Ога.. Эт такой гемор, квоты эти выпрашивать. Нужно тупо не работать, тока заниматься этими вопросами. Мы не в европе, ещё раз говорю. У нас всё надо выбивать, даже то, что полагается по закону. Привыкли уже, панцирь за 7 лет нарос ого-го!

quote:

---

Челнах часть операции покрывается собесом.

---

Не могу понять, как именно часть операции?! Либо полностью квота выделяется, либо выплачивается собесом 2 т.р. на операцию.
Мы с минздравом тоже натерпелись. Лучше выбрать НОРМАЛЬНЫХ врачей и попробовать собрать деньги через фонд. Это реально.

quote:

---

Эт такой гемор, квоты эти выпрашивать

---

)))А что сейчас легко? Тем более в вопросе лечения особого ребенка.

история редактирования

Боюсь быть не понятым... Но иногда приходится выбирать: положить всю жизнь на ребёнка или пытаться как то кореллировать его лечение и свою карьеру, ибо не будет средств к существованию - не будет и возможностей делать что либо вообще. Потерял одну работу уже, из за этого, в немалой степени. Сейчас боязно, ситуация на дворе не располагает к уходу на вольные хлеба, однако.

Видел как то на Тимирязева, как гуляли в инвалидной коляске с ребёнком. А ведь есть возможность заказать, с почти полной компенсацией, коляску-трость, до 50 кг(15 лет). Удобнее в разы. Слышал у нас в Эльгрине чем то подобным, не дойду никак проверить. Ссылку вот даю. Мы уже гуляем в этой коляске, хотя понервничали, отсылая 100% предоплату, 24 тыр всё таки, машину можно купить..)
http://www.dobrota.ru/inv_kol/inv_kol068.htm

В этой коляске предусмотрены пазы для ремней фиксации детей с ДЦП.
Доволен как слон, очень удобная))

история редактирования

Очень симпатичная коляска и по словам TormozOff очень удобная
С кем-то еще погуляли???

Холодно видимо, но мы то гуляем, то там, то сям)))

В Ижевске есть реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями. В нём помогают таким деткам. Есть разные специалисты. Может кто то не знает о нём.

эээ... адрес? мож и знаем.

ТормозОфф, написала в П.М.

Ога))) Спасибо, получил. это уже похоже на какую то информацию))))

ТормозОфф, молодец, что подняли данную тему. Мы сами узнали в 32 недели, что у нас ВПР ЦНС (кисты, водянка), сказать, что мы были в шоке - значит ничего не сказать, да и к тому же отношение некоторых медиков оставляло желать лучшего. Хотелось понимания, квалифицированного совета, а в ответ - ЧЁ так поздно идете; дЭвушка, да у вас ребенок-урод, сходите-ка на прерывание;что вы от меня хотите, сходите-ка туда, там отвечают-сходите туда. Это сейчас об этом легко говорится, а тогда... Родились маленькие, недоношенные, сначала лежали в 4-ке, затем хоспис и слова в ушах о том, что максимум 2-3мес, еще нет? ну, тогда 5-6 мес. В итоге первые полгода мы только и ждали, когда это случиться, а потом нам надоело ждать - и мы начали ЖИТЬ. Скоро нам 4 года, мы научились ходить, и в июне попробуем походить в сад (выбила путевку, но не знаю, адаптируется ли, точнее сына точно адаптируется, а вот как воспитатели). Видела всяких деток. О таких ситуациях не принято говорить громко, а зря, тк столкнулась (да все из нас, наверняка) с таким, что прямо за спиной говорили: посмотри, какой у нее урод, ребята во дворе смеются и лишь некоторые из них говорят, что так нельзя, дети разные бывают. Все из семьи идет, конечно, "в мире сильных слабым не место", но где-то вычитала, что степень развития общества характеризуется отношением его, общества, к слабым, старым и немощным.

Точно подмечено.. В развитых странах к инвалидам отношение совсем другое, там ВЕЗДЕ есть пандусы для колясок, хотя бы.
А Вам, Мамми, советую, нужно пробивать себе льготы, не Вы должны за свой счёт тащить эту ношу, а государство должно облегчить Вам эту задачу, причём основываясь на законах. Будьте настойчивей, учитесь на чужих ошибках, как на наших, к сожалению... Так и не могу в детской поликлинике зайти без очереди, хоть и имею на то полное право. Смотрю на мам молодых, как они шарахаются с грудными по медосмотрам в одиночку, и вижу, что им тяжелей, ну и... сидим в уголку, ждём очереди.

Аналогично, ждем в очереди, но мне не напряжно, если Илюха не нервничает, а он не нервничает, т.к. любой поход куда-либо для него праздник. В принципе, мы свои права знаем, просто не всеми пользуемся. А государство, конечно, помогает... Недавний пример: выпросили ходунки специальные в январе 2008г на комиссии, уперлась - надо и все, слава Богу, привезли, Но в ноябре, в конце месяца, а мы уже и сами ходить начали. Поэтому, заручившись, что с нас их никто не попросит, передали другой семье, безвозмездно, но даже СПАСИБО не услышали, а только недовольный тон в тел. трубке, что мол мы уже подъехали, а вы дверь не открываете. И такое бывает, немножко обидно. А вы опереции делали? Нам сказали, что не целесообразно в 15 дн. отроду и в полгода, поэтому мы головастики. Да и я сама сейчс уже не хочу, боюсь. Нам очень помогло в развитии то, что у нас есть младший брат. Поэтому Илье приходится "бороться за жизнь",тянуться и не сдаваться. Мальчишки же, дерутся иногда.

Мы в год сделали первое шунтирование... И такое впечатление, что лучше напрячься и купить в Москве американскую саморегулирующуюся помпу, чем раз в 2 года, а то и чаще, попадать на операцию в почти коматозном состоянии по показанию "несостоятельность дренирующей системы", как в нашем случае, собственно... Просто нас отговорили в нейрохирургии от импортной, вот и мучаемся, уже 3-я сейчас стоит, если не 4-я, не помню уже. То помпа откажет, то трубка порвётся, то засорится.
Подумайте, проконсультируйтесь в НХО-3, как лучше поступить в Вашем случае. Удачи и здоровья вам.))
Зы: тоже получали ходунки для ДЦП-шников, в своё время, ужасающей громоздкости конструкция, отдали в садик, ибо в коридоре не развернуться на ней было.

история редактирования

в НХО мне и сказали, что не целесообразно делать операцию, да и лечить - то в принципе тоже. Прагматики они, реально смотрят на вещи (мое мнение после разговора с одним из врачей. Никого не хочется обижать, может просто мне попадались такие типы). Одному из врачей я особо благодарна (мы еще жили в Иж-ке): когда нас выпислали из хосписа дома "погостить", к нам приходила невролог, она такая молчаливая, вдумчивая, но всегда говорила: та-а-ак, молодой человек, чем вы меня порадуете? очень хорошо. возлагаю на вас надежды. Она то и вселила надежду в меня.
Знаете, меня интересует еще вот какой вопрос: как боретесь с депрессивным настроением? все равно сложно, хорошо-хорошо - бац - сорвалась. Может только у меня одной психика нарушена?

Да как бороться тут... Как на войне, психика адаптируется ко всему. Грешен, алкоголь немного позволяет снять стресс и усталость, а так в принципе, живём себе.
Про прагматичность нейрохирургов - тут на 100% согласен, для них это будни, каждый день операции, травмы, опухолевые, пациенты многие уходят, в том числе и дети... Но три дня подряд приезжать в приёмный покой с бессознательным ребёнком на руках и получать от ворот поворот - это угнетает. В последний раз только и легли, что нашлась платная палата.

мы тут ездили в одно место лечиться, давно, правда, вот там и столкнулись с тем, что шунты засоряются (рассказы родителей) и те же истории с состоянием детей, после этого я окончательно разхотела ставить шунт. Думаю, раз уж мы не "оправдали надежды" врачей, то будем жить столько, сколько отмерено. Что ваша доча умеет делать?

Да практически всё, только не обслуживает себя: правая рука плохо развита, так и одеваем её до сих пор. Ну и ходить почти не может. Выпустились на неделе из садика, на домашнее обучение пойдём, читает то она у нас хорошо, и пишет немного..

Молодцы! я чайник в вопросах общения на форуме, поэтому что нужно сделать, чтобы ответить на ваш вопрос в ПМ? Или тут отвечать?

Методы воспитания у всех различные. Я вот тоже надеюсь, что мы когда нибудь читать научимся. Мы не из Ижевска, у нас вообще нет специализированных садов.

Тут беседовать, пожалуй не стоит... Под моим ником есть буквы Р.М., на них кликаем и оставляем сообщение. Или в асе будними днями. 453-620-108

история редактирования

Удачи вам всем и терпения!!..Тяжело это конечно все...
Еще хотела спросить может у кого есть детки с сахарным диабетом??

Напомню, можно найти ответы на интересующие вас вопросы на форумах http://www.gloria-lucia.com/forum/index.php?sid=8039b3f8e728b3bc079ac218ed8f825a и http://forum.deti-angeli.ru/index.php?PHPSESSID=baa133b8d77301ede9fe486f03bfbe91&
причём на последнем как то душевней, что ли...

quote:

---

Originally posted by ЛунаЯ:

Удачи вам всем и терпения!!..Тяжело это конечно все...

---

Где взять терпения, в последнее время клинит что-то меня срываюсь на детях

Тож бывает, а кто не без этого? Но совесть угрызает после этого просто до крови.

quote:

---

Удачи вам всем и терпения!!..Тяжело это конечно все..

---

Добрый день!

С проблемой особого ребенка я столкнулась сама. В 2003г. у меня родился сын со сложным пороком сердца и ДЦП. Были сделаны 2 операции. В нашей жизни получилось так, что от моего сына отказались родственники (со стороны мужа). Я знаю на личном опыте, что значит злость и глупость окружающих; нашу медицину и безграмотность многих медиков; усталось и безвыходность, с которой сталкиваются родители. Таким детям нужно как можно больше внимания и общения со здоровыми детками. А много ли Вы встречаете на улице родителей с особыми детками? Со своим сыном мы ходили на развивающие занятия, занимались иппотерапией (очень помогало). Он был очень умный, добрый, веселый ребенок. А главное, наши дети - необычные дети. Пишите, кому нужна какая-либо помощь или просто общение и понимание от родителей, которые прошли через многое. Сейчас хочу посвятить свою жизнь работе с детьми с ДЦП и со множественными пороками (учусь на логопеда). А Вам дорогие родители хочу пожелать сил, терпения и любви к своим детям и сказать:"Вы молодцы. Любите и цените своих детишек, дарите им радость. Мы никогда не знаем, что будет завтра.

Спасибо огромное, Виктория, за слова поддержки! Действительно, только тот, кто сам прошел через это может понять, что значит растить особого ребенка. Очень важна, конечно, поддержка родственников (мне в самом начале, когда было особенно тяжело, очень морально помогли муж и мама). Но еще очень важно общаться с другими родителями особых детей. Мне этого общения очень не хватало, я буквально "подпитывалась", (как будто какую то энергию получала)от общения на форумах родим. ру и дети-ангелы. Потом уже, когда нам полтора года исполнилось мы стали ходить в ЦСО, там у них есть клуб "Карапуз", где проводят занятия развивающие для наших деток. Специалисты там очень детишек любят, к каждому подход находят и с мамами я тоже там познакомилась. В общем, очень важно знать, что ты с твоей проблемой не одинок в этом мире здоровых и равнодушных людей!

Это ЦСО за кардиологией? Там такое есть?

история редактирования

Здравствуйте! У меня тоже особенный ребенок - он с Синдромом дауна. Ему 3года 4 месецев. Об этом сообщили после родов. Страшно вспоминать, что со мной было, до истерики доходило. Все врачи подряд говорили, что он не сможет себя обслуживать, будет только слюни пускать и ходить под себя. Это не так, он у меня самый лучший. Он очень любит слушать музыку и сам поет в караоке, у него удивительный слух.

ЦСО- это центр социального обслуживания. Есть в каждом районе. У нас Первомайский, находится около "Коста Бланки". Если там встать на учет, то не только у них занятия можно посещать, но и домой приходят их специалисты (логопед, психолог, массажистка). Все бесплатно.

постоянно читаю эту тему... иногда аж мурашки пробивают... какие вы все молодцы, как повезло вашим деткам, что у них ТАКИЕ родители! Не знаю, нужны ли вам такие слова, просто хотела выразить свое уважение к вам...

quote:

---

Любите и цените своих детишек, дарите им радость. Мы никогда не знаем, что будет завтра.

---

главное знать, точнее быть уверенным, что завтра будет! УДАЧИ ВАМ!!!

Милая basica! Еще раз убедилась, что мир не без добрых людей. Слова поддержки конечно нужны, они греют душу, особенно когда опускаются руки (а это периодически бывает).

ЛунаЯ - даю ссылку, что-то "личка"барахлит. http://www.endocrincentr.ru/info.aspx?id=205

quote:

---

Может только у меня одной психика нарушена?

---

Психика нарушена и со здоровыми порой, ребята вы молодцы, держитесь,нам посылают те испытания, которые мы можем вынести, значит ВЫ сильнее многих!

Tana_S, спасибо за ботики))) Были в ПОПАТЕ сегодня, там отпуск до августа, заказали осеннюю и зимнюю обувь сразу, дай бог к осени готова будет...

Дорогие и замечательные люди!
Если вам хамят в больницах - не терпите хамского отношения - идите к главврачу!
Если где-то нет пандусов обратитесь к депутату своего округа устно или в администрацию района письменно! вопросы решаемы.

Спасибо за участие, вот только нет веры в целесообразность этих действий, мы живём в великой стране, но ей не до нас, порой(((