Главная /  Дети /  Особые детки
тема закрыта
Имя:
Пароль:
 зарегистрироваться | Войти через
напоминатель пароля
mark.ru
НОВАЯ ТЕМА правила | поиск | картинки | | | | о форуме |
  Новости | Авто | Недвижимость | Работа | Бизнес | Стройка | Объявления | Совместная покупка | | |
  всего страниц: 37 :  1  2  3  4  5 ... 34  35  36  37 
  следующая тема | предыдущая тема
Автор Тема:   Особые детки   версия для печати
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 10-5-2009 22:40 TormozOff     Редактировать сообщение TormozOff    первое сообщение в теме:

Здесь общаются родители особых детей и те, у кого есть полезная информация для нас. Просьба воздерживаться от рекламы.)

история редактирования

Показать текст сообщения полностью

Принцесса Жасмин
Рейтинг: 1/-1
-- написано 16-5-2009 16:05 Принцесса Жасмин    

А почему именно в Челнах? у нас что, не делают бескровные?
Как я поняла, Сазонтов - ортопед, правильно? Попробую узнать подробности...
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 16-5-2009 16:19 TormozOff    

У нас если и делают, то плохо, либо с разрезом, не объяснили. Делают в Туле, Питере, но далеко и за полный расчёт, а в Челнах часть операции покрывается собесом.
LONELY
Рейтинг: 0/0
-- написано 16-5-2009 19:33 LONELY    

Если покрывается часть операции, почему же нельзя выпросить квоту, чтобы оплатить полностью все лечение (я про минздрав)?
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 16-5-2009 21:51 TormozOff    

Ога.. Эт такой гемор, квоты эти выпрашивать. Нужно тупо не работать, тока заниматься этими вопросами. Мы не в европе, ещё раз говорю. У нас всё надо выбивать, даже то, что полагается по закону. Привыкли уже, панцирь за 7 лет нарос ого-го!
LONELY
Рейтинг: 0/0
-- написано 17-5-2009 12:11 LONELY    

quote:
Челнах часть операции покрывается собесом.

Не могу понять, как именно часть операции?! Либо полностью квота выделяется, либо выплачивается собесом 2 т.р. на операцию.
Мы с минздравом тоже натерпелись. Лучше выбрать НОРМАЛЬНЫХ врачей и попробовать собрать деньги через фонд. Это реально.
quote:
Эт такой гемор, квоты эти выпрашивать

)))А что сейчас легко? Тем более в вопросе лечения особого ребенка.

история редактирования

TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 17-5-2009 20:40 TormozOff    

Боюсь быть не понятым... Но иногда приходится выбирать: положить всю жизнь на ребёнка или пытаться как то кореллировать его лечение и свою карьеру, ибо не будет средств к существованию - не будет и возможностей делать что либо вообще. Потерял одну работу уже, из за этого, в немалой степени. Сейчас боязно, ситуация на дворе не располагает к уходу на вольные хлеба, однако.
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 19-5-2009 21:02 TormozOff    

Видел как то на Тимирязева, как гуляли в инвалидной коляске с ребёнком. А ведь есть возможность заказать, с почти полной компенсацией, коляску-трость, до 50 кг(15 лет). Удобнее в разы. Слышал у нас в Эльгрине чем то подобным, не дойду никак проверить. Ссылку вот даю. Мы уже гуляем в этой коляске, хотя понервничали, отсылая 100% предоплату, 24 тыр всё таки, машину можно купить..)
http://www.dobrota.ru/inv_kol/inv_kol068.htm
click for enlarge 297 X 350 19,3 Kb picture
В этой коляске предусмотрены пазы для ремней фиксации детей с ДЦП.
Доволен как слон, очень удобная))

история редактирования

Крококо
Рейтинг: 15/0
-- написано 20-5-2009 21:59 Крококо    

Очень симпатичная коляска и по словам TormozOff очень удобная
С кем-то еще погуляли???
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 20-5-2009 23:03 TormozOff    

Холодно видимо, но мы то гуляем, то там, то сям)))
Luna N
Рейтинг: 0/0
-- написано 22-5-2009 10:32 Luna N    

В Ижевске есть реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями. В нём помогают таким деткам. Есть разные специалисты. Может кто то не знает о нём.
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 22-5-2009 23:51 TormozOff    

эээ... адрес? мож и знаем.
Принцесса Жасмин
Рейтинг: 1/-1
-- написано 24-5-2009 16:29 Принцесса Жасмин    

ТормозОфф, написала в П.М.
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
написано 24-5-2009 17:03 TormozOff    

Ога))) Спасибо, получил. это уже похоже на какую то информацию))))
Мамми
Рейтинг: 0/0
-- написано 28-5-2009 20:14 Мамми    

ТормозОфф, молодец, что подняли данную тему. Мы сами узнали в 32 недели, что у нас ВПР ЦНС (кисты, водянка), сказать, что мы были в шоке - значит ничего не сказать, да и к тому же отношение некоторых медиков оставляло желать лучшего. Хотелось понимания, квалифицированного совета, а в ответ - ЧЁ так поздно идете; дЭвушка, да у вас ребенок-урод, сходите-ка на прерывание;что вы от меня хотите, сходите-ка туда, там отвечают-сходите туда. Это сейчас об этом легко говорится, а тогда... Родились маленькие, недоношенные, сначала лежали в 4-ке, затем хоспис и слова в ушах о том, что максимум 2-3мес, еще нет? ну, тогда 5-6 мес. В итоге первые полгода мы только и ждали, когда это случиться, а потом нам надоело ждать - и мы начали ЖИТЬ. Скоро нам 4 года, мы научились ходить, и в июне попробуем походить в сад (выбила путевку, но не знаю, адаптируется ли, точнее сына точно адаптируется, а вот как воспитатели). Видела всяких деток. О таких ситуациях не принято говорить громко, а зря, тк столкнулась (да все из нас, наверняка) с таким, что прямо за спиной говорили: посмотри, какой у нее урод, ребята во дворе смеются и лишь некоторые из них говорят, что так нельзя, дети разные бывают. Все из семьи идет, конечно, "в мире сильных слабым не место", но где-то вычитала, что степень развития общества характеризуется отношением его, общества, к слабым, старым и немощным.
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 29-5-2009 00:06 TormozOff    

Точно подмечено.. В развитых странах к инвалидам отношение совсем другое, там ВЕЗДЕ есть пандусы для колясок, хотя бы.
А Вам, Мамми, советую, нужно пробивать себе льготы, не Вы должны за свой счёт тащить эту ношу, а государство должно облегчить Вам эту задачу, причём основываясь на законах. Будьте настойчивей, учитесь на чужих ошибках, как на наших, к сожалению... Так и не могу в детской поликлинике зайти без очереди, хоть и имею на то полное право. Смотрю на мам молодых, как они шарахаются с грудными по медосмотрам в одиночку, и вижу, что им тяжелей, ну и... сидим в уголку, ждём очереди.
Мамми
Рейтинг: 0/0
-- написано 29-5-2009 09:39 Мамми    

Аналогично, ждем в очереди, но мне не напряжно, если Илюха не нервничает, а он не нервничает, т.к. любой поход куда-либо для него праздник. В принципе, мы свои права знаем, просто не всеми пользуемся. А государство, конечно, помогает... Недавний пример: выпросили ходунки специальные в январе 2008г на комиссии, уперлась - надо и все, слава Богу, привезли, Но в ноябре, в конце месяца, а мы уже и сами ходить начали. Поэтому, заручившись, что с нас их никто не попросит, передали другой семье, безвозмездно, но даже СПАСИБО не услышали, а только недовольный тон в тел. трубке, что мол мы уже подъехали, а вы дверь не открываете. И такое бывает, немножко обидно. А вы опереции делали? Нам сказали, что не целесообразно в 15 дн. отроду и в полгода, поэтому мы головастики. Да и я сама сейчс уже не хочу, боюсь. Нам очень помогло в развитии то, что у нас есть младший брат. Поэтому Илье приходится "бороться за жизнь",тянуться и не сдаваться. Мальчишки же, дерутся иногда.
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 29-5-2009 11:04 TormozOff    

Мы в год сделали первое шунтирование... И такое впечатление, что лучше напрячься и купить в Москве американскую саморегулирующуюся помпу, чем раз в 2 года, а то и чаще, попадать на операцию в почти коматозном состоянии по показанию "несостоятельность дренирующей системы", как в нашем случае, собственно... Просто нас отговорили в нейрохирургии от импортной, вот и мучаемся, уже 3-я сейчас стоит, если не 4-я, не помню уже. То помпа откажет, то трубка порвётся, то засорится.
Подумайте, проконсультируйтесь в НХО-3, как лучше поступить в Вашем случае. Удачи и здоровья вам.))
Зы: тоже получали ходунки для ДЦП-шников, в своё время, ужасающей громоздкости конструкция, отдали в садик, ибо в коридоре не развернуться на ней было.

история редактирования

Мамми
Рейтинг: 0/0
-- написано 29-5-2009 12:58 Мамми    

в НХО мне и сказали, что не целесообразно делать операцию, да и лечить - то в принципе тоже. Прагматики они, реально смотрят на вещи (мое мнение после разговора с одним из врачей. Никого не хочется обижать, может просто мне попадались такие типы). Одному из врачей я особо благодарна (мы еще жили в Иж-ке): когда нас выпислали из хосписа дома "погостить", к нам приходила невролог, она такая молчаливая, вдумчивая, но всегда говорила: та-а-ак, молодой человек, чем вы меня порадуете? очень хорошо. возлагаю на вас надежды. Она то и вселила надежду в меня.
Знаете, меня интересует еще вот какой вопрос: как боретесь с депрессивным настроением? все равно сложно, хорошо-хорошо - бац - сорвалась. Может только у меня одной психика нарушена?
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 29-5-2009 13:56 TormozOff    

Да как бороться тут... Как на войне, психика адаптируется ко всему. Грешен, алкоголь немного позволяет снять стресс и усталость, а так в принципе, живём себе.
Про прагматичность нейрохирургов - тут на 100% согласен, для них это будни, каждый день операции, травмы, опухолевые, пациенты многие уходят, в том числе и дети... Но три дня подряд приезжать в приёмный покой с бессознательным ребёнком на руках и получать от ворот поворот - это угнетает. В последний раз только и легли, что нашлась платная палата.
Мамми
Рейтинг: 0/0
-- написано 29-5-2009 14:05 Мамми    

мы тут ездили в одно место лечиться, давно, правда, вот там и столкнулись с тем, что шунты засоряются (рассказы родителей) и те же истории с состоянием детей, после этого я окончательно разхотела ставить шунт. Думаю, раз уж мы не "оправдали надежды" врачей, то будем жить столько, сколько отмерено. Что ваша доча умеет делать?
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 29-5-2009 14:10 TormozOff    

Да практически всё, только не обслуживает себя: правая рука плохо развита, так и одеваем её до сих пор. Ну и ходить почти не может. Выпустились на неделе из садика, на домашнее обучение пойдём, читает то она у нас хорошо, и пишет немного..
Мамми
Рейтинг: 0/0
-- написано 29-5-2009 14:16 Мамми    

Молодцы! я чайник в вопросах общения на форуме, поэтому что нужно сделать, чтобы ответить на ваш вопрос в ПМ? Или тут отвечать?
Мамми
Рейтинг: 0/0
-- написано 29-5-2009 14:33 Мамми    

Методы воспитания у всех различные. Я вот тоже надеюсь, что мы когда нибудь читать научимся. Мы не из Ижевска, у нас вообще нет специализированных садов.
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 29-5-2009 16:43 TormozOff    

Тут беседовать, пожалуй не стоит... Под моим ником есть буквы Р.М., на них кликаем и оставляем сообщение. Или в асе будними днями. 453-620-108

история редактирования

ЛунаЯ
Рейтинг: 0/0
-- написано 10-6-2009 16:02 ЛунаЯ    

Удачи вам всем и терпения!!..Тяжело это конечно все...
Еще хотела спросить может у кого есть детки с сахарным диабетом??
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 10-6-2009 21:58 TormozOff    

Напомню, можно найти ответы на интересующие вас вопросы на форумах http://www.gloria-lucia.com/forum/index.php?sid=8039b3f8e728b3bc079ac218ed8f825a и http://forum.deti-angeli.ru/index.php?PHPSESSID=baa133b8d77301ede9fe486f03bfbe91&
причём на последнем как то душевней, что ли...
Gugusya
Рейтинг: 5/-2
-- написано 15-6-2009 23:09 Gugusya    

quote:
Originally posted by ЛунаЯ:

Удачи вам всем и терпения!!..Тяжело это конечно все...


Где взять терпения, в последнее время клинит что-то меня срываюсь на детях

TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 15-6-2009 23:42 TormozOff    

Тож бывает, а кто не без этого? Но совесть угрызает после этого просто до крови.
Виктория1
Рейтинг: 5/-5
-- написано 25-6-2009 23:06 Виктория1    

quote:
Удачи вам всем и терпения!!..Тяжело это конечно все..

Добрый день!

С проблемой особого ребенка я столкнулась сама. В 2003г. у меня родился сын со сложным пороком сердца и ДЦП. Были сделаны 2 операции. В нашей жизни получилось так, что от моего сына отказались родственники (со стороны мужа). Я знаю на личном опыте, что значит злость и глупость окружающих; нашу медицину и безграмотность многих медиков; усталось и безвыходность, с которой сталкиваются родители. Таким детям нужно как можно больше внимания и общения со здоровыми детками. А много ли Вы встречаете на улице родителей с особыми детками? Со своим сыном мы ходили на развивающие занятия, занимались иппотерапией (очень помогало). Он был очень умный, добрый, веселый ребенок. А главное, наши дети - необычные дети. Пишите, кому нужна какая-либо помощь или просто общение и понимание от родителей, которые прошли через многое. Сейчас хочу посвятить свою жизнь работе с детьми с ДЦП и со множественными пороками (учусь на логопеда). А Вам дорогие родители хочу пожелать сил, терпения и любви к своим детям и сказать:"Вы молодцы. Любите и цените своих детишек, дарите им радость. Мы никогда не знаем, что будет завтра.

citizen
Рейтинг: 2/0
-- написано 26-6-2009 13:30 citizen    

Спасибо огромное, Виктория, за слова поддержки! Действительно, только тот, кто сам прошел через это может понять, что значит растить особого ребенка. Очень важна, конечно, поддержка родственников (мне в самом начале, когда было особенно тяжело, очень морально помогли муж и мама). Но еще очень важно общаться с другими родителями особых детей. Мне этого общения очень не хватало, я буквально "подпитывалась", (как будто какую то энергию получала)от общения на форумах родим. ру и дети-ангелы. Потом уже, когда нам полтора года исполнилось мы стали ходить в ЦСО, там у них есть клуб "Карапуз", где проводят занятия развивающие для наших деток. Специалисты там очень детишек любят, к каждому подход находят и с мамами я тоже там познакомилась. В общем, очень важно знать, что ты с твоей проблемой не одинок в этом мире здоровых и равнодушных людей!
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 27-6-2009 23:46 TormozOff    

Это ЦСО за кардиологией? Там такое есть?

история редактирования

FAlsu
Рейтинг: 0/0
-- написано 29-6-2009 00:28 FAlsu    

Здравствуйте! У меня тоже особенный ребенок - он с Синдромом дауна. Ему 3года 4 месецев. Об этом сообщили после родов. Страшно вспоминать, что со мной было, до истерики доходило. Все врачи подряд говорили, что он не сможет себя обслуживать, будет только слюни пускать и ходить под себя. Это не так, он у меня самый лучший. Он очень любит слушать музыку и сам поет в караоке, у него удивительный слух.
citizen
Рейтинг: 2/0
-- написано 29-6-2009 08:55 citizen    

ЦСО- это центр социального обслуживания. Есть в каждом районе. У нас Первомайский, находится около "Коста Бланки". Если там встать на учет, то не только у них занятия можно посещать, но и домой приходят их специалисты (логопед, психолог, массажистка). Все бесплатно.
basica
Рейтинг: 6/-2
-- написано 29-6-2009 10:24 basica    

постоянно читаю эту тему... иногда аж мурашки пробивают... какие вы все молодцы, как повезло вашим деткам, что у них ТАКИЕ родители! Не знаю, нужны ли вам такие слова, просто хотела выразить свое уважение к вам...
quote:
Любите и цените своих детишек, дарите им радость. Мы никогда не знаем, что будет завтра.

главное знать, точнее быть уверенным, что завтра будет! УДАЧИ ВАМ!!!
FAlsu
Рейтинг: 0/0
-- написано 1-7-2009 13:47 FAlsu    

Милая basica! Еще раз убедилась, что мир не без добрых людей. Слова поддержки конечно нужны, они греют душу, особенно когда опускаются руки (а это периодически бывает).
книжка-с -картинками
Рейтинг: 0/0
-- написано 2-7-2009 14:04 книжка-с -картинками    

ЛунаЯ - даю ссылку, что-то "личка"барахлит. http://www.endocrincentr.ru/info.aspx?id=205
irkaleb
Рейтинг: 380/-86
-- написано 4-7-2009 23:41 irkaleb    

quote:
Может только у меня одной психика нарушена?

Психика нарушена и со здоровыми порой, ребята вы молодцы, держитесь,нам посылают те испытания, которые мы можем вынести, значит ВЫ сильнее многих!
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 6-7-2009 19:54 TormozOff    

Tana_S, спасибо за ботики))) Были в ПОПАТЕ сегодня, там отпуск до августа, заказали осеннюю и зимнюю обувь сразу, дай бог к осени готова будет...
I am
Рейтинг: 14/-2
-- написано 17-7-2009 10:30 I am    

Дорогие и замечательные люди!
Если вам хамят в больницах - не терпите хамского отношения - идите к главврачу!
Если где-то нет пандусов обратитесь к депутату своего округа устно или в администрацию района письменно! вопросы решаемы.
TormozOff
Рейтинг: 999/-189
-- написано 17-7-2009 22:57 TormozOff    

Спасибо за участие, вот только нет веры в целесообразность этих действий, мы живём в великой стране, но ей не до нас, порой(((

200x150 320x240 400x300 800x600    без переносов   
быстрый ответ   

подпись
  всего страниц: 37 :  1  2  3  4  5 ... 34  35  36  37 

следующая тема | предыдущая тема

похожие темы
 Детки-погодки! 
 Гипперактивные детки в начальной школе 
 особые детки...мамочки отзовитесь! 
 КИТАЙСКИЙ ХОХЛАТ :) ШИВА, его друзья и детки. Фотографии домашних питомцев
 Стихи деткам, написанные мамочками 
 Шунтированные детки,садик , бассейн? 
 SупеRмодные Детки*НОВИНКИ д/мальчиков ИТАЛИЯ! Детские товары. Купить - Продать
 Во сколько просыпаются ваши детки? 
 ЛИКВИДАЦИЯ АССОРТИМЕНТА! "ДЕТКИ.ру" одежда от 0 до подростков. Совместная покупка - Детская одежда
 Деткам из детского психиатрического отделения нужна помощь. 

Главная /  Дети /  Особые детки форумы izhevsk.ru

 
 
 
 
 
© ООО "Марк" 2020
 
Интернет-провайдер КК МАРК-ИТТ