Главная /  Дети /  Особые детки
тема закрыта
Имя:
Пароль:
 зарегистрироваться | Войти через
напоминатель пароля
mark.ru
НОВАЯ ТЕМА правила | поиск | картинки | | | | о форуме |
  Новости | Авто | Недвижимость | Работа | Бизнес | Стройка | Объявления | Совместная покупка | | |
  всего страниц: 37 :  1  2  3  4  5  6 ... 34  35  36  37 
  следующая тема | предыдущая тема
Автор Тема:   Особые детки
Рейтинг авторов темы
  версия для печати
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 10-5-2009 22:40 TormozOff     Редактировать сообщение TormozOff    первое сообщение в теме:
0
1

Здесь общаются родители особых детей и те, у кого есть полезная информация для нас. Просьба воздерживаться от рекламы.)

история редактирования

Показать текст сообщения полностью

I am
Рейтинг: 14/-2
-- написано 19-7-2009 19:24 I am    
0
0

вы не верьте, а откройте закон РФ по обращениям граждан
SLY'
Рейтинг: 21/-7
-- написано 19-7-2009 22:33 SLY'    
0
0

подскажите есть ли какие-нибудь льготы по приобретению жилья или земли для семьи имеющей ребенка-инвалида?
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 20-7-2009 02:20 TormozOff    
0
0

Не задавался вопросом, попробуйте в районной администрации спросить, они сейчас просто какие-то шелковые стали.
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 13-8-2009 00:28 TormozOff    
0
0

А такой вопрос, кто как обучение устроил, у кого дети школьного возраста? Нам домашнее поставили, но боюсь, будут огромные проблемы с дисциплиной...
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 26-9-2009 00:19 TormozOff    
0
0

Привезли на дом кресло санитарное, думал оно для ванной, а оказался горшок на колёсах. Пришлось на балкон определить пока. Всё таки лучше самим заказывать-покупать товары для облегчения жизни ребёнка, ибо скудный ассортимент нашего соц. обеспечения вгоняет в тоску, а в тырнете нашёл кучу замечательных приспособлений.
Ммашенька
Рейтинг: 4/-2
-- написано 26-9-2009 18:28 Ммашенька    
0
0

Автор и все родители особых деток! Вы настоящие герои. Вашим деткам очень повезло с вами! Хочу сказать, что для любящих родителей их ребенок, любой, здоровый или не совсем, самый любимый, родной и ... не могу подобрать слов, но вы и сами их знаете. Любите своих маленьких ангелочков, верьте им, и они обязательно поправяться!!! И не слушайте всяких хамов.
Еще хочу рассказать кое-что. Моя старшая сестра получила очень тяжелую родовую травму, ей поставили диагноз ДЦП, потом дали инвалидность. Но мама не опускала рук, ходила с ней на массаж, в санатории ездила, к бабкам... В общем, к 12 годам этот диагноз и инвалидность сняли. Я сама об этой истории узнала совсем недавно, была в шоке. Сейчас ей 34 года, 2е детей. Симпатичная такая тетенька, никаких намеков на болезнь.
Пусть с вами всегда будет надежда!
Лена мама
Рейтинг: 0/0
-- написано 11-8-2011 16:22 Лена мама    
0
0

милые родители, может быть у кого здесь детки с нарушением слуха и зпр? что делаете? как лечитесь? спсибо
Gugusya
Рейтинг: 5/-2
-- написано 11-8-2011 19:11 Gugusya    
0
0

у меня ребёнок плохо слышит и ушко деформировано нужно оперировать, но тесты у сурдолога проходит а операцию говорят нужно делать когда ухо перестанет расти в 14 лет на МСЭ предлагали слуховые аппараты ,но сурдолог необходимости не видит, сказала говорить в здоровое ухо. Лечим в основном основное заболевание многочисленные пороки внутренних органов, спаечную болезнь брюшины и т.д.
GuLuSa
Рейтинг: 152/-48
-- написано 11-8-2011 20:32 GuLuSa    
0
0

Ой,как же нас много:родителей особенных деток!у меня тоже особееный ребенок:доча,нам 6лет,у нас ЗПРР и эпилепсия.очень тяжко,порой сносит крышу,тихонько плачу по ночам (не хочется,чтобы детишки видели...).детей у меня 4,я одна с ними,папа ушел,как проблемы серьезные начались.так и сказал:извините,не справлюсь.да еще и обвинил:это,мол,только у тебя мог родиться такой ребенок.что говорить,бог ему судья.но порой очень не хватает помощи и поддержки,да и силы мужской тоже.но страраюсь,пашу как лошадь и страраюсь не думать о плохом.готовимся,занимаемся,ведь впереди подготовительная группа.а что потом?не известно пока-эта неизвестность пугает.желаю всем вам и вашим детишкам здоровья,сил и любящих людей рядом!ВСЕ ДОЛЖНО БЫТЬ ХОРОШО!!!
svetlanaiz
Рейтинг: 3/-2
-- написано 12-8-2011 07:38 svetlanaiz    
0
0

GuLuSa, вы молодец, крепитесь! А мы уже все слезы выплакали, теперь все, что касается нашей старшей дочери, воспринимаем как данность.
Нарния
Рейтинг: 27/-30
-- написано 14-8-2011 11:09 Нарния    
0
0

quote:
,папа ушел,как проблемы серьезные начались.так и сказал:извините,не справлюсь.да еще и обвинил:это,мол,только у тебя мог родиться такой ребенок.

Обалдеть! Бог ему судья. Бог обязательно вознаградит Вас за старания,Вы очень стараетесь.
Tan4a
Рейтинг: 8/0
-- написано 14-8-2011 11:59 Tan4a    
0
0

GuLuSa вы со школой определились? куда идёте?
argentumAnna
Рейтинг: 11/-2
-- написано 14-8-2011 14:07 argentumAnna    
0
0

Всем день добрый!
Вот интересно, почему в 9 году эта тема заглохла? Актуальность-то она не потеряет, видимо, никогда..
Gugusya, а можно узнать, какого рода деформация? Когда я лежала со старшей дочкой (она ивалид по слуху) в Москве, в нашем отделении были дети, которым делали операцию по восстановлению ушной раковины. Возраст детей - от 5 лет. И какой сурдолог сказал вам говорить в здоровое ухо? неужели в нашем РДКБ? Обычно все сурдологи обязательно настаивают на хорошем слухопротезировании!
Дорогие родители! у кого есть вопросы по глухим детям и слухопротезированию - обращайтесь! Помогу всем, чем сама располагаю.

история редактирования

argentumAnna
Рейтинг: 11/-2
-- написано 14-8-2011 14:13 argentumAnna    
0
0

И еще вопрос ко всем родителям Особых детей:
неужели ВТЭК для детей до сих пор проводят в РДКБ, где дети и родители вынуждены сидеть в узеньком проходном коридорчике в ожидании своей очереди? И обычно процедура занимает весь день?
Моей дочери инвалидность дали до 18 лет, но я до сих пор с содраганием вспоминаю наши 5 переосвидетельствований. Всегда было острое желание посадить в эту очередь наш минздрав - чтобы прожили эту процедуру от начала и до конца.
GuLuSa
Рейтинг: 152/-48
-- написано 14-8-2011 15:05 GuLuSa    
0
0

Tan4a,со школой еще не определились,потому что еще ведь ПМПК будет,посмотрим,какое заключение напишут (боюсь,как бы не написали домашнее обучение).если напишут школу,то постараюсь попасть всетаки в 39 (она нам ближе и устраивает больше по условиям.но пока рано еще говорить:все решит подготовительная группа.
а что касается ВТЭК,то сейчас здание новое отстроили на Свердлова.обещали,что очередей не будет,выдают заранее всем номерки на определенное время,но по сути ничего не изменилось.у нас номерок был на 12.00 (а оказывается до 12.30 обед!!!)а потом пошло и поехало.дочу посмотрели только в 16.00,я ее отправила домой,а заключение получила только в 18.30 (у них у самих уже рабочий день давно кончился...)дети разгромили всю игровую комнату,наревелись,подрались-вообщем все удовольствия сразу.ладно мы:ходячие,говорящиее,а те,бедненькие кого мамы на руках все это время держали...каково мамам,а деткам?
понимаю,хотели как всегда,как лучше,но что-то пока не видно результатов.уже 4года мы это издевательство терпим.в этот раз ВТЭК нам дался тяжелее,чем всегда (2раза документы возвращали,все что-то дополнительно просили...).не знаю,что ждать на следующий год
Ашатан
Рейтинг: 104/-163
-- написано 14-8-2011 15:21 Ашатан    
0
0

quote:
у нас номерок был на 12.00 (а оказывается до 12.30 обед!!!)а потом пошло и поехало.дочу посмотрели только в 16.00,я ее отправила домой,а заключение получила только в 18.30 (у них у самих уже рабочий день давно кончился...)дети разгромили всю игровую комнату,наревелись,подрались-вообщем все удовольствия сразу

ну вы меня напугали! в прошлый раз к нам домой приезжала комиссия, и с документами никаких накладок не возникло. А теперь, зная как мой реагирует на громкие голоса и звуки я просто в панике как всё это он там выдержит.
Tan4a
Рейтинг: 8/0
-- написано 14-8-2011 19:07 Tan4a    
0
0

quote:
Originally posted by GuLuSa:

то постараюсь попасть всетаки в 39



если попадёте, напишите мне в ПМ...буду рада с вами познакомиться лично!
GuLuSa
Рейтинг: 152/-48
-- написано 14-8-2011 20:38 GuLuSa    
0
0

Tan4a,конечно напишу!ведь вы там все знаете,а для нас будет все в новинку:будете опытом делиться.
Ашатан,может все у вас будет иначе (надо надеяться на лучшее...).может они что-то пересмотрели и исправили.так ведь не должно быть-они и сами это понимают.
а вообще,девочки,давайте не теряться надолго,делиться чем-то новым,новыми достижениями и успехыми наших детей (ведь для всех них даже маленькое достижение часто равняется подвигу)
а иногда нам самим нужно доброе слово и поддержка...порой даже всплакнуть нескем и пожаловаться некому...
всем успехов,здоровья!!!
argentumAnna
Рейтинг: 11/-2
-- написано 15-8-2011 11:11 argentumAnna    
0
0

Всем день Добрый!
Поделюсь успехами дочки (может, еще кого сподвигну).
Арина занимается с логопедом, готовимся к школе (поедем в 5 класс в г.Сарапул). Все больше говорит предожениями, более-менее правильно употребляет предлоги, говорит окончания в словах. В общем, словарный наш запас растет!
Уважаемые родители! Кто из Вас смог в этом году получить путевку через соцстрах на сан-кур лечение? сколько времени были в очереди - меньше года или больше? В какой санаторий ездили и как Вам понравилось (или нет)?
КатюшкаЯ
Рейтинг: 1/0
-- написано 15-8-2011 14:26 КатюшкаЯ    
0
0

Всем привет. Несколько месяцев назад искала подобную тему на форуме, но как то ничего на глаза не попалась, а сегодня, совсем случайно наткнулась на вас. Наша история длится уже третий год. Началась она когда одним прекрасным солнечным днем я пошла на второе узи будучи беременной. Всё было хорошо, только вот врачу не понравились почки (точнее размеры лоханок) меня направили в перинатальный центр на консультацию, там поставили диагноз двухсторонний гидронефроз. Отдельный рассказ о том, как было тяжело туда ходить и как там со мной общались. Прорыдав не один день и даже не одну неделю, прочитав огромное количество информации по нашему диагнозу, взяла себя в руки, доходила и родила очаровательного мальчика. Дальше до двух лет были больницы, больницы и снова больницы (обследование, лечения и ещё много всего). В год и восемь месяцев после очередного обследования врач сказал, что у нас улучшения, что в садик ходить можно и вообще ни каких ограничений для нас нет несмотря на диагноз.
Мы пошли в садик, у нас родился ещё один малыш, казалось, что всё плохое позади, но как говорят беда одна не ходит. <Эпилепсия> вот, что я услышала от врача. И началось опять: бессонные ночи, слёзы, метания, куча вопросов (а почему он?, а почему я?, за что ему ещё и это?), вот в тот период я и искала с кем поговорить, искала людей кто с этим столкнулся, ведь очень хочется поддержки, хочется слышать, что всё будет хорошо, от врачей этого не слышу. Да и муж переживает всё это по своему.
Простите за мои слезы тут. Просто очень хочу пообщаться с мамами деток у которых тоже диагноз эпилепсия, хочу поверить, что всё будет хорошо.
Пишите буду рада.
GuLuSa
Рейтинг: 152/-48
-- написано 15-8-2011 18:02 GuLuSa    
0
0

КатюшкаЯ,а сколько вам лет?моей доче 6лет,у нас ЗПРР,аа год назад поставили эпилепсию.пишите,пообщаемся,буду очень рада,т.к.у нас последнее время (у меня особенно,круг общения ограничен и очень не хватает общения с такими как мы...другие нас не очень,увы,понимают)
argentumAnna
Рейтинг: 11/-2
-- написано 16-8-2011 00:24 argentumAnna    
0
0

Девочки, подождите, вы пишите, что детям "поставили" эпилепсию. А сами приступы-то были?
Меня пугали в Питере, что у моей дочи тоже могут быть такие приступы - есть вероятность, судя по ЭЭГ.
У кого наблюдаются ваши дети?
GuLuSa
Рейтинг: 152/-48
-- написано 16-8-2011 06:45 GuLuSa    
0
0

argentumAnna,приступы были,только немного другие,но тоже с потерей сознания,а сейчас после года приема противосудорожных тоже бывают,но без потери сознания.до этого нам на ЭЭЦГ ставвили повышенную судоружную готовность,а год назад...эпилепсию поставили (мы ее успели сделать на следующий день после приступа и вот результат).ходим в Салюс к Семеновых и домой приходит Рамм
КатюшкаЯ
Рейтинг: 1/0
-- написано 16-8-2011 13:06 КатюшкаЯ    
0
0

у нас ещё нет точного диагноза пока под вопросом, ходим обследуемся, но сколько невропатологов нас видели все говорят эпилепсия, надо лечить, чтоб в тяжелую форму не перешло. Приступы без потери сознания, без судорог, просто кратковременные торможения. ЭЭГ делали оно не 100% ибо он маленький и не слушается, когда надо глаза закрывать не закрывает.
Gugusya
Рейтинг: 5/-2
-- написано 16-8-2011 14:06 Gugusya    
0
0

quote:
Originally posted by argentumAnna:

Gugusya, а можно узнать, какого рода деформация? Когда я лежала со старшей дочкой (она ивалид по слуху) в Москве, в нашем отделении были дети, которым делали операцию по восстановлению ушной раковины. Возраст детей - от 5 лет. И какой сурдолог сказал вам говорить в здоровое ухо? неужели в нашем РДКБ? Обычно все сурдологи обязательно настаивают на хорошем слухопротезировании!Дорогие родители! у кого есть вопросы по глухим детям и слухопротезированию - обращайтесь! Помогу всем, чем сама располагаю.



У нас микротия левой ушной раковины, ухо есть, но оно заворачивается внутрь сужен слуховой проход. Правое ухо здоровое. Говорить в здоровое ухо сказали в РДКБ, Саппарова. Незнаю, после многочисленных операций врачам наше ушко пустяком кажется, а меня наоборот всё больше и больше пугает перешли в среднюю группу новые воспитатели говорят что ребёнок плохо слышит и очень громко разговаривает. Ездили в Завьялово к Афанасьеву, он говорит что можно оперировать сейчас , но в клиниках куда он меня посылал мне везде отказывают говорят приезжайте в 14 лет. Пока вопрос открытый. Инвалидность в этом году на МСЭ хотят снять, а без этих денег не прооперировать косметическая операция порядка 300000 -400000 рублей. Буду благодарна любой помощи и совету.
GuLuSa
Рейтинг: 152/-48
-- написано 16-8-2011 18:51 GuLuSa    
0
0

КатюшкаЯ,у нас тоже судорог не было.а торможения кратковременные и сейчас часто (хоть и пьем препарат уже год...).нам 100% ЭЭЦГ сделали только во сне,а такая полную картину не показывала (тоже не слушались,не закрывали-открывали глаза когда надо).врач успокаивает,говорит:хорошо,что нашли сейчас,а не позже
argentumAnna
Рейтинг: 11/-2
-- написано 16-8-2011 19:53 argentumAnna    
0
0

Gugusya, написала Вам в п.м. Мое письмо довольно длинное и с эмоциями, мне очень интересен Ваш ответ.
На этой неделе постараюсь сделать доче ЭЭЦГ во сне. Надеюсь, попадем и к Рамм. Тоже оч. боюсь эпилепсии...
КатюшкаЯ
Рейтинг: 1/0
-- написано 16-8-2011 21:50 КатюшкаЯ    
0
0

GuLuSa расскажите куда вы ходили как вообще поняли, что это эпилепсия. Просто нам наш невролог в больнице до двух лет говорила, что всё хорошо.
GuLuSa
Рейтинг: 152/-48
-- написано 16-8-2011 21:53 GuLuSa    
0
0

КатюшкаЯ,давайте напишу вам в РМ
КатюшкаЯ
Рейтинг: 1/0
-- написано 16-8-2011 21:58 КатюшкаЯ    
0
0

Конечно давайте. я просто подумала может у вас не работает, просто я вам писала, а вы не ответили)))
Анна Шагина
Рейтинг: 31/-7
-- написано 19-8-2011 15:18 Анна Шагина    
0
0

доброго времени суток, отмечусь здесь и я. мою первую дочку заразили в роддоме. занесли инфекцию и еще потом и меня стали обвинять, что якобы зараза от меня (хотя позже выяснилось, что все таки в родах занес врач). на 6 день жизни доче поставили диагноз менингит. и тут началось... реанимации, капельницы, бесконечные пункции.... через месяц мы были уже дома. через какое то время случился эпилептический пристут и снова реанимация.... сейчас нам 2 года 11 мес. ребенок на противосудорожной терапии, слава Богу приступов больше не было. как последствия менингита сейчас имеем проблемы со зрением (дальнозоркость и немного косят глазки), эписиндром (с хорошей ремиссией 2 года 8 мес) и полное отсутствие речи((( логопед ставит уровень годовалого ребенка по речи, то есть что то она говорит, типа мама, киса, ав-ав. пытаюсь сейчас устроить куда-нибудь в садик. идем на ПМПК. дай Бог разрешат.
citizen
Рейтинг: 2/0
-- написано 19-8-2011 17:15 citizen    
0
0

Дорогие мамы особых деток! Очень хорошо, что вы все здесь собрались, но одним марковским форумом интернет на ограничивается, ведь так? Есть замечательный форум родителей детей с ДЦП (а также двигательными и психоневролоческими патологиями) - Дети-ангелы. Там у нас уже целое сообщество из Удмуртии. Мы и в реале встречаемся и общаемся. Вот наша тема на форуме http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24250.0
В Ижевске у нас есть общественная организация "Объединение детей-инвалидов, их родителей и опекунов г.Ижевска". Она была создана 20 лет назад такими же мамами как мы с вами, сейчас они выросли и мы очень ждем вас, дорогие молодые мамы! У нас скоро будет свой сайт, а пока мы здесь http://vkontakte.ru/club19925429 Присоединяйтесь!
citizen
Рейтинг: 2/0
-- написано 19-8-2011 17:29 citizen    
0
0

quote:
со школой еще не определились,потому что еще ведь ПМПК будет,посмотрим,какое заключение напишут (боюсь,как бы не написали домашнее обучение)

GuLuSa,на забывайте о своих правах. Вы как законный представитель своего ребенка имеете право на выбор образовательного учреждения для своего ребенка. ПМПК обладает рекомендательной функцией. Если Вы не согласны с решением комиссии, не подписывайте протокол. У нас сейчас много прецедентов есть таких. Если будут проблемы обращайтесь (в ПМ или звоните, мой тел. в профиле).И, конечно, не соглашайтесь на домашнее обучение.
Кстати, вчера в школе N101 прошел круглый стол по проблемам дошкольного и школьного образования детей-инвалидов.Там были чиновники и родители. Мы пытались внести предложения как изменить ситуацию и сделать образование более доступным для наших детей. Сегодня эта тема должна быть в новостях Вести. Удмуртия и СТС.

история редактирования

GuLuSa
Рейтинг: 152/-48
-- написано 19-8-2011 18:11 GuLuSa    
0
0

citizen,спасибо за советы!если что,конечно,обратимся за помощью!
anhen
Рейтинг: 251/-73
-- написано 19-8-2011 21:59 anhen    
0
0

quote:
Кстати, вчера в школе N101 прошел круглый стол по проблемам дошкольного и школьного образования детей-инвалидов.Там были чиновники и родители. Мы пытались внести предложения как изменить ситуацию и сделать образование более доступным для наших детей. Сегодня эта тема должна быть в новостях Вести. Удмуртия и СТС.

Вот если честно - странный круглый стол это был. Власть глуха, слепа и безмолвна. Обещали открыть группы с ежедневнм 3-хчасовым пребыванием детей в саду. но - ведь только 2 , и только в следующем году. Разве это может решить проблему? И ощущение какое-то, что чиновники прям как будто в первый раз о проблемах слышат, удивляются, обещают помочь. А реально разве хоть что-то сделано в этом году?
argentumAnna
Рейтинг: 11/-2
-- написано 19-8-2011 22:27 argentumAnna    
0
0

Я знаю, что 15 школа (благодаря своему директору Сираеву), в этом году делает большой набор детей в дошкольное отделение и младшую школу. Теперь там будут обучаться детки, у которых потеря слуха не основной диагноз. Основным может быть и ДЦП, и ЗППР. Хочу побывать в школе на собрании, но не знаю, как получиться - мы перешли в Сарапул.
А Сираев Н.Р. вообще молодец. Он находит и спонсоров, и кохлярников старается поддержать, а с прошлого года школьники стали заниматься горнолыжкой. Ездили на соревнования, занимали призовые места.
Еще в 15 школе есть возможность дистанционного обучения - для тех, кто не может посещать школу.
svetlanaiz
Рейтинг: 3/-2
-- написано 19-8-2011 22:39 svetlanaiz    
0
0

Да, Сираев, похоже один из немногих(или даже единственный)человек в системе образования, который реально заинтересован в адаптации и социализации особых деток! Спасибо ему огромное!!!
К огромному сожалению, после круглого стола ,скорее всего, начнутся "непонятные" проверки школы N15. Дай бог, чтобы это не повлияло на открытие дошкольных групп, которые так необходимы в нашем городе!
argentumAnna
Рейтинг: 11/-2
-- написано 19-8-2011 22:46 argentumAnna    
0
0

А можно выложить сюда сюжет этого "круглого стола"?
svetlanaiz
Рейтинг: 3/-2
-- написано 19-8-2011 23:23 svetlanaiz    
0
0

сейчас сжимаем, выложим по разделам со ссылкой на ?СРСАЕ, с нашими комментариями, просто очень длинный получилсякруглый стол. Более похожий со стороны Администрации на Выставку достижений народного хозяйства))) Когда что-то делается только что никто не понимает с перечислением трудностей которые не хочется преодолевать.
argentumAnna
Рейтинг: 11/-2
-- написано 19-8-2011 23:32 argentumAnna    
0
0

о,да. Это у нас любят вышестоящие. Главное - показать, что они работают в поте лица круглосуточно, а граждане сами виноваты, что результатов этой работы не видно.

200x150 320x240 400x300 800x600    без переносов   
быстрый ответ   

подпись
  всего страниц: 37 :  1  2  3  4  5  6 ... 34  35  36  37 

следующая тема | предыдущая тема

похожие темы
 Детки-погодки! 
 Гипперактивные детки в начальной школе 
 особые детки...мамочки отзовитесь! 
 КИТАЙСКИЙ ХОХЛАТ :) ШИВА, его друзья и детки. Фотографии домашних питомцев
 Стихи деткам, написанные мамочками 
 Шунтированные детки,садик , бассейн? 
 SупеRмодные Детки*НОВИНКИ д/мальчиков ИТАЛИЯ! Детские товары. Купить - Продать
 Во сколько просыпаются ваши детки? 
 ЛИКВИДАЦИЯ АССОРТИМЕНТА! "ДЕТКИ.ру" одежда от 0 до подростков. Совместная покупка - Детская одежда
 Деткам из детского психиатрического отделения нужна помощь. 

Главная /  Дети /  Особые детки форумы izhevsk.ru

 
 
 
 
 
© ООО "Марк" 2020
 
Интернет-провайдер КК МАРК-ИТТ