у кого нибуть дети учатся в 4 школе? с какими диагнозами туда принимают? дозвонится туда не могу, ответ можно в п.м. можно и сюда

quote:

---

Originally posted by ylka56:

Здравствуйте, подскажите у кого эпилепсия, к какому и куда эпилептологу ходите?

---

Авдеев в РДКБ, Рамм в Доктор+ - у них наблюдаемся. Семеновых в "Салюсе", говорят, неплохой специалист. У каждого свой подход. Очень не хватает в Ижевске хороших специалистов.

quote:

---

Авдеев в РДКБ

---

Авдеева я не советовала бы. Когда приезжаем из Москвы и ходим к нему за какой-нибудь подписью ( наблюдаемся у Дерюшевой в Салюсе)-он узнаёт какие препараты мы пьём и спрашивает что это такое и как они действуют) И я ему рассказываю) Рассказываю главному детскому неврологу республики о препаратах) Вначале тоже были у него, но слава богу вовремя одумались, и нашли хорошего доктора. Может как невролог он и силён, но как эпилептолог... просто у меня есть с чем сравнивать...

история редактирования

quote:

---

Originally posted by Нарния:

наблюдаемся у Дерюшевой в Салюсе

---

Она нам расшифровывает ЭЭГ. Сказала, что не обязательно у нее наблюдаться и что Авдеев назначил адекватное лечение.

quote:

---

Originally posted by ylka56:
Здравствуйте, подскажите у кого эпилепсия, к какому и куда эпилептологу ходите?

---

Добрый вечер. Я на своём опыте советовала бы Вам пройти всех и для себя решить кто больше понравился. Мы у всех были но не кто не может нам поставить конечный диагноз все пишут разное, да и болячка у всех разная просто одно большое название, а форм оооооочень много. Мы хотим в Москву или Питер, чтоб поставили диагноз и может быть терапию поменяли.
Р.S. девочки кто-нибудь пьет топамакс?

quote:

---

Originally posted by КатюшкаЯ:

Р.S. девочки кто-нибудь пьет топамакс?

---

мы пьем топамакс и конвулекс. раньше еще допом пили клоназепам, но нам его год назад отменили

Нас записали в нейрон, ждем очередь к эпилептологу, как там эпилептологи?

quote:

---

Originally posted by ylka56:

как там эпилептологи?

---

не знаю как там эпилептологи, но сам нейрон оставил в моей душе нехороший осадок

quote:

---

Когда приезжаем из Москвы

---

А в Москве где наблюдаетесь? Мы с Питера начали, потом в Москве 3 года тусили в РДКБ

quote:

---

Она нам расшифровывает ЭЭГ. Сказала, что не обязательно у нее наблюдаться и что Авдеев назначил адекватное лечение.

---

У нас тяжёлая форма. И нам он назначил неадекватное лечение. Сделал хуже только. Так нам сказали в Москве.

quote:

---

Нас записали в нейрон, ждем очередь к эпилептологу, как там эпилептологи?

---

Там кажется Стецура только эпилептолог. Мы были у неё. Я не в восторге. Тоже нам неправильную совсем схему она назначила.

А как же определить кто что правильно назначил?

По состоянию ребенка только определять? лучше станет или нет

quote:

---

Originally posted by Нарния:

Там кажется Стецура только эпилептолог. Мы были у неё. Я не в восторге. Тоже нам неправильную совсем схему она назначила.

---

А я могу сказать обратное, нам она помогла, у нас сейчас нет такого количества приступов как было. И всегда нормально принимает и по телефону консультирует. Я считаю, что у нас в Ижевске нет такого количества таких деток, чтоб у врачей был нормальный опыт, так что надо, если есть возможность, ехать в Москву.

Оказывается такая наболевшая тема для всех)

quote:

---

А как же определить кто что правильно назначил?

---

Ну нам изначально назначили препарат, который не для нашего вида приступов.

quote:

---

у нас сейчас нет такого количества приступов как было.

---

Я рада что вам так повезло. Но в идеале приступов вообще быть не должно. К этому нужно стремится. И не только к отсутствию приступов, а к исчезновению эпиактивности на ЭЭГ... Здешние врачи боятся таких деток. Если один препарат не помогает, нужно подключать второй, а иногда и третий. Это большая ответственность, и не каждый на это пойдёт. И это очень сложно. Это лучше делать в условиях стационара под контролем ЭЭГ. И конечно не в нейроне и не в республиканской детской.

quote:

---

Я считаю, что у нас в Ижевске нет такого количества таких деток, чтоб у врачей был нормальный опыт, так что надо, если есть возможность, ехать в Москву.

---

Согласна с Вами.

quote:

---

А в Москве где наблюдаетесь? Мы с Питера начали, потом в Москве 3 года тусили в РДКБ

---

Сначала лежали в НПЦ Солнцево, а весной 3 месяца в РДКБ лежали...

Нарния
А в РДКБ кто у Вас лечащий врач? Собираемся на консультацию, 5 лет не были там, у нас, тьфутьфу ремиссия.

а я созвонилась с Центром детской неврологии и эпилепсии имени святителя Луки. Хочется туда в ноябре съездить. Кто-то там был?

quote:

---

В солнцево больше не ездите из-за отмены квот регионам ? Или не понравилось что-то ?

---

Нет, там понравилось больше чем в РДКБ, но теперь да там всё платно стало. Бесплатно москвичам только... 10 дней там пролежать и полностью обследоваться кажется около 40 тысяч стоит...

quote:

---

А в РДКБ кто у Вас лечащий врач? Собираемся на консультацию, 5 лет не были там, у нас, тьфутьфу ремиссия.

---

У нас было Островская. Она новенькая. С февраля только работает. Из старых врачей там так же Инесса, Елена Степановна и Лариса Михайловна...

quote:

---

а я созвонилась с Центром детской неврологии и эпилепсии имени святителя Луки. Хочется туда в ноябре съездить. Кто-то там был?

---

К какому доктору решили записаться?

quote:

---

Originally posted by Нарния:

К какому доктору решили записаться?

---

мне посоветовали Глухову Л.Ю., Миронова М.Б., Чадаева В.А. К Бобыловой М.Ю. по вопросам коррекции развития и поведения.
Пройти в их Центре видео-ЭЭГ мониторинг (лучше ночной), сдать по месту жительства общий и биохимический анализ крови и концентрацию вальпроевой кислоты в лаборатории Инвитро. На прием нужно принести также все оригиналы исследований МРТ и ЭЭГ (а не только заключения).

quote:

---

Алёна ,а у Луки почём?

---

Там нет стационара. Этот центр Мухина.

quote:

---

мне посоветовали Глухову Л.Ю., Миронова М.Б., Чадаева В.А. К Бобыловой М.Ю.

---

Про Глухову знаю, что она сильный специалист, Чадаев - у него сейчас моя знакома,я наблюдается, сказала, что опыта у него маловато. К нему обычно идут те кто хочет оперироваться, он много операций сложнейших выполнил и все удачно, После них дети без приступов и без препаратов. Но это особо не афишируется, чтобы не было ажиотажа... Миронова, Бобылову не знаю о них не слышала я...

quote:

---

Мы в нпц лежали 3 недели и все обследования,150 тыщ ушло ...

---

Обалдеть... Только обследовали? А схему лечения подобрали?

quote:

---

5 лет не были там, у нас, тьфутьфу ремиссия.

---

Вам там приступы остановили?

история редактирования

quote:

---

Тоже думаю туда,дешевле ээг мониторинг в разы ,чем в нпц.

---

Ну не на много дешевле я думаю. Там аппаратура современнее.

Девочки. Кто ездил в Казань в больницу N8 им.Ратнера? Как там? И мне еще подсказали, что есть хорошая больница в Екатеринбурге. Ставят на ноги детишек с эпилепсией.

quote:

---

Мониторинг в нпц 32.600, у Мухина 16.000

---

А у Мухина тоже 6 часовой? это на 6 часовой цена 32.600 или на ночной?

quote:

---

Да,нам назначили там лекарство ,но что -то опять дела не очень,надо ехать ..не знаю пока как и куда .

---

В РДКБ попробуйте...

quote:

---

Originally posted by @lena:
Девочки. Кто ездил в Казань в больницу N8 им.Ратнера? Как там? И мне еще подсказали, что есть хорошая больница в Екатеринбурге. Ставят на ноги детишек с эпилепсией.

---

В Казани мы лежали. Но у нас нет эпи. Ложились туда, чтобы обучиться Войта. Медикаментозное лечение - стандартное, массаж(ни о чем), физио-процедуры. Единственное - очень понравился иглорефлексотерапевт. Бытовые условия там ужасные. Ничего нового о своем ребенке и о его лечении я там не услыхала. В Екатеринбурге - это "Здоровое детство". Наши девочки из Ижевска (кого знаю с Детей-Ангелов)туда ездили. Такого отзыва, чтобы "ах", я не слышала.

Marsea, спасибо!

Кто водил деток в центр "Радуга" на Песочной, скажите, пожалуйста, занятия платные или нет? Какие цены?

quote:

---

Кто водил деток в центр "Радуга" на Песочной, скажите, пожалуйста, занятия платные или нет? Какие цены?

---

Мы не ходили, но узнавали - за 3 часа 500 руб.

quote:

---

Originally posted by ивани:
Кто водил деток в центр "Радуга" на Песочной, скажите, пожалуйста, занятия платные или нет? Какие цены?

---

Мы туда ходим нам очень нравится. Верно 3 часа 500 рублей, но это того стоит. С детками занимается логопед, психолог. Там очень уютно и очень много развивающих игр для деток. Сходите посмотрите, пообщайтесь.

Подскажите у кого эпилепсия всем дают инвалидность? А то мне завед.поликлиникой одно говорит, эпилептолог другое, фиг пойми наших врачей.

По поводу эпилепсии и инвалидности: это кому как "повезет", если грубо говорить...Кому-то, а кому-то не дают.Нам вот уже 2ой год дали группу с эпилепсией, но у нас есть еще другие заболевания, поэтому нам так и сказали: будь у вас одна эпилепсия, не дали бы...

У нас есть болезнь дауна еще, по ней нам инвалидность не дают, т.к не было сопутствующих заболеваний.

quote:

---

Originally posted by ylka56:
Подскажите у кого эпилепсия всем дают инвалидность? А то мне завед.поликлиникой одно говорит, эпилептолог другое, фиг пойми наших врачей.

---

нам тоже все говорили, что не дадут, но мы упорно ходили и выходили.

Если есть сильное отставание в развитие- дадут, даже если одна эпилепсия... А так зависит ещё и от частоты приступов...Если один приступ в полгода то не дадут конечно...

Спасибо всем, на след. неделе будем продолжать врачей обходить.