TormozOff 10-05-2009 22:40
Здесь общаются родители особых детей и те, у кого есть полезная информация для нас. Просьба воздерживаться от рекламы.)
albaniaya 10-05-2009 22:46
я предалагаю Вам обратиться к модератору, чтобы он закрепил эту тему наверху, чтобы она не уползала вниз. Возможно, что сейчас не найдете собеседеников, но они появятся через недельку, а тема уползет вниз.
Расскажите о себе. Может быть вы найдете партнеров для прогулок.
TormozOff 10-05-2009 23:02
спс, послал в пм такое предложение. Расскажу, как найду собеседников, по крайней мере.
Крококо 11-05-2009 13:45
Здравствуйте!! не думала, что на этом форуме может подняться данная тема
неужели у нас в Ижевске есть кто-то кто занимается такими детишками???TormozOff 11-05-2009 15:04
Естественно есть, как без этого. Садики, школы.
А про то, что в этом балагане поднимается серьёзная тема, эт дааа... Но надо сделать попытку найти не просто земляков, но и софорумцев с подобными проблемами. Просто были попытки общаться с родителями в садике, но как то не находилось общих тем для завязывания знакомства, а форум - он всё таки здорово объединяет))
Пишите в пм, если не желаете засветиться в топике.)
e-lenka 11-05-2009 15:34
А о какой инвалидности вы имеете ввиду? О любой?
Я недавно наткнулась на ссылку
http://blagodarenie.com/forum/index.php?topic=26.0
Форум для родителей детей с ДЦП, как я поняла. Это я так, для информации.
TormozOff 11-05-2009 19:46
Я вот про что. Все общероссийские форумы хороши чем? Правильно, там можно получить исчерпывающую информацию по вашему диагнозу, но какой мне прок от такого общения, если мои собеседники живут, кто в Юрмале, кто в Мск, кто ещё где? Возьмите, чтоб далеко не ходить за примерами, Лада Калина форум России и Марковский Лада Клина клуб, это ж разные вещи! На первом, да, можно найти много информации, но натоящего общения не получается, в отличие от последнего случая, где люди знакомы между собой и связаны чем-то одним. Поэтому на глобальные ресурсы стоит заглядывать только за статьями( кстати, пытался найти на этих форумах отзывы об интернет-магазине Доброта. ру, безуспешно, слишком мало там люди пишут вообще, в основном копипастят умные статьи в лучшем случае, в худшем - размазывают сюсипуси, как в мраковских децких темах), а общаться лучше собираясь вместе, глядя в глаза друг другу, ИМХО.)
Сканди 11-05-2009 21:50
TormozOff, рассскажите вашу историю, пожалуйста, если можно. По роду деятельности приходилось общаться с родителями и детьми по теме, и я знаю, что контакт и непосредственное общение со здоровыми детьми и их родителями бывает не менее необходимо.
Gugusya 11-05-2009 22:57
quote:
Originally posted by Крококо:
неужели у нас в Ижевске есть кто-то кто занимается такими детишками???
Они не такие дети, не инопланетяне!!!! они обычные дети со своими проблемами, как правило одного порока небывает идут сразу несколько и незнаешь какой вперед лечить куда обратится. И часто задаешь себе вопрос почему? за что? ,а никто неможет тебе ответить. И живешь борешься за своего ребенка проходя вместе с ним все круги ада. Живешь и незнаешь что будет завтра, боишься потерять своего малыша.
TormozOff 11-05-2009 23:09
quote:
Originally posted by Сканди:
TormozOff, рассскажите вашу историю
Увольте, если только в личку, да и то нужно конкретизировать, что именно интересует в нашей истории. Один диагноз полстраницы убористым шрифтом, лучше обрисуйте, хотя бы в общих чертах, где вы сталкиваетесь с нами? Может и найдутся точки пересечения, не у меня, так у кого нить другого.)
TormozOff 11-05-2009 23:18
quote:
Originally posted by Gugusya:
они обычные дети со своими проблемами, как правило одного порока небывает идут сразу несколько и незнаешь какой вперед лечить куда обратится. никто неможет тебе ответить. И живешь борешься за своего ребенка проходя вместе с ним все круги ада.
Несколько сумбурно, но совершенно верно. Это такие же дети, только не их вина, что они лишены каких либо возможностей. А отношение нашей медицины к ним - это отдельная песня, в которой припев: -Скажите спасибо, что ваш ребёнок вообще жив. Сколько раз по неделе почти в коме ждали операции, я уже и не помню... Но это не врачи такие, это страна такая. Родину не выбирают, как говорится.
Сканди 12-05-2009 08:36
Я работала с детками с ДЦП и их родителями, как психолог.
LONELY 12-05-2009 10:57
Получать именно статус "Ивалида" для своего ребенка не очень приятная процедура. Но ничего, привыкаешь =) Бывает и вера уходит и надежда улетучивается. Я его одна воспитываю.. как подумаю о том.... А КТО ЕСЛИ НЕ Я?? сразу беру себя в руки и борьба за "нормальную жизнь" продолжается. Терпения вам! Сама терплю =)
Ирена 12-05-2009 13:34
Знаю девушку, у которой проблема с ребенком случилась в родах. Врачи говорили, что проживет ребенок не больше полугода. Но она боролась за его жизнь. "Добрые" родственники уговорили отдать в дет. дом - отдала, но жить с этим не смогла и забрала обратно. Ребеночек, как растение, он не развивался... Это очень тяжело. Почему-то папы в таких случаях еще и устраняются от проблем работой, рыбалкой, охотой, друзьями, да чем угодно, лишь бы не домой. Ребенок прожил 8 лет, только благодаря неустанной заботе матери. Я не знаю, смогла ли я бы это вытерпеть, благодарю Бога за то, что у меня здоровые дети. Всем, у кого проблемы со здоровьем детишек, я желаю выздоровления, чуда и терпения!
Аномалия 12-05-2009 14:17
Я сама инвалид с 2 лет по СЛУХУ (осложнение после гриппа - официальная версия родителей, правда звучит хуже), могу помочь знаниями и контактами по этому вопросу.
В УдГУ где училась на психфаке, моя руководитель дипломного проекта (я писала как раз по глухим детям) сама имеет плохослышащую дочь, потому меня и направили к ней чтоб диплом получился максимально практическим.
Защитила на 5.
Дочка слышит - у меня не врожденное же.
Обращайтесь.
LONELY 12-05-2009 14:19
Мои знакомые часто говорят, что не смогли бы так (поиск врачей, больницы, операции, восстановление, больницы, операции, больницы). Тяжело. В роддоме, не скрою, хотелось сына оставить (О! УЖАС! пишу это и ужас охватывает), видимо шок.... Но родственники, которые слышали мои слезы в трубку и были "наблюдателями со стороны" в здравом уме, естественно отговаривали. Мозг вправила сестра, которая неведомо какими путями зашла в родильное отделение, прямо в палату и так отругала, что до сих пор стыдно за такие мысли. Дети они всегда самые любимые и самые лучшие.
Аномалия 12-05-2009 14:37
quote:
Originally posted by LONELY:
Мои знакомые часто говорят, что не смогли бы так (поиск врачей, больницы, операции, восстановление, больницы, операции, больницы). Тяжело. В роддоме, не скрою, хотелось сына оставить (О! УЖАС! пишу это и ужас охватывает), видимо шок.... Но родственники, которые слышали мои слезы в трубку и были "наблюдателями со стороны" в здравом уме, естественно отговаривали. Мозг вправила сестра, которая неведомо какими путями зашла в родильное отделение, прямо в палату и так отругала, что до сих пор стыдно за такие мысли. Дети они всегда самые любимые и самые лучшие.
:::::
В моем случае за меня боролись бабушки и дедушки.
Пинали моих недозрелых психологически предков (благо материально зависимые были, хипповали до 25 лет) и благодаря бабушкам с дедами я и выросла вполне адаптированной к жизни со слышащими, несмотря на ужасное детство дома ("в семье не без урода") С сестрой младшей нормальные отношения - не было зависти что ее предки холили, наоборот защищала от наказаний(она здоровая).
Вы благодаря сестре пересилили слабость и приняли героическое решение.
Думаю - в теме стоит и делиться контактами и связями, местами и прочили обществами где оказывают поддержку родителям нетипичных детей.
Не с балды говорю - в дипломе писала и о психологической подготовке родителей посвятить себя борьбе за ребенка.
TormozOff 13-05-2009 12:38
Блин, а нам сказали только на девятом месяце, что у ребёнка нет практически половины мозга(водянка), предлагали, даже убеждали избавиться от него... Можно сказать, не было сомнений, оставили дочку, сейчас она умница, 7 лет ей уже)) только не ходит почти, ну и букет ещё сопутствующий.. Кто знает может, что за трудности в Наб. Челнах с операциями по иссечению сухожилий, бескровных? Рекомендовали туда обратиться, а те в отказ, говорят: -Звоните, будем держать в курсе, мол..
Gugusya 13-05-2009 10:06
quote:
Originally posted by TormozOff:
Блин, а нам сказали только на девятом месяце
мне сказали о пороке в 12 недель, уговаривали сделать аборт я сменила ЖК и на узи ходила в 7 РД только для галочки, решение оставить ребенка приняли с мужем вместе хотя шансы говорили 1 на миллион, родственникам ничего несказали. Узнавали все о нашем пороке как лечить, где оперировать, кто будет оперировать. Теперь все это позади правда ребенка еще лечить и лечить, но я верю и даже думаю что в этом году нам снимут инвалидность. Потрачена уйма денег, сотни безсонных ночей до и после рождения ребенка, хождение по различным врачам, экстрасенсам, знахарям. Но я верю что все это не зря. Первое время ревела спрашивала за что, на что моя родная сестра мне говорила: "Бог дал тебе значит ты выдержишь".
snegurohka 13-05-2009 13:33
quote:
Originally posted by Gugusya:
"Бог дал тебе значит ты выдержишь".
Золотые слова! Терпения, сил, мужества и здоровья. Наши дети делают нас лучше.
opel424 13-05-2009 14:11
quote:
Originally posted by snegurohka:
Золотые слова! Терпения, сил, мужества и здоровья. Наши дети делают нас лучше.
Присоединяюсь к выше сказаному и пусть у Вас все будет хорошо.
Ирена 13-05-2009 14:50
quote:
мне сказали о пороке в 12 недель, уговаривали сделать аборт
Гульнара, ты забыла добавить, что у тебя двойня, а второй ребенок здоровый! Представляете, что предлагали врачи? Убить двоих детей и здорового заодно!
LONELY 13-05-2009 15:10
Сужу по своему опыту, намного лучше, когда будущая мама знает о пороке развития детеныша еще до его рождения. Вот Gugusya, например, смогла подготовиться, то есть уже заранее была готова. Хотя бы имела представление что и как делать. Именно по этому нужно и просто необходимо проводить исследование, в частности ультразвуковое.
Аномалия 13-05-2009 15:12
quote:
Originally posted by Ирена:
Гульнара, ты забыла добавить, что у тебя двойня, а второй ребенок здоровый! Представляете, что предлагали врачи? Убить двоих детей и здорового заодно!
Ппц...
Гульнара с мужем большие молодцы.
citizen 13-05-2009 19:00
Давно ждала когда здесь появиться такая тема! Моей младшей 2 года. ДЦП. Только родители особых детей поймут, через что я прошла, поэтому сама никогда не акцентировала на этом форуме, что мама и особого ребенка.
Последнее время нравиться на форуме Дети-ангелы. Там есть и моя история.
Давайте общаться! Ура! Мы не одиноки!
Спасибо, TormozOFF!
Блонди 13-05-2009 21:55
TormozOFF, у тебя замечательная дочка. Честное слово, если бы не ботиночки - ничего бы и не заподозрила.
Удачи, терпения и здоровья - как никому
И еще - пусть у вас будет самый замечательный врач - желательно волшебник.TormozOff 13-05-2009 22:08
Хех, спасибочки, не ожидал такого резонансу)))) Гуляли сегодня с семьёй Крококо, славно пообщались))))) Присоединяйтесь к нам, живое общение - это самое замечательное, что только есть на свете)))) Кому где удобнее гулять? Пишем! Мне лично фиолетово, я и пешком с коляской полгорода вышагиваю, и на машине до точки гуляния выезжаю.) Присоединяйтесь, будем дружить)))))
Крококо 13-05-2009 22:36
Да действительно очень не плохо погуляли
главное пообщались!TormozOff 13-05-2009 22:52
Лето - идеальное время для прогулок. Не надо долго одеваться, будем рады пополнению компании)))) Если кого подкинуть до места, нивапрос))))
Gugusya 14-05-2009 13:49
где встречаетесь?
citizen 14-05-2009 13:53
TormozOff! У меня небольшое, но важное замечание: давайте переименуем тему в "особые дети"! От словосочетания "дети-инвалиды" такой ужасной пахнет казенщиной.
vanilla-S 14-05-2009 14:04
к вопросу "не "за что?" а "Для чего?" читала, что мама одного особого ребенка открыла в себе способность лечить руками, и сейчас известный целитель и помогает многим.
anhen 14-05-2009 16:31
quote:
мне сказали о пороке в 12 недель, уговаривали сделать аборт
Моей подруге сказали, что плод инфицирован, что сердечная паталогия и возможно даунизм. А она подумала и приняла для себя однозначное решение - избавляться от ребенка не будет ни при каких обстоятельствах. Будет рожать. Даже если все самые плохие опасения сбудутся, все равно это ребенок, ребенок желанный, просто особенный. Так что мы ждем подружку и надеемся на лучшее
С последним УЗИ все должно стать яснее, но в общем - какая теперь разница?Gugusya 14-05-2009 22:22
quote:
Originally posted by anhen:
Моей подруге сказали, что плод инфицирован, что сердечная паталогия и возможно даунизм
Пусть ищет заранее хороших врачей и не пускает все на самотек, пороки не так развиваются если их сразу начать лечить, какие -то можно даже вылечить.
Крококо 14-05-2009 22:28
мы в парке кирова гуляли
Но мне кажется TormozOff может хоть куда причалить!TormozOff 15-05-2009 12:07
quote:
Originally posted by Крококо:
мы в парке кирова гуляли
Совершенно верно)))) Сегодня катались на машинке на центральной площади, расценки, как у московского такси, но доча довольна)))
citizen 15-05-2009 08:22
Мы бы тоже очень хотели с вами вместе погулять! Но сейчас заняты сборами в дорогу. В понедельник уезжаем в Трускавец на реабилитацию.
TormozOff 16-05-2009 14:00
Ну, не последний день живём)))) Хорошо отдохнуть и подлечиться желаю)))
Принцесса Жасмин 16-05-2009 15:27
quote:
Originally posted by TormozOff:
Кто знает может, что за трудности в Наб. Челнах с операциями по иссечению сухожилий, бескровных? Рекомендовали туда обратиться, а те в отказ, говорят: -Звоните, будем держать в курсе, мол..
А поподробнее: что за операция требуется и какое учреждение ее делает? Может, помогу информацией...
TormozOff 16-05-2009 15:34
Как я понял: иссечение сухожилий стопы с целью снятия спастики.
Г. Набережные Челны. Новый город 4\13 кв.49 общественная организация родителей детей-инвалидов.
Врач: Сазонтов Анатолий Анатольевич
Принцесса Жасмин 16-05-2009 16:05
А почему именно в Челнах? у нас что, не делают бескровные?
Как я поняла, Сазонтов - ортопед, правильно? Попробую узнать подробности...
TormozOff 16-05-2009 16:19
У нас если и делают, то плохо, либо с разрезом, не объяснили. Делают в Туле, Питере, но далеко и за полный расчёт, а в Челнах часть операции покрывается собесом.
LONELY 16-05-2009 19:33
Если покрывается часть операции, почему же нельзя выпросить квоту, чтобы оплатить полностью все лечение (я про минздрав)?
TormozOff 16-05-2009 21:51
Ога.. Эт такой гемор, квоты эти выпрашивать. Нужно тупо не работать, тока заниматься этими вопросами. Мы не в европе, ещё раз говорю. У нас всё надо выбивать, даже то, что полагается по закону. Привыкли уже, панцирь за 7 лет нарос ого-го!
LONELY 17-05-2009 12:11
quote:
Челнах часть операции покрывается собесом.
Не могу понять, как именно часть операции?! Либо полностью квота выделяется, либо выплачивается собесом 2 т.р. на операцию.
Мы с минздравом тоже натерпелись. Лучше выбрать НОРМАЛЬНЫХ врачей и попробовать собрать деньги через фонд. Это реально.
quote:
Эт такой гемор, квоты эти выпрашивать
)))А что сейчас легко? Тем более в вопросе лечения особого ребенка.
TormozOff 17-05-2009 20:40
Боюсь быть не понятым... Но иногда приходится выбирать: положить всю жизнь на ребёнка или пытаться как то кореллировать его лечение и свою карьеру, ибо не будет средств к существованию - не будет и возможностей делать что либо вообще. Потерял одну работу уже, из за этого, в немалой степени. Сейчас боязно, ситуация на дворе не располагает к уходу на вольные хлеба, однако.
TormozOff 19-05-2009 21:02
Видел как то на Тимирязева, как гуляли в инвалидной коляске с ребёнком. А ведь есть возможность заказать, с почти полной компенсацией, коляску-трость, до 50 кг(15 лет). Удобнее в разы. Слышал у нас в Эльгрине чем то подобным, не дойду никак проверить. Ссылку вот даю. Мы уже гуляем в этой коляске, хотя понервничали, отсылая 100% предоплату, 24 тыр всё таки, машину можно купить..)
http://www.dobrota.ru/inv_kol/inv_kol068.htm
В этой коляске предусмотрены пазы для ремней фиксации детей с ДЦП.
Доволен как слон, очень удобная))
Крококо 20-05-2009 21:59
Очень симпатичная коляска и по словам TormozOff очень удобная
С кем-то еще погуляли???
TormozOff 20-05-2009 23:03
Холодно видимо, но мы то гуляем, то там, то сям)))
Luna N 22-05-2009 10:32
В Ижевске есть реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями. В нём помогают таким деткам. Есть разные специалисты. Может кто то не знает о нём.
TormozOff 22-05-2009 23:51
эээ... адрес? мож и знаем.
Принцесса Жасмин 24-05-2009 16:29
ТормозОфф, написала в П.М.
TormozOff 24-05-2009 17:03
Ога))) Спасибо, получил. это уже похоже на какую то информацию))))
Мамми 28-05-2009 20:14
ТормозОфф, молодец, что подняли данную тему. Мы сами узнали в 32 недели, что у нас ВПР ЦНС (кисты, водянка), сказать, что мы были в шоке - значит ничего не сказать, да и к тому же отношение некоторых медиков оставляло желать лучшего. Хотелось понимания, квалифицированного совета, а в ответ - ЧЁ так поздно идете; дЭвушка, да у вас ребенок-урод, сходите-ка на прерывание;что вы от меня хотите, сходите-ка туда, там отвечают-сходите туда. Это сейчас об этом легко говорится, а тогда... Родились маленькие, недоношенные, сначала лежали в 4-ке, затем хоспис и слова в ушах о том, что максимум 2-3мес, еще нет? ну, тогда 5-6 мес. В итоге первые полгода мы только и ждали, когда это случиться, а потом нам надоело ждать - и мы начали ЖИТЬ. Скоро нам 4 года, мы научились ходить, и в июне попробуем походить в сад (выбила путевку, но не знаю, адаптируется ли, точнее сына точно адаптируется, а вот как воспитатели). Видела всяких деток. О таких ситуациях не принято говорить громко, а зря, тк столкнулась (да все из нас, наверняка) с таким, что прямо за спиной говорили: посмотри, какой у нее урод, ребята во дворе смеются и лишь некоторые из них говорят, что так нельзя, дети разные бывают. Все из семьи идет, конечно, "в мире сильных слабым не место", но где-то вычитала, что степень развития общества характеризуется отношением его, общества, к слабым, старым и немощным.
TormozOff 29-05-2009 12:06
Точно подмечено.. В развитых странах к инвалидам отношение совсем другое, там ВЕЗДЕ есть пандусы для колясок, хотя бы.
А Вам, Мамми, советую, нужно пробивать себе льготы, не Вы должны за свой счёт тащить эту ношу, а государство должно облегчить Вам эту задачу, причём основываясь на законах. Будьте настойчивей, учитесь на чужих ошибках, как на наших, к сожалению... Так и не могу в детской поликлинике зайти без очереди, хоть и имею на то полное право. Смотрю на мам молодых, как они шарахаются с грудными по медосмотрам в одиночку, и вижу, что им тяжелей, ну и... сидим в уголку, ждём очереди.
Мамми 29-05-2009 09:39
Аналогично, ждем в очереди, но мне не напряжно, если Илюха не нервничает, а он не нервничает, т.к. любой поход куда-либо для него праздник. В принципе, мы свои права знаем, просто не всеми пользуемся. А государство, конечно, помогает... Недавний пример: выпросили ходунки специальные в январе 2008г на комиссии, уперлась - надо и все, слава Богу, привезли, Но в ноябре, в конце месяца, а мы уже и сами ходить начали. Поэтому, заручившись, что с нас их никто не попросит, передали другой семье, безвозмездно, но даже СПАСИБО не услышали, а только недовольный тон в тел. трубке, что мол мы уже подъехали, а вы дверь не открываете. И такое бывает, немножко обидно. А вы опереции делали? Нам сказали, что не целесообразно в 15 дн. отроду и в полгода, поэтому мы головастики. Да и я сама сейчс уже не хочу, боюсь. Нам очень помогло в развитии то, что у нас есть младший брат. Поэтому Илье приходится "бороться за жизнь",тянуться и не сдаваться. Мальчишки же, дерутся иногда.
TormozOff 29-05-2009 11:04
Мы в год сделали первое шунтирование... И такое впечатление, что лучше напрячься и купить в Москве американскую саморегулирующуюся помпу, чем раз в 2 года, а то и чаще, попадать на операцию в почти коматозном состоянии по показанию "несостоятельность дренирующей системы", как в нашем случае, собственно... Просто нас отговорили в нейрохирургии от импортной, вот и мучаемся, уже 3-я сейчас стоит, если не 4-я, не помню уже. То помпа откажет, то трубка порвётся, то засорится.
Подумайте, проконсультируйтесь в НХО-3, как лучше поступить в Вашем случае. Удачи и здоровья вам.))
Зы: тоже получали ходунки для ДЦП-шников, в своё время, ужасающей громоздкости конструкция, отдали в садик, ибо в коридоре не развернуться на ней было.
Мамми 29-05-2009 12:58
в НХО мне и сказали, что не целесообразно делать операцию, да и лечить - то в принципе тоже. Прагматики они, реально смотрят на вещи (мое мнение после разговора с одним из врачей. Никого не хочется обижать, может просто мне попадались такие типы). Одному из врачей я особо благодарна (мы еще жили в Иж-ке): когда нас выпислали из хосписа дома "погостить", к нам приходила невролог, она такая молчаливая, вдумчивая, но всегда говорила: та-а-ак, молодой человек, чем вы меня порадуете? очень хорошо. возлагаю на вас надежды. Она то и вселила надежду в меня.
Знаете, меня интересует еще вот какой вопрос: как боретесь с депрессивным настроением? все равно сложно, хорошо-хорошо - бац - сорвалась. Может только у меня одной психика нарушена?
TormozOff 29-05-2009 13:56
Да как бороться тут... Как на войне, психика адаптируется ко всему. Грешен, алкоголь немного позволяет снять стресс и усталость, а так в принципе, живём себе.
Про прагматичность нейрохирургов - тут на 100% согласен, для них это будни, каждый день операции, травмы, опухолевые, пациенты многие уходят, в том числе и дети... Но три дня подряд приезжать в приёмный покой с бессознательным ребёнком на руках и получать от ворот поворот - это угнетает. В последний раз только и легли, что нашлась платная палата.
Мамми 29-05-2009 14:05
мы тут ездили в одно место лечиться, давно, правда, вот там и столкнулись с тем, что шунты засоряются (рассказы родителей) и те же истории с состоянием детей, после этого я окончательно разхотела ставить шунт. Думаю, раз уж мы не "оправдали надежды" врачей, то будем жить столько, сколько отмерено. Что ваша доча умеет делать?
TormozOff 29-05-2009 14:10
Да практически всё, только не обслуживает себя: правая рука плохо развита, так и одеваем её до сих пор. Ну и ходить почти не может. Выпустились на неделе из садика, на домашнее обучение пойдём, читает то она у нас хорошо, и пишет немного..
Мамми 29-05-2009 14:16
Молодцы! я чайник в вопросах общения на форуме, поэтому что нужно сделать, чтобы ответить на ваш вопрос в ПМ? Или тут отвечать?
Мамми 29-05-2009 14:33
Методы воспитания у всех различные. Я вот тоже надеюсь, что мы когда нибудь читать научимся. Мы не из Ижевска, у нас вообще нет специализированных садов.
TormozOff 29-05-2009 16:43
Тут беседовать, пожалуй не стоит... Под моим ником есть буквы Р.М., на них кликаем и оставляем сообщение. Или в асе будними днями. 453-620-108
ЛунаЯ 10-06-2009 16:02
Удачи вам всем и терпения!!..Тяжело это конечно все...
Еще хотела спросить может у кого есть детки с сахарным диабетом??
TormozOff 10-06-2009 21:58
Напомню, можно найти ответы на интересующие вас вопросы на форумах http://www.gloria-lucia.com/forum/index.php?sid=8039b3f8e728b3bc079ac218ed8f825a и http://forum.deti-angeli.ru/index.php?PHPSESSID=baa133b8d77301ede9fe486f03bfbe91&
причём на последнем как то душевней, что ли...
Gugusya 15-06-2009 23:09
quote:
Originally posted by ЛунаЯ:
Удачи вам всем и терпения!!..Тяжело это конечно все...
Где взять терпения, в последнее время клинит что-то меня срываюсь на детях
TormozOff 15-06-2009 23:42
Тож бывает, а кто не без этого? Но совесть угрызает после этого просто до крови.
Виктория1 25-06-2009 23:06
quote:
Удачи вам всем и терпения!!..Тяжело это конечно все..
Добрый день!
С проблемой особого ребенка я столкнулась сама. В 2003г. у меня родился сын со сложным пороком сердца и ДЦП. Были сделаны 2 операции. В нашей жизни получилось так, что от моего сына отказались родственники (со стороны мужа). Я знаю на личном опыте, что значит злость и глупость окружающих; нашу медицину и безграмотность многих медиков; усталось и безвыходность, с которой сталкиваются родители. Таким детям нужно как можно больше внимания и общения со здоровыми детками. А много ли Вы встречаете на улице родителей с особыми детками? Со своим сыном мы ходили на развивающие занятия, занимались иппотерапией (очень помогало). Он был очень умный, добрый, веселый ребенок. А главное, наши дети - необычные дети. Пишите, кому нужна какая-либо помощь или просто общение и понимание от родителей, которые прошли через многое. Сейчас хочу посвятить свою жизнь работе с детьми с ДЦП и со множественными пороками (учусь на логопеда). А Вам дорогие родители хочу пожелать сил, терпения и любви к своим детям и сказать:"Вы молодцы. Любите и цените своих детишек, дарите им радость. Мы никогда не знаем, что будет завтра.
citizen 26-06-2009 13:30
Спасибо огромное, Виктория, за слова поддержки! Действительно, только тот, кто сам прошел через это может понять, что значит растить особого ребенка. Очень важна, конечно, поддержка родственников (мне в самом начале, когда было особенно тяжело, очень морально помогли муж и мама). Но еще очень важно общаться с другими родителями особых детей. Мне этого общения очень не хватало, я буквально "подпитывалась", (как будто какую то энергию получала)от общения на форумах родим. ру и дети-ангелы. Потом уже, когда нам полтора года исполнилось мы стали ходить в ЦСО, там у них есть клуб "Карапуз", где проводят занятия развивающие для наших деток. Специалисты там очень детишек любят, к каждому подход находят и с мамами я тоже там познакомилась. В общем, очень важно знать, что ты с твоей проблемой не одинок в этом мире здоровых и равнодушных людей!
TormozOff 27-06-2009 23:46
Это ЦСО за кардиологией? Там такое есть?
FAlsu 29-06-2009 12:28
Здравствуйте! У меня тоже особенный ребенок - он с Синдромом дауна. Ему 3года 4 месецев. Об этом сообщили после родов. Страшно вспоминать, что со мной было, до истерики доходило. Все врачи подряд говорили, что он не сможет себя обслуживать, будет только слюни пускать и ходить под себя. Это не так, он у меня самый лучший. Он очень любит слушать музыку и сам поет в караоке, у него удивительный слух.
citizen 29-06-2009 08:55
ЦСО- это центр социального обслуживания. Есть в каждом районе. У нас Первомайский, находится около "Коста Бланки". Если там встать на учет, то не только у них занятия можно посещать, но и домой приходят их специалисты (логопед, психолог, массажистка). Все бесплатно.
basica 29-06-2009 10:24
постоянно читаю эту тему... иногда аж мурашки пробивают... какие вы все молодцы, как повезло вашим деткам, что у них ТАКИЕ родители! Не знаю, нужны ли вам такие слова, просто хотела выразить свое уважение к вам...
quote:
Любите и цените своих детишек, дарите им радость. Мы никогда не знаем, что будет завтра.
главное знать, точнее быть уверенным, что завтра будет! УДАЧИ ВАМ!!!
FAlsu 01-07-2009 13:47
Милая basica! Еще раз убедилась, что мир не без добрых людей. Слова поддержки конечно нужны, они греют душу, особенно когда опускаются руки (а это периодически бывает).
книжка-с -картинками 02-07-2009 14:04
ЛунаЯ - даю ссылку, что-то "личка"барахлит. http://www.endocrincentr.ru/info.aspx?id=205
irkaleb 04-07-2009 23:41
quote:
Может только у меня одной психика нарушена?
Психика нарушена и со здоровыми порой, ребята вы молодцы, держитесь,нам посылают те испытания, которые мы можем вынести, значит ВЫ сильнее многих!
TormozOff 06-07-2009 19:54
Tana_S, спасибо за ботики))) Были в ПОПАТЕ сегодня, там отпуск до августа, заказали осеннюю и зимнюю обувь сразу, дай бог к осени готова будет...
I am 17-07-2009 10:30
Дорогие и замечательные люди!
Если вам хамят в больницах - не терпите хамского отношения - идите к главврачу!
Если где-то нет пандусов обратитесь к депутату своего округа устно или в администрацию района письменно! вопросы решаемы.
TormozOff 17-07-2009 22:57
Спасибо за участие, вот только нет веры в целесообразность этих действий, мы живём в великой стране, но ей не до нас, порой(((
I am 19-07-2009 19:24
вы не верьте, а откройте закон РФ по обращениям граждан
SLY' 19-07-2009 22:33
подскажите есть ли какие-нибудь льготы по приобретению жилья или земли для семьи имеющей ребенка-инвалида?
TormozOff 20-07-2009 02:20
Не задавался вопросом, попробуйте в районной администрации спросить, они сейчас просто какие-то шелковые стали.
TormozOff 13-08-2009 12:28
А такой вопрос, кто как обучение устроил, у кого дети школьного возраста? Нам домашнее поставили, но боюсь, будут огромные проблемы с дисциплиной...
TormozOff 26-09-2009 12:19
Привезли на дом кресло санитарное, думал оно для ванной, а оказался горшок на колёсах. Пришлось на балкон определить пока. Всё таки лучше самим заказывать-покупать товары для облегчения жизни ребёнка, ибо скудный ассортимент нашего соц. обеспечения вгоняет в тоску, а в тырнете нашёл кучу замечательных приспособлений.
Ммашенька 26-09-2009 18:28
Автор и все родители особых деток! Вы настоящие герои. Вашим деткам очень повезло с вами! Хочу сказать, что для любящих родителей их ребенок, любой, здоровый или не совсем, самый любимый, родной и ... не могу подобрать слов, но вы и сами их знаете. Любите своих маленьких ангелочков, верьте им, и они обязательно поправяться!!! И не слушайте всяких хамов.
Еще хочу рассказать кое-что. Моя старшая сестра получила очень тяжелую родовую травму, ей поставили диагноз ДЦП, потом дали инвалидность. Но мама не опускала рук, ходила с ней на массаж, в санатории ездила, к бабкам... В общем, к 12 годам этот диагноз и инвалидность сняли. Я сама об этой истории узнала совсем недавно, была в шоке. Сейчас ей 34 года, 2е детей. Симпатичная такая тетенька, никаких намеков на болезнь.
Пусть с вами всегда будет надежда!
Лена мама 11-08-2011 16:22
милые родители, может быть у кого здесь детки с нарушением слуха и зпр? что делаете? как лечитесь? спсибо
Gugusya 11-08-2011 19:11
у меня ребёнок плохо слышит и ушко деформировано нужно оперировать, но тесты у сурдолога проходит а операцию говорят нужно делать когда ухо перестанет расти в 14 лет на МСЭ предлагали слуховые аппараты ,но сурдолог необходимости не видит, сказала говорить в здоровое ухо. Лечим в основном основное заболевание многочисленные пороки внутренних органов, спаечную болезнь брюшины и т.д.
GuLuSa 11-08-2011 20:32
Ой,как же нас много:родителей особенных деток!у меня тоже особееный ребенок:доча,нам 6лет,у нас ЗПРР и эпилепсия.очень тяжко,порой сносит крышу,тихонько плачу по ночам (не хочется,чтобы детишки видели...).детей у меня 4,я одна с ними,папа ушел,как проблемы серьезные начались.так и сказал:извините,не справлюсь.да еще и обвинил:это,мол,только у тебя мог родиться такой ребенок.что говорить,бог ему судья.но порой очень не хватает помощи и поддержки,да и силы мужской тоже.но страраюсь,пашу как лошадь и страраюсь не думать о плохом.готовимся,занимаемся,ведь впереди подготовительная группа.а что потом?не известно пока-эта неизвестность пугает.желаю всем вам и вашим детишкам здоровья,сил и любящих людей рядом!ВСЕ ДОЛЖНО БЫТЬ ХОРОШО!!!
svetlanaiz 12-08-2011 07:38
GuLuSa, вы молодец, крепитесь! А мы уже все слезы выплакали, теперь все, что касается нашей старшей дочери, воспринимаем как данность.
Нарния 14-08-2011 11:09
quote:
,папа ушел,как проблемы серьезные начались.так и сказал:извините,не справлюсь.да еще и обвинил:это,мол,только у тебя мог родиться такой ребенок.
Обалдеть! Бог ему судья. Бог обязательно вознаградит Вас за старания,Вы очень стараетесь.
Tan4a 14-08-2011 11:59
GuLuSa вы со школой определились? куда идёте?
argentumAnna 14-08-2011 14:07
Всем день добрый!
Вот интересно, почему в 9 году эта тема заглохла? Актуальность-то она не потеряет, видимо, никогда..
Gugusya, а можно узнать, какого рода деформация? Когда я лежала со старшей дочкой (она ивалид по слуху) в Москве, в нашем отделении были дети, которым делали операцию по восстановлению ушной раковины. Возраст детей - от 5 лет. И какой сурдолог сказал вам говорить в здоровое ухо? неужели в нашем РДКБ? Обычно все сурдологи обязательно настаивают на хорошем слухопротезировании!
Дорогие родители! у кого есть вопросы по глухим детям и слухопротезированию - обращайтесь! Помогу всем, чем сама располагаю.
argentumAnna 14-08-2011 14:13
И еще вопрос ко всем родителям Особых детей:
неужели ВТЭК для детей до сих пор проводят в РДКБ, где дети и родители вынуждены сидеть в узеньком проходном коридорчике в ожидании своей очереди? И обычно процедура занимает весь день?
Моей дочери инвалидность дали до 18 лет, но я до сих пор с содраганием вспоминаю наши 5 переосвидетельствований. Всегда было острое желание посадить в эту очередь наш минздрав - чтобы прожили эту процедуру от начала и до конца.
GuLuSa 14-08-2011 15:05
Tan4a,со школой еще не определились,потому что еще ведь ПМПК будет,посмотрим,какое заключение напишут (боюсь,как бы не написали домашнее обучение).если напишут школу,то постараюсь попасть всетаки в 39 (она нам ближе и устраивает больше по условиям.но пока рано еще говорить:все решит подготовительная группа.
а что касается ВТЭК,то сейчас здание новое отстроили на Свердлова.обещали,что очередей не будет,выдают заранее всем номерки на определенное время,но по сути ничего не изменилось.у нас номерок был на 12.00 (а оказывается до 12.30 обед!!!)а потом пошло и поехало.дочу посмотрели только в 16.00,я ее отправила домой,а заключение получила только в 18.30 (у них у самих уже рабочий день давно кончился...)дети разгромили всю игровую комнату,наревелись,подрались-вообщем все удовольствия сразу.ладно мы:ходячие,говорящиее,а те,бедненькие кого мамы на руках все это время держали...каково мамам,а деткам?
понимаю,хотели как всегда,как лучше,но что-то пока не видно результатов.уже 4года мы это издевательство терпим.в этот раз ВТЭК нам дался тяжелее,чем всегда (2раза документы возвращали,все что-то дополнительно просили...).не знаю,что ждать на следующий год
Ашатан 14-08-2011 15:21
quote:
у нас номерок был на 12.00 (а оказывается до 12.30 обед!!!)а потом пошло и поехало.дочу посмотрели только в 16.00,я ее отправила домой,а заключение получила только в 18.30 (у них у самих уже рабочий день давно кончился...)дети разгромили всю игровую комнату,наревелись,подрались-вообщем все удовольствия сразу
ну вы меня напугали! в прошлый раз к нам домой приезжала комиссия, и с документами никаких накладок не возникло. А теперь, зная как мой реагирует на громкие голоса и звуки я просто в панике как всё это он там выдержит.
Tan4a 14-08-2011 19:07
quote:
Originally posted by GuLuSa:
то постараюсь попасть всетаки в 39
если попадёте, напишите мне в ПМ...буду рада с вами познакомиться лично!
GuLuSa 14-08-2011 20:38
Tan4a,конечно напишу!ведь вы там все знаете,а для нас будет все в новинку:будете опытом делиться.
Ашатан,может все у вас будет иначе (надо надеяться на лучшее...).может они что-то пересмотрели и исправили.так ведь не должно быть-они и сами это понимают.
а вообще,девочки,давайте не теряться надолго,делиться чем-то новым,новыми достижениями и успехыми наших детей (ведь для всех них даже маленькое достижение часто равняется подвигу)
а иногда нам самим нужно доброе слово и поддержка...порой даже всплакнуть нескем и пожаловаться некому...
всем успехов,здоровья!!!
argentumAnna 15-08-2011 11:11
Всем день Добрый!
Поделюсь успехами дочки (может, еще кого сподвигну).
Арина занимается с логопедом, готовимся к школе (поедем в 5 класс в г.Сарапул). Все больше говорит предожениями, более-менее правильно употребляет предлоги, говорит окончания в словах. В общем, словарный наш запас растет!
Уважаемые родители! Кто из Вас смог в этом году получить путевку через соцстрах на сан-кур лечение? сколько времени были в очереди - меньше года или больше? В какой санаторий ездили и как Вам понравилось (или нет)?
КатюшкаЯ 15-08-2011 14:26
Всем привет. Несколько месяцев назад искала подобную тему на форуме, но как то ничего на глаза не попалась, а сегодня, совсем случайно наткнулась на вас. Наша история длится уже третий год. Началась она когда одним прекрасным солнечным днем я пошла на второе узи будучи беременной. Всё было хорошо, только вот врачу не понравились почки (точнее размеры лоханок) меня направили в перинатальный центр на консультацию, там поставили диагноз двухсторонний гидронефроз. Отдельный рассказ о том, как было тяжело туда ходить и как там со мной общались. Прорыдав не один день и даже не одну неделю, прочитав огромное количество информации по нашему диагнозу, взяла себя в руки, доходила и родила очаровательного мальчика. Дальше до двух лет были больницы, больницы и снова больницы (обследование, лечения и ещё много всего). В год и восемь месяцев после очередного обследования врач сказал, что у нас улучшения, что в садик ходить можно и вообще ни каких ограничений для нас нет несмотря на диагноз.
Мы пошли в садик, у нас родился ещё один малыш, казалось, что всё плохое позади, но как говорят беда одна не ходит. <Эпилепсия> вот, что я услышала от врача. И началось опять: бессонные ночи, слёзы, метания, куча вопросов (а почему он?, а почему я?, за что ему ещё и это?), вот в тот период я и искала с кем поговорить, искала людей кто с этим столкнулся, ведь очень хочется поддержки, хочется слышать, что всё будет хорошо, от врачей этого не слышу. Да и муж переживает всё это по своему.
Простите за мои слезы тут. Просто очень хочу пообщаться с мамами деток у которых тоже диагноз эпилепсия, хочу поверить, что всё будет хорошо.
Пишите буду рада.
GuLuSa 15-08-2011 18:02
КатюшкаЯ,а сколько вам лет?моей доче 6лет,у нас ЗПРР,аа год назад поставили эпилепсию.пишите,пообщаемся,буду очень рада,т.к.у нас последнее время (у меня особенно,круг общения ограничен и очень не хватает общения с такими как мы...другие нас не очень,увы,понимают)
argentumAnna 16-08-2011 12:24
Девочки, подождите, вы пишите, что детям "поставили" эпилепсию. А сами приступы-то были?
Меня пугали в Питере, что у моей дочи тоже могут быть такие приступы - есть вероятность, судя по ЭЭГ.
У кого наблюдаются ваши дети?
GuLuSa 16-08-2011 06:45
argentumAnna,приступы были,только немного другие,но тоже с потерей сознания,а сейчас после года приема противосудорожных тоже бывают,но без потери сознания.до этого нам на ЭЭЦГ ставвили повышенную судоружную готовность,а год назад...эпилепсию поставили (мы ее успели сделать на следующий день после приступа и вот результат).ходим в Салюс к Семеновых и домой приходит Рамм
КатюшкаЯ 16-08-2011 13:06
у нас ещё нет точного диагноза пока под вопросом, ходим обследуемся, но сколько невропатологов нас видели все говорят эпилепсия, надо лечить, чтоб в тяжелую форму не перешло. Приступы без потери сознания, без судорог, просто кратковременные торможения. ЭЭГ делали оно не 100% ибо он маленький и не слушается, когда надо глаза закрывать не закрывает.
Gugusya 16-08-2011 14:06
quote:
Originally posted by argentumAnna:
Gugusya, а можно узнать, какого рода деформация? Когда я лежала со старшей дочкой (она ивалид по слуху) в Москве, в нашем отделении были дети, которым делали операцию по восстановлению ушной раковины. Возраст детей - от 5 лет. И какой сурдолог сказал вам говорить в здоровое ухо? неужели в нашем РДКБ? Обычно все сурдологи обязательно настаивают на хорошем слухопротезировании!Дорогие родители! у кого есть вопросы по глухим детям и слухопротезированию - обращайтесь! Помогу всем, чем сама располагаю.
У нас микротия левой ушной раковины, ухо есть, но оно заворачивается внутрь сужен слуховой проход. Правое ухо здоровое. Говорить в здоровое ухо сказали в РДКБ, Саппарова. Незнаю, после многочисленных операций врачам наше ушко пустяком кажется, а меня наоборот всё больше и больше пугает перешли в среднюю группу новые воспитатели говорят что ребёнок плохо слышит и очень громко разговаривает. Ездили в Завьялово к Афанасьеву, он говорит что можно оперировать сейчас , но в клиниках куда он меня посылал мне везде отказывают говорят приезжайте в 14 лет. Пока вопрос открытый. Инвалидность в этом году на МСЭ хотят снять, а без этих денег не прооперировать косметическая операция порядка 300000 -400000 рублей. Буду благодарна любой помощи и совету.
GuLuSa 16-08-2011 18:51
КатюшкаЯ,у нас тоже судорог не было.а торможения кратковременные и сейчас часто (хоть и пьем препарат уже год...).нам 100% ЭЭЦГ сделали только во сне,а такая полную картину не показывала (тоже не слушались,не закрывали-открывали глаза когда надо).врач успокаивает,говорит:хорошо,что нашли сейчас,а не позже
argentumAnna 16-08-2011 19:53
Gugusya, написала Вам в п.м. Мое письмо довольно длинное и с эмоциями, мне очень интересен Ваш ответ.
На этой неделе постараюсь сделать доче ЭЭЦГ во сне. Надеюсь, попадем и к Рамм. Тоже оч. боюсь эпилепсии...
КатюшкаЯ 16-08-2011 21:50
GuLuSa расскажите куда вы ходили как вообще поняли, что это эпилепсия. Просто нам наш невролог в больнице до двух лет говорила, что всё хорошо.
GuLuSa 16-08-2011 21:53
КатюшкаЯ,давайте напишу вам в РМ
КатюшкаЯ 16-08-2011 21:58
Конечно давайте. я просто подумала может у вас не работает, просто я вам писала, а вы не ответили)))
Анна Шагина 19-08-2011 15:18
доброго времени суток, отмечусь здесь и я. мою первую дочку заразили в роддоме. занесли инфекцию и еще потом и меня стали обвинять, что якобы зараза от меня (хотя позже выяснилось, что все таки в родах занес врач). на 6 день жизни доче поставили диагноз менингит. и тут началось... реанимации, капельницы, бесконечные пункции.... через месяц мы были уже дома. через какое то время случился эпилептический пристут и снова реанимация.... сейчас нам 2 года 11 мес. ребенок на противосудорожной терапии, слава Богу приступов больше не было. как последствия менингита сейчас имеем проблемы со зрением (дальнозоркость и немного косят глазки), эписиндром (с хорошей ремиссией 2 года 8 мес) и полное отсутствие речи((( логопед ставит уровень годовалого ребенка по речи, то есть что то она говорит, типа мама, киса, ав-ав. пытаюсь сейчас устроить куда-нибудь в садик. идем на ПМПК. дай Бог разрешат.
citizen 19-08-2011 17:15
Дорогие мамы особых деток! Очень хорошо, что вы все здесь собрались, но одним марковским форумом интернет на ограничивается, ведь так? Есть замечательный форум родителей детей с ДЦП (а также двигательными и психоневролоческими патологиями) - Дети-ангелы. Там у нас уже целое сообщество из Удмуртии. Мы и в реале встречаемся и общаемся. Вот наша тема на форуме http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24250.0
В Ижевске у нас есть общественная организация "Объединение детей-инвалидов, их родителей и опекунов г.Ижевска". Она была создана 20 лет назад такими же мамами как мы с вами, сейчас они выросли и мы очень ждем вас, дорогие молодые мамы! У нас скоро будет свой сайт, а пока мы здесь http://vkontakte.ru/club19925429 Присоединяйтесь!
citizen 19-08-2011 17:29
quote:
со школой еще не определились,потому что еще ведь ПМПК будет,посмотрим,какое заключение напишут (боюсь,как бы не написали домашнее обучение)
GuLuSa,на забывайте о своих правах. Вы как законный представитель своего ребенка имеете право на выбор образовательного учреждения для своего ребенка. ПМПК обладает рекомендательной функцией. Если Вы не согласны с решением комиссии, не подписывайте протокол. У нас сейчас много прецедентов есть таких. Если будут проблемы обращайтесь (в ПМ или звоните, мой тел. в профиле).И, конечно, не соглашайтесь на домашнее обучение.
Кстати, вчера в школе N101 прошел круглый стол по проблемам дошкольного и школьного образования детей-инвалидов.Там были чиновники и родители. Мы пытались внести предложения как изменить ситуацию и сделать образование более доступным для наших детей. Сегодня эта тема должна быть в новостях Вести. Удмуртия и СТС.
GuLuSa 19-08-2011 18:11
citizen,спасибо за советы!если что,конечно,обратимся за помощью!
anhen 19-08-2011 21:59
quote:
Кстати, вчера в школе N101 прошел круглый стол по проблемам дошкольного и школьного образования детей-инвалидов.Там были чиновники и родители. Мы пытались внести предложения как изменить ситуацию и сделать образование более доступным для наших детей. Сегодня эта тема должна быть в новостях Вести. Удмуртия и СТС.
Вот если честно - странный круглый стол это был. Власть глуха, слепа и безмолвна. Обещали открыть группы с ежедневнм 3-хчасовым пребыванием детей в саду. но - ведь только 2 , и только в следующем году. Разве это может решить проблему? И ощущение какое-то, что чиновники прям как будто в первый раз о проблемах слышат, удивляются, обещают помочь. А реально разве хоть что-то сделано в этом году?
argentumAnna 19-08-2011 22:27
Я знаю, что 15 школа (благодаря своему директору Сираеву), в этом году делает большой набор детей в дошкольное отделение и младшую школу. Теперь там будут обучаться детки, у которых потеря слуха не основной диагноз. Основным может быть и ДЦП, и ЗППР. Хочу побывать в школе на собрании, но не знаю, как получиться - мы перешли в Сарапул.
А Сираев Н.Р. вообще молодец. Он находит и спонсоров, и кохлярников старается поддержать, а с прошлого года школьники стали заниматься горнолыжкой. Ездили на соревнования, занимали призовые места.
Еще в 15 школе есть возможность дистанционного обучения - для тех, кто не может посещать школу.
svetlanaiz 19-08-2011 22:39
Да, Сираев, похоже один из немногих(или даже единственный)человек в системе образования, который реально заинтересован в адаптации и социализации особых деток! Спасибо ему огромное!!!
К огромному сожалению, после круглого стола ,скорее всего, начнутся "непонятные" проверки школы N15. Дай бог, чтобы это не повлияло на открытие дошкольных групп, которые так необходимы в нашем городе!
argentumAnna 19-08-2011 22:46
А можно выложить сюда сюжет этого "круглого стола"?
svetlanaiz 19-08-2011 23:23
сейчас сжимаем, выложим по разделам со ссылкой на ?СРСАЕ, с нашими комментариями, просто очень длинный получилсякруглый стол. Более похожий со стороны Администрации на Выставку достижений народного хозяйства))) Когда что-то делается только что никто не понимает с перечислением трудностей которые не хочется преодолевать.
argentumAnna 19-08-2011 23:32
о,да. Это у нас любят вышестоящие. Главное - показать, что они работают в поте лица круглосуточно, а граждане сами виноваты, что результатов этой работы не видно.
anhen 19-08-2011 23:45
Собственно говоря, если вы все еще не знаете, что для вас сделано - то администрация города вам объяснит. Официальный пресс-релиз:
В Ижевске состоялся круглый стол по проблемам образования детей - инвалидов
18 августа в МС(К)ОУ IV вида N 101 под председательством заместителя Главы Администрации г. Ижевска по социальной политике Ирины Теслевой состоялся круглый стол на тему <Реализация конституционного права детей-инвалидов на общедоступное дошкольное и школьное образование, в том числе инклюзивное>.
В круглом столе приняли участие представители общественной организации <Объединение детей-инвалидов, инвалидов детства, их родителей и опекунов города Ижевска>, Администрации Ижевска, ФГУ <Главное бюро медико-социальной экспертизы по Удмуртской Республике>, Уполномоченный по правам ребенка в УР Ольга Авдеева, председатель Общественной палаты г. Ижевска Лиана Димитрошкина и другие официальные лица.
Участники круглого стола обсудили вопросы реализации конституционного права детей-инвалидов на общедоступное дошкольное и школьное образование, в том числе инклюзивное; создания коррекционных групп в детских садах и коррекционных классов в образовательных учреждениях Ижевска. Администрация города представили различные варианты и формы получения образования, которые предлагаются детям-инвалидам в образовательных учреждениях столицы Удмуртии.
Так, из 60250 обучающихся в школах Ижевска 794 - это дети-инвалиды. 357 (45 процентов) из них обучаются в массовых школах, в том числе 300 - в классах со здоровыми детьми, 437 человек - в коррекционных школах.
Сегодня в системе образования города действуют 11 образовательных учреждений I-VIII видов для детей с ограниченными возможностями здоровья, 52 специальных (коррекционных) класса для детей с задержкой психического развития, 17 классов охраны зрения, 58 классов компенсирующего обучения. В муниципальных образовательных учреждениях предлагаются различные варианты обучения: на дому, дистанционно, в общеобразовательных, коррекционных классах, специальных (коррекционных) образовательных учреждениях, школах-интернатах.
Образовательные учреждения города имеют возможность организовать образовательный процесс для детей - инвалидов с детским церебральным параличом и умственной отсталостью: с патологией опорно-двигательного аппарата при условии сохраненного интеллекта (МСКОУ N101), с умственной отсталостью (ОУ N4,75,79,92), с задержкой психического развития (ОУ N47, 23,39). Возможно рассмотрение вопроса открытия классов с детским церебральным параличом при несохранном интеллекте (с умственной отсталостью) в МС(К)ОУ N101.
Классы для детей с глубокой умственной отсталостью, для детей со сложной структурой дефекта открыты и продолжают работать в С(К)ОУ VIII вида школах N79, 92, школах-интернатах N4, 75. В данных классах обучается и воспитывается 118 детей-инвалидов.
В образовательных учреждениях Управления дошкольного образования и воспитания Администрации города Ижевска воспитываются 252 ребенка-инвалида: 231-дети дошкольного возраста и 21-учащиеся начальных классов. Из них 153 ребенка посещают специализированные ДОУ и группы компенсирующего вида, 99 детей-инвалидов воспитываются в группах общеобразовательной направленности вместе со здоровыми детьми.
В ДОУ компенсирующего вида и специализированных ДОУ за последние годы проведена большая работа по созданию условий для осуществления комплексного психолого-медико-педагогического сопровождения детей с <особыми> образовательными потребностями.
В ряде специализированных дошкольных учреждений организованы группы кратковременного пребывания. В условиях группы кратковременного пребывания появилась возможность квалифицированной коррекции недостатков в развитии у детей со множественными нарушениями, которые не могут посещать детский сад. Такие группы стали единственно возможной формой оказания помощи этим дошкольникам, а для родителей - получения квалифицированной коррекционно-педагогической помощи в работе с детьми. Такие группы функционируют в ДОУ: N 69 - для детей с ДЦП, N 255 - для детей с тяжелыми нарушениями зрения, N 189 - для детей с тяжелыми нарушениями речи, N 256 - для детей со сложным дефектом развития: зрение+ДЦП, зрение+нарушение интеллекта.
В детских садах внедряются новые модели коррекционного образования. Впервые в Удмуртской Республике система инклюзивного образования начала внедряться в муниципальном специальном коррекционном образовательном учреждении школа-детский сад N 256 для детей с тяжелыми нарушениями зрения. Богатый опыт работы, накопленный педагогическим коллективом, позволил Министерству образования и науки УР организовать в 2004 году на базе данного учреждения республиканскую экспериментальную площадку по теме <Социальное обучение детей со сложным дефектом в условиях специального коррекционного образовательного учреждения для детей с тяжелыми нарушениями зрения>. С открытием перинатального центра в городе Ижевске появились дети с ретинопатией недоношенности, которых принял детский сад-школа N 256.
Инклюзией является и то, что в начальной школе учреждения отработана система совместного обучения незрячих и слабовидящих детей с применением различных коррекционных пособий: для одних - плоско-печатные, для других - рельефно-графические. Опыт работы этого учреждения успешно распространяется не только в регионе, но и в России.
В заключение мероприятия участники круглого стола отметили, что в Ижевске, действительно, многое делается для интеграции в общество детей-инвалидов. Но этих мероприятий пока недостаточно для того, чтобы дети с особыми образовательными потребностями могли в полной мере реализовать свое право на образование, и в том числе инклюзивное. Представители общественной организации <Объединение детей-инвалидов, инвалидов детства, их родителей и опекунов города Ижевска> поблагодарили Администрацию Ижевска за внимание к их проблемам, проделанную работу и предложили в дальнейшем также за круглым столом решать все возникающие вопросы.
Источник: http://izh.ru/izh/promo/11995.html
svetlanaiz 19-08-2011 23:47
ничего, пару сотен тычков носом в проблематику дай бог даст свои плоды )))
svetlanaiz 19-08-2011 23:53
отличное резюме , великолепно просто нет слов, БРАВО!!!!!!!
УЖАС!!!!! КОШМАР!!!!!
Этож надо чего ж еще хотят эти родители то !!!!!!!!!!!
спасибо за ссылки, осбенно за
"Представители общественной организации <Объединение детей-инвалидов, инвалидов детства, их родителей и опекунов города Ижевска> поблагодарили Администрацию Ижевска за внимание к их проблемам, проделанную работу и предложили в дальнейшем также за круглым столом решать все возникающие вопросы."
дайте ссылку на официальном издании, пожалуйста.
anhen 19-08-2011 23:57
нет ничего проще ))) Это официальный сайт администрации Ижевска - izh.ru
Мне еще про "много делается" понравилось.
svetlanaiz 19-08-2011 23:58
http://www.youtube.com/watch?v=ymvmdsJwyUg
Александра Семенова Об Обеспечении Конституционного права на доступное образование
svetlanaiz 20-08-2011 01:52
http://www.youtube.com/user/kvredsun#g/u здесь выложен весь круглый стол разбитый на выступления.
argentumAnna 20-08-2011 12:43
Нда, спасибо... Хоть здесь узнаю, чего же нам и где дают...
Gugusya 20-08-2011 21:30
Ничего нового, одна сплошная показуха, один раз обратилась за помощью переплевались тысячу раз, самое обидное что и власти РФ обращения граждан пересылают на места, итог помощи недождёшься никогда, только на себя расчитывать. Ещё и здоовье в бюрократических коридорах оставишь бегая за положенным тебе по закону.
Анна Шагина 20-08-2011 21:42
согласна. я лучше это время потрачу на воспитание своего особого ребенка. за все в итоге платим сами. в частности сейчас занятия с логопедом обходятся в 1500 р. а бесплатные логопеды берут лишь с 4 лет (нам 3)
Gugusya 20-08-2011 21:56
да и как попасть, нам вот нынче сказали по вашим болезням реабилитационного центра нет и в ИПР написали реабилитация г. Глазов, слов нет одни буквы и на ВТЭК такое чуство унизительное, вопросы дурацкие про фин положение и т.д. Болеющему ребенку пенсии и на месяц нехватает, чем обеспеченнее родители и чем больше у них желание вылечить ребенка тем больше шансов на благоприятный исход и выздоровление ребёнка. я думаю все зхотят чтоб его ребёночек был счастлив, но блин реально обидно когда нет денег, а тебе недают мат. помощь положенную семье имеющей ребёнка инвалида, только из-за того что мама и папа непрописаны вместе, или просят принести справку о пенсии бабушки и дедушки(вот как просить справку например у родителей мужа да и при чём они к нам ведь у них и другие дети есть)
citizen 21-08-2011 11:30
То есть вы, девочки, думаете, что все равно ничего не изменить и мы зря воздух сотрясаем, когда пытаемся власть на диалог вызвать и как-то улучшить положение наших детей? А вы знаете, ведь кое-что все-таки потихоньку меняется. По крайней мере, теперь они уже понимают, что больше не получится втихушу закрыть спец. школу или сад. И хотя бы это можно считать положительным итогом круглого стола и нашей маленькой победой.
Можно, конечно, сидеть и говорить "все равно ничего не изменишь", а можно попробовать "а вдруг получится?" И ведь получается. Вода камень точит.
Анна Шагина 21-08-2011 18:15
александра, я вами горжусь!!!!!!!!!!!!!! просто правда иногда руки опускаются((( а вы молодец!!! столько оптимизма и желания что то делать!!!
svetlanaiz 21-08-2011 22:10
Александра, полностью тебя поддерживаем!!! Что нового можно услышать если не задавать трудных вопросов для Администрации, и молчать - конечно ничего нового и не будет никогда.
Положительные моменты будут, но не сразу, надеюсь что маленькими шажочками мы все-таки будем продавливать интересы наших детей. В конце концов мы же не вечные, мы только пока можем полностью посвящать себя нашему чаду много времени, а что будет потом, если не администрация и не общество не будет способно принять таких детей, людей, что будет потом. Надеюсь, что наши зерна, пусть маленькие, рано или поздно дадут ростки и плоды. Александра, отличная речь на круглом столе, молодец.
PS Еще положительный момент - что после круглого стола откроют таки в школе 15 класс и группы для дошкольников для неходячих детей с ДЦП, но к сожалению, и этого для республики тоже будет мало.
argentumAnna 21-08-2011 22:35
"Круглый стол" тут непричем. Сираев для 15 школы уже последние 2-3 года выбивал возможность обучения детей не только с тугоухостью. Полагаю, что "круглый стол" был лишь возможностью для администрации показать, что ОНИ занимаются решением проблем.. Что ж, кто-то Делает, а кто-то Отчитывается...
А вот про то, что 15 школа сама по себе старая, перекрытия в ней деревянные, пандусов и подъемников в ней не предусмотрено - об этом кто-нибудь говорил?
С 15 школой на самом деле тоже все очень непросто. Надеюсь, что детям там будет хорошо, у них будет возможность к интеграции и общению. Лишь бы никто не мешал.
svetlanaiz 22-08-2011 19:23
Проблема даже не в том, что кто-то делает, а кто-то отчитывается, в возможности обучения детей с ДЦП, как показал круглый стол - заинтересован только Сираев и родители детей, тут даже Администрация не хочет откурывать группы, классы для таких детей..... как это не странно, возьми и отчитайся, дак они и этого не могут сделать, к сожалению.....
albaniaya 22-08-2011 19:36
quote:
То есть вы, девочки, думаете, что все равно ничего не изменить и мы зря воздух сотрясаем, когда пытаемся власть на диалог вызвать и как-то улучшить положение наших детей?
нет, я так не думаю! Девочки (и все ваши семьи) вы большие молодцы! У вас хватает сил, думать и о других детях. и бороться! надо многим поучиться у вас, а -то у нас многие идут на поводу у чиновников.
citizen 22-08-2011 21:05
quote:
александра, я вами горжусь!!!!!!!!!!!!!! просто правда иногда руки опускаются((( а вы молодец!!! столько оптимизма и желания что то делать!!!
Спасибо большое, Аня, за такие теплые слова! Даже как-то неловко... Я тоже такая же мама, и у меня тоже порой руки опускаются, но ведь все мы держимся, когда думаем, что все это ради наших детей.
Анна Шагина 23-08-2011 09:48
согласна. хоть власти нас и пинают постоянно, но мы упорно идем к своей цели-вырастить хороший людей!!!
KISSa* 25-08-2011 02:14
Даже мало того - вырастить хороших людей, немаловажно перевоспитать общество и "чиновников" среди которых жить нашим хорошо воспитанным деткам!! Может "перевоспитать" - это громко сказано, но идти нужно именно в этом направлении. Мы, родители - не вечные и обязаны думать о том, как будут жить наши дети без нас. Если смотреть на общество сегодня, то картина удручающая... "ой, смотри какой урод", "наверное родители у него алкаши, бедняжечка", "смотри какой большой и в колясочке, лентяй, не то что ты у меня - такой маленький, а своими ножками идёшь"," вот дибилов понарожали", уж не говоря об отношении сверстников в отсутствии взрослых. Нужно менять сознание и отношение общества не только к нашим деткам, но и к нам, родителям. Ведь родители особых деток - это как правило люди с должным воспитанием, образованием, многие в прошлом с растущей карьерой и т.п... А к нам, в большей степени, отношение как к скандалистам, которым дома не сидится. И им невдомёк, что мы хотим сделать жизнь не только наших детей лучше, но и общества в целом, поскольку, как сказала Мамми: "степень развития общества характеризуется отношением его, общества, к слабым, старым и немощным". А сегодняшнее наше общество отстаёт в развитии - прям смахивает на знакомый нам диагноз ))
Общение на форуме - это хорошо и удобно, но это всё равно что сидеть на кухне и болтать по соседски, сетовать на судьбу. Никто к нам не придёт и ничего не принесёт. Поверьте, у нас тоже иногда опускаются руки, но мы нашли друг друга и дорожим этим, потому что по одиночке мы слабы и беспомощны, а вместе мы сила! )) И пусть наша "рабочая команда" пока малочисленна, но мы верим и надеемся, что заразим вас своим оптимизмом и стремлением сделать нашу жизнь и жизнь наших детей более радужной. Присоединяйтесь! ))
Анна Шагина 25-08-2011 13:56
только ЗА!!!
GuLuSa 30-08-2011 21:41
Девочки,у кого детки в школах 7вида учаться,как вы к школе готовились?есть-ли у вас кто-то знакомый,чтобы мог с ре заниматься (комплексно подготовить к 1 классу)?спасибочки,если кого посоветуете!еще год до школы,а уже страшно (это мне страшно,конечно...)
svetlanaiz 04-09-2011 11:14
03 сентября в Досуговом центру для детей-инвалидов прошел праздник, посявщенный 01 сентября. Для деток Выступала ТГ "Сюрприз". Вот Фотоотчет http://vkontakte.ru/album-19925429_142206531 Все дети получили подарки от Объединения. Празднование закончилось чаепитием.
GuLuSa 04-09-2011 18:08
и мы никогда не были на таких мероприятиях...
svetlanaiz 05-09-2011 12:00
Девочки, почитайте пост 111 в этой теме! Праздник организовывали мамочки, входящие в Организацию.Присоединяйтесь, нам нужны активные родители, которые хотят решать проблемы наших не простых деток!!!
А так, забудьте про слово "должен". У нас никто никому ничего не должен! Просто мы своими силами решаем наши проблемы, ищем спонсоров, читаем законы, боремся с упрямством властей посредством тех же законов. Словом, стараемся для деток
svetlanaiz 05-09-2011 12:02
Кстати, огромное спасибо ТГ "Сюрприз", что откликнулись и пришли от души веселить ребятишек!!!
Juran 05-09-2011 10:06
Нашей дочке 3,5 года, диагноз ДЦП, с умственным развитием, слава Богу, все в порядке, может сидеть, ходит, держась за ручки, в последнее время даже за одну ручку старается ходить.
Пишу с вопросом - кто может подсказать хорошего мастера по ЛФК у нас в городе?
Как сказала нам лечащий врач в Евпаторийском санатории МО, ваше главное лечение - это ЛФК. В санатории очень хороший специалист такого профиля, результаты поездки видны, в лучшую сторону.
И чтобы закрепить и развить положительную тенденцию, нам нужен вот такой специалист. Отзовитесь, кто знает.
argentumAnna 05-09-2011 14:48
Я тоже ищу такого специалиста в нашем городе для знакомого мальчика. Мне очень помогла Marsea. По ее подсказке нашла кинезетерапевта. Хорошая поддержка для родителей детей с ДЦП на сайте "Дети-ангелы". Если будет какая-нибудь информация, сообщите, пожалуйста. И чем смогу - помогу.
argentumAnna 05-09-2011 14:53
А еще Juran, Вам ведь можно ходить в бассейн "Аксион". В малом бассейне очень хорошо, по возможности в рабочие дни с утра - поменьше народу.
citizen 05-09-2011 18:40
quote:
Originally posted by argentumAnna:
Хорошая поддержка для родителей детей с ДЦП на сайте "Дети-ангелы"
+1. На "Детях-ангелах" море полезной информации! В том числе,силами самих мам организуются курсы реабилитации, которые проводят уникальные специалисты по ЛФК, массажу. Их со всей страны приглашают и из Евпатории тоже. Такие курсы у нас в Ижевске организуют moshka22 и Marsea. Спасибо им еще раз!
Juran 06-09-2011 09:32
Насчет курсов реабилитации- отличное дело, я про них не знал. Т.е. на них родителей обучают основам массажа и ЛФК? Когда будут ближайшие курсы - обязательно запишемся.
Насчет кинезетерапевта - посмотрел по Инету, вроде бы именно такой спец нам нужен.
argentumAnna, если Вы находили такого специалиста, киньте его координаты, можно в личку. Насчет бассейна еще не задумывались, пока у нас плановое лечение в Нейроне, еще хотим записаться в реацентр на октябрь, плюс ходим на иппотерапию.
argentumAnna 06-09-2011 10:02
вот ссылка на курс реабилитации https://izhevsk.ru/forummessage/73/1836808.html
citizen 06-09-2011 13:03
quote:
Originally posted by svetlanaiz:
А так, забудьте про слово "должен".
Не соглашусь с Вами, Светлана! Слово "должен" в некоторых случаях просто необходимо помнить. Но здесь, конечно, другой случай. Просто народ не разобрался в ситуации
gooyyi 07-09-2011 08:38
У меня сыночек родился на 7ом месяце с тазовым предлежанием. Заставили саму рожать хотя мне и при правильном расположении плода рекомендовали кесарево. Очень уж лень стало заведующей 7го роддома кесарево мне делать. Он говорит всё равно у тебя мертвый родится че мы тебя резать будем. В итоге в реанимации ребенок оказался что только мы не перенесли за первый месяц его жизни . Я сама то совсем молоденькая была 18 лет всего. В год нам поставили инвалидность. Что только врачи не говорили . Лечение на месте стояло пока мы посещали нейрон. Толка от него мало. И массажистов нанимали. И к бабкам ездили . Буквально года два назад к нам начал ходить логопед и еще муж нашел чудо врача Ертахову М.Л.. Ребенок начал говорить без остановки. И результат отличный. Только вот ходить и сидеть он сам так и не умеет а ему уже 6 лет будет. Из за кисты в голове и водянки которая слава богу не растет а самоуничтожается но снова появляется. Никогда не ходите к симанову остеопату он обманщик на таких детях деньги делает итога никакого. Недавно один врач приезжал к нам из красноярска он сказал что у детей дцп может быть в основном из за того что врачи переборщили наркоз после рождения тем кто был на вентиляции легких. У меня дочь после сына родилась на 8 ом месяце и здоровая слава богу (может повлияло что роддом другой был) в семь месяцев ходить начала и умная не по годам совсем. Вот так бывает в жизни. Повезло мне еще с тем что папа у нас души не чает в сыне очень любит его ,а то некоторые сбегают из семей. Не понимаю людей которые от здоровых детей отказываются а мы таких поднимаем и не жалуемся . эти дети делают нас сильнее . Может кто подскажет куда ребенка в сад можно определить или не берут не ходячих ?
gooyyi 07-09-2011 08:44
Может нам родителям объединиться и тем кто более менее близко живет устраивать детские сады на дому просто чтоб детки общались друг с другом а смотреть за ними сами будем по дежурствам . Буквально 3 часа в день я думаю деткам будет хватать. А то мой в обществе детей кроме сестры почти не бывает
argentumAnna 07-09-2011 10:54
я - за!
Мы живем в Металлурге. Я работаю, а в выходные можем и к Вам выбраться.
olla 07-09-2011 11:37
Почитала тему, тут во основном родителей деток с неврологией.
А есть родители или взрослые, которые находятся на спец. диете?
По всем вопросам общаюсь на специализированном сайте, но там нет никого из Удмуртии, а хотелось бы делится где какие продукты продаются. Недавно видела большой выбор продуктов питания, которые нам из Питера посылают, а сообщить не кому...
Анна Шагина 07-09-2011 12:49
девочки, по поводу остеопатов.... Симанова да, я уже слышала что больно то не хвалят, его даже в регистре остеопатов нет..... А вот Соловьев Сергей Михайлович (так по моему его зовут), уже много про него читала, вроде хвалят,,,, кто нибудь обращался??? есть результаты??? хочу дочку ему показать (3 года, не разговаривает и еще куча неврологич.диагнозов), да только как то страшно.....
gooyyi 07-09-2011 14:56
Давайте в аське пообщаемся кто желает
471449442Sholga 07-09-2011 16:31
quote:
А вот Соловьев Сергей Михайлович (так по моему его зовут), уже много про него читала, вроде хвалят,,,, кто нибудь обращался??? есть результаты??? хочу дочку ему показать (3 года, не разговаривает и еще куча неврологич.диагнозов), да только как то страшно.....
У нас многие ребятки из нашего Центра (Центр развития для особых деток) лечились у Сергея Михайловича (пару лет он практиковал у нас в центре, сейчас - только частным образом). Специалист очень сильный, могу рекомендовать однозначно, если устраивает немалая цена и разъездной график. А в сложных экстренных случаях так просто незаменим
Анна Шагина 07-09-2011 19:59
что значит разъездной график??? и можете сориентировать по цене?? можно в ПМ. и как бы его еще отыскать...
LOGOPED 07-09-2011 22:51
Здравствуйте, уважаемые родители. Очень хочу предложить вам свою помощь, я выпускница УдГУ, специальность учитель - логопед. Очень хочется помочь, хотя бы советами либо другой иной информацией, есть выходы на доцентов кафедр специалистов занимающихся с детьми с ДЦП, с детьми, имеющими кохлеарные имплантанты, с детьми ЗПР, и ЗРР. Задавайте вопросы, чем смогу помогу!!!!! Сил, терпения и большой удачи вам!!! И помните -
"Бог дал ребенка, даст и на ребенка"
Главное верить в себя,свои силы, знать, что мы ВСЕ ВМЕСТЕ все преодолеем!!!!!
С уважением, Мария.
Ответы на свои вопросы можно так же найти здесь:
https://izhevsk.ru/forummessage/73/1477907.html
Sholga 08-09-2011 12:06
quote:
[B][/B]
Анна, расценки и телефон Сергея в пм написала. Разъездной график - имела ввиду его постоянные разъезды в другие города и, соответственно, подстраивание под его свободное время..
gooyyi 08-09-2011 08:17
Войта-терапией кто нибудь занимался ? Нам помогает. Да и вообще говорят у многих детей появляются улучшения. Кому надо могу дать номер специалиста который на дом ездит и на занятиях учит родителей этому. Берет как нам показалось не много 4000 за 10 занятий отдали. И результат есть. Правда самим родителям и ребенку нужно посвятить много времени на эти упражнения. СиманОВ брал с нас 10000 р за 10 занятий по 5 минут. И результата ноль. Единственное что он показал нам упражнение с теннисными шариками которое способствует уменьшению гидроцефалии .это упражнение мы дома делаем. Можно и мне номер телефона сергея и его расценки ?
Veda 08-09-2011 11:51
olla, мы на спец.диете. У нас БГБК ( без глютена и казеина). В пм написать не могу -марк опять глючит.Пишите - пообщаемся, аська 435134855 или http://vkontakte.ru/id52235550
olla 08-09-2011 12:01
У нас тоже аглютеновая и безмолочная, гипоалергенная. Написала Вам в аську.
Veda 08-09-2011 12:06
Все хвалят цсо, а мы бы вот поругались.... Инвалидность получили только в прошлом году под новый год, хотя сыну исполнилось уже 6 лет. Весной пошли в цсо первомайского района, ходили до лета. Ярик - ребенок не простой, конечно, для воспитателей, но дело в том, что с ним и не пытались заниматься
((( Специалисты занимались с детишками, которые говорят и что-то делают. А у нас аутенок (неофициально,официально-умственная отсталость). Воспитатель с ним пыталась играть, включать в общую деятельность, а вот спецы - нет. Потом мне девочка, которая там проработала год, объяснила что з/п маленькая и прочее. Ходим теперь в частный центр, довольны очень, девушки там выкладываются по полной!gooyyi 08-09-2011 12:15
У кого есть желание в выходные встретиться погулять с детишками ?
argentumAnna 08-09-2011 14:34
мы можем в воскресенье. Примерно с 10 до 14ч. Может быть, район набережной или парк Кирова? предлагайте!
gooyyi 08-09-2011 14:57
В парке очень даже будет хорошо
присоединяйтесь все желающиеKISSa* 09-09-2011 16:09
gooyyi, буду признательна за инфу по спецу Войта-терапии (можно в РМ)
Мне очень нравится эта методика. Могу с уверенностью сказать, что первыми шагами сына в большей степени мы обязаны именно ей. Но это было давно и в Казани. Планирую возобновить и ищу хорошего спеца.
Совместные прогулки - это здорово, но присоединюсь позже...
gooyyi 09-09-2011 16:24
Тел 89048323535 татьяна ивановна . Она хороший специалист. Ездит по городам совершенствуется. Мы в казань тоже ездили но это было давно. Потом искали специалист а в нашем городе
argentumAnna 10-09-2011 20:42
Видимо, встреча в парке откладывается - под дождем не погуляешь..
Будем ждать хорошую погоду!
gooyyi 10-09-2011 22:00
Да уж это точно. Погода не радует. Будем ждать бабье лето.
KISSa* 11-09-2011 01:10
quote:
Originally posted by gooyyi:
Тел 89048323535 татьяна ивановна . Она хороший специалист.
Спасибо за инфу! А фамилию скажете? Татьяна Ивановна - она реабилитолог или невролог, или...??
gooyyi 11-09-2011 13:50
Фамилию не знаю. Она специалист по войта
argentumAnna 12-09-2011 14:30
день добрый!
может, кто-нибудь подскажет, - где найти няню для мальчика с ДЦП?
Ему 14 лет, террит-но - перекресток ул.Удмуртская и ул. Краева.
Мама платить много не может - руб.50-70, минимум 5 часов в день.
Подскажите, поспрашивайте всех, кто может быть заинтересован!
albaniaya 14-09-2011 18:47
Девочки, вот мне интересно. Администрация города говорит, что за два года сделала 366 пандусов. И все эти пандусы были сделаны по заявкам инвалидов. Мне вот интересно, где все эти пандусы?
Анна Шагина 14-09-2011 19:21
как обычно, на бумаге...
albaniaya 14-09-2011 19:47
я подумала, что это могут быть больницы и поликлинике, где просто необходимо такое. плюс магазины посчитали. по словам Прозорова, инвалиды-колясочники так благодрны-так блыгодарны...
argentumAnna 14-09-2011 22:17
ага. Администрация Октябрьского района. Сделали пандус, при этом убрав клумбу и добавив штук 5 мест для машин (понятно, что для своих). Дверь открывается "на себя". Дверей - 2 шт. Между ними промежуток маленький - коляска не пройдет. Хорошо, что на 1 этаже всегда есть охрана-вахтеры, которые конечно помогут. А дальше что? очередь из людей, которые ждут по нескольку часов и оттого, что инвалид на коляске, совершенно не стремятся пропустить его. Возможно, выйдет специалист и скажет, чтобы колясочника пропустили без очереди. И что? А чем виновата мать, у которой такой же ребенок (неходячий) остался дома? Специалистов реально мало!
Магазины (например сеть "Айкай"). Пандусы такие, что надо обладать нехилой физической формой, чтобы по ним поднять просто детскую коляску с ребенком! Что уж говорить про колясочника-инвалида...
Больницы. 2 городская (на Пушкинской). Возможно, там и есть пандус, не обращала внимания. А дальше? лифта ведь нет!
Аптеки. Куча аптек с длинной лестницей. Сделали кнопку вызова "для инвалидов". Красота! Вот представляю - подъехал инвалид, вызывает аптекаря и называет лекарства. Аптекарь идет, набирает заказ, спускается, говорит сумму. Человек дает деньги, аптекарь идет за сдачей и чтобы чек отбить, потом возвращается, чтобы все это отдать покупателю. ЗдОрово! А при этом на улице дождь, снег, ветер и т.д.
да что там... наши квартиры не приспособлены для жизни на инвалидной коляске.
albaniaya 14-09-2011 22:21
прэлэстно.
кто б сомневался
gooyyi 15-09-2011 08:25
нашла как то в инете статью ,что у инвалидов колясочников должна быть своя комната. если жилищные условия не позволяют *такой роскоши* то государство должно в первоочередном порядке ставить семью на учет на улучшение жилищных вопросов. пришла в нашу администрацию ,дак они там такие глаза на меня вытаращили ,говорят первый раз слышат о таком...ппц короче ..закон есть а исполнять не кому....как вот добиться чего то от наших чинов????
TormozOff 15-09-2011 09:04
Про погулять отмечусь. Хотелось бы по лечению обсудить кой-чего.)))
gooyyi 15-09-2011 09:10
давайте на выходные договариваться погулять. есть желающие??
TormozOff 15-09-2011 09:11
На сб-вс прогноз хороший, без дождя)))
gooyyi 15-09-2011 09:17
это вообще здорово.. кому где ближе?? кто из какого района? мы в устиновском живем
argentumAnna 15-09-2011 09:25
и это хорошо. Можно, мы тоже придем?
gooyyi 15-09-2011 09:28
где встречаться будем?? конечно можно вы что. всех желающих зовем
argentumAnna 15-09-2011 09:55
а насчет улучшения жилищных условий - писать надо официально и обращаться. Я бы в приемную к нашему Волкову обратилась. Пусть регистрируют заявление и направляют со своей резолюцией в те министерства, где должны этим заниматься.
argentumAnna 15-09-2011 09:57
я по-прежнему парк Кирова предлагаю. Пишите, кому где удобнее.
TormozOff 15-09-2011 11:23
Согласен на парк, мы уже встречались там.
Кстати! Обьединение родителей детей-инвалидов проводит в воскресенье там мероприятие.
18 сентября в 14.00 у стадиона Купол в Парке Кирва состоится "Осенний спортивный фестиваль". В программе: Спортивное ориентирование, и игра Бочче.
Подробнее здесь:http://vkontakte.ru/club19925429
argentumAnna 17-09-2011 11:04
Предлагаю встретиться в 13ч. в п.Кирова 18 сентября. Получится как раз перед фестивалем. Кто сможет, приходите - всегда интереснее общаться вживую.
Veda 17-09-2011 12:01
Эх, у нас не получится
((((GuLuSa 17-09-2011 12:52
и мы не сможеи (тихий час-это святое...)
argentumAnna 17-09-2011 22:39
упс... прощу прощения..
я тоже поздно вспомнила, что в 13ч у нас занятия с логопедом...
но мы постараемся прийти на фестиваль.
argentumAnna 18-09-2011 19:54
вот мы и побывали "среди своих"!
для первого раза для нас - оч.хорошо!
И конкурсы, и общение, и перекус - все замечательно!
единственный "-", который вызвал слезы у дочи - медали нам не достались. Ну в общем-то это и понятно - нашей фамилии ведь никто еще не знает, и в бОльшей степени это моя недоработка. Просто я в таких мероприятиях еще не участвовала.
мой вывод - пора выходить в люди!
TormozOff 19-09-2011 08:43
А мы тож не смогли(((
citizen 19-09-2011 09:02
quote:
Originally posted by argentumAnna:
единственный "-", который вызвал слезы у дочи - медали нам не достались. Ну в общем-то это и понятно - нашей фамилии ведь никто еще не знает, и в бОльшей степени это моя недоработка. Просто я в таких мероприятиях еще не участвовала.
Да, Аня, вам надо было просто заранее с орг.комитетом связаться и записаться. Мой телефон в профиле, звоните, я всегда готова помочь
Tan4a 20-09-2011 09:28
quote:
Originally posted by Veda:
А у нас аутенок (неофициально,официально-умственная отсталость).
мы тоже долгое время были в такой-же ситуации, потом УО нам заменили на ЗПР, сейчас диагноз даже точно назвать не могу, что-то типо: проблемы поведения...ребёнок умственно восстановился полностью, но поведенческие проблемы никуда не делись...группы инвалидности у нас никогда небыло, хотя ходили на комиссию 4 раза - не дали...может и к лучшему...сейчас остро стоит проблема обучения, посещаем школу 7го вида,вижу что ребёнок там просто "закисает"... программа не его уровня развития, а перевести в общую школу его боюсь...будет там белой вороной...да и пугает больше, что выведут на домашнее обучение...может подскажет кто, куда отдать умственно сохранного ребёнка с аутичными чертами и проблемами в поведении.
argentumAnna 20-09-2011 22:44
15 мифов об <особых> детях.
Светлана Штаркова, активист МОО <Дорога в мир>.
В России - 575 100 детей-инвалидов. Их обеспечение действительно происходит за счёт бюджета. Но вряд ли их можно назвать самым тяжёлым бременем.
За счет бюджета живут:
личный состав ФСБ, ФПС, ФАПСИ, СВР и т. п. - 2 140 000 человек;
депутаты и сотрудники аппаратов властных структур всех уровней - 1 870 000 человек;
безработные - 9 190 000 человек;
и прочие. В общей сложности - 101 965 000 человек.
Не надо также забывать, что у детей-инвалидов есть родители и иные родственники, которые тоже платят налоги.
В США подсчитали, что каждый доллар, вложенный в инвалида, приносит 25$ дохода (за счёт работы системы реабилитации и трудоустройства инвалидов и их родственников). В Швейцарии дети-инвалиды не получают никаких пенсий и пособий: государство делает всё, чтобы жизнь семей с такими детьми ничем не отличалась от жизни других семей - родители могут работать, вести привычный образ жизни, дети получают необходимую помощь, образование, посещают со сверстниками сады, школы и т. д.
В России ребёнок-инвалид и ухаживающий за ним неработающий взрослый получают на двоих 6 324 руб. (средняя цифра на 2010г.) В большинстве случаев один родитель вынужден оставить работу. Садов и школ для таких детей практически нет. Устроиться на работу даже трудоспособные инвалиды чаще всего не могут. Большая часть льгот (лекарства, лечение, реабилитация, отдых и т.п.) лишь декларативны и на деле никак не реализуются. Подавляющее большинство детей-инвалидов, как и любые дети, живут на личные средства их родителей.
argentumAnna 20-09-2011 22:46
В жизни семей с ребёнком-инвалидом в РФ очень много проблем и трудностей, осложняющих жизнь. Но подобные проблемы в той или иной степени есть у всех, не только у инвалидов, так что говорить, что причина несчастья - только инвалидность, ошибочно. Счастье вообще есть понятие абстрактное и относительное. У каждого человека своё понятие о счастье и несчастье. Счастье - это внутреннее состояние, и оно не зависит от каких-то конкретных вещей или явлений. Нельзя сказать, например, что <мерседес> - стопроцентный залог счастья любого человека.
Оценивать чужое счастье по своим критериям, по отсутствию или наличию чего-либо - неверно. Хотите знать, счастлив ли человек - не гадайте, спросите у него.
Счастье - это не только и не столько обладание чем-то. Как часто мы слышим, что человек богат, а счастья нет. Если обобщить всё, то конечной целью любого человека является любовь, т. е. нечто духовное - а её, как известно, нельзя купить, ей всё равно, какого цвета у тебя кожа, чем ты болен и т.п. Так что справедливо будет сказать, что счастлив тот, кто любит и любим.
Конечно же, бытовые проблемы семей с ребёнком-инвалидом в нашей стране очень и очень серьёзны, и к ним прибавляется ещё и нетерпимое отношение общества. Но если убрать эти два фактора (а это возможно - ведь за границей ничего подобного нет!), то жизнь семьи с ребёнком-инвалидом станет жизнью обычной семьи с ребёнком.
argentumAnna 20-09-2011 22:56
а я хочу поделиться важной новостью.
Нам дают талон СМП (спец.мед.помощь) на вторую реабилитацию в С-Петербурге!
Теперь придется платить не 20300 за 4 дня, а оплатить только мое нахождение в стационаре (ок.5тыс).
И опять - мы первые по Удмуртии. В 2004 - моя дочь была первой, кому сделали кохлярную имплантацию (жаль, блин был комом), - теперь - СМП...
Очень надеюсь, что все получиться!!!!!!!!
Что еще хочется сказать, что это я "пробивала" сама. И в Минздраве Ив. В.Г. (кто был, знает такого) был удивлен, откуда я об этом знаю. А приказ Минздрава еще от 16 апреля 2010 г. N 243н. Почему нам если и говорят о чем-то, что нам полагается, то какими-то урывками, обмолвками и все приходится чуть ли не на диктофон записывать, лишь бы знать свои права и воспользоваться ими????!!! Ведь финансирование - есть!!!! и минздрав тоже заинтересован в кол-ве "галочек", за которые они потом отчитываются и получают финансирование на след.год!!!
argentumAnna 22-09-2011 12:30
Tan4a, а Вы не пробовали пойти в простую школу, где найти хорошего педагога, замотивировать его и директора (подробности - в пм)?
Ваш ребенок еще в начальной школе? Я так полагаю, что сейчас в обычных школах небольшое кол-во детей в классах?
Tan4a 22-09-2011 13:16
argentumAnna, в простую не пробовали...да, мы в начальной школе, во второй класс пошли..у меня старший ребёнок в обычной школе учится, в первом классе был у них мальчик не стандартный, помню, как были против него родители детей, отвлекает мол детей на уроках, уберите его из нашего класса...так таки и вынудили мамочку ребёнка перевести его в другую школу...после того случая страх то во мне и поселился...особые детки очень тяжело переносят смену обстановки, не хотелось бы туда-сюда его перекидывать постоянно, хочется найти людей, которые будут принимать его таким, какой он есть...ведь не единственный в городе он у меня такой, думаю, может кто-то смог решить подобную проблему...а за подробности в ПМ буду очень благодарна!
olla 23-09-2011 19:50
Вот мне все интересно, чем СМП отличается от ВМП? Понимаю, что в финансировании, где она больше?
quote:
Originally posted by argentumAnna:
Иванцов В.Г
Все еще там? В декабре говорил что уходит.
quote:
Tan4a
Знаю ситуацию, когда родители нашли учителя, которая раньше преподавала в школе ЗПР.
argentumAnna 23-09-2011 23:18
ВМП - высокотехнологичная мед.помощь. В нашем случае - имплант, его вживление и первая подключение-настройка. + занятия со специалистами. Все это около 1,3млн.руб.
СМП - спец.мед.помощь. За вторую настройку + занятия со специалистами - 20300р.
Нарния 24-09-2011 12:30
quote:
в Минздраве Иванцов В.Г. (кто был, знает такого) был удивлен, откуда я об этом знаю. А приказ Минздрава еще от 16 апреля 2010 г. N 243н.
Извините, а о чём в этом приказе говорится? Я не могу его никак найти полностью прочитать. Или если не сложно Вам может ссылку дадите на приказ этот.
argentumAnna 24-09-2011 20:05
Нарния, отправила Вам текст приказа на эл.адрес. Посмотрите, отпишитесь, пжлста. Он на 8 с небольшим листах.
Нарния 24-09-2011 21:48
argentumAnna, я всё получила, спасибо Вам большое.
Juran 26-09-2011 10:38
quote:
Originally posted by Sholga:
У нас многие ребятки из нашего Центра (Центр развития для особых деток) лечились у Сергея Михайловича (пару лет он практиковал у нас в центре, сейчас - только частным образом). Специалист очень сильный, могу рекомендовать однозначно, если устраивает немалая цена и разъездной график. А в сложных экстренных случаях так просто незаменим
Прошу подсказать, где находится это Центр развития, и где отыскать Сергея Михайловича. Можно в ПМ.
gooyyi 26-09-2011 14:30
мне тоже можно егокоординаты?
argentumAnna 26-09-2011 21:20
Пенсионеры Ижевска будут пользоваться электронными проездными
23 сентября 2011 - 15:41
С октября в Ижевске пенсионеры смогут ездить на общественном транспорте с помощью электронного проездного. Транспортные карты будут выдавать пожилым людям пенсионного возраста, которые не пользуются федеральными или региональными льготами. До недавнего времени они получали 260 рублей из городского бюджета, которые могли тратить на проезд. Их хватало на 20 поездок. Теперь схема оплаты и количество поездок несколько изменятся.
ИРИНА ТЕСЛЕВА, ЗАМЕСТИТЕЛЬ ГЛАВЫ АДМИНИСТРАЦИИ ГОРОДА ИЖЕВСКА: <Для того чтобы ездить, пенсионер получит транспортную карту, активирует, положит на неё 260 рублей, которые он получает, и в течение месяца сможет ездить в общественном транспорте 36 раз>.
Транспортные карты ижевским пенсионерам будут выдавать бесплатно почтальоны. Разносить электронные проездные начнут уже с понедельника. К 10-му октября их должны получить все 62 тысячи пенсионеров города. Карты будут именные. Пополнять их нужно будет в терминалах оплаты, которых по городу сейчас более двухсот. Предъявлять карту в общественном транспорте нужно будет вместе с пенсионным удостоверением. При этом на билете будет отмечаться количество оставшихся поездок. В случае утери или порчи карты, пенсионеру нужно будет обратиться в районное отделение расчётно-информационного центра и восстановить её. Однако за это придётся заплатить 45 рублей. Чтобы помочь пенсионерам разобраться с механизмом работы карты, им будут раздавать специальные памятки.
Михаил Красильников, телеканал <Моя Удмуртия>.
argentumAnna 26-09-2011 21:24
а как же нам, родителям особых детей, будут оформлять эти проездные?
я вот например, на октябрь уже купила проездной, он такого же типа, как и на сентябрь, - бумажный. И что теперь с ним делать?
Кто уже узнавал - напишите!
olla 26-09-2011 21:30
quote:
Originally posted by argentumAnna:
которые не пользуются федеральными или региональными льготами
Это касается этих граждан, они не пользовались социальным проездным, и им делают эту льготу.
argentumAnna 26-09-2011 21:33
т.е., получается, пенсионеры "по старости"?
olla 26-09-2011 21:39
да, у которых льгот нет.
argentumAnna 26-09-2011 21:41
Ок, спс за разъяснение!
завтра иду в собес оформлять некоторые доки, заодно узнаю, когда и нам будут давать электронный проездной. Очевидно, у нас он тоже будет...
argentumAnna 27-09-2011 22:31
В нашем собесе (Октябрьском) про электронные проездные для нашей категории граждан ничего не слышали. Так что октябрь ездим спокойно на "бумажной" версии.
Sholga 29-09-2011 12:55
quote:
Прошу подсказать, где находится это Центр развития, и где отыскать Сергея Михайловича. Можно в ПМ.
89128565883 - детский центр развития и социальной адаптации
89043132213 - Сергей М. (будет в Ижевске после 10 октября)
Olga_2 01-10-2011 10:57
читаю вашу переписку, девушки, и диву даюсь. Ходите-ходите по разным инстанциям, и такое ощущение, что все новшества в законах они узнают именно от вас, а не из первых уст, как и логично было бы. Для чего эти законы придумывают, если в собесах, и даже в минздравах ничего о них не знают.
Аня, argentumAnna, ты молодец! Очень рада, что у Арины такая мама, которая все пороги переступит, все законы прошерстит, ради блага своей дочери.
NAFANYA22 01-10-2011 14:48
Здравствуйте! Хочу поделится и своей историей.Я мачеха ребенка (мальчика 10лет)с диагнозом ЗПР, воспитываю его с 3 лет вместе с его отцом(родной матери оказался не нужен).Он сейчас в 4 классе на домашнем обучении от школы N50. Устали обивать пороги псих.диспансера чтоб нам дали инвалидность, лекарства стоят как"самолет", а Маеву заведующему псих.диспансером, вообще пофигу он нас даже на комиссию не подпускает, говорит что типа есть улучшения. какие простите улучшения если его не выпускают учится в школу? мы то видим что ничего не меняется благо научили нормально разговаривать и многое соображать но факт остается фактом.может кто подскажет куда обратится?
Анна Шагина 04-10-2011 10:19
у нас в связи со сменой противоэпилептической терапии остался ДЕПАКИН сироп, несколько упаковок. никто не знает, куда его можно пристроить?
зернышко 08-10-2011 20:23
приношу свои извинения,если что-то сформулирую некорректно..Просто хочу предложить вам и вашим деткам общения с лошадками и катание на лошадях,у кого есть такие возможности (физические,не материальные). Хочу обратить ваше внимание,что это не ИППОТЕРАПИЯ,это просто выезды на природу и общение с животными.
Анна Шагина 08-10-2011 21:47
quote:
приношу свои извинения,если что-то сформулирую некорректно..Просто хочу предложить вам и вашим деткам общения с лошадками и катание на лошадях,у кого есть такие возможности (физические,не материальные). Хочу обратить ваше внимание,что это не ИППОТЕРАПИЯ,это просто выезды на природу и общение с животными.
нам интересно))) где, когда???
argentumAnna 08-10-2011 22:04
зернышко, нам тоже интересно! дайте Ваши координаты!
argentumAnna 08-10-2011 22:17
А я с дочкой вчера приехали из Питера со второго курса реабилитации. У нас всё неплохо, нужно только терпение и упорство в ежедневных занятиях. Талон СМП приняли безо всяких проблем, так что я платила только за своё проживание.
Спасибо, Olga_2, за добрые слова! Да, приходится делать оч.многое, чтобы воспользоваться тем, что нам (родителям "особенных" детей) полагается по закону.
argentumAnna 08-10-2011 22:21
NAFANYA22, как-то я не совсем поняла Вашу ситуацию. При чём тут зав. псих.диспансером? Ведь направляет на ВТЭК комиссия в поликлинике по месту жительства. Ваш невролог ставит диагноз ребёнку, по которому достаточно дать инвалидность? И на каком основании тогда ребёнок на домашнем обучении? Если что, пишите в личку. Есть варианты в Вашем случае.
зернышко 10-10-2011 18:53
Всем здравствуйте!! 89124451843. Звоните. Желательно в дневное время,часов до 17.00. если я вдруг не взяла трубку-это не значит,что я не хочу с вами говорить-просто за рулем..
albaniaya 14-10-2011 20:35
Девочки,
https://izhevsk.ru/forummessage/50/2095931.html
http://izhlife.ru/authors/13853-istoriya-bolezni-goroda-izhevska.html
natashka2009 20-10-2011 14:52
Прочитав здесь все сообщения,я наплакалась.....У нас недавно год назад определили заболевание "Синдром Шерешевского-Тернера". Вообщем коротко:девочка 9 лет выглядит ростом и внешними данными на ребенка 6 лет, с внешним развитием мужского строения. Все эндокринологи советуют гормон роста, но увы стоит он совсем не мало. Но при этом все врачи в один голос твердят что инвалидность нам никто не даст. Дочка каждый месяц посещает психолога.Но детки в школе всё равно смеются и обзываются. Конечно тяжело детям инвалидам в нашей стране. Медицины бесплатной у нас вообще нет. Сочувствую Вам всем! Держитесь! И дай бог Вам всем сил,здоровья и терпения!!!
albaniaya 21-10-2011 10:46
Хочу поделиться статьей http://kommersant.ru/doc/1799758 Интервью в директором московского Центра лечебной педагогики Анной Битовой
помимо всего прочего написано
quote:
Здравоохранение в России очень сильно улучшается, если мама активная, если даже в военном городке она шарит по интернету и пытается найти помощь для своего ребенка.
Анна Шагина 21-10-2011 11:23
quote:
Здравоохранение в России очень сильно улучшается, если мама активная, если даже в военном городке она шарит по интернету и пытается найти помощь для своего ребенка.
вот именно если мама активная.... то есть пока сама до всех не достучишься, ничего положенного тебе не получишь..
natashka2009 21-10-2011 15:34
Да,да.Вот так и живет наша Россия!Здорово когда один ребенок и есть такая возможность. А у некоторых их не по два и три. Тогда маме ещё нужно свое здоровье посеять в стенах Здравоохранения, чтобы выбить положенное. Ну не должно так быть! Понимаете это тут нас человек 10-20 что-то требуют, а многие просто бояться и ничего не хотят писать....
Анна Шагина 21-10-2011 15:42
quote:
Здорово когда один ребенок и есть такая возможность. А у некоторых их не по два и три.
моему ребенку-инвалиду 3 года, родилась еще дочка у нас... довольно таки тяжело с двумя детьми ... даже просто отвести старшую в садик (специализированный, находится далеко от дома), не говоря уже о том, чтобы бегать по кабинетам чиновников и выпрашивать что-либо... Слава Богу папа у нас зарабатывает и мы все сами покупаем, даже те же дорогостоящие лекарства, которые мы имеем право получать бесплатно. а когда просишь бесплатно, они говорят, мы заявку делаем на полгода вперед, вот если вы нам заранее скажете, что вы через полгода пить будете... БРед!!! Невролог и тот не может сказать, чем нас будет через полгода лечить, ведь все зависит от состояния ребенка...
Gugusya 24-10-2011 14:51
Сегодня была в собесе, дали бумажку, что открылось отделение реабилитации детей и подростков с ограниченными умственными и физическими возможностями октябрьского района тел (3412) 796-857, 797-918. Может кому пригодится.
moshka22 28-10-2011 16:17
Дорогие родители!!!
7 ноября 2011г. в 16.00 в Театре Оперы и балета состоится фестиваль, посвященный 20-летию Общественной организации "Объединение детей-инвалидов, их родителей и опекунов г. Ижевска". В программе:
развлекательные конкурсы для детей,
клоуны,
концерт с участием наших детей и коллективов города Ижевска,
ярмарка
подарки для детей!!!
Вы сможете ознакомиться с деятельностью нашей организации и, при желании, вступить в нее!!! Будем рады видеть всех вновь!
Билеты абсолютно бесплатно можно взять у меня, если написать в личку!
Анна Шагина 28-10-2011 19:54
quote:
7 ноября 2011г. в 16.00 в Театре Оперы и балета состоится фестиваль, посвященный 20-летию Общественной организации "Объединение детей-инвалидов, их родителей и опекунов г. Ижевска".
очень хотелось бы))) а то даже в нашем окружении нет таких детей и таких проблем... пообщаться и ребенка порадовать) правда мы приболели, но надеюся поправимся к 7 числу!!
Ganna07 29-10-2011 12:13
Добрый день!У подруги несчастье-после комиссии ребенку (8 лет) с ЗПР отказали в школе 7 го вида, сказали только 8 го вида ну или общеобразовательную по месту жительства (это, конечно не выход, т.к. там пока ему учиться будет нереально сложно). Документы уже были в школе 7го вида, но после комиссии сказали, что в нее точно теперь их не возьмут. Те кто в теме должны понимать, что школа 8го вида как приговор мальчику на всю жизнь.Вопрос: есть ли какая то возможность оспорить это заключение, как то обойти его. Благодарны будем за любые предложенные варианты решения проблемы.
Спасибо.
argentumAnna 30-10-2011 20:15
По-моему, уже писали, что заключение ППК носит рекомендательный характер. Безусловно, если родителей не устраивает заключение, они имеют полное право обращаться с заявлением о своём несогласии к руководителю комиссии, в местный минздрав,в отдел образования. Если по заключению хотя бы 1 специалиста ребёнок может быть адаптирован (реабилитирован) в шк.7 вида, значит, этого МОЖНО и НУЖНО добиваться!!!!!!!!!!!
argentumAnna 01-11-2011 14:34
Наталья Сергеевна!
Расскажите, пожалуйста, о Вашем фонде и акции. Если будет, то интересно - видео.
К сожалению, 1 ноября у меня рабочий день и нет возможности присутствовать лично...
GuLuSa 01-11-2011 21:02
Наталья Сергеевна! очень тоже все интересно. и нам тоже 1.11 ноября никак - работаем, уйти нет никакой возможности, а очень хотелось бы,т.к. вопросов очень много, а ответов нет
argentumAnna 08-11-2011 15:18
tea, а чем отличается "Луч солнца" от "Ассоли"?
svetlanaiz 08-11-2011 21:55
7 ноября в Театре оперы и балета УР состоялся Фестиваль - презентация <Ассоль>, посвященный 20-летию Общественной организации <Объединение детей-инвалидов, инвалидов с детства, их родителей и опекунов г. Ижевска>.
В мероприятии приняли участие заместитель министра молодежной политики УР Максим Сорокин, заместитель Главы Администрации г. Ижевска Ирина Теслева, председатель Общественной палаты г. Ижевска Лиана Димитрошкина, представители общественных организаций г. Ижевска, дети-инвалиды и их родители.
Ирина Теслева вручила от имени Главы города Приветственный адрес и Почетные грамоты представителям общественной организации Владимиру Князеву и Алёне Сердцевой.
Лиана Димитрошкина поблагодарила Объединение детей-инвалидов за искреннее и бескорыстное участие в судьбах детей, нуждающихся в помощи и поддержке, и вручила организации Благодарность Общественной палаты г. Ижевска.
Председатель организации Владимир Князев выразил признательность за помощь в организации мероприятия Администрации г. Ижевска, Государственному театру оперы и балета УР, другим партнерам и спонсорам Фестиваля.
источник izh.ru
Фильм про детей нашей Организации.
http://www.youtube.com/watch?v=BTQuJiD05c8
Natali269 08-11-2011 23:39
quote:
Originally posted by argentumAnna:
tea, а чем отличается "Луч солнца" от "Ассоли"?
"Ассоль" не является благотворительным фондом, поэтому не может оказывать финансовую помощь родителям детей-инвалидов на оплату лечения в клиниках; курсов реабилитации в специализированных медицинских центрах; лекарственных препаратов, медицинских изделий и средств реабилитации; а так же проезда до места лечения.
Поэтому всю эту работу берет на себя НО <Благотворительный фонд <ЛУЧ СОЛНЦА>.
svetlanaiz 08-11-2011 23:42
странно, а в уставе написано, что может .... как же быть?
citizen 09-11-2011 09:14
Natali269, мы очень рады, что теперь "Луч Солнца" будет работать с нами на одном поле, на котором мы работаем уже 20 лет, но давайте сначала поближе узнаем друг друга, а не будем голословно утверждать, кто что может или не может.
С искренней надеждой на плодотворное сотрудничество
Анна Шагина 09-11-2011 10:12
quote:
Фильм про детей нашей Организации.
http://www.youtube.com/watch?v=BTQuJiD05c8
замечательный ролик!!! Все такие милые и красивые))) Если бы не инвалидные коляски и не скажешь, что эти дети особые) И спортом занимаются, и на сцене выступают!!!!! МОЛОДЦЫ!!!!
P.S. прямо плакать хочется, глядя на этих ребят... Такие сильные!! Здоровья всем!!!
argentumAnna 10-11-2011 20:37
Постановление Правительства РФ N871 от 27 октября 2011 г.
О внесении изменения в пункт 11 правил финансового обеспечения расходов по предоставлению гражданам государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг
Правительство Российской Федерации постановляет:
В абзаце пятом подпункта "б" пункта 11 Правил финансового обеспечения расходов по предоставлению гражданам государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 29 декабря 2004 г. N 864 "О порядке финансового обеспечения расходов по предоставлению гражданам государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг и установлении платы за предоставление государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг лицам, подвергшимся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС, а также вследствие ядерных испытаний на Семипалатинском полигоне, и приравненным к ним категориям граждан" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2005, N 1, ст. 109; N 27, ст. 2765; N 32, ст. 3318; 2008, N 1, ст. 3; 2010, N 37, ст. 4691; 2011, N 10, ст. 1380; N 27, ст. 3942), после слов "железнодорожного сообщения" дополнить словами ", либо при меньшей стоимости авиаперелета по сравнению со стоимостью проезда железнодорожным транспортом на условиях, установленных абзацем вторым настоящего подпункта,".
Председатель Правительства
Российской Федерации
В.Путин
argentumAnna 10-11-2011 21:02
В общем, теперича мы можем настаивать на авиаперелёте.
УРА, товарищи!
(весь интерес, как это будет на самом деле...)
citizen 10-11-2011 23:07
Аня,где ты только все это находишь?! Молодец такая!
quote:
либо при меньшей стоимости авиаперелета по сравнению со стоимостью проезда железнодорожным транспортом на условиях, установленных абзацем вторым настоящего подпункта
Т.е. надо как-то доказать им, что самолетом дешевле? Так что ли?
argentumAnna 11-11-2011 16:01
вот это непонятно. Потому что есть ведь плацкартные места и они в любом случае дешевле авиаперелета.
На практике встречалась с семьями, которые вынуждены покупать авиабилеты, чтобы побыстрее добраться до Москвы и Питера, т.к. с Магадана с ребёнком ехать неделю (и рисковать здоровьем ребёнка)или авиаперелёт в течение часов 4...
Natali269 15-11-2011 14:44
quote:
Originally posted by citizen:
Natali269, мы очень рады, что теперь "Луч Солнца" будет работать с нами на одном поле, на котором мы работаем уже 20 лет, но давайте сначала поближе узнаем друг друга, а не будем голословно утверждать, кто что может или не может. С искренней надеждой на плодотворное сотрудничество
Прошу тогда прощения, если я была не права, значит будем знакомиться поближе и плодотворно сотрудничать с вами.
argentumAnna 15-11-2011 22:45
Думаю, данная ссылка будет интересна всем родителям "особых" детей.
Вы можете проголосовать.
http://www.democrator.ru/problem/5600
svetlanaiz 15-11-2011 23:04
20 ноября в 14-00 ч ФОЦ <Здоровье> , ул. Кооперативная 9. проводятся Соревнования для детей-инвалидов, инвалидов.
В программе соревнований боче ( состав команды 3 чел, не зависимо от пола до 21 года и свыше 21 года) , дартс - соревнования личные ( группа до 21 года и свыше ). Возраст определяется на 1 января 2011года.
Регистрация участников с 13-30 ч.
Вход в МАНЕЖ В СМЕННОЙ ОБУВИ.
Приглашаем всех Желающих.
svetlanaiz 15-11-2011 23:11
На сайте Трибуна Общественной Палаты к статье "Жизнь не по накатанной" даны комментарии нашей организации.http://top.oprf.ru/main/5377.html?p=2#comments
argentumAnna 28-11-2011 15:39
Общественная организация <Объединение детей-инвалидов, инвалидов с детства, их родителей и опекунов города Ижевска> присоединяется к проведению благотворительной акции <МЫ ПРОСТО ДРУГИЕ:> приуроченной к Международному дню инвалидов, организованной Межрегиональной общественной организацией детей-инвалидов и их родителей <Дети-Ангелы> и проводит мастер-классы по декоративно-прикладному творчеству, которые пройдут 10 декабря 2011г. в 12.00 часов, во Дворце детского (юношеского) творчества, по адресу: г. Ижевск, ул. Кирова, 17.
Мероприятие приурочено к Международному дню инвалидов и имеет своей целью привлечение к творчеству детей и молодёжи, физическое состояние которых не даёт им широких возможностей для проявления творческой инициативы.
В программе мероприятия - работа 10-15 мастер-классов, организованных домами и центрами детского творчества города для детей и молодежи с ограниченными возможностями здоровья.
Организаторы надеются, что такие мероприятия будут способствовать восприятию людей с ограниченными возможностями равноправными участниками культурного процесса и жизни в целом.
argentumAnna 28-11-2011 16:24
Для желающих - на мероприятии можно будет вступить в организацию "Ассоль".
citizen 03-12-2011 14:28
1 декабря в д\с N69, где работает группа для детей с ДЦП, при участии "Ассоли" прошел праздник "День милосердия".Наши дети спели песню, рассказали стихи и танец вместе с мамами танцевали, а детки из средней группы показали для них сказку "Теремок". Очень был милый праздник, ребятки получили подарки от Администрации Первомайского района, благотворительного фонда "Луч солнца" и депутата по нашему округу (не буду на всякий случай фамилию называть, чтобы не сочли за предвыборную агитацию). Спасибо всем спонсорам и администрации сада за праздник!
Анна Шагина 03-12-2011 22:34
Саша, спасибо за фото)
moshka22 09-12-2011 19:44
Саша, Маюша такая клевая!!! Отличные фотки. А Гриша такой джентльмен, красота!!!
citizen 10-12-2011 17:34
moshka22 Спасибо за комплимент
citizen 10-12-2011 17:39
Дорогие родители! Рады сообщить, что с 30 января по 10 февраля 2012 года планируется проведение очередного реабилитационного курса в городе Ижевск.
На курс приглашены специалисты по ЛФК (разработка суставов, растяжки),массажу,иглорефлексотерапии, логопед-дефектолог.
Подробнее здесь https://izhevsk.ru/forummessage/73/2256141-0.html и здесь
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=29599.0
argentumAnna 10-12-2011 23:37
https://izhevsk.ru/forummisc/search/unsearch?user=regi&number=73
Здесь ждут нашей помощи.
regi 11-12-2011 11:17
quote:
Здесь ждут нашей помощи.
Будем рады любой помощи
Анна Шагина 11-12-2011 17:08
quote:
Дорогие родители! Рады сообщить, что с 30 января по 10 февраля 2012 года планируется проведение очередного реабилитационного курса в городе Ижевск.
да уж.... очень дорого выходит реабилитация... Девочки, скажите, вы все из своего кармана платите или детям-инвалидам это кто-то компенсирует???
ylka56 13-12-2011 07:05
Здравствуйте, меня зовут Юля. 18 ноября я родила дочь и синдромом Дауна. Пока дочь в больнице, т.к. родилась с маленьким весом, на неделе выписывают нас. Врач- генетик сказала что ребенок инвалид. Подскажите какие права у детей- инвалидов и можно ли куда то обратится за психологической помощью???
argentumAnna 13-12-2011 09:30
Здравствуйте, Юля!
Болезнь ребёнка и его "особенность" - это безусловно тяжёлое испытание для родителей. Не отчаивайтесь!
Обязательно позаботьтесь о себе - Вы сейчас должны быть здоровы!
По психологической помощи - это я Вам напишу в п.м., хорошо?
ylka56 13-12-2011 09:37
Хорошо. Спасибо.
Анна Шагина 13-12-2011 16:29
Здравствуйте, Юля. Мне тоже уже с рождения говорили, что ребенок будет инвалидом (дочка в роддоме перенесла менингит). Конечно, это очень тяжело понять и принять. Но самое главное сейчас это ваш ребенок, ведь вы для него единственная на всем свете. Важно, чтобы ребенок чувствовал вашу любовь. Конечно сейчас вам будет сложно, но поверьте, наши детки -это такое счастье и любим мы их такими, какие они есть. Было бы намного хуже, если бы их не было.
argentumAnna 14-12-2011 15:11
Благотворительная акция
<Дед Мороз в каждый дом>
<Объединение детей-инвалидов, их родителей и опекунов г. Ижевска <Ассоль> в период с 1 по 25 декабря традиционно проводит благотворительную акцию <Дед Мороз в каждый дом> для детей-инвалидов, прикованных к инвалидным креслам. Это одна из самых тяжелых категорий детей-инвалидов, которые лишены возможности выйти из дома не только на праздник, но и на обычную прогулку. Поэтому Дед Мороз принесет подарки к ним домой сам! Предлагаем вам принять участие в акции и подарить праздник для детей-инвалидов! Вы можете сделать благотворительный взнос на подарки для неходячих детей, перечислив любую сумму на наш расчетный счет или карту Сбербанка.
Реквизиты: Общественная организация <Объединение детей-инвалидов, инвалидов с детства, их родителей и опекунов г. Ижевска>
ИНН 1833001297 КПП 183101001
Р/с 40703810865070000013 Филиал ОАО <Уралсиб> в г. Ижевске
К/с 30101810800000000706 БИК 049401706
При перечислении на Р/С организации в назначении платежа ОБЯЗАТЕЛЬНО должно быть указано: "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ" !
Карта Сбербанка (удобно перечислять через Сбербанк онлайн):
6761 9600 0131 90 20 91 Maestro Momentum
tea 16-12-2011 12:16
Благотворительный Фонд "ЛУЧ СОЛНЦА"
поздравляет Вас с наступающим Новым Годом!
И приглашает на предновогоднюю ярмарку, которая состоится 22 декабря 2011г. начало в 16.30 по адресу: ул. 9 Января, 193а - школа N79
Вырученные средства предназначены на благотворительные цели.
http://лучсолнца.рф тел.: 930-126, +7 904 316 3771, +7 912 449 3501
Gugusya 16-12-2011 22:20
quote:
Originally posted by argentumAnna:
Благотворительная акция<Дед Мороз в каждый дом><Объединение детей-инвалидов, их родителей и опекунов г. Ижевска <Ассоль> в период с 1 по 25 декабря традиционно проводит благотворительную акцию <Дед Мороз в каждый дом> для детей-инвалидов, прикованных к инвалидным креслам. Это одна из самых тяжелых категорий детей-инвалидов, которые лишены возможности выйти из дома не только на праздник, но и на обычную прогулку. Поэтому Дед Мороз принесет подарки к ним домой сам! Предлагаем вам принять участие в акции и подарить праздник для детей-инвалидов! Вы можете сделать благотворительный взнос на подарки для неходячих детей, перечислив любую сумму на наш расчетный счет или карту Сбербанка.Если нужна будет транспортная помощь отвезти привезти то создана тема на АФ
https://izhevsk.ru/forummessage/12/2276467.html
IDC 18-12-2011 18:10
Здравствуйте Юля. Меня зовут Алсу.У меня тоже ребенок с СД. Нам уже 5,5 лет. Вы можете позвонить мне. Я уверенна, у вас куча вопросов и нет ответов.
IDC 19-12-2011 18:41
8 912 870 15 47 звоните
ylka56 19-12-2011 19:21
Ок. Спасибо. В какое время удобнее звонить?
Нарния 25-12-2011 18:22
У меня такой вопрос. У знакомой ребёнок 4 года, гидроцефалия. Голова необъятных размеров. Им выдали коляску прогулочную, но там нет опоры для головы, поэтому гулять в этой коляске не могут они.Коляска изготовлена на заводе г.Владимира. Вот что им делать? Куда-то обратиться, чтобы коляску переделали? Может на завод? Как это оплачивать? Живут они очень бедно.
argentumAnna 26-12-2011 11:00
по коляскам - обращаться в соцстрах. В ИПР (индивид.программа реабилитации) должно быть вписано - средство реабилитации - инв.коляска с опорой для головы. Ещё лучше, чтобы была указана модель. К сожалению, многие родители по незнанию подписывают ИПР, практически не читая. А там могут и не указать, что ребёнку нужна инв.коляска.
Раньше была программа компенсации средств, которые тратили сами родители на покупку инв.колясок (и др.тех.средств), есть ли такое сейчас - не знаю. Можно обратиться в Эру милосердия с целью сбора средств на покупку нормальной коляски.
Нарния 26-12-2011 11:53
argentumAnna, спасибо за ответ. Но им от соцстраха и выдали коляску. Значит она сама не указала, что нужна опора для головы? Не понимаю, они сами не могли что ли подсказать ей... Попробую в Эру обратиться.
Gugusya 27-12-2011 22:47
Кто нибудь возвращал соц пакет. И где есть переченьконкретно интересует спец питание фортикер, можно ли получить бесплатно через Минздрав при отсутствии соц пакета.
fialka707 05-01-2012 14:47
Подскажите, пожалуйста, есть в Ижевске центры психологической поддержки для родителей детей-инвалидов?
argentumAnna 06-01-2012 22:33
fialka707, я таких центров не знаю. Когда у меня приключилась эта беда - ребёнок стал инвалидом - я переживала сама в себе.
Те психологи, которых типа предлагают(пишут в брошюрках - "можете обратиться") в собесе и семейных центрах - как-то совсем не совпадали с моим свободным временем.
Знаю пару психологов, к которым хотела бы обратиться, но видимо ещё не настолько "припёрло" - разбираюсь со всем сама...
argentumAnna 06-01-2012 23:06
Gugusya, при отсутствии соц.пакета (отказа от него) вообще ничего не возвращают. Минздрав, скорее всего, посоветует обратиться к благотворителям.
Gugusya 06-01-2012 23:56
Благотворители как помогают? Просто нам назначили дет питание стоимость которого 300 р. В день неттянем мы по 9000 в мес только на питание вот и незнаю с какого угла начать возврат соц пакета
Camomila 08-01-2012 15:12
День добрый! Хотелось бы узнать, встречаетесь ли вы еще где-то? Очень хотелось бы познакомиться с родителями "особых" деток, посоветоваться, поделиться опытом, да просто погулять вместе с детишками! Возьмите нас в свою компанию!!!
argentumAnna 08-01-2012 20:22
"Ассоль" - объединение родителей детей-инвалидов.
Сегодня в театре оперы и балета прошёл спектакль для наших "особых" деток.
фотоотчёт скоро будет на странице вконтакте http://vkontakte.ru/club19925429
Дети и родители были рады увидеться, развлечься, а уж получать подарки - всегда приятно!
В "Ассоли" (ул.Коммунаров, 239) мы встречаемся каждый вторник в 18ч. (иногда - 18.30)
Начался новый год - у объединения много планов, мы будем рады каждому, кто к нам придёт!
Camomila! Если Вы хотите присоединиться, смотрите инфу вконтакте и в этой теме, здесь новости тоже сообщаются. А скоро будет и наш сайт
Camomila 09-01-2012 10:07
Спасибо! Обязательно присоединюсь к Вам!!!
GuLuSa 15-01-2012 21:46
Девочки,может у кого детки учатся в школе N23 (VII вида).очень интересно мнение ваше,т.к. планируем идти в эту школу в 1класс.интересуют условия (как на ваш взгляд),учителя (особенно учитель,который будет набирать 1класс).в школу сами ходили,смотрели,но интересно мнение тех,кто там учится.Заранее спасибо!
citizen 16-01-2012 11:11
Хочу поделится хорошими новостями: наша общественная организация "Ассоль" провела новогоднюю благотворительную акцию "Дед Мороз в каждый дом", чтобы Дед Мороз приехал домой к нашим неходячим деткам с подарками. Многие и очень разные фирмы и просто люди откликнулись и вот что получилось:
- Дед Мороз и Снегурочка поздравили почти 40 детей у них дома
- 30 малообеспеченных семей получили сертификаты на любую вещь в подарок от магазина "Ежики"
-200 детей нашей организации получили очень хорошие (и увесистые
) подарки-150 детей-инвалидов и их родителей посетили новогоднюю елку в русском драматическом театре
-600 детей-инвалидов, их родителей, друзей нашей организации посетили новогоднюю елку в театре оперы и балета, где все присутствовавшие дети также получили подарки.
Может я еще что-то забыла (товарищи меня поправят), очень много чего было, настоящие новогодние чудеса!
Все это благодаря пожертвованиям благотворителей!!! Спасибо всем! Было очень приятно и неожиданно узнать, что у нас столько неравнодушных людей!!!
Вот здесь можно посмотреть, как Дед Мороз приезжал домой к детям http://vkontakte.ru/album-19925429_149763081
А здесь фотографии с елки в театре оперы и балета http://vkontakte.ru/album-19925429_150645430
tea 17-01-2012 14:23
quote:
Originally posted by fialka707:
Подскажите, пожалуйста, есть в Ижевске центры психологической поддержки для родителей детей-инвалидов?
Благотворительный фонд "ЛУЧ СОЛНЦА" в рамках программы "Психологическая реабилитация родителей, опекунов и попечителей детей инвалидов" проводит бесплатные психологические консультации и психологические встречи в формате минитренингов на базе школы N79.
Более подробную информацию можете узнать у меня.
тел. 89128514498 Наталья.
gooyyi 25-01-2012 20:39
ап
argentumAnna 25-01-2012 22:04
С 5 по 9 апреля 2012г. в Ижевске пройдет Благотворительный Фестиваль инклюзивных театров <Инклюзивный театр - Театр без границ>.
В программе фестиваля:
. инклюзивный спектакль <Алиса в стране чудес>. Объединение детей-инвалидов <Ассоль> (г. Ижевск),
. спектакль "Крылья для клоунов". Театр <Пиано> школы-интерната для глухих детей (г. Нижний Новгород),
. спектакли <Класс коррекции> и <Приключение Гулькиных в большом городе>. АНО <Театр Птица> (г. Ижевск)
. мастер класс и конференция на тему театра для детей-инвалидов.
Организаторы фестиваля:
Творческое объединение <Колесо>, Общественная организация <Объединение детей-инвалидов, инвалидов с детства их родителей и опекунов города Ижевска <Ассоль>, АНО <Театр Птица>.
Цель проекта:
Включение детей-инвалидов в общество посредством театрального искусства, формирование толерантного общества и безбарьерной среды искусства.
Все средства, собранные от показа спектаклей пойдут на развитие инклюзивного театра города Ижевска для детей-инвалидов.
gooyyi 02-02-2012 14:24
нам назначили лечение клетками в москве, надо искать 300тыс. не знаем где взять... может кто подскажет куда обратиться?
Анна Шагина 02-02-2012 14:27
может Эра Милосердия? Правда я не в курсе, действует ли сейчас эта организация....
gooyyi 02-02-2012 16:42
эра милосердия не работает с детьми дцп
argentumAnna 02-02-2012 17:20
quote:
эра милосердия не работает с детьми дцп
как так? совсем недавно они показывали сюжет - мальчик с ДЦП из Глазова. Там папа ещё им занимается.
gooyyi 02-02-2012 19:11
на коляску они могут помочь.и то не на дорогую, а лечением не занимаются почему то
argentumAnna 06-02-2012 12:21
americandoctors.ru - пишут о возможности бесплатного лечения детей с ДЦП. Лично не проверяла.
Крококо 08-02-2012 22:36
так давно не была в теме, а она растет! И уже новые лица появляются (к сожалению) всегда хочу чтобы не было больше деток больных.
NAFANYA22 09-02-2012 08:27
скажите пожалуйста сколько сейчас составляет пенсия на ребенка инвалида?нам к сожалению дали инвалидность, вот думаем на платные занятия с психологом водить, пока не знаем на что расчитывать,т к диагноз у нас зпр
Анна Шагина 09-02-2012 08:47
8000 с чем-то сама пенсия, мы еще получаем компенсацию на оплату коммунальных услуг
NAFANYA22 09-02-2012 08:51
quote:
Анна Шагина
вот огромное спасибо! а то все перерыли не могли найти нам осталось ее только в последней инстанции оформить
gooyyi 09-02-2012 17:23
мы 10500 получаем+800 комп. за комуналку, в феврале еще надбавку ждем
citizen 09-02-2012 21:47
10500 это если вы откажетесь от соцпакета и плюс мама, если не работает, будет получать компенсацию по уходу 1380руб.. А так чистая пенсия 7тыс. с небольшим. У нас около 3 тысяч каждый месяц уходит на лекарства, которые по соцпакету не получишь, еще реабилитация регулярная 10-20 тысяч каждые 3 месяца (у нас ДЦП, без этого никак), регулярные занятия с логопедом и дефектологом, иппотерапия от 300 руб/час.Так что вся пенсия уходит на лечение, которое, по словам министра здравоохранения, у нас бесплатное
Крококо 09-02-2012 22:07
как попасть в санаторий?
Vesta 09-02-2012 23:24
quote:
Originally posted by Крококо:
как попасть в санаторий?
Ксюш, как ваши дела? Гляжу, в обычном саду на целый день уже?
olla 10-02-2012 10:20
quote:
Originally posted by citizen:
плюс мама, если не работает, будет получать компенсацию по уходу 1380руб..
это не обязательно мама, любой не работающий и не получающий пособий человек, можно студента.
gooyyi 10-02-2012 11:38
1380р. -смешно до слез...... куда мать должна сунуть эти деньги? разве если бы я работала я б зарабатывала 1380р?? да таких зарплат давно уж нет
Крококо 10-02-2012 11:38
quote:
Originally posted by Vesta:
Ксюш, как ваши дела? Гляжу, в обычном саду на целый день уже?
В обычном саду на полный день! только логопеда нам не дают. В нашем логопедическом саду для нас логопеда нет! Но ничего найду!
А вообще растем. Все будет хорошо. Все же зависит от затраченных усилий.
NAFANYA22 10-02-2012 15:33
quote:
В обычном саду на полный день! только логопеда нам не дают. В нашем логопедическом саду для нас логопеда нет! Но ничего найду!
А вообще растем. Все будет хорошо. Все же зависит от затраченных усилий.
так держать!
маринулька 12-02-2012 19:37
подскажите , нужно ребенку зубы подлечить, а она у меня боится вообще врачей , на простой осмотр закатывает истерику и объяснять что-то бесполезно, нам 3,5 года, врач нужен очень терпеливый
Анна Шагина 12-02-2012 20:03
говорят , что зубы таким детям лечат с наркозом, но лично слава богу пока не сталкивались. Тьфу-тьфу, пока зубки в порядке, но если что, тоже лечить не даст....
gooyyi 12-02-2012 20:06
да на очередь надо вставать и кучу анализов сдавать и экг чтоб под наркозом лчить
citizen 12-02-2012 20:42
Мы ходили в детскую стоматологию на Воровского. Держали втроем: папа, мама и медсестра. Врач, действительно, не каждый возьмется за такого ребенка.
маринулька 12-02-2012 22:57
да, наркоз нам нельзя( в 3 мес была операция под наркозом ,из-за него-то и начались проблемы)
Крококо 12-02-2012 23:28
Кто где занимается с логопедом?
или по другому просьба "поделитесь логопедом"
argentumAnna 13-02-2012 11:52
quote:
Крококо
логопеды хорошие есть и найти "своего" оч. даже можно. К сожалению, логопед, которая работала с моими детьми, уехала в Сарапул. Я тоже буду искать, но ближе к лету. Может, скооперируемся в поисках?
тоже вопрос появился - как в этом году попасть в санаторий? Ну понятно, что в собесе куда-нить путёвки будут, а где теперь дают на юг?(те, что раньше в соцстрахе давали?)
quote:
gooyyi
Марина! выложи ссылку на свою страничку! - это тоже возможность найти помощь!
NAFANYA22 13-02-2012 11:57
quote:
1380р. -смешно до слез...... куда мать должна сунуть эти деньги? разве если бы я работала я б зарабатывала 1380р?? да таких зарплат давно уж нет
а если я не родная мать а к сожалению мачеха, документы оформлены конечно отцу, а сижу с ним я могу я рассчитывать на эту сумму хотя бы?(родной матери оказался не нужен еще в возрасте трех лет)
argentumAnna 13-02-2012 12:05
quote:
NAFANYA22
если Вы - официальный опекун или официально усыновили ребёнка -то да, конечно. А вообще - собес поспрашивайте понастойчивее, они ведь всё знают, просто не всегда успевают всё рассказать.
NAFANYA22 13-02-2012 12:09
quote:
argentumAnna
спасибо
Крококо 13-02-2012 13:01
quote:
Originally posted by argentumAnna:
Может, скооперируемся в поисках?
кооперируемся)
argentumAnna 13-02-2012 13:07
есть вариант - узнать в УдГУ. А Вам подойдёт логопед - молодой специалист?
Крококо 13-02-2012 13:09
У нас была девочка! Закончила универ в мае, Я БЫ С ней продолжала! но она нашла работу и на нас у нее времени не совсем много!
Меня устроит молодой специалист у них страхов меньше!
argentumAnna 13-02-2012 13:20
Вот! я тоже того же мнения! молодые более открыты новым учениям и с удовольствием экспериментируют. У нас тоже была молодой спец. (она кстати темку вела "отвечает логопед"). Но она уехала в Сарапул, к сожалению...
ну и так, к слову о молодых спец-тах, - "р" моей младшей она поставила за пару занятий!
Дружка 13-02-2012 19:25
Кто знает, где у нас в городе есть школа для детей с ДЦП ??? Ну как дите , лет 25 уже, умный мальчик, только вот ни кто не занимается им...
olla 13-02-2012 19:46
quote:
Originally posted by NAFANYA22:
NAFANYA22
Хоть кто, любой не работающий и не получающий пособий человек, можно студента. Если мама работает не оформляют.
gooyyi 14-02-2012 22:06
А ЕСЛИ СЕМЬЯ ИП ОФОРМИТ? тоже платить меньше станут?
gooyyi 14-02-2012 22:07
еще вопрос_-- обещали поднять пенсию в феврале.. а мы получили как обычно ни на копейку больше.. у кого нибудь было повышение? и на сколько?
GuLuSa 15-02-2012 05:58
социальные пенсии увеличиваются с апреля месяца.
olla 15-02-2012 09:22
quote:
Originally posted by gooyyi:
А ЕСЛИ СЕМЬЯ ИП ОФОРМИТ? тоже платить меньше станут?
Вы имеете ввиду пособие по уходу? Смотря на кого оформите, если сейчас это пособие на Вас оформлено и ИП на Вас оформите, то его выплачивать не будут, когда Вы поставите в известность...или если не ставить, то когда узнают вычтут всю сумму (меня так предупредили).
Анна Шагина 15-02-2012 10:16
мы пособие по уходу оформили на двоюродного брата мужа, он студент
gooyyi 15-02-2012 15:11
quote:
Originally posted by olla:
Вы имеете ввиду пособие по уходу? Смотря на кого оформите, если сейчас это пособие на Вас оформлено и ИП на Вас оформите, то его выплачивать не будут, когда Вы поставите в известность...или если не ставить, то когда узнают вычтут всю сумму (меня так предупредили).
а если на папу оформим?
Анна Шагина 15-02-2012 15:16
подскажите, куда идти, что делать? Нам бесплатно выдают Депакин, но в этом году почему то вместо Депакина выдали Вальпарин, объянив, что это одно и тоже, просто разный производитель. Наш эпилептолог категорически против такой замены, говорит, что это совсем не одно и тоже, что могут приступы даже начатся (а у нас их уже 3 года нет). Что это? Минздрав решил на нас сэкономить? Депакин стоит 1200, а Вальпарин 250 руб. И от соц.пакета теперь уже не откажешься в этом году..... Видимо придется весь год Депакин за свой счет покупать...
olla 15-02-2012 15:35
quote:
Originally posted by gooyyi:
а если на папу оформим?
ИП можно конечно, главное чтобы на кого пособие оформлено не имел никаких доходов (кроме стипендии).
quote:
подскажите, куда идти, что делать? Нам бесплатно выдают Депакин, но в этом году почему то вместо Депакина выдали Вальпарин, объянив, что это одно и тоже, просто разный производитель. Наш эпилептолог категорически против такой замены, говорит, что это совсем не одно и тоже, что могут приступы даже начатся (а у нас их уже 3 года нет). Что это? Минздрав решил на нас сэкономить? Депакин стоит 1200, а Вальпарин 250 руб. И от соц.пакета теперь уже не откажешься в этом году..... Видимо придется весь год Депакин за свой счет покупать...
Это происходит потому что в списке лекарств не сами лекарства занесены, а их действующее вещество, с нашим препаратом также было, начните с зав. поликлиники отвечающей за это, нам она помогла.
Крококо 15-02-2012 15:45
Мамы и папы, кто-нибудь ходить в развивающий центр "Радуга" (за песочной, 13)? Есть отзывы? Просто очень бы хотелось чтобы там было то что мне про него рассказ директор. Пойдем туда в субботу. Думаю отзыв напишем после того как сходим.
Анна Шагина 15-02-2012 16:55
quote:
Это происходит потому что в списке лекарств не сами лекарства занесены, а их действующее вещество, с нашим препаратом также было, начните с зав. поликлиники отвечающей за это, нам она помогла.
да в том то и дело, что раньше проблем особых с этим не было, такое чувство, что кто-то решил сэкономить. Завтра наша педиатр сходит к заведующей, только сомневаюсь, что там что то решится, заведующая у нас гордая слишком, с родителями даже не разговаривает толком....
Анна Шагина 15-02-2012 21:35
у кого ремиссия-ходят
Анна Шагина 15-02-2012 22:21
мы например пошли нынче в садик, нам 3 года 5 мес, приступы были в 3-месячном возрасте, пьем Депакин, тьфу-тьфу-тьфу без приступов уже 3 года 2 мес.
Ремиссия - это этап течения болезни, характеризующийся временным ослаблением или исчезновением ее проявлений.
Бесплатно лекарства получать можно, если у ребенка есть инвалидность и вы не отказались от соцпакета. Конечно на деле мы получаем раз-через раз, то денег нет, то препарата нет.... Со следующего года думаю от соцпакета отказаться. Будут за это на руки лишние 500 с чем-то рублей выдавать на лекарства.. Рецепт должен выдать либо педиатр, либо невролог (мы через педиатра выписываем)
КатюшкаЯ 16-02-2012 12:45
Здравствуйте. Уже очень долгое время слежу за этой веткой на форуме, но как то всё в основном детки с ДЦП, а у нас вот эпилепсия и оказывается, к сожалению, мы не одни. Предлагаю встретится, обсудить наболевшее (по себе знаю как бывает иногда тяжело перед ребенком улыбаешься, а потом закрываешься в ванной и рыдаешь). Мой телефон 89630273080 зовут меня Катя, буду рада пообщаться. P.S. на счет лекарств, мы получаем в больнице, пьем депакин хроносфера, топамакс и сейчас ещё начинаем вводить ламиктал. Просто надо ходить, требовать, стучать во все двери и обязательно откроют.
NAFANYA22 16-02-2012 07:54
как считаете все таки лучше отказаться от соц пакета?просто лекарства слава богу не круглый год пьем и среди них самый дорогой это кортексин примерно 1000 руб стоит, и выписывают его раз в год.как считаете отказаться? ну или как сделали вы и почему? вот не можем мы определится как будет лучше
Крококо 16-02-2012 08:35
quote:
Originally posted by NAFANYA22:
как считаете все таки лучше отказаться от соц пакета?просто лекарства слава богу не круглый год пьем и среди них самый дорогой это кортексин примерно 1000 руб стоит, и выписывают его раз в год.как считаете отказаться? ну или как сделали вы и почему? вот не можем мы определится как будет лучше
надо посчитать! Если за год по 500*12 получается 6000 это на лекарства. Дают вам бесплатных рецептов на такую сумму??? Нам вот не давали! мы отказались!
NAFANYA22 16-02-2012 08:38
мы только неделю назад получили инвалидность, нас врачи в псих диспансере мурыжили, сомневаюсь что у на уйдет на лекарства за год 6000, а вот на различные занятия и тп уйдет наверное за год гораздо, больше, у нас он инвалид по психике, ему еще мать добавила бросив его в трех годовалом возрасте( я к сожалению мачеха), с тех пор и не появлялась,по суду остался жить с отцом в общем у него диагноз расстройство личности и не помню что там еще написано( он длинный)
Крококо 16-02-2012 08:57
Вот поэтому все же лучше деньгами! Соглашусь, что на занятия уйдет намного больше этих 6 тыр
Анна Шагина 16-02-2012 10:54
нам тоже в год лекарств на 6000 не выдают, а то что выдают, приходится буквально с боем получать.... На этот год отказаться не успели, малыш у нас родился, не было абсолютно времени и возможности сходить, на след.год буду отказываться.
gooyyi 16-02-2012 11:04
мы отказались то пакета давно года два три назад получаемт 1300 за него. покупаем лекарства сами, да еще добавлять свои приходится
NAFANYA22 16-02-2012 11:51
а еще вопрос в общем что входит в соц пакет?, меня интересуют проездные
Eleno4k@ 16-02-2012 12:47
Мы тоже начали ходить в сад с осени 2011г, нам будет в марте 3 года,приступы с судорогами были год назад,щас Слава богу(ттт),но если поднимается температура,я место себе не нахожу,т.к. приступ у нас был на температуру,любой подъем температуры ..сразу сбивать нужно.Зато потом у нас начались АФП,очень сложно,чтобы ребенок не плакал,т.к в садике все равно не все будет так как он хочет,воспитателей предупредила,на что,одна мне ответила,Я боюсь вашего ребенка!!!....Принимаем Депакин сироп,но и во время приема препарата, приступы случались пару раз.Сама конечно переживаю,как он там,без моего присмотра,но и понимаю,что ему лучше общение с ребятами,чем просиживание дома!Нам невролог сказала,что в приеме д/сада у них нет оснований отказать,но опять же наверное все индивидуально.
argentumAnna 16-02-2012 12:47
quote:
а еще вопрос в общем что входит в соц пакет?, меня интересуют проездные
какие именно проездные? по городу - дают справку в собесе и на почте проездной на 3 вида транспорта за 230р покупается - это для того, на кого пенсионное удостоверение выписано. А вот на ребёнка-школьника надо покупать отдельный проездной.
Я за ребёнком в Сарапул езжу - мне дают талоны на бесплатный проезд. По этим талонам я могу проехать бесплатно (отбивают льготные билеты кассиры) только как сопровождающий вместе с ребёнком. Т.е., когда я еду одна в/из Сарапул, я за себя оплачиваю полную стоимость билета.
ну тем ни менее - всё хоть какая-то экономия...
КатюшкаЯ 16-02-2012 13:56
мы пошли в садик, нам не было 2 лет, год проходили, не было диагноза поставленного (не было его потому, что наш невролог в больнице когда я ей показала приступ в 1 и 3 мес сказала, что всё хорошо оставьте мальчика в покое всё пройдет, глаза говорит умные же), были апсансы но мы ходили и всё было хорошо. Сынуле очень нравилось он вообще оч общительный мальчик. В 2 и 11 нам поставили диагноз вот тут и началось. Мне в лицо заявляли, что ни кто не хочет сидеть за моего мальчика, что у всех дети. Говорили мы вам не можем отказать, но вам лучше в спец сад. Короче говоря сделали все условия благоприятными, чтоб мы не ходили к ним((( сейчас уже 4 месяца мы дома. дичаем((( очень не хватает общения с другими ребятами. Мамулечки может будем ходить к друг другу в гости, если вы тоже дома???
Анна Шагина 16-02-2012 14:14
quote:
Говорили мы вам не можем отказать, но вам лучше в спец сад.
в спец.саду тоже бы отказали наверно, все-таки приступы у ребенка, а никто не хочет на себя брать ответственность
Катя, мы тоже пьем Депакин (Хроно), слава Богу он один нас держит, другие препараты не требуются, и ремиссия у нас хорошая, больше 3 лет уже, думаю что должны отменять нам его по-тихонечку, ЭЭГ ближе к лету сделаем и там видно будет. То что дома ребенок дичает-это правда. Вот мы неделю на больничном сидим, ребенок не знает чем себя занять, ходит из угла в угол, игрушки-книжки свои уже надоели, в садике задания дают на развитие речи-тоже толком ничего делать не хочет... Одно нас спасает-у нас есть еще один ребенок 10 месяцев, вот они друг друга хоть как-то развлекают.
Vesta 16-02-2012 14:29
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:
что наш невролог в больнице когда я ей показала приступ в 1 и 3 мес сказала, что всё хорошо оставьте мальчика в покое всё пройдет, глаза говорит умные же
Это какая поликлиника? В филиале 9-ки невролог очень любит так отмахиваться.
NAFANYA22 16-02-2012 14:59
еще вопрос, замучила уже наверно ,но мы еще ничего не знаем, проезд по городу ребенок инвалид школьник ему 11 лет, вот купили мы допустим два проездных на почте социальные, когда едешь куда то с ребенком это понятно что доказывать ничего не надо у него есть удостоверение( у ребенка), а когда едешь без ребенка проездной не действует? или какие то документы надо с собой возить чтоб доказать что такой проездной тебе не с неба упал?
argentumAnna 16-02-2012 15:10
дык... у меня проездной ВЛОЖЕН в пенсионное удостоверение. С одной стороны получается моя фотка, с др.стороны - проездной. Главное, чтобы номера совпадали на проездном и пенсионном. Мы (родители, опекуны и т.д.)имеем право проезда по этому проездному и без ребёнка.
argentumAnna 16-02-2012 15:21
quote:
NAFANYA22
quote:
замучила уже наверно
не, нас замучать невозможно
NAFANYA22 16-02-2012 15:40
quote:
не, нас замучать невозможно
охотно верю, меня наверное уже тоже
olla 16-02-2012 15:51
Сейчас пенсионное на ребенка выписывают, на родителя дают справку в собесе в которой написано, что родитель имеет право на приобретение и проезд по соц. проездному, к ней надо либо паспорт с собой возить либо его ксерокопию, эту справку на почту отдавать не надо ее надо возить с собой, в собесе об этой справке могут не знать (новенькие) надо спросить она дается на 1 год.
argentumAnna 16-02-2012 16:16
quote:
к ней надо либо паспорт с собой возить либо его ксерокопию,
чего? эт что-то новенькое для меня... у нас пенсионное оформлено на меня, а на ребёнка только её "розовая справка"... чего-то в жизни меняется...
жаль, счас в наш Октябрьский собес без боя не попадешь, а телефон они не берут. Но по крайней мере на февраль я по своему пенсионному на почте покупала проездной.
NAFANYA22 16-02-2012 16:19
quote:
чего? эт что-то новенькое для меня... у нас пенсионное оформлено на меня, а на ребёнка только её "розовая справка"... чего-то в жизни меняется...
жаль, счас в наш Октябрьский собес без боя не попадешь, а телефон они не берут. Но по крайней мере на февраль я по своему пенсионному на почте покупала проездной.
у нас вот дали удостоверение ребенку! и больше ничего, правда есть еще справка о том что ребенок-инвалид поэтому и спрашиваю
olla 16-02-2012 16:30
quote:
Originally posted by argentumAnna:
argentumAnna
Если на вас оно оформелено, то переоформлять уже не будут, это кому вновь выдают.
СиА 16-02-2012 17:28
я мама с ДЦП, правосторонний гемипарез, наш папа с болезнью Атаксия Фридрайха.
родился в этом году маленькое чудо мальчик.
очень волнуюсь за его здоровье, очень надеюсь, что все у нас будет хорошо.
а пока у нас DS: ППЦНС,пирамидная недостаточность,дисплазия т\б суставов
Я любитель верховой езды,знаю, что с ДЦП иппотерпия нужна, планирую в 2-3 года начать ходить на ипподром,либо же сама заниматься с ребенком иппотерапией.
маринулька 16-02-2012 18:52
как раз хотелось узнать, как у нас на ипподроме проходят занятия: со скольки лет, по времени сколько идет занятие и что там вообще делают ,кто-нибудь ходит ,наверное, расскажите ,пожалуйста
СиА 16-02-2012 19:39
quote:
маринулька
с 2х -3х лет я думаю уже можно ходить на занятия, по времени если не ошибаюсь мин 30 либо 45 мин где то так, садят на лошадь и делают упражнения..на сколкько я знаю(лично видела) наклом ребенка вперед наклон назад( лежит спиной на седле) руки вроде в сторону... больше то там еще само удовольстие что ребенок верхом на лошади едет.
работают все мышцы тела, а это нога должна быть в стремени и пятка постоянно вниз( а это тоже работа мышц) чтобы удержаться в седле надо мышцами ног его "обнять", когда лошадь идет то в такт с ней работает поясничная часть, спина и плечи должны быть прямыми.
я же еще делала наклон и рукой достать носок ноги по диагонали,руки в стороны и поворот тела вправа и влево( но мне уж 20 лет))
маринулька 16-02-2012 20:17
спасибо, надо бы сходить на разведку
argentumAnna 16-02-2012 21:21
quote:
СиА
Вы молодец! рискнуть создать семью, выносить и родить (осознавая все возможности болезней) малыша - это надо быть очень сильным душевно (либо, извините, совсем дураком). Я думаю - Вы из числа сильных, если и сами занимаетесь и ищете возможности развития для своего ребёнка. И Вашим родителям - тоже большой респект! Подозреваю, что и они Вам помогают.
А ведь было сообщение от участницы Зернышко несколькими страницами ранее - по поводу иппотерапии.. Щас поищу..
argentumAnna 16-02-2012 21:28
зернышко
новая posted 10-10-2011 06:53 PM
Всем здравствуйте!! 89124451843. Звоните. Желательно в дневное время,часов до 17.00. если я вдруг не взяла трубку-это не значит,что я не хочу с вами говорить-просто за рулем..
вот нашла. Это пост 232 на 6 странице. может, кто-то уже звонил? только давненько это было - в октябре... Мы тогда тоже хотели - но не получилось. У нас счас в приоритете - плавание под руководством инструктора. Лошади будут весной-летом.
argentumAnna 16-02-2012 21:34
упс, это не иппотерапия...несколькими постами ранее написано было..
"приношу свои извинения,если что-то сформулирую некорректно..Просто хочу предложить вам и вашим деткам общения с лошадками и катание на лошадях,у кого есть такие возможности (физические,не материальные). Хочу обратить ваше внимание,что это не ИППОТЕРАПИЯ,это просто выезды на природу и общение с животными."
Anik@ 16-02-2012 21:34
Приветствую всех. Подскажите у кого у малышей эпилепсия вам этот диагноз кто поставил невролог в поликлинике или вы обращались к более компетентным специалистам и какие обследования подтверждают данный диагноз?
Моему сыну было 1.5 месяца когда он начал задыхаться приступами скорая отвезла нас в хирургию с подозрением на то что ребёнок подавился гранулкой креона (препарат), сделали бронхоскопию выявили пневмонию и много слизи которую откачали сказав что т.е. задыхался ребёнок от этой слизи. Но часа через три после бронхоскопии ребёнок вообще перестал дышать и попал в реанимацию на ИВЛ. После недели в реанимации перевели нас в 4 гкб лечить нашу двустороннюю пневмонию где мы лечимся по сей день ((завтра нам уже три месяца. В реанимации причину остановки дыхания так мне объяснить и не смогли сказали мы можем только предположить реакция после бронхоскопии и наркоза. Там же посмотрел невролог сделали узи головы написали патологий не выявлено. Но в переводной выписке указали судороги. я незнаю это они эти приступы остановки дыхания так называют? В четверке нам также сделали узи головы и Ээг - отклонений не выявили. А вот невролог на основании выписки из реанимации поставила нам эписиндром. Я конечно прочитала что это не совсем эпилепсия но в инете с телефона много информации не получишь.
Ашатан 16-02-2012 22:18
Anik@, обратитесь к эпилептологам, если взять направление у невролога из вашей поликлиники, то можно попасть бесплатно на приём в Нейрон к Стецуре, или можно на дом вызвать Рамм, вроде она берёт за консультацию 700р
quote:
я незнаю это они эти приступы остановки дыхания так называют?
это лучше у лечащего врача спросить))))
Anik@ 16-02-2012 22:41
Спасибо за советы.
У врача обязательно спрошу и в реанимацию позвоню завтра уточнить. Просто после ээг и узи я вроде как успокоилась а тут на тебе страшное слово эписиндром и растерялась как то сразу...
Вселенского вам терпения и здоровья!
Natali82 17-02-2012 13:07
добрый день,уважаемые мамочки и не только...я вот что хотела узнать:кто - нибудь из Вас пытался получить землю для ИЖС в ижевске?есть у нас ст.17 ФЗ о Соцзащите инвалидов,по которой мы (родители детей-инвалидов)имеем право на первоочередное получение таких участков.вот как -то так...кто-нибудь сталкивался с этим?
TormozOff 17-02-2012 14:49
Иэхх... Отчислили нас из Центра дистанционного образования, за неуспеваемость. Так что, у кого дети подходят по возрасту, звоните к ним, оборудования у них валом, сам видел, не считая того, что я сдал.
Направили в школу по меству жительства, но... Плавали, знаем. Учителя ходят через пень-колоду, и т.д. Сидим дома, самообразовываемся
Пришлось купить недорогой компьютер, привыкла мелкая к своему личному месту у монитора))
NAFANYA22 17-02-2012 15:05
quote:
добрый день,уважаемые мамочки и не только...я вот что хотела узнать:кто - нибудь из Вас пытался получить землю для ИЖС в ижевске?есть у нас ст.17 ФЗ о Соцзащите инвалидов,по которой мы (родители детей-инвалидов)имеем право на первоочередное получение таких участков.вот как -то так...кто-нибудь сталкивался с этим?
вот, мне тоже это интересно
olla 17-02-2012 20:37
quote:
Originally posted by TormozOff:
TormozOff
А почему? Почему на второй год не оставили?
citizen 18-02-2012 06:38
quote:
Originally posted by TormozOff:
Иэхх... Отчислили нас из Центра дистанционного образования
Ничего себе! Это же явное нарушение прав ребенка на получение образования! Вы, родители, как законные представители своего ребенка имеете право выбирать образовательное учреждение. Если ребенок не справляется с общеообразовательной программой дистанционно, то его должны по корреционной программе также дистанционно обучать. Ну и что, что нет такой практики? Это ваше право! Если вы хотите обучаться очно в школе 6,7 или 8 вида, вы тоже можете это сделать! И мама может присутствовать в школе, чтобы ребенка перевозить по школе. Варианты есть. И у нас (у "Ассоли")есть опыт, когда мы добивались для наших детей, чтобы их право на образование было реализовано полноценно.
Конечно, это непросто.Гораздо проще остаться на домашнем обучении и ждать, когда к вам учителя соизволят прийти.Но если у родителей есть настрой дать ребенку лучшее из того, на что он имеет право, то, я думаю, стоит побороться! Тем более с таким папой
TormozOff 18-02-2012 08:03
Два года в первом классе просидели и так. Русский язык еще более-менее, но математика - ни в какую(((( А еще английский подвалили. Туши свет.
TormozOff 18-02-2012 08:05
А что права качать? Пришла на дом медико-педагогическая комиссия, и все решили. Образования ведь не лишили, де юре.
citizen 18-02-2012 08:38
Вам ли не знать, что решение ПМПК носит лишь рекомендательный характер! Протокол комиссии можно не подписывать и опротестовать (опыт показывает, что вполне успешно) Окончательное решение всегда за родителями. Но похоже, что вы уже все решили...
GuLuSa 18-02-2012 09:36
Девочки,помогите,нам нужен репититор (учитель-дефектолог) для подготови ребенка 7лет к школе VII ВИДА (для детишек с ЗПРР).район дворца спорта на советской (желательно у нас дома) или где-то не далеко.Может у кого есть знакомые...писать в РМ
gooyyi 18-02-2012 11:38
quote:
Originally posted by Natali82:
добрый день,уважаемые мамочки и не только...я вот что хотела узнать:кто - нибудь из Вас пытался получить землю для ИЖС в ижевске?есть у нас ст.17 ФЗ о Соцзащите инвалидов,по которой мы (родители детей-инвалидов)имеем право на первоочередное получение таких участков.вот как -то так...кто-нибудь сталкивался с этим?
не сталкивались . но хотели бы..... есть кто знающий по этому вопросу??куда сходить можно?
argentumAnna 21-02-2012 16:21
делюсь информацией. Дополняйте.
на "свеженьких" детей-инвалидов действительно выдают 2 пенсион.удостоверения - на ребёнка и родителя. Поэтому можно приобрести 2 проездных - на ребёнка-школьника и родителя. У меня "старый" пенсионный, поэтому на ребёнка мне проездной и не предлагают. Ну и ладно, мне пока и не надо.
По ФСС.
Октябрьский район (ул.Песочная, 2/1). Принимают в каб.114 по вопросам:
- санаторно-курортного лечения
- тех.средств реабилитации
- протезно-ортопедических изделий.
Прием ПО НОМЕРКАМ! номерок получить в этом же кабинете на определенные дату, время.
Документы для путевки (сан.-кур. лечения):
- свид. о рождении ребёнка + копия
- паспорт (на сопров.) + копия
- справки по форме N070/у-04 (1-на ребёнка, 2-на сопровожд.)
- СНИЛС + копия
- справка МСЭК + копия
Документы для тех.средств реабилитации:
- паспорт + копия
- СНИЛС + копия
- документы представителя + копии (паспорт + доверенность)
- справка МСЭК + копия
- ИПР + копия
Приёмные дни:
вторник, четверг, пятница - с 9.00 до 16.00, обед с 12до13
По проезду к месту лечения. Покупаем ж/д билеты сами, потом ВМЕСТЕ с НАПРАВЛЕНИЕМ от врача на стац.лечение подаём заявление на возмещение затрат. Оплачивают плацкарт, купе. Не оплачивают СВ.
olla 21-02-2012 20:44
quote:
Originally posted by argentumAnna:
argentumAnna
Не 2 пенсионных, а один на ребенка, на родителя выдают справку о праве приобретения и проезда в общественном транспорте, к нему надо или паспорт или копию паспорта.
На санаторно-курортного лечения по-новой что ли документы подавать надо или их передали из ФСС?
olla 21-02-2012 20:47
quote:
Originally posted by TormozOff:
TormozOff
Сейчас в школах по месту жительства тоже есть дистанционное обучение, оборудование есть не во всех школах, поэтому школа заключает договор с теми школами в которых такое есть, мне называли около 4 школ в нашем районе.
TormozOff 22-02-2012 08:38
Знаю, были на таком, учитель ходила как попало, а потом даже за молоком сами ходили в школу.
olla 22-02-2012 09:29
Это обычное дом. обучение когда учитель приходит сам, а про то которое я пишу дистанционное по скайпу, как у вас было, но только в школе по месту жительства (там оборудование домой не предоставляют).
argentumAnna 22-02-2012 09:58
quote:
Не 2 пенсионных, а один на ребенка, на родителя выдают справку о праве приобретения и проезда в общественном транспорте, к нему надо или паспорт или копию паспорта.
да, прошу прощения за свою неточность, про 2 пенсионных мне говорила операционист на почте, в собесе я это не уточняла.
quote:
На санаторно-курортного лечения по-новой что ли документы подавать надо или их передали из ФСС?
в Октябрьском мне сказали, что подавать по новой документы, им из ФСС не передали.
olla 22-02-2012 11:02
Спасибо, в конце декабря только отнесла все сказали, что передадут. Где узнавать номера телефонов?
argentumAnna 22-02-2012 11:26
у нас нигде телефоны не указаны. Может, их ещё и не обеспечили?
ashelena 23-02-2012 21:50
Доброго времени суток. Какие вы молодцы, что создали такую тему. У меня уже давно были подобные мысли, но я не понимала как это можно сделать. У моей дочери диагноз БЦЖ-остит. С инвалидности нас сняли, но остались ортопедические проблемы. Предлагаю посетить мою группу в одноклассниках, мой вариант наболевшей для меня темы, по адресу: http://www.odnoklassniki.ru/#/group/51018775724224
Есть инф-ция по ежемесячной выплате матерям детей-инвалидов с января 2012г.
gooyyi 24-02-2012 08:13
в устиновском районе кто нибудь учится дистанционно?
ashelena 24-02-2012 10:34
Форум родителей особых деток, их истории http://www.odnoklassniki.ru/#/group/51018775724224
NAFANYA22 24-02-2012 11:52
quote:
в устиновском районе кто нибудь учится дистанционно?
дистанционно это как? простите я незнаю, у нас на домашнем обучении от школы N50
TormozOff 24-02-2012 13:34
Имеется в виду обучение через Скайп, а задания выполняются на специальном ресурсе в инете. В Италмасовской школе так было, по крайней мере.
gooyyi 24-02-2012 20:44
quote:
Originally posted by NAFANYA22:
дистанционно это как? простите я незнаю, у нас на домашнем обучении от школы N50
а при каких условиях в эту школу принимают? мы вот не сидим даже сами, нас интересно возьмутся нет на дому обучать? хотя умный мальчик и память хорошая
NAFANYA22 24-02-2012 22:00
мы уже в четвертом классе, мы там учимся с первого класса, пробовали учится в классе но отвлекаемся мы сильно, поэтому и на домашнем, к сожалению сейчас не знаю какие там условия приема, когда пришли мы в первый класс с нас просто попросили справку о том что он должен обучатся в школе(классе) 7 вида, а так вы просто позвоните туда и узнайте
TormozOff 26-02-2012 03:15
Или в школу дист. образования при интернате в пос. Италмас попробуйте обратиться, все таки они хороший комплекс оборудования предоставляют, главное, чтобы ребенок без ЗПР был, как я понял, им это нежелательно.
tea 28-02-2012 17:02
1 марта 2012г.в 14-00 в школе N79 (ул.9 Января, 193а) состоится встреча родителей детей с синдромом Дауна и приглашенных специалистов.(можно приходить с детьми). Организатор встречи Благотворительный Фонд "ЛУЧ СОЛНЦА".
ПОДРОБНОСТИ ПО ТЕЛЕФОНАМ:
+7 904 316 3771
+7 912 449 3501
Акулова Зульфия Ралитовна
Natali269 29-02-2012 19:36
Дорогие мамочки, имеющие слабовидящих детей, хочу вам сообщить, что 17 марта 2012г. в 13.00ч. в библиотеке для слепых планируется встреча с методистом, которая расскажет и покажет издания для таких особых деток, так же можно будет записаться в эту библиотеку и пользоваться ее услугами в дальнейшем.
По окончании встречи планируется поход в кукольный театр, где детишки смогут потрогать кукол своими руками, то есть будут развивать свои тактильные способности.
С\У Наталья.
тел. 8-904-310-40-41
ylka56 01-03-2012 21:56
Акулова Зульфия Ралитовна и Наталья СПАСИБО за встречу.
SnezhanaSibgatullina 02-03-2012 15:17
quote:
Originally posted by ashelena:
Доброго времени суток. Какие вы молодцы, что создали такую тему. У меня уже давно были подобные мысли, но я не понимала как это можно сделать. У моей дочери диагноз БЦЖ-остит. С инвалидности нас сняли, но остались ортопедические проблемы. Предлагаю посетить мою группу в одноклассниках, мой вариант наболевшей для меня темы, по адресу: http://www.odnoklassniki.ru/#/group/51018775724224
Есть инф-ция по ежемесячной выплате матерям детей-инвалидов с января 2012г.
дак эта выплата действует только для Питера. а наши все жадные. если только мы толпой не начнем осаждать сайт президента и паралельно устраивать митинги...
NAFANYA22 02-03-2012 16:08
quote:
дак эта выплата действует только для Питера. а наши все жадные. если только мы толпой не начнем осаждать сайт президента и паралельно устраивать митинги...
а может стоит этим заняться? написать письмо президенту нашему ведь не такая уж и большая проблема вроде, а то в питере будут получать 10000 а мы1200
tea 02-03-2012 19:33
SnezhanaSibgatullina, NAFANYA22, где можно узнать подробнее о ежемесячной выплате матерям детей инвалидов в Питере?? -в одноклассниках меня нету--
а то возможно я в Питер перееду. хотелось бы поподробнее об этом узнать. заранее спасибо!
SnezhanaSibgatullina 02-03-2012 20:32
quote:
tea
http://vk.com/materi_mira вот питерская группа вконтакте. там все подробно описано.
Анна Шагина 02-03-2012 20:33
я как поняла, что это вообще был единичный случай, что якобы мама ребенка выбила для себя эти деньги. Ну так мне в группе в Одноклассниках девушка объяснила
SnezhanaSibgatullina 02-03-2012 20:35
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
я как поняла, что это вообще был единичный случай, что якобы мама ребенка выбила для себя эти деньги. Ну так мне в группе в Одноклассниках девушка объяснила
неправда.
tea 02-03-2012 20:45
Снежана, спасибо большое!
SnezhanaSibgatullina 02-03-2012 20:47
quote:
tea
незачто, Наташа)
Анна Шагина 02-03-2012 21:13
quote:
неправда.
значит мы друг друга не так поняли)))
Анна Шагина 02-03-2012 21:18
quote:
http://vk.com/materi_mira вот питерская группа вконтакте. там все подробно описано.
то есть эти 10 000 получают только те, у кого в ИПР тройки стоят?
SnezhanaSibgatullina 02-03-2012 21:30
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
то есть эти 10 000 получают только те, у кого в ИПР тройки стоят?
я уже сейчас точно не помню, но вроде бы да.
tea 02-03-2012 23:19
то есть если двойки стоят... то тем не дадут?
Анна Шагина 03-03-2012 17:01
наверно нет
Gugusya 04-03-2012 09:39
Всем привет кто нибудь делал ребенку КТ компьютерную топографию головы где лучше сделать
TormozOff 04-03-2012 10:17
Томографию головы лучше делать в профильном учреждении. Мы только в НХО 7 МСЧ делали, нареканий не было.
gooyyi 04-03-2012 15:06
давайте письмо напишем президенту. соберемся. не ответит ,митинг устроим, а то 1200 это издевательство. на телевидение обратимся
olla 04-03-2012 15:20
Незнаю как КТ, а МРТ понравилось, как делают и расшифровывают в поликлинике МВД http://www.ldc.ru/izhevsk все очень подробно описали, в 7 МСЧ не понравилась расшифровка, может там разные врачи это делают.
Подарки новогодние выдают.
Крококо 04-03-2012 15:50
Что такое тройки в ИПР? Очень интересная группа в контакте! И интересно как они добиваются всего?
SnezhanaSibgatullina 04-03-2012 18:22
quote:
Крококо
Перечень ограничений основных категорий жизнедеятельности. Степень ограничения (1, 2, 3), то есть 3 - это неспособность ребенка к самообслужванию, передвижению и чего-то там еще.
GuLuSa 04-03-2012 20:10
Девочки,а по поводу подарков новогодних:всем детям-ивалидам они положены или нет? просто нам что-то их никогда не давали...узнать,видимо,надо в соцзащите,да?
Анна Шагина 04-03-2012 20:22
да, в соцзащите. Нам сначала тоже не давали, там с 2 лет только дают чтоли..... Нам сейчас 3 года, 2 раза уже давали
GuLuSa 04-03-2012 20:23
нам 7лет,инвалидность уже 4года - ни разу даже и не слышала про подарки...Позвоню завтра,узнаю...Спасибо!
Gugusya 04-03-2012 21:47
quote:
Originally posted by GuLuSa:
нам 7лет,инвалидность уже 4года - ни разу даже и не слышала про подарки...Позвоню завтра,узнаю...Спасибо!
нам с рождения дают единственное в этом году дали 13 февраля новогод подарок
Разилюшка 04-03-2012 22:18
А где узнать про подарки в ленинском районе? нам 2 годика, положено ли нам?
TormozOff 05-03-2012 06:16
В районной администрации, в кабинете соцзащиты.
Анна Шагина 05-03-2012 09:26
нам вообще каждый год звонят и приглашают за подарком, у нас Индустриальный район, соцзащита на Ломоносова
TormozOff 05-03-2012 09:36
Тут Ленинский район, спасибо, что не эвакуировали еще
Natali269 05-03-2012 10:56
Уважаемые родители! ( в особенности недоношенных деток и деток имеющих заболевания глаз) приглашаем вас 6 марта в 18-00 на встречу в благотворительный фонд "ЛУЧ СОЛНЦА" ПО АДРЕСУ:г. Ижевск, пер. Северный, 61Б, офис 9 (4-х этажный присторой с левой стороны Сайгаса.)
ВАЖНОЕ!!! - ОСНОВНАЯ ТЕМА ВСТРЕЧИ - ОБСУЖДЕНИЕ ПРИЕЗДА ГАЙДАР МАРИНЫ ВИТАЛЬЕВНЫ (работает вместе с Дискаленко О.В.) - ВРАЧА ОФТАЛЬМОЛОГА ИЗ ЛОГУЗ "ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕСКА БОЛЬНИЦА" (САНКТ-ПЕТЕРБУРГ) - для проведения осмотра и консультации наших детей!!!
пожалуйста передайте всем кому сможете!
кроме этого на встрече будут обсуждаться и другие вопросы.
ПРИХОДИТЕ! МЫ ВАС ЖДЕМ!
с уважением,
Шампорова Наталья, учредитель БФ "ЛУЧ СОЛНЦА"
тел.: 8-912-85-144-98
ТАК ЖЕ ТЕЛЕФОНЫ ПО КОТОРЫМ ВЫ МОЖЕТЕ ЗАДАТЬ ИНТЕРЕСУЮЩИЕ ВОПРОСЫ ПО ВСТРЕЧЕ:
Акулова Зульфия Ралитовна
+7 904 316 3771
+7 912 449 3501
argentumAnna 05-03-2012 14:51
10 марта в 11:00 на стадионе "Купол" пройдет праздник "Лыжня здоровья". Приглашаем всех членов и друзей объединения "Ассоль" поучаствовать в соревнованиях по лыжным гонкам среди детей-инвалидов. Администрация стадиона предоставит лыжный инвентарь, но наличие собственного инвентаря приветствуется! Весёлые конкурсы,вкусный чай с конфетами и интересные призы победителям. Приходите, будет весело!
SnezhanaSibgatullina 05-03-2012 20:17
мне в соцзащите явно сказали, что подарки положены с трех лет
неужели у всех по разному?
Крококо 05-03-2012 22:22
quote:
Originally posted by SnezhanaSibgatullina:
мне в соцзащите явно сказали, что подарки положены с трех лет
неужели у всех по разному?
нам давали подарки когда нам был годик. А когда нам стало 2, уже не положено! Так что теперь нам три и никуда мы не денемся от подарковю
SnezhanaSibgatullina 06-03-2012 19:47
quote:
Крококо
у вас ребенок-инвалид?
Крококо 06-03-2012 20:38
quote:
Originally posted by SnezhanaSibgatullina:
у вас ребенок-инвалид?
да.
SnezhanaSibgatullina 06-03-2012 21:01
тогда ничего не понимаю. но в Устиновской соцзащите мне так сказали...
gooyyi 06-03-2012 21:06
меня спрашивают учится ребенок или в садик ходит? когда по поводу подарков звонят.мы нигде не учимся и в сад не ходим. нам дают подарки .6 лет ребенку
Разилюшка 07-03-2012 21:14
Сегодня была в соцзащите ленинского р-на. в Ленинском р-не подарки дают с 3 лет в отделении реабилитации детей- инвалидов ул. Клубная 33 (Ленинский ЗАГС). Подарки только появились, а на носу март месяц
)Разилюшка 07-03-2012 21:18
Подскажите пожалуйста, есть ли льготы деткам особым для получения в дет. сад (обычный). и как можно получить путевку в сад для плохо -видящих детей в ленинском р-не (напротив маг-на Родины)?
olla 08-03-2012 10:46
На счет льгот не знаю, а порядок получения такой: направление дает окулист из кабинета охраны зрения(на счет могут ли другие - не знаю), проходите на комиссию на Холмогорова. А в садике, что говорят, есть места?
GuLuSa 08-03-2012 11:13
Девочки,всех вас и ваших девочек с праздником весны! пусть в сердцах всегда будет тепло и живет любовь! терпения всем вам и здоровья нашим деткам!
tea 09-03-2012 19:25
quote:
Originally posted by Разилюшка:
Подскажите пожалуйста, есть ли льготы деткам особым для получения в дет. сад (обычный). и как можно получить путевку в сад для плохо -видящих детей в ленинском р-не (напротив маг-на Родины)?
что знала написала в ПМ
praktiq 10-03-2012 01:23
уважаемые родители!
У меня есть возможность принять желающих на территории детского центра
для общения, развития детей. Кубики, мячики, игрушки, карандаши, пластилин, разный развивающий материал, 2 просторные уютные комнаты. В центре города.
бесплатно.
Есть ли потребность и желание?
Если - да, то какое время самое приемлемое?
можно встречаться хотя бы раз или два в неделю. могу подключить детского психолога, логопеда, педагога для консультаций. можно сделать для детей подборку интересных презентаций на 2-4 минуты... Да, и, много чего.
маринулька 10-03-2012 15:33
quote:
Originally posted by praktiq:
уважаемые родители!У меня есть возможность принять желающих на территории детского центра
для общения, развития детей. Кубики, мячики, игрушки, карандаши, пластилин, разный развивающий материал, 2 просторные уютные комнаты. В центре города.
бесплатно.
Есть ли потребность и желание?
Если - да, то какое время самое приемлемое?
можно встречаться хотя бы раз или два в неделю. могу подключить детского психолога, логопеда, педагога для консультаций. можно сделать для детей подборку интересных презентаций на 2-4 минуты... Да, и, много чего.
а с какого возраста принимаете - потребность и желание есть и занятия групповые или индивидуальные?
praktiq 10-03-2012 17:27
возраст значения не имеет. с года - это будет самое оптимальное. И до 10-11 лет - детям будет интересно, хотя бы просто прорисовать. О занятиях речи не шло, но что-то придумать для совместного обещния можно. Консультации, конечно, индивидуально.
Теперь только осталось договориться о времени и собрать желающих.
маринулька 10-03-2012 19:41
а по конкректнее в центре -это где?
TormozOff 11-03-2012 08:57
Интересное предложение, мы бы пришли. Могу для занятий тоже кой-какие материалы прихватить)))
SnezhanaSibgatullina 11-03-2012 12:22
очень хорошее предложение. многим детям, я думаю, не хватает даже просто общения друг с другом. было бы интересно. где вы планируете находиться?
Анна Шагина 11-03-2012 18:52
дорогие родители. Я уже выше задавала вопрос по поводу получения ребенком-инвалидом положенных ему лекарств. Мы пьем противосудорожный препарат Депакин хроно. Но в этом году нам вместо Депакина выдали в аптеке более дешевый Вальпарин. Наш эпилептолог категорически против такой замены. У нас ремиссия 3,3 года, а смена препарата может спровоцировать судороги. Обратилась по подсказке одной из мам к зав.главного врача поликлиники, она связалась с Минздравом, и был получен ответ, что вроде никакой разницы нет, действующее вещество одно и тоже в препаратах, вроде как пейте что дают. Минздраву было дешевле закупить Вальпарин (он стоит 230 руб., а Депакин 1200). Но эпилептолог пугает нас, что могут начаться приступы, лучше не рисковать, он на себя ответственность брать не будет по переводу нас на другой препарат. Что нам теперь делать, в Минздраве мне уже отказали, сегодня лично говорила с ними. От соцпакета мы не отказывались. Писать в прокуратуру или еще куда? Подскажите, пожалуйста.
olla 11-03-2012 19:20
Вот история получения бесплатных лекарств: лекарства тоже заменяли на аналоги, которые, естественно, не подходят, потом родители подали в суд на возмещение и чтобы их начали выдавать, вообщем суд был около 3 лет, вот выводы П. - это то что нужно, С. - аналог:
Цитирую:
" всем вечер добрый отпишусь для интересующихся... дабы наши грабли остались нашими...
На последнем заседании в суде... вдруг... выяснилось, что лекарства ребенку мы закупали по собственной инициативе, так как на руках у нас только чеки , а рецептов на получение бесплатной П. нет
То есть , до самостоятельной закупки мы должны были предпринять следующие действия :
прийти на прием к педиатру с ребенком и выпиской из стационара
выписать препараты
получить их в аптеке...
Это мечты... и федеральные законы... не буду утомлять любопытствующих их перечнем...
Аааааа теперь руководство к действию...
если П. вам назначена впервые, то в выписке должно быть указано " жизненнонеобходимый препарат. прием непрерывный, замене не подлежит "
еще необходимо заключение врачебной комиссии... в котором подробно описывается почему вам нужна именно П ...
слова, что наиболее оптимальна и эффективна не прокатили... предоставили другую : "... при замене препарата возможно обострение , с последующим ...(написать что может быть)"
так как П. нам впервые была назначена , а в льготном перечне ее нет ( это сказка про белого бычка... или мои звездные войны ***-надцатые), то врач должна оформить заявку на ее получение через КЭК...
Заявка отправляется через горздрав в минздрав... там должны ее рассмотреть и ,либо утвердить, либо завернуть назад ( второе -это наш случай... постоянный)... На это уходит от месяца, до двух...
Если документы вернули с " диагнозом" заменить на С. и т.д, а врач настаивает на П., то дабы не навредить ребенку, нужно бежать за П.... нет... за П. надо бечь сразу после выписки...
прийдя к врачу за рецептом на лекарство...требуйте выписать этот долбанный рецепт... в нашей клинике рецепты выписываются в электронном виде только при наличии препарата в аптеке... помним все ... что препарата в аптеке нет... патамушта:
1) его нет в перечне
2) заявку еще не оформили... либо не утвердили
3) просто поставщики не поставили
4) бюджетные деньги на закупку уже кончились... либо еще не поступили
5) РЕАЛЬНО- НЕЦЕЛЕСООБРАЗНО...
Поэтому необходимо, чтобы врач в карте сделала запись... " были на приеме, лекарство по льготе не оформлено по причине... ( указать причину), выписан бумажный носитель рецепта "
Берегите его как зеница око... принимаются варианты ... в яйцо его ...в зайца... в ларец... и на высокий дуб... это ваш волшебный бонус если вдруг прийдется обращаться в суд...
Если врач отказывается выписывать даже бумажный носитель... необходимо взять с нее письменное объяснение с указанием причины своего нежелания...."
Анна Шагина 11-03-2012 19:57
до суда у нас еще не дошло, пытаюсь мирным путем решить, но безуспешно... подскажите, куда все-таки обратиться? сразу в суд?
quote:
еще необходимо заключение врачебной комиссии... в котором подробно описывается почему вам нужна именно П ...
слова, что наиболее оптимальна и эффективна не прокатили... предоставили другую : "... при замене препарата возможно обострение , с последующим ...(написать что может быть)"
заключение у нас есть, но в минздраве на это и не смотрят, они видимо смотрят только на цену препарата, а слова эпилептолога для них ничего не значат
olla 11-03-2012 20:16
Если это лекарство назначено постоянно, то скорее всего, только у педиатра отказы берите. В ПМ послала ссылку.
Анна Шагина 11-03-2012 20:54
quote:
Если это лекарство назначено постоянно, то скорее всего, только у педиатра отказы берите. В ПМ послала ссылку.
они ж мне как говорят-мы вам не отказываем. Выдаем же препарат, и им все равно, что это не то, что нужно. Для них, если действующее вещество указано в обоих препаратах одинаковое, значит можно заменить на более дешевое
olla 11-03-2012 21:11
А Вы им фразу ""... при замене препарата возможно обострение , с последующим ..." показывайте.
Анна Шагина 11-03-2012 22:11
quote:
А Вы им фразу ""... при замене препарата возможно обострение , с последующим ..." показывайте.
показывала, и в Минздрав эту справку отправляли... Без результата. Сейчас почитала форум по вашей ссылке, там уже судились люди как я поняла. Мне даже возмещение не нужно, лишь давали бы то, что положено. Даже не знаю, куда идти... Как поняла, в поликлинике должны комиссию специальную создать, которая решит вопрос с препаратом, но судя по тому , как меня сегодня зав.глав.врача отфутболила, они этим заниматься не будут
olla 12-03-2012 09:12
Для начала я думаю пусть "отфутболивает" в письменном виде. Видите им потом на суде же предъявили, что им никто не отказывал, они все это покупали по собственной инициативе, раз нет письменного отказа.
praktiq 12-03-2012 11:22
Предлагаю встречаться. на коммунаров, 199. это за бывшим банком "первомайский". Еще раз очень прошу, скажите, когда кому удобно, просто назначим и объявим день или два для общения, встречь и приходите, как сможете! Пора начинать, а то проговорим и время проходит.
Удобно ли в 12 дня в будни или раньше или позже? Или удобно по выходным в субботу или в воскресенье?
или удобно под вечер в 15, 16, 17, 18 вечера??
Marsea 12-03-2012 12:21
Приглашаю принять участие в в очередном нашем мероприятии -
долгожданная аквареабилитация с Дарьей Гемба. (для деток с ДЦП)
(Можем взять еще двух желающих).
Время проведения - 25 марта по 4 апреля. (25, 26, 27, 28, 29, 30 - рабочие дни
31 марта - выходной
1, 2, 3, 4 - рабочие.)
Место проведения - сауна <Люкс>, ул. Горького, 17а.
Стоимость - групповое занятие (2-3 ребенка с мамами) - 400 руб/час.
Орг. взнос - 2,5 тыс. руб. (Аренда бассейна и проезд специалиста)
Время проведения - 9-00 до 12-00 и с 13-00 до 15-00.
Необходимо: справку для бассейна для мамы и ребенка - это обязательно.
Шапочку, купальные, принадлежности.
Мы там будем одни - сауна в полном нашем распоряжении.
Есть вопросы - задавайте.
О своем намерении принять участие в курсе сообщите, пожалуйста, на почту курса
kurs-izhevsk@mail.ru
TormozOff 12-03-2012 12:29
quote:
praktiq
За будни в 6 вечера, либо выходные после обеда. Кто еще?
argentumAnna 13-03-2012 10:25
А вы знаете про налоговые вычеты в 2012г?
При определении размера налоговой базы в соответствии с пунктом 3 статьи 210 Налогового Кодекса налогоплательщик имеет право на получение следующих стандартных налоговых вычетов: ....
налоговый вычет за каждый месяц налогового периода распространяется на родителя, супруга (супругу) родителя, усыновителя, опекуна, попечителя, приемного родителя, супруга (супругу) приемного родителя, на обеспечении которых находится ребенок, в следующих размерах:
с 1 января 2012 года:
1 400 рублей - на первого ребенка;
1 400 рублей - на второго ребенка;
3 000 рублей - на третьего и каждого последующего ребенка;
3 000 рублей - на каждого ребенка в случае, если ребенок в возрасте до 18 лет является ребенком-инвалидом, или учащегося очной формы обучения, аспиранта, ординатора, интерна, студента в возрасте до 24 лет, если он является инвалидом I или II группы.
В общем, вот ссылка на пп.4 п.1 ст.218 НК РФ
http://www.consultant.ru/popular/nalog2/3_3.html
Пишите заявление в бухгалтерию на своей работе, "лишними" деньги никогда не будут!
маринулька 13-03-2012 18:53
quote:
Originally posted by praktiq:
Предлагаю встречаться. на коммунаров, 199. это за бывшим банком "первомайский". Еще раз очень прошу, скажите, когда кому удобно, просто назначим и объявим день или два для общения, встречь и приходите, как сможете! Пора начинать, а то проговорим и время проходит.
Удобно ли в 12 дня в будни или раньше или позже? Или удобно по выходным в субботу или в воскресенье?
или удобно под вечер в 15, 16, 17, 18 вечера??
нам было-бы удобно часика в 3 пн-чт или вт-чт,в воскресенье- после обеда, нам 3,5года
GuLuSa 13-03-2012 19:36
мы бы ходили в выхи до обеда или после тихого часа...хоть нам и 7лет-мы спим
Анна Шагина 13-03-2012 19:50
quote:
А вы знаете про налоговые вычеты в 2012г?
спасибо за информацию, завтра же мужа отправлю заявление писать)
olla 13-03-2012 21:33
За прошлый год тоже:
с 1 января по 31 декабря 2011 года включительно:
1 000 рублей - на первого ребенка;
1 000 рублей - на второго ребенка;
3 000 рублей - на третьего и каждого последующего ребенка;
3 000 рублей - на каждого ребенка в случае, если ребенок в возрасте до 18 лет является ребенком-инвалидом, или учащегося очной формы обучения, аспиранта, ординатора, интерна, студента в возрасте до 24 лет, если он является инвалидом I или II группы;
Разилюшка 13-03-2012 21:41
а за прошлый год как написать заявление? задним числом что-ли?
Анна Шагина 14-03-2012 08:38
quote:
Вот здесь почитайте: http://delovoymir.biz/ru/artic...561[/B][/QUOTE]
да уж, я думаю что даже бухгалтера не разберутся, как в итоге делать вычет на реб-инв. Только 3000 или 3000+1400 ???
argentumAnna 14-03-2012 09:09
У меня на работе явно будут считать по 3т. Да это я понимаю, потому как, если они будут считать 3000 + 1400 + 1400(на моего второго ребёнка) - то это уже будет вычет, превышающий мой оклад
Анна Шагина 14-03-2012 09:12
вот у нас тоже 2 детей, наверно за реб-инв и правда только 3000 в расчет возьмут
эляля 14-03-2012 09:48
а где написано какая группа инвалидности у ребенка. в справке МСЭ нет и в ИПР нет?
argentumAnna 14-03-2012 09:53
группы инвалидности у детей не бывает.
Veda 14-03-2012 10:05
Мамы и папы, хочу поделиться впечатлением =)
С февраля ходим в https://izhevsk.ru/forummessage/140/2476593-2.html . Ярику ооочень нравится! Кроме того, там необходимое сыну безглютеновое-безказеиновое питание ( в Ижевске такого больше нет нигде). Ярик у меня товарищ непростой (офиц.диагноз уо, неофиц.-аутизм), неговоришка, не конфликтный, но очень деятельный. Куда мы только не ходили на развивалки! Для нас самыми лучшими оказались специалисты в Солнечном луче (Ракетная, 23) и в Радуге(Песочная,21). Очень всем рекомендую
Marsea 14-03-2012 16:23
Да, мы тоже туда ходили сыном (на Песочную), неплохо, в принципе. Особенно если малыш не ходит в Детский Сад - это хорошая альтернатива. Работают по методике Монтессори, очень много игрушек-развивашек. Играют с песком, с водичкой. Есть рисование, лепка, творчество - все, что мы любим.
Хочу всем объявить о создании группы вКонтакте - http://vk.com/club36542250 - присоединяйтесь!
Veda 15-03-2012 09:09
Нам сад даже не предлагали. Сказали мест все равно нет и отдельно готовить никто не будет. Ярика теперь вожу на Ракетную 2 раза по 4 часа и на Песочную на 2 полных дня. Летом будет дополнительно иппотерапия. Но, если бы финансы позволяли, водила бы всю неделю. Дома такому деятельному малышу скучно, к тому же дневного сна у сына с трёх лет нет =(
SnezhanaSibgatullina 15-03-2012 12:32
я чет так и не поняла какой налоговый вычет мне положен как матери ребенка-инвалида (или это не играет роли?)... девочки не поясните плиз) мне дали заявление на 1400
olla 15-03-2012 13:34
3 000 рублей - на каждого ребенка в случае, если ребенок в возрасте до 18 лет является ребенком-инвалидом, еще и за прошлый год должны вернуть.
SnezhanaSibgatullina 15-03-2012 13:53
прошлый год я была в отпуске по уходу.
это то я прочитала, но не поняла - ребенков то сколько должно быть? у меня один только.
olla 15-03-2012 14:00
хоть сколько, на одного тоже положено.
SnezhanaSibgatullina 15-03-2012 14:22
спасибо) буду узнавать
@lena 16-03-2012 12:05
Девочки, добрый день.
У меня сынишка - 3,5 года. После прививки (2 года назад) менингоэнцефалит, далее эпилепсия, задержка речи и умственного развития, инвалидность. Недавно снова начали сами кушать ложкой. Понимает практически всё. Показывает то, что нужно, тянет за руку и т.п.
Хочу его отдать в садик специализированный, но мне сказали, что большая очередь. А время упускать не хочется. Врачи говорят, что лучше до 5 лет максимум мозг развивается (здоровые центры замещают больные, берут на себя функции).
Куда можно обратиться? Ходим в "Семью" к логопеду, но это немного не то, что хотелось бы.
Всем спасибо за советы.
Marsea 16-03-2012 15:24
quote:
Originally posted by @lena:
Девочки, добрый день.Куда можно обратиться? Ходим в "Семью" к логопеду, но это немного не то, что хотелось бы.
Всем спасибо за советы.
Для начала нужно пройти ПМПК, это на Холмогорова,8
Узнать у них, какие есть специализированные сады. Вот в 15 школе-интернат, к примеру, открыты группы даже для неходячих деток.
GuLuSa 16-03-2012 15:56
@lena,как понимаю,изходя из того,что вы написали о ваших дигнозах,нужный вам садик один всего-N 271 (или 275),поправьте меня,кто ходит-на Союзной он находиться.Но вам правильно написали:сначала ПМПК-пока вам не напишут заключение,вам туда по любому путь закрыт (для ПМПК нужен свежий медосмотр).мЫ ходим в N 160,но там не берут с умственной задержкой,только с ЗР и ЗПР.а больше нет таких садов.от нас в тот садик детишек по результатамдиагности в этом уч.году переводили-так всем места нашлись.поторопитесь и,глядишь,к новому уч.году и вы попадете.Удачи!
@lena 16-03-2012 17:26
Спасибо!
Будем комиссию проходить. Все свежие осмотры у нас есть - проходили МСЭ не так давно.
На Союзной, конечно, далековато
мы в Строителе живем...GuLuSa 16-03-2012 19:14
Ничего,главное,чтобы ребеночку было там комфортно,чтобы было общение,чтобы занятия были...Мы тоже уже 3года ездим очень далеко,но зато есть хорошие результаты.
gooyyi 16-03-2012 21:29
а туда детей .только тех которые хотябы кушать самостоятельно могут , берут да? мы вот ничего сами не можем, нас наверно не возьмут?
Анна Шагина 16-03-2012 21:38
мы тоже первый год ходим в садик, нам 3 года. Когда пришли-ничего тоже не умели. За полгода и кушать научились, и пить из чашки, и худо-бедно одеваться-раздеваться. Первое время кормила нянечка ребенка.
argentumAnna 17-03-2012 22:41
ой, ну просто не могу не поделиться!
если посчитаете за флуд - удалю.
ЛЕГЕНДА.
У одной хорошей женщины было много-много маленького счастья и одно Большое Несчастье. Дочка у нее была больна, доктора сказали, что неизлечимо: А несчастье, оно ведь что? - как ложка дегтя в бочке меда. Сладкий вкус счастья напрочь отбивает!
Другая бы на ее месте, может, на горькую судьбину жаловалась да слезы на кулак мотала. Но наша Мамочка была иной! Потому как по жизни была большой оптимисткой. Это пессимист, как говорится, в каждой возможности видит трудности. А оптимист, наоборот, в каждой трудности видит возможности.
Вот и наша из таких была. Где какую возможность увидит - сразу в карман, а дома вертит ее то так, то эдак - разбирается, значит, а как поймет, что это за возможность - и ну ее использовать!
Мамочка наша дочку свою очень любила, и очень-очень хотела ей помочь! Каждую возможность использовала. К докторам ходила. Колдунов слушала. К знахарям обращалась. Экстрасенсов спрашивала. Говорили они много и разное: кто обещал, кто утешал, кто последнюю надежду отнимал, да только в результате дочке от этого лучше не становилось. Но она не отчаивалась: впереди еще было столько неиспользованных возможностей!!!
И вот однажды пошла она к очередному доктору, о дочке поговорить, и нашла на улице колечко. Простенькое такое, незамысловатое, с голубеньким камешком. Сама бы носить не стала - но зачем-то взяла, положила в карман.
Доктор очень известный был - профессор, светило, стал он ей умные слова говорить, да такие, что не понятно ничего. Она ему:
- Вы мне скажите, у нас есть надежда?
А он ей:
- С одной стороны, нельзя не признать: А с другой стороны, невозможно не согласиться:
Она ему:
- Так улучшения имеются или нет?
А он:
- Перцеполяция радиальных сегментов: Амбивалентные сингулярности: Синкретность дискретности в разрезе структуризации:
Поняла Мамочка, что тут много не добьешься, затосковала даже, руки в карман засунула, а там - колечко. Ну, она его крутила-крутила, да на палец и надела. И вдруг такое услышала! Профессор вроде говорит, а поверх его голоса еще голос идет, только громче: <Господи, да что за наказание такое! Машину заправить не забыть: Да, и медсестру отругать - чего она опять куда-то умотала? Мамаша эта: Ну ведь сама же понимает, что медицина бессильна! А она все ходит и ходит: Замучила вконец:>.
- Кто вас замучил? Я, что ли? - на всякий случай переспросила Мамочка.
Профессор умолк на полуслове.
- Ох, блин! Мысли она читает, что ли? - сказал Голос.
- Извините. Спасибо. Я, пожалуй, пойду, - засобиралась Мамочка.
- Идите, голубушка, идите, - заторопился Профессор. - В общем, вы меня поняли. Если что - вы приходите!
- Ага, - пообещала ошарашенная Мамочка. - Все поняла. Если что - то конечно:
Она как-то сразу поверила, что и правда услышала его мысли. Ее это даже не удивило: она так давно хотела самого главного Чуда, что научилась верить во всякие чудеса! Только вот с чего бы вдруг??? <Колечко! - вдруг осенило ее. - Я надела колечко! Наверное, оно волшебное! А ну-ка, проверим!>. В холле поликлиники находился аптечный киоск, вот туда она и направилась.
- Скажите, а это средство хорошее? - ткнула она пальцем в какие-то новомодные капсулы для похудения, их по всем каналам рекламировали.
- Чудодейственное! - бодро сказала аптекарша. - 10 кг за неделю - влет!
- А почему такое дорогое? - и Мамочка надела колечко.
- Нанотехнологии! - авторитетно доложила аптекарша. - Последнее слово в науке!
<Жрали бы меньше - не пришлось бы всякую дрянь глотать. Ой, разводят лохов на прессованный мел!!! Ой, разводят!>, - неприязненно сказал Голос.
- Спасибо, - широко улыбнулась Мамочка и заспешила к выходу. Колечко работало!!!
<Такое колечко постоянно носить нельзя, - подумала Мамочка. - А то с ума сойдешь от чужих мыслей. Сниму пока!>.
И она заторопилась домой - у нее была идея.
Дома она сразу кинулась в детскую, к дочери. Дочь, как всегда, лежала в кроватке, смотрела в потолок и молчала. <Какая у меня все-таки славненькая девочка! - с удовольствием отметила Мамочка. - Просто прелесть! А сейчас мы послушаем, о чем моя прелесть думает!>.
И она надела на палец чудесное колечко. Но тут ее ждало разочарование: ничего не получилось. Ну то есть она не услышала ни словечка!
- Детка, поговори со мной! - попросила Мамочка. - Пожалуйста! Ну просто скажи, ты меня слышишь?
Но ответом ей была тишина. Девочка ее все так же отрешенно смотрела в потолок, даже реснички не дрогнули.
- Ладно! Не сейчас, так потом! - вслух сказала Мамочка и помчалась готовить специальную диетическую еду для дочурки.
Но ни сейчас, ни потом, ни в следующие дни Голос не проявился. Хотя другие Голоса звучали исправно, стоило надеть колечко на палец.
Так, вывозя дочку в коляске на прогулку, она услышала жалостливый Голос дворничихи: <Бедная женщина, за что же ей такое наказание?>.
<Ну вот еще, скажет тоже, наказание! - мысленно фыркнула Мамочка. - Не наказание, а испытание! И не <за что>, а <для чего>!>.
Она и вправду была редкостной оптимисткой, наша Мамочка. И вовсе не считала своего ребенка наказанием, а любила просто так, ни за что.
Колечко она теперь носила везде! Благодаря ему она узнала, что начальник-самодур, который все время к ней придирался, на самом деле панически боится, что она уйдет, потому что такого специалиста ему в жизни больше не найти - это придало ей уверенности на работе. И зарплату ей прибавили, стоило только заикнуться!
Еще она узнала, что школьная еще подруга Манька, которая все время говорит слова утешения и ободрения, на самом деле радуется, что у нее-то самой все хорошо, а у успешной, красивой Мамочки - такое несчастье. Но Мамочка не стала обижаться - зачем?
Заезжая целительница, к которой Мамочка хотела отвезти дочку, по телефону говорила веско и убедительно, а Голос в это время прикидывал, сколько денег можно срубить с этой доверчивой мамашки. В успехе лечения целительница сильно сомневалась, веры в ней не было. <Ну что ж, я не обижаюсь, это мне просто не подходит>, - пожала плечами Мамочка и положила трубку
Молодой батюшка в церкви сказал ей: <Господь не дает нам испытания не по силам>, а Голос сказал: <Господи! Дай этой женщине смирения - все пройти и все преодолеть!>. Мамочка посмотрела на батюшку с уважением. Редкий случай: что думает, то и говорит! А смирение ей было ой как нужно!
argentumAnna 17-03-2012 22:43
А однажды, гуляя с дочкой в парке, она услышала мысли какой-то бабульки. И даже остановилась: до того странные вещи Голос говорил. <Надо же, еще звездный ребенок: Как много их стало в нашем мире! Видно, за грехи наши: Хорошо, что хоть звезды нас не забывают!>.
Мамочка смотрела на старушку во все глаза. О каких звездах она говорила? И при чем тут ее девочка? Пересилив смущение, она зачем-то стянула с пальца кольцо, подошла к старушке и робко спросила:
- Извините, а вы сейчас про звезды думали?
- Думала, деточка, думала, - закивала старушка.
Казалось, она ничуть не удивилась, и смотрела на Мамочку ласково и ободряюще.
- А вы не могли бы мне объяснить, почему вы сказали о моей дочери, что она <звездный ребенок>?
- Разумеется, деточка! Разве ты сама никогда не слышала это легенду?
- Нет: Ничего такого я не слышала! - помотала головой Мамочка.
- Тогда я тебе ее расскажу: Я вижу, ты созрела! Ну, слушай: У каждого человека есть душа. Она - порождение звезд! А Звезды, как известно, состоят из чистой Любви!
- Звезды состоят из Любви: - завороженно повторила Мамочка. - Так вот почему влюбленные так любят смотреть на звезды!!!
- Да, поэтому: Они чувствуют притяжение!
- Очень красивая легенда. Но как:
- Не перебивай! - строго сказала старушка. - Это ведь еще не все. Так вот: каждая планета - это большой организм, состоящий из множества клеточек. Из нас, людей! Если у каждого душа была бы чиста, то все черпали бы энергию Любви от звезд, и планета был бы здорова и счастлива. Но люди стали слишком часто забывать о душе: Стали обижаться, воевать, нападать на ближнего, жаждать чужого: Иссякает в людях любовь: И они начинают отбирать энергию друг у друга.
- Иссякает любовь? Но как же тогда:
- В том-то и дело! Мир не может существовать без Любви, он начинает разрушаться! И когда любви становится слишком мало, на помощь приходят звезды. Они посылают нам частичку себя, чистые души, чтобы они немножечко пожили на Земле и улучшили наш мир. Это и есть <звездные дети>.
- Как? Погодите! Я не поняла: <Звездные дети> - это кто? Вы же говорили, что моя дочь и есть <звездный ребенок>?! - Мамочка пребывала в явном замешательстве.
- Так и есть. Твоя девочка - <звездная душа>. Она пришла на Землю, чтобы ее немножечко почистить. Чтобы увеличить Любовь!
Изображение
- Но ведь она ничего не может! Она не разговаривает. Она не ходит. Она ни с кем не общается. Как же она может увеличивать Любовь?
- Но ведь ты ее любишь? Ты же любишь ее не за то, что она разговаривает, приносит или делает? Ты же просто так - ни за что?
- Конечно! Ведь она так нуждается в моей любви! Как никто другой! - страстно воскликнула Мамочка.
- Ну вот видишь! - засмеялась старушка. - Ты сама и ответила на свой вопрос.
- Но почему, почему у нее хилое, больное тельце? Почему она не может есть то, что едят все люди? Почему она не как все?
- Потому что она действительно, не как все, - объяснила старушка. - Она слишком <звездная>, понимаешь? Такая маленькая звездочка. От накала ее души земное тело вроде как плавится. Не выдерживает света!
- Так выходит, поэтому <звездные дети> рано уходят? - тихо спросила Мамочка.
- Поэтому, дорогая. Они и так много делают для нас. Слишком много! Рядом с ними и мы чистимся, становимся мудрее, добрее, светлее. Заново учимся любить! И еще - слышать Голос Вселенной.
- А почему тогда <звездных детей> часто бросают? Ну, в детские дома отдают? Или в роддоме оставляют?
- Каждый волен принять или не принять помощь, - вздохнула старушка. - И не всем дано выдержать рядом с собой чистый свет далекой звезды. Некоторым уже не помочь:
- Бабушка, миленькая, а мне, мне - дано?
- Тебе дано! - заулыбалась старушка. - Иначе бы ты ко мне просто не подошла.
- Да я не потому подошла, - объяснила Мамочка. - У меня просто есть колечко. Я из-за него могу слышать мысли других.
- Колечко? Что за колечко? - заинтересовалась старушка. - Покажешь мне?
- Конечно! Вот оно, - достала свою чудесную игрушку Мамочка. - Я его нашла, и начала слышать, что думают люди.
- Симпатичное, - сказала старушка, повертев колечко и примерив его на палец. - Только нет в нем никакой магической силы. Обычное оно. Даже не золотое.
- Но как же? Я же сама слышала Голоса! Или вы хотите сказать, что я сошла с ума? - растерялась Мамочка.
- Нет, деточка, вовсе ты не сошла с ума! Просто, находясь рядом со <звездным ребенком>, сама немножечко становишься звездой. И тебе начинают открываться тайны Мироздания. Ты мне поверь! Уж я-то знаю! А колечко - ни при чем:
- Откуда вы все это знаете? - спросила пораженная Мамочка.
- Я тоже много лет приходила в этот парк со своим <звездным мальчиком>. Я знаю.
- А: где он сейчас?
- Он покинул нас, девочка моя. Давно уже. Побыл на Земле, сколько могло выдержать несовершенное земное тело... Он выполнил свое задание - принес со звезд столько Любви, сколько смог, и вернулся. Теперь он дома. А я - здесь. Помогаю ему. Рассказываю другим то, что сумела понять сама. Жаль только, что мало успела:
- Вы помогаете людям вновь вспомнить, что они - порождение звезд?
- Да, моя хорошая. И еще то, что они состоят из Любви. Просто немножечко об этом забыли...
Мамочка посмотрела на колечко, а потом на сидящую в коляске дочку. Такую отрешенную, такую беспомощную, такую родную: Глаза девочки были широко открыты, и она смотрела вверх. Наверное, она видела звезды. И внутри нее тоже были звезды. В ее маленьком тельце была упаковала бесценная посылка из самой настоящей, чистой, звездной любви - той самой, что послана из глубин Вселенной напомнить каждому, Кто Он Есть на Самом Деле.
<Я люблю тебя>, - донесся до нее едва слышный голос, почти шепот. Может, она наконец смогла услышать свою дочь. А может, Вселенную.
- И я тебя, очень-очень! До неба! - ответила она. Может быть, дочери. А может быть, Вселенной.
olla 19-03-2012 10:14
quote:
Originally posted by argentumAnna:
argentumAnna
Спасибо за информацию.
Marsea 19-03-2012 13:17
Аня, спасибо за притчу.
argentumAnna 19-03-2012 13:31
quote:
Marsea
пожалуйста.
Мне, когда уже совсем тяжко бывает, помогают такие философские размышления.
Разилюшка 19-03-2012 16:03
Прочитала, наревелась
)olla 19-03-2012 16:13
quote:
Originally posted by Разилюшка:
Прочитала, наревелась )
+ 1, еще эти стихи не могу спокойно читать:
Я свяжу тебе жизнь
Из пушистых мохеровых ниток,
Я свяжу тебе жизнь,
Не солгу ни единой петли.
Я свяжу тебе жизнь,
Где узором по полю молитвы
Пожелания счастья
В лучах настоящей любви.
Я свяжу тебе жизнь
Из веселой меланжевой пряжи,
Я свяжу тебе жизнь
И потом от души подарю.
Где я нитки беру?
Никому никогда не признаюсь.
Чтоб связать тебе жизнь,
Я тайком распускаю свою...
argentumAnna 19-03-2012 16:27
quote:
olla
+++
littlefud 20-03-2012 01:26
всем привет. моей дочке 2года 3 месяца, в 21 неделю беременности поставили порок сердца не совмещаемый с жизнью при рождении, прямо требовали в течении 3 дней выскребсти,ревела на взрыв, но решила для себя не сделаю - моё, в 27 недель ставят агенезию мозолистого тела, истерика конкретная, опять ставят вопрос о выскабливании(до 28 недель разрешено),врач сказал что я дура зачем тебе растение, не порти жизнь. в 30 недель говорят что будет даун. Родила.не даун.порок да подтвердили но не такой смертельный - прооперрировали в год, теперь все хорошо, в 2 года начались судороги поставили эписиндром, пьем депакин пить его еще 3 года, три раза в день. только,только начинаем ходить пока с поддержкой, отстаем ЗПРР.самое плохое что за месяц до диагноза эписиндром я написала отказ от медикаментов, теперь покупаю депакин за свой счет.хотим присоединится к вашим прогулкам
, очень любим общение,книжки,музыку. Анна Шагина 20-03-2012 08:03
quote:
самое плохое что за месяц до диагноза эписиндром я написала отказ от медикаментов, теперь покупаю депакин за свой счет
мы отказа от медикаментов не писали, но все равно покупаем Депакин за свой счет. Мы его пьем уже 3 года, на нем слава Богу приступов нет. До этого года нам конечно выдавали его бесплатно, но с перебоями, приходилось часть самим все равно докупать. А с этого года Депакин заменили в 5 раз более дешевым Вальпарином, т.е. по бесплатному рецепту нам выдали вместо Депакина Вальпарин (пояснив, что это одно и тоже). Эпилептолог категорически против такой замены, что могут начаться приступы. Поэтому имея соцпакет, мы все равно покупаем Депакин сами.
littlefud 20-03-2012 09:58
Нашла самый дешевый депакин в одной из аптек покупаю сразу по две в месяц уходит 4 флакона
Marsea 20-03-2012 10:51
Помню кто-то интересовался дельфинотерапией. Выкладываю видео. Одесса, дельфинарий "Немо", март 2012 года.
Анна Шагина 20-03-2012 11:43
quote:
Нашла самый дешевый депакин в одной из аптек покупаю сразу по две в месяц уходит 4 флакона
вы пьете Депакин Сироп? У нас осталось 2 нераспечатанных флакона. Если нужно, напишите в ПМ, отдам за полцены. Нас самих перевели на таблетки
gooyyi 24-03-2012 16:11
а кто нибудь слышал про заон о том . что жилищные условия семьи с инвалидом -колясочником , который не может себя обслуживать должны быть такими , чтоб у него была своя комната???? если условия не позволяют и семья не может самостоятельно их улучшить в это им должно помочь государство. я обращалась в администрацию устиновского района, они о таком законе даже не слышали. но посоветовали встать собрать документы как малоимущие и встать на очередь на жилье. кто нибудь стоял в такой очереди?
http://ccdi.ru/forum/thread131.html
еще вопрос если ребенок себя не обслуживает и нас е берут в сад . есть ли возможность поступить в сад и находиться там весте с ним? или какой то воспитатель или соц. работник должен на дом приходить? к нам ходит воспитатель из ЦСО ,но приходит 2 раза в неделю на пол часа . да и то если не реже. может кто знает куда обращаться нужно?
N_B 27-03-2012 17:53
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
мы отказа от медикаментов не писали, но все равно покупаем Депакин за свой счет. Мы его пьем уже 3 года, на нем слава Богу приступов нет. До этого года нам конечно выдавали его бесплатно, но с перебоями, приходилось часть самим все равно докупать. А с этого года Депакин заменили в 5 раз более дешевым Вальпарином, т.е. по бесплатному рецепту нам выдали вместо Депакина Вальпарин (пояснив, что это одно и тоже). Эпилептолог категорически против такой замены, что могут начаться приступы. Поэтому имея соцпакет, мы все равно покупаем Депакин сами.
Странно, а почему? У меня ребенок не инвалид, но депакин он получает бесплатно - он входит в список жизненно необходимых лекарств. Его обязаны выписать по назначению врача, если ставится диагноз "эпилепсия". Правда, случаются перебои с поставками, иногда приходится покупать за свой счет.
N_B 27-03-2012 18:09
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:
Здравствуйте. Уже очень долгое время слежу за этой веткой на форуме, но как то всё в основном детки с ДЦП, а у нас вот эпилепсия и оказывается, к сожалению, мы не одни. Предлагаю встретится, обсудить наболевшее (по себе знаю как бывает иногда тяжело перед ребенком улыбаешься, а потом закрываешься в ванной и рыдаешь). Мой телефон 89630273080 зовут меня Катя, буду рада пообщаться. P.S. на счет лекарств, мы получаем в больнице, пьем депакин хроносфера, топамакс и сейчас ещё начинаем вводить ламиктал. Просто надо ходить, требовать, стучать во все двери и обязательно откроют.
Можно и тут пообщаться ) Только рыдать-то зачем?
Анна Шагина 27-03-2012 18:24
quote:
Странно, а почему? У меня ребенок не инвалид, но депакин он получает бесплатно - он входит в список жизненно необходимых лекарств. Его обязаны выписать по назначению врача, если ставится диагноз "эпилепсия". Правда, случаются перебои с поставками, иногда приходится покупать за свой счет.
с этого года начали выдавать Вальпарин, Минздрав как будто его закупил вместо Депакина. А вы в этом году уже Депакин получали? Какая у вас поликлиника? Проблема то в том, что в рецепте пишут "вальпроевая кислота", а не конкретно Депакин, вроде как поликлиника все правильно делает и к ним претензий нет. Нам и выдают вальпроевую кислоту, только другого производителя. Но нам такой не надо!!!
N_B 27-03-2012 18:30
да, получала, но с огромной задержкой. Пришлось ждать весь январь, пока разберутся с тендером по аптекам, потом ждать аж полтора месяца, пока препарат придет. О замене препарата даже не заикались - сказано депакин, значит, депакин, это не аптекарь решает. Более быстрых поставок в этом году в аптеке не обещали, видимо, придется звонить и лаяться со всеми, с кем можно. Поликлиника у нас N 8.
Кстати, у меня дома лежит почти полная упаковка конвульсофина, годен до 2014. Может, кому надо? пропадет же.
N_B 27-03-2012 18:42
Кстати, да. В рецептах, выписанных до Нового года, записан депакин, в рецептах нового образца - вальпроевая кислота. Пока проблем не было, но напрячься уже можно.
Как объясняли в поликлинике, таковы новые правила выписки рецептов. Новые правила в нашей стране, похоже, напрвлены исключительно на то, чтобы ставить раком и перекрывать все входы и выходы.
Анна Шагина 27-03-2012 18:50
то есть вам в этом году выдали все-таки Депакин? Вот это уже тогда обман какой-то со стороны Минздрава, раз они объяснили, что закупили вместо Депакина Вальпарин
N_B 27-03-2012 19:01
Врач в поликлинике,которая выписывает рецепты, просила, чтобы эпилептолог в карте каждый раз писала, что лечение продолжить именно депакином. Тут уже не отвертишься :-)И пусть не свистят, что не закупили депакин, я уже даже при таких перебоях поставок начала собирать чеки с целью попытаться по итогам года потребовать компенсации через суд. Не получится получить деньги - так хоть душу отведу, а то с какого черта из-за этих перебоев ребенок должен остаться, например, без новой куртки, или ходить в рваных штанах?
Анна Шагина 27-03-2012 19:04
quote:
Врач в поликлинике,которая выписывает рецепты, просила, чтобы эпилептолог в карте каждый раз писала, что лечение продолжить именно депакином.
нам так и пишут, причем еще отдельно специально для них написал, что переход на Вальпарин может сорвать ремиссию в 3 года, но им по-ходу вообще пофиг. Заверяют меня, что это одно и тоже. Причем еще деньги мои считают, вы говорят пенсию получаете, вот и покупайте на эти деньги лекарства. От соц.пакета я не отказалась, но по факту ни одну таблетку нам бесплатно не дают.
N_B 27-03-2012 19:08
Мда. Похоже, мне пока просто везет, я встречаю адекватных врачей. Это в какой поликлинике такие порядки, можно полюбопытствовать?
Анна Шагина 27-03-2012 19:13
у нас 2 поликлиника около вечного огня. Только поликлиника тут вроде и ни при чем, рецепт то они нормально пишут (на вальпроевую к-ту), а в аптеке выдают другое, говорят что им только это пришло
N_B 27-03-2012 19:16
В общем, ругаться и доказывать...
КатюшкаЯ 27-03-2012 19:16
quote:
Originally posted by N_B:Можно и тут пообщаться ) Только рыдать-то зачем?
В первое время было очень тяжело, когда приступы увеличились: по 32 приступа в день было(даже не в сутки). В больницу на руках носила. Затем начали пить лекарства, вроде уже хорошо было и тут опять всё по новой, опять приступ на приступе. Может кто с этим и справился бы, но у меня не всегда получалась, иногда плакала.
Нам дали инвалидность 2 марта (на год) и с лекарствами стало тяжелее. Мне в больнице так и сказали: что то что вы пьете вы получать не будите ибо мы заказываем по международному, а не по торговому названию, сказали берите, что дают, нужна вальпроевая кислота, вот она в энкорате. Прошла и обзвонила опять кучу народа (чувствуешь себя в эти моменты как-будто на паперти). В фарм.управлении успокоили: сказали, что на следующие полгода будем получать дипакин хроносферу, как мы пьем.
Понимаю сейчас лишь одно: надо ходить, стучать, добиваться и не опускать руки и делиться информацией с теми, кому это нужно, так же как нам.
КатюшкаЯ 27-03-2012 19:19
quote:
Originally posted by N_B:
Врач в поликлинике,которая выписывает рецепты, просила, чтобы эпилептолог в карте каждый раз писала, что лечение продолжить именно депакином. Тут уже не отвертишься :-)И пусть не свистят, что не закупили депакин, я уже даже при таких перебоях поставок начала собирать чеки с целью попытаться по итогам года потребовать компенсации через суд. Не получится получить деньги - так хоть душу отведу, а то с какого черта из-за этих перебоев ребенок должен остаться, например, без новой куртки, или ходить в рваных штанах?
мне ответили когда я сказала, что мы не можем пить другое лекарство, что мы должны взять что дают попробывать и если приступы опять начнутся то врач пишет бумагу в которой указывает, что нам оно не подходит и спец для нас будут заказывать депакин.
N_B 27-03-2012 19:48
Мне Стецура при подборе препарата давала Депакин так, бесплатно. Это уже третий препарат вальпроевой кислоты, и теперь черт знает, менять его или нет - вроде и прогресс есть, но он настолько медленный, что непонятно, нормально это, или нет. Уже больше 1,5 лет принимет лекарства, и до сих пор нет полной ремиссии.
Анна Шагина 27-03-2012 19:48
quote:
Прошла и обзвонила опять кучу народа (чувствуешь себя в эти моменты как-будто на паперти). В фарм.управлении успокоили: сказали, что на следующие полгода будем получать дипакин хроносферу, как мы пьем.
это где фармуправление у нас? Надо тоже сходить (как будто родителям детей-инвалидов делать больше нечего)
quote:
мне ответили когда я сказала, что мы не можем пить другое лекарство, что мы должны взять что дают попробывать и если приступы опять начнутся то врач пишет бумагу в которой указывает, что нам оно не подходит и спец для нас будут заказывать депакин.
то есть мы на своих детях должны ставить эксперименты, проверять подойдет-не подойдет. Если Депакин нас например так хорошо держит (уже 3 с лишним года) зачем давать что-то еще. Бред!!! В Минздраве люди сидят без мед.образования видимо и умеют только деньги считать
N_B 27-03-2012 19:52
Вот уж точно, эксперименты пытаются ставить..
Анна Шагина 27-03-2012 20:05
завтра попытаюсь этот вопрос выяснить. N_B, можно я буду ссылаться также и на вашу поликлинику, что мол в 8 дают, а во 2 не дают? Пусть разъяснят, по какому принципу? Вы в какой аптеке получаете? И инвалидности у вас нет я правильно прочитала?
N_B 27-03-2012 20:13
Можно, конечно, ссылайтесь. Наш участковый врач-невролог Михеева, лечащий врач - Стецура С.С.,аптека Витамед N173 на Молодежной. Инвалидности нет, потому что форма эпилепсии легкая, теоретически поддается стойкой ремиссии в маленьком возрасте и качество жизни почти не страдает. При желании можно было бы упереться и оформить инвалидность, но я не хочу - парню уже 8 лет, он прекрасно поймет, что такое "инвалид", лучше не вешать на него это звание, мало ли что. Он в принципе не знает, что он какой-то особенный.
Анна Шагина 27-03-2012 20:18
спасибо) я вот подозреваю, что они начнут оправдываться тем, что инвалидам и не инвалидам из разных бюджетов финансируют, только вот когда мы группу оформляли, мне сказали, что инвалиды финансируются из федерального бюджета (не местного!) и что проблем с лекарствами не будет
Анна Шагина 27-03-2012 20:22
им меня еще что удивляет-человек даже не имея инвалидности может практически без проблем получить препарат, а дети-инвалиды, которым ПОЛОЖЕНО - не получают. Что за страна??
КатюшкаЯ 27-03-2012 20:33
quote:
Originally posted by N_B:
Можно, конечно, ссылайтесь. Наш участковый врач-невролог Михеева, лечащий врач - Стецура С.С.,аптека Витамед N173 на Молодежной. Инвалидности нет, потому что форма эпилепсии легкая, теоретически поддается стойкой ремиссии в маленьком возрасте и качество жизни почти не страдает. При желании можно было бы упереться и оформить инвалидность, но я не хочу - парню уже 8 лет, он прекрасно поймет, что такое "инвалид", лучше не вешать на него это звание, мало ли что. Он в принципе не знает, что он какой-то особенный.
какая у вас форма? у нас вот тоже нет приступов с потерей сознания и с судорогами. Светлана Семеновна, у которой мы тоже наблюдаемся говорит, что это форма тяжела подбором препарата. Мы сейчас пьем депакин, топамакс и клоназепам, ввели последний 13 марта и вот уже 12 дней нет приступов, мы очень рады этому.
N_B 27-03-2012 20:42
В форме миоклонических абсансов. Довольно нудная форма, стойкая к медикаментозному лечению, по словам той же Светланы Семеновны )))
N_B 27-03-2012 20:48
а почему, кстати, депакин вместе с клоназепамом? Он же угнетает действие вальпроата натия.
@lena 27-03-2012 21:04
У нас приступы доходили до 40 и более эпизодов в сутки - развернутые со статусным течением всех форм какие могут быть. 4 раза попадали в реанимацию. Подбирали препараты долго. Остановились на конвулексе ретард, топамаксе и клоназепаме. Последний полгода назад отменили, т.к. задерживает развитие. Ремиссия уже чуть больше года. С конвулексом бесплатным проблем нет - получаем ежемесячно. Топакс пытались заменить бесплатным топираматом (могу в названии ошибаться). Но я отказалась, т.к. врач-эпилептолог категорически запретил менять при нашей форме эпилепсии. С этого года наш участковый невролог "выбила" 2 бесплатные упаковки Топамакса на полгода. Уже большой плюс!
Анна Шагина 27-03-2012 21:13
quote:
Но я отказалась, т.к. врач-эпелиптолог категорически запретил менять при нашей форме эпилепсии. С этого года наш невролог "выбила" 2 бесплатные упаковки Топамакса на полгода. Уже большой плюс!
хороший врач у вас) а в нашей поликлинике только пинают, никакой помощи
@lena 27-03-2012 21:18
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
хороший врач у вас)
"хорошими" они стали после нескольких заседаний в Минздраве по нашему случаю... хотя, очень не хочется в это верить...
КатюшкаЯ 27-03-2012 22:30
quote:
Originally posted by N_B:
а почему, кстати, депакин вместе с клоназепамом? Он же угнетает действие вальпроата натия.
Назначение Светланы Семеновны. У нас с первого дня приступы ушли. Только вот на клоназепам немного побочки сначала были.
КатюшкаЯ 27-03-2012 22:33
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
хороший врач у вас) а в нашей поликлинике только пинают, никакой помощи
а наш невролог в больнице когда в год и три месяца я ей приступ показала, она сказала нормальный мальчик вы его просто перегружаете, оставте мальчика в покое и всё пройдет, а в 2 и 11 велела бежать инвалидность оформлять.
N_B 27-03-2012 22:42
:-) я в районные поликлиники и не совалась. Сразу в Нейрон.
КатюшкаЯ 27-03-2012 22:47
quote:
Originally posted by N_B:
:-) я в районные поликлиники и не совалась. Сразу в Нейрон.
вам сколько было когда приступы начались и как они проявляются?
@lena 27-03-2012 22:48
В детских больницах по месту жительства словно через конвеер все проходят - следующий, следующий. Ни один врач, к сожалению, за 10 минут не посмотрит нормально ребенка. Это не вина врачей, вина всей системы
ходим в больницу только лекарства выписать и пройти мед.осмотр на очередную комиссию...@lena 27-03-2012 23:03
Мы из Нейрона убежали. Нас туда привезли после очередной реанимации по настоянию заведующей реанимационного отделения. До этого 3 раза привозили в Нейрон с приступами. Подержат 2 часа и домой выгоняют. Не госпитализировали, якобы очередь на 2 месяца. Не знала куда бежать.
Так вот, положили нас в Нейрон. Приступы продолжались. Ничего не помогало. В одно прекрасное утро пришла заведующая Нейрона и сказала, что у нас лейкодистрофия! Этот диагноз она поставила без единого обследования и анализа. Дальше было все как в тумане. Ночью сбежала с ребенком на МРТ. Там меня немного успокоили. На следующий день забрала документы и поехала в республиканскую. Там мы пролежали 3 месяца. Нашли причину наших приступов, устранили ее и подобрали противосудорожную терапию.
Я соглашусь, что раз на раз не приходится. В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП. Но более глубже посмотреть на проблему с конкретным ребенком они уже не могут или не хотят...
Анна Шагина 28-03-2012 15:24
quote:
да, получала, но с огромной задержкой. Пришлось ждать весь январь, пока разберутся с тендером по аптекам, потом ждать аж полтора месяца, пока препарат придет. О замене препарата даже не заикались - сказано депакин, значит, депакин, это не аптекарь решает. Более быстрых поставок в этом году в аптеке не обещали, видимо, придется звонить и лаяться со всеми, с кем можно.
сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....
citizen 28-03-2012 18:02
quote:
Originally posted by @lena:
В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП.
Ничего подобного! К сожалению, детишкам с ДЦП получить в Ижевске КВАЛИФИЦИРОВАННУЮ И БЕСПЛАТНУЮ медицинскую помощь и реабилитацию невозможно! Нейрон - это профанация, не диагностировать не лечить там не могут!
citizen 28-03-2012 18:02
quote:
Originally posted by @lena:
В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП.
Ничего подобного! К сожалению, детишкам с ДЦП получить в Ижевске КВАЛИФИЦИРОВАННУЮ И БЕСПЛАТНУЮ медицинскую помощь и реабилитацию невозможно! Нейрон - это профанация, не диагностировать не лечить там не могут!
N_B 28-03-2012 23:13
В Нейроне просто огромная загруженность и дикая теснота в стационаре. Не думаю, что дело в том, что все врачи некомпетентны - там просто нет нормальных условий для лечения.Один бывший детский сад с его запутанными коридорами на всю республику, многомесячная очередь в стационар, - что вы хотите после этого, кроме конвейра?
N_B 28-03-2012 23:18
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:вам сколько было когда приступы начались и как они проявляются?
Приступы с 5 лет, но риск развития был с рождения, из-за гипертензионно-гидроцефального синдрома. А приступы в виде миоклонических абсансов, - сейчас вполне ничего, а раньше все было хуже, вплоть до малого приступа с потерей сознания. Но интеллект нормальный, даже очень, отличное логическое мышление, учебе мешают только проблемы со вниманием, ну и еще есть кое-какие сложности и ограничения.
N_B 28-03-2012 23:45
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....
А к кому именно и по какому телефону стоит позвонить? Хочу лично узнать ситуацию.
Анна Шагина 29-03-2012 08:05
quote:
А к кому именно и по какому телефону стоит позвонить? Хочу лично узнать ситуацию.
фарм,управление тел. 45-39-33 и еще она меня потом попросила в другой отдел позвонить 44-22-74 (отдел льгот), но по обоим телефонам ответ был один - Депакина нет и не будет
ylka56 30-03-2012 13:45
Хочу спросить, может кто знает, родила я дочь- инвалида ( пока нам не дают инвалидность), почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка???? я готова была послать врачей, я ж вынашивала, рожала, зачем мне такое предлагать то??? зачем это врачам надо???
SnezhanaSibgatullina 30-03-2012 14:06
quote:
почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка????
ну это для нас дико звучит, а кто-то отказывается... а вообще если матери ребенок не нужен (больной или здоровый - не важно), то она сама найдет причины от него отказаться и говорить ей ниче не надо.
а вы поинтересуйтесь у самих врачей? зачем они вам это предлагают? мне самой не предлагали, говорили, конечно, много о возможных последствиях, но так, чтоб конкретно откажитесь - не было.
ylka56 30-03-2012 14:30
quote:
а вы поинтересуйтесь у самих врачей?
надеюсь я больше не окажусь в отделении недоношеных детей, в ближайшее время
SnezhanaSibgatullina 30-03-2012 14:30
quote:
ylka56
4-ка?
ylka56 30-03-2012 15:00
ага
gooyyi 30-03-2012 15:44
мне в роддоме немер 7 предлагали отказаться. напрямую спрашивали нужен ребенок или нет.
ylka56 30-03-2012 15:52
quote:
мне в роддоме немер 7 предлагали отказаться. напрямую спрашивали нужен ребенок или нет.
а зачем им наши детки то??? мы ж их родители
gooyyi 30-03-2012 16:12
они бы спасать моего ребенка не стали . вот и все. они говорили все равно мертвый родится . зачем мы кесарево делать будем. заставили самостоятельно рожать ребенка который находился в тазовом предлежании. в итоге на первых днях жизни: анемия, пневмония, кровоизлияние, меннингит гнойный. и т.д. роды принимала зав отделением . у нее смена вроде к концу подходила, не хотелось ей как я поняла операционную открывать
Ашатан 30-03-2012 17:07
quote:
почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка????
Ну как почему? Исключительно из человеколюбия(это сарказм конечно))). Жалко им нас, что мы с такими детишками мучаться будем. Удивительная бестактность конечно, но поверьте, то ли ещё будет. Вы с этим ещё не раз столкнётесь, пусть не напрямую, но вскользь кто-нибудь да прокомментирует ситуацию. Почему-то врачи особенно этим грешат, всё нам дурочкам-дебилочкам глаза открыть пытаются на ситуацию (а то мы не понимаем), совет весьма "гуманный" дать, опять же исключительно из добрых побуждений. Учитесь давать отпор и ставить на место.
ylka56 30-03-2012 19:12
мда...мне медсестра в поликлинике сказала вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок, я посмотрела и сказала, Бог дал значит мы сможем этого ребенка воспитать.
@lena 30-03-2012 19:18
Бывают матери, которые здоровых детей бросают... Жизнь странная штука. Очень многих знаю мамочек, которые не смотря ни на что воспитывают детей...
Крококо 30-03-2012 19:37
Ко мне подошли спросили "вы знаете что у вас с ребенком не все в порядке?" ответ был "если это касается его здоровья и его сегодняшнего состояния то я вас слушаю. Все остальное лично мое дело"
ВСЕ разговор не поднимался! это мой ребенок! Мне с ним жить и его растить! Остальное их не касается.
Ашатан 30-03-2012 20:18
quote:
мне медсестра в поликлинике сказала вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок
у меня свекровь сказала, что когда я была беременная, то мужа привораживала, поэтому такой ребёнок родился(это она у какой-то экстрасенсихи проконсультировалась) А бабушка мужа, когда Миша после родов в реанимации лежал тоже предлагала его сдать. Теперь она его типа любит, всё спрашивает не научился ли ходить, когда говорю что нет, она его лентяем называет. Так что благодаря родственникам к словам врачей у меня уже стойкий иммунитет)))))
Крококо 30-03-2012 21:15
quote:
Originally posted by Ашатан:
Так что благодаря родственникам к словам врачей у меня уже стойкий иммунитет)))))
МДА! веселые однако люди-родственники. Но иммунитет это должно было вызвать стойкий.
SnezhanaSibgatullina 30-03-2012 22:07
побывала и в 7-ом роддоме и в 4-ке - не спрашивали про отказаться. насчет того, что нужен ребенок или нет - вроде было, но корректно. да и в то время врачам дать отпор боялась. они боролись за жизнь ребенка, поэтому молчала.
quote:
вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок
и такое говорили))) карма у мня не такая какая надо) что на это ответишь? ну ладно, что теперь)
ylka56 30-03-2012 23:14
Мы все справимся со всем, и деток наших вырастим.
Ашатан 30-03-2012 23:15
quote:
они боролись за жизнь ребенка
а те кто за жизнь моего ребёнка боролись такого и не говорили, наоборот поддерживали как могли, объясняли всё подробно, без запугиваний. Спасибо им огромное! А вот в "замечательном" Нейроне и в пульмонологии я много чего наслушалась.
Marsea 03-04-2012 08:10
Открыла тему по реабилитации в Ижевске (ДЦП, ЗПР, ЗМПР и др.)
С 18 по 28 июня.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31257.0
Условия все прежние.
N_B 04-04-2012 20:48
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....
Вчера получила свой депакин, просле трехнедельного ожидания. Странно, но о проблемах с его закупкой никто ничего нре слышал.
Анна Шагина 04-04-2012 22:05
[QUOTE]Вчера получила свой депакин, просле трехнедельного ожидания. Странно, но о проблемах с его закупкой никто ничего нре слышал.
[/QUOTE
я в шоке!!!!!!!! что за наглость то???? нам его даже не обещают, нету говорят... это надо конкретно уже разбираться, только с кем?? А Вы в фармуправление не звонили? Просто на словах они мне не верят, что вроде как Вы не могли получить Депакин, т.к. его не закупали
КатюшкаЯ 04-04-2012 22:23
[/b][/QUOTE
я в шоке!!!!!!!! что за наглость то???? нам его даже не обещают, нету говорят... это надо конкретно уже разбираться, только с кем??[/B][/QUOTE]
сегодня звонила в фармуправление. завтра выпишу и поеду за депакином на месяц. Мне в управление сказали закупили на три месяца, на след полугодие ещё закупка идет. Скажите какой вы депакин получаете он же разный. Вот мы пьем депакин хроносфера, а вы если мне память не изменяет сироп. может из-за этого проблемы??? вы дайте свой номер мы свами созвонимся и попробуем для вас что нибудь выбить, ибо без этого походу ни как(((
Анна Шагина 05-04-2012 07:49
мы пьем Депакин Хроно 300, свой телефон напишу вам в ПМ
N_B 06-04-2012 09:06
у нас депакин хроно, таблетки. Один раз покупали хроносферу, и его пришлось ждать долго.
Анна Шагина 06-04-2012 09:17
quote:
у нас депакин хроно, таблетки.
то есть все таки вам дают именно Депакин Хроно? Мы тут с КатюшкаЯ подумали, что нам не дают из-за того, что у нас Хроно (им дают Хроносферу), но значит все-таки просто Хроно тоже дают...........
КатюшкаЯ 06-04-2012 10:42
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
то есть все таки вам дают именно Депакин Хроно? Мы тут с КатюшкаЯ подумали, что нам не дают из-за того, что у нас Хроно (им дают Хроносферу), но значит все-таки просто Хроно тоже дают...........
им дают по муниципальной льготе, нам с вами по ней уже не дадут. замкнутый круг какой та(((
Анна Шагина 06-04-2012 11:01
quote:
им дают по муниципальной льготе, нам с вами по ней уже не дадут. замкнутый круг какой та(
в муниципалитете деньги есть, а федеральных денег нет. Нонсенс!
mama vlada 06-04-2012 16:59
quote:
[B][/B]
Девочки, кто-то ездит в Казань?
SnezhanaSibgatullina 06-04-2012 19:23
quote:
mama vlada
какая конкретно больница интересует?
mama vlada 07-04-2012 22:05
Мы лечимся в 8 дет. в Казани, дома занимаемся войтой, дружим с Татьяной Ивановной
svetlanaiz 08-04-2012 12:12
Долгожданное событие! Премьера уникального спектакля, в котором играют дети-инвалиды из общественной организации "Ассоль", при поддержке средней группы АНО "Театр Птица" состоится на сцене санатория-профилактория <Сосновый> 14 апреля в 12.00.
Город Ижевск увидит нашу <Алису в стране Чудес>!
Пять месяцев еженедельных репетиций и тренингов с режиссёром Светланой Шанской и премьерный показ удивительного спектакля.
Каждый житель города может убедиться своими глазами, что не бывает ненужных или неспособных детей! Главное - найти в себе силы и желания заниматься и работать!
Билет на спектакль будет стоить 100 рублей.(http://theater-bird.ru/news/39-premera-inklyuzivnogo- ..)
Дети ждут Вашей поддержки!!!!
http://youtu.be/LwW02v2IoYI трейлер к спектаклю Алиса в стране чудес.
TormozOff 08-04-2012 16:38
Сходили в первый раз в "Радугу", дочке очень понравилось, спасибо))), будем приезжать еще.))
Анна Шагина 08-04-2012 20:06
quote:
Сходили в первый раз в "Радугу"
Расскажите, что там и как) Чем детей занимают, что делают? И сколько за все это берут?
@lena 08-04-2012 23:27
Тоже про "Радугу" интересно.
Мы пока к комиссии для детсада готовимся. Очень хочется осенью пойти. Малыш тянется к деткам. Общения не хватает ему.
TormozOff 09-04-2012 08:15
В этой теме, пост 487 и 488. Кажется еще раньше было приглашение от представителя Радуги, но не нашел, может удалили, как рекламу? Непонятно. Особых деталей не знаю, я больше как транспортное средство, но вроде 500р. день.
svetlanaiz 10-04-2012 12:01
Не очень понятно почему удалили тему про театр Особых детей в разделе Ижевские события и новости, так как проект полностью благотворительный, никакой коммерческой подоплеки не несет. Направлен исключительно на интеграцию детей-инвалидов в общество посредством театрального искусства.
На самом деле это уникальное событие для Ижевска, такие театры существуют только в городах миллионниках, и то не во всех.
И данная тема нисколько не противоречит правилам форума, цитирую:
"Форумы - это место для обсуждений, то есть, если Вы хотите обсуждать какое-то ижевское событие, явление или организацию, то мы всегда рады тому, что представители различных организаций общаются тут с горожанами."
С Уважением, родители особых детей.
приглашаем всех на спектакль.
билеты можно приобрести непосредственно перед спектаклем в санатории "Сосновый"
TormozOff 10-04-2012 12:50
14-го в 12-00? С коляской удобно заезжать будет?
svetlanaiz 10-04-2012 15:24
Да там нормально будет заезжать - ступенек немного, приезжайте )))
@lena 12-04-2012 12:34
были ли у кого-то занятия с логопедом? может кого-то посоветуете? у нас выраженная задержка речевого развития. В полклинике логопед сказала, что нам только на базе садика занятия могут помочь. Но опять же до осени ждать не хочется. Время идет.
Анна Шагина 12-04-2012 16:05
мы до садика ходили по разным частным логопедам. Если честно-не в восторге..... Хотя у нас ребенок совсем не разговаривает, может такие логопеды могут максимум буквы "Р" научить выговаривать, но в нашем случае нам никто не помог. Да и на занятиях они то рисовали, то мозаику складывали, вообщем занимались всем чем можно, но не развитием речи
@lena 12-04-2012 16:24
нам почти все говорят, что развитие речи начинается с развития общей и мелкой моторики, внимания и т.п. в центре тоже сидели и мозаики складывали. дома заниматься сложно с малышом - не сидит и минуты. возможно, в садике будет тянуться за детишками.
попробуем найти хорошего логопеда.
ylka56 12-04-2012 20:12
подскажите, нам посоветовали на развивашки ходить с 6 месяцев, куда нить с таких месяцев возьмут??? но нам нужно общество
ylka56 12-04-2012 20:13
еще кто нить занимался по методике М Монтессори???
Анна Шагина 12-04-2012 20:58
quote:
подскажите, нам посоветовали на развивашки ходить с 6 месяцев, куда нить с таких месяцев возьмут??? но нам нужно общество
мы с маленькой ходим в Апельсин (ул. Кооперативная 9), там правда обычные дети, но в принципе и со старшей ходили (когда уже была инвалидность)
ylka56 12-04-2012 21:19
вы со скольки ходили???
ylka56 12-04-2012 21:22
там группы???
Анна Шагина 12-04-2012 21:57
с 10 мес чтоли..
ylka56 13-04-2012 06:12
Спасибо
NAFANYA22 14-04-2012 18:30
подскажите пожалуйста существуют ли учреждения для детей инвалидов школьников(ЗПР) которые могут содержать там детей с утра до вечера хотябы платно? просто есть некоторые проблемы
GuLuSa 15-04-2012 08:55
NAFANYA22,школа VII вида для детишек с ЗПР N 39 (находиться за роддомом N 6 и кардиологией) работает с 8 до 17 (продленка), там есть комнаты отдыха (дл тихого часа),3х разовое питание.Остальные какие мы узнавали так долго не работают, увы...
tea 17-04-2012 09:58
Вниманию родителей слепых и слабовидящих деток
2-3 мая 2012г. В Ижевске в Республиканской детской клинической больнице будет вести консультационный прием врач офтальмолог ПЕТРОВА ЕЛЕНА СЕРГЕЕВНА ЛОГУЗ "Детская клиническая больница" г. Санкт-Петербург (Петрова Е.С. работает вместе с Дискаленко О.В.)
Приём будет осуществляться только по записи.
Записаться и получить более подробную информацию можно по телефонам:
+7 904 316 3771
+7 912 449 3501
Акулова Зульфия
Организатор приезда Петровой Е.С. Благотворительный фонд < ЛУЧ СОЛНЦА>
Прием перенесен с 26-27 апреля. Поспешите записаться!
citizen 19-04-2012 02:13
14 апреля в Ижевске состоялось уникальное событие - премьера спектакля инклюзивного театра <Алиса в стране чудес>. В спектакле были заняты как дети и подростки с ограниченными возможностями из объединения "Ассоль", так и их здоровые сверстники. В этом и суть инклюзивного театра - устранить барьер между детьми-инвалидами и их здоровыми сверстниками, а также научить их всех работать вместе, создавая атмосферу взаимного уважения и понимания.
Режиссеру Светлане Шанской это удалось: постановка стала не просто средством арт-терапии, а самодостаточным и талантливым произведением искусства. Все дети были чрезвычайно органичны в своих ролях: дети-инвалиды не вызывали никаких чувств, кроме восхищения, а здоровые дети, актеры театра <Птица>, как мудрые и незаметные волшебники поддерживали дебютантов, предоставляя им возможность всесторонне раскрыться на сцене.
Такой спектакль прошел в Удмуртии впервые и это событие чрезвычайно важно для начала процесса интеграции людей с ограниченными возможностями в общество и принятия их как полноценных и зачастую талантливых его членов.
Отзывы и фото со спектакля можно посмотреть здесь http://vk.com/alice_inwonder
TormozOff 19-04-2012 03:28
А мы проспали, жаль.((((
svetlanaiz 25-04-2012 23:34
предполагается выступление осенью, подробности ближе к дате
TormozOff 26-04-2012 09:17
На демонстрацию 1 мая идем?
citizen 26-04-2012 09:52
Да,svetlanaiz, нам тоже интересно! Идем?
Tan4a 28-04-2012 13:10
здравствуйте! пожалуйста посоветуйте хорошего детского психиатра в психоневрологическом диспансере...пришли на очередной приём и оказалось, что наша врач у которой мы наблюдались 8 лет, сейчас не работает и нам было предложено выбрать любого другого врача...а как выбрать, если больше никого не знаешь?)))) всем заранее спасибо...
GuLuSa 28-04-2012 18:13
Tan4a, а какому врачу вы ходили? Мы 4года ходим у Шутову Константину Николаевичу-лично нас он устраивает всем: и лечением, и отношением.нашли с ним общий язык и ребенок, и я.Но это все очень индивидуально. Унас из группы 2ое ребят ходят у Пушиной- им тоже нравиться.
Tan4a 28-04-2012 18:28
GuLuSa мы ходили к Пьянковой, по новой прописке относимся к Шутову, но сегодня не попали к нему-он на больничном...спасибо за отзыв, скорее всего к нему и будем ходить теперь...а вы в какую школу решили пойти? и как поживает Надежда Шаймиевна?
и ещё хочу поделиться радостью: нам сегодня выдали справку, что мы можем посещать общую школу! этот год доучиваемся в 39 школе и со следующего учебного года идём в общую школу))))
GuLuSa 28-04-2012 19:42
Да, он на больничном-будет после праздников.Мы все таки решили идти в школу VII N 23, хотя нам написали и в общеобразовательную...Очень доче тяжко- уже увеличились нагрузки, участились приступы ( у нас же еще и эпилепсия).Не сможем мы в обычной учиться, затюкат ребенка.Поучимся-а там видно будет...Надежда Шаймиевна хорошо поживает, хотела выпустить нас и на пенсию уйти, но решила остаться и еще поработать.Если честно, так не хочется из сада уходить-уж очень нам там нравилось! Так хочется, чтобы детство у дочи дольше продлилось, но нет-надо в школу- а это уже взрослая жизнь...А вас поздравляю-это уже победа!
Tan4a 28-04-2012 20:43
Галина, за поздравления спасибо, ещё чуть-чуть в ПМ напишу))))
Veda 29-04-2012 22:24
Соня Шаталина живёт в Москве. Она больна аутизмом, не умеет разговаривать, может совершать только монотонно-однообразные движения, во время общения с ней никак не реагирует, полностью отстранена и неконтактна.
Врачи выносили диагноз: "Глубокая умственная отсталость". Так было до тех пор, пока у семилетней Сони не оказалась ручка, а мама не прикоснулась в этот момент к Сониной руке. И Соня начала писать. Да, оказалось, что Соня умеет читать и писать, у неё абсолютная грамотность, фотографическая память и непостижимые познания о нашем мире.
Некоторые врачи очень долго не могли в это поверить. Сложно увидеть в ребёнке, который может издавать только невнятные звуки, часами кричит и даже не может самостоятельно ложку донести до рта что-то разумное. Однако, прочитав то, что пишет Соня своим детским почерком, вы поймёте, что вряд ли мы вообще что-то знаем о разуме.
Соней много чего написано: стихи, сказки, дневники, афоризмы. Там над каждой строчкой можно думать и размышлять.
Вот Сонина запись после занятия в дельфинариуме: "...Сегодня я плавала с Вахом без папы. Вахуся меня успокаивал и говорил, что я как девочка-дельфинка, и у меня хвост и плавники и я в гармонии с водой. Это образ такой был. А ещё о свободном потоке воли, что не нужно её напрягать, а просто отпустить в нужном направлении. А направление - ну прислушаться к Творцу, там всегда чуство гармонии. Это уже не мыслеобразы, это я поняла как-то, пока плавала. Вахуся у меня три раза рыбку брал.
...Надо мне много обдумать, и прежде всего о свободном потоке воли. Дельфины потому такие гармоничные, что их воля всегда устремлена к Творцу."
Такое вот несоответствие внешнего и внутреннего...
Афоризмы Сони:
АЗАРТ - такое увлечение, когда ничем другим заниматься, невозможно, пока силы есть. 8 лет
АФРИКАНЕЦ - лучший разведчик для ночной разведки. 10 лет
БАБОЧКА - главная примета летнего счастья. 8 лет
ВЕТЕР - воздух, который не любит покоя. 8 лет
ВЕРЛИБР - стих, который может не подчиняться законам стихосложения и не станет от этого хуже. 8 лет
ГРЕХ - короста на душе, отделяющая человека от Бога. Мысль или действие против образа Божия в себе. 9 лет
ДЕТСТВО - восход судьбы в человеческой жизни. 10 лет
ДУША - это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или Сатаной. 8 лет
ЖИЗНЬ - дуновение щедрости Божией на сотворённую Им природу. 8 лет
ЗНАКОМСТВО - встреча разных пониманий мира, или даже разных миров. 8 лет
ИГРА - взаправдашняя понарошность. 8 лет
ИМПРОВИЗАЦИЯ - игра воображения со словами, звуками, красками, чтобы быстро получилось что-то новое. 8 лет
КНИГА - вещь, в которой можно сохранить знания и чувства людей во времени. Способ разговора с многими людьми сквозь время. 8 лет
КОШКА - символ уютной независимости.
ЛОШАДЬ - большое тёплое четырёхкопытное счастье.
МАСКА - лицо одного выражения. 10 лет
МУДРОСТЬ - мера между <мало> и <много>. 10 лет
МУЗЕЙ - консервы времени. 8 лет
МУЗЫКА - песня Бога в восприятии человека, гармоничное сочетание звуков и эмоций
МЫСЛЬ - самая мощная после любви сила в мире. Смелость ума оформлять словами образы. То, что отличает мир от хаоса. 8 лет
НАУКА - познание, основанное на сомнении. Система познания, в которой нет места вере. 10 лет
НОВИЗНА - такое явление, что от встречи с ним твой мир становится богаче. 8 лет
НОЧЬ - чёрный зонтик со звёздами. 10 лет
ОТДЫХ - работа с удовольствием. 8 лет
ПРЕОДОЛЕНИЕ - усилие души, в результате которого ум и тело справляются со всякими препятствиями. 9 лет
ПРИКЛЮЧЕНИЕ - такое необычное событие, которое изменяет в чём-то твой мир и тебя. 8 лет
ПТИЦА - воплощённая мысль Бога о песне и полёте. 8 лет
РОЛЬ - это жизнь, которой живут в игре. 8 лет
РОМАНТИКА - настроение, когда во всём обычном видишь чудо. 8 лет
СКАЗКА - это жизнь, придуманная душой, когда ей не подходит её реальная жизнь. 8 лет
СКОБКИ - это стенки для слов в письменной речи. 8 лет
СМЕХ - доктор для печальной души. 8 лет
СОБАКА - лающее воплощение верности и покорности. 10 лет
СОРЕВНОВАНИЕ - это совместное делание чего-нибудь с целью узнать, кто делает это лучше. 8 лет
СПИРАЛЬ - застывшая в танце прямая. 10 лет
СТОЛ - площадь, на которой разыгрывается жизнь тарелок и всего остального, что на нём оказывается. 8 лет
СТЫД - огонь, выжигающий грех из души человека. 9 лет
СУДЬБА - это жёсткие событийные границы жизни отдельного человека. 8 лет
СТРАХ - возбудитель трусости, тормоз на пути к действию, зудящая щекотка в сердце в ожидании чего-то неприятного или непонятного
УДОВОЛЬСТВИЕ - это когда много гостинцев творят чудеса с плохим настроением. 8 лет
УРАГАН - сошедший с ума ветер. 8 лет
УХО - ловушка для звуков у живых существ. 8 лет
ФАНТАЗИЯ - ткань для украшения существования души. 10 лет
ФОТОГРАФИЯ - это законсервированный образ. 10 лет
ЧЕЛОВЕК - такое живое существо, у которого есть разум, речь, умелые руки и способность решать, как всё это использовать. 8 лет
ЧЕЛОВЕЧЕСТВО - это все человеки вместе, если их рассматривать как одного большого человека.
ЧЕРЕП - маленькая костяная коробка, в скелете в которой заключена Вселенная 8 лет
ШАР - куб без углов и рёбер. 10 лет
ЭССЕ - эмоция, выраженная как мысль. 8 лет
Veda 29-04-2012 22:31
ТАЛАНТЫ, ГЕНИАЛЬНОСТЬ, ЛЮДИ, БОГ. Соня Шаталина.
Сочинение по обществознанию декабрь 2006г.
В Евангелии есть притча о талантах. В ней говорится, как по-разному распорядились рабы богатством, данным им их господином, и как господин отнёсся к их действиям. Те, кто пустил таланты в дело и приумножил их, получили и таланты, и награду. А тот, кто никак не использовал талант, лишился всего.
В те времена <талант> обозначал деньги, большое количество серебра, и Иисус, рассказывая эту притчу, имел в виду именно деньги. Смысл притчи был: всё, что даёт Господь человеку, Он даёт не просто так, а для активного использования. И если не использовать данное, Он может всё отнять.
Со временем под словом <талант> стали понимать какие-либо выдающиеся способности, что-то, резко выделяющееся на фоне обычных способностей человека.
Говорят, что все люди рождаются талантливыми. Да, это так. Господь никого не выпускает в мир без дара таланта, в том числе и тех, про кого говорят <человек с ограниченными возможностями>. Просто таланты бывают очень разные, не только интеллектуальные или художественные, но и эмоциональные, душевные, телесные, да всякие. Но большинство талантов остаются нераскрытыми, и не по вине человека. Он и сам не знает, что талантлив. Человек с рождения должен попадать в такую умную и любящую среду, чтобы у него могли проявиться все его таланты, он бы их смог осознать и дальше развивать.
Я знала маленького мальчика, он был очень больной. Он не мог говорить, и не шевелился, и ему часто было очень больно. Но у него был талант молитвы, и как он молился! Его мама так сильно любила его, и папа любил, они давали ему столько энергии, что он развил свой молитвенный талант до необыкновенной высоты и красоты. Вот пример реализации и востребованности таланта в тяжелейших условиях, вот что делает умная любящая среда! А ведь его маму многие называли несчастной.
К сожалению, гораздо чаще бывает наоборот, причём и со здоровыми людьми.
Но вот талант проявился. Чтобы ему развиться, нужно, во-первых, чтобы он был востребован в обществе, иначе оно не даст ему полностью проявиться. И, во-вторых, нужен труд самого человека. С востребованностью дело сложное, она зависит от множества факторов. Конкретный человек, особенно ребёнок, тут часто бессилен. Труд - дело другое. Если не трудиться и не развивать талант, то через некоторое время он угасает, как бы <засыпает>. В душе поселяются тоска, пустота, чувство неудовлетворённости. Нарастают внутренние обида, раздражение, зависть к тем, у кого нет такого состояния. Человек и его близкие часто не понимают даже, что происходит и от чего. Ищут самые разные причины, болеют, пить алкоголь начинают: Полно вокруг таких людей, чуть ли не большинство. Помочь этим людям можно, хоть и трудно. Нужно помочь им поглядеть внутрь себя и найти угнетённый талант, и дать возможность развивать его. Если и после этого человек откажется работать над талантом, тогда беда. Господь талант отнимает, а с ним и многое другое. Я такие примеры тоже знаю.
Зато если человек талант свой развивает и реализует, то у него состояние счастья наступает. Даже если жизнь у него тяжёлая очень, счастье ему известно. Тут дело в том, что Господь сотворял нас по образу и подобию Своему, и дал нам Своей творческой энергии. Именно эта энергия реализуется через талант в мир, и через неё человек может стать сотворцом Богу. Она не сразу включается, именно поэтому нужен труд. И ещё что важно знать: если творческую энергию таланта направлять на зло, она сжигает душу. Это неизбежно, потому что от Бога исходящее.
Теперь про гениальность. Она не сверхспособности и не сверхталант. Гениальность - это жизнь одновременно в реальности обыденной и в реальности Божией, иногда ещё в реальности какого-либо из тонких миров. Условием выживания гения является передача этих реальностей в обыденную жизнь. Любым способом, но если такой передачи нет, гений сходит с ума.
Очевидно, гениальность - это состояние такое, всего человека состояние. Быть гением невероятно трудно, многие из них производят впечатление душевнобольных или <странных> людей. Хорошо, когда у гения талант такой, что позволяет удачно передавать реальность иную в реальность обыденную (например, у Пушкина, Данте, Лобачевского . А если талант задавлен или в какой-то другой сфере лежит - беда! И гений должен работать невероятно много, больше, чем кто-либо другой. И мерило его работы другое, чем у обычных, даже очень талантливых людей. Правда, у гениев часто бывают помощники из другой реальности, и это их поддерживает.
Человек может перестать быть гением. если по каким-либо причинам перестаёт жить в иных реальностях и остаётся только в обыденной. Так часто случается с детьми. Или Господь перекрывает доступ в Свою реальность, когда гений склоняется ко злу.
Теперь самое трудное -про себя. Есть ли у меня таланты? Да, и не один. Другим людям известен мой талант стихотворный, писательский. Он наиболее проявился на данный момент и начал реализовываться. Другие таланты пока известны только мне, потому что проявляться им очень тяжело. Из-за чего? Из-за того, что я гений. Это не хвастовство, гениальностью не хвастаются. Я действительно живу в нескольких реальностях одновременно и постоянно. И связь с обыденной реальностью у меня самая слабая, причем наиболее слабая на телесном уровне. Отсюда огромные трудности в реализации своих талантов, отсюда аутизм. Кстати, среди аутистов много гениев. Мне надо много, очень много работать над собой, чтобы укрепить связь с обыденной реальностью и суметь передавать в неё другие реальности, и главное - Божию. Я думаю, это будет главная задача моей жизни. Я хочу, чтобы люди - все - стали ближе к Богу, чтобы эта обыденная реальность принимала черты Божией. Чтобы этот мир преображался. Очень хочу, чтобы это получилось.
Ещё несколько добавлений, чтобы стало яснее про гениальность. Первое. Все дети, именно все, до двух лет гениальны. Они живут и в обыденной, и в Божественной реальности, и переносят Божественную реальность в обыденную всем своим существом (взглядом, улыбкой, движением, развитием своим) - словом, самим фактом своего существования. Между двумя и тремя годами происходит их окончательный переход в нашу реальность, и они перестают быть гениями. Это нормальный для нашего падшего мира процесс, это следствие грехопадения. Если бы этого не происходило, человечество в нашем падшем, искаженном мире существовать долго не смогло бы. Так что это печально, но правильно.
Второе. Те дети, кто по разным причинам не утрачивает связей с Божественной или иными реальностями, чаще всего становятся душевнобольными или аутистами. Это происходит потому обычно, что таланты, необходимые для переноса иной реальности в обыденную, не выявляются и не развиваются, а иногда даже подавляются неправильным воспитанием или лечением. А у самого ребёнка может просто не хватить сил для реализации таланта. Если бы все дети с рождения попадали в умную любящую среду (и семьи, и общества), гениев было бы больше.
Третье. Гении бывают разные. Есть, кто после младенчества за всю свою жизнь больше ни разу в иные реальности не попадал, но следы, знаки, явления этой иной реальности в нашей обыденной хорошо видит, воспринимает их как свои родные и передаёт свои ощущения другим, ещё более усиливая эти проявления в нашей жизни (Есенин, Мандельштам).
Есть такие, кто и следы чувствует-видит, и эпизодически в Божественную реальность попадает (Державин).
И есть те, кто всё время живёт в двух реальностях (Божией и обыденной, а иногда и в какую-нибудь третью попадает(Кант, Эйнштейн, Платон, Пушкин).
Четвёртое. Реальности, в которых живут гении после трёх лет, не всегда светлые и хорошие. Если это реальность мира, где нет Божьей любви и творческой силы, то гений служит злу. В этом случае, если не опомнится он, судьба души его страшна. Она может сгореть ещё при жизни тела.
И пятое. Гением быть очень трудно. Это кажется со стороны, что гению всё легко даётся, что он как птичка божия живёт без труда и без забот. Просто у гения другая энергия. Но гениальность - это постоянное балансирование на гранях реальностей, и если талант не такой яркий, как у Пушкина или Лобачевского, например, то балансирование на грани ум-безумие. Гений воспринимает мир чисто физически по-другому, а отсюда часто странности поведения, плохая адаптация. И гению нужно много, очень много, колоссально много работать, развивать все свои таланты для передачи иной реальности. И чем теснее связь с иной реальностью, тем больше сил надо прилагать для её передачи а обыденную. Иначе - безумие или короткая жизнь. Как правило, все долго жившие гении трудоголики, зато и награда им от Господа удивительная.
Стихи Сони.
Я принимаю ветер -
Ветер в лицо! Ещё!
Лошади тёплая морда
Ложится мне на плечо
Ветер ворвался мне в сердце-
Махом весь мусор прочь!
Я радуюсь солнцу и звёздам
И - здравствуй, подруга-ночь!
ЛЮПИНЫ
Таится грусть в цветках люпина
Их оторвали от корней.
Пестры, как перья у павлина
Стоят букеты у дверей.
Лишь сутки им цвести осталось
А после будет только тлен
Но сутки - это ведь не малость
При ощущеньи перемен.
Не мало, да. Но и не много.
Как раз, чтоб встало на уме,
Что впереди не смерть - дорога
Сквозь память глаз в стихи ко мне.
Veda 29-04-2012 23:34
Мне почему то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.
Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.
И это все не жертва, нет,
А просто помощь заблудившемуся миру.
Где зарывают свои таланты люди?
В какие тихие места уходит сердца дрожь?
Видит душа или нет, что беднеет?
Костёр
Костёр горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненье с временем костра.
Судьбой мне до конца?
Но он согрел людей.
А я?
Немая, неумелая,
От мира за стеной.
Зовётся аутизмом
Недуг проклятый мой.
Неужто одиночество -
Судьбой мне до конца
И в пепел превращусь я,
Не согрев сердца?..
Костёр заплакал, догорая.
С поленьев капает смола.
И плачу я. Ведь дорогая
Цена безмолвья. Боже, дай слова!
Знаешь, мама, ты ошиблась,
Так отвергнув свой талант.
Сколько вынесла обиды,
Нас держа, как небо - Атлант.
Отказалась от работы -
Очень сложная семья,
Постоянно болен кто-то,
И никчёмушная я.
- Тяжкий крест, до гроба горе,
Лучше было б в интернат,
Всё устроилось бы вскоре,
А так у вас никто не рад.
Ведь она неизлечима. -
Ты смеялась всем в ответ:
- Моя дочка молодчина,
И матери счастливей нет! -
Счастье выпало нам вместе,
По воле Божьей, жизнь пройти.
Теперь это дело чести.
И нет ошибки. Мы в пути.
SnezhanaSibgatullina 30-04-2012 11:09
да уж.. говорят же, что человеческий мозг не изучен. ставят только шаблонные диагнозы, не изучая глубже. в каждом ребенке есть определенный талант, просто его нужно увидеть.
Анна Шагина 30-04-2012 12:02
quote:
в каждом ребенке есть определенный талант, просто его нужно увидеть.
моей 3 года, не разговаривает, но например в 2 года сама выучила весь алфавит) может она у меня уже и читать умеет)
citizen 30-04-2012 22:16
quote:
Анна Шагина
Ань, ну Вика-то точно что-то такое знает, чего мы знаем))). Я не удивлюсь, если она не только читать, но и стихи писать умеет! Внутри каждого нашего ребенка цела Вселенная, которую нам не постичь.
Анна Шагина 01-05-2012 07:41
quote:
Originally posted by citizen:
Я не удивлюсь, если она не только читать, но и стихи писать умеет!
Дай Бог!
argentumAnna 17-05-2012 15:23
Без комментариев.
ФЗ от 03.05.2012г. N46-ФЗ "О ратификации Конвенции о правах инвалидов". Инвалиды получат дополнительные гарантии в соответствии с международной конвенцией.
Следует отметить, что конвенция направлена на защиту прав инвалидов, борьбу с их дискриминацией и обеспечение полноценного участия людей с ограниченными возможностями здоровья в жизни общества. Государства-участники должны предпринимать все надлежащие меры (в т. ч. законодательные) для обеспечения достаточного жизненного уровня инвалидов и их социальной защиты.
В частности, инвалидам гарантируется равный доступ с другими к транспорту, информации и связи, а также к иным объектам и услугам, открытым или предоставляемым для населения, как в городских, так и в сельских районах.
Уделяется внимание защите прав женщин-инвалидов и детей-инвалидов как наиболее уязвимых и нуждающихся в социальной поддержке категорий населения. Разлучать ребенка с родителями по причине инвалидности не допускается.
Устанавливается равенство возможностей в получении образования.
Дети-инвалиды должны регистрироваться сразу же после рождения. С этого момента они имеют право на приобретение гражданства, а также (в наиболее возможной степени) право знать своих родителей и право на их заботу.
В целом основные положения действующего российского законодательства соответствуют нормам конвенции. Ее ратификация позволяет создать дополнительные гарантии обеспечения, защиты и развития социальных и экономических прав инвалидов.
argentumAnna 17-05-2012 15:29
Постановление Правительства УР от 02.05.2012г. N180 "Об установлении величины прожиточного минимума на душу населения и по основным социально-демографическим группам населения в УР за 1 квартал 2012г."
В результате роста цен на многие товары и услуги, входящие в состав потребительской корзины, 2 мая Правительство Удмуртии утвердило новую величину прожиточного минимума в республике. По отношению к IV кварталу 2011 года сумма выросла на 1,6% и составила 5362 рубля в расчете на душу населения. Для трудоспособного населения величина прожиточного минимума составила 5767 рублей, для пенсионеров - 4188 рублей, для детей - 5206 рублей.
По данным Удмуртстата, наибольший рост цен наблюдался на следующие товары: соль поваренная пищевая - на 13,7%, яйца куриные - на 8,3%, баранина - на 6,0%, сыры сычужные твёрдые и мягкие - 5,4%, говядина - на 4,9%, сахар-песок - на 4,7%, картофель - на 4,7%, свинина - на 4,3%, хлеб ржаной, ржано-пшеничный - на 2,9%, молоко питьевое цельное пастеризованное 2,5-3,5 % жирности - на 2,2%.
tea 19-05-2012 12:41
Вниманию родителей слепых и слабовидящих деток в возрасте от 0 до 3 лет.
22 мая 2012 года в 10-00 в детском саду N256 состоится встреча для родителей со специалистами дошкольного образования. Встреча будет посвящена теме подготовки слепого/слабовидящего ребенка к детскому саду. (Встреча будет проходить без детей)
Хотелось бы познакомиться с теми, кто собирается принять участие во встрече - для вас будет предложение отдельное! А потому просьба заранее позвонить мне - мои телефоны 8912 85 144 98 и дом. 443663. Наталья.
СДЕЛАЛА ОТДЕЛЬНО ТЕМУ - Слепые/слабовидящие дети и их родители
https://izhevsk.ru/forummessage/73/2774114.html
Ашатан 21-05-2012 22:16
quote:
Есть здесь принимающие сабрил??? Как его доставать в нашем городе??
в нашем городе не достать. Подробности сейчас напишу в ПМ
Marsea 24-05-2012 09:35
Девочки, недавно привозила Трилептал из Перми для знакомой. Если кому-то очень надо какое-то лекарство, пишите, готова помочь.Только сначала узнайте город, в котором оно есть и адрес аптеки.
пы. сы. по работе машины ездят почти по всей России. Могу попросить экспедиторов и своих клиентов.
Marsea 25-05-2012 22:10
quote:
Originally posted by Н@дежд@:
Почём будут услуги ваших экспедиторов?
бесплатно)))я мама "особого" ребенка. Неужели, вы бы брали деньги с меня за доставку жизненно необходимых препаратов, если бы у Вас была возможность сделать это?
Анна Шагина 29-05-2012 21:51
***ПРИТЧА О КРЕСТЕ***
Решил как-то один человек, что у него слишком тяжелая судьба. И обратился он к Господу Богу с такой просьбой: <Спаситель, мой крест слишком тяжел, и я не могу его нести. У всех людей, которых я знаю, кресты гораздо легче. Не мог бы ты заменить мой крест на более легкий?>.
И сказал Бог: <Хорошо, я приглашаю тебя в мое хранилище крестов ― выбери себе тот, который тебе самому понравится>.
Пришел человек в хранилище и стал подбирать себе крест: он примерял на себя все кресты и все ему казались слишком тяжелыми.
Перемеряя кресты, заметил он у самого выхода крест, который показался ему легче других, и сказал Господу: <Позволь мне взять этот>.
И Бог ответил: <Так ведь это и есть твой собственный крест, который ты оставил в дверях, чтобы примерить остальные>.
@lena 14-06-2012 17:39
quote:
Originally posted by Н@дежд@:
Девочки,не знаете,где поближе ,чем москва , можно сделать хороший видео мониторинг?
в "Салюс" обращались? Они делают.
Мы сегодня прошли МПК. Назначили нам сад N 271 со временным пребыванием. Позвонила в сад - записали во временную группу. Ждем звонка в начале июля. Если наберётся нужное кол-во (мы 5-е), то группу с сентября можно посещать.
Кто ходил (ходит) в этот садик? Какие отзывы?
albaniaya 23-06-2012 01:06
Хочу поделиться с вами одной идей с фотографии, которую увидела сегодня на фейсбуке. Я никогда такого не видела. Может кто-то бы слелал и для ижевских детишек такую качель
Ksenia80 27-06-2012 17:11
Добрый вечер. Я мама ребенка-инвалида. Диагнозы ЗППР, сахарный диабет, умственная отсталость. Нам скоро 7 лет. Сидим дома. Очень хочется чтобы ребенок ходил на занятия куда-либо. Но с такими заниматься мало кто хочет. Посоветуйте куда можно. Прочитали про Радугу, но где это и чем занимаются не нашла, или детский центр развития особых деток, тоже где и чем можно заниматься. Подскажите пожалуйста. Летом наверное никто и не работает. Хотя бы с сентября.
GuLuSa 27-06-2012 19:01
Занятия для Особых деток проводят в Центре поддержки детей-инвалидов и детей с особенностями развития "Солнечный луч".т 56-58-83.сейчас до сентября не работают.мы туда отходили 3.5 года, сейчас готовимся в школу и занимаемся с ихним же дефектологом, но дома.позвоните, уверена, что вам понравиться и ребеночку будет польза!
Ksenia80 28-06-2012 12:10
Спасибо.
Крококо 28-06-2012 20:28
Хочу поделиться информацией... когда узнала была в шоке.
Открыли наконец-то (вначале этого года) центр реабилитации октябрьского района по Песочной, 10 он находится. Прихожу к ним недавно, а они мне говорят "мы переезжаем на Авангардную" Вот скажите мне как человеку глупому как так??? Как я попрусь на авангардную с ребенком? Для меня это 1 пересадка, а там потом надо спуститься вниз и подняться наверх, но не в этом суть! РАЗ ОКТЯБРЬСКИЙ район... Разве Авангардная это октябрьский район?
Вообщем я теперь даже смысла не вижу, а больше не вижу возможностей пользоваться их услугами, зато в ИПР мне об этом написали идите мы же для вас открыли.
Мне кажется у меня просто умопомрачение будет. Почему так?
Ашатан 28-06-2012 21:16
quote:
"мы переезжаем на Авангардную"
А когда переезжают не сказали?
Veda 28-06-2012 22:22
Ksenia80, мы ходили в *Солнечный луч*, поскольку они до сентября не работают, ходим в *Радугу*. Рекомендую вам туда обратиться. У нас схожие диагнозы. И у них специализированнное питание, что для нас просто - находка!
Досуговый центр дневного пребывания "Радуга" приглашает на занятия детишек от 8 месяцев до 7 лет.
Мы сформировали развивающую среду основываясь на принципах Монтессори педагогики. Весь развивающий материал неслучаен, находится в определенной логической последовательности в свободном доступе. Ребенок сам выбирает себе занятие. Опытные педагоги помогают правильно с выбраным материалом работать.
Одномоментно в клубе проводятся индивидуальные занятия и занятия в малых группах с логопедом,психологом,преподавателем по ИЗО,керамике, музыкальные круги и т,д. Продолжительность одного занятия 3 часа, в перерыве-чаепития.
Группы детей разновозрастные, расписание будет составлено исходя из потребностей родителей.
Нас отличает от других следующие ключевые моменты: 1. Удаленность от промышленной части города, в 15 метрах сосновый лес.
2. Помещение имеет отдельный вход, летом произведен ремонт, вся мебель и развивающие материалы новые.
3. Маленькая группа(5-6 человек) PS площадь помещения 123м.кв.
4. Квалифицированный персонал: воспитатели со стажем работы более 10 лет; инструктор по физкультуре, Монтессори педагог, преподаватель по ИЗО и керамике, музыкальный работник,динамическое наблюдение врача педиатра. По инициативе родителей
массаж, консультации ведущих узких специалистов.
5. Правильное питание: диета с максимальным ограничением глютена и казеина( безглютено-безказеиновая диета).
6. Развивающие занятия в среде Монтессори.
Адрес: г. Ижевск, ул. Песочная, д. 21 (отдельный вход со двора)
(ост. трамвая "Зоопарк" )
тел.: 8-904-318-64-32, 8-922-504-14-54
Во время проведения занятий возможны консультации и регулярное наблюдение ведущих специалистов (врачей, психологов, логопеда, дефектолога);
Занятия включают арттерапию: ИЗО, музыка, лепка, трудотерапия, песочная терапия; массаж, лечебная физкультура;
Помимо всего регулярно проводится родительский клуб (индивидуальная и групповая работа с психотерапевтом, психологом; лекции и семинары).
ПРЕБЫВАНИЕ:
дневное;
почасовое;
посещение занятий в соответствии с индивидуальным планом.
Монтессори - среда
<специально подготовленное окружение> (по опр, М.Монтессори)или подготовленная среда, она учитывает потребности ребенка в движении и его моторные возможности. Она как бы подталкивает ребенка к спонтанным действиям, развивающим и совершенствующим координацию движений и концентрацию внимания.
Принципы образовательной среды
1. Принципы свободы - дети сами выбирают материал. Обучающее занятие основывается на их актуальном сензитивном периоде.
2. Красота и привлекательность. Каждое упражнение скомплектовано необходимым материалом, который привлекателен и интересен ребёнку.
3. Контакт с природой.
М.Монтессори утверждала, что непосредственно взаимодействия с природой, ребёнок начинает понимать и ценить порядок, гармонию и красоту.
Расписание:
1.ежедневные занятия в группе кратковременного пребывания с 9 до 13.30. (Частный детский сад). Возможны изменения в индивидуальном порядке.
2.утренние группы в клубе во вторник и четверг с 9.30 до 12.30, в воскресеннье с 10.00
3.вечерние группы в среду с 16.30, субботу с 16.00.
4.почасовое пребывание, группы выходного дня.
Крококо 29-06-2012 12:21
quote:
Originally posted by Ашатан:
А когда переезжают не сказали?
до середины июля. точную дату не сказали.
Oksana L 02-07-2012 18:44
Доброго времени суток.Может быть кому-нибудь пригодятся книги:"Детский аутизм", "Аутичный ребенок".Отдам в дар.
Территориально Барышникова.т 89508119089
Camomila 06-07-2012 15:42
Всем привет! Кто-нибудь ходит в бассейн с детками? Посоветуйте !!!
И еще , есть упаковка Кепры, меняю на Депакин или Трилептал.
По поводу бесплатных препаратов: если комиссию проходите от ПНО (психоневрологическое отделение), то и противосудорожные можно там получать, но с депакином там тоже беда.
Camomila 06-07-2012 16:49
quote:
Originally posted by @lena:Мы сегодня прошли МПК. Назначили нам сад N 271 со временным пребыванием. Позвонила в сад - записали во временную группу. Ждем звонка в начале июля. Если наберётся нужное кол-во (мы 5-е), то группу с сентября можно посещать.
Кто ходил (ходит) в этот садик? Какие отзывы?
Мы ходим в этот садик уже второй год!Очень довольны!Хороший персонал, заведующая очень отзывчивая,там есть бассейн , часто проводят концерты и мероприятия
argentumAnna 07-07-2012 14:59
я хожу со своими дочками в бассейн "Аксион". В будние дни с детьми можно прийти на часовое свободное плавание с 20ч., в пятницу - с 19ч., суб.и вскр. - в течение дня. Собственно, их телефон 560-135 - все расскажут
из "минусов" - вода довольно холодная в большом бассейне, и минимальная глубина -130см, т.к. моя младшая плохо держится на воде, большую часть времени я бултыхаюсь с ней на мелководье. Но когда на улице жара - то очень даже хорошо и просто побултыхаться!
Marsea 09-07-2012 10:25
Бассейн http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31076.120
По стоимости - 1 час стоит 700 руб. (Бассейн плюс сауна). Эту сумму мы делим на количество желающих. Вообще оптимально, чтоб 3-4 мамочки с детьми плавали - и не тесно и оптимально по цене получается.
Анна Шагина 09-07-2012 21:44
quote:
Бассейн
Я бы с Викой тоже сходила
Как там с расписанием? Один день в неделю?
И справки наверно нужны какие-то?
Marsea 10-07-2012 08:07
По расписанию - пока по понедельникам, 18-00. Но если будут желающие, можно договориться и на 2 раза/нед.
Мы там находимся одни. Справки никто не просит, но мы между собой договорились, что будем со справками, для нашего же с вами спокойствия)))
albaniaya 12-07-2012 01:15
недавно читала рассказ одной женщины, у нее ребенок аутист, ему лет 15. они сами живут в Германии , но ей было необходимо лекарство, которое есть в Италии, но нет в Германии и через инернет его не продают. она нашла людей, которые купили лекарство по рецепту немецкого врача и ей выслали.
Девчат, если кому-то нужно лекарство из Италии, то я готова прислать. Без каких либо моих наценок. Единственное, насколько я знаю, Россия не разрешает посылать в другие страны лекарство и не разрешает принимать (может есть список того, что можно присылать?). поэтому необходимо пересылка почтой, которая недосматривается (это вес до 2 кг).
если нужен перевод с итальянского в интернет-аптеках или пересылка лекарства- обращайтесь в ПМ.
ArkashaandI 12-07-2012 23:46
О, как здорово, что Вы есть! я уже полтора месяца держу сына на БГБК диете.накопилось огромное количество вопросов. Вашему ребенку помогает гомеопатия при ОРВИ? А то как заболевает - срыв диеты: в лекарствах сахар и лактоза. Все ли Вы готовите сами? Покупаете ли хлебцы и муку Гарнец?
Veda 14-07-2012 17:12
Добрый день =) Мой Ярик на диете три года уже. Гомеопатия помогает хорошо, плюс народные средства, лекарства на крайний случай оставляем. Педиатр нам не препятствует, знает про диету и лекарства старается подбирать соответствующие.
Готовила долгое время сама, сначала в сад не брали, потом с садиком договаривалась, затем в саду снова отказали, теперь ходим в Радугу (на Песочной), там эту диету соблюдают (единственное, дают ржаные булочки иногда, но попросила их исключить). Остается только ужин и готовка по выходным.
Хлебцы покупаю иногда рисовые, гречневые и кукурузные. Научилась даже кексы из кукурузной муки делать. На праздники хочется же побаловать =) Нам пеку из обычной муки, а Ярику в таких же формочках из разрешенных продуктов (если рецептики нужны - обращайтесь). Сахара мало употребляем, но если очень надо - заменяю коричневым или мёдом. А в целом, за три года подстроилась и основное меню у семьи совпадает (сначала тяжело было очень). Но оно того стоит!
Marsea 07-08-2012 13:04
Добрый день! Создана тема по очередному курсу реабилитации, который состоится в Ижевске, со 2 по 12 октября.
Подробности здесь: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=32911.0
ylka56 13-08-2012 20:25
Здравствуйте, подскажите у кого эпилепсия, к какому и куда эпилептологу ходите?
ylka56 13-08-2012 22:03
Мда....весело у нас в ижевске, посылают срочно к эпилептологу, дали направление в нейрон иплатно куда то, вот сижу и думаю куда бежать.
Анна Шагина 14-08-2012 07:37
Семеновых Ольга Петровна в "Салюсе" на Холмогорова,8 и Авдеев Игорь Валерьевич в РДКБ. Мы к ним ходим. С Салюсе первичный прием стоит рублей 500-700 (точно не помню)
Е-лка 17-08-2012 12:03
Дорогие мамочки. Подскажите пожалуйста как вы финансово выживаете, по уходу за ребенком. У меня двое детей, младший ребенок "особый". Очень хочется рабоать на дому, но предложений к сожелению пока никаких нет. А вы как справляетесь ?
Крококо 17-08-2012 12:51
quote:
Originally posted by Е-лка:
А вы как справляетесь ?
на шее у папы. больше пока ни как.
NAFANYA22 17-08-2012 10:01
quote:
на шее у папы
вот и мы точно так же
argentumAnna 17-08-2012 11:23
quote:
NAFANYA22
поздравляю с рождением малышей!
quote:
А вы как справляетесь ?
работаю, иногда прошу помощи и научилась её принимать (в первый раз было очень трудно).
Поверьте, действительно добрых и отзывчивых людей - много!
NAFANYA22 17-08-2012 14:47
quote:
поздравляю с рождением малышей!
спасибо! но помощь тоже приходится принимать и приходится ее иногда просить а деваться то некуда
argentumAnna 17-08-2012 22:28
Семьи с детьми-инвалидами, проживающие в октябрьском районе, для вас работает отделение реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями при Центре социальной помощи семье и детям, по новому адресу: ул. С.Ковалевской, 3 (2-х этажное красное здание бывш.д/сада), тел.43-01-72. Здесь вы можете получать услуги: логопеда, психолога ,воспитателей, инструктора по труду. С детьми проводятся: психолого-педагогическая диагностика, коррекционно-развивающие занятия, творческие занятия ,праздничные мероприятия и т.д. Услуги бесплатные!
Oksana L 19-08-2012 13:50
QUOTE]Originally posted by Е-лка:
Подскажите пожалуйста как вы финансово выживаете, по уходу за ребенком.
[/QUOTE]
Добрый день всем."На шее у папы" -так многие ответили.И мы тоже на шее у папы.Мамочки, согласитесь, нетрудоустроенность мамочек "особых деток" -это тоже проблема.Хорошо, если папа есть и он обеспечивает семью. Я для себя так и не рашила проблему собственной трудоустроенности.Было бы интересно узнать кто как решает для себя этот вопрос? [
NAFANYA22 19-08-2012 14:56
quote:
"На шее у папы" -так многие ответили.
работать бы никто из нас наверное не отказался
Oksana L 19-08-2012 18:30
quote:
Originally posted by NAFANYA22:
работать бы никто из нас наверное не отказался
И я о том же.А детей куда? Одних дома не оставишь...А как зарабатывать дома-это тоже вопрос.
albaniaya 19-08-2012 18:39
Девочки, помните, может быть, год назад говорили о Карте социальной доступности?
Вот в интернете начали реализовывать. http://socdostup18.ru/
помимо описания доступности для инвалидов, также собрана база с адресами, телефонами.
NAFANYA22 21-08-2012 15:31
у кого нибуть дети учатся в 4 школе? с какими диагнозами туда принимают? дозвонится туда не могу, ответ можно в п.м. можно и сюда
@lena 21-08-2012 17:47
quote:
Originally posted by ylka56:
Здравствуйте, подскажите у кого эпилепсия, к какому и куда эпилептологу ходите?
Авдеев в РДКБ, Рамм в Доктор+ - у них наблюдаемся. Семеновых в "Салюсе", говорят, неплохой специалист. У каждого свой подход. Очень не хватает в Ижевске хороших специалистов.
Нарния 21-08-2012 17:56
quote:
Авдеев в РДКБ
Авдеева я не советовала бы. Когда приезжаем из Москвы и ходим к нему за какой-нибудь подписью ( наблюдаемся у Дерюшевой в Салюсе)-он узнаёт какие препараты мы пьём и спрашивает что это такое и как они действуют) И я ему рассказываю) Рассказываю главному детскому неврологу республики о препаратах) Вначале тоже были у него, но слава богу вовремя одумались, и нашли хорошего доктора. Может как невролог он и силён, но как эпилептолог... просто у меня есть с чем сравнивать...
@lena 21-08-2012 18:04
quote:
Originally posted by Нарния:
наблюдаемся у Дерюшевой в Салюсе
Она нам расшифровывает ЭЭГ. Сказала, что не обязательно у нее наблюдаться и что Авдеев назначил адекватное лечение.
КатюшкаЯ 21-08-2012 18:30
quote:
Originally posted by ylka56:
Здравствуйте, подскажите у кого эпилепсия, к какому и куда эпилептологу ходите?
Добрый вечер. Я на своём опыте советовала бы Вам пройти всех и для себя решить кто больше понравился. Мы у всех были но не кто не может нам поставить конечный диагноз все пишут разное, да и болячка у всех разная просто одно большое название, а форм оооооочень много. Мы хотим в Москву или Питер, чтоб поставили диагноз и может быть терапию поменяли.
Р.S. девочки кто-нибудь пьет топамакс?
@lena 21-08-2012 19:11
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:
Р.S. девочки кто-нибудь пьет топамакс?
мы пьем топамакс и конвулекс. раньше еще допом пили клоназепам, но нам его год назад отменили
ylka56 21-08-2012 20:19
Нас записали в нейрон, ждем очередь к эпилептологу, как там эпилептологи?
@lena 21-08-2012 20:25
quote:
Originally posted by ylka56:
как там эпилептологи?
не знаю как там эпилептологи, но сам нейрон оставил в моей душе нехороший осадок
ТОСЯВоробей 21-08-2012 22:36
quote:
Когда приезжаем из Москвы
А в Москве где наблюдаетесь? Мы с Питера начали, потом в Москве 3 года тусили в РДКБ
Нарния 22-08-2012 12:17
quote:
Она нам расшифровывает ЭЭГ. Сказала, что не обязательно у нее наблюдаться и что Авдеев назначил адекватное лечение.
У нас тяжёлая форма. И нам он назначил неадекватное лечение. Сделал хуже только. Так нам сказали в Москве.
Нарния 22-08-2012 12:20
quote:
Нас записали в нейрон, ждем очередь к эпилептологу, как там эпилептологи?
Там кажется Стецура только эпилептолог. Мы были у неё. Я не в восторге. Тоже нам неправильную совсем схему она назначила.
ylka56 22-08-2012 07:51
А как же определить кто что правильно назначил?
ylka56 22-08-2012 07:52
По состоянию ребенка только определять? лучше станет или нет
КатюшкаЯ 22-08-2012 10:25
quote:
Originally posted by Нарния:
Там кажется Стецура только эпилептолог. Мы были у неё. Я не в восторге. Тоже нам неправильную совсем схему она назначила.
А я могу сказать обратное, нам она помогла, у нас сейчас нет такого количества приступов как было. И всегда нормально принимает и по телефону консультирует. Я считаю, что у нас в Ижевске нет такого количества таких деток, чтоб у врачей был нормальный опыт, так что надо, если есть возможность, ехать в Москву.
Нарния 22-08-2012 17:28
Оказывается такая наболевшая тема для всех)
quote:
А как же определить кто что правильно назначил?
Ну нам изначально назначили препарат, который не для нашего вида приступов.
quote:
у нас сейчас нет такого количества приступов как было.
Я рада что вам так повезло. Но в идеале приступов вообще быть не должно. К этому нужно стремится. И не только к отсутствию приступов, а к исчезновению эпиактивности на ЭЭГ... Здешние врачи боятся таких деток. Если один препарат не помогает, нужно подключать второй, а иногда и третий. Это большая ответственность, и не каждый на это пойдёт. И это очень сложно. Это лучше делать в условиях стационара под контролем ЭЭГ. И конечно не в нейроне и не в республиканской детской.
quote:
Я считаю, что у нас в Ижевске нет такого количества таких деток, чтоб у врачей был нормальный опыт, так что надо, если есть возможность, ехать в Москву.
Согласна с Вами.
Нарния 22-08-2012 17:31
quote:
А в Москве где наблюдаетесь? Мы с Питера начали, потом в Москве 3 года тусили в РДКБ
Сначала лежали в НПЦ Солнцево, а весной 3 месяца в РДКБ лежали...
ТОСЯВоробей 24-08-2012 22:49
Нарния
А в РДКБ кто у Вас лечащий врач? Собираемся на консультацию, 5 лет не были там, у нас, тьфутьфу ремиссия.
@lena 24-08-2012 23:10
а я созвонилась с Центром детской неврологии и эпилепсии имени святителя Луки. Хочется туда в ноябре съездить. Кто-то там был?
Нарния 25-08-2012 11:07
quote:
В солнцево больше не ездите из-за отмены квот регионам ? Или не понравилось что-то ?
Нет, там понравилось больше чем в РДКБ, но теперь да там всё платно стало. Бесплатно москвичам только... 10 дней там пролежать и полностью обследоваться кажется около 40 тысяч стоит...
quote:
А в РДКБ кто у Вас лечащий врач? Собираемся на консультацию, 5 лет не были там, у нас, тьфутьфу ремиссия.
У нас было Островская. Она новенькая. С февраля только работает. Из старых врачей там так же Инесса, Елена Степановна и Лариса Михайловна...
Нарния 25-08-2012 11:08
quote:
а я созвонилась с Центром детской неврологии и эпилепсии имени святителя Луки. Хочется туда в ноябре съездить. Кто-то там был?
К какому доктору решили записаться?
@lena 25-08-2012 11:37
quote:
Originally posted by Нарния:
К какому доктору решили записаться?
мне посоветовали Глухову Л.Ю., Миронова М.Б., Чадаева В.А. К Бобыловой М.Ю. по вопросам коррекции развития и поведения.
Пройти в их Центре видео-ЭЭГ мониторинг (лучше ночной), сдать по месту жительства общий и биохимический анализ крови и концентрацию вальпроевой кислоты в лаборатории Инвитро. На прием нужно принести также все оригиналы исследований МРТ и ЭЭГ (а не только заключения).
Нарния 25-08-2012 12:06
quote:
Алёна ,а у Луки почём?
Там нет стационара. Этот центр Мухина.
Нарния 25-08-2012 13:24
quote:
мне посоветовали Глухову Л.Ю., Миронова М.Б., Чадаева В.А. К Бобыловой М.Ю.
Про Глухову знаю, что она сильный специалист, Чадаев - у него сейчас моя знакома,я наблюдается, сказала, что опыта у него маловато. К нему обычно идут те кто хочет оперироваться, он много операций сложнейших выполнил и все удачно, После них дети без приступов и без препаратов. Но это особо не афишируется, чтобы не было ажиотажа... Миронова, Бобылову не знаю о них не слышала я...
quote:
Мы в нпц лежали 3 недели и все обследования,150 тыщ ушло ...
Обалдеть... Только обследовали? А схему лечения подобрали?
quote:
5 лет не были там, у нас, тьфутьфу ремиссия.
Вам там приступы остановили?
Нарния 25-08-2012 13:30
quote:
Тоже думаю туда,дешевле ээг мониторинг в разы ,чем в нпц.
Ну не на много дешевле я думаю. Там аппаратура современнее.
@lena 26-08-2012 20:24
Девочки. Кто ездил в Казань в больницу N8 им.Ратнера? Как там? И мне еще подсказали, что есть хорошая больница в Екатеринбурге. Ставят на ноги детишек с эпилепсией.
Нарния 27-08-2012 01:36
quote:
Мониторинг в нпц 32.600, у Мухина 16.000
А у Мухина тоже 6 часовой? это на 6 часовой цена 32.600 или на ночной?
quote:
Да,нам назначили там лекарство ,но что -то опять дела не очень,надо ехать ..не знаю пока как и куда .
В РДКБ попробуйте...
Marsea 27-08-2012 14:18
quote:
Originally posted by @lena:
Девочки. Кто ездил в Казань в больницу N8 им.Ратнера? Как там? И мне еще подсказали, что есть хорошая больница в Екатеринбурге. Ставят на ноги детишек с эпилепсией.
В Казани мы лежали. Но у нас нет эпи. Ложились туда, чтобы обучиться Войта. Медикаментозное лечение - стандартное, массаж(ни о чем), физио-процедуры. Единственное - очень понравился иглорефлексотерапевт. Бытовые условия там ужасные. Ничего нового о своем ребенке и о его лечении я там не услыхала. В Екатеринбурге - это "Здоровое детство". Наши девочки из Ижевска (кого знаю с Детей-Ангелов)туда ездили. Такого отзыва, чтобы "ах", я не слышала.
@lena 27-08-2012 14:40
Marsea, спасибо!
ивани 28-08-2012 12:37
Кто водил деток в центр "Радуга" на Песочной, скажите, пожалуйста, занятия платные или нет? Какие цены?
Анна Шагина 28-08-2012 07:13
quote:
Кто водил деток в центр "Радуга" на Песочной, скажите, пожалуйста, занятия платные или нет? Какие цены?
Мы не ходили, но узнавали - за 3 часа 500 руб.
КатюшкаЯ 28-08-2012 13:45
quote:
Originally posted by ивани:
Кто водил деток в центр "Радуга" на Песочной, скажите, пожалуйста, занятия платные или нет? Какие цены?
Мы туда ходим нам очень нравится. Верно 3 часа 500 рублей, но это того стоит. С детками занимается логопед, психолог. Там очень уютно и очень много развивающих игр для деток. Сходите посмотрите, пообщайтесь.
ylka56 31-08-2012 15:00
Подскажите у кого эпилепсия всем дают инвалидность? А то мне завед.поликлиникой одно говорит, эпилептолог другое, фиг пойми наших врачей.
GuLuSa 31-08-2012 15:15
По поводу эпилепсии и инвалидности: это кому как "повезет", если грубо говорить...Кому-то, а кому-то не дают.Нам вот уже 2ой год дали группу с эпилепсией, но у нас есть еще другие заболевания, поэтому нам так и сказали: будь у вас одна эпилепсия, не дали бы...
ylka56 31-08-2012 15:18
У нас есть болезнь дауна еще, по ней нам инвалидность не дают, т.к не было сопутствующих заболеваний.
КатюшкаЯ 31-08-2012 15:19
quote:
Originally posted by ylka56:
Подскажите у кого эпилепсия всем дают инвалидность? А то мне завед.поликлиникой одно говорит, эпилептолог другое, фиг пойми наших врачей.
нам тоже все говорили, что не дадут, но мы упорно ходили и выходили.
Нарния 31-08-2012 15:19
Если есть сильное отставание в развитие- дадут, даже если одна эпилепсия... А так зависит ещё и от частоты приступов...Если один приступ в полгода то не дадут конечно...
ylka56 31-08-2012 15:22
Спасибо всем, на след. неделе будем продолжать врачей обходить.
Нарния 31-08-2012 15:23
quote:
нам тоже все говорили, что не дадут, но мы упорно ходили и выходили
нам тоже говорили неврологи что не дадут. пока я не дошла да заведующей поликлиники, документы на МСЭ не оформляли. Хотя был дважды подтверждёный Москвой диагноз и приступы очень часто... на МСЭ сказали : "Где вы раньше были? почему раньше они не направили вас?"... Им просто с документами возиться не хочется...
ylka56 31-08-2012 15:26
нам эпилептолог сказала оформлять документы на МСЭ, а в поликлинике завед. говорит что могут и не дать, даже с болезнью дауна.
Нарния 31-08-2012 15:33
quote:
в поликлинике завед. говорит что могут и не дать, даже с болезнью дауна.
не слушайте её. идите на МСЭ и всё. пусть что хочет то и говорит там.
ylka56 31-08-2012 15:35
ок, спасибо
Нарния 31-08-2012 15:38
Ну и что, если не дадут, Вы от этого потеряете что-то?) Им- то что?)
NAFANYA22 01-09-2012 07:55
quote:
а в поликлинике завед. говорит что могут и не дать,
нам так же говорили только в психоневрологическом, мурыжили и долго направление на МСЭ не давали в итоге пришлось с ними ругаться в итоге у нас все получилось
NAFANYA22 01-09-2012 14:30
quote:
А мы наоборот,сами не хотим клеймить ребенка инвалидностью,все предлагают,а мы отказываемся.#
мы тоже сначала не хотели но потм дело уперлось в деньги на лекарства и т
п пришлось.....
Нарния 01-09-2012 15:46
quote:
А мы наоборот,сами не хотим клеймить ребенка инвалидностью
а Вы что к этому как к клейму относитесь? не понимаю я таких людей... жаль. на моём ребёнке никакого клейма нет. он ничем не хуже других. хоть он и инвалид.
КатюшкаЯ 01-09-2012 17:20
quote:
Originally posted by Н@дежд@:
А мы наоборот,сами не хотим клеймить ребенка инвалидностью,все предлагают,а мы отказываемся.
Сейчас всего сына осмотрела, нет клейма. Зато есть бесплатные лекарства, деньги на развивайки, проездной на транспорт (катаемся теперь не ходим пешком, пешком не надолго нас хватает ), сдавать анализы сейчас можем без записи (каждые 3 месяца это делаем, а в больнице надо за две недели записаться, не всегда успевали), ещё квоту могут дать на обследование вне удмуртии и это только то что вспомнила...
P.S. ну конечно каждому своё, если средства позволяют не обязательно инвалидность делать. Ребенок вырастит и даже может не узнать, что у него инвалидность была.
Нарния 01-09-2012 21:23
quote:
постоянно выпрашивать себе инвалидность,что-то доказывать,бесплатно положенное -вымаливать со слезами на глазах.
Не знаю, я ничего не выпрашивала и не вымаливала, тем более со слезами на глазах...
Крококо 01-09-2012 22:09
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:
сдавать анализы сейчас можем без записи (каждые 3 месяца это делаем, а в больнице надо за две недели записаться, не всегда успевали)
можно по подробнее? А то мы вот на кровь не можем уже месяц записи дождаться.
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:
ещё квоту могут дать на обследование вне удмуртии
и про это. Что-то я совсем все пропустила. Я даже в Удмртии не могу специалистов дождаться когда дадут квоту. все делаю за деньги.
КатюшкаЯ 02-09-2012 12:29
quote:
Originally posted by Крококо:
и про это. Что-то я совсем все пропустила. Я даже в Удмртии не могу специалистов дождаться когда дадут квоту. все делаю за деньги.
на счет анализов просто приходите в удобный вам день в больницу, стоите в очереди и сдаете (сама только на этой неделе узнала, тоже месяц не могли сдать, хотели уже платно сдать, а нам сказали, что мы должны бесплатно сдавать), а по поводу квот к врачам пока вам затрудняюсь ответить.
NAFANYA22 02-09-2012 01:03
quote:
на счет анализов просто приходите в удобный вам день в больницу,
тоже первый раз слышу
Лиса29 02-09-2012 01:10
подскажите пожалуйста, где занимаются с детками с диагнозом сенсоматорная алалия, ребенок не понимает обращенную речь, не говорит, возраст 2г7мес. Нам нужен логопед, дифектолог. Посоветуйте где обследоваться и как лечиться! Спасибо!
КатюшкаЯ 02-09-2012 02:03
quote:
Originally posted by NAFANYA22:
тоже первый раз слышу
не буду спорить, в инете рылась ни чего похожего не нашла пока. попробуйте узнать в своей больнице, может вам тоже скажут как и мне.
@lena 02-09-2012 10:49
Катюшка, и про бесплатный проездной. Где его дают?
Крококо 02-09-2012 12:05
quote:
Originally posted by @lena:
Катюшка, и про бесплатный проездной. Где его дают?
в ближайшем почтовом отделении) при предъявлении паспорта и пенсионного удостоверения.
GuLuSa 02-09-2012 13:09
По поводу проездного: его сначала надо в соцзащите оформить,там дадут справочку, а вот уже с ней на почту...
КатюшкаЯ 02-09-2012 19:29
quote:
Originally posted by GuLuSa:
По поводу проездного: его сначала надо в соцзащите оформить,там дадут справочку, а вот уже с ней на почту...
а я просто на почту с пенсионным пришла и мне продали.
КатюшкаЯ 02-09-2012 19:34
Дорогие мамочки деток с диагнозам эпилепсия может мы с вами повидаемся, познакомимся, детки пообщаются, а мы с вами поболтаем, может получим ответы на волнующие нас вопросы. Как вам предложение???
AnnaT 02-09-2012 22:14
Лиса29, вас уже обследовали? диагноз кто ставил? что уже сделали? Обращайтесь к участков ому педиатру за направлением на ПМПК, для логопедического сада. Из логопедов нам на консультации очень понравилась Гасникова, раньше принимала в РДКБ, также можно обратиться в Радугу , на этой странице уже упоминалась, там нам тоже логопед понравилась. у моей младшей тоже в таком возрасте было подозрение на сенсо- моторную алалию, сейчас ей почти 6, диагноз - скрытая дислексия. Лечились в Реацентре и в нейроне, в Реацентре понравилось больше
Нарния 03-09-2012 12:26
quote:
Дорогие мамочки деток с диагнозам эпилепсия может мы с вами повидаемся, познакомимся, детки пообщаются, а мы с вами поболтаем, может получим ответы на волнующие нас вопросы. Как вам предложение???
Я за!) Когда и где встретимся?)И что-то все остальные молчат)
@lena 03-09-2012 08:19
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:
Дорогие мамочки деток с диагнозам эпилепсия может мы с вами повидаемся, познакомимся, детки пообщаются, а мы с вами поболтаем, может получим ответы на волнующие нас вопросы. Как вам предложение???
я тоже за! я так понимаю, самое подходящее место - это парк Кирова. В будни я работаю до 18-00. В субботу с утра едем в детский дом. Потом 1,5 дня свободны )))
NAFANYA22 03-09-2012 09:31
quote:
В субботу с утра едем в детский дом.
простите, зачем?
@lena 03-09-2012 09:49
quote:
Originally posted by NAFANYA22:
простите, зачем?
https://izhevsk.ru/forummessage/12/831417-0.html
Клуб Добрых Дел Автофорума
littlefud 03-09-2012 11:59
quote:
Дорогие мамочки деток с диагнозам эпилепсия может мы с вами повидаемся, познакомимся, детки пообщаются, а мы с вами поболтаем, может получим ответы на волнующие нас вопросы. Как вам предложение???
я тоже за,когда и где?
NAFANYA22 04-09-2012 08:33
quote:
@lena
спасибо что ответили! тоже в таких мероприятиях участвовала
Нарния 04-09-2012 20:44
У кого детки с эпи, с отставанием в развитии, скажите, таким детишкам дорога в обычный детсад закрыта, да? Даже если есть возможность водить туда, если заведующая согласна взять такого ребёнка? Это комиссия МПК решает, они непреклонны да, если отстаёт в развитии- спецсад, и ничем их не пронять? Хотела в обычный сад водить, сама там работаю медсестрой, а дополнительно посещать занятия с логопедом и дефектологом...
@lena 04-09-2012 21:14
quote:
Originally posted by Нарния:
Это комиссия МПК решает
решает комиссия. всё очень индивидуально. нашим деткам тяжело в обычном детском саду. как мне сказали: "Вашего даже в спец пока еще заклюют, изобьют и будет у ребёнка стресс".
Нарния 04-09-2012 21:42
quote:
решает комиссия. всё очень индивидуально. нашим деткам тяжело в обычном детском саду. как мне сказали: "Вашего даже в спец пока еще заклюют, изобьют и будет у ребёнка стресс".
Я хочу его отдать в группу где детки младше на год и по развитию они примерно одинаковые...
GuLuSa 04-09-2012 21:56
Мы в этом году выпустились из спецсада 7 вида ( для деток с ЗПРР)-у нас ЗПР и ЭПИ.ЭПИ поставили позже когда мы 1.5 года отходили.Заведующая сказала что если бы раньше был бы поставлен диагноз-нас бы не взяли.не хотят они вообще деток с ЭПИ в сады брать.говорят что боятся но что на самом деле никто не знает.когда выпускались проходили МПК- написали школу общую или 7 вида.Мы пошли в 7 вида-так тоже не очень брать хотели.Сказали: идите в общую это не наши дети.А какая может быть общая школа? в нашем случае-точно не в общую.Мы быстро устаем, нам спать надо.поэтому 3-4 урока для нас-это предел, да и деток всего 12 человек.А программа та же стандартная, только все подольше у них растянуто.Действительно нашим деткам очень тяжело в общих садах и школах-тут надо о них подумать.если кому-то хорошо - дай бог...а МПК только рекомендует-заставить они вас не могут.
Нарния 05-09-2012 11:13
Спасибо за ответы.
ylka56 05-09-2012 11:15
Подскажите сады для детей с эпи какие?
GuLuSa 05-09-2012 11:16
Так нет садов специально для детишек с ЭПИ...
ylka56 05-09-2012 11:20
quote:
Originally posted by GuLuSa:
Так нет садов специально для детишек с ЭПИ...
т.е берут в обычные сады?
@lena 05-09-2012 11:21
quote:
Originally posted by ylka56:
Подскажите сады для детей с эпи какие?
как я поняла, что направляют в коррекционные, например, 160 или 271
а так
quote:
Originally posted by GuLuSa:
Так нет садов специально для детишек с ЭПИ...
quote:
Originally posted by ylka56:
т.е берут в обычные сады?
всё зависит от решения МПК
ylka56 05-09-2012 11:24
спасибо
GuLuSa 05-09-2012 13:10
Мы окончили дс N 160-не берут они таких детишек ( с ЭПИ ).Нам был диагноз просто поставлен позже,так под шумок и отходили...Так заведующая и сказала нам.
ylka56 05-09-2012 13:12
никуда не водить теперь таких деток чтоль?
GuLuSa 05-09-2012 13:26
Надо добиваться и водить, водить везде, заниматься,социализировать их как и обычных деток.Это от нас с вами, родителей все зависит.За 22 года (с тех пор как у меня родилась первая дочь) я убедилась, что в нашем государстве наши дети нужны только нам, как бы это печально не было.Если не ходить, не пробивать все - никто ничего не сделает.Мало-ли что в садах и школах бояться? если посмотреть, что там делается и что делают обычные, не ОСОБЕННЫЕ дети, может показаться, что наши детки просто ангелы и золотые...и дополнительно обязательно в специализированных центрах надо заниматься
КатюшкаЯ 05-09-2012 13:50
Добрый день. На счет встречи может в эту субботу часика в 3 в парке Кирова? А по поводу садиков мы сейчас вот бьёмся. МПК написали спец сад для деток с ЗПР. В 160 нет мест стоим в очереди, когда она до нас дойдет не известно. Пошла в дошкольный отдел они мне сказали идите в общий сад, и заведующая 160 сада тоже сказала идите в общий (но мы та понимаем же, что она просто нас брать не хочет, хоть и говорит, что ему там лучше будет). Начали мы ходить в общий сад и пока ни чего хорошего сказать не могу, воспитатель тыкает, что он отстает от детей, заведующая тоже все про коррекционный сад мне поёт, говорит, что страдают от него все, и дети и воспитатели и я в том числе. Вывод у меня приходит один, нам сложно сейчас и всю жизнь будет сложно, всю жизнь будем доказывать, пробивать, уговаривать, объяснять, что наши детки имеют право на нормальную жизнь.
Нарния 05-09-2012 14:48
quote:
В 160 нет мест стоим в очереди, когда она до нас дойдет не известно.
А у вас группа есть? я насколько знаю детям инвалидам сад вне очереди должен предоставляться...
КатюшкаЯ 05-09-2012 14:59
quote:
Originally posted by Нарния:
А у вас группа есть? я насколько знаю детям инвалидок сад вне очереди должен предоставляться...
нет. я здорова. льгот наша семья не имеет.
Нарния 05-09-2012 15:09
Ой, извините, опечатка) Ребёнок инвалид вне очереди должен в сад идти.
@lena 05-09-2012 15:23
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:
На счет встречи может в эту субботу часика в 3 в парке Кирова?
мы очень постараемся. только вот дождь обещают синоптики
quote:тоже такой же вывод сделала...
Originally posted by КатюшкаЯ:
Вывод у меня приходит один, нам сложно сейчас и всю жизнь будет сложно, всю жизнь будем доказывать, пробивать, уговаривать, объяснять, что наши детки имеют право на нормальную жизнь.
moshka22 05-09-2012 15:25
Девочки, тоже отмечусь в темке. Мы тоже с проблемами.
КатюшкаЯ 05-09-2012 15:32
quote:
Originally posted by Нарния:
Ой, извините, я ошиблась. Ребёнок инвалид вне очереди должен в сад идти.
в коррекционный сад походу только с инвалидностью и берут. не утверждаю, моё мнение.
Marsea 06-09-2012 08:04
В спец.сад - только по решению ПМПК. В обычный сад - в первоочередном порядке. Если уж решились в обычный сад, ищите такой, где воспитательница и заведующая на вашей стороне, настроены доброжелательно и готовы помогать ребенку адаптироваться и посещать д/с.
Мое мнение, ребенок обязательно должен посещать д/с, а как иначе он сможет стать членом социума?
Помните, что по закону, любой ребенок в РФ имеет право на образование. Для желающих побороться за свои права http://www.osoboedetstvo.ru/rights/simulator/ - электронный тренажер, как устроить своего ребенка в детский сад. Нажимаете стрелочку "Перейти к ситуациям", вверху выбираете "Детство", там смотрите.
SnezhanaSibgatullina 06-09-2012 22:01
мы наконец с боем получили путевку в коррекционный сад! не без хороших людей, конечно, спасибо им за это! у нас дцп, эпи и плохое зрение.
правильно говорит Марина, любой ребенок имеет право посещать детский сад! как можно отрывать своего малютку от общества. это просто жизненная необходимость!
littlefud 06-09-2012 22:29
а мы спим еще в 3 часа
Нарния 06-09-2012 23:20
Marsea, спасибо за такую полезную ссылку.
Marsea 07-09-2012 07:50
Снежана! Поздравляю!!! В какой сад пойдете?
@lena 07-09-2012 08:15
quote:
Originally posted by SnezhanaSibgatullina:
мы наконец с боем получили путевку в коррекционный сад!
поздравляю! Снежана, если не сложно, напишите как добивались. Можно в ПМ. На этот год мы наверное не пойдем, хотя... Ну на следующий подковаться.
Нарния 07-09-2012 10:26
И мне тоже можно в ПМ, если не трудно...
Marsea 07-09-2012 10:37
Снежана, пиши уж в теме, чтоб люди знали, как действовать.
КатюшкаЯ 07-09-2012 11:47
мне тоже очень интересно!!!
moshka22 07-09-2012 12:10
Снежана, поздравляю!!! Молодец! С ПМПК боролась? Как это знакомо)))))) В какой садик пойдете? Может к нам?
SnezhanaSibgatullina 07-09-2012 13:47
девочки, спасибо! мы сами очень рады, что не верится.
пойдем мы в 15-ую сад-школу. с ПМПК боролись. они не хотели давать рекомендаций, так как ребенок не ходит. но все таки удалось настоять на своем. далее просто не было путевок на этот год в этот сад, так как группа на весь город одна и чтоб попасть надо записываться за год. пришлось идти в само Управление образования, их просить. как то так.
moshka22 07-09-2012 14:12
Снежана, значит точно к нам)))))) Это хорошо! В 15 школе на самом деле отношение к нашим деткам противоположное абсолютно! Не как в ПМПК... Вы со след. года, получается, ходить будете?
SnezhanaSibgatullina 07-09-2012 14:14
quote:
moshka22
нет. с этого) щас анализы соберем и вперед!
littlefud 07-09-2012 21:04
Девочки ну что завтра на встречу идем?
@lena 07-09-2012 21:38
quote:
Originally posted by littlefud:
Девочки ну что завтра на встречу идем?
я планирую к 3м в парк Кирова приехать )))
littlefud 07-09-2012 22:18
quote:
@lena
Алена могет попозже, я боюсь что мы только проснемся, вдруг мы вас там не найдем
@lena 07-09-2012 22:44
quote:
Originally posted by littlefud:
Алена могет попозже, я боюсь что мы только проснемся, вдруг мы вас там не найдем
номера телефонов есть. Созвонимся. А мы сейчас не спим днем ((( уже почти 2 недели - нам психиатр отменяет корректирующую терапию (((
littlefud 07-09-2012 22:58
мы сегодня днем тоже вместо сна прыгали, дак на ночь аж в семь часов уснула.
КатюшкаЯ 07-09-2012 23:16
Давайте с 15.30 будем собираться в парке Кирова, а то я боюсь тоже к 15 не успеть, забыла, что завтра занятия до 13 в "Радуге". Будем рады всех видеть. 89127624830 Катя, для тех кто вдруг потеряется.
КатюшкаЯ 07-09-2012 23:17
Ещё вопросик, а где конкретно будем ждать друг друга, парк та большой)))
Нарния 08-09-2012 12:28
Тоже хотели приехать, но не получается, ну ничего, надеюсь не в последний раз собираемся, встречи регулярными станут) Вы, это, расскажете потом как там у вас всё прошло)
@lena 08-09-2012 07:12
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:
а где конкретно будем ждать друг друга
на площадке у центрального входа, можно после входа на площадке
КатюшкаЯ 08-09-2012 13:52
Похоже погода нас сегодня подвела, дождик не собирается кончаться((( ну мы надеюсь обязательно соберемся.
@lena 08-09-2012 14:18
да уж... погода не радуется. не было бы хотя бы дождя... у меня сынуль ни одной лужи обычно не пропускает.
Хан Соло 08-09-2012 15:58
Есть ли в этой теме мамы детей, у которых началось замедление развития в период прививки АКДС (неважно медицина признала этот факт или нет)? Я бы хотел с вами пообщаться по скайпу, прояснить несколько вопросов по теме. Как недавно выяснилось, у моего племянника замедленние речевого развития относят к последствиям прививки.
@lena 08-09-2012 16:07
quote:
Originally posted by Хан Соло:
Есть ли в этой теме мамы детей, у которых началось замедление развития в период прививки АКДС (неважно медицина признала этот факт или нет)? Я бы хотел с вами пообщаться по скайпу, прояснить несколько вопросов. У моего племянника замедленние речевого развития связывают с прививкой.
у нас после прививки АКДС и от гриппа начались проблемы. Менингоэнцефалит, на его фоне эпилепсия и задержка в развитии.
Хан Соло 08-09-2012 16:16
Я написал вам в ICQ и в PM. Хотел бы поговорить голосом. Было бы идеально если в скайпе.
Veda 08-09-2012 21:30
Хан Соло, я тоже могу присоединится. У нас проблемы начались после акдс
Хан Соло 08-09-2012 21:44
Скайп есть в профиле, пишите - пообщаемся. Я хочу задать опред. вопросы, которые у меня есть по этой проблеме, проверить свои предположения. Ну и заоднем сопоставить, совпадают ли симптомы родственника с теми, которые бывают после АКДС. Поэтому нужен скайп, чтобы общение голосом было.
@lena 08-09-2012 22:04
quote:
Originally posted by Хан Соло:
Я написал вам в ICQ и в PM. Хотел бы поговорить голосом. Было бы идеально если в скайпе.
сегодня не за компьютером. Завтра выйду через скайп на связь
Анна Шагина 08-09-2012 22:51
Девочки, ну как, сегодня встречались нет?? Хотелось тоже очень, но никак с 2 дитями, да по такой погоде.... Хотя заочно уже со многими познакомились))
@lena 09-09-2012 07:37
Нет. Не встречались. Жалко деток по такой погоде гулять. Будем ждать хорошую погоду )))
Хан Соло 09-09-2012 12:33
quote:
сегодня не за компьютером. Завтра выйду через скайп на связь
Хорошо бы до 18 все успеть. После 18 буду с человеком по скайпу до ночи.
Крококо 10-09-2012 15:10
Девочки, кто где занимается с ребенком изобразительным искусством, музыкой?
Marsea 13-09-2012 12:17
quote:
Originally posted by Крококо:
Девочки, кто где занимается с ребенком изобразительным искусством, музыкой?
Мы ходим в школу искусств N8, на Молодежной. Занятия групповые, стоимость 110 руб/30 минут. Нам нравится.
Вот их сайт http://dshi8.izhnet.ru/
Camomila 20-09-2012 12:02
А кто- нибудь посещает занятия в ЦСО Первомайского р-на?
@lena 23-09-2012 17:51
есть конвулекс капли и таблетки 300мг ретард. Надо может кому? нам этот препарат убрали. упаковка не вскрыта.
littlefud 23-09-2012 20:36
скажите кто нибудь ездил в Пермь в краевой эпицентр?
moshka22 23-09-2012 20:53
quote:
А кто- нибудь посещает занятия в ЦСО Первомайского р-на?
Живем прямо напротив ЦСО, так и ни разу туда не сходили.
ylka56 24-09-2012 13:26
Подскажите, куда съездить на консультацию к эпилептологу? Препарат нам не помогает, кот. выписал врач.
Ksenia80 24-09-2012 18:14
Мы ходили в ЦСО Первомайского района. Ребенку нравилось. Некоторые мамы оставляли детей на пару часов а сами уходили. Мы ходили 2 раза в неделю по 2 часа с 10 до 12 клуб "карапуз" вроде называется. Специалисты хорошие занимаются: воспитатель, логопед, психолог. Деткам нравится. И мамы пообщаться могут. Сходите.
@lena 24-09-2012 18:40
quote:
Originally posted by ylka56:
Подскажите, куда съездить на консультацию к эпилептологу? Препарат нам не помогает, кот. выписал врач.
какой врач? тут нужна, возможно, консультация другого специалиста.
нас тоже начали лечить от эпилепсии. препараты не помогали. оказалось, что судороги на фоне менингоэнцефалита начались. полтора месяца не могли понять причину.
Лиса29 28-09-2012 10:45
Кто проходил рефлексотерапию? напишите пож-та отзывы об этой процедуре
ylka56 03-10-2012 16:37
Кто из 1 десткой поликлиники, как у вас оформление инвалидности проходит?
argentumAnna 04-10-2012 01:10
Дорогие родители! Пишу из Царского села (ныне Пушкин называется). Приехала сюда на конгресс аудиологов по приглашению организации "Я слышу мир".
Что интересно: выступали представители Минздрава, Минтруда, соцобеспечения, депутат от "ЕР", аудиологи российские и зарубежные.
Особенность кохлеарной имплантации - после операции (которую должен проводить компетентный хирург)- необходимость длительной затратной реабилитации, а кроме того - не решён вопрос по оплате замены речевого процессора. А менять его надо через 5-7 лет. И стоит удовольствие - от 200 до 500т.р. В некоторых регионах вопрос решается - выделяет деньги местный бюджет. А вообще - если в ИПР не вписана плановая замена - родители должны сами изыскивать эти средства.
За почти 16 лет истории кохлеарной имплантации в России до сих пор не создан единый реестр людей с КИ. Чем это страшно - клиники могут не проявлять интерес к пациентам после операции. Они "освоили" деньги по квоте, всё остальное их не интересует. И получается - родители нашли возможность привезти ребёнка на операцию, выдержали послеоперационный период, подключили. Ребёнок вроде слышит, но без контроля процесса реабилитации зачастую прогресса нет, и ребёнок остаётся в среде глухих, хотя мог бы достичь уровня слышащих..
Я бы согласилась снять инвалидность со своего ребёнка, если бы она достигла уровня своих слышащих сверстников, и ещё - если замена комплектующих КИ будет оплачиваться из бюджета. Не важно, какого уровня.
Что ещё для себя узнала - когда родители объединяются в решении своих проблем и начинают бороться за права своих детей - можно сделать многое!
Marsea 04-10-2012 07:59
Аня, ты молодец! дай Бог, чтоб вас услышали в правительстве.
citizen 04-10-2012 09:10
Аня, так вот ты где
Молодец, все успеваешь!!![QUOTE]Originally posted by
[QUOTE]Что ещё для себя узнала - когда родители объединяются в решении своих проблем и начинают бороться за права своих детей - можно сделать многое
Marsea 02-04-2013 08:32
Супер! Дельфины - прелесть. Мы с Григорием в Одессу ездили, в "Немо". Ребенок был в восторге. Хорошие изменения были в эмоциональном плане.
Если бы не так дорого, то ездили бы постоянно.
Gugusya 02-04-2013 14:13
Подскажите кто нибудь делал пластические операции на уши очень нужны отзывы
ylka56 02-04-2013 16:34
quote:
Originally posted by Gugusya:
Подскажите кто нибудь делал пластические операции на уши очень нужны отзывы
я делала, перед 9 классом школы, было отторжение шовного материала на одном ухе, у целом все хорошо, я оч довольна и была и сейчас. Врач делал Фалалеев, работает ли он сейчас не знаю.
Gugusya 02-04-2013 21:29
Юля а где делали здесь в Ижевске?
Svetik8686 02-04-2013 22:56
а иппотерапией вы где занимаетесь? на ипподроме?
ylka56 03-04-2013 06:33
quote:
Originally posted by Gugusya:
Юля а где делали здесь в Ижевске?
да, в Ижевске, это не долгая процедура, неделя-1,5 в повязках и все, уши не торчат.
Валли 03-04-2013 22:49
quote:
Originally posted by littlefud:
в радуге пока 2, но хотим чаще раза 4 в неделю
Добрый вечер. Поделитесь впечатлениями. Кто там дефектолог, кто логопед. И как вам нравится. Спасибо.
КатюшкаЯ 05-04-2013 16:16
Добрый день. Сегодня у нас заболели зубки, сходили в больницу по месту жительства, там оказали экстренную помощь, держать пришлось за руки и за ноги, ревели орали и как сейчас лечить не знаю, в больнице ни чего сказать не могут, под наркозом они не лечат. Поделитесь пожалуйста кто где лечит зубки нашим особым деткам.
маринулька 05-04-2013 16:30
мы ходим в РЕСТО в детском мире, отличный врач - спокойно делает свое дело ,несмотря на истерики ребенка
КатюшкаЯ 05-04-2013 21:52
quote:
Originally posted by маринулька:
мы ходим в РЕСТО в детском мире, отличный врач - спокойно делает свое дело ,несмотря на истерики ребенка
пожалуйста дайте номер телефона
svetlanaiz 07-04-2013 02:50
В Ладе-эстет недавно знакомые лечили ребенку зубки под наркозом. Остались очень довольны. И, как ни странно, были очень удивлены итоговой сумме, т. к. готовились заплатить раза в 2 больше.
КатюшкаЯ 07-04-2013 07:49
quote:
Originally posted by svetlanaiz:
В Ладе-эстет недавно знакомые лечили ребенку зубки под наркозом. Остались очень довольны. И, как ни странно, были очень удивлены итоговой сумме, т. к. готовились заплатить раза в 2 больше.
Я туда звонила, анестезиолог мне сказал, что деток наших бесплатно лечат в республиканской и всё концов найти не могу, ни кто ни чего не знает. Завтра буду в ладу звонить и к ним записываться, там ещё анализы надо сдавать перед лечением.
musik 07-04-2013 08:01
"Особые детки" - гомеопатия, иппотерапия, пластические операции, стоматология. Может быть модератору эту тему тоже в ветку "здоровье ребёнка" отправить?
littlefud 07-04-2013 09:55
а мы в Биоденте осмотры проходим
Ашатан 07-04-2013 09:58
quote:
"Особые детки" - гомеопатия, иппотерапия, пластические операции, стоматология. Может быть модератору эту тему тоже в ветку "здоровье ребёнка" отправить?
А когда спецшколы начнём обсуждать перенести в раздел "образование"? А когда о льготах, развивашках, концертах заговорим куда нас отправят? Мусик, Вам тема чем-то в детях помешала?
musik 07-04-2013 10:36
quote:
Originally posted by Ашатан:
А когда спецшколы начнём обсуждать перенести в раздел "образование"? А когда о льготах, развивашках, концертах заговорим куда нас отправят? Мусик, Вам тема чем-то в детях помешала?
Мне ничем не помешала. Вашего покорного слугу и ранее ВСЁ устраивало. Ваши вопросы переадресуйте модератору...
Ашатан 07-04-2013 11:03
Это типа был такой наезд на Весту? конструктивная критика модерирования?
@lena 07-04-2013 11:36
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:
Добрый день. Сегодня у нас заболели зубки, сходили в больницу по месту жительства, там оказали экстренную помощь, держать пришлось за руки и за ноги, ревели орали и как сейчас лечить не знаю, в больнице ни чего сказать не могут, под наркозом они не лечат. Поделитесь пожалуйста кто где лечит зубки нашим особым деткам.
озаботил такой же вопрос - лечение зубов. Сама была на днях в Лада-эстете. Спросила про своего ребетёнка. Сказали, приводите. Разберемся. На самом деле, если разговоры не помогут, то могут усыпить ненадолго. Плюс для детишек у них свои технологии лечения.
Хочу записать на следующую неделю.
Маша, так здорово в дельфинарии! Я узнавала. Нам рады только на Украине. В российских не берут при эпи. Если только ремиссия уже более 3х лет.
Мы продлили инвалидность еще на год. МПК опять не прошли. Написали, что необходимо пролежать в ПБ и определить психиатрический статус.
Начали ходить в сад для особых деток.Пошли сразу на полный день. Т-т-т, всё хорошо, не считая того, что переболели почти сразу ОРВИ. Главное, ребетёнку нравится.
С лекарствами бесплатными засада. Выписывать выписывают, а в аптеке нет (((
Zusha 09-04-2013 12:00
Добрый день! Подскажите,кто знает. Где у нас в Ижевске или может где поближе к нашему городу делают уколы ботексом от обильного слюнотечения?
Marsea 09-04-2013 14:13
quote:
Originally posted by Zusha:
Добрый день! Подскажите,кто знает. Где у нас в Ижевске или может где поближе к нашему городу делают уколы ботексом от обильного слюнотечения?
Я о таком впервые слышу.
У нас улучшения были после курса иголок и после регулярных занятий с логопедами (зондовый массаж, массаж лица и тд)
Zusha 09-04-2013 14:18
quote:
Marsea
Раньше делали в республиканской больнице по направлению,но нам не надо было тогда.... а сейчас где такие уколы ставят я не в курсе. Говорят есть в Казани и Питере
Marsea 10-04-2013 07:58
quote:
Zusha
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=168.0 - вот здесь почитайте, может найдете инфу.
Извиняюсь за вопрос, у вас сильная спастика? Зачем вы хотите ботокс?
Zusha 10-04-2013 09:39
quote:
Marsea
В нашем случае невролог порекомендовала от ооочень сильного слюнотечения. Сказала что должно помочь.
Спасибо за ссылочку.
musik 10-04-2013 20:09
quote:
Originally posted by Zusha:
В нашем случае невролог порекомендовала от ооочень сильного слюнотечения. Сказала что должно помочь.
Спасибо за ссылочку.
Zusha, можете озвучить фамилию невролога?
Zusha 11-04-2013 12:41
quote:
musik
ответила в П.М.
Hudoznik-76 14-04-2013 03:01
quote:
Originally posted by Zusha:
Zusha
Я знаю специалиста, который делает такие инъекции. Если Вас интересует, я Вам всю информацию в ПМ напишу, тут не буду, реклама получится. Скажу только что это врач-невролог высшей категории, имеющий разрешение на такого рода работы.
Zusha 14-04-2013 09:03
quote:
Hudoznik-76
Было бы чудесно)
Нарния 17-04-2013 10:55
Кто был в Радуге по новому адресу- объясните пожалуйста чайнику как их там найти...
@lena 17-04-2013 11:46
Нарния 17-04-2013 11:53
@lena, спасибо большое!
Ашатан 23-04-2013 09:56
quote:
ходунки АЙБОЛИТ
Вот насущный вопрос, кому-то из "местных" ))) детишек наверняка выписывали, куда вы их дели? Нам уже не нужны, да мы ими толком и не пользовались, стоят место в комнате занимают. Продавать ИМХО смысла нет. Тем, кому нужны, тем бесплатно выпишут. Может их кто-то креативненько во что-то переоборудовал? Столик для цветов на балконе что-ли сделать?
может их сдать/отдать куда-то можно?Vesta 24-04-2013 07:14
Слушайте, господа и дамы, я все понимаю, но в ветке ЗАПРЕЩЕНЫ объявления (особенно это касается платных услуг), ЗАПРЕЩЕНЫ продажи. Либо ваша тема начинает жить по правилам ветки, либо ее не будет в ветке. Это форум, здесь все темы равны.
Lilimama 30-04-2013 09:24
quote:
Начали ходить в сад для особых деток.Пошли сразу на полный день. Т-т-т, всё хорошо, не считая того, что переболели почти сразу ОРВИ. Главное, ребетёнку нравится.
@lena, скажите пожалуйста в какой садик Вы водите ребенка?
Мы живем в Ленинском районе (ж/д вокзал). Сады с коррекционными группами находятся на другом конце города. Хочу попробовать пробить открытие такой группы в садике нашего района. Но не знаю, будут ли еще желающие? Отзовитесь пожалуйста, скорее всего нужно будет коллективное обращение. Моему сыну недавно исполнилось 4 года. Задержка развития.
@lena 30-04-2013 10:33
quote:
Originally posted by Lilimama:
@lena, скажите пожалуйста в какой садик Вы водите ребенка?
мы ходим в д/с Радуга, который переехал с Песочной на Холмогорова.
Т.к. нам опять комиссия отказала в садике, пошли в коммерческий. Всё очень нравится. Занимаются с детьми по полной программе.
Тоже живем в Строителе - ездить конечно далеко, но это того стоит.
Получить путёвку в гос.сад я уже и не надеюсь
Lilimama 30-04-2013 10:45
@lena, а почему не стали посещать 271 сад? Мы тоже в прошлом году не прошли ПМПК. В этом году получила путевку в обычный сад, но заведующая конечно не в восторге. Пока не ходили. Пройдем медкомиссию, потом посмотрим, что получится.
@lena 30-04-2013 11:28
quote:
Originally posted by Lilimama:
@lena, а почему не стали посещать 271 сад?
комиссию не прошли. в заключении написали "со временным пребыванием". не взяли с таким заключением
Pooo 08-05-2013 10:09
Здравствуйте! Помогите пожалуста срочно найти свечи с диазипамом. куплю или верну сами свечи (из германии когда привезут)!!!
Veda 15-05-2013 23:32
Мне кажется, или мир сходит с ума?
http://www.russia.ru/news/politics/2013/5/15/11608.html
ok$ana 16-05-2013 23:14
quote:
Originally posted by Lilimama:
Мы живем в Ленинском районе (ж/д вокзал). Сады с коррекционными группами находятся на другом конце города. Хочу попробовать пробить открытие такой группы в садике нашего района. Но не знаю, будут ли еще желающие? Отзовитесь пожалуйста, скорее всего нужно будет коллективное обращение. Моему сыну недавно исполнилось 4 года. Задержка развития.
поддержала бы , но нам 1г10м, немного тоже "задерживаемся" )), вот незнаю как отдать ребенка в группу где 32 чел-ка на 2-х воспит-й, ребенок шунтированый (((, живем в р-не жд больницы.
ylka56 17-05-2013 08:59
Получила повышенную пенсию, что за повышение, подскажите?
GuLuSa 17-05-2013 17:56
Пенсию детям-инвалидам повысили с 01.01.2013 года,но перерасчет был только в мае.Добавка за 4 месяца + повышенная за май.Насколько я поняла-будем получать больше на 1,5 т.р..Вот как-то так.
ylka56 17-05-2013 20:13
Спасибо
Анна Шагина 28-05-2013 14:23
тоже заинтересовал дефектолог в радуге. Сегодня были на ПМПК, садик нам оставили тот же, но рекомендовали занятия с дефектологом (в садике его нет). Может есть у кого координаты хороших специалистов?
@lena 02-06-2013 18:18
Девушки, позвоните туда. Расценки индивидуальные. Всё зависит от развития и состояния ребёнка.
TormozOff 02-06-2013 18:21
Алена, ходите туда?
TormozOff 02-06-2013 18:25
Во, ничего себе. С телефона могу писать, а то с вопрос пишет - доступ закрыт модератором, причем может ответила, что ни при чем, глюк какой-то. А я уж год, наверное, тут только зрителем)))
@lena 02-06-2013 18:35
quote:
Originally posted by TormozOff:
Алена, ходите туда?
Да.
У тебя доча как?
TormozOff 03-06-2013 04:30
Странно, что ни разу не встретились, работал там недавно, вроде всех видел))
Дочка стабильно боле-менее, в больницах не лежим,(ттт), и то хорошо.
argentumAnna 03-06-2013 12:56
Люди! А если у меня никого увеличения по пенсии не видно - в мае такая же сумма была, что и в апреле и раньше - то чего делать-то??
@lena 03-06-2013 13:29
Позвонить в свой районный отдел назначения пенсий и спросить.
Нам пересчитали.
argentumAnna 03-06-2013 14:19
Спасибо!
Крококо 08-06-2013 12:18
Всем доброго времени суток. Поделитесь кто откуда берет таких специалистов
1. Реаниматолог
2. Терапия песком
3. Что-то из разряда творческой мастерской. (рисование, лепка)
4. Кто куда ездил на дельфинотерапию.
5. ЛФК
Это пока то что хотела бы найти в Ижевске, ну кроме дельфинария.
Veda 08-06-2013 18:57
[QUOTE]Originally posted by Крококо:
[B]Всем доброго времени суток. Поделитесь кто откуда берет таких специалистов
1. Реаниматолог
2. Терапия песком
3. Что-то из разряда творческой мастерской. (рисование, лепка)
4. Кто куда ездил на дельфинотерапию.
5. ЛФК
Терапия песком есть в Радуге ( по крайней мере была), там же рисование и лепка. Специалисты сильнее в солнечом луче. Но на лето они закрываются =(
Валли 08-06-2013 23:33
quote:
2. Терапия песком
3. Что-то из разряда творческой мастерской. (рисование, лепка)
Ксюша, этим занимаются дефектологи и психотерапевты. Но могут и психологи практиковать. А то, что ты написала - это направления арттерапии.
Крококо 09-06-2013 12:21
quote:
Originally posted by Валли:
Ксюша, этим занимаются дефектологи и психотерапевты. Но могут и психологи практиковать. А то, что ты написала - это направления арттерапии.
спасибо! пошли искать в этом направлении. Но если у кого-то есть на примете ХОРОШИЙ специалист, то я не против его координатов.
TormozOff 09-06-2013 08:26
В Радуге поинтересуйтесь, там преподают лепку и прочее.
Хан Соло 19-06-2013 15:11
Примерно полгода назад я писал здесь сообщение на тему аутизма и как с ним можно решить необычным способом - дистанционно, через маму ребенка. Я так делал два раза (один раз пара мама-ребенок, второй раз женщина 35 - ее мама). Оба раза успешно.
У меня два варианта. Или мое сообщение здесь никто не видел. Или что фраза "мы готовы хвататься за любую соломинку" - не несет в себе какого-либо реального наполнения.
Я пришел к этому выводу, п.ч. за 6 месяцев со мной вышло на связь только 2 человека. При этом, дальше общения дело не ушло.
Ксав 24-06-2013 20:17
Реально страшно что-то изменить. Даже подумать об изменениях страшно. Пенсию потерять - страшно. А Вы говорите...
Ашатан 24-06-2013 20:51
quote:
Пенсию потерять - страшно. А Вы говорите...
Пусть меня банЮт, но не могу молчать, Ксав, вы реально тупая
(хотя, наверное, это скорее грустно чем весело) Вы знаете сколько стоит реабилитация и медикаментозное лечение такого ребёнка? Я не говорю о том, что квот днём с огнём не найти и поездки в какой-нибудь НИИ Педиатрии, Солцево, и т.п. выходят в сотни тысяч.Я из ребёнкиной пенсии ещё ни копейки ему на еду и одежду не потратила, только на лечение, долю в своей квартире продала, ему же на лечение. И таких специалистов как Хан Соло мы тож проходили
аффирмации, расстановки, психологи, а так же специалисты по биоэнергетике, и другим прикладным дисциплинам науки эзотерика , что только не делали и не делаем, ну разве что уринотерапией не баловались. И я не одна такая, вся тема о том, кто, как и чем помогает своим детям если не выздороветь, то обрести максимальное здоровье.Желающих помочь за деньги или другую выгоду куча, к каждому бегать и каждого слушать просто времени не хватит, поэтому обращаемся исключительно по рекомендациям
Наверное, от того к Хан Соло очередь и не выстраивается... Вот Вы уверены в квалификации Хан Соло, чтоб порицать тех, кто не захотел с ним работать?Хотя зачем я Вам всё это объясняю? Первым моим желанием было послать вас такую "мудрую" на йух. Так что лучше покайтесь, пока вам жизнь не показала, как Вы не правы, а то за Вами кармический должок...
@lena 24-06-2013 22:09
quote:
Originally posted by Ксав:
Пенсию потерять - страшно. А Вы говорите...
да что вы такое говорите! о себе судите?
да лучше отдать миллион таких пенсий, чтобы не переживать ни одной минуты того, что переживают наши малыши и мы!
Поддержу Ашатан во всём - до последней точки.
Ашатан 25-06-2013 01:34
quote:
дети с ДЦП-это не приговор!
используют выражение "дцп - это не приговор" А то, что Вы написали имеет иной смыслquote:
введите БГБКБС диету, потом биокоррекцию
вводили, ага. Год на ней просидели + по Доману занимались, правда аутизма у сына нет, так же как и ДЦП. Я знаю, что очень многим помогает, и знаю тех, кому не помогло. Я очень рада за всех, кому становится лучше, но давайте рассуждать спокойнее, без фанатизма
к сожалению нет универсального способа чтобы вылечить все неврологические заболевания. Но попробовать предложенный Вами метод безусловно стоит, т.к. это хороший шанс с кучей отличных результатов.quote:
нужно все сделать, чтобы дети поправились!
Вы занимаетесь по системе Хан Соло? есть результаты?
ася2012 02-07-2013 01:42
quote:
Originally posted by Ксав:
Реально страшно что-то изменить. Даже подумать об изменениях страшно. Пенсию потерять - страшно. А Вы говорите...
Да что вы такое говорите,как вообще ваш поганый язык смог такое сказать мамочкам,которые борются за своих детишек до последнего,тем более в этой теме,где у них идет разговор о наболевшем.Вы-глупая женщина ,не знающая ни места,ни времени,где и что можно говорить.Меня бог миловал,у меня трое здоровых деток(у среднего астма,но это так-жить можно),случайно зашла в эту тему и просто обалдела от вашего поста.Вы,чем считать чужие пенсии,лучше научите себя и своих детей,как нужно относится к людям,не зависимо от их статуса,внешних данных и умственных способностей ,может-быть хоть ваши дети будут счастливей.Легче всего обидеть того,к кому судьба и так не очень благосклонна.И правильно делают,что не идут к этому "Хао-Мао"
,мы со своей-то астмой столько таких навидались,а тут у детишек все намного хуже.Не позорьтесь-удалите свой пост и принесите искренние извинения.TormozOff 06-07-2013 17:45
Да не будет извинений, похоже, многие кормятся с наших детей, жаль, при этом еще и гадости говорят. Кстати, Пупкин вроде собрался следующий год посвятить средствам реабилитации инвалидов, как я понял. Интересно, будут серьезные улучшения?
Крококо 06-07-2013 23:45
quote:
Originally posted by TormozOff:
Интересно, будут серьезные улучшения?
А вы еще в это верите?
Хан Соло 16-07-2013 14:12
ася2012, а если, положим, будет положительный результат? Что тогда?
Крококо 17-07-2013 11:01
quote:
Originally posted by Хан Соло:
ася2012, а если, положим, будет положительный результат? Что тогда?
а сделайте бесплатно для них. И мы порадуемся за их ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ результат.
Хан Соло 17-07-2013 12:32
quote:
а сделайте бесплатно для них. И мы порадуемся за их ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ результат.
Ваше сообщение расцениваю как провоцирующее.
Почему должно быть БЕСПЛАТНО за ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ результат?
npobedash 17-07-2013 12:38
quote:
Originally posted by Хан Соло:
Ваше сообщение расцениваю как провоцирующее.
Ваши сообщения в данной теме следует расценивать как рекламу Ваших же услуг. С рекламой шли бы Вы, уважаемый, в ветку "Услуги для детей".
дикая кошка 17-07-2013 12:52
quote:сделайте платно,а при отсутствии положительного результат-верните деньги.Делов-то
Originally posted by Хан Соло:
Ваше сообщение расцениваю как провоцирующее.
Почему должно быть БЕСПЛАТНО за ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ результат?
Хан Соло 17-07-2013 12:53
Если считаете, что это реклама, тогда мне и вправду делать здесь нечего.
Оставайтесь при своих.
quote:
сделайте платно,а при отсутствии положительного результат-верните деньги.Делов-то
Дикая кошка, тут дело не об этом.
Если раскрывать все карты, то по этому вопросу (т.к. проект "пилотный") у меня было четкое условие - размер благодарности и сам факт её наличия остается на усмотрение обратившегося человека.
Сейчас же, по результатам общения с 4мя семьями, я понимаю, что это неподходящие условия. Хорошие были бы такие, как вы сказали. Это брать определенную сумму вперед и в случае неуспеха возвращать ее. Таким образом у человека появляется хоть какой-то стимул работать.
Блонди 17-07-2013 12:58
quote:
Почему должно быть БЕСПЛАТНО за ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ результат?
А что - за бесплатно только ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ?
Вылечи хотя бы одного ребенка - потом каркай. Стервяники вы! Тьфу!
npobedash 17-07-2013 12:59
И Вам всего доброго, уважаемый.
quote:
Originally posted by Хан Соло:
мне и вправду делать здесь нечего
Именно так, наконец-то Вы сами это поняли.
Хан Соло 17-07-2013 13:11
quote:
А что - за бесплатно только ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ?
Вылечи хотя бы одного ребенка - потом каркай. Стервяники вы! Тьфу!
А забесплатно, дорогая Блонди, желающих нет (как ни будет парадоксально для вас это звучать).
С этого форума двое, но до занятия, дело так и не дошло. Вы думаете с них деньги какие то были спрошены? ) Да нет же. Я принципиально не прошу денег в таких проектах. Для меня главное опыт и результат.
===
А так, в целом, по 3м семьям следующие причины.
1) Нет времени (нужно было выделить 2 раза по 2 часа),
2) "боюсь в себя смотреть"
3) (не с этого форума) "нам ничего не поможет".
"Нам ничего не поможет" сказали через неделю после идеального первого занятия. При том, что я сразу предупредил, что определяющим будет второе. И что если будет "не хотеться" - об этом надо сразу говорить, потому что та штука, с которой дело имеем, она "хитрая" бывает очень.
npobedash 17-07-2013 13:22
quote:
Originally posted by Хан Соло:
Я принципиально не прошу денег в таких проектах.
О, а вот это - новость. То есть все-таки Ваша помощь бесплатна, да? ВСЕ ВИДЕЛИ то же, что и я???
Теперь от желающих отбоя не будет.
Хан Соло 17-07-2013 13:30
Во-первых, не бесплатно, а вопрос благодарности по результату и строго на усмотрение заказчика. Это разные вещи.
Во-вторых, я специально не указывал условия. Потому что если человек даже не узнаёт какие условия предлагаются, то он мало подходит для предлагаемой мной работы.
npobedash 17-07-2013 13:38
quote:
Originally posted by Хан Соло:
Во-первых, не бесплатно
Реклама.
Хан Соло 17-07-2013 13:41
quote:
Реклама.
Ваше право так считать.
Вроде бы на все сообщения ответил.
Посему более в этой теме я не появлюсь.
TormozOff 22-07-2013 20:15
Заметано, а то и так модератор пальчиком грозит. Девочки, давайте аккуратнее с ссылками на платные услуги, лучше в ПМ, жалко будет, если тему грохнут.
argentumAnna 24-07-2013 10:28
Мамы-папы, а также все участвующие в этой теме!
А давайте успехами наших деток поделимся, а?
У меня дочь, например, этим летом научилась на велосипеде двухколёсном ездить!
Я прям счастлива видеть довольную улыбку своего ребетёныша!
А ещё интересно было от неё услышать наставление в сторону младшей сестрёнки - "чего его бояться (велосипеда), это ж не волк".
Это прогресс - Арина очень мало ещё таких предложений составляет сама (всё ж глухота тотальная, хоть и имплантация сделана, но поздно..)
А ведь когда-то, после менингита, она и ходить-то толком не могла.
Крококо 24-07-2013 15:41
quote:
Originally posted by argentumAnna:
наставление в сторону младшей сестрёнки - "чего его бояться (велосипеда), это ж не волк".
сижу и от радости плачу! Аня, я очень рада за Аринку. ОЧЕНЬ!
А у нас началось "Как Вас зовут?" она всех спрашивает. Дома высаживает ВСЕХ своих животных и кукол и всех спрашивает! Вот жду когда же это на улицу перенесется.
argentumAnna 24-07-2013 15:44
Крококо, спасибо!
Думаю, что и у твоей дочи ВСЁ будет!
А ещё и когда Надежда приедет и наши занятия возобновятся...
TormozOff 24-07-2013 18:26
Меня забанили? Проверка связи.
Странно, с работы в бане, с телефона нет.
Моя мелочь в интернете сидит денно и нощно, уверенный пользователь
Крококо 24-07-2013 22:42
quote:
Originally posted by TormozOff:
Меня забанили? Проверка связи.
не видим.
argentumAnna 26-07-2013 09:03
quote:
Originally posted by argentumAnna:
А ещё и когда Надежда приедет и наши занятия возобновятся...
а вот она и вернулась!!
Анна Шагина 29-07-2013 21:32
всем добрый вечер ))
кто ездил с особыми детками отдыхать на море? Пока заграницу не рискнули, едем в сентябре на наш юг. Вот куча вопросов - есть ли противопоказания, какие особенности отдыха с такими детьми и т.д. и .тп. В кучу ко всему нам отменяют противосудорожные, чего-то побаиваюсь...
Крококо 29-07-2013 23:04
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
кто ездил с особыми детками отдыхать на море
на море ездила с ребенком с 2,8 лет каждые 3-4 месяца. С пересадкой в МСК. Но у нас не было каких бы то ни было противопоказаний. И противосудорожные мы не пили. Если специалист отменяет мне кажется уточнить у него. Возможно ли ехать. Проконсультироваться что может быть и чего ожидать.
Анна Шагина 30-07-2013 17:22
quote:
Но у нас не было каких бы то ни было противопоказаний.
а какие могут быть ? Врач в поликлинике - ни бум-бум... К неврологу в середине августа, в отпуске он. Билеты на руках ))
Marsea 31-07-2013 08:49
Анна, все нормально будет! Желаю вам хорошо отдохнуть. Море для наших деток - это супер! Побольше плавайте, гуляйте набирайтесь новых впечатлений!
Анна Шагина 31-07-2013 16:36
quote:
Marsea
спасибо
Анна Шагина 02-08-2013 12:35
всем добрый день ))
сегодня была в собесе, объявление на стене висело, что 19 августа с 10 до 15, в зоопарке будет мероприятие для детей-инвалидов, вход свободный ребенку + 1 сопровождающему (при предъявлении удостоверения). Читала мельком - точно помню, что будет "контактный зоопарк", где деткам разрешат покормить животных.
littlefud 02-08-2013 19:28
всем привет, запписались к остеопату Соколову, немного страшно что скажет про дочурку и возьмет ли? кто нибудь ходил к нему на приемы?
ok$ana 02-08-2013 19:45
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
вход свободный ребенку + 1 сопровождающему (при предъявлении удостоверения)
дк вроде всегда бесплатно было...
Анна Шагина 03-08-2013 12:55
quote:
ok$ana
информация для тех, кто не в курсе, может кто пойдет... Обычно нам звонят с ЦСО, приглашают, а тут случайно увидела.
софимари 03-08-2013 21:30
Ездим в дет.дом ,там есть девочка с гидроцефалией,я слышала,что ее лечат,но вроде только у новорожденных,кто нибудь знает так ли это?
Крококо 05-08-2013 12:01
дайте координаты директора Общ организации "Ассоль" пжл
tutunia 05-08-2013 02:05
quote:
Originally posted by софимари:
Ездим в дет.дом ,там есть девочка с гидроцефалией,я слышала,что ее лечат,но вроде только у новорожденных,кто нибудь знает так ли это?
шунтирование
argentumAnna 05-08-2013 09:22
Крококо,
см. РМ
софимари 05-08-2013 12:25
шунтирование
Да,я про это слышала,но можно ли у большим деткам это делать?
Marsea 05-08-2013 13:47
Софимари, какой возраст у ребенка?
Я помогала одной девочке попасть на операцию по шунтированию, но им около 2 лет было. Головка - 93 см.
Наши нейрохирурги сделали им запись в карте - "Операция нецелесообразна"- и отправили ребенка домой
В Москве ужаснулись,спросили, почему не приехали раньше - еще можно было что-то изменить.
Оперировал Зиненко (Москва) - бесплатно, по квоте.
Только нужно сначала ему выписку отправить на электронку,все снимки, все обследования, чтоб он отправил вызов (если сочтет нужным), а этот вызов перенаправить в министерство. Тогда они уже не отвертятся и дадут квоту.
Электронки могу написать, если надо.
софимари 05-08-2013 14:40
quote:
Originally posted by Marsea:
Софимари, какой возраст у ребенка?
2,8 лет.В д/д сказали,что поздно делать шунтирование,что надо было только это делать только при рождение ребенка.Вот я и задумалась,а почему только новорожденным.
quote:
Originally posted by Marsea:
Только нужно сначала ему выписку
Что за выписка? Про обследование и снимки узнаю.Но дадут ли мне их?Почему в д/д этим сразу не занялись? Я не могу из головы эту девочку убрать,такая хорошенькая,отказница.В д/д сказали,что пока головка остановилась в росте,но не факт,что надолго и если дальше пойдет так,то все.
Marsea 05-08-2013 15:54
Софимария, не поздно.
Просто, раз девочка отказница, особо до нее нет дела никому, к сожалению(((
Если вам только найти неравнодушную сотрудницу в доме ребенка и уговорить ее отправить все отсканированные выписки и обследования Зиненко по электронке. Например, воспитательницу. Все эти обследования у них есть в медицинской карте малышки. Их там даже чаще обследуют, чем домашних деток.
В руки эти доки вам, естественно, никто не даст.
Конечно, чем раньше сделано шунтирование, тем больше шансов на благоприятный исход.
Не верьте, что сейчас ничего нельзя сделать - это просто им так удобно думать.
Жалко, что у девочки нет родителей, к сожалению, в детских домах, даже при надлежащем уходе, особые детки практически обречены.
Если у вас найдутся силы заняться этим вопросом, помогу, чем смогу.
Marsea 05-08-2013 16:02
Если Зиненко возьмется за операцию, то нужно будет сопровождающего и сиделку, кто будет ухаживать за ребенком после операции. Обычно сиделок нанимают в Москве, но, наверно, можно и из Ижевска привезти. Для оплаты услуг сиделки нужно будет поискать спонсоров. Думаю, это не будет проблемой - спонсоры охотно помогают сиротам, да и на Марке, думаю, можно пособирать.
Но сейчас, главное, уговорить администрацию детского дома дать возможность помочь девочке.
ok$ana 05-08-2013 22:10
моему ребенку шунтирование сделали в 1г5мес. А так и взрослым делают, по показаниям.
Sladkya 05-08-2013 22:22
отмечусь
софимари 06-08-2013 13:40
quote:
Originally posted by Marsea:
Marsea
Спасибо большое,написала пока в автофоруме,они тесно сотрудничают с д.ребенка.Дальше бдем ждать.
quote:
Originally posted by ok$ana:
моему ребенку шунтирование сделали в 1г5мес
И как у вас сечас малыш,надеюсь ни каких ухудшений.Теперь он будет расти как обычный малыш?
tutunia 06-08-2013 16:16
Марин, посмотрела фото - симпатяшка девулька.
совсем не ходит?
penochka 07-08-2013 12:14
quote:
совсем не ходит?
Воспитатели сказали, что встает на ножки и даже пытается ходить в кроватке.
tutunia 07-08-2013 12:59
Мариш, в болталку обязательно кинь инфу, как точно будет все известно. с миру по нитке..
софимари 07-08-2013 09:39
quote:
Originally posted by tutunia:
Мариш, в болталку обязательно кинь инфу, как точно будет все известно. с миру по нитке..
Пока не буду,вначале надо все таки документы как то переправить врачу и если,очень надеюсь,врач даст согласие ее прооперировать тогда только надо будет собрать денежку на сиделку.
ok$ana 07-08-2013 10:19
[QUOTE]Originally posted by софимари:
И как у вас сечас малыш,надеюсь ни каких ухудшений.Теперь он будет расти как обычный малыш?
ТТТ, (кстати о достижениях) начал сам садится( до этого не мог,хотя уже ходил вдоль стенки) начал вставать в кроватке, с лежачего состояния на четвереньки начал вставать. Нам скоро (17 числа) будет 2 года, прогрессировать так начал буквально полмесяца-месяц назад.
Голова в объеме на момент операции уже не увеличивалась, Но по снимкам кт мрт нейрохирург решил что операция нужна, тянули до последнего, у меня у самой голова не маленькая думала наследственное, уж очень не хотелось трубку в голову ребенку ставить . Трубку менять надо примерно лет в 6-7 и 20 (вроде) по мере роста ребенка.
софимари 07-08-2013 13:37
Спасибо,растите здоровенькими,что бы все было у малыша хорошо.
Nyia 07-08-2013 17:02
Добрый день! Есть развивающий набор для слабовидящих деток. Новый. Ручная работа. Заказывала на подарок малышу, но оказалось немного не то. Если кому-то нужно, подарю с радостью. Что есть:
- 6 парных квадратов разных по текстуре, крепятся на липу;
- 4 мешочка с разным содержимым;
- 4 парных контейнера тоже с разным содержимым, нужно найти одинаковые на слух;
- круги-квадраты нужно продеть через пуговицу (как на рубашке застегнуть);
ну и всё это в мешочке.
Живу в районе ТЦ "Медведь". Если заинтересовало, пожалуйста, в РМ.
Marsea 07-08-2013 17:19
Классный наборчик! Написала в пм
Nyia 07-08-2013 17:26
отложила для Marsea
Marsea 09-08-2013 09:54
Елена, спасибо огромное! Подарок просто супер! Вчера сидели, занимались. Попробую дополнить этот набор своими доработками, правда я не очень хорошая швея. Передайте создателю огромное спасибо!!!!
Nyia 09-08-2013 12:00
Рада, что вам понравился
спасибо передам обязательно.Oksana L 11-08-2013 21:55
Доброго времени суток всем!Подарю книгу об аутичной женщине Темпл Грэндин.Может быть кому-то пригодится...т.89508119089.Территориально Петровский.
Marsea 20-08-2013 08:56
Девочки! поделитесь координатами хорошего логопеда, пожалуйста!
argentumAnna 20-08-2013 10:32
Marsea, я написала тебе в р.м.
Marsea 20-08-2013 12:05
Девочки, спасибо!
ylka56 20-08-2013 14:31
подскажите, кто нить в иж, имея ребенка- инвалида получил участок земельный?
Marsea 20-08-2013 15:36
Я занималась этим вопросом, не смогла получить((((
КатюшкаЯ 20-08-2013 22:51
Я тоже задавалась этим вопросом, но в администрации мне сказали, что по региональному закону не положено. Вот у меня вопрос, а почему по федеральному тогда положено, ибо я в инете находила закон.
Блонди 20-08-2013 23:48
quote:
Подарю книгу об аутичной женщине Темпл Грэндин
про нее кино есть. Вроде так и называется Темпл Грэндин. Замечательный фильм.
Gugusya 28-08-2013 23:40
Аня напиши мне тоже данные логопеда
ok$ana 29-08-2013 13:17
блин, девчонки кто с детём 2х летним в нейрон дневной ходит, дайте список анализов какие надо сдавать и ребенку и маме, а то нам скоро туда надо, позвонила им по телефону а они говорят: шпаргалку ищи, там всё написано. и ВСЁ, я говорю ну не могу найти уже все обыскала, ни че не знаем ищи...
@lena 30-08-2013 19:33
Девочки! Кто на Топамаксе? Нас "обрадовали", что его на второе полугодие заменили на Топирамат. Невролог категорически против смены препарата (((
Мы пол-лета провели в деревне. Каждый день купались в реке. Наизусть выучили 5 книжек. Правда, рассказывает сын их на своём языке ))) "Аошка, аошка, адём апать аошку" )))
Пойдём скоро на ночное ЭЭГ. Проверим, что за пол-года изменилось.
КатюшкаЯ 30-08-2013 20:35
[QUOTE]Originally posted by @lena:
[B]Девочки! Кто на Топамаксе? Нас "обрадовали", что его на второе полугодие заменили на Топирамат. Невролог категорически против смены препарата (((
Мы тоже этому очень "обрадовались", допиваем последнее и будем покупать ибо все врачи против этого препарата, сразу сказали вернутся приступы, Топиромат на много хуже. Ходила по этому поводу в министерства, задала вопрос почему если его ни кто не берёт (я думаю ни одна мама заботящаяся о здоровье и выздоровление своего малыша не будет ставить на нем эксперименты с лекарствами) его закупают, на что мне ответили, у кого дешевле то и закупили. Кстати ещё не во всех аптеках его можно купить, просто так выйти из дома и в аптеке на углу купить не получится, придется поискать((( Знакомые сказали, что как только пришел Топиромад в аптеках кто выдает льготные рецепты сразу разобрали весь Топамакс. Может нам мамочки собраться и на приём всем хором сходить в министерства по этому поводу?
@lena 30-08-2013 20:54
Самый дешевый препарат сейчас в аптеке на перекрестке Пушкинская-Кирова. В остальных уже далеко за 2тыс.
Я поддержу поход в Министерсво!
КатюшкаЯ 30-08-2013 21:17
quote:
Originally posted by @lena:
Самый дешевый препарат сейчас в аптеке на перекрестке Пушкинская-Кирова. В остальных уже далеко за 2тыс.
Я поддержу поход в Министерсво!
Сколько?
@lena 30-08-2013 21:59
написала в пм, дабы почтут как рекламу
КатюшкаЯ 30-08-2013 22:54
quote:
Originally posted by @lena:
написала в пм, дабы почтут как рекламу
спасибо
TormozOff 31-08-2013 06:46
Охренеть цены 0_0, мы еще бюджетненько живем, финлепсин, тералиджен курсово, магне б6.
Анна Шагина 31-08-2013 11:12
Депакин хроно тоже под 1,5 тысячи стоит..... В том году я билась, билась, ничего не добилась..... Писала в кучу мест - ответ везде один, что закупают не по торговому наименованию, а по действующему веществу. Для них это одно и тоже, для нас это небо и земля. Вообщем, отказались от соц.пакета, все покупаем сами
КатюшкаЯ 31-08-2013 11:39
Депакин хроно сфера 250 есть 1,5 пачки может кому надо?
littlefud 03-09-2013 01:22
quote:
Депакин хроно сфера 250 есть 1,5 пачки может кому надо?
нам надо, отпишите в пм пожалста
Gugusya 03-09-2013 21:56
Подскажите стоит возвращать соц пакет или нет лекарства и спец питание необходимые нам в перечень невключены санаторий недают,проезд до москвы и операцию некомпенсируют. У ребенка спаечная болезнь брюшины
argentumAnna 04-09-2013 09:47
Я отказалась от соцпакета в части лекарств - будем получать деньгами, т.к. того, что нам нужно - в списках нет, а то, что нам дают - бесполезно.
В части санатория -пока оставляю, т.к. ещё надеюсь на путевку в летнее время, но вот уже второй год предлагают то декабрь, то октябрь - нам не подходит.
А вот ж/д - однозначно оставляю - мы ездим на реабилитации в среднем 2раза в год, очень сложно набрать нужную сумму, чтобы купить билеты, поэтому возврат (а это получается через 2 месяца после покупки) всегда Очень жду.
Gugusya,
а почему у Вас проезд и расходы на операцию не компенсируют? Это без квоты?
Gugusya 04-09-2013 14:58
Да без квоты, квоту недают на пластику
argentumAnna 04-09-2013 15:58
тогда понятно. Все-таки решились? Удачи!
Единственное "утешение" - это, наверное, то, что вы съездите 1 раз, да?
Gugusya 04-09-2013 17:22
quote:
Originally posted by argentumAnna:
тогда понятно. Все-таки решились? Удачи!Единственное "утешение" - это, наверное, то, что вы съездите 1 раз, да?
Решились но мы что-то по основному заболеванию влипли с 25 апреля лежим сейчас временно ходим на днев стац 3 операции. Нет операция в 3 этапа как накоплю или спонсоров в москве найдут так и поедем
Разилюшка 10-09-2013 22:09
Добрый вечер! хотелось бы услышать отзывы о лечении в республиканском реабилитационном центре на ул. Репина. ребенку 3,5 года ЗПРР.Спасибо...
Викуся 19-09-2013 19:35
Добрый вечер!Подскажите у кого нибудь ребенок принимает Сукселеп?
Нарния 21-09-2013 12:01
Кто знает, в "Радуге" начались занятия по выходным? Если да то в какое время? Как и раньше?
littlefud 21-09-2013 08:15
quote:
Кто знает, в "Радуге" начались занятия по выходным? Если да то в какое время? Как и раньше?
пока не начились, тоже ждем
Крококо 21-09-2013 17:49
quote:
Originally posted by Разилюшка:
Добрый вечер! хотелось бы услышать отзывы о лечении в республиканском реабилитационном центре на ул. Репина. ребенку 3,5 года ЗПРР.Спасибо...
доброго времени суток. Мы сейчас там находимся.
Для нас там логопед, психоолог и ЛФК. Что еще вам там смогут предложить не знаю. Но в целом очень не плохо. Массаж если вы хотите, то записывайтесь за ранее. Те за две недели до заезда, иначе не видать вам массажа.
Деток очень хорошо кормят в обед всегда фрукты.
Очень понарвились музыкальные занятия. Я в восторге от руководителя этих занятий. Все зависит от ваших ожиданий. На многое рассчитывать не приходится, но то что есть выше всяких похвал. Мне лично морально очень сложно там находится. Детки разные.
Разилюшка 21-09-2013 20:52
спасибо за ответ!
Крококо 30-09-2013 23:16
quote:
Originally posted by Нарния:
Кто знает, в "Радуге" начались занятия по выходным?
Если вы про Радугу на Холомогорова, то в субботу занятия были с 10 до 13. В вскр тоже начались.
@lena 01-10-2013 13:33
Девочки, а где сейчас принимает Стецура?
Нас ведёт другой эпилептолог, но принять нас у него не получается. А нам нужна срочная консультация - на ЭЭГ ухудшения
Adrian@ 01-10-2013 20:06
в нейроне.тел.378844
КатюшкаЯ 01-10-2013 20:33
quote:
Originally posted by Adrian@:
в нейроне.тел.378844
нет её там. она на больничном, сегодня звонила и думаю наверно пока не принимает даже платно.
shelena 01-10-2013 21:57
А может тогда к Авдееву или Чугуновой в РДКБ?
@lena 01-10-2013 23:02
Наш врач Авдеев. Ему пока некогда
да и к остальным запись только на ноябрь. Осень - период обострений.Наталья Рудольфовна нас и не видела. Даже когда мы в РДКБ лежали в отделении, то не она нашим лечащим была. Хотя может и вспомнит. Позвоню...
Анна Шагина 04-10-2013 21:19
quote:
@lena
в САЛЮС к Семеновых может получится ?
@lena 04-10-2013 21:49
На ноябрь в Салюс только запись.
Игорь Валерьевич позвонил. Через неделю нас ждет.
Нарния 05-10-2013 09:39
quote:
На ноябрь в Салюс только запись.
Игорь Валерьевич позвонил. Через неделю нас ждет.
Я бы на Вашем месте поговорила непосредственно с самими докторами из Салюса. И объяснила ситуацию. Все же люди. А у Авдеева консультироваться - он например даже не знает что за препараты противосудорожные мы пьем, не слышал о таких. Не внушает он мне доверия.
@lena 05-10-2013 10:08
Я разговаривала с Дерюшевой из Салюса. Она нам всегда заключения по ЭЭГ делает. Сказала, что Авдеев грамотный врач и смысла нам к ней переходить нет. Только он 3 года назад поставил нам правильный диагноз (после пункции он подтвердился) и помог нам выбраться.
В ноябре хотим в Пермь съездить на консультацию.
Анна Шагина 05-10-2013 22:13
Тоже согласна, Авдеев грамотный врач, нас ведет около 5 лет уже, через месяц будет препарат отменять. Консультировались со многими врачами, но 100% доверия только к нему.
Natali269 05-10-2013 23:51
Подскажите пож., где еще кроме "Радуги" на Холмогорова берут наших деток?
маринулька 06-10-2013 08:14
На ракетной 23 есть" ступеньки"
Нарния 07-10-2013 14:11
quote:
Авдеев грамотный врач и смысла нам к ней переходить нет. Только он 3 года назад поставил нам правильный диагноз (после пункции он подтвердился) и помог нам выбраться.
quote:
Авдеев грамотный врач, нас ведет около 5 лет уже, через месяц будет препарат отменять. Консультировались со многими врачами, но 100% доверия только к нему.
Ну нет у меня доверия к доктору, который не знает современных препаратов от эпилепсии, и дает советы по поводу того чтобы рожать здорового ребенка, а из этого толку не будет все равно, мол время на него не теряйте. У него по моему клоназепам- лекарство от всех болезней. Это моё мнение, субъективное. Никому его не навязываю, высказываю просто. А с грамотными докторами я общалась, поверьте мне, в Москве доктора были в шоке от назначенной Авдеевым схемой лечения.
Вам помог- и слава богу. Рада за Вас. Но у нас видимо слишком тяжелый случай. По крайней мере для тех знаний которыми он владеет.
@lena 07-10-2013 14:26
quote:
Originally posted by Н@дежд@:
подскажите номера телефонов а радуге и ступеньках
890Ч3186432 Юлия Сергеевна - "Радуга" на Холмогорова
8912856588З Ольга Валерьевна - центр на Ракетной
quote:
Originally posted by Нарния:
У него по моему клоназепам- лекарство от всех болезней.
нам в Нейроне этот клоназепам назначали... Там вообще заведующая сказала, что у нас лейкодистрофия и лечить нас бесполезно - до лета не дотянем...
А кому-то в Нейроне очень нравится. А меня от одного слова в дрожь бросает.
Согласна, что для каждого пациента свой врач. У нас проблема в городе с эпилептологами - не хватает грамотных специалистов. Поэтому и очередь по 2 месяца...
Терпения Вам, мамочки. Ну и здоровья деткам!
@lena 07-10-2013 15:01
quote:
Originally posted by Н@дежд@:
А очень дорогие занятия да ?
мы в Радугу ходим на весь день по будням, как в садик.
На Ракетной уже точно не помню стоимость занятий (((
Natali269 07-10-2013 18:08
расскажите пож. про ступеньки на Ракетной, какие там специалисты есть? поделитесь своими впечатлениями, ни где не нашла про них информацию.
GuLuSa 07-10-2013 18:24
На Ракетной не ступеньки,а Солнечный Луч.специалисты там разные:психолог,логопед,деффектолог,есть изо,лепка,физкультура.можно записаться просто на консультацию сначала,нам 8 лет,знакомы мы с ними с 2,5 лет.думаю,что если бы изначально к ним не попали,все было бы гараздо хуже.мы до 5лет вообще не разговаривали,а теперь разговариваем,пишем,читаем,пусть еще отстаем,но всеже пошли в школу,а если честно,то итне очень и надеялись.
Счастье__есть 15-10-2013 13:21
может тут кто-то откликнется)нам очень нужна войт терапия,никто не знает куда можно обратиться?
Marsea 15-10-2013 13:33
quote:
Originally posted by Счастье__есть:
может тут кто-то откликнется)нам очень нужна войт терапия,никто не знает куда можно обратиться?
Мы ездили в Казань. Там обучают, чтоб потом самой дома заниматься. Одну схему прописывают на 3-4 мес.
Нарния 15-10-2013 14:25
quote:
может тут кто-то откликнется)нам очень нужна войт терапия,никто не знает куда можно обратиться?
89128550383 Татьяна- она этим занимается. Она врач. Самые лучшие специалисты по Войта в России в Новозыбкове.
Анна Шагина 15-10-2013 14:37
quote:
Я позвонила . Очень нам дорого конечно , расстроилась .
сколько стоят занятия ?
Marsea 15-10-2013 14:44
quote:
Originally posted by Нарния:
Самые лучшие специалисты по Войта в России в Новозыбкове.
Согласна.
Счастье__есть 15-10-2013 14:52
спасибо вам!!!!!!!!!!!!!!!!!!
@lena 17-10-2013 21:59
quote:
Originally posted by Н@дежд@:
750 р / день
13 т.р/ месяц
Kisn 21-10-2013 23:21
Всем здравствуйте! Есть ли у кого нибудь на примете хороший логопед, дефектолог (для школьницы)? Наша логопед уезжает по личным обстоятельствам и теперь мы в поисках... очень очень надо, премного благодарна откликнувшимся
Нарния 23-10-2013 14:43
Кто ездил в институт иммунологии и аллергологии имени Богомольца в Киеве, отзовитесь, если не трудно.
Крококо 05-11-2013 09:59
Давайте не будем молчать http://www.democrator.ru/problem/12671 поддержите.
Смысл вот в чем, цитата:
...согласно разделу 2.3 проекта Концепции ФГОС для обучающихся с ОВЗ предусматривается четыре базовых варианта стандарта (А, В, С, Д), причем инклюзивное образование предусмотрено только для обучающихся по стандарту А. Стандарт А "адресован обучающимся с ОВЗ, достигшим к моменту поступления в школу уровня развития близкого возрастной норме", которые получают "образование, сопоставимое по конечному уровню с образованием здоровых сверстников, находясь в их среде и в те же календарные сроки".
Для всех остальных обучающихся с ОВЗ по уровню развития отнесенных к получающим образование по стандартам В, С, Д предусматривается нахождение "в среде сверстников со сходными ограничениями здоровья" (вариант В) или "в среде сверстников с ограничениями здоровья" (вариант С), или "в среде сверстников с различными ограничениями здоровья" (вариант Д).
Таким образом, фактически ребенок лишен права выбора или права перехода из одной категории в другую.
Посмотрим Приказ Министерства образования и науки Российской Федерации (Минобрнауки России) от 30 августа 2013 г. N 1015 "Об утверждении Порядка организации и осуществления образовательной деятельности по основным общеобразовательным программам - образовательным программам начального общего, основного общего и среднего общего образования" и убедимся, как много регулируется этими стандартами, которые сейчас обсуждаются. В кулуарной беседе одной маме было сказано: мы не понимаем, почему молчит родительская общественность. Давайте не промолчим.
Срочно перепост.
citizen 05-11-2013 14:37
Проголосовала!
маринулька 06-11-2013 08:27
Тоже отдала голос
shelena 07-11-2013 11:58
отдала голос
Нарния 07-11-2013 13:09
Заходишь в тему почитать что-то новое, а тут всё "отдала голос" может в личку писать об этом?
Ашатан 26-11-2013 18:44
Девушки, поделитесь, пожалуйста, координатами хорошего дефектолога, который мог бы приезжать к нам домой
GuLuSa 26-11-2013 20:47
Мне бы тоже координаты деффектолога,чтобы могла домой приезжать...живем в центре
argentumAnna 27-11-2013 09:51
Кто в курсе, на каком основании у нас в УР не дают талоны на бесплатный проезд на лечение (и сан-курорт.), а прям необходимо оплачивать и ждать возврата?
Кстати, на этот год финансирование закончено. Я не знаю, где брать деньги на покупку билетов, учитывая, что мы ездили в ноябре, а снова едем в декабре.
В минздраве "шепотом" информируют, что на буд.год возможно будут снова талоны, но ничего не обещают.
А ведь кто-то ездит каждый месяц...
Офиц.письмо написать что ли, вот только куда? это ведь было у соцстраха, а сейчас в чьем распоряжении? (мысли вслух, присоединяйтесь)
Крококо 27-11-2013 10:13
quote:
Originally posted by argentumAnna:
Офиц.письмо написать что ли, вот только куда? это ведь было у соцстраха, а сейчас в чьем распоряжении? (мысли вслух, присоединяйтесь)
Путину+соцстрах.
argentumAnna 27-11-2013 10:30
а соцзащита здесь не при чем?
А Путину-то зачем? это ж наши местные власти где-то что-то приняли.
Крококо 27-11-2013 11:04
quote:
Originally posted by argentumAnna:
А Путину-то зачем? это ж наши местные власти где-то что-то приняли.
потому что не понятно почему Федеральные законы не выполняются. У нас и по земле такая же ерунда. Так что надо привлекать внимание к региону.
argentumAnna 27-11-2013 14:40
http://susanin.udm.ru/news/2013/11/27/414568
дождемся ли?
это какое место - где школа-интернат N2 была?
и с каким сравнивают - на Репина?
Крококо 27-11-2013 22:29
quote:
Originally posted by argentumAnna:
дождемся ли?
они верят что дождемся)
olla 02-12-2013 19:57
Подскажите, куда можно обратится по поводу ""права на досрочное назначение трудовой пенсии по старости предоставляется одному из родителей инвалидов с детства, воспитавшему их до достижения ими возраста 8 лет".
Племянник был на инвалидности с 4 до 7 лет, юрист в ПФР сказал, что ребенок на инвалидности должен быть не менее 7 лет.
Почитала в интернет, что это не так, как доказать это в ПФР?
GuLuSa 02-12-2013 20:53
Очень интересно: а я читала,что не важно на какой срок ребенок был признан инвалидом, главное, чтобы его воспитывали до 8 лет...но если честно, мне самой интересно все,что касается этого вопроса. Постараюсь завтра на работе все уточнить. А у какого юриста (или по какому телефону в ПФР) консультировались по этому вопросу? Можно в РМ информацию...
Выдержка из статьи : возраст ребенка, в котором он признан ребенком-инвалидом до 18 лет или инвалидом с детства, продолжительность периода, в течение которого ребенок был инвалидом, а также то, что на день достижения одним из родителей соответствующего возраста этот ребенок не являлся инвалидом с детства (либо умер), при определении права на досрочное пенсионное обеспечение по рассматриваемому основанию значения не имеют.
Для определения права на пенсию наряду с родными детьми учитываются усыновленные дети. Принимаются во внимание и умершие дети.
(подпункт 1 пункта 1 статьи 28 Федерального закона от 17.12.2001 N 173-ФЗ).
olla 03-12-2013 18:43
Спасибо!!! А можно ссылку на статью.
У кого она была не знаю, буду созваниваться спрошу, Вам напишу (постараюсь не забыть), но доверия к ответам сотрудников ПФР у меня нет - или прикидываются, что не знают или действительно такие специалисты. Был инцидент по совсем другому вопросу, 3 года говорили, что такое невозможно, вплоть до Кузнецовой (а в районах такую пенсию в это же время автоматом оформляли).
GuLuSa 03-12-2013 19:13
я вам ссылку не дам: я просто набрала в поисковике "права на досрочное назначение трудовой пенсии по старости предоставляется одному из родителей инвалидов с детства, воспитавшему их до достижения ими возраста 8 лет" и мне несколько вариантов выдал,в том числе и тот,что я вам дала.Я сама работаю в ПФР (занимаюсь накопительной частью, НПФ и инвестированием), но не этим занимаюсь,увы, но у меня ребенок-инвалид уже 6ой год, нам 9 лет будет и дали инвалидность уже до 18 лет.мне сказали,что мне это право положено уже.вот и хочу узнать по поводу вашего вопроса, но надо точно знать как стоял вопрос и что там было вообще задано...а то очень часто люди к нам приходят и так задают вопросы, что на них нельзя вообще ответить и надо задавать кучу наводящих вопросов,чтобы понять,что от тебя хотят (но это не вина человека, а просто нет у нас грамотности вообще...).
olla 03-12-2013 20:35
Понятно, спасибо, в конце недели буду звонить, в 16 лет у него опять обострение началось, сейчас в больнице.
Я Вам в ПМ напишу.
Анна Шагина 04-12-2013 20:53
Встретилось на одном из форумов... Очень жизненно.... Дай Бог всем нашим деткам здоровья !
--------------------------------
Тяжёлые были роды, ребёнечек пострадал.
Черепно-мозговая травма, десять минут не дышал.
Вердикт врачей-"безнадёжен", человеком ему не стать.
Выбор у Вас сложный, но лучше не "забирать".
Муж написал "отказную", глазом своим не моргнув.
Будто бы в магазине товар ненужный вернул.
Я была не согласна с позицией дикой такой.
Пришлось забирать с род. дома ребёночка мне одной.
Он был совсем бессильный, тихонечко так лежал,
Ни ручкой, ни ножкой не двигал, хоть бы разок закричал.
Не плакал когда кормила, когда пеленала молчал,
Он жил в отрешённом мире, куда никого не пускал.
Было не просто трудно, впроголодь как-то жила.
Решила вернуть я мужа, к нему на поклон пошла.
Приползла к нему на карачках: "Любимый, прошу не бросай.
Не справиться мне в одиночку, нам руку свою подай"
Не дал ни руки, ни хлеба. Как будто отрезал ножом:
"Не нужен мне сын-калека, сдавай его в детский дом!"
Земля расползлась под ногами, колокол бил в голове.
"За что так жестоко с нами?"-вопрос задавала себе.
Ответ повис где-то рядом "Не нужны, не нужны, не нужны..."
Брела я с потухшим взглядом. "Как жить нам теперь, скажи?"
Решение пришло в одночасье, мутные воды реки
Захлестнули мой мозг как ненастье, рушевшее мосты
Мосты между мной и жизнью, где не жилец мой малыш.
Ангелом почти унесённый в мир, где любовь и тишь.
Сначала завыла собака, в доме почуяв беду.
Записку я написала, твёрдо решила "Уйду",
И вдруг, как гром среди неба, отодвинув смерти оскал,
Малыш повернул головку и тоненько так запищал.
И в этом надрывном писке точно услышала я:
"Мамочка, родная, ты не бросай меня..."
Как прошла ночь-не помню, но утром взглянув на себя
Увидела прядь седую, спустившуюся со лба.
Жизнь повернулась круто, печать в ней-седая прядь,
Теперь я точно знаю, седеют и в двадцать пять.
Лечила я сына упорно, на врачебный вердикт наплевав.
Работы было по-горло, но свет впереди замерцал.
Мы выиграли эту битву, длиною в двадцать лет
Теперь могу быть спокойна, мой сын герой и атлет.
И если судьба-злодейка Вас скрутит в бараний рог,
Никогда не теряйте надежду!
И пусть с Вами будет Бог.
Gugusya 26-12-2013 23:35
Всем привет, новогодние подарки по Октябрьскому району выдают в центре семья за магазином военторг следущий дом. с 3 до 14 лет исключают только первоклассников при себе иметь свидетельство о рождении. Почему то в этом году не звонят я узнала абсолютно случайно подарок хороший
Лиса29 27-12-2013 12:10
а по Индустриальному району где подарки можно получить?
Kisn 27-12-2013 12:20
quote:
Всем привет, новогодние подарки по Октябрьскому району выдают в центре семья за магазином военторг следущий дом. с 3 до 14 лет исключают только первоклассников при себе иметь свидетельство о рождении. Почему то в этом году не звонят я узнала абсолютно случайно подарок хороший
А мне позвонили сегодня, пригласили... может только начали сегодня обзванивать
Marsea 27-12-2013 08:23
В Устиновском районе обзванивают. Получили подарок на Барышникова, 35
littlefud 27-12-2013 10:59
Первомайский тоже уже выдают, нам позвонили
Sladkya 27-12-2013 14:12
Подскажите а что за подарки по районам,их выдают детям -инвалидам?и как их можно получить и с какими документами подойти?
Анна Шагина 27-12-2013 14:49
quote:
а по Индустриальному району где подарки можно получить?
нам звонили, выдают в Теплом Доме на Вотк.шоссе
КатюшкаЯ 27-12-2013 14:53
quote:
Originally posted by Gugusya:
Всем привет, новогодние подарки по Октябрьскому району выдают в центре семья за магазином военторг следущий дом. с 3 до 14 лет исключают только первоклассников при себе иметь свидетельство о рождении. Почему то в этом году не звонят я узнала абсолютно случайно подарок хороший
Подскажите пожалуйста, а где этот магазин?
Gugusya 28-12-2013 08:55
Этот магазин в металлурге остановка военторг следущая после Кирова
Gugusya 28-12-2013 08:57
posted 27-12-2013 02:12 PM
Подскажите а что за подарки по районам,их выдают детям -инвалидам?и как их можно получить и с какими документами подойти?
Новогодние подарки, звоните или сходите в отдел по льготам мне там сказали что выдают. просто в том году выдавали в марте
Анна Шагина 17-01-2014 08:40
Добрый день.
Подскажите пожалуйста, где мы, родители особых деток, можем получить бесплатную юридическую консультацию ? Нужна консультация по жилищным вопросам... Может кто-то уже обращался ? Есть координаты ?
Gugusya 18-01-2014 23:50
Анна мне нужна была я звонила в собес они меня направляли к юристу, но в моем вопросе непомог пришлось так бороться за ребенка и положенные ему льготы. В юр ветке говорят хорошо в ПМ консультируют
Анна Шагина 19-01-2014 09:39
quote:
Gugusya
cпасибо
ok$ana 22-01-2014 13:37
GuLuSa
Солнечный Луч.специалисты там разные:психолог,логопед,деффектолог,есть изо,лепка,физкультура.можно записаться просто на консультацию
а занятия там сколько стоят? и тел-к если есть дайте пож-та )
@lena 22-01-2014 13:49
Девочки, а кто-то обращался к специалисту нейро-логопед (могу путать точное название)?
Анна Шагина 22-01-2014 14:39
quote:
нейро-логопед
послушаю... первый раз слышу про такого..
GuLuSa 22-01-2014 16:48
Солнечный луч тел 56-58-83 Ольга Валерьевна (руководитель).сколько сейчас стоят занятия-не знаю...
Нарния 22-01-2014 17:31
quote:
Девочки, а кто-то обращался к специалисту нейро-логопед (могу путать точное название)?
Может быть нейропсихолог?
@lena 22-01-2014 19:16
Разговаривала с нашим логопедом в ДП. Да, именно нейропсихолог и психолог-логопед. Обещала дать координаты в Казани.
Кто-то общался с данными специалистами? Где? Какие результаты?
ok$ana 23-01-2014 09:41
GuLuSa
спасибо
Нарния 23-01-2014 14:56
quote:
Кто-то общался с данными специалистами? Где? Какие результаты?
В Ижевске есть нейропсихолог. Говорят что лучшая в Удмуртии. Я звонила ей в сентябре- у нее все было до нового года расписано. Она и индивидуально занимается и консультирует на дому. Смотрит в какой среде развивается ребенок и дает советы.
@lena 23-01-2014 16:33
quote:
Originally posted by Нарния:
В Ижевске есть нейропсихолог
а контакты можно её?
Анна Шагина 23-01-2014 19:44
quote:
а контакты можно её?
и мне
Крококо 23-01-2014 22:41
Фамилию можно услышать?
Нарния 23-01-2014 23:18
quote:
Фамилию можно услышать?
Елена Осмина
Крококо 24-01-2014 21:36
quote:
Originally posted by Нарния:
Елена Осмина
спасибо. да слышали. но у нее просто завал народу
и цены ой.@lena 24-01-2014 22:33
разберемся с очередной МСЭ и буду ей звонить...
Нарния 24-01-2014 22:41
quote:
разберемся с очередной МСЭ и буду ей звонить...
Я думаю лучше заранее позвонить. У неё очереди несколько месяцев.
Анна Шагина 25-01-2014 10:16
quote:
цены ой.
сколько берет ?
maxten 25-01-2014 16:08
quote:
Originally posted by Крококо:
спасибо. да слышали. но у нее просто завал народу
Завал народу да, наверное. Она все же единственный в своем роде специалист. Еще и обучение проводит для психологов, логопедов.
И я бы не сказала, что цены ой. Первичная консультация - да, а занятия потом - нет. Т.е. то, что специалист ее класса и квалификации, выезжает к ребенку на дом для занятий, и достаточно символично берет оплату за эти занятия - на уровне обычных логопедов, психологов.
У нас работает с малышом уже третий месяц - результаты есть и очень неплохие. Их отмечают и сотрудники детского сада.
И ребенок ее обожает. Только слышит ее голос еще из подъезда - такую мубу юмбу вытанцовывать начинает, за руку хватает ее сразу и тащит в комнату заниматься.
В общем, замечательный она человек и специалист.
Gugusya 27-01-2014 16:18
Скиньте мне тоже контакты Елены Осьминой
argentumAnna 28-01-2014 13:25
Отдам
самодельную азбуку. Часть букв утеряна, полагаю, сделать проще буквы, если есть образец.
ArkashaandI 07-02-2014 19:33
Мы обращались к госпоже Осминой. Ничего нового она не сказала. Посоветовала молиться ( это была ее основная рекомендация). Больше мы ее не приглашали))
К слову сказать, специалистов по сенсорике, особенно которые работают по Семенович, в Ижевске нет. Поезжайте в Москву к Л.Н.Ененковой - специалист мирового уровня.
ok$ana 18-02-2014 15:46
девочки у меня вопрос : Индивидуальная программа реабилитации инвалида (ИПР) с отметками об ее выполнении при повторном освидетельствовании.
ГДЕ эти отметки ставить?????
Нарния 18-02-2014 16:16
quote:
девочки у меня вопрос : Индивидуальная программа реабилитации инвалида (ИПР) с отметками об ее выполнении при повторном освидетельствовании.
ГДЕ эти отметки ставить?????
Смотря что у Вас в ИПР назначено. Мы в соцзащите почти все ставили. И в поликлинике где у специалистов наблюдаемся.
littlefud 18-02-2014 17:14
quote:
Смотря что у Вас в ИПР назначено. Мы в соцзащите почти все ставили. И в поликлинике где у специалистов наблюдаемся.
да мы тже, только нам не все выполнили так и поставлю что не выполнено
Анна Шагина 18-02-2014 19:31
quote:
девочки у меня вопрос : Индивидуальная программа реабилитации инвалида (ИПР) с отметками об ее выполнении при повторном освидетельствовании.
ГДЕ эти отметки ставить?????
у нас - центр соц.обслуживания, детский сад, собес, поликлиника
@lena 18-02-2014 20:43
quote:
Originally posted by Нарния:
Мы в соцзащите почти все ставили. И в поликлинике где у специалистов наблюдаемся
так же.
Готовились к МСЭ от невролога. "Обрадовали", что на участке полгода не будет психиатра. Без него нас развернут, т.к. сейчас проблемы именно в развитии. Отнесла документы к РКПБ. Сегодня соц.работник приходила. Условия проживания смотрела. В понедельник были в РКПБ у психолога и логопеда. Логопед там "туши свет". Говорит: "Раз не говорит сколько лет, придете в следующий раз". Я сказала, что можем и 100 раз прийти он не скажет...
Жду даты комиссии. С ужасом жду.
Кто-то уже там проходил?
ok$ana 18-02-2014 22:04
quote:
Originally posted by @lena:
что на участке полгода не будет психиатра. Без него нас развернут
а дк в металург к нему ездили.
завтра с хожу в соц.отдел, я эту карту один раз в руках держала на мсэ так и не поняла зачем она нам, никуда её не просят...
Анна Шагина 18-02-2014 23:02
quote:
Сегодня соц.работник приходила. Условия проживания смотрела.
это что за новшества????
Анна Шагина 18-02-2014 23:07
quote:
Жду даты комиссии. С ужасом жду.Кто-то уже там проходил?
мы в пятницу продляли на свердлова, в педиатр.бюро.Уже 5 раз у них продляем, всегда на год дают. В этот раз сразу сказали- мы вас берем в последний раз, в след.году отправляют в ркпб
типо ребенок не говорит- это не их профиль, идите через психиатров... блин, так не хочется ребенка клеймить, с ранних лет по псих.больницам водить, как-то интересно можно отказаться проходить там мсэ?@lena 18-02-2014 23:16
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
это что за новшества????
это новшество, если проходишь от ркпб. Мне эта тётенька объяснила, что в любом случае пишут в каких условиях ребёнок живет. И делает это мед.сестра. Потом пробормотала, что это нужно для каких-то расчетов.
у вас какое бюро на Свердлова? Нам сказали, что в нашем не будет психиатра и всё равно отправят в ркпб. Поэтому, чтобы время не терять, сразу туда.
От стационара отказалась.
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
как-то интересно можно отказаться проходить там мсэ?
как ме объяснили, что чаще всего с 5 лет нашим детишкам уже через ркпб оформляют инвалидность. И сразу до 18 лет.
Расскажу как и чего там. В феврале точно пройдём
Gugusya 19-02-2014 06:49
Подскажите пожалуста кто нибудь поступал из особых деток в школы- лицеи и имеют ли право отказать у нас спаечная болезнь брюшины основная болезнь. Сейчас ходим на курсы я инвалидность скрываю
Анна Шагина 19-02-2014 11:35
quote:
у вас какое бюро на Свердлова? Нам сказали, что в нашем не будет психиатра и всё равно отправят в ркпб. Поэтому, чтобы время не терять, сразу туда.
проходили в 14 бюро, педиатрическое. Нам тоже 5 лет. Психиатра там не было, нас смотрела только невролог, хотя там был полный кабинет специалистов. К психиатрам ужас как не хочется.....
И эти же педиатры кстати нам каждый год говорят (инв-ть дают уже пятый раз и все на год) , что если ребенок начнет говорить - вообще снять могут....
Анна Шагина 19-02-2014 11:38
quote:
это новшество, если проходишь от ркпб. Мне эта тётенька объяснила, что в любом случае пишут в каких условиях ребёнок живет.
заранее хоть предупреждают? не сидишь же дома постоянно, их не ждешь
@lena 19-02-2014 11:46
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
проходили в 14 бюро
хм... почему же нас сразу развернули тогда? Приступов 3 года нет, может поэтому? На ЭЭГ хотя не так всё хорошо.
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
заранее хоть предупреждают?
за день позвонили. Предупредили о времени.
Анна Шагина 19-02-2014 12:17
quote:
хм... почему же нас сразу развернули тогда? Приступов 3 года нет, может поэтому? На ЭЭГ хотя не так всё хорошо.
у нас приступов 5 лет нет, отменили депакин, причем отменяли почти год, постепенно, только бросили пить - приступ
сейчас опять пьем.Почему вас развернули - не знаю... У них видимо своя какая-то логика. У нас от поликлиники женщина этим занимается, возможно она нас туда "протолкнула"
@lena 19-02-2014 12:48
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
У нас от поликлиники женщина этим занимается, возможно она нас туда "протолкнула"
какая у вас поликлиника?
мне именно в нашей поликлинике и сказали
Анна Шагина 19-02-2014 14:02
у нас 2 детская
Lyu 19-02-2014 23:14
Всем добрый вечер) нам 8 лет, проходили комиссию ежегодно, год назад, т.е. в 7 - оформили наконец!то до 18, непонятно чего ждали, т.к. у нас ВПР ЦНС, гидроцефалия, множественные кисты и все отсюда вытекающее, точнее и умственная, и речевая задержка, хотя в нынче мы пошли в коррекционную школу. Так вот, в 6 мы приехали на комиссию (при оформлении документов психиатра всегда проходили, т.е. записи в карте есть, на учете стоим), но шли в педиатрическое бюро...помню смутно, но почему то мне предложили пройти в психиатрическое бюро, точнее предложили подписать согласие на прохождение там, ладно хоть прочла и начала задавать вопросы! мотивировали они свое предложение тем, что у них нет психиатров, а там есть...мы с мужем подумали и отказались, мотивировав это тем, что не хотим, чтоб на печати стояло название бюро и мол все равно на год даете, туда мы всегда успеем, удивительно, но больше вопросов не было, инвалидность оформили на год. Еще больше удивления было когда год назад отпустили нас до 18 лет, может психиатр у них появился...не знаю))тапками не кидайте, думаю многие понимают, что это - иметь и проходить, поэтому и не знаю)), что за трансформации. Может я не в тему, но не рано ли в 5-6 лет от психиатров идти? конечно, бывают моменты, когда проблемы явные и налицо((( конечно, мы тоже пациенты психиатров, но полностью морально я не готова, поэтому пока без нужды не ходим
@lena 19-02-2014 23:22
а чем плохо идти от психиатра?
Lyu 19-02-2014 23:44
не знаю, не могу ответить вам, это мое личное тупое убеждение. Например как и то, что наша учитель хочет отправить нас в имбицильный.класс ( на февральской комиссии) хотя мы читаем и складываем, да, мы на 100% не справляемся с программой, но ведь мы не одни такие, и я не считаю своего ребенка имбицилом, в тот класс мы успеем и во 2м классе, и в 3м, если уйдем сейчас, обратного пути не будет. Хочу, чтоб мой ребенок как можно дольше находился в окружении детей, которые разговаривают с ним, помогают ему с заданиями, чтоб он тянулся за ними. Я не говорю что плохо от психиатра, я говорю про себя. Зная, что не все хорошо, мы все же надеемся на чудо) мое чудо по прогнозам вообще не должно было жить, поэтому раз он борется за жизнь, я борюсь за него и вместе с ним)
@lena 19-02-2014 23:51
quote:
Originally posted by Lyu:
Зная, что не все хорошо, мы все же надеемся на чудо) мое чудо по прогнозам вообще не должно было жить, поэтому раз он борется за жизнь, я борюсь за него и вместе с ним)
подпишусь под каждым словом!
Анна Шагина 20-02-2014 20:43
quote:
а чем плохо идти от психиатра?
quote:
не знаю, не могу ответить вам, это мое личное тупое убеждение.
вот и меня такое убеждение
quote:
Так вот, в 6 мы приехали на комиссию (при оформлении документов психиатра всегда проходили, т.е. записи в карте есть, на учете стоим), но шли в педиатрическое бюро...помню смутно, но почему то мне предложили пройти в психиатрическое бюро, точнее предложили подписать согласие на прохождение там, ладно хоть прочла и начала задавать вопросы! мотивировали они свое предложение тем, что у них нет психиатров, а там есть...мы с мужем подумали и отказались, мотивировав это тем, что не хотим, чтоб на печати стояло название бюро и мол все равно на год даете, туда мы всегда успеем, удивительно, но больше вопросов не было, инвалидность оформили на год.
вот за эту информацию спасибо, на будущий год буду этим же мотивировать... А в пед.бюро психиатров нет до сих пор
Анна Шагина 20-02-2014 20:43
quote:
в 7 - оформили наконец!то до 18
оформили в итоге в педиатрическом бюро ?
GuLuSa 20-02-2014 20:51
девоски,не бейте тапками,но психиатор-тоже врч и человек...вот мы от психиатора проходили 5 лет,теперь получили уже до 18 лет.у нас эпилепсия и задержка умственного развития (самая легкая).учимся в коррекционной школе-понимаю,что в обычной не справимся.надо смотреть объективно на своего ребенка.а в этой школе ей комфортно:бежит каждый день вперед меня,довольная,хвалится оценками хорошими,пишет,читает,считает,психиатр ни разу нам ничего плохого не посоветовал,лекарств страшных не назначил,в стационар ложиться не заставлял.все как-то достаточно спокойно.я каждый год думала:собирать документы на комиссию или нет (кто проходил,знаю,каких сил и нервов это стоит).так вот психиатр всегда мне звонил и уговаривал:надо,не отказывайтесь,вашему ребенку это надо,мы сделаем все,что от нас зависит и ни разу не полвел.
Анна Шагина 20-02-2014 21:20
quote:
GuLuSa
хороший психиатр ))
просто как то в нашем обществе принято так чтоли.... Хочется дать своему ребенку шанс на нормальное будущее, а с такими справками сможет ли он потом дальше учиться/работать ?
quote:
учимся в коррекционной школе
я тоже ЗА такую школу для своего ребенка, в обычной не потянут наши детки ни программу/ни сверстников, которые очень часто бывают злыми и жестокими. Не хочу, чтобы мой ребенок с такими столкнулся
GuLuSa 20-02-2014 21:39
ну,чтож,пусть моя дочка будет успешным портным или парикмахером,чем никому не нужным затюканным человеком...нашим деткам и правда очень некомфортно в общих школа,ну и тяжело,конечно.ну,еще права на авто не получит-это не страшно,думаю.а в остальном психиатр нам не нужен (в армию мы не собираемся).
Lyu 20-02-2014 22:43
Девочки! я никоим образом не говорю что-то плохое)) и я рада, что мы учимся, и для меня самое главное, что моего ребенка воспринимают нормально, хотя один мальчик как-то задал вопрос - а почему у него такая голова? добрым таким голосом))) (к слову, сколько я раз слышала слово урод в наш адрес((... Про ситуацию с отказом - вроде у них тогда был штамп с названием и номером, а сейчас только с номером. Никого не призываю 'бодаться', просто тогда все как-то втихушу они хотели сделать...ну так же не делается, у меня же тонкая душевная организация))
Анна Шагина 21-02-2014 09:56
quote:
хотя один мальчик как-то задал вопрос - а почему у него такая голова?
вот это меня и пугает в обычных детях, нет-нет, да и спросит кто-то - А почему она не разговаривает ?? А мне в ответ хочется спросить, а тебя родители не научили, что такие вопросы задавать некрасиво ? Хотя понятно конечно, дети не виноваты, им действительно это интересно... Общество у нас такое. Пройдет по улице супер-пупер красавица, ну и пусть дальше идет, особо никто внимания не обратит. А если какой-нибудь инвалид - сразу все в упор пялиться начинают, о урод, и еще что-то в таком духе
Анна Шагина 21-02-2014 09:57
quote:
а в остальном психиатр нам не нужен (в армию мы не собираемся).
да, девочкам наверно проще в этом плане...
@lena 21-02-2014 10:14
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
Общество у нас такое.
это точно. По нашему двору сужу. Выходим гулять и многие мамашки детей своих уводят подальше. Только с двумя дружим и играем.
Летом в "Радуге" были наши детки и еще с закрытых обычных садов. Так вот последние, как отметили воспитатели, очень жестокие (((
Поэтому хочется максимально социально адаптировать своего сына.
ТОСЯВоробей 25-02-2014 01:42
У моего ребенка была инвалидность "от психиатра"... Ребеночек вырос, прошел комиссию в военкомате, признали, что годен... Так что не знаю, на что это влияет...
argentumAnna 25-02-2014 14:52
создается у меня впечатление, что эту темку читают в министерствах, нас (и наших детей) касающихся.
Вопрос: когда будет перечислено возмещение затрат на проезд к месту лечения и обратно? Декабрьские суммы прошлого года "зависли". Финансирование где застряло?
и ещё: в этом году будет проезд с возмещением или по талонам?
У кого ещё такие проблемы возникли? Давайте объединяться, писать коллективное письмо в московское министерство. (Путину можно и параллельно отправить запрос.)
@lena 25-02-2014 21:14
Сегодня прошли комиссию в 13-м бюро (РКПБ). Не всё так страшно, как я себе представляла. Пригласили нас к 9-00. Подготовили документы. Сын ходил по их кабинету, занимался своими делами. Меня расспросили немного. в 9-40 мы были уже свободны. Продлили еще на год. Рекомендовали обязательно за это время пройти курс в РЦ на Репина. Ну и полежать либо у них в стационаре, либо в "Нейроне", либо в РДКБ для постановки точного диагноза.
В соц.защите узнала сразу про РЦ. За недели 3 до желаемой даты заезда нужно к ним подойти за путёвкой (направлением). Заезды все с 1-го числа на месяц. Очередей нет.
Анна Шагина 25-02-2014 22:13
quote:
В соц.защите узнала сразу про РЦ. За недели 3 до желаемой даты заезда нужно к ним подойти за путёвкой (направлением). Заезды все с 1-го числа на месяц. Очередей нет.
нам например нужно в августе, т.к. садик в это время будет закрыт. Записалась уже сейчас, т.к. на наш индустриальный район в августе будет всего 4 места.
и заезд начинается с 11 по 28 августа
@lena 25-02-2014 22:20
Анна, а вы уже там были?
Анна Шагина 25-02-2014 22:35
в рц? были 1,5 года назад, записывались заранее на тот месяц, какой нам нужен был
@lena 25-02-2014 22:38
и как там? на целый день? или по несколько часов?
Sladkya 26-02-2014 12:48
Мамочки,подскажите,может кто из Вас уже сталкивался с получение квоты на операцию в другом городе?
Как долго ее ждать,трудно ли получить?
littlefud 26-02-2014 09:00
quote:
Мамочки,подскажите,может кто из Вас уже сталкивался с получение квоты на операцию в другом городе?
Как долго ее ждать,трудно ли получить?
мы получали, ждали около 3-4 месяцев
argentumAnna 26-02-2014 09:29
смотря какая операция. От принимающей больницы скорее зависит, сколько времени. У нас в минздраве все можно оформить быстро. Но и побегать - много.
Нарния 26-02-2014 09:54
quote:
Мамочки,подскажите,может кто из Вас уже сталкивался с получение квоты на операцию в другом городе?
Как долго ее ждать,трудно ли получить
Квоту выделят сразу как только будет вызов из нужной Вам больницы - вопрос в том как быстро они смогут Вас принять. Вот там очереди бывают.
Анна Шагина 26-02-2014 10:51
quote:
Originally posted by @lena:
и как там? на целый день? или по несколько часов?
если иногородние - то они там живут все 3 недели, кто с родителями, кто один. Если с Ижевска - то типо дневного стационара, утром приходишь, проходишь процедуры и занятия, обедаешь и домой.
ВЛАДИНИКА 26-02-2014 15:28
нам тоже предстоит операция в другом городе. в МЗ отдала доки 11 февраля. ждем вызов. когда подавала доки на СМП, ответ пришел через 2 недели. очень надеюсь на скорый ответ
ok$ana 04-03-2014 17:18
девочки подскажите кто с таким сталкивался повторно(2 раз) идем на мсэ ребенку 2 года шунт в голове, мсэ не устраивает заключение психиатра (не поставил там степень выраженности). когда он нам это писал предупредил что маленьким не ставят степень и МСЭ может придраться НО если придерутся пусть пишут официальную бумагу. а заведующая сказала что без степени вообще инвалидность снимут! вот что за МСЭ то у нас такое, шунт в голове ребенка приравниваетя (как мне сказала как то невролог :несерьёзне чем апиндецит вырезать)
Gugusya 04-03-2014 21:41
Оксана подойдите еще раз к психиатру если нет идите к заведущему с просьбой написать более подробный диагноз. МСЭ придираются всегда,спрашивают жалобы; в этот раз я сказала что сейчас нет жалоб период ремиссии на меня как на дуру посмотрели и спросили почему я другим врачам перед комиссиейжалуюсь и стали мне на водящие вопросы наводить я ответила как есть
ArkashaandI 06-03-2014 23:06
Оксана, а еще скажите, что Вы в министерство здравоохранения пойдете и Путину с Медведевым напишете! Если что, требуйте официальный отказ в МСЭ, они этого бояттся. Никто проблем не хочет.
ok$ana 06-03-2014 23:32
ой ) забыла ж написать ПРОДЛИЛИ на 1 год , кстати да так и сказала МСЭ что психиатр сказал что бы они офиц.запрос писали )
КатюшкаЯ 08-04-2014 13:26
Всем добрый день. Кто пил суксилеп, отзовитесь.
ВЛАДИНИКА 08-04-2014 15:02
Кому предстоят поездки, талоны вернули
ok$ana 08-04-2014 15:19
quote:
Originally posted by ВЛАДИНИКА:
Кому предстоят поездки, талоны вернули
а что за талоны,я что то не в курсе
ВЛАДИНИКА 08-04-2014 16:44
Талоны на проезд к месту лечения и обратно
argentumAnna 08-04-2014 17:27
quote:
Originally posted by ВЛАДИНИКА:
талоны вернули
УРА!!!
вот только у нас принимающая клиника отменила СМП, так что в нашем случае теперь талоны не дадут...
ВЛАДИНИКА 09-04-2014 12:06
у нас СМП заочно прошло. зато ВМП предстоит не одно за этот год. еще и МСЭ между ними надо будет как то пройти
Krasotka1981 09-04-2014 08:28
Девочки, думаю что в этой темке наверное лучше всего подскажут - как попасть в нейрон??? мы к особым деткам не относимся, но по отзывам слышали, что в нейроне хорошо помогают - у нас было кровоизлияние в головной мозг. И расскажите свой опыт пребывания там на лечении.
Разилюшка 09-04-2014 13:41
подскажите, пожалуйста по садикам ЗПР. комиссия МППК с холмогорова туда направляет. знаю только 160 сад, есть ли другие? и вообще как там детям. у дочи зпр и зрр легкой ст.
ok$ana 09-04-2014 15:19
quote:
Originally posted by Krasotka1981:
как попасть в нейрон???
подходите к неврологу или педиатру и просите направление в нейрон и всё, звоните записываетесь к тамошнему неврологу.
ArkashaandI 07-05-2014 18:29
Разилюшка, если легкая степень - пробуйте в логопедический сад. Зачем Вам в 160? есть еще 271, но и туда тоже не надо.
GuLuSa 07-05-2014 19:02
А почему в 160 сад не надо? мы его закончили.если ребенок со всем справляется, его выпускают в массовую школу.и в 271 саду сейчас есть группы с ЗПР.для ребенка с ЗПРР очень важно постоянные занятия с дефектологом и психологом.все это есть в саду (по крайней мере в 160).и все это вовремя пребывания ребенка в саду, а не после садика.А это очень удобно,согласитесь? Если хотите заниматься с ребенком сверх программы-это тоже там можно в саду днем делать, но уже за плату (логопед,психолог,дефектолог).А какие там воспитатели? мы первый класс заканчиваем-до сих пор к ним в гости ходим! Только 2 сада у нас для таких деток, к сожалению...ЗПР самим трудно откорректировать, уж вы мне поверьте!нужны ежедневные,постоянные занятия.другое дело,что попасть туда очень трудно(в 160 очередь БОЛЬШУЩАЯ).
Разилюшка 07-05-2014 19:38
ВОТ С ТАКИМИ СООБРАЖЕНИЯМИ Я И РЕШИЛА попасть в 160 сад. и комиссия мппк только в такой сад рекомендует
GuLuSa 07-05-2014 20:45
Попробуйте, если у вас получится, думаю,что вы не пожалеете...мы вовсе 3 года ездили издалека на общественном транспорте(а первый год еще и со вторым грудным ребенком на руках, а потом мелкого в соседние ясли пристроили) и ни одного дня не пожалели.Моя дочка пришла в 4.3 года абсолютно не говорившая ни одного слова, ну и с ЗПР,уже через несколько месяцев мы стали говорить (а в речевом нас держать не стали-вывели через ПМПК через год порекомендовав 160д/с).Ходила к заведующей просилась... А выпустились читающие и считающие (пусть и не совсем норма, но для нас это большое достижение - когда-то мы на это и не надеялись, если честно).
NAFANYA22 12-05-2014 01:48
подскажите у нас в реабилитационной программе ни чего не указано про реабилитационные центры или может я где то просмотрела, какие у нас есть для детей инвалидов по психике? а то у нас кроме психи неврологического нигде больше не был, может нам еще и туда мыкнутся?
Gugusya 14-05-2014 23:13
Натаны в собесе есть тетенька по детям инвалидам они направляют в реабилитац центр на Репина, сами небыли ни разу, но они хвалят. Еще мне как то звонили из центра семья тоже предлагали психолога, логопеда и еще что то.
argentumAnna 15-05-2014 09:56
Прошли МСЭК для внесения изменений в ИПР.
Всё же на Свердлова - гораздо лучше. Пусть по времени не меньше, но хотя бы не в тесном коридорчике на откидных стульчиках ютится.
Всем - терпения и здоровья!
GuLuSa 15-05-2014 16:07
Аня, добрый день! а какие вам изменения в ИПР внесли? у вас чего-то не было там? нам ведь тоже можно, но что-то я пока не готова снова на этот подвиг...
argentumAnna 15-05-2014 21:03
нам надо было добавить - замена и ремонт речевого процессора, реабилитации. Ну еще и сан-кур лечение добавили. Приятный бонус
GuLuSa 15-05-2014 21:12
ясно...а нам могут добавить только Реабилитационный центр-больше нас никуда брать не хотят(санатории и курорты нам не положены).вот поэтому пока и не готова переделывать, хотя знаю,что Танюшка с удовольствием в Реабилитационный центр бы пошла-когда раньше ходили, ей очень нравилось(она вообще у нас такая-в любой коллектив сразу и с радостью).
argentumAnna 15-05-2014 21:37
О да! Танюшка - такое солнышко!
Крококо 27-05-2014 12:39
цитата:
Originally posted by GuLuSa:
она вообще у нас такая-в любой коллектив сразу и с радостью
подтверждаю!
Крококо 27-05-2014 12:40
цитата:
Originally posted by GuLuSa:
что-то я пока не готова снова на этот подвиг...
и я! не готова. Пусть подвиги останутся где-то далеко!
Крококо 27-05-2014 15:36
Начала свою работу сенсорная комната для детей с особыми потребностями и для детей дошкольного возраста.
http://vk.com/kpoxa_school
http://vk.com/kpoxa_school?w=wall-64025945_41/all
Все занятия бесплатные.
Приходите!
GuLuSa 27-05-2014 17:04
Ксюша, а вы ходили в сенсорную комнату уже? так интересно...думаю,Танюшке там понравится.
@lena 28-05-2014 08:23
расскажите про комнату эту поподробнее...
А мы ветрянкой переболели. Да так что-то тяжело было
GuLuSa 28-05-2014 21:08
Добрый вечер! у кого есть телефон Галины Михайловны-тренера с ипподрома,которая занимается иппотерапией? потеряла и не могу найти...Заранее спасибо!
Крококо 29-05-2014 13:35
цитата:
Originally posted by GuLuSa:
Ксюша, а вы ходили в сенсорную комнату уже? так интересно...думаю,Танюшке там понравится.
Да мы ходили. Танюше понравится. Я думаю очень полезно что туда можно прийи и просто отпустить ребенка. Смотреть что ему понравится, что его вдоховит, чем он займется. Мы были там вечером и играли со звездочками. Включается проектор, приглушенный свет и звездочки светятся на потолке, на полу... (просто свет в виде разных фигур) у нас Кира боится всего этого ,а здесь нам разрешили "поиграть" мы их ловили руками, а они убегали, мы за ними подпрыгивали..
Очень инересные у них и настенные блоки. Те можно покрутить, поводить... монтессори материалы.
Я советую Вам сходить. Очень и очень полезно. ТЕм более для наших детей.
Я думаю что сенсорика полезна любому человеку.
Взросылй расслабляется, малыш развлекается.
GuLuSa 29-05-2014 13:59
Ксюша,а туда надо записываться по телефону?
Lisdea 06-06-2014 20:07
Девочки, если вдруг кому-то будет интересно:
У нас ДЦП, атонически-гиперкинетическая форма. Причины появления установить так и не удалось. Сейчас 1 год 9 месяцев. Мы пытаемся садиться из положения лёжа на боку, сидим недолго с боковой поддержкой. Не стоим, не ходим, не ползаем. Но по комнате может хаотично передвигаться, подтягиваясь руками. Ноги - "лягушкой".
Почти все наши достижения - результат последних двух месяцев занятий войта-терапией. На лечение мы ездим в Зиген (Германия). Курс идёт 10 дней, нам подбирают нужные укладки, потом мы три месяца занимаемся дома, 3-4 раза каждый день. Через три месяца - новый курс в Зигене. Если кому-то интересно, есть вопросы или нужны контакты, я с радостью поделюсь.
GuLuSa 14-06-2014 16:25
Добрый день! кто-то ходит с детишками к психологу? очень-очень нужен психолог! в некоторых местах узнавала-летом не работают...может быть у кого есть, поделитесь,пожалуйста, координатами! заранее спасибо!
Анна Шагина 18-06-2014 18:04
всем привет ))
Кто-что знает про 271 детский сад ?
ПМПК его нам порекомендовала... Сейчас посещаем д/с 69.
Все в раздумьях - стоит ли менять садик ?
ArkashaandI 03-07-2014 23:09
О 271 садике. Большинство групп для УО. Дефектологов не хватает, занимаются с детьми мало. Есть бассейн, но нет инструктора, соответственно, не работает. Замечательная психолог, хорошее оснащение игрушками. После этого сада только в школу 8 вида. Зачем вам это?
КатюшкаЯ 04-07-2014 08:10
цитата:
Изначально написано ArkashaandI:
О 271 садике. Большинство групп для УО. Дефектологов не хватает, занимаются с детьми мало. Есть бассейн, но нет инструктора, соответственно, не работает. Замечательная психолог, хорошее оснащение игрушками. После этого сада только в школу 8 вида. Зачем вам это?
Откуда у Вас такая информация, Вы туда водите своего ребёнка или по слухам?
GuLuSa 04-07-2014 08:34
в 271 саду есть и группы с ЗПР...А может быть у ребенка прямые показания в этот сад и у него УО? Школа 8 вида в любом случае будет: хотим мы этого или не хотим.Уж лучше ходить в школу (пусть 8 вида),чем сидеть дома.
КатюшкаЯ, доброе утро! как ваши дела?вы куда в сад ходите?
ArkashaandI 08-07-2014 12:04
О садике 271. Туда водит ребенка родственница мужа+ информация, собранная от сотрудников и родителей. Я не хочу сказать. что УО - это приговор. Однако с такими детками нужно очень-очень много работать.Я вообще не верю, что ребенку 3 лет можно УО поставить. Советские дефектологи ( и выученные сейчас по их учебникам) всем неговорящим УО ставят! Это каменный век просто. Это профнепригодность. Дефектолог занимается с ребенком только за столом. А если ребенок не сидит, если он гиперактивный? Он, по их мнению, необучаем! Не видела в Ижевске дефектолога, за исключением работающих в "Солнечном луче", которые бы могли с гиперактивными работать. А вы вообще программы для этих садов видели? Они же там неделями грибы изучают! Зачем моему ребенку грибы? ему нужно выражать просьбы адекватно, кушать за столом, понимать эмоции другого человека! Вот о наболевшем.
Викуся 08-07-2014 09:43
О садике 271. Мы ходили в этот садик 4 года и остались очень довольны. Все воспитатели, педагоги оставили очень хорошее впечатление, к каждому ребенку индивидуальный подход. Дефектолог который был у нас занимался с нами не только за столом. Ребенок с удовольствием ходил в группу.
КатюшкаЯ 08-07-2014 17:41
цитата:
Изначально написано GuLuSa:
в 271 саду есть и группы с ЗПР...А может быть у ребенка прямые показания в этот сад и у него УО? Школа 8 вида в любом случае будет: хотим мы этого или не хотим.Уж лучше ходить в школу (пусть 8 вида),чем сидеть дома.
КатюшкаЯ, доброе утро! как ваши дела?вы куда в сад ходите?
Здравствуйте. Мы ходим в 271. Были в группе ЗПРР, а с нового учебного года будем ходить в легкую умственную отсталость. Я этим очень не довольна, но надо смотреть правде в глаза, наша болячка делает своё дело((( есть шанс, что если мы справимся с приступами и начнём развиваться, то вернёмся в ЗПРР. О садике не могу сказать, что я такого уж плохого мнения. Бассейн работает, специалисты работают с тем, что у них есть и вроде стараются, но ведь детки разные, кто то справляется, а кто та к сожалению нет. Согласитесь, что у нас у всех на одно и тоже может быть разный взгляд и пока сам не попробуешь не узнаешь. И если ПМПК рекомендует, то значит есть вероятность, что ребенок не справляется с программой.
ArkashaandI 12-07-2014 17:12
КатюшкаЯ, а ВЫ знаете, что ВСЕ дети по новому закону об образовании должны справляться, т.к. для КАЖДОГО должна по закону быть разработана индивидуальная программа! ПМПК может рекомендовать все что угодно, т.к. они не заинтересованы в реабилитации вашего ребенка или любого другого (давайте смотреть правде в глаза). Нет неразвивающихся детей! Ребенок не может по новому закону не справляться с программой,т.к. его никто не имеет права тестировать! Программу выполняют педагоги, и тестируют ИХ на предмет выполнения программы, индивидуального подхода, методик, которые были применены! Педагоги, а не ребенок (неважно, какой у него диагноз!!!)отчитываются о прохождении программы! Мы, к сожалению, мало сведущи в законодательстве, поэтому нами и , что хуже, нашими детьми вертят как хотят те, кто не очень хочет на работе напрягаться! Извините за резкость.
ArkashaandI 12-07-2014 17:15
GuLuSa, а Вы знаете, что такое школа 8 вида в Ижевске? Как там проходят программу? И что в нее попадают не все после 271 сада. Учителям проще на надомное обучение вывести: и зарплата выше, и ответственности почти нет.
Анна Шагина 13-07-2014 20:36
цитата:
КатюшкаЯ
Катюшка, привет )) Будем вместе в 271 ходить )
GuLuSa 14-07-2014 12:43
да,я знаю,что такое школа 8 вида в Ижевске,потому что мой ребенок там учится.попытались учиться в школе 7 вида,дочке было очень тяжко,она плакала,не хотела идти,хотя учительница была очень хорошая...деток было много,детки все на 1-2 года старше,летки были детдомовские-моей нежной домашней девочке былр не комфортно,участились приступы.я попросилась на домашнее обучение.учителя ходили кажлый день,но это совсем не то...предложили 8 вид на гол-мы пошли.отучились 1 класс.нас 8 деток,замечательная учительница,ребенок раскрылся,бежит в школу с радостью,дпже каникулы не радуют...все в школу простся.за год научилась всему:пишет,читает очень ьыстро,есть некоторые проблемы с математикой (мне так кажется)-летом занимаемся дополнительно.но с программой справилась.у нас в классе 2 отличников:моя дочка и еще один мальчик.учителя над детками трясуться-просто как курицы- наседкт.ребенку очень хорошо стала-приступрв нкт уже год.ребенок спокоен и уравновешен ( в лечении ничего не изменилрсь,препарат рставили уже минимальную дозировку).так что,я все знаю.программу проходят.программа 2 класса уже серьезная,такие рабочие тетради сложные,но мы булем очень стараться,так как нам нравиться учиться благодаря нашей учительнице,купили и дополнительные учебные материалы доя учебы-учительница предложила.детки в классе все подобрались очень хорошие (как и родители).поэтому все хорошо-а что высшего образования не будет ничего страшного,главное,что у ребенка все хорошо.
Анна Шагина 14-07-2014 16:58
цитата:
GuLuSa
какой номер школы ?
GuLuSa 14-07-2014 19:52
школа 92 у нас...мы ее сами выбирали (долго я ходила в городской отдел народного образования туда просилась.они мне долго другие школы предлагали, типа:вам ближе, и там не плохо...).потом я сама сходила к заучу, пообщалась, и после ее звонка нас взяли.
Анна Шагина 14-07-2014 22:04
цитата:
GuLuSa
спасибо за ответ. А насколько заранее нужно начать договариваться? Там тоже очередность есть, как в дет.садах? Нам в школу через 2 года
GuLuSa 15-07-2014 14:16
Туда идти договариваться заранее не получится: нужно иметь заключение ПМПК на руках
Анна Шагина 15-07-2014 16:00
цитата:
Туда идти договариваться заранее не получится: нужно иметь заключение ПМПК на руках
то есть это примерно март/апрель того года, когда нам в школу, я верно понимаю ?
GuLuSa 15-07-2014 16:44
все ведь по разному проходят ПМПК...Как пройдете, сходите в школу и все узнайте, поговорите, посмотрите саму школу.
Нарния 18-07-2014 07:29
Хочу узнать: кто-то водит ребёнка с эпилепсией в обычный детский сад? Нам невролог разрешает ходить в сад, приступов нет. На ПМПК ставят УО лёгкой степени. В спецсад направление не дают. Хочу попробовать в обычный сад хоть на полдня. Сколько можно сыну дома сидеть. 5 лет уже.
Анна Шагина 18-07-2014 09:25
цитата:
На ПМПК ставят УО лёгкой степени.
почему в 271 не дают тогда ?
Нарния 18-07-2014 16:01
цитата:
Изначально написано Анна Шагина:
почему в 271 не дают тогда ?
Он на горшок не просится, сказали станет проситься- дадим...
Викуся 18-07-2014 17:38
цитата:
Изначально написано Нарния:
Он на горшок не просится, сказали станет проситься- дадим...
У нас в группе в 271 садике были детки которые в начале в памперсах ходили, а со временем сами стали проситься в туалет
Нарния 30-07-2014 10:29
цитата:
Изначально написано Викуся:
У нас в группе в 271 садике были детки которые в начале в памперсах ходили, а со временем сами стали проситься в туалет
А в 271 сад можно попасть только по направлению ПМПК?
Викуся 30-07-2014 15:15
цитата:
Изначально написано Нарния:
А в 271 сад можно попасть только по направлению ПМПК?
Да, подойдите еще к заведующей садика
Нарния 30-07-2014 18:14
цитата:
Изначально написано Викуся:
Да, подойдите еще к заведующей садика
Спасибо.
КатюшкаЯ 05-08-2014 10:55
Добрый день. У нас есть несколько упаковок депакин хроносфера 250 мл может кому надо? И ещё вопрос кто то пьёт кепру, по сколько покупаете или может дают бесплатно как инвалидам?
Nevalyashka 21-08-2014 16:57
пришла рассылка, может комму пригодится.
льюис 24-08-2014 10:00
У меня вопрос - где и как лечите зубки "особым" детям? У меня дочка добровольно не дается, а силой уже не удержать мне.Никакие обещания "наград" и уговоры не помогают, а зуб болит.И никакие клиники не берут, только в "Ладе" с наркозом предложили, но цена - три моих зарплаты, не потянуть.
Викуся 24-08-2014 19:06
цитата:
Изначально написано льюис:
У меня вопрос - где и как лечите зубки "особым" детям? У меня дочка добровольно не дается, а силой уже не удержать мне.Никакие обещания "наград" и уговоры не помогают, а зуб болит.И никакие клиники не берут, только в "Ладе" с наркозом предложили, но цена - три моих зарплаты, не потянуть.
стоматолог Дементьева Алла Владимировна тел 56-66-19 и 8912 469 35 94. Она раньше нашим деткам зубы бесплатно лечила на Наговицына 10 пока ее не сократили. Сейчас она открыла свой кабинет. Еще лечат в детской республиканской на Ленина, но там нужно ложиться в неврологическое отделение на облечивание и одновременно могут полечить и зубки
КатюшкаЯ 24-08-2014 19:35
цитата:
Изначально написано льюис:
У меня вопрос - где и как лечите зубки "особым" детям? У меня дочка добровольно не дается, а силой уже не удержать мне.Никакие обещания "наград" и уговоры не помогают, а зуб болит.И никакие клиники не берут, только в "Ладе" с наркозом предложили, но цена - три моих зарплаты, не потянуть.
Нам отказались даже в ладе лечить. С нашим диагнозом только в стационаре должны лечить, легли мы на Ленина с надеждой вылечить под наркозом все, а нам лечили без него потому как наркоза у них нет. Вылечили плохо, очень скоро пришлось один удалить. Так и ходим сейчас с больными зубками.
маринулька 24-08-2014 21:54
Мы лечимся в РЕСТО детский кабинет в детском мире на советской у Веретенниковой -лишних вопросов не задает ,делает свое дело спокойно, несмотря на визжащего ребенка -очень рекомендую, правда запись за месяц вперед
льюис 24-08-2014 22:13
Да были мы у Веретенниковой, не смогла она её уговорить.А визжанием дело бы не обошлось, поэтому насильно делать не стала.
svetlanaiz 06-09-2014 23:42
Про стоматолога для особых детей . Мы тоже хотели идти к Дементьевой платно под наркозом лечить зубы и совершенно случайно выяснили, что нам могут это сделать абсолютно бесплатно.Зав Отделения челюстно-лицевой хирургии Равиль Махмутович, сказал-а зачем вы хотите платно лечиться, если через наше отделение ребенок-инвалид может то же самое получить бесплатно. Нас оформили в это отделение и Дементьева лечила нам зубы под наркозом бесплатно. Предварительно меня посылали к анастезиологам с картой и они решали про наш наркоз.Пролежали в стационаре мы один день до вечера. Сразу оговорюсь, что это было лет 8 назад, но, надеюсь, что схема не поменялась. В то время мы очень удивились такой возможности...
льюис 07-09-2014 21:10
Дементьева сейчас там не работает, поэтому мы пошли к ней платно в её клинику, зубы вылечили. Вместо наркоза была закись азота, это более щадящий вариант, поскольку два раза мы под общим наркозом в челюстно-лицевой уже удаляли зубы, а ребенку еще только восемь лет, злоупотреблять наркозом не хочется.
простоЯ 16-10-2014 13:35
И я к вам за помощью))
У ребёнка моего диагноза пока нет, но ранний детский аутизм в уме имеем.
Читаю много форумов, назначают терапии, различных специалистов. А у нас? Где, к кому, куда идти, к кому обратиться, чтобы получить квалифицированную помощь?
Неврологии нет, были у нескольких специалистов. Психиатр назначал картоксин, магний В6.
Меня сейчас беспокоить его агрессия, особенно в сад идти....
Ну и куда-то на занятия нужно идти, т.к ему подход нужен индивидуальный.
Буду благодарна за информацию!!!
простоЯ 17-10-2014 18:04
Спасибо всем, кто откликнулся в ПМ, буду звонить-узнавать))
И хочу спросить, как отвлекаетесь, где берёте силы? Сложно так это всё...
Natalyi 19-10-2014 22:35
У младшего тоже аутизм,причем диагноз нам толком не поставили, только задержка речевого развития, обратила на это внимание логопед из д\с165(речевойи, когда мы начали ходить туда в старшую группу, после того, как мы прошли ПМПК, направили в д\с 160- чему очень рада, если есть возможность- обратитесь к специалистам(там работает дифектолог,психолог,логопед), они могут давать "дополнительные занятия", у нас это идёт по программе , в прошлом году они принимали детей с других д\садов на занятия(родители предварительно договаривались) + общение с детьми во дворе результат очень впечатляет, хотя нас предупредили, что дитё может пойти в спец.школу(есть на холмогорова такая), на данном этапе наблюдаю за младшим +читаем букварь самостоятельно перед сном
Natalyi 19-10-2014 22:37
цитата:
И хочу спросить, как отвлекаетесь, где берёте силы? Сложно так это всё..
а мы вместе начинаем чего-то собирать, или ходим в гости, оба любим когда к нам приходят гости(с детьми) и потом мы к ним тоже ходим в гости )))
Анна Шагина 20-10-2014 09:01
цитата:
д\с 160- чему очень рада, если есть возможность- обратитесь к специалистам(там работает дифектолог,психолог,логопед), они могут давать "дополнительные занятия",
то есть эти специалисты берут посторонних детей для занятий ? Можно как-то подробности узнать ? Хотелось бы с логопедом позаниматься.
GuLuSa 20-10-2014 09:07
Специалисты из дет.сада 160 берут на занятия платно деток других-как все обычные люди, они подрабатывают...там очень хорошие и дефектолог, и логопед, и психолог.мы закончили сад 2 года назад-нам они все очень помогли.Несмотря на прогноз врачей,что ребенок не будет говорить и нормально развиваться, мы говорим и развиваемся.да, немного отстаем от нормы, но не это главное.а в сад лучше подойти и поговорить со специалистами.Они не любят, когда их телефоны без их ведома кому-то дают...сначала пообщайтесь.Удачи!
Отвечаю Ксении (ПростоЯ): Ксюша, вам прямая дорога в Солнечный луч (на Ракетную 23)-все таки лучше чем там, нигде с детками-аутистами не работают (мое личное мнение).
Татнатушка 31-10-2014 17:46
ходили в д\с 160, сейчас сын учится в нормальной школе, прекрасные воспитатели, дефектологи Наталья Григорьевна, логопед Елена Николаевна. спасибо им большое и не бойтесь такого сада, если ребёнок с проблемами там помогут.
Викуся 05-11-2014 21:47
цитата:
Изначально написано льюис:
У меня вопрос - где и как лечите зубки "особым" детям? У меня дочка добровольно не дается, а силой уже не удержать мне.Никакие обещания "наград" и уговоры не помогают, а зуб болит.И никакие клиники не берут, только в "Ладе" с наркозом предложили, но цена - три моих зарплаты, не потянуть.
Снова открыли зубной кабинет на Наговицына 10 тел 73-14-70 с 9 до 14 там лечат зубки под наркозом
Marsea 05-11-2014 22:35
а кто-нибудь из присутствующих пробовал метод Томатиса?
льюис 09-11-2014 15:00
А у нас в городе его можно найти? Кроме специалистов ведь нужна еще и соответствующая аппаратура.
Marsea 09-11-2014 22:21
цитата:
Изначально написано льюис:
А у нас в городе его можно найти? Кроме специалистов ведь нужна еще и соответствующая аппаратура.
У нас в городе аппаратура Солистен, не Бессона.
Солистен в разы дешевле. Кроме этого, среди приверженцев аппаратуры Бессона существует мнение, что аппаратура Солистен не позволяет "достучаться" до всех отделов мозга и именно так, как это планировал сам Томатис.
Я тут сама себе уже весь мозг сломала)))) но все таки решила, что пока финансы особо не позволяют выезжать за пределы Ижевска, пройду курс здесь.
льюис 14-11-2014 16:05
А у кого конкретно эта аппаратура есть, кто этим занимается?
GuLuSa 14-11-2014 20:20
Вика, насколько я знаю, занимается этим Соколов (если фамилию правильно помню) Сергей Михайлович-остеопат у нас очень известный...
Ольга Игоревна 18-11-2014 20:42
Всем доброго вечера.Уважаемые мамочки,отзовитесь пжл(можно в пм), кто сталкивался...
Деченьке дали инвалидность летом,офиц.диагноз ЗПР, но явные признаки аутизма присутствуют, сейчас с целью диагностики нас положили в стационар при РКПБ. Очень переживаю,сума схожу...как там что там...кто уже лежал расскажите пжл какие результаты, какое отношение у персонала, (у дочки спросить возможности нет-девочка не разговаривает)?
GuLuSa 18-11-2014 21:49
Ольга Игоревна, добрый вечер! а дочке сколько лет? мою долго пытались положить...потом настояли (грозили,что не дадут больше инвалидность) и я согласилась (было нам 6 лет).пролежали мы 6 дней ("повезло"-заболели).иначе бы я ее просто от туда выкрала, неверное...не понравилось все-начиная от замков, решеток, отношения персонала.ребенок выходила ко мне вовсе никакая на свидания (одежда казенная как в тюрьме-старая, застиранная).в этой же одежде они гуляли (мы лежали летом перед школой).Дочка только говорить начинала и ничего мне не могла рассказать,что там-внутри за замком происходит.Детки были разные: интернатские, буйные, всякие вообщем...у нас была с врачом договоренность,что нас на выходные дни отпускать домой будут и вот пришла я за дочкой в пятницу,мне ее вывели (практически вынесли) и сказали: не выспалась.ну, мы с ней тихонько до остановки пошли...но тут она у меня вовсе свалилась.вызвали такси и уехали домой.к тому времени она уже мертвым сном спала и ни на что не реагировала.я испугалась и вызвала "скорую".она приехала, спросила что и как и посоветовала узнать,что давали ребенку.я позвонила врачу лечащему (благо был сотовый телефон).она сразу замялась и говорит: вот не любим мы детей домой отдавать во время курса лечения.мы (родители) не должны видеть ребенка пока ему подбирают лекарства потому,что у всех детей разная реакция...А моя оказывается себя вела в этот день не очень и ей дали успокаивающее (не пишу название препарата) и это такая реакция у нее была (а представьте тех, к кому не ходят).вообщем я ругнулась с ней...дочка спала сутки и даже не шевелилась...я очень боялась за нее.через сутки понемногу стала отходить и тут...температура.таким образом в стационар мы не вернулись, хоть врач нам несколько раз звонила и звала. потом я поговорила с нашим участковым, все ему объяснила, он меня понял, написал в карте,что мы отлежали и больше нас туда не пытались уложить.Я бы, конечно, больше и не согласилась.Это наш печальный опыт.просто будьте внимательны и осторожны-неспециалист, не думаю,что за месяц можно ребенка превратить в "овощ", но все таки...Никогда своего ребенка больше не положу.пусть хоть все отберут!!! удачи вам!
ArkashaandI 18-11-2014 23:24
Срочно забирайте! Нет таблеток от аутизма! Увезете домой овощ. Замучаетесь восстанавливать. Вы читали побочки у нейролептиков?
ArkashaandI 18-11-2014 23:28
Вашей дочке ничего не диагностируют! Если хочется более или менее вменяемый диагноз, поезжайте в Москву к Елисею Осину. В интернете найдете, где принимает.
простоЯ 19-11-2014 21:49
Я тоже отказалась от обследований, посчитав про аутизм и лечение нейролептиками. Это склад такой характера. Флегматиков не лечат, чтобы они холериками стали...
Анна Шагина 20-11-2014 09:29
Девочки.
Моей дочке инвалидность дают на год, продляли в педиатрическом бюро все время. След. комиссия в феврале, педиатры сказали что не возьмут нас больше, идите в псих.бюро.
ВОпрос - псих. бюро продлит после осмотра ребенка (как это обычно бывает) или заставят лечь к ним в стационар ? Девочке 6 лет, не говорит, эпилепсия.
GuLuSa 20-11-2014 12:14
я уже писала выше,что нас 1 раз заставили лечь к ним в стационар,но после этого ни разу не заставляли.наш участковый психиатр считает,что нам это не за чем...но за год от комиссии до комиссии мы 2 раза лежали в Нейроне.сама председатель комиссии нам это советовала делать.мы 5 лет и у них каждый год проходили и вот год назад нам дали уже до 18 лет.мы до 5 лет не говорили,а потом эпилепсия появилась.зато говорим сейчас без умолку. А по поводу продлит-нет,это же все очень индивидуально.просто с эпилепсией не дают, просто с ЗРР не дают-эти диагнозы должны еще быть с чем-то (у них это в основном задержка умственного развития).если есть этот диагноз и заключение ПМПК,что ребенок требует обучения-посещения определенного сада-школы, то вопросов у них обычно не возникает, если же нет, то они вправе и могут попросить вас пройти еще какие-то дополнительные обследования.
льюис 20-11-2014 18:11
цитата:
Originally posted by Анна Шагина:
заставят лечь к ним в стационар ? Девочке 6 лет, не говорит, эпилепсия.
Никакой прямой зависимости между лежанием в стационаре и продлением инвалидности быть в принципе не должно, вы имеете право не отдавать ребенка в больницу, нормальный врач и без этого может поставить диагноз(правда, со специалистами у нас туго). Да, чтобы поставить диагноз, надо какое-то время наблюдать за ребенком, но часто ли вы, скажем,видели своего лечащего врача, когда сами лежали по какому-либо поводу в стационаре? От силы пару раз в день по нескольку минут. Думаю, и в таких больницах примерно то же самое, а следовательно, ребенок предоставлен сам себе, он не в безопасности и стресс усугубит все возможные у него в принципе симптомы.Если врачи говорят о необходимости понаблюдать - можно просто походить на занятия с психотерапевтом скажем 1 раз в неделю пару месяцев подряд, врач изучит ребенка вполне и сможет поспособствовать в постановке диагноза(занятия бесплатные по 1 часу у нас в психоневр. клинике, но по записи).
льюис 20-11-2014 18:17
Да, еще хотелось бы по поводу инвалидности уточнить - её не просто про каких-то диагнозах дают( дело не в самом диагнозе), а в ситуации, когда человек не может обходиться без посторонней помощи в жизни в целом, не может свои потребности жизненно важные удовлетворить сам( это не только еда, передвижение,одевание, но и учеба, и безопасность, и самоконтроль и т. п. )
shelena 20-11-2014 20:15
цитата:, вы правы, основание для выдачи инвалидности это Ограничение жизнедеятельности человека, так в фед. законе по инвалидности прописано.
льюис
GuLuSa 21-11-2014 10:01
так никто и не спорит,что это так...но согласитесь,что ограничение жизнедеятельности ведь не бывает на ровном месте-у человека же стоит какой-то диагноз при этом...я писала про диагнозы,котопые мне перечисляоа председатель комиссии.кстати,сецчас председатель комиссии достаточно адекватная женщина,я к ней приходила задолго до назначенной даты с документами,она их посмотрела,сказала,что еще надо бы принести,чтобы не было вопросов.
Нарния 21-11-2014 20:57
цитата:
Изначально написано Анна Шагина:
Моей дочке инвалидность дают на год, продляли в педиатрическом бюро все время. След. комиссия в феврале, педиатры сказали что не возьмут нас больше, идите в псих.бюро.
ВОпрос - псих. бюро продлит после осмотра ребенка (как это обычно бывает) или заставят лечь к ним в стационар ? Девочке 6 лет, не говорит, эпилепсия.
У нас тоже эпилепсия, не говорим, нам всегда там продляют, никуда лечь не заставляют, раньше мы тоже в педиатрическом бюро оформляли. В течение года к психиатру не ходим, только у платного невролога наблюдаемся. Да и в местные больницы я с ребенком ни за какие коврижки не лягу.
Анна Шагина 21-11-2014 21:54
цитата:
Изначально написано Нарния:
У нас тоже эпилепсия, не говорим, нам всегда там продляют, никуда лечь не заставляют, раньше мы тоже в педиатрическом бюро оформляли. В течение года к психиатру не ходим, только у платного невролога наблюдаемся. Да и в местные больницы я с ребенком ни за какие коврижки не лягу.
Да, мы также, лечение у платного невролога, который ребенка почти с рождения знает, психиатр - раз в год перед комиссией.
ПРичем невролог не то что не настаивает на стац. лечении, но даже наоборот всячески отговаривает. Типа, даже обычная вирусная инфекция может приступ спровоцировать, а оно нам надо ?
Процедуры типо массажа, парафина, физиолечение - нам противопоказано, а таблетки мы и дома может спокойно пить.
nutik@lutik 08-12-2014 13:45
нам 3 мес. пытались сделать ээг-не получилось! со сном вообще проблема, на груди только спит, а тут даже не заснула толком-качала на руках,поэтому 100% не понятно помехи это на ээг или нет. Делали в сплюсе (терпеливые они,молодцы). Может как-то по-другому можно сделать...или опытом кто поделится. Я в расстройстве!
nutik@lutik 13-01-2015 13:38
подскажите мне, толкового человека, который может грамотно помочь с ЛФК при гемипарезе.. Правда нам 4 мес
GuLuSa 14-01-2015 20:14
Уважаемые родители особых деток! может быть кто-то сможет в эту пятницу (16.01) придти со своими детками на наш спектакль в Театр Кукол в 18.00? будем рады вас видеть! если аудитория соберется-будем играть для вас...все абсолютно бесплатно.в спектакле заняты такие же особые детки.если кому интересно, вот наша группа в Контакте http://vk.com/club76816233
простоЯ 15-01-2015 09:09
Мы попробуем добраться, но у нас такой товарищ...
mama vlada 16-01-2015 13:48
цитата:
Изначально написано КатюшкаЯ:
Добрый день. У нас есть несколько упаковок депакин хроносфера 250 мл может кому надо? И ещё вопрос кто то пьёт кепру, по сколько покупаете или может дают бесплатно как инвалидам?
mama vlada 16-01-2015 13:50
Добрый день! Про депакин ещё актуально?
mama vlada 16-01-2015 13:53
Нужна няня для особого ребенка на полдня,з/п 8000 руб.
89127432131 или в личку
@lena 18-01-2015 21:26
цитата:
Изначально написано Анна Шагина:
Да, мы также, лечение у платного невролога, который ребенка почти с рождения знает, психиатр - раз в год перед комиссией.
ПРичем невролог не то что не настаивает на стац. лечении, но даже наоборот всячески отговаривает. Типа, даже обычная вирусная инфекция может приступ спровоцировать, а оно нам надо ?
всё аналогично.
Нигде не лежим (после Нейрона и РКПБ нет никакого желания ребёнка калечить). Все обследования по плану, расписанному эпилептологом.
У меня назрело два вопроса.
Собираемся на очередную МСЭ. В ИПР нам написали, что мы должны были заниматься с психологом и логопедом в учреждении дошкольного образования. Я так понимаю, что это центр на Репина, как пример. Но мы ежедневно посещаем частный детский сад (полный день). Именно там и занимаются специалисты с ребенком. Отмечать ли это в ИПР?
Где поставить отметку о наблюдении специалистами, об амбулаторном лечении? В ИПР указано "организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь.
И еще один вопрос: приходила к нам на обследование тётечка. Узнала, что папа ребенка уже около года безработный. Сказала, что можно ему обратиться в отдел пенсий и оформить статус ухода за ребенком-инвалидом. Кто сталкивался? Стоит ли?
Кстати, наши достижения за год Сын научился кушать сам и одевается )))) Знает наизусть очень много книжек.
Одно расстраивает, что на ЭЭГ постоянная эпиактивность (
@lena 18-01-2015 22:15
цитата:
Изначально написано Анна Шагина:
Девочки.
Моей дочке инвалидность дают на год, продляли в педиатрическом бюро все время. След. комиссия в феврале, педиатры сказали что не возьмут нас больше, идите в псих.бюро.
ВОпрос - псих. бюро продлит после осмотра ребенка (как это обычно бывает) или заставят лечь к ним в стационар ? Девочке 6 лет, не говорит, эпилепсия.
мы в прошлом году после педитрической прошли в РКПБ. Лечь настаивали, но я отказалась. Т.к. плавали - знаем. Ни за что туда ребёнка не отдам. Уносила оттуда на руках. (GuLuSa всё расписала подробно)
Marsea 18-01-2015 23:13
цитата:
Изначально написано nutik@lutik:
подскажите мне, толкового человека, который может грамотно помочь с ЛФК при гемипарезе.. Правда нам 4 мес
К сожалению, сами до сих пор ищем грамотного лфк-шника в Ижевске.
У нас есть группа ВК https://m.vk.com/club36542250
Поизучайте, может найдете что-то до себя полезное. 4 мес - прекрасное время доя реабилитации, многое можно исправить.Главное, не перестимулировать. Мы свою начали только в 2,5 года, к сожалению.
Gugusya 19-01-2015 12:34
Алена привет я не работаю оформила пособие По уходу за ребенком если оформляют мама или папа то 6300 руб, если другие родственники то1500
@lena 19-01-2015 12:45
цитата:
Originally posted by Gugusya:
Алена привет я не работаю оформила пособие По уходу за ребенком если оформляют мама или папа то 6300 руб, если другие родственники то1500
Привет! Какие документы нужно собрать?
ВЛАДИНИКА 19-01-2015 07:56
Тоже оформлена компенсация. Нужна копия трудовой, первая страница и страница с последним местом работы с отметкой об увольнении; справка из налоговой, что не является ип; справка из службы занятости, что не числится у них. Срок справок 10 дней. С этим в собес. Пишете заявление и через 3 месяца начинаете получать по 6325. Плюс, сказали, стаж идет с момента оформления.
@lena 19-01-2015 08:38
C
цитата:
ВЛАДИНИКА
Спасибо!
ok$ana 19-01-2015 12:40
Девочки подскажите в карте ИПР рекомендованно пройти ПМК(вроде)на Холмогорова 8, но туда столько документов-справок надо нести и только после этого запишут, и все это ради печати в карте ИПР?, или я они меня не так поняли??? и для чего им копию свидетельства о рождении заверенную печатью детского сада?
Анна Шагина 19-01-2015 13:14
пмпк рекомендуют пройти с целью определения профиля детского сада, подходящего вам ( если вы посещаете обычный сад, там могут порекомендовать коррекционный). Бумаг действительно кучу нужно собрать, пройти все мед.осмотры.
А печать в ипр нам ставит уже детский сад, на основании протокола пмпк, который мы им приносим.
Анна Шагина 19-01-2015 13:14
пмпк рекомендуют пройти с целью определения профиля детского сада, подходящего вам ( если вы посещаете обычный сад, там могут порекомендовать коррекционный). Бумаг действительно кучу нужно собрать, пройти все мед.осмотры.
А печать в ипр нам ставит уже детский сад, на основании протокола пмпк, который мы им приносим.
@lena 19-01-2015 14:40
А если ДС не посещаем, то отметку в ИПР ставит ПМПК?
Gugusya 19-01-2015 23:51
Алена я не помню куда доки сдавала но по моему не в собес, а в пенсионный т. К . В случае трудоустройства просили в пенсионный сообщить. Доки как Владинка написала.
ВЛАДИНИКА 20-01-2015 07:05
Да да, в пенсионный сдать. Просто у нас собес и пенсионный в одном здании (ленинский район)
GuLuSa 20-01-2015 09:00
Пенсионный и собес-это одно и тоже. просто некоторые по старинке называют собес...доки сдаем в Пенсионный, если трудоустраиваемся, то им же и сообщаем.У меня справку из службы занятости и о том, что я не ИП не попросили-сказали,что сами данные запрашивают.
nutik@lutik 20-01-2015 15:31
Marsea,спасибо!!!
ВЛАДИНИКА 20-01-2015 16:09
Год назад оформлял, возможно чтото изменилось
ok$ana 20-01-2015 17:48
Девочки, кто у нейрохирурга с ребенком наблюдается, куда Пашкин делся??
Mam2773 29-01-2015 15:46
цитата:
Изначально написано ArkashaandI:
Учителям проще на надомное обучение вывести: и зарплата выше, и ответственности почти нет.
Так и в школе тоже ни за что не отвечают.... Хуже дет. сада. Главное для них правильно документы оформлять, а дети.... "Такие у вас дети!!!"
nutik@lutik 31-01-2015 23:45
цитата:
Изначально написано ok$ana:
Девочки, кто у нейрохирурга с ребенком наблюдается, куда Пашкин делся??
мы у Воробьева,он кажется больше по детям спец.
ok$ana 01-02-2015 17:16
нас Пашкин оперировал не хочется врача менять
, Воробьев совершенно противоположное говорит тому что нам Пашкин говорил.Аксинья 01-02-2015 23:00
цитата:
Изначально написано ok$ana:
куда Пашкин делся?
Слышала, что он вообще из медицины ушёл. Не знаю правда ли это.
ok$ana 08-02-2015 10:02
Девочки подскажите, всё надо пройти обязательно что рекомендовано в карте ИПР? если мы не успеваем ПМПК пройти, нас записали на 16 март а МСЭ в начале марта.Нас не допустят к МСЭ?
@lena 08-02-2015 12:20
цитата:
Изначально написано ok$ana:
если мы не успеваем ПМПК пройти, нас записали на 16 март а МСЭ в начале марта.Нас не допустят к МСЭ?
странно, что вас так записали. Я пришла записываться 28 января на ПМПК. Мне сказали, что на март только запись. Я сказала, что нам на МСЭ. Записали на 6 февраля. Поговорите ещё раз там.
По идее всё в ИПР носит рекомендательный характер.
На ПМПК нам рекомендовали на лето отдать ребёнка в интернат в Канифольный. "Мы вот вам даже в заключении напишем, чтобы проблем не было в покупке путёвки. Там его лечить будут. Заниматься с ним. Всё время без родителей". Меня что-то передёрнуло от такой мысли. Как представила какое лечение там будет... Бр.
ok$ana 08-02-2015 12:52
а нам сказали нет мест, мы говорит не можем под МСЭ подстраиватьсяSnezhanaSibgatullina 20-02-2015 23:50
цитата:
На ПМПК нам рекомендовали на лето отдать ребёнка в интернат в Канифольный. "Мы вот вам даже в заключении напишем, чтобы проблем не было в покупке путёвки. Там его лечить будут. Заниматься с ним. Всё время без родителей". Меня что-то передёрнуло от такой мысли. Как представила какое лечение там будет... Бр.
мне психиатр в поликлинике посоветовала избавиться от ребенка и не мучиться. в той же поликлинике заведующая сказала - зачем вам ходить в детский сад, смысла нет. на пмпк на нас смотрели как на восьмое чудо света - о, вы еще и в садик надеетесь попасть, как будто такие дети вообще должны не высовываться и сидеть, лежать только дома. без права на обучение. в садик да. ходим редко. раньше ходили частенько. просто поднимать ре я уже не в силах. но билеты в цирк, которые нам дают от садика, просто бесценны, очень нравится!
чтобы попасть на Репина, в реабилитационный центр, с нашей "эпилепсией" (которой давно нет) пришлось идти выше. пмпк нам тоже дали добро на то, чтобы лежать и вообще ничего не делать. дошли выше. прошли курс лечения. не скажу, что там индивидуальный подход, но не плохо. хотим еще курс, но похоже опять придется бодаться.
Matreshka16 27-02-2015 23:44
Куда ушел Пашкин
Мы наблюдаемся у Воробьева, а Пашкин ушел в 7 ГБ ушел! Девочки подскажите, кто расшифровывает снимки КТ в ДРКБ???
ok$ana 28-02-2015 14:52
цитата:
Originally posted by Matreshka16:
Мы наблюдаемся у Воробьева
А ОН НЕ МОЖЕТ РАСШИФРОВАТЬ?? :/
ok$ana 28-02-2015 17:23
цитата:
Изначально написано Matreshka16:
а Пашкин ушел в 7 ГБ ушел!
рядом с 1ркб которая?
Разилюшка 06-03-2015 20:35
цитата:
Originally posted by SnezhanaSibgatullina:
но билеты в цирк, которые нам дают от садика, просто бесценны, очень нравится!
а что за билеты вам дают? интересно стало
SnezhanaSibgatullina 08-03-2015 19:23
цитата:
а что за билеты вам дают? интересно стало
цитата:
билеты в цирк
Анна Шагина 16-03-2015 20:54
Добрый вечер.
У кого детки с эпилепсией, летали ли вы на самолетах ? Как дети переносят ?
@lena 16-03-2015 21:56
цитата:
Изначально написано Анна Шагина:
У кого детки с эпилепсией, летали ли вы на самолетах ?
мы не летали. Только поездом. Врач советовал не из-за самолёта его никуда далеко не возить, а из-за смены климата.
Нам на МСЭ до 18 лет группу дали. Хотели опять на год, так как в РКПБ 2-й раз проходим. До этого уже три раза были на Свердлова.
Анна Шагина 17-03-2015 09:19
мы на Свердлова уже 6-ой раз проходили нынче, снова на год дали..
argentumAnna 18-03-2015 11:45
Копирую с соседней ветки. polykarp, спасибо
!может быть, кому-нибудь пригодится
Внимание! В 2015 году лучшая математическая школа Москвы (http://www.mccme.ru/rating/math2013/rating.htm ) принимает на обучение в 8 математический класс таких детей, чьи физические особенности не дают возможности посещать школу на регулярной основе, но они готовы серьёзно заниматься математикой.
Наши возможности позволяют принять ребенка при следующих условиях:
1. В настоящий момент ребёнок проходит обучение (числится) в 6-7 классе средней школы.
2. Физические возможности позволяют ребёнку воспринимать звук и изображение на экране монитора (например, в режиме онлайн трансляции урока).
3. Есть (хотя бы потенциальная) возможность обеспечить широкополосный интернет по месту жительства.
4. Ребенок пройдет собеседования в математический класс (в той форме, в которой это будет возможно) и поступит по конкурсу.
В этом случае мы готовы принять ребенка из любого региона Российской Федерации, причем он будет получать полное среднее образование вместе с новым 8 математическим классом и принимать участие во всех видах общеклассной и общешкольной деятельностью, доступной ему по состоянию здоровья.
Для регистрации на собеседования и по всем вопросам следует обращаться по электронному адресу exceptional-student@sch57.msk.ru , или по skype (login: petr.sergeev), или по телефону (495) 691-54-58 (Борис Михайлович).
ylka56 19-03-2015 08:46
цитата:
Originally posted by Анна Шагина:
У кого детки с эпилепсией, летали ли вы на самолетах ? Как дети переносят ?
Мы летали. И когда только начались приступы (2012год) и в том году (2014год) когда приступов уже не было, перенесли все хорошо, в самолете спали.
Крококо 21-03-2015 19:24
г-жа Соловьева 23-03-2015 12:43
Добрый день! Может быть кто-нибудь подскажет, где лучше сделать операцию новорожденному ребенку?
Срок беременности - 32 недели, диагноз - ВПР ЖКТ плода. Необходима операция в течение суток после рождения ребенка. Предлагают рожать в перинатальном центре, потом ребенка в РДКБ на операцию. Поскольку порок редкий, есть сомнения в опыте и компетентности местных хирургов, все-таки на большие города (Москва, Питер, Казань и т.д.) больше надежды. Куда и на каких условиях можно попробовать попасть?
г-жа Соловьева 26-03-2015 12:20
цитата:
Изначально написано shelena:
сходите лучше на этот сайт
Спасибо! Действительно много информации, только ситуация не наша. Ладно, попробуем сами разобраться.
@lena 26-03-2015 12:44
цитата:
Изначально написано Маруся Ядрёная:
Девочки добрый день. Подскажите где и у кого лучше сделать ЭЭГ, ребенку 5 лет, идем первый раз. Как вообще проходит процедура, сколько ему придется сидеть неподвижно?
61-80-90 Салюс. Всё расскажут. Я про дневной не скажу ничего. Мы ночь всегда пишем
Анна Шагина 27-03-2015 08:53
мы пишем дневной сон в Салюсе, записываемся примерно на 15.00, ребенка забираем из садика в обед, она уже и тогда достаточно уставшая, мучаем ее еще до трех часов, и идем. Там есть кушетка, подушка, одеяло, дают время чтобы ребенок заснул. Сама запись должна быть не менее 30 мин.
А, да, еще шапочку с проводами на голову одевают.
ЭЭГ без сна мы не делаем, т.к. не реально ребенку сидеть неподвижно, да и команды не все выполняет (открыть глаза, закрыть глаза..)
Анна Шагина 27-03-2015 08:55
цитата:
@lena
а ночной вы где делаете ? В Салюсе так дорого, а в Нейроне очередь до лета уже, и не записывают даже
@lena 27-03-2015 21:27
цитата:
Originally posted by Анна Шагина:
а ночной вы где делаете ?
в Салюсе и делаем. Раз в полгода. Последний раз уже сложно было ((( Сын против этой шапки категорически. Сидел и не спал часов до 2-х. Как в июне будет - боюсь представить.
В Нейроне делали только дневной, когда там лежали в первый месяц заболевания.
Анна Шагина 27-03-2015 22:35
цитата:
Маруся Ядрёная
ну детки разные, с кем-то удается договорится.. С моей дочей точно нет, только сон! Причем с года до трех примерно было нереально трудно ЭЭГ делать, ни в какую не хотела спать в постороннем месте... На одну запись ходили неделями, по нескольку раз, намучились вообщем. Сейчас тьфу-тьфу проще, понимать наверно стала, что в любом случае заставят спать :-). А при бодроствании здорового то ребенка не заставишь посидеть спокойно, а уж наших то тем более. Попробуйте сон, утомите ребенка, встаньте очень рано, непривычно рано для ребенка (хоть в 4 утра), погуляйте активно, и не забывайте, что нельзя давать ребенку никаких успокаивающих или снотворных препаратоы, т.к. картина исследования будет искажена.Удачи вам :-)
Domino.sva 28-03-2015 13:59
цитата:
Изначально написано г-жа Соловьева:
Добрый день! Может быть кто-нибудь подскажет, где лучше сделать операцию новорожденному ребенку?
Срок беременности - 32 недели, диагноз - ВПР ЖКТ плода. Необходима операция в течение суток после рождения ребенка. Предлагают рожать в перинатальном центре, потом ребенка в РДКБ на операцию. Поскольку порок редкий, есть сомнения в опыте и компетентности местных хирургов, все-таки на большие города (Москва, Питер, Казань и т.д.) больше надежды. Куда и на каких условиях можно попробовать попасть?
Лежала в больнице с девушкой с таким же ребенком, у него тоже врожденное впр жкт. Два раза их оперировали в РДКБ у нас, оба раза неудачно и с последствиями. Потом они ездили в Москву по квоте, но хирургу там тоже приплачивали, чтобы быстрее прооперироваться и т.д. Там все хорошо им сделали. Фамилию хирурга я, к сожалению, не помню, если очень надо могу узнать, т.к. контакты остались.
Станислав1 08-06-2015 23:54
Добрый день.
Подскажите, пожалуйста, есть ли у нас в Удмуртии частные пансионаты (не знаю, как правильно назвать) для детей-инвалидов с развивающими занятиями, с возможностью постоянного пребывания?
Svetik8686 22-06-2015 13:04
девушки помогите((
стояли в очередь на дет сад в школу интернат номер 15, зам заведущего сказала что мест нет, и в сентябре не сможем пойти в дет сад, может вы знаете куда можно пойти, может есть какие то частные дет сады для таких детей, пусть хоть и платные, диагноз у нас дцп, мы ходим ножками, сыну уже 6 лет до сих пор в дет сад не ходили(((((
GuLuSa 22-06-2015 15:33
Svetik8686, надо добиваться садика...ребенок уже большой-надо привыкать к коллективу, ведь скоро в школу вам идти.Мы очень долго сада добивались и вели переговоры с заведующей.в случае,если уже совсем ничего не получится, у нас только есть Радуга для таких деток.узнайте у них.
Svetik8686 22-06-2015 20:31
GuLuSa, это понятно что надо привыкать к коллективу)))но места так быстро как хотелось бы не появляются((( вы не знаете координаты какие нибудь этого дет сада Радуги?
GuLuSa 22-06-2015 21:19
телефон поищу или ссылку в Контакте вам скину.
Нарния 25-06-2015 12:29
Может кто-то скажет телефон хорошего дефектолога, вдруг у кого появился. Кроме Казанцевой и "Радуги" напишите пожалуйста в личку- буду очень благодарна.
Sevilia 29-06-2015 19:49
Мамы подскажите в этом году на МСЭ правила изменились? проходить будем 3 раз, но врач нам сказала что документы на проверку сдавать не надо... Мы из сарапула поедем. раньше за неделю до комиссии сдавали доки на проверку.
shelena 29-06-2015 21:56
quote:
Изначально написано Sevilia:
Мамы подскажите в этом году на МСЭ правила изменились? проходить будем 3 раз, но врач нам сказала что документы на проверку сдавать не надо... Мы из сарапула поедем. раньше за неделю до комиссии сдавали доки на проверку.
Мы сдаем как обычно, в больницу нашу, а они на комиссию несут.
Sevilia 30-06-2015 08:58
quote:
Изначально написано shelena:
Мы сдаем как обычно, в больницу нашу, а они на комиссию несут.
когда на комиссию надо Ваши доки уже там?
или сдаете в больницу, проверяют и возвращают?
shelena 30-06-2015 10:35
Да наши доки уже там.
danilovski 01-07-2015 21:37
Всем здравствуйте)))
Хотелось бы спросить.
Нашей доченьке 4 года. Ребенок-инвалид. Диагнозов букет: эпилепсия, спастический тетрапарез, вывих тазобедренного сустава, ЧАЗН, кривошея.
До 3.5 лет как и рекомендовали все врачи, ничего не делали, кроме приема противосудорожных препаратов. Все врачи давно на нас поставили крест- и сказали- отказывайтесь от ребенка, рожайте второго.
Сейчас мы наплевали на врачей. Теперь сами карапкаемся, в своем котле варимся. (Нетрадиционная медицина, массаж, лфк, логопедичечкий массаж).
Наверное уже года 2 не ходили к врачам.
Вот, думаем, наверное надо все же сходить куда-нибудь обследоваться.
Надо ЭЭГ сделать, суточный или может просто ночной.
Кто-нибудь делал? Сколько сейчас это стоит?
К каким эпилептолагам ходите? Сколько сейчас стоят их консультации?
Ищем хорошего специалиста лфк, желательно чтоб к нам домой ходил.
И ещё хотим в бассейн ходить. Доча в воде вообще балдеет! )))
Кто чем может помочь, любой информации будем очень очень рады.
Спасибо, что есть такое место, где мы можем пообщаться))) Здоровья, Веры и терпения нам всем!
Да будет нам по Вере нашей!
Luches79 12-07-2015 01:20
Всем доброго вечера!
Вот и мы решились выйти из подполья)
Моему ребенку 6 лет, ДЦП, тоже из тяжеленьких.
Здесь в подробности вдаваться не стану, скажу только, что даже в Германии врачи сказали открытым текстом: "Больше 3х лет не проживёт". Местные врачи от нас отказались когда ребенку исполнился год, честно признав, что помочь не смогут. Ну и что нам оставалось? Уж точно НЕ СДАВАТЬСЯ! Пришлось собрать все оставшиеся силы в кулак, и начать борьбу взяв на себя всю ответственность за реабилитацию и лечение сына.
Пишу я этот пост для родителей, кто недавно столкнулся с этой бедой и находится в состоянии боли и отчаяния. Хочу вас поддержать и поделиться опытом самостоятельной реабилитации своего сына.
Отрабатывать все навыки мы начали С ПОЛНОГО НУЛЯ. Долго и упорно тренировали опору на руки, перевороты, захват, сидение, ходьбу на коленях и так по всем двигательным направлениям. И вот случилось ЧУДО, в феврале этого года наш герой впервые пополз на животе, САМ! В неполных 6 лет. Одному Богу известно чего нам это стоило. Ведь при его парализованных руках и ногах, при изначальном отсутствии зрения это было практически невозможно. Только "особые" родители смогут оценить всю радость этой победы... со слезами на глазах.
Так положительные сдвиги тихонько нарабатываем по всем двигательным направлениям: четвереньки уже очень близко(равновесия пока не хватает), удерживаем позицию сидя, ходим с различными поддержками, шагаем тачку, выполняем сложные элементы у шведской стенки, а главное с развитием движения у ребенка зрение стало улучшаться! И это в случае нашего исходно тяжёлого ДЦП. Дети со средней и лёгкой степенью тяжести по программе идут значительно быстрее.
Дорогие родители! Если вы решили бороться за своего ребёнка - боритесь! Пути решения есть! Ежедневными занятиями вы сможете значительно улучшить его физическое состояние , предупредив заранее всевозможные перекосы тонуса, тугоподвижности суставов, контрактур, сколиозов, вальгусов, варусов и т.д. Ну и конечно шаг за шагом, нарабатывать новые умелки и навыки.
Вся информация о методе Двигательной коррекции В БЕСПЛАТНОМ ДОСТУПЕ выложена на сайте:
http://motional-correction.ru/
Есть тема на форуме "Дети-ангелы":
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36444.0
Если у вас будут вопросы - с удовольствием отвечу , по возможности конечно. Сами прошли через всё это и понимая всю боль готова поддержать и поделиться информацией с теми, кто действительно готов работать и бороться за свою кровинушку.
Всем деткам желаем ЗДОРОВЬЯ и успехов в реабилитации.
Родителям сил и терпения).
GuLuSa 12-07-2015 18:33
добрый вечер! по поводу эпилепсии...наш невролог-эпилептолог Рамм Е,Л. (только она нам смогла подобрать препарат,который нам помогает).в ее отсутствие ходимтк Стецуре в Нейрон.делали 10 дней ЭЭГ ночную в центре Салюс (кроме них делают лишь в Нейроне бесплатно,но запись очень и очень далеко).цена в Салюсе 9 т.р.консультация враса вроде бы 1100 руб.можно на дом вызвать-это очень удобно.не всегда получается с детками из дома выйти...обследуйтесь,сходите на консультацию.в конце концов вас же никто не заставляет потом делать все то,что вам назначат...
Нарния 12-07-2015 23:42
А нам тут не смогли препарат подобрать. Только хуже сделали. Хорошо у меня хватило ума не тратить тут времени и ехать в Москву- там нам помогли. И Вам danilovski в Москву надо ехать, а не терять тут время. Там вас обследую и подберут препараты БЕСПЛАТНО, помогут вам. И никогда не скажут чтоб вы отказывались от ребенка. Не понимаю почему вы до сих пор не там.
Анна Шагина 14-07-2015 16:21
добрый день, у кого есть контакты Радуги, телефон,адрес, может быть тема есть у них на форуме или в контакте ?
Нарния 14-07-2015 21:17
quote:
Изначально написано Анна Шагина:
добрый день, у кого есть контакты Радуги, телефон,адрес, может быть тема есть у них на форуме или в контакте ?
Вот была их тема, но она закрыта теперь https://izhevsk.ru/forummessage/140/2474404-0.html
GuLuSa 14-07-2015 21:34
телефон Юлии Сергеевны из Ралуги:89043186432.звоните,может тубку не взять,пишите смс,она перезвонит.
Scorpi 15-07-2015 09:13
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, оформлял ли кто-нибудь ребенку инвалидность по аутизму, если да, то поделитесь опытом.
danilovski 15-07-2015 23:46
Нарния, мы много где уже были. В Москве в Солнцево нам сказали, что все наши подергивания- это не судороги.
К Рамм мы тоже раньше ходили.
Сейчас хотим ходить в бассейн. Нам посоветовали: бассейн в кинезотерапии, бассейн в голубом вагоне.
Ни про первый, ни про второй центр ничего не слышала. Кто-нибудь ходил? Хотелось бы услышать отзывы?
Нарния 16-07-2015 09:53
quote:
Изначально написано danilovski:
Нарния, мы много где уже были. В Москве в Солнцево нам сказали, что все наши подергивания- это не судороги.
Тогда я не понимаю, почему Вы говорите что у вас в диагнозе эпилепсия?
Marsea 16-07-2015 10:12
quote:
Изначально написано danilovski:
Нарния, мы много где уже были. В Москве в Солнцево нам сказали, что все наши подергивания- это не судороги.К Рамм мы тоже раньше ходили.
Сейчас хотим ходить в бассейн. Нам посоветовали: бассейн в кинезотерапии, бассейн в голубом вагоне.
Ни про первый, ни про второй центр ничего не слышала. Кто-нибудь ходил? Хотелось бы услышать отзывы?
про бассейн в Голубом Вагоне, это аквареабилитация "Дети - ангелы".
Нарния 17-08-2015 22:36
У меня такой вопрос. Я не работаю, осуществляю уход за ребёнком- инвалидом, трудовая лежит дома, в ней написано " По уходу за ребенком до такого-то возраста" , сейчас жду второго ребёнка- получу ли я декретные и выплату за постановку на учёт до 12 недель?
GuLuSa 18-08-2015 09:02
За постановку раннюю на учёт вроде бы нет.больничный вам оплатят из размера минималки (очень мало) и разовую выплату дадут на 2 ребёнка.платить будет отдел пособий Управления союза щиты футов ни тест у них.там тонкости какие-то есть...
Нарния 18-08-2015 13:49
quote:
Originally posted by GuLuSa:
За постановку раннюю на учёт вроде бы нет.больничный вам оплатят из размера минималки (очень мало)
Вот почему такая несправедливость? Как-будто от лени я дома сижу и не работаю!Спасибо за ответ.
GuLuSa 18-08-2015 14:09
Ну,вот так у нас в государстве,к сожалению...одной рукой даёт,а другой отнимает.
Gugusya 06-09-2015 14:02
quote:
Изначально написано Нарния:написано 17-8-2015 22:36 -00+
У меня такой вопрос. Я не работаю, осуществляю уход за ребёнком- инвалидом, трудовая лежит дома, в ней написано " По уходу за ребенком до такого-то возраста" , сейчас жду второго ребёнка- получу ли я декретные и выплату за постановку на учёт до 12 недель?
не берите больничный, Вам выгодней пособие по уходу за ребенком получать
Блонди 06-09-2015 14:42
quote:
" По уходу за ребенком до такого-то возраста"
хм.. а если выйти на работу до декретного отпуска на пару дней?
Нарния 06-09-2015 15:57
quote:
хм.. а если выйти на работу до декретного отпуска на пару дней?
А думаете меня кто-то возьмёт беременную?) И что мне это даст? Извините за глупые вопросы, но я вообще не в теме)
Блонди 06-09-2015 16:02
quote:
По уходу за ребенком до такого-то возраста"
уволена или отпуск?
Нарния 06-09-2015 16:21
Уволена. Уже с ноября 2012 года. В трудовой написано "Уволена по п.3 ст. 77 ТКРФ , по инициативе работника, в связи с необходимостью ухода за ребёнком в возрасте до 14 лет"
Блонди 06-09-2015 18:24
жаль
СЮРС 05-10-2015 11:32
Девочки поделитесь пожалуйста информацией о фонде "солнечный луч", нам посоветовали от туда логопеда, а инфы никакой подробной найти не могу, можно в р.м., заранее спасибо.
GuLuSa 06-10-2015 12:14
А что о Солнечном луче конкретно вас интересует? Пишите в РМ
КатюшкаЯ 06-10-2015 18:09
[Продажа лекарств на форумах ЗАПРЕЩЕНА. Модератор.]
Анна Шагина 06-10-2015 19:17
quote:
Изначально написано СЮРС:
Девочки поделитесь пожалуйста информацией о фонде "солнечный луч", нам посоветовали от туда логопеда, а инфы никакой подробной найти не могу, можно в р.м., заранее спасибо.
добрый день. СХодили вы к этому логопеду ? Как вам ?
Н@дежд@ 16-10-2015 08:25
[Продажа лекарств на форумах ЗАПРЕЩЕНА. Модератор.]
Gugusya 08-11-2015 22:47
Здраствуйте всем! Ребенок перенес много операций, соответственно много наркозов. Первый класс учился хорошо, сейчас появились провалу в памяти:поднимает руку, его спрашивают, он молчит спрашиваю зачем поднимаешь руку если не знаешь сын говорит что знает , но сказать не может, сформулировать ответ; стали заниматься с репетитором она тоже говорит что проговаривает правильно пишет почему - то с ошибками, перестал правильно ставить ударения, вместе делаем уроки, проговариваем слово , решаем как писать минута не проходит, смотрит на меня, я спрашиваю что случилось говорит не помнит как делать и заново разбираем не по разу. У невролога наблюдаемся, все рекомендации выполняем. У сурдолога тоже наблюдаемся односторонняя тугоухость сказали тоже не влияет - он слышит. У логопеда тоже нареканий нет. В школе сидит на первой парте. Я в сметении, незнаю что делать, может кто сталкивался с таким?
Анна Шагина 09-11-2015 15:20
Добрый день, подскажите, где можно получить бесплатную консультацию юриста по жилищному праву? Нам вроде положены юрид.консультации бесплатно?
GuLuSa 27-11-2015 19:53
уважаемые родители Особых деток! я обращаюсь к Вам с просьбой поддержать в голосовании руководителя нашего Инклюзивного Кукольного Театра "Надежда" Константина Львовича Мехрякова (это его фото https://vk.com/zolotayasotnya?...42083_224647080 ) .началось голосование в Ежегодная бизнес-премия "ЗОЛОТАЯ СОТНЯ". наш руководитель представлен в 2ух альбомах-номинациях: социальной предпринимательство и инновация года.Надо просто зайти по данным ссылкам.Найти его фото,нажать на фото Константина Львовича и под фото что-то написать или просто поставить плюсик.Таких людей очень мало.Никто не хочет заниматься с нашими Особыми детками, а уж за бесплатно и вовсе... Наш театральный коллектив единственный в нашей стране (как оказалось).Нам очень нужна ваша поддержка и ваши голоса.Заранее благодарна всем неравнодушным! это ссылки на 2 альбома, где есть возможность проголосовать.
https://vk.com/zolotayasotnya?z=album-61542083_224649369
https://vk.com/zolotayasotnya?z=album-61542083_224647080
littlefud 30-12-2015 21:21
Всем здравствуйте, скажите пожалуйста кто нибудь принимает гаммалон?
sanehka 18-01-2016 14:16
quote:
Изначально написано citizen:
Спасибо большое, Аня, за такие теплые слова! Даже как-то неловко... Я тоже такая же мама, и у меня тоже порой руки опускаются, но ведь все мы держимся, когда думаем, что все это ради наших детей.
Девочки подскажите пожалуйста,у кого детки недоношенные находились в детской республиканской на Ленина.79?в отделении реанимации,что вы можете сказать???.извините,я только зарегалась сюда,может не туда обращаюсь,но все же???
sanehka 18-01-2016 14:21
quote:
[B][/B]
Gugusya 23-01-2016 22:17
Sanehka не отчаивайтесь, все будет хорошо, ГЛАВНОЕ ВЕРИТЬ ВАМ САМОЙ и МОЛИТСЯ нет ничего сильней материнской молитвы. Реанимацию на Ленина 79 это одна из самых сильных больниц республики их хвалят. То что ребенок на ИВЛ тоже ничего страшного , мой тоже был в детской хирургии, и потом неоднократно. Для себя составьте план лечения ребенка: почитайте по основному диагнозу и сопутствующим в интернете, расставьте приоритеты что нужно прямо сейчас, что может подождать. Пока ребенок не с вами узнайте о возможности получения инвалидности,в больнице тоже делают освидетельствование. И самое главное наберитесь терпения, будет очень тяжело, но вы справитесь. Удачи и здоровья малышу!
sanehka 24-01-2016 10:23
[b][/bспасибо за поддержку Gugusya,мы очень стараемя,выжить,об инвалидностиалидности они пока не говорят,говорят скорее всего будут проблемы,но речь пока конкретно не о чем не идёт,ДЦП невропатолог изначально исключил,неонатологи сказали,что малышка в принципе неплохая,но сейчас,когда она снова,после двух недель самостоятельного дыхания попала на ИВЛ,и уже двадцать пять дней на нем находиться,снова повреждается нервная система.Пока за жизнь ребёнка борются,а загадывать и предполагать не хотят,говорят что детки непредсказуемые и как все будет-каждый исключение
Gugusya 24-01-2016 23:23
Главное не отчаиваться и верить, что все будет хорошо. Можно покрестить в реанимации, врачи идут на встречу в данном вопросе. Вы наверно читали мою историю на первых страницах этой темы, у моего ребенка шансы были один на миллион, ничего живем нам уже 8,5 лет, учится в обычной школе, да худой и не все еще проблемы позади,но я не жалуюсь и у вас все будет хорошо.ps:хотите верьте хотите нет мой ребенок был в общей сложности месяц в реанимации в детской хирургии и 4 детской все это время на ИВЛ в реанимации покрестили на ИВЛ и в тот же день его нетолько сняли с аппарата, но и перевели ко мне в палату откуда мы через 2 недели уехали домой. Сразу скажу:Глубоко набожной не являюсь, но в высшие силы верю.
sanehka 25-01-2016 10:31
Я уже её покрестила на пятый день её рождения,вот с ноября моя малышка в реанимации по сей день,третий месяц уже, я верю,что она справиться.Она у нас умница,борется.😊
iz4501982 28-01-2016 14:13
Может кто-нибудь подскажет хорошего логопеда-дефектолога
Santehmen 28-01-2016 22:22
Всем здрасте, у нас родилась девочка с расщелиной верхнего мягкого неба.(волчья пасть). Кто уже прошел через это, расскажите что и как, помогите полезными советами..... спасибо
Urri3008 29-01-2016 12:32
quote:
Изначально написано iz4501982:
Может кто-нибудь подскажет хорошего логопеда-дефектолога
По детям, имеющим проблемы слуха и речи в городе есть специализированная некоммерческая организация. Ссылку дать не могу. Поскольку "продажа лекарств запрещена". Наберите в гугле Чиркова Лариса Петровна Ижевск.
Marsea 04-02-2016 11:20
@sanehka, вот тема про недоношенных https://izhevsk.ru/forummessage/73/378917.html
Soleil1 04-02-2016 11:33
quote:
Изначально написано Santehmen:
Всем здрасте, у нас родилась девочка с расщелиной верхнего мягкого неба.(волчья пасть). Кто уже прошел через это, расскажите что и как, помогите полезными советами..... спасибо
добрый день! сестра у меня двоюродная с таким диагнозом родилась в 1965 году, потом она родила сына с такой же проблемой, жили они уже к тому времени на севере, операцию мальчику делали у нас в Ижевске, когда ему был 1 год, раньше нельзя сказали делать, сейчас уже взрослый парень, 18 лет в мае будет, никаких проблем особых нет, речь нормальная, если интересна более подробная информация - могу все узнать у сестры
GuLuSa 13-02-2016 09:21
Девочки и мальчики,доброго времени суток! Может быть кто-то получал и не использовал препарат Топамакс? Куплю у вас с удовольствием.
Kivat 01-03-2016 23:52
Мамочки скажите у кого судороги длятся более 10 мин, вы сами приступ снимаете или всегда скорую вызываете. Если сами то чем? Реланиумом или Деазепамом? И как и у кого вам удалось выписать рецепт на препарат.
@lena 02-03-2016 12:39
quote:
Изначально написано Kivat:
Мамочки скажите у кого судороги длятся более 10 мин, вы сами приступ снимаете или всегда скорую вызываете
когда у нас были такие судороги, то скоркую вызывали. У сына со статусным течением эписиндром. Там даже потом реланиум внутревенно не помогал... Нас увозили в реанимацию. И так каждые два дня в течение полутора месяцев...
Pooo 29-03-2016 10:15
@Kivat как только начинается приступ сразу ставлю диазепам. У нас тоже статусное течение. Пока не было диазепама ездили в ближайшую реанимацию.там реланиум ставили. Но лучше ищите диазепам, через час ребенок повышает и все в порядке,а после реланиум еще неделю отходит. Реланиум еще разводят и как клизму ставят, но Я не пробовала. Диазепам продают многие интернет аптеки.
Soleil1 29-03-2016 13:41
Девочки, у меня у племянника была эпилепсия, сейчас тьфу-тьфу-тьфу приступов нет, лекарства уже 3 года не пьет, лечились и до сих пор периодически проводят сеансы скэнером, почитайте в интернете, у нас в Ижевске есть лечение, думаю и купить скэнер можно
NAFANYA22 30-03-2016 13:37
Кто нибуть был на ленина у сурдолога?как вам врач?
Еще ищу грамотного и не пафосного детского невропатолога по диагнозу аутизм и еще кое какие проблемы
Н@дежд@ 07-04-2016 18:33
Подскажите пожалуйста номер Никитиной Юлии Сергеевны, или как до Радуги дозвонится?, или может кто посоветует дефектолога.
Блонди 07-04-2016 23:48
@NAFANYA22 пафосный - это такой? И с аутизмом лучше всего к психиатру. Неврологи это не лечат.
NAFANYA22 07-04-2016 23:52
Блонди,что надо к психиатру это я знаю и без вас, мне нужен невропатолог
Блонди 08-04-2016 12:05
Дак хороших в городе по отзывам у нас: Пилина, Авдеев, Чучкалова, Рамм, Ертахова. В пафосности никто из них вроде замечен не был.
Анна Шагина 27-04-2016 14:40
quote:
Изначально написано NAFANYA22:
Кто нибуть был на ленина у сурдолога?как вам врач?
Еще ищу грамотного и не пафосного детского невропатолога по диагнозу аутизм и еще кое какие проблемы
у сурдологов наблюдаемся почти с рождения, хорошие грамотные специалисты на Ленина в РДКБ, ходим к Перевощиковой и Сапаровой. Сапарова в младенчестве слух нам проверяла на аппаратуре (в наушниках). Сказала, слава Богу, мы не их клиент, слух практически восстановился (после менингита говорили, что правое ушко совсем не слышит). Сейчас на контроль ходим к Перевощиковой.
По неврологу:
Пилина Гузель Сергеевна в Доктор+ на Советской, безумно приятная в общении женщина, грамотный специалист, кандидат мед. наук. Наблюдает нас по эпилепсии.
Ходим к ней и очень довольны, раз в полгода смотрит ребенка в клинике (прием посл.раз был 1700), а в остальное время всегда на связи (телефон, электронка) и уже совершенно бесплатно отвечает на любые текущие вопросы.
Нарния 27-04-2016 21:44
quote:
Originally posted by Блонди:
Дак хороших в городе по отзывам у нас: Пилина, Авдеев, Чучкалова, Рамм, Ертахова. В пафосности никто из них вроде замечен не был.
Авдееву самому уже нужна помощь коллег, по Ертаховой и её грамотности было вообще очень много вопросов у докторов, которые нас наблюдали в Москве, увидев её схему лечения пытали меня уверенна ли я в наличии у неё мед образования. Рамм всех подряд отправляет к остеопату и массажисту. Хорошие неврологи: Чучкалова, Пилина, они принимают в Доктор +, Дерюшева и Семеновых - принимают в Салюсе на Воткинском шоссе.
Блонди 27-04-2016 22:07
quote:
Рамм всех подряд отправляет к остеопату и массажисту.
5 раз были на приеме. Ни разу не направила и даже ни пол-слова не сказала про массаж и остеопатов.
GuLuSa 27-04-2016 22:37
Вот интересно: у Рамм наблюдается уже 6 лет с дочкой,и с сыном ходим 3-ий год...нас тоже не отправляла ни разу ни к остеопату,ни к массажисту.В её отсутствие могли сходить и к Семеновых (схему лечения Рамм она поддерживает полностью. И по телефону можно с обеими пообщаться-всегда ответят на наболевшие вопросы.
Нарния 28-04-2016 18:36
quote:
Originally posted by Блонди:
5 раз были на приеме. Ни разу не направила и даже ни пол-слова не сказала про массаж и остеопатов.
Рада за вас.
@lena 04-05-2016 06:56
@Н@дежд@ вам ещё номер нужен?
Кто-то проходил курс лечения по методу Томатис?
Evgenica 20-05-2016 14:55
Может, для кого-то актуально. Есть 5 упаковок подгузников Seni Kids Junior Extra. Даром не отдам, но продам сильно дешевле, чем в аптеках. Кого заинтересовало, пишите в ПМ.
Крококо 21-05-2016 23:01
Ходили к невропатологу. Очень понравилась женщина. Наконец-то мне объяснили что ноотропы так просто не назначаются, до их назначения должны пройти обследования. В целом я очень довольна.
Будем продолжать наблюдаться у нее. Ольга Петровна Семеновых. Прием первичный 1,5 часа (1200). Час она осматирвала ребенка с ног до головы. Пол часа ознакомление с картой+назначения. Ничего сверхъестественного. Просто указала на те проблемы какие есть и сделала назначения. Я не знаю как она с ребятками аутистами.
Lyu 24-05-2016 13:36
Девушки, добрый день. Подскажите, пожалуйста, кто где лечит зубы деткам?
Счастье_мое 27-05-2016 18:08
ДОбрый день, подскажите пожалуйста телефон Гасниковой Т.В. врач-логопед.
ArkashaandI 28-05-2016 21:38
@lena, мой ребенок прошел 3 курса Томатис. Появилась фразовая речь, до этого не было. Речь понимает намного лучше.
@lena 28-05-2016 21:45
@ArkashaandI а какой диагноз у вас? сколько лет? можно в пм
Нарния 17-06-2016 22:51
Всем привет. Вроде тут уже когда-то обсуждали эту тему: кто пытался получить бесплатно земельный участок( который семьям с ребёнком- инвалидом должен предоставляться вне очереди), и чем это закончилось?
КатюшкаЯ 18-06-2016 18:38
quote:
Изначально написано Нарния:
Всем привет. Вроде тут уже когда-то обсуждали эту тему: кто пытался получить бесплатно земельный участок( который семьям с ребёнком- инвалидом должен предоставляться вне очереди), и чем это закончилось?
Добрый вечер. Я ходила и писала, мне официально ответили, кратко так: нужно , чтоб комиссия зафиксировала плохие жилищные условия, а именно не хватку квадратных метров, т.е. наш пример: у нас прописано 4 человека (мама, папа, ребенок-инвалид и младший ребенок), на ребенка инвалида должно быть 13,3 кв метров, на остальных 10, общее 43,3, а у нас общая площадь 43,7, поэтому у нас всё хорошо и нам ни чего не положено, ещё мы должны стоять на учете как малоимущие. Мы хотели прописать знакомых, но пояснили, что это будет рассчитано, как умышленное ухудшение жилищных условий. И ещё там куча подводных камней, землю дают в аренду на 5 лет, за это время надо поставить дом или хотя бы баню, тогда можно будет зарегистрировать землю на себя. Этой информацией я располагаю, надеюсь вам пригодится.
GuLuSa 18-06-2016 20:43
Все так же,как с предоставлением земли многодетным практически...
Нарния 18-06-2016 22:32
@КатюшкаЯ спасибо за ответ. Значит мы по площади квартиры проходим, и малоимущими признаны... Посмотрим что будет... Когда подавала заявление сказали что только после многодетных поставят в очередь, хотя в законе сказано что земля нам должна вне очереди предоставляться. А наши местные чиновники откуда то еще многодетных приплели... Уже морально готовлюсь к долгому хождению по инстанциям...
КатюшкаЯ 18-06-2016 22:46
quote:
Изначально написано Нарния:
[b]@КатюшкаЯ спасибо за ответ. Значит мы по площади квартиры проходим, и малоимущими признаны... Посмотрим что будет... Когда подавала заявление сказали что только после многодетных поставят в очередь, хотя в законе сказано что земля нам должна вне очереди предоставляться. А наши местные чиновники откуда то еще многодетных приплели... Уже морально готовлюсь к долгому хождению по инстанциям...[/B]
Мы в ноябре начнем ходить, у нас два в одном будет, посмотрим, что мне на это ответят и сколько ждать придется. Знакомые как многодетные через год получили и сказали, что уже думают её продавать, но насколько мне известно в собственность ни кому не дают только аренда с дальнейшим оформлением с постройками.
GuLuSa 18-06-2016 23:01
Что ж вы так про многодетных-то? У нас мама особого ребёнка узнавала и ей ответили,что в законе не написано о бесплатном предоставлении земли,а о первоочередном (это значит в льготной очереди) предоставлении земли и за льготную цену.если же получать бесплатно,то ждать годами и дадут только тот участок,который вам предложит Администрация.продавать вы её не имеете права,а построиться будете обязаны (хотя бы что-то жилое). Не знаю,но лично я купить точно не смогу,а уж построить-это фантастика.мне с 3 детьми,одна из которых Особый ребёнок,которые живём на пенсию и пособие...это очень все грустно.вот участочек садовый без условий постройки жилого дома-это было бы замечательно! Пусть 4 соточки земли хотя бы.но такую землю не дают вовсе
Нарния 19-06-2016 12:07
quote:
Изначально написано GuLuSa:
Что ж вы так про многодетных-то?
А что плохого я о них сказала? Я против них ничего не имею, я просто сказала что наши чиновники переиначили закон так как им удобнее. Якобы перед детьми инвалидами многодетные.
quote:
Изначально написано GuLuSa:
У нас мама особого ребёнка узнавала и ей ответили,что в законе не написано о бесплатном предоставлении земли,а о первоочередном (это значит в льготной очереди) предоставлении земли и за льготную цену
Вашей знакомой неправильно сказали. И не надо слушать всё что говорят чиновники, и доверять этому слепо. Почитайте ФЗ "О социальной поддержке инвалидов" там всё про это есть. И говорится именно о бесплатном предоставлении, либо по льготной цене- это 0,3 % от стоимости- выходят копейки вообще. " семьи,в которых есть ребенок инвалид, имеют право на внеочередное безвозмездное предоставление земельного участка в том числе в собственность".
Подробнее на Правовед.RU: https://pravoved.ru/question/217200/
quote:
Изначально написано GuLuSa:
если же получать бесплатно,то ждать годами
Да да слушайте их больше. Откуда годами то ждать, если дети- инвалиды имеют право на первоочередное предоставление земли? Ну думайте так, если хотите. Что ждать годами ага. Многие получают землю бесплатно, и годами не ждут, потому что обращаются в суд и пишут Президенту, если их записывают в очередь просто.
GuLuSa 19-06-2016 07:57
Мне в принципе без разницы: я и многодетная и с ребенком Особым,но нам ничего не положено,потому,что у нас с детьми большая квартира.а знакомой не на словах сказали,чтобы просто отвязалась,а дали письменный офиц.ответ.возможно с ним можно обратиться в юридич.органы (суд и прокуратуру)...но они уже сами купили себе участок садовый и строятся.
LeshkinaAnyutka 19-06-2016 20:36
Может кто подскажет невролога, который помог бы вылечить ребенка от заикания.
Анна Шагина 20-06-2016 15:41
quote:
Изначально написано LeshkinaAnyutka:
Может кто подскажет невролога, который помог бы вылечить ребенка от заикания.
выше уже не раз писали, что самые хорошие неврологи у нас в городе - Пилина, Авдеев (в Доктор+), Семеновых (вроде в Салюсе принимает).
Пока лично не обратитесь - никогда не узнаете, поможет вам конкретный врач или нет. Удачи ))
LeshkinaAnyutka 20-06-2016 16:03
Анна Шагина, мы лечимся в Чучкаловой в РДКБ, меняем третий препарат в лечении, вот и не знаю менять невролога, или рано еще делать выводы. Не все неврологи хорошо лечат заикание, поэтому здесь спрашиваю кто сталкивался,как и чем и у кого лечился.
GuLuSa 20-06-2016 16:16
Нам ни Авдеев, ни Семеновых не смогли подобрать препараты...Отсюда вывод: каждому-свой врач.нельзя вот так писать,что эти 3 хорошие, а остальные-плохие.А Чучкалова нам в свое время сказала,что ребенок не сможет никогда говорить,да и развиваться не будет особо.После этого к ней больше не пошла, а дочка и говорит, и развивается. не норма, конечно, но все вполне нормально.Спасибо другим врачам,что смогли подобрать нам лечение и препараты и не поставили на нас крест.
LeshkinaAnyutka 20-06-2016 22:12
quote:
Изначально написано GuLuSa:
Нам ни Авдеев, ни Семеновых не смогли подобрать препараты...Отсюда вывод: каждому-свой врач.нельзя вот так писать,что эти 3 хорошие, а остальные-плохие.А Чучкалова нам в свое время сказала,что ребенок не сможет никогда говорить,да и развиваться не будет особо.После этого к ней больше не пошла, а дочка и говорит, и развивается. не норма, конечно, но все вполне нормально.Спасибо другим врачам,что смогли подобрать нам лечение и препараты и не поставили на нас крест.
Спасибо,Чучкалова она такая,не очень оптимистичная.
Kisn 27-06-2016 21:01
вклинюсь насчет неврологов-эпилептологов: Авдеев - были три раза у него, в итоге адекватного ответа про состояние ребенка не получила, притом час приема и все это время смотрит в компьютер (уж не знаю, что он там высматривает), про наше заболевание знает только по учебникам притом старым, судя по суждениям, а учебники я и сама знаю) кичиться тем, что когда-то был главным неврологом УР и постоянно об этом напоминает, если начинаешь с ним спорить... Рамм - звездится много, промолчу... Ертахова - помешана на Кеппре, назначает ее всем и вся... пока наиболее адекватной мне показалась Семеновых, очень доходчиво все обьясняет и причины и следствия, по лечению результатов не скажу, еще лечимся и это надолго (вообще наше неизлечимо, но некоторые признаки можно уменьшить)... еще про Семеновых - наши друзья наблюдаются у нее много лет, противосудорожная терапия подобрана и она всегда "держит руку на пульсе", вовремя заметила у ребенка признаки других заболеваний и отправила на дообследования (все потвердилось), хотя профильные врачи по этим заболеваниям у ребенка не видели этих признаков...
насчет подбора лекарств особенно противосудорожных - сразу никто их подобрать не сможет, будь он даже супер специалистом, тк мозг не изучен полностью и процессы происходящие там - - сугубо индивидуальное... знаю случаи, когда такой светила как Головтеев только с 9 раза подобрал нужное ... если подобрали с 1го раза - это супер удача
Нарния 27-06-2016 21:48
quote:
Изначально написано Kisn:
Ертахова - помешана на Кеппре, назначает ее всем и вся...
Ага, она такая) В первую очередь назначают всегда препараты вальпроевой кислоты, а у неё видимо какая-то своя методика "лечения", другим врачам неведома она) Знаю детей с ДЦП, у которых после её горе- назначений начинались приступы эпилепсии.
quote:
Изначально написано Kisn:
Авдеев - были три раза у него, в итоге адекватного ответа про состояние ребенка не получила, притом час приема и все это время смотрит в компьютер (уж не знаю, что он там высматривает), про наше заболевание знает только по учебникам притом старым, судя по суждениям, а учебники я и сама знаю) кичиться тем, что когда-то был главным неврологом УР и постоянно об этом напоминает, если начинаешь с ним спорить...
Узнаю Авдеева))) Ничто не изменилось в нём))) Помню тоже обкладывался книгами и с умным видом читал, и всё что-то в мониторе высматривал)
Lyu 28-06-2016 22:48
Я тоже свои 5 копеек вставлю, раз пошла такая пляска. Были у него несколько раз пару лет назад. Не понравилось. Заносчивый. Еще и хамит, пришлось даже осадить его фразой, мол, кто на что учился, а я не обязана знать что-то из области медицины, как и вы из области моего образования. Америки не открыл, но поскольку к нему мы попали по направлению после снятия судорог (первых ) в реанимации, выбора то и не было, как и не было знаний в области, связанной с эпилепсией. Возможно, кому то он очень нравится. А вообще, первое впечатление было, что ему самому к неврологу не помешало бы обратиться.
П.с.Вопрос про зубки актуален. Кто где лечит детишкам зубы ?
@lena 02-07-2016 18:57
а мне нравится Авдеев. благодаря ему вытащили с того света моего сына. 1,5 месяца не могли понять от чего постоянные приступы. Рамм просто препарат назначила, который не помогал. в Нейроне вообще поставили генетическое заболевание "на глаз", при котором якобы нам полгода оставалось.
Семеновых тоже нравится. Нам она ночные ЭЭГ расшифровывает. Ну и по их результатам рассказывает что и как.
Возила сына в Пермь к хорошему эпилептологу - она всё изучила и сказала, что нас ведёт грамотный врач (про Авдеева).
Действительно, каждому свой врач. И нужно искать.
LeshkinaAnyutka 08-07-2016 18:09
Расскажу все же свой опыт у Чугуновой Натальи Рудольфовны.Пришли лечить заикание к ней,с полным комплектом обследований.Назначает препараты от эпилепсии,хотя приступов у нас нет никаких.Не помогает,потлм фенибуд,атаракс-не помогает,назначает тяжелые противоэпилептические препараты.Здесь иы пошли к Пилиной,она отменяет все,отправляет к психологу,и сказала что мы по мозгам прошлись кирзовыми сапогами,никакой эпилепсии тут нет по ээг и скт головы,нейропсихолог подтвердил что препараты нам не нужны.Вот так мы полечили заикание,хотя конечно результата еще нет,но будем пробовать с нейропсихологом.
простоЯ 30-07-2016 08:35
Девочки, неврологов обсудили)))
Давайте и психиатров обсудим: к кому ходите, кто нравится отношением. Для меня пока друмучий лес и актуально
GuLuSa 30-07-2016 21:32
Наш участковый психиатр был Пушин Константин Николаевич,но,к сожалению,он куда-то ушел...Он мне нравился: адекватно общался,не назначал лишних сильных препаратов (даже когда я жаловалась на поведение дочки,её истерики,он меня всегда успокаивал,говорил,что нужно договариваться,успокаивать,пить лучше травку успокоительную,чем травить ребёнка всякой радостью),звонил про дела интересовался,никогда не настаивал на лечении в стационаре,помогал в прохождении МСЭК.кто врач новый у нас в районе пока не знаем: положенный раз в год прохожим у врача в школе.
Анна Шагина 01-08-2016 08:49
у нас психиатр тоже только участковый, к которому ходим раз в год для МСЭ и ПМПК, Никитина, в детском отделении псих.диспансера.
Ничего хорошего/плохого сказать не могу, придешь, говоришь - мне справку, ребенка немного спросят, в основном все со слов мамы, тк дочь не желает общаться с незнакомыми людьми. Лечение не назначают, пишут - лечение невролога.
@lena 06-08-2016 17:42
Так же ходим только за справкой.
В начале заболевания легли в детское на дневной. Забирала ребенка оттуда на руках. Боюсь подумать, что ему там давали. Обхожу стороной их "лечение"...
простоЯ 07-08-2016 08:32
Спасибо!
Столько отзывово о том, что "Забирала ребенка оттуда на руках".
А врачи настаивают, чтобы диагноз поставить и лечение подобрать. Я тоже боюсь((
ok$ana 09-08-2016 20:55
Подскажите а для МСЭ обязательно повторно проходить ПМПК? Просто позвонила в ПМПК записаться, а они говорят не надо второй раз проходить до окончания садика, спрашиваю так и сказать на МСЭ что вы сказали что не надо? отвечает:нет так не говорите. Но и не записывает нас 😐
@lena 09-08-2016 22:11
quote:
Originally posted by ok$ana:
Подскажите а для МСЭ обязательно повторно проходить ПМПК?
мы не проходили для каждой МСЭ ПМПК.
Нарния 11-08-2016 11:23
Кому не трудно, пожалуйста, напишите телефон Радуги, и этот сад вообще есть там ещё? Может кто ходит? Знакомая интересуется.
@lena 11-08-2016 11:53
quote:
Originally posted by Нарния:
телефон Радуги
Юлия Сергеевна
8-909-713-о7о2
8-904-318-643два
мы туда ходим
Вредятина 12-08-2016 16:05
Девушки, если знает кто, подскажите слышала что инвалиды (дети-инвалиды в том числе)имеют право на бесплатную консультацию юриста. Так или нет? Где и как эту консультацию получить можно?
@lena 12-08-2016 16:37
не сталкивалась.
проконсультируйтесь в юр.ветке. тему нашла:
https://izhevsk.ru/forummessage/30/5296123-r4.html#4
Вредятина 12-08-2016 16:54
quote:
Изначально написано @lena:
проконсультируйтесь в юр.ветке.
Спасибо
npobedash 13-08-2016 20:28
quote:
Originally posted by Вредятина:
Где и как эту консультацию получить можно?
Теоретически, Центр социального обслуживания своего района.
littlefud 01-09-2016 13:23
Всем привет, кто нибудь ездил в питер в институт Турнера?, ждем квоту а операцию, сказали Что много детей из Ижевска туда отправляют
Вредятина 01-09-2016 15:36
littlefud Мы ездим в Питер в Альбрехта, с теми кто был в Турнера много общалась, но это люди не из Ижевска.
ok$ana 07-09-2016 08:13
Мы тоже ждем, талон уже с апреля на рассмотрении в Турнере😠 хотя должны в течении 14 дней рассмотреть
Camomila 07-09-2016 12:02
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, где в Ижевске есть какие-либо кружки или занятия для детей-инвалидов с умственной отсталостью.Перерыла весь интернет, нашла только "Солнечный луч", но телефоны недоступны, возможно устаревшая информация. Дочке 10 лет, с этого учебного года нас перевели на надомное обучение, ребенку не хватает общения в коллективе, хотелось бы посещать кружки , или заниматься индивидуально. За любую информацию буду благодарна!!!
P/S Также хочу найти хорошего педагога-дефектолога или логопеда, имеющего опыт работы с такими детьми , для индивидуальный занятий, напишите у кого есть контакты таких специалистов в личку. Заранее благодарю!
Анна Шагина 07-09-2016 13:34
quote:
Camomila
а какая у вас школа ?
Мы занимались с дефектологом, она как раз с такими детьми работает, если интересно - лучше в пм
Татьяна2012 09-09-2016 14:58
Всем добрый день. Здесь я новичок. У ребенка обнаружилась эпилепсия. Консультироваться к эпилептологам уже ходили. Но вот попасть к ним сложно, во-первых, во-вторых, я не уверена в врачах. Кто может точно подсказать кому можно в нашем городе довериться? Или вообще ни к кому? Вопрос для меня важный, т.к. хочется ребенку помочь и желательно найти причину, а не просто методом протоколирования выдавать сильные препараты. Согласна, что надо лечить (что уже и делаем), но также немаловажно тот фактор, у кого лечиться.
Спасибо за любую информацию.
Второй вопрос. МРТ в эпилептогенном режиме в теслах, больше, чем 1,5, где можно пройти? В Ижевске точно такого нет. Я уже узнавала.
Анна Шагина 09-09-2016 20:13
quote:
Татьяна2012
у моего ребенка эпилепсия с 3-месячного возраста. И только сейчас, почти в 8 лет, нашли причину. В Ижевске слабые МРТ аппараты, у нас все чисто по ним. Ездили в Питер, на МРТ по программе эпилепсия, там аппарат в 2 раза мощнее наших (3 Тесла). Там все сразу увидели. Наш невролог в Ижевске - Пилина. Если интересно - могу все в ПМ рассказать. Или ВК https://vk.com/anna_shagina
GuLuSa 09-09-2016 20:44
Анна Шагина,а можно вопрос: причину вам нашли,а лечение подобрали? Что сейчас принимает? И какой прогноз? Спасибо!
Анна Шагина 10-09-2016 19:26
quote:
GuLuSa
лечение противосудорожными также, операция не показана. Препараты нас держат, приступов тьфу-тьфу нет. Прогнозы и я не спрашиваю, что переживать, все будет так, как будет. Ребенок развивается, отстает от сверстников, но развивается. В 1 класс пошла, читает, считает, с речью правда плоховато, но над этим работаем.
@lena 14-09-2016 09:15
quote:
Originally posted by Camomila:
Подскажите, пожалуйста, где в Ижевске есть какие-либо кружки или занятия для детей-инвалидов с умственной отсталостью
http://vk.com/assol_deti
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
лечение противосудорожными также
Только они или есть ещё что-то?
quote:
Originally posted by Татьяна2012:
Кто может точно подсказать кому можно в нашем городе довериться?
Тут нужно найти своего врача. Про самых хороших писали на предыдущей странице
Нарния 15-09-2016 23:56
quote:
Originally posted by Татьяна2012:
Всем добрый день. Здесь я новичок. У ребенка обнаружилась эпилепсия. Консультироваться к эпилептологам уже ходили. Но вот попасть к ним сложно, во-первых, во-вторых, я не уверена в врачах. Кто может точно подсказать кому можно в нашем городе довериться? Или вообще ни к кому? Вопрос для меня важный, т.к. хочется ребенку помочь и желательно найти причину, а не просто методом протоколирования выдавать сильные препараты. Согласна, что надо лечить (что уже и делаем), но также немаловажно тот фактор, у кого лечиться.
Спасибо за любую информацию.
В Москву в РДКБ. Езжайте, там очень грамотные доктора. Там вам подберут препараты. Не теряйте времени. У нас Пилина, Дерюшева, да они тоже грамотные очень, но с Московскими не сравнить. Тут нам помочь не смогли. Хорошо что тогда у меня хватило ума в Москву поехать. Если интересуют подробности- звоните, всё объясню. тел. в личку отправлю.
Крококо 19-09-2016 21:27
quote:
Originally posted by Camomila:
Также хочу найти хорошего педагога-дефектолога или логопеда, имеющего опыт работы с такими детьми , для индивидуальный занятий, напишите у кого есть контакты таких специалистов в личку. Заранее благодарю!
Клиника здоровый малыш.
Казанцева Екатерина Владимировна
Анна Олеговна. телефон могу дать в личку.Все в одном месте. удобно.
Camomila 20-09-2016 09:33
quote:
Originally posted by Крококо:
Клиника здоровый малыш.
Спасибо за информацию! То что надо! Телефоны нашла на сайте клиники
Татьяна2012 27-09-2016 15:40
Спасибо, кто посоветовал Пушину. Что-то посмотрела у нее отзывы плохие. Сводили мы уже ребенка к ее учителю Соколову Сергею Михайловичу. Слава Богу, с ребенком ничего не сделал. А вот со мной наделала((( Сижу и плачу от того, что сидеть не могу. Ходили к нему 5 сентября по поводу ребенка. Сказал, что мама, с Вами тоже надо поработать. У меня при этом ничего абсолютно не болела. Вообще я занимаюсь плаванием, кинезетерапией уже как почти 2 года. К тому же я только что приехала из санатория Кизнер. Сходила к остеопату называется. Вобщем сначала я не могла сидеть. Пришла к нему через неделю. Он снова "полечил". Сидеть-то потом я смогла, да то левый, то правый сидалищный нерв зажимать стало. А сейчас у меня начались головокружения и тошнота. Сделала сегодня утром МРТ. Вобщем в том, месте где он меня гнул появилась протрузия, причем медианная, т.е. серединная. Он применил в своей остеопатии мануальную терапию. Зажал и выгнул копчик. Мне было жутко больно. Я жалею, что вообще к нему пошла. Не было у меня проблем в
этом месте с позвоночником. Вот и делайте вывод. Каков учитель, таковы и ученики. Сейчас мне надо и с ребенком решать вопрос, и самой лечиться. И денег теперь выложить. Благодарю Бога, что ребенка моего не изувечил. И, если Сергей Михайлович это читает, то хорошо. Может, задумается. Все-таки физиологию надо изучать долго прежде, чем делать такую терапию.
Татьяна2012 27-09-2016 15:51
quote:
Originally posted by Нарния:
написано 15-9-2016 23:56 профайл Нарния пожаловаться модератору Редактировать сообщение Цитировать
0
-
0
0
+quote:Originally posted by Татьяна2012:
Всем добрый день. Здесь я новичок. У ребенка обнаружилась эпилепсия. Консультироваться к эпилептологам уже ходили. Но вот попасть к ним сложно, во-первых, во-вторых, я не уверена в врачах. Кто может точно подсказать кому можно в нашем городе довериться? Или вообще ни к кому? Вопрос для меня важный, т.к. хочется ребенку помочь и желательно найти причину, а не просто методом протоколирования выдавать сильные препараты. Согласна, что надо лечить (что уже и делаем), но также немаловажно тот фактор, у кого лечиться.
Спасибо за любую информацию.
В Москву в РДКБ. Езжайте, там очень грамотные доктора. Там вам подберут препараты. Не теряйте времени. У нас Пилина, Дерюшева, да они тоже грамотные очень, но с Московскими не сравнить. Тут нам помочь не смогли. Хорошо что тогда у меня хватило ума в Москву поехать. Если интересуют подробности- звоните, всё объясню. тел. в личку отправлю.
Нарния, добрый день. Да, можно я Вам позвоню. Мой номер 8-905-877-25-56. Если не сложно, то отправьте, плз, сообщение с Вашим номером и подписью Нарния. Я так быстрее увижу.Почему то не получается Вам отправить личное сообщение. В интернет выхожу редко. Мы уже выбили квоту аж сразу в 2 больницы (РДКБ и Институт педиатрии). Хорошо, что мне почти сразу подсказали, что можно и так. Были у Пилиной. Она смотрела внимательно ребенка, но назначенное лечение не адекватное. Были у Рамм, Стецура и Семеновых. Стецура вообще не понравилась. Рамм слишком занятая. Пока остановились у Семеновых. Если можно, то я бы лучше с Вами по телефону пообщалась. Сейчас мы в эти выходные едем в Казань сделать МРТ на 3-х тесловом оборудовании в эпирежиме с разверткой гиппокампа.
bylo4ka 27-09-2016 19:55
quote:
Изначально написано Татьяна2012:
Спасибо, кто посоветовал Пушину. Что-то посмотрела у нее отзывы плохие. Сводили мы уже ребенка к ее учителю Соколову Сергею Михайловичу. Слава Богу, с ребенком ничего не сделал. А вот со мной наделала((( Сижу и плачу от того, что сидеть не могу. Ходили к нему 5 сентября по поводу ребенка. Сказал, что мама, с Вами тоже надо поработать. У меня при этом ничего абсолютно не болела. Вообще я занимаюсь плаванием, кинезетерапией уже как почти 2 года. К тому же я только что приехала из санатория Кизнер. Сходила к остеопату называется. Вобщем сначала я не могла сидеть. Пришла к нему через неделю. Он снова "полечил". Сидеть-то потом я смогла, да то левый, то правый сидалищный нерв зажимать стало. А сейчас у меня начались головокружения и тошнота. Сделала сегодня утром МРТ. Вобщем в том, месте где он меня гнул появилась протрузия, причем медианная, т.е. серединная. Он применил в своей остеопатии мануальную терапию. Зажал и выгнул копчик. Мне было жутко больно. Я жалею, что вообще к нему пошла. Не было у меня проблем в
этом месте с позвоночником. Вот и делайте вывод. Каков учитель, таковы и ученики. Сейчас мне надо и с ребенком решать вопрос, и самой лечиться. И денег теперь выложить. Благодарю Бога, что ребенка моего не изувечил. И, если Сергей Михайлович это читает, то хорошо. Может, задумается. Все-таки физиологию надо изучать долго прежде, чем делать такую терапию.
Татьяна, а с чего вы взяли, что Соколов учитель Пушиной?! На сколько я знаю они вместе работали. Вы у нее не были на приеме, а сделали выводы, поверьте, не правильные!. У нее лечатся целыми семьями, в том числе и наша, и деток привозят с других городов.
Татьяна2012 28-09-2016 09:44
Д
quote:
Originally posted by bylo4ka:
Татьяна, а с чего вы взяли, что Соколов учитель Пушиной?!
Соглашусь, я не была у самой Пушиной. Данное мое описание касалось по большей части Соколова. Но на этом же форуме я прочитала, что Пушина и есть ученица Соколова. Сама лично этого не знаю, утверждать не буду. Но то, что отзывы о ней тоже плохие есть - это факт. У Соколова тоже лечатся, и даже вроде как грыжу лечит. НО! Я пришла к нему здоровая!!! Меня не беспокоило ничего. А ушла с протрузией. Он применил метод мануальной терапии, что мне нельзя было делать вообще. О чем я его предупредила в самом начале. Представьте как это больно и какие теперь последствия. И мое мнение, если врач хоть раз ошибается, то это уже не врач. И если даже о Пушиной писали плохие отзывы, то тоже надо задумываться, что пойдешь ты к ней с вероятностью 50/50, может вылечит, а может и покалечит. Когда я пошла к Соколову я тоже увидела один плохой отзыв, но решила проигнорировать. Мало ли думаю на форуме собрались негативщики. А зря проигнорировала! И еще раз повторюсь, хорошо, что с ребенком моим не натворил увечья. А приходили к нему по поводу здоровья ребенка, а он мне, что я своим крестцом ребенку на голову давлю, что это энергетика. Давайте, мама, тоже лечить Вас будем. Я согласилась, т.к. что ради ребенка не сделаешь. Теперь и ребенок видит меня, как я мучаюсь. Тут и энергетика не нужна, все глаза детские видят, как я от болей плачу.
Нарния 28-09-2016 11:09
Добрый день всем. Про Соколова, Пушину. Кто ходит к ним постоянно, как говорите целыми семьями- можете сказать какое у них образование? Вы интересовались этим? Я не в курсе просто, вот и спрашиваю. Я нашим местным остеопатам своего ребенка не доверю. Сама работаю с детьми много лет, ( я детский массажист) общалась ни с одной сотней мам, многие рассказывали про свои походы к остеоптам нашим , хороших отзывов было единицы! Одной маме помню остеопат сказал что без его чудо процедур ребенок не заговорит- что-то там с черепом у него. Ребенок растет, нормально разговаривает, все хорошо у них в общем, к остеопатам не ходили- финансы не позволили. О, и таких рассказов могу писать тут до вечера- времени нет просто на это. Положительных результатов единицы из сотен- не маловато ли? Это как русская рулетка чтоль получается? "Повезет- не повезет?" А денег отвалишь нехило.
Лучшие остеопаты - неврологи и массажисты. А то у нас даже стоматологи сейчас переквалифицируются. И образование должны иметь московское,где преподаватели из США. Полное,т.е 4-5 лет институт переквалификации,а не курсы трехмесячные. Это для начала.Ну и стаж соответственно остеопатический. И ни в коем случае не мануальщики,переквалифицированные в остеопата.
Первый выпуск остеопатов по 4-х летней (полной программе) был осуществлен в 2004 году.,Простите, но всех остальных курсистов(которые закончили краткосрочные семинары,курсы) остеопатами не считаю,как и психологов,переученных за полгода на курсах. И первый вопрос,который задаю при общении,какое образование врач имеет и что закончил(желательно еще в момент консультации на ресепшн в клинике). И какая первая специализация.
А знаменитый тандем "Рамм- Соколов"? Рамм отправляет к Соколову в срочном порядке, тут же пойдёте к другому неврологу- про остеопата ни слова! Опять же привела в пример историю одной мамы.
Всем здоровья.
bylo4ka 28-09-2016 17:59
Какие у нас массажисты граммотные!в курсе кто и кем должен работать да и сколько учиться и где!не к тем специалистам ходим!да ещё в последнее время массажисты,медикаментозную терапию стали рекомендовать.Зачем учиться 7 лет,когда есть такие люди,которые и спинку погладят и таблеточку пропишут.Да "Нарния"?!
Да,Пушина,кстати - невролог.Как так вы не в курсе,не понимаю!
Нарния 28-09-2016 19:38
quote:
Originally posted by bylo4ka:
Какие у нас массажисты граммотные!в курсе кто и кем должен работать да и сколько учиться и где!не к тем специалистам ходим!да ещё в последнее время массажисты,медикаментозную терапию стали рекомендовать.Зачем учиться 7 лет,когда есть такие люди,которые и спинку погладят и таблеточку пропишут.Да "Нарния"?!
Да,Пушина,кстати - невролог.Как так вы не в курсе,не понимаю!
Невролог, и что дальше? А по остеопатии какое образование то? Какой она невролог тоже знаю я - наслышана. Она вон и консультирует нужен ли курс томатиса))) Короче на все руки "мастер"))) А у вас откуда столько агрессии?))) От того что ваши "спецы" оказались необразованными?) Дак я не виновата в этом))) Вы читайте побольше- тоже грамотны будете в этих вопросах) Я спинки не глажу и таблеточки не даю.Наверное вы были у массажистов таких же как остеопаты наши великие))) И то что я массажист написала исключительно в целях понять с каким большим количеством мам я общалась, а не для рекламы. В рекламе не нуждаюсь я- у меня давно свои клиенты, да и времени на это особо нет- занимаюсь воспитанием маленькой дочки.
Svetlana08 28-09-2016 20:23
quote:
Изначально написано Нарния:
Невролог, и что дальше? А по остеопатии какое образование то? Какой она невролог тоже знаю я - наслышана. Она вон и консультирует нужен ли курс томатиса))) Короче на все руки "мастер"))) А у вас откуда столько агрессии?))) От того что ваши "спецы" оказались необразованными?) Дак я не виновата в этом))) Вы читайте побольше- тоже грамотны будете в этих вопросах) Я спинки не глажу и таблеточки не даю.Наверное вы были у массажистов таких же как остеопаты наши великие))) И то что я массажист написала исключительно в целях понять с каким большим количеством мам я общалась, а не для рекламы. В рекламе не нуждаюсь я- у меня давно свои клиенты, да и времени на это особо нет- занимаюсь воспитанием маленькой дочки.
Здравствуйте Нарния, Я та самая Пушина С.Г. если у вас какие то вопросы по моему образованию, то пожалуйста обращайтесь лично, а не собирайте сплетни!! Или продолжайте заниматься воспитанием дочери!
Нарния 28-09-2016 21:03
quote:
Изначально написано Svetlana08:
Здравствуйте Нарния, Я та самая Пушина С.Г. если у вас какие то вопросы по моему образованию, то пожалуйста обращайтесь лично, а не собирайте сплетни!!
Что это вы так всполошились то все) А мне зачем к вам с вопросами обращаться? Я к вам на прием не собираюсь. Ну да, как плохие отзывы- так сразу сплетни.
И,да, ещё вспомнила что вы микрополяризацией занимаетесь- на дом приходите со своим аппаратом. А дети перед этим ЭЭГ проходят? Вдруг у них эпиактивность есть? В Институте Бехтерева перед этим процедурой ночной мониторинг делают.
Svetlana08 28-09-2016 23:33
quote:
Originally posted by Нарния:
ещё вспомнила что вы микрополяризацией занимаетесь
да занимаюсь, занимаюсь с 2012 года. Прошла обучение в Санкт Петербурге в институте "Возвращение" у самого Гарелика, за что мне был выдан сертификат и разрешение на работу на аппарате "Полярис" ( это, для пополнения вашего и без того "обширного" кругозора). И что бы еще пополнить ваши знания;
микрополяризация головного и спинного мозга - локальное не инвазивное воздействие слабым постоянным током ( до 1 мА) на определенные зоны коры головного мозга или спинного мозга с целью активации мембран нервных клеток и формирования новых физиологически значимых связей между различными зонами мозга.Транскраниальная микрополяризация позволяет наравленно воздействовать не только на корковые структуры, находящиеся в подэлектродном пространстве, но и через систему кортикофугальных и транссинаптических связей влиять на состояние глубоко расположенных структур
Нормализует электрические свойства нервной ткани, восстанавливает выработку и проведение биоэлектрических импульсов, способствует восстановлению физиологических и формированию компенсаторных функциональных связей в коре головного мозга, оказывает общебиологическое (противовоспалительное, противоотёчное, анальгезирующее, трофическое, бактерицидное) действие.
Используется при:
двигательных нарушениях, нарушениях зрения, слуха, речи, отставаниях в развитии, пограничных состояниях, неврозах и др. Обеспечивает улучшение и нормализацию корковых, корково-подкорковых и корково-спинальных взаимоотношений.
Клинический эффект проявляется в нормализации мышечного тонуса, увеличении объема движений, снижении гиперкинезов, улучшении манипуляторных функций, нормализации психоэмоционального состояния, снижении судорожных проявлений, значительном улучшении когнитивных и речевых функций.
quote:
Originally posted by Нарния:
А дети перед этим ЭЭГ проходят? Вдруг у них эпиактивность есть?
как вы могли заметить, что на этом аппарате эпиактивновность лечат ( не мной придумано). По всем щепитильным вопросам можно напрямую написать в институт, они вам всегда ответят и подтвердят ваше написанное.Так же у них есть свой сайт, на котором можно все лично почитать.
quote:
Originally posted by Нарния:
В Институте Бехтерева перед этим процедурой ночной мониторинг делают.
То что они перед этим делают и потом по каким схемам лечат, и какие после этого результаты , остается на их совести ( у нас Алан Клиник, тоже много чего делает). Я работаю , как меня научили в институте медицинской реабилитации "Возвращение" http://www.imr-med.spb.ru/nevrologiya и свои эксперименты не ставлю!
quote:
Originally posted by Нарния:
где преподаватели из США
И у преподавателей из США и не только, я так же учусь и продолжаю. И каждый месяц меня приглашают в Москву в реабилитационный центр, чем я очень горжусь!!!
Нарния 29-09-2016 11:18
Это Вы тут для чего накатали? Для рекламы? я всё это знаю. И фамилия у доктора не "Гарелик", а "Горелик". С сыном мы к нему ездим. Ну да,они эпиактивность лечат, а Вы что лечите? Не зная что там у ребенка в голове? Отставание в речи у ребенка- вы предлагаете поляризацию. Как Вы определяете какой частоты токи нужны, не видя ЭЭГ? Так и не ответили)
Svetlana08 29-09-2016 11:57
quote:
Изначально написано Нарния:
Это Вы тут для чего накатали? Для рекламы? я всё это знаю. И фамилия у доктора не "Гарелик", а "Горелик". С сыном мы к нему ездим. Ну да,они эпиактивность лечат, а Вы что лечите? Не зная что там у ребенка в голове? Отставание в речи у ребенка- вы предлагаете поляризацию. Как Вы определяете какой частоты токи нужны, не видя ЭЭГ? Так и не ответили)
У меня нет ни желания, ни времени, Наталья Шпак , здесь с вами больше общаться, и я не обязана давать вам какие то либо объяснения по поводу моих схем лечения! Как оппонент вы мне совсем не интересны!
Нарния 29-09-2016 12:14
quote:
Изначально написано Svetlana08:
У меня нет ни желания, ни времени, Наталья Шпак
Понимаю)Неудобные вопросы) Ну вот, и моё имя неправильно написали!) Наталия меня зовут) И Вам всего хорошего!)
@lena 29-09-2016 12:47
ну вот о чём спор? кому-то подходят одни методики, кому-то другие. кто-то к одним специалистам ходит, кто-то к другим. я вот, например, ни ногой в "Нейрон", другие хвалят очень.
каждый имеет право на своё мнение и в праве высказать его тут. обид не должно быть никаких.
все мы хотим только скорейшего выздоровления наших деток.
GuLuSa 29-09-2016 17:15
У нас в последнее время вообще на форуме считается,что высказывать свое мнение-это какой-то грех и мы на это не имеем право почему-то...Даже странно-это же форум и он дисскусию и подразумевает.Именно по этому больше в таких темах даже дискутировать не буду, в лучшем случае только факт писать какой-то (что, где, когда и все).
ArkashaandI 30-09-2016 23:05
Она вон и консультирует нужен ли курс томатиса))) Короче на все руки "мастер")))
Безусловно, форум предполагает споры. Замечательно, если они ведутся спокойно, а не агрессивно. И грамотно. Так, "Томатис" пишется в кавычках, а вводные слова принято выделять запятыми (это для тех, кто любит других поправлять). Но речь не об этом.
Светлана Геннадьевна Пушина - единственный в Ижевске сертифицированный французской фирмой TOMATISR специалист. И нам очень повезло, что этими слуховыми тренингами, официально считающимися педагогической процедурой, но воздействующими на мозг, занимается именно невролог, а не логопед, дефектолог, учитель, как в других городах. Да, Светлана Геннадьевна рекомендует эту форму коррекции (при сенсорной, моторной алалии, аутизме, СДВГ, ДЦП и т.д.) как зарекомендовавшую себя на протяжении 50 лет во всем мире, в том числе на протяжении 10 лет в Москве. Мой сын заговорил именно после 1 курса "Томатиса" в 6,5 лет, и я до сих пор несказанно счастлива, что поверила в эту систему. Однако мне пришлось заплатить 50000 за этот курс, так как делали мы его в Москве, в Ижевске же он обходится в 3,5 раза дешевле. В Москве специалист в одном из лучших логопедических центров не смогла мне объяснить специфику этой процедуры, а невролог Светлана Геннадьевна смогла.
Удачи вам в реабилитации ваших детей! И давайте жить дружно!
@lena 30-09-2016 23:34
quote:
Originally posted by ArkashaandI:
Светлана Геннадьевна Пушина - единственный в Ижевске сертифицированный французской фирмой TOMATISR специалист.
не единственный. есть ещё некий Соколов Сергей Михайлович - врач терапевт, остеопат
Нарния 01-10-2016 16:13
quote:
Изначально написано ArkashaandI:
Она вон и консультирует нужен ли курс томатиса))) Короче на все руки "мастер")))
Безусловно, форум предполагает споры. Замечательно, если они ведутся спокойно, а не агрессивно. И грамотно. Так, "Томатис" пишется в кавычках, а вводные слова принято выделять запятыми (это для тех, кто любит других поправлять). Но речь не об этом.
Светлана Геннадьевна Пушина - единственный в Ижевске сертифицированный французской фирмой TOMATISR специалист. И нам очень повезло, что этими слуховыми тренингами, официально считающимися педагогической процедурой, но воздействующими на мозг, занимается именно невролог, а не логопед, дефектолог, учитель, как в других городах. Да, Светлана Геннадьевна рекомендует эту форму коррекции (при сенсорной, моторной алалии, аутизме, СДВГ, ДЦП и т.д.) как зарекомендовавшую себя на протяжении 50 лет во всем мире, в том числе на протяжении 10 лет в Москве. Мой сын заговорил именно после 1 курса "Томатиса" в 6,5 лет, и я до сих пор несказанно счастлива, что поверила в эту систему. Однако мне пришлось заплатить 50000 за этот курс, так как делали мы его в Москве, в Ижевске же он обходится в 3,5 раза дешевле. В Москве специалист в одном из лучших логопедических центров не смогла мне объяснить специфику этой процедуры, а невролог Светлана Геннадьевна смогла.
Удачи вам в реабилитации ваших детей! И давайте жить дружно!
Ксения, попрошу прочитать снова первый пост и заметить, что там просьба воздержаться от рекламы. Хочу заметить, что у нас здесь всегда исключительно дружелюбная атмосфера. И агрессия сейчас исходит исключительно от защитников Пушиной и от неё самой. Это ж Светлана занимается тем что отчитывает тех кто про неё плохо пишет на форуме, вон в другой ветке маму отчитала, а та извиняется оправдывается перед ней.
Мой невролог, к сожалению она не владеет остеопатией, томатисом и поляризацию не делает... но при этом времени на то чтоб сидеть и отчитывать тех кто про неё написал плохие отзывы у неё нет...
Томатис- это хорошо конечно, но я что-то не заметила чтоб тут кто-то им заинтересовался и спросил что это такое, чтобы его нам тут так подробно описывать. Тут обсуждалось другое немного, какая связь с воздействием томатис на организм- не понимаю я.
Я же говорю- Пушина и по томатису спец ( ну вот лень мне кавычки ставить, а Светлана у нас неправильно пишет фамилию врача у которого училась, при чем тут выделение в кавычки- мне непонятно)
и остеопат и поляризацией занимается, и невролог. А в каком деле она по настоящему профессионал? Вопрос риторический.ArkashaandI 01-10-2016 19:03
quote:
Originally posted by @lena:
не единственный. есть ещё некий Соколов Сергей Михайлович - врач терапевт, остеопат
Добрый вечер! На сегодняшний день Светлана Геннадьевна - единственный сертифицированный специалист по "Томатису" в Ижевске, так как сертификат на деятельность дается организацией TOMATISR на 2 года, потом нужно либо подтверждать, либо повышать свою квалификацию в их центре. Кстати, это довольно дорого.
ArkashaandI 01-10-2016 19:16
quote:
Originally posted by Нарния:
Томатис- это хорошо конечно, но я что-то не заметила чтоб тут кто-то им заинтересовался и спросил что это такое, чтобы его нам тут так подробно описывать. Тут обсуждалось другое немного, какая связь с воздействием томатис на организм- не понимаю я.
Наталия, все, кто заинтересовался методом "Томатис" писали мне в личку, их много, поверьте)) Я не рекламирую этот вид реабилитации: в этом нет необходимости, желающих таким образом помочь своим детям очень много, многие приходят уже 3 раз. Привожу здесь ссылку на сайт московского центра, которому уже 10 лет, где объясняется способ воздействия "Томатиса".
http://www.tomatis-moscow.ru/services_tomatis_work.shtml
Я очень счастлива, что "Томатис" делает именно невролог, и это для нее дополнительная нагрузка, а не повод для укора.
Нарния 01-10-2016 19:16
quote:
Изначально написано ArkashaandI:
Добрый вечер! На сегодняшний день Светлана Геннадьевна - единственный сертифицированный специалист по "Томатису" в Ижевске, так как сертификат на деятельность дается
Давайте вы создадите отдельную тему для себя и будете там расхваливать Пушину и описывать ее сертификаты и т.д. Эта тема, где общаются мамы особых детей и обсуждают волнующие их вопросы.
@lena 01-10-2016 23:18
quote:
Изначально написано ArkashaandI:
единственный сертифицированный специалист по "Томатису" в Ижевске
Сайт говорит другое.
Кстати, весной интересовалась тут про данный метод. Даже сходила туда, записалась. Но так и не перезвонили мне. Видимо, моему ребенку не подходит этот метод.
И да,такая откровенная реклама на Форумах должна оплачиваться
Нарния 02-10-2016 12:14
@lena ну вот вы к ним и ходили, к тому кто все эти посты тут накатал про томатис- Ксении- хозяйке этого центра)
@lena 02-10-2016 10:38
Понятно
Я про томатис узнала не с форумов. Где-то на просторах вычитала, что есть такой метод. Потом уже начала интересоваться наличием у нас в городе.
Нарния 02-10-2016 11:46
Светлана Пушина отчаянно меня минусует) Детский сад какой-то) Надеюсь ей становится от этого легче
Анна Шагина 02-10-2016 22:05
девочки, чьи детки принимают Депакин Хроно 300!
Мы уходим с депакина, остаемся на одной Кеппре. И так жалко покупать целую упаковку 100 табл за 1200р . Может купим с кем-нибудь пополам (по баночке 50 шт). Или у кого то есть не нужный с хорошим сроком годности.
Нарния 03-10-2016 10:32
Анна Шагина мы пьем такой депакин, как раз заканчивается, можно купить напополам, пишите в личку если еще актуально.
Анна Шагина 03-10-2016 20:36
quote:
Нарния
написала, спасибо ))
NAFANYA22 03-11-2016 06:30
Кто нибуть проходил обследование\лечение в нашем реацентре?что скажите?
mr-x 03-11-2016 10:57
NAFANYA22, почитайте отзывы о методе, скопируйте в поисковик строку: "site:forums.rusmedserv.com микротоковая рефлексотерапия".
Бух999 05-11-2016 12:09
quote:
Originally posted by NAFANYA22:
Кто нибуть проходил обследование\лечение в нашем реацентре?что скажите?
Мы проходили 2 курса - результат 0. Разговаривала потом на эту тему с дефектологом из 160 д/сада, она сказала, что у всех, кто проходил результаты минимальны.
NAFANYA22 05-11-2016 19:46
У нас сенсорно- моторная алалия, что вообще с ней делать(с алалией)? А то один врач одно говорит, другой другое, запутались мы(((
GuLuSa 17-11-2016 21:11
Уважаемые родители! приглашаем Вас с вашими детками на очередной Благотворительный концерт,посвященный Дню инвалида, в Государственный Театр Кукол УР. Будет весело и интересно,вас ждут развлечения для деток перед концертом и замечательный концерт.Вы увидите,что могут Особые детки и,возможно, присоединиться к нам.По билетам можете писать мне в РМ
Игрушка 18-11-2016 17:05
NAFANYA22, мнения и диагнозы врачей расходятся? противоречат друг другу? ребенку больше трех лет?
NAFANYA22 18-11-2016 22:58
quote:
Изначально написано Игрушка:
NAFANYA22, мнения и диагнозы врачей расходятся? противоречат друг другу? ребенку больше трех лет?
да расходятся, вообще незнаю кого слушать, сыну 4 года 5 мес
Игрушка 19-11-2016 08:45
но диагноз-то совпал? какой уровень вам поставили? с логопедом занимаетесь? сами инфу нарыли по этому нарушению? найдите методику Иванцовой-Новиковой, попробуйте начать заниматься с сыном. лечение должно быть комплексным, т.е. логопед, невролог, лор, возможно еще потребуется консультация и наблюдение др. спец-тов, диагноз серьезный
ArkashaandI 21-11-2016 19:50
NAFANYA22 сенсорно-моторная алалия практически нигде не лечится в России. У моей знакомой в Москве сыну помог "томатис" (15 курсов)+ ежедневные занятия с логопедом по 1 часу. Новикова-Иванцова не поможет при этом диагнозе: эти дети не отличают звуки речи от звуков окружающей среды, поэтому не понимают и не говорят.
Нарния 21-11-2016 22:57
quote:
Изначально написано NAFANYA22:
У нас сенсорно- моторная алалия, что вообще с ней делать(с алалией)? А то один врач одно говорит, другой другое, запутались мы(((
А у нас врачи по моему практически всегда когда не могут понять какой диагноз, ставят "сенсорно- моторная алалия". И моему сыну его ставили и сыну подруги. Естественно ничего не подтвердилось. Ищите грамотного специалиста. И раньше времени не переживайте.
GuLuSa 22-11-2016 10:02
И нам в свое время такой же диагноз ставили, а потом удивились,что в 5 лет дочка заговорила сразу так хорошо, словно и не молчала все время до этого.
Игрушка 22-11-2016 15:46
все правильно Вам написали, это очень редкое и серьезное нарушение развития, поэтому занимайтесь, прогресс будет, в итоге диагноз вряд ли подтвердится, но потребуются усилия для достижения результата. Успехов Вам и Вашему ребенку!
NAFANYA22 23-11-2016 10:38
Дак он ведь разговаривает! Просто мало и очень простыми предложениями, сейчас перевелись в спец сад, ПМПК определила в ЗПР, посмотрим, поищем невролога, есть на примете
Игрушка 24-11-2016 16:58
ребенок говорит, речь инструкции понимает? все будет хорошо, занимайтесь, развивайте речь, мышление, внимание, память, все получится
Пилея 26-11-2016 19:47
Тут многие спрашивают дефектологов, мне очень нравится Шульженко Наталия Владимировна , работает дефектологом в 287 саду , а также на кафедре кор. педагогики и спец . психологии. Деток берет разных , но любит больше работать с тяжелыми .Видела результаты ее работы и осталась под впечатлением )) Кому надо могу номер телефона дать в пм .
NAFANYA22 28-11-2016 12:02
да, но иногда надо повторить)) спасибо
chicova 01-12-2016 21:14
Уважаемые родители деток первомайского района, новогодние подарки от администрации для детей у нас в ЦСО. Адрес: Удмуртская 173, 68-19-86. Дети с 3-х до 14 лет. С собой справку МСЭ. Лучше предварительно позвоните.
Ириск@@ 27-12-2016 10:49
Добрый день. Есть в теме родители деток с диагнозом - спина бифида? Пообщаться бы....
маринулька 22-03-2017 17:50
Добрый день, где лечите зубы своим деткам?
NAFANYA22 24-04-2017 10:03
Подскажите те у кого инвалидность по психиатрии, обязательно у них лежать на МСЭ или можно нейрон? нам в июне 5 лет будет
GuLuSa 24-04-2017 10:23
Все индивидуально.Нас попытались 1 раз положить на дневной стационар,неделю пролежали и заболели.нас отпустили и больше не предлагали пройти у них обследование.Нейрон это неврология-психиатрические диагнозы они не могут подтвердить или опровергнуть (обследования все равно в психиатрии только).знаю,что некоторых заставляют и постоянно.Там,конечно, тяжело лежать одному ребенку.
GuLuSa 09-05-2017 13:18
Доброго дня! Может кто наблюдается у невролога Рамм? Очень телефон нужен! После поломки телефона не удалось контакты восстановить.Нужно срочно проконсультироваться по препарату. Наблюдаемся у неё с Эпи
Alenk@baby 08-06-2017 12:53
Тел Рамм Е.Л. 8-906-816-37-11
Детский центр Радуга 05-09-2017 23:38
Прочитала в шапке что реклама запрещена, но разрешена полезная информация) Если не удалите наше сообщение будем благодарны, и родители, надеемся, тоже)
Набираем новую группу в детский сад для детей с ограниченными возможностями и особенностями развития. Логопед, дефектолог, психолог, группа полного дня,консультации. Подробнее в нашей ветке на марковском форуме "досуговый центр для детей с ограниченными возможностями РАДУГА", и в контакте группа "РАДУГА ИЖЕВСК"
toshkin2009 16-10-2017 22:27
Здравствуйте! Хотелось бы узнать кто-то нибудь делал детям микрополяризацию? Читала, что хорошо помогает при алалии, запрос, зрр.
конфетка5 23-10-2017 14:57
Здравствуйте. Прошу отозваться родителей, чьим деткам поставлен диагноз "Моторная алалия". Где наблюдаетесь, у кого? Есть ли какие то результаты? И еще вопрос. Нам невролог предложила оформить инвалидность с этим диагнозом.Нам 4 года, речи нет. Если кто оформлял, отзовитесь. Терзают сомнения.. Заранее спасибо.
GuLuSa 23-10-2017 16:32
А сомнения почему терзают? Лечение и занятия очень дорогие-у вас хоть средства будут на это...другой вопрос в том верно-ли вам поставили диагноз. Нам его тоже ставили в 2.6- говорили,что разговаривать не будет,инвалидность сразу дали...в 4.6 заговорили. Пришли к врачам с вопросом:как так,вы же говорили,что говорить не будет? А мне ответили: значит был диагноз не верно поставлен. С такими диагнозами очень часто ошибки случаются в постановке.
toshkin2009 07-12-2017 21:35
Конфетка, напишите мне у нас вроде бы что - то подобное.
blue-lotos 11-12-2017 10:36
quote:
Originally posted by toshkin2009:
Хотелось бы узнать кто-то нибудь делал детям микрополяризацию? Читала, что хорошо помогает при алалии, запрос, зрр.
если есть эпиактивность при отсутствии приступов - настоятельно рекомендую воздержаться,т.к. в будущем может спровоцировать приступы.
NAFANYA22 21-12-2017 08:27
quote:
Изначально написано конфетка5:
Здравствуйте. Прошу отозваться родителей, чьим деткам поставлен диагноз "Моторная алалия". Где наблюдаетесь, у кого? Есть ли какие то результаты? И еще вопрос. Нам невролог предложила оформить инвалидность с этим диагнозом.Нам 4 года, речи нет. Если кто оформлял, отзовитесь. Терзают сомнения.. Заранее спасибо.
Нам тоже по началу ставили диагноз сенсорно-моторная алалия) , дали инвалидность в сентябре этого года в 5 лет с диагнозом атипичный аутизм, синдром Аспергера
NAFANYA22 21-12-2017 08:49
кто нибуть знает где сейчас работает нейропсихолог Осмина Елена?
конфетка5 21-12-2017 16:02
quote:
Изначально написано GuLuSa:
А сомнения почему терзают? Лечение и занятия очень дорогие-у вас хоть средства будут на это...другой вопрос в том верно-ли вам поставили диагноз. Нам его тоже ставили в 2.6- говорили,что разговаривать не будет,инвалидность сразу дали...в 4.6 заговорили. Пришли к врачам с вопросом:как так,вы же говорили,что говорить не будет? А мне ответили: значит был диагноз не верно поставлен. С такими диагнозами очень часто ошибки случаются в постановке.
Сомения в том, что от психиатра все это делается, не навредит ли это в будущем ребенку..Да, согласна, и занятия, и лечение, очень дорого обходятся и бьют по кошельку..
конфетка5 21-12-2017 16:19
quote:
Изначально написано NAFANYA22:
кто нибуть знает где сейчас работает нейропсихолог Осмина Елена?
Насколько я поняла, занимается с детками она у себя на дому. Принимает в клинике при ИГМА, по определенным дням. Мы приглашали к себе домой. Если надо, могу дать контакты. Сразу скажу, в клинике дороже выходит.
конфетка5 21-12-2017 16:25
quote:
Изначально написано toshkin2009:
Конфетка, напишите мне у нас вроде бы что - то подобное.
Написала вам
toshkin2009 25-12-2017 20:16
Нафаня, какие у вас сейчас успехи?
NAFANYA22 31-12-2017 01:36
quote:
Изначально написано конфетка5:
Принимает в клинике при ИГМА,
мне как раз и надо чтоб в клинике
NAFANYA22 31-12-2017 01:37
quote:
Изначально написано toshkin2009:
Нафаня, какие у вас сейчас успехи?
Уже разговаривает, но только когда хочет))
toshkin2009 31-12-2017 17:44
А как с детьми играет, с сестрёнкой? Моя тоже разговаривает, но коммуникация хромает. Ей 3 с половиной. Ну и речь я бы сказала не идеально понимает.
anjutaja 05-01-2018 16:11
Всем привет. У меня тоже на 32 недели поставили диагноз: агенезия мозолистого тела, а на 40-ой у меня родилась моя кроха. Готовили меня к худшему, но слава богу не дцп... Год назад на ПМПК дали заключение: психическая задержка, прописали специалистов:дефектолог, логопед, пмихолог. Нам скоро 2годика уже. Подскажите куда и к кому лучше обращаться, а главное когда? А то некоторые спецы говорят вы маленькие еще как с вами заниматься.
NAFANYA22 06-01-2018 02:19
quote:ъ
Изначально написано toshkin2009:
А как с детьми играет, с сестрёнкой? Моя тоже разговаривает, но коммуникация хромает. Ей 3 с половиной. Ну и речь я бы сказала не идеально понимает.
не играет не с кем
eleonor 22-01-2018 17:35
здравствуйте!
на 16 неделе УЗИ показало, что у ребёнка заячья губа.
операцию нужно делать как можно раньше (в первые месяцы).
Делают ли подобные операции в Ижевске?
или куда посоветуйте обратиться?
dfcbkbcf 23-03-2018 10:14
Добрый день!
дочь пошла в 1 класс, сразу же стало видно, что учеба дается с трудом. Я была к этому готова, т.к. как отставание в речи было всегда. Есть также проблемы по линии неврологии. Отсутствие концентрации, несобранность и т.п. Дома, когда рядом я или репетитор, еще что-то получается, в школе мало что понимает и еще меньше делает. Назначили встречу с психиатром, она за полчаса поставила диагноз "умственная отсталость" и рекомендовала перевести в школу для умственно отсталых. Я совершенно не согласна. Я не отрицаю, что проблем много и они серьезные, но я готова их преодолевать, но без поддержки школы это очень трудно.
Нужно проконсультироваться с другим психиатром, чтобы узнать иное мнение, чем у предыдущего. Но вот имеет ли смысл снова идти в республиканскую больницу, ведь первый врач была оттуда. Будут ли там врачи оспаривать диагноз своего коллеги. Куда еще в Ижевске можно пойти с такой проблемой?
GuLuSa 23-03-2018 13:57
Сейчас почему-то сразу пытаются перевести ребенка из обычной школы в школу с УО.Раньше так не делали и ребенок проходил сначала через школу ЗПР.Если уж там не справлялся его переводили в школу с УО.Школе эти проблемы,извините,нафик не нужны-сидит 30 человек детей и учитель не хочет и не может уделять много времени одному ребенку.С одной стороны все это понятно, но с другой стороны ребенку надо дать шанс. ПМПК может прописать ребенку тьютора и тогда школа долдны ребенку предоставить такого специалиста, но в школах нет ни таких ставок, ни сециалиста днем с огнем вы не найдете. Но даже если вам ПМПК напишет школу с УО,вы имеете право не переводить ребенка туда,а оставить в общей, но проблема никуда не денется. С каждым классом учится все труднее и сложнее. И если с 1 класса заниматься с репетитором-ничего хорошего в этом нет.Вы Попробуйте записаться на прием к Никитиной Юлии-она тоже врач психиатр, работала в ПСНД, но сейчас она в декрете и рабтает в дс Радуга для деток с особенностями развития.Она замечательный и грамотный специалист. И мнение ее не всегда совпадает с мнением ее коллег.Если надо я вам скину ее контакты
ВЛАДИНИКА 26-03-2018 18:54
Всем привет. Сто лет тут уже не появлялась. Напомню о ребенке. Дочка, врожденный двусторонний вывих бедер. На данный момент у нас позади 3 операции, год строго горизонтального положения спина-живот. Дочке сейчас уже 5 лет. В 4 года прошли пмпк, по их рекомендации ходит в ортопедичекую школу N101 на союзной. Из за этого сменили место жительства, переехали со строителя на союзную. Осенью проходили очередное мсэ, группу сняли, хотя проблема остается. У дочери вертлужные впадины были сформированы не до конца, их наращивали оперативно. За год, с момента как врач разрешил ходить, левая сторона не выросла ни на мм. Каждый год ездим на консультацию, очередная поездка летом. Если "крыша" так и не вырастет, может понадобиться операция, и снова оформляться на группу.
Вот как то так самое основное рассказала.
GuLuSa 16-04-2018 06:38
Ну,Наталья-то здесь чем поможет? Отстоять права своего ребенка на ПМПК все равно может только его законный представитель
.грань между ЗПР и УО легкой очень тонкая и надо несколько по настоящему грамотных врачей,чтобы точно понять что у ребенка.
GluhNa 19-04-2018 08:42
Добрый день, есть ли у кого диагноз анемия Минковского-Шоффара (наследственный сфероцитоз)? У сына обнаружили, предстоит операция по удалению селезенки и желчного пузыря. Вопросов много, охота узнать как у других всё проходило.
Natalia01 01-07-2018 11:21
Утро доброе! Подскажите кто сталкивался :у кого ребёнок с эпи! Как вы проходили сбор документов на МСЭ , сколько времени прошло с момента постановки на учёт...мне сказали в поликлинике с эпи группу не дают!!!
GuLuSa 01-07-2018 16:59
С одной эпилепсией точно не дают. Это если только у вас сложный диагноз- несколько разных,в том числе и эпилепсия (но она не основной диагноз)
Нарния 13-07-2018 17:01
quote:
Originally posted by Natalia01:
Утро доброе! Подскажите кто сталкивался :у кого ребёнок с эпи! Как вы проходили сбор документов на МСЭ , сколько времени прошло с момента постановки на учёт...мне сказали в поликлинике с эпи группу не дают!!!
У нас только эпи, группу дали. Напишите мне в личку.
Нарния 13-07-2018 17:02
quote:
Originally posted by GuLuSa:
С одной эпилепсией точно не дают. Это если только у вас сложный диагноз- несколько разных,в том числе и эпилепсия (но она не основной диагноз)
Откуда такие выводы. Есть тяжелейшие формы эпилепсии, с которыми сразу дают группу. Без всяких других заболеваний.
GuLuSa 13-07-2018 18:39
Откуда? Итого МСЭ.- точно не я сама придумала.
Нарния 13-07-2018 19:36
GuLuSa , у нас группа с диагнозом эпилепсия, сопутствующих заболеваний никаких нет. Зачем мне врать? Если у ребенка только большие приступы раз в полгода, то понятно что группу вряд ли удастся получить. Еще раз повторюсь, что есть разные формы, у многих детей приступы не купируются годами, повторяются сотни раз в день и много еще всяких форм, писать до утра можно. Не вводите народ в заблуждение.
GuLuSa 13-07-2018 21:29
При чем здесь врать? Я же не врач и не работник МСЭ? У моей дочки тоже эпилепсия уже 8 лет Я только написала как мне ответили и все. Что за слова: зачем врать? Вы тогда задайтесь вопросом зачем нам во многих инстанциях врут. Хорошо? Если дадут,так я только же ЗА.и ничуть не против.
Нарния 13-07-2018 21:51
Видимо, вы меня не так поняли, я имела в виду зачем я буду врать вам, я не говорила что вы врете. Я сказала что вы вводите народ в заблуждение. МСЭ имела в виду конкретно ваш случай, а не это заболевание в целом. Каждый случай индивидуален. Возможно, надо было такую оговорку сделать, а не заявлять категорично что группу только с эпи точно получить нельзя. Допускаю, что вы не знали о других формах эпи, когда писали свой ответ.
GuLuSa 19-07-2018 13:13
О разных формах знала и знаю. И есть формы гораздо тяжелее нашей-знаю об этом.Мне МСЭ сказали не именно про наш случай,а вообще,только поэтому я так и написала. У нас диагнозов несколько,в том числе и эпилепсия. Дают-хорошо.
toshkin2009 24-07-2018 23:12
Здравствуйте! Дочке 4 года. Сенсомоторная дисфазия, эпилепсия. Ходим к логопеду, психологу. Речь понимаем только отдельными фразами и говорим фразами. Потоком речь доченька не понимает. Интересно есть ли для таких деток в Ижевске групповые занятия. На индивидуальных занятиях дочка хорошо занимается, но хотелось бы научить ее работать а коллективе. В садике совершенно не слышит, что говорит воспитатель. Что бы она поняла, к ней нужно подойти лично и сказать. спасибо, всем кто что-нибудь сможет нам помочь рвать.
toshkin2009 23-09-2018 19:48
Здравствуйте! Кому-то нибудь выписывали препарат бривиак от эпилепсии?
GuLuSa 26-10-2018 19:37
Дорогие участники темы. напишу еще здесь и попрошу Вашей помощи и поддержки (многие уже это сделали ВК). Коррекционная школа 92, где учится моя дочка, неожиданно вышла в финал городского конкурса среди образовательных учреждений и борется в финале с большими массовыми школами за победу (на кону ремонт кабинета и его оборудование). Школа придумала и нарисовала проект сенсорной комнаты для наших деток и мы мечтаем,чтобы эта замечательная идея воплотилась в жизнь. Но нам, с нашей численность 150 человек трудно соревноваться с большими школами 800-1000+ и больше учеников. Поэтому просим помощи и у друзей. Надо зайти по ссылке ВК и в закрепленной на странице записи просто нажать на школу 92. Если у вас нет своих личных предпочтений среди финалистов, мы будем очень благодарны вам всем за поддержку.Спасибо всем заранее! Пока, кстати, мы и лидируем...Голосование длится до 28 октября до 24 часов
https://vk.com/zhivu_v_izhevske
Викуся 19-11-2018 16:16
quote:
Изначально написано toshkin2009:
Здравствуйте! Кому-то нибудь выписывали препарат бривиак от эпилепсии?
Добрый день. Дочка почти год уже на этом препарате
РадисткаКэт 30-11-2018 23:08
Добрый вечер! В этом месяце не получила компенсацию по жилью. Пенсию по инвалидности и остальные выплаты получила. Вот у меня и возник вопрос, может кто ещё не получил, или я одна такая, может какие доки с ноября надо было сдавать?
GuLuSa 04-12-2018 07:50
В сб никто не получил,получили только те,кто на почте ее получают. Причину никто толком объяснить не может. Сказали ждать 26 декабря
Крококо 08-12-2018 12:01
В сообществе мамы пишут, что в этом месяце получили нам карту компенсацию за 2 месяца.
GuLuSa 08-12-2018 08:43
Появилось финансирование и всю задолженность уже погасили по ЕДК.
Natalia01 26-05-2019 16:23
Уважаемые мамы и папы имеющие ребёнка инвалида...очень прошу отписатьса кто как проходил мсэ. Что спрашивали, какие вопросы каверзные задавали?! Мы 2 года не могли выпросить направление на мсэ, все обследования проходили за свой счёт..сами и нашли наши проблемы!
GuLuSa 26-05-2019 19:56
Ничего каверзного не спрашивали. Изучали документы. Общались с ребенком,если
что и спрашивали,то
все по делу. Проходили 6 раз
А обследования всегда сами проходим за свой счёт
Natalia01 05-06-2019 18:46
Ещё вопрос возник...где делают генетическим анализ на эпилепсию и псих.заболевания? Смотрела сайт геномед, но отзывы не ахти. Откликнитесь пожалуйста кто через это уже прошёл.
nata8 16-10-2019 13:21
Добрый день. Кто-нибудь бывал с детками в Центре нейропсихогии на Горького, 160?
GuLuSa 18-10-2019 08:27
Там нет нормальных нейропсиxологов. У нас с ними плохо совсем. Фактически 1 настоящий хороший нейропсиxолог Осмина. Но она особо никого не берет на коррекцию (новенькиx)
Olen`ka 23-10-2019 06:47
quote:
Там нет нормальных нейропсиxологов. У нас с ними плохо совсем. Фактически 1 настоящий хороший нейропсиxолог Осмина. Но она особо никого не берет на коррекцию (новенькиx)
Здравствуйте, может дадите ее координаты, вдруг возьмет. Спасибо. И как вы решили что именно она хороший нейропсихолог?
GuLuSa 23-10-2019 07:42
Это не я решила-жто отзывы знакомых и друзей,кто с ней занимался и занимается. У нас нет специалистов готовых и обученных Из серии: нащовусь-ка я нкйропсизологом,таких я не считаю просто.Еще говорят одна женщина есть,но она молодая,и совсем недавно отучилась. О ней отзывов реальных я не слышала ещё ни от кого.Контактов Осминой у меня нет,кроме как ВК. Ее там найти просто Елена Осмина. Ей можно прямо там написать,она отвечает. Мне ответила. И мы с ней несколько раз общались именно там. Посмотрите. Уверена,что найдете и вдруг получится все у вас. Удачи!
Olen`ka 23-10-2019 14:58
Спасибо