есть конвулекс капли и таблетки 300мг ретард. Надо может кому? нам этот препарат убрали. упаковка не вскрыта.

скажите кто нибудь ездил в Пермь в краевой эпицентр?

quote:

---

А кто- нибудь посещает занятия в ЦСО Первомайского р-на?

---

Живем прямо напротив ЦСО, так и ни разу туда не сходили.

Подскажите, куда съездить на консультацию к эпилептологу? Препарат нам не помогает, кот. выписал врач.

Мы ходили в ЦСО Первомайского района. Ребенку нравилось. Некоторые мамы оставляли детей на пару часов а сами уходили. Мы ходили 2 раза в неделю по 2 часа с 10 до 12 клуб "карапуз" вроде называется. Специалисты хорошие занимаются: воспитатель, логопед, психолог. Деткам нравится. И мамы пообщаться могут. Сходите.

quote:

---

Originally posted by ylka56:

Подскажите, куда съездить на консультацию к эпилептологу? Препарат нам не помогает, кот. выписал врач.

---

какой врач? тут нужна, возможно, консультация другого специалиста.
нас тоже начали лечить от эпилепсии. препараты не помогали. оказалось, что судороги на фоне менингоэнцефалита начались. полтора месяца не могли понять причину.

Кто проходил рефлексотерапию? напишите пож-та отзывы об этой процедуре

Кто из 1 десткой поликлиники, как у вас оформление инвалидности проходит?

Дорогие родители! Пишу из Царского села (ныне Пушкин называется). Приехала сюда на конгресс аудиологов по приглашению организации "Я слышу мир".
Что интересно: выступали представители Минздрава, Минтруда, соцобеспечения, депутат от "ЕР", аудиологи российские и зарубежные.
Особенность кохлеарной имплантации - после операции (которую должен проводить компетентный хирург)- необходимость длительной затратной реабилитации, а кроме того - не решён вопрос по оплате замены речевого процессора. А менять его надо через 5-7 лет. И стоит удовольствие - от 200 до 500т.р. В некоторых регионах вопрос решается - выделяет деньги местный бюджет. А вообще - если в ИПР не вписана плановая замена - родители должны сами изыскивать эти средства.
За почти 16 лет истории кохлеарной имплантации в России до сих пор не создан единый реестр людей с КИ. Чем это страшно - клиники могут не проявлять интерес к пациентам после операции. Они "освоили" деньги по квоте, всё остальное их не интересует. И получается - родители нашли возможность привезти ребёнка на операцию, выдержали послеоперационный период, подключили. Ребёнок вроде слышит, но без контроля процесса реабилитации зачастую прогресса нет, и ребёнок остаётся в среде глухих, хотя мог бы достичь уровня слышащих..
Я бы согласилась снять инвалидность со своего ребёнка, если бы она достигла уровня своих слышащих сверстников, и ещё - если замена комплектующих КИ будет оплачиваться из бюджета. Не важно, какого уровня.
Что ещё для себя узнала - когда родители объединяются в решении своих проблем и начинают бороться за права своих детей - можно сделать многое!

Аня, ты молодец! дай Бог, чтоб вас услышали в правительстве.

Аня, так вот ты где Молодец, все успеваешь!!!
[QUOTE]Originally posted by
[QUOTE]Что ещё для себя узнала - когда родители объединяются в решении своих проблем и начинают бороться за права своих детей - можно сделать многое![/QUOTE
А с этого места поподробнее. Очень интересен родительский опыт: это вдохновляет!

таки может кто-то видел программу ЖКХ - там родители подняли вопрос о замене речевых процессоров. О том, что никто не ставит в известность родителей о том, что эта замена - за свой счет. Получается - гос-во потратило больше 1млн.руб. за имплант, ребенок прооперирован, а дальше - плюхайтесь сами. Но ребенку нужны занятия! А у нас нет ни педагогов, ни условий для реабилитации. Вот как я могу заниматься со своей дочкой, если она в Сарапуле, а я в Ижевске и вижу её только на выходные и каникулы? А заниматься надо ежесекундно! Хорошо, что в Сарапульской школе есть грамотные, обученные сурдопедагоги, умеющие заниматься с имплантированными детками. Но - это всего лишь занятия! А в обиходе, в общении со сверстниками, стоит только 1 ребенку перейти на дактиль - всё! всё обучение - насмарку! А они переходят на дактиль и жесты! Так - проще!!!

все 3 дня здесь на конгрессе очень интенсивно обсуждали вопросы реабилитации. Сделали выводы и предложения, их отправят нашим властьпредержащим. Да, наверное не всё получится претворить в жизнь (как всегда, спустят на места, а здесь ответ один - нет средств).
Радует, что на нас обращают внимание! к нам поворачиваются лицом! и хотя лицо это бывает и с недоумением (ну чо надо???), но ведь вникают! меняют свое отношение! ищут пути решения!
В случае с КИ- здесь должно быть комплексное решение по инклюзии наших детей. И по решению ПМПК - не статус ребенок-инвалид, а "реабилитант" с поддержкой финансовой от гос-ва, со стремлением всесторонним к снятию инвалидности. Да, это не всем детям будет возможно, к сожалению, ведь кроме глухоты есть и другие проблемы со здоровьем. Необходим выбор! Государству выгоднее получить здорового человека, могущего работать - а ведь этим он приносит деньги государству! и здесь понятна меркантильность - "я (гос-во) вложу 1 млн., но ты (ребенок, а в дальнейшем - взрослый) мне потом принесешь 2-3млн.!"
И я как родитель - за!! мне тоже гораздо интереснее видеть своего ребёнка здоровым! Знать, что она будет работать, будет востребована, а не будет прозябать в глухом сообществе на мизерную (унизительную, в общем-то) пенсию.
Ну и вопрос о тьютерах (помощниках). Если ребёнка сопровождает в инклюзии кто-то из взрослых (а как правило, это родитель), этот труд должен оплачиваться. Опять-таки, потому что это работа, приносящая плоды!

P.S. В общем, как-то так, наверное, пока что несколько сумбурно, честно говоря, уже очень спать хочется...

уважаемые родители "особых деток", подскажите куда лучше ходить в бассейн с ребенком.

Всем привет. Здесь впервые. Кратко о нас. Меня зовут Светлана, моему сыну Ромке 9 месяцев. Диагноз микроцефалия, спастический тетрапарез верхних конечностей, с 5 мес. судороги, с 7,5 мес. поставили синдром Веста. Мы живем в Сарапуле, где ничего нет для таких детишек (было бы чему удивляться). С июня оформили инвалидность, пытаемся остановить судороги (пока не получается). Естественно врачи не занимаются реабилитацией, и никакой инфы не дают. Помогите разобраться что, куда и как. Я с малышом одна, помощников нет. Только инет и спасает, но слишком много информации.

СветлашкинРомашка, Вам нужно собирать доки и ехать в Москву. Как можно быстрее. Нам там помогли, у нас подобные проблемы были. Вы мне напишите в ПМ что конкретно Вас интересует, я Вам всё объясню.

Может у нас в Ижевске есть центры, где можно заниматься с маленькими детьми, до года???

quote:

---

Мы живем в Сарапуле, где ничего нет для таких детишек (было бы чему удивляться). С июня оформили инвалидность, пытаемся остановить судороги (пока не получается). Естественно врачи не занимаются реабилитацией

---

Светлана, а что Вы подразумеваете под реабилитацией? При синдроме Веста главное - остановить гипсаритмию, и не дай бог реабилитация спровоцирует ухудшение. Я конечно по своему ребёнку сужу, но развитие пошло только после того как наступила ремиссия.
Если Роме не подходят назначенные лекарства, то врач должен продолжить подбор АЭП. В нашем случае помог сабрил, но его нет в продаже в России, все кому его назначают заказывают его за границей. Спросите у вашего эпилептолога про этот препарат, он считается одним из самых эффективных при лечении синдрома Веста. И конечно старайтесь попасть в Москву, хотя бы на диагностику и консультацию.

Привет всем! Кто нибудь имеет опыт приема препарата Семакс? И возможно ли его сочетание с противоэпилептическими препаратами?
Кому нужен препарат Кепра,одна упаковка(не распакованная), могу отдать, а то зря пропадает, нам не нужно

quote:

---

Originally posted by Camomila:

Привет всем! Кто нибудь имеет опыт приема препарата Семакс? И возможно ли его сочетание с противоэпилептическими препаратами?

---

нам его выписывали, но его не принимали. врач сказала, что сочетаются хорошо, но первый раз нужно осторожно его капать.

Добрый день всем!
Общественная организация "Объединение детей-инвалидов, их родителей и опекунов г.Ижевска" "Ассоль" рада сообщить, что у всех родителй особых детей нашей республики есть теперь возможность задать вопросы специалистам в обновленной интернет-приемной "Родительская линия "Ассоль".
У нас консультирует невролог, психолог, логопед-дефектолог, инструктор ЛФК.
Проект осуществляется при поддержке Администрации г.Ижевска.
Пока мы только в начале пути и нам очень нужна ваша поддержка!
Все наши новости и анонсы наших мероприятий теперь тоже будут там! Будьте в курсе событий!
Добро пожаловать!

история редактирования

http://assol-deti.ru/

Где-то была информация про занятия с детками ДЦП в бассейне "Динамо", не могу сейчас найти.
Мне бы телефончики, расписание, и отзывы, если есть.

И еще - знаю, что к особым деткам можно пригласить Деда Мороза со Снегурочкой - как это сделать? В том году мы прохлопали такое мероприятие, а в этом году доча уже сейчас спрашивает, когда они придут. Заранее спасибо.

quote:

---

Originally posted by Juran:

Где-то была информация про занятия с детками ДЦП в бассейне "Динамо", не могу сейчас найти.
Мне бы телефончики, расписание, и отзывы, если есть.

---

Информация здесь http://assol-deti.ru/index.php...abilitatsiya#68

quote:

---

Originally posted by Juran:

И еще - знаю, что к особым деткам можно пригласить Деда Мороза со Снегурочкой - как это сделать?

---

В рамках нашей благотворительной акции "Дед Мороз в каждый дом" Дед Мороз приезжает домой к неходячим деткам из нашей организации (а у нас более 40 человек)с подарками. Инфа об акции http://assol-deti.ru/

история редактирования

Спасибо за информацию.
К счастью, наш ребенок ходит, держась за руку (или руки) родителей, сама пока не может держать равновесие, шустро бегает на коленках. Т.е. в эту акцию мы не попадаем.
А где-тогда можно заказать за деньги Деда Мороза и Снегурочку? Может быть, у кого-то есть проверенная инфа? Будем благодарны весьма...

Кому интересно нашел очень простой метод для самостоятельного применения, который может помочь с аутизмом у деток. Используются прикосновения + аффирмации. Занимает 5 минут в день. Делать надо месяц. Этим могу поделиться в скайпе, при условии, что расскажете о результатах.

Кроме того нашел опять таки немедикаментозный метод убирания аутизма у детей. Если кому надо - можно скинуться на материалы, если что непонятно будет - помогу. Обещают положительный результат у 14 детей из 15.

история редактирования

Здравствуйте! Сегодня вернулась с семинара по коррекции нежелательного поведения у особых деток с помощью ава-терапии. Кто-нибудь занимается по этой системе в нашем городе?

Подскажите, а особым деткам положены подарки?

quote:

---

Подскажите, а особым деткам положены подарки?

---

Вроде год назад здесь писали, что с трёх лет выдают. Сыну осенью три исполнилось, первый раз выдали.

я помню что писали, но со сколько не помню. Спасибо.

Всех с наступающим НОВЫМ ГОДОМ . Счастья всем, здоровья, любви и радости.

отмечусь)

всем привет!
никто не занимался дельфинотерапией с детками? очень интересно послушать отзывы.

quote:

---

Originally posted by @lena:
всем привет!
никто не занимался дельфинотерапией с детками? очень интересно послушать отзывы.

---

Мы ездили в Одессу в прошлом году. Понравилось. Сдвиги больше в эмоциональном плане, в двигательном нет.

история редактирования

Создана тема по очередному слету (реабилитация ДЦП):
http://forum.detiangeli.ru/ind...seen#msg1190622

quote:

---

Originally posted by Marsea:

Мы ездили в Одессу в прошлом году. Понравилось. Сдвиги больше в эмоциональном плане, в двигательном нет.

---

а сколько сеансов было у вас?

10 сеансов.