quote:

---

Originally posted by N_B:
а почему, кстати, депакин вместе с клоназепамом? Он же угнетает действие вальпроата натия.

---

Назначение Светланы Семеновны. У нас с первого дня приступы ушли. Только вот на клоназепам немного побочки сначала были.

quote:

---

Originally posted by Анна Шагина:

хороший врач у вас) а в нашей поликлинике только пинают, никакой помощи

---

а наш невролог в больнице когда в год и три месяца я ей приступ показала, она сказала нормальный мальчик вы его просто перегружаете, оставте мальчика в покое и всё пройдет, а в 2 и 11 велела бежать инвалидность оформлять.

история редактирования

:-) я в районные поликлиники и не совалась. Сразу в Нейрон.

quote:

---

Originally posted by N_B:
:-) я в районные поликлиники и не совалась. Сразу в Нейрон.

---

вам сколько было когда приступы начались и как они проявляются?

В детских больницах по месту жительства словно через конвеер все проходят - следующий, следующий. Ни один врач, к сожалению, за 10 минут не посмотрит нормально ребенка. Это не вина врачей, вина всей системы ходим в больницу только лекарства выписать и пройти мед.осмотр на очередную комиссию...

Мы из Нейрона убежали. Нас туда привезли после очередной реанимации по настоянию заведующей реанимационного отделения. До этого 3 раза привозили в Нейрон с приступами. Подержат 2 часа и домой выгоняют. Не госпитализировали, якобы очередь на 2 месяца. Не знала куда бежать.
Так вот, положили нас в Нейрон. Приступы продолжались. Ничего не помогало. В одно прекрасное утро пришла заведующая Нейрона и сказала, что у нас лейкодистрофия! Этот диагноз она поставила без единого обследования и анализа. Дальше было все как в тумане. Ночью сбежала с ребенком на МРТ. Там меня немного успокоили. На следующий день забрала документы и поехала в республиканскую. Там мы пролежали 3 месяца. Нашли причину наших приступов, устранили ее и подобрали противосудорожную терапию.
Я соглашусь, что раз на раз не приходится. В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП. Но более глубже посмотреть на проблему с конкретным ребенком они уже не могут или не хотят...

quote:

---

да, получала, но с огромной задержкой. Пришлось ждать весь январь, пока разберутся с тендером по аптекам, потом ждать аж полтора месяца, пока препарат придет. О замене препарата даже не заикались - сказано депакин, значит, депакин, это не аптекарь решает. Более быстрых поставок в этом году в аптеке не обещали, видимо, придется звонить и лаяться со всеми, с кем можно.

---

сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....

quote:

---

Originally posted by @lena:

В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП.

---

Ничего подобного! К сожалению, детишкам с ДЦП получить в Ижевске КВАЛИФИЦИРОВАННУЮ И БЕСПЛАТНУЮ медицинскую помощь и реабилитацию невозможно! Нейрон - это профанация, не диагностировать не лечить там не могут!

история редактирования

quote:

---

Originally posted by @lena:

В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП.

---

Ничего подобного! К сожалению, детишкам с ДЦП получить в Ижевске КВАЛИФИЦИРОВАННУЮ И БЕСПЛАТНУЮ медицинскую помощь и реабилитацию невозможно! Нейрон - это профанация, не диагностировать не лечить там не могут!

В Нейроне просто огромная загруженность и дикая теснота в стационаре. Не думаю, что дело в том, что все врачи некомпетентны - там просто нет нормальных условий для лечения.Один бывший детский сад с его запутанными коридорами на всю республику, многомесячная очередь в стационар, - что вы хотите после этого, кроме конвейра?

quote:

---

Originally posted by КатюшкаЯ:

вам сколько было когда приступы начались и как они проявляются?

---

Приступы с 5 лет, но риск развития был с рождения, из-за гипертензионно-гидроцефального синдрома. А приступы в виде миоклонических абсансов, - сейчас вполне ничего, а раньше все было хуже, вплоть до малого приступа с потерей сознания. Но интеллект нормальный, даже очень, отличное логическое мышление, учебе мешают только проблемы со вниманием, ну и еще есть кое-какие сложности и ограничения.

quote:

---

Originally posted by Анна Шагина:

сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....

---

А к кому именно и по какому телефону стоит позвонить? Хочу лично узнать ситуацию.

quote:

---

А к кому именно и по какому телефону стоит позвонить? Хочу лично узнать ситуацию.

---

фарм,управление тел. 45-39-33 и еще она меня потом попросила в другой отдел позвонить 44-22-74 (отдел льгот), но по обоим телефонам ответ был один - Депакина нет и не будет

Хочу спросить, может кто знает, родила я дочь- инвалида ( пока нам не дают инвалидность), почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка???? я готова была послать врачей, я ж вынашивала, рожала, зачем мне такое предлагать то??? зачем это врачам надо???

quote:

---

почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка????

---

ну это для нас дико звучит, а кто-то отказывается... а вообще если матери ребенок не нужен (больной или здоровый - не важно), то она сама найдет причины от него отказаться и говорить ей ниче не надо.
а вы поинтересуйтесь у самих врачей? зачем они вам это предлагают? мне самой не предлагали, говорили, конечно, много о возможных последствиях, но так, чтоб конкретно откажитесь - не было.

quote:

---

а вы поинтересуйтесь у самих врачей?

---

надеюсь я больше не окажусь в отделении недоношеных детей, в ближайшее время

quote:

---

ylka56

---

4-ка?

ага

мне в роддоме немер 7 предлагали отказаться. напрямую спрашивали нужен ребенок или нет.

quote:

---

мне в роддоме немер 7 предлагали отказаться. напрямую спрашивали нужен ребенок или нет.

---

а зачем им наши детки то??? мы ж их родители

они бы спасать моего ребенка не стали . вот и все. они говорили все равно мертвый родится . зачем мы кесарево делать будем. заставили самостоятельно рожать ребенка который находился в тазовом предлежании. в итоге на первых днях жизни: анемия, пневмония, кровоизлияние, меннингит гнойный. и т.д. роды принимала зав отделением . у нее смена вроде к концу подходила, не хотелось ей как я поняла операционную открывать

quote:

---

почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка????

---

Ну как почему? Исключительно из человеколюбия(это сарказм конечно))). Жалко им нас, что мы с такими детишками мучаться будем. Удивительная бестактность конечно, но поверьте, то ли ещё будет. Вы с этим ещё не раз столкнётесь, пусть не напрямую, но вскользь кто-нибудь да прокомментирует ситуацию. Почему-то врачи особенно этим грешат, всё нам дурочкам-дебилочкам глаза открыть пытаются на ситуацию (а то мы не понимаем), совет весьма "гуманный" дать, опять же исключительно из добрых побуждений. Учитесь давать отпор и ставить на место.

мда...мне медсестра в поликлинике сказала вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок, я посмотрела и сказала, Бог дал значит мы сможем этого ребенка воспитать.

Бывают матери, которые здоровых детей бросают... Жизнь странная штука. Очень многих знаю мамочек, которые не смотря ни на что воспитывают детей...

Ко мне подошли спросили "вы знаете что у вас с ребенком не все в порядке?" ответ был "если это касается его здоровья и его сегодняшнего состояния то я вас слушаю. Все остальное лично мое дело"
ВСЕ разговор не поднимался! это мой ребенок! Мне с ним жить и его растить! Остальное их не касается.

quote:

---

мне медсестра в поликлинике сказала вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок

---

у меня свекровь сказала, что когда я была беременная, то мужа привораживала, поэтому такой ребёнок родился(это она у какой-то экстрасенсихи проконсультировалась) А бабушка мужа, когда Миша после родов в реанимации лежал тоже предлагала его сдать. Теперь она его типа любит, всё спрашивает не научился ли ходить, когда говорю что нет, она его лентяем называет. Так что благодаря родственникам к словам врачей у меня уже стойкий иммунитет)))))

история редактирования

quote:

---

Originally posted by Ашатан:

Так что благодаря родственникам к словам врачей у меня уже стойкий иммунитет)))))

---

МДА! веселые однако люди-родственники. Но иммунитет это должно было вызвать стойкий.

побывала и в 7-ом роддоме и в 4-ке - не спрашивали про отказаться. насчет того, что нужен ребенок или нет - вроде было, но корректно. да и в то время врачам дать отпор боялась. они боролись за жизнь ребенка, поэтому молчала.

quote:

---

вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок

---

и такое говорили))) карма у мня не такая какая надо) что на это ответишь? ну ладно, что теперь)

Мы все справимся со всем, и деток наших вырастим.

quote:

---

они боролись за жизнь ребенка

---

а те кто за жизнь моего ребёнка боролись такого и не говорили, наоборот поддерживали как могли, объясняли всё подробно, без запугиваний. Спасибо им огромное! А вот в "замечательном" Нейроне и в пульмонологии я много чего наслушалась.

Открыла тему по реабилитации в Ижевске (ДЦП, ЗПР, ЗМПР и др.)
С 18 по 28 июня.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31257.0
Условия все прежние.

quote:

---

Originally posted by Анна Шагина:

сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....

---

Вчера получила свой депакин, просле трехнедельного ожидания. Странно, но о проблемах с его закупкой никто ничего нре слышал.

[QUOTE]Вчера получила свой депакин, просле трехнедельного ожидания. Странно, но о проблемах с его закупкой никто ничего нре слышал.

[/QUOTE
я в шоке!!!!!!!! что за наглость то???? нам его даже не обещают, нету говорят... это надо конкретно уже разбираться, только с кем?? А Вы в фармуправление не звонили? Просто на словах они мне не верят, что вроде как Вы не могли получить Депакин, т.к. его не закупали

история редактирования

[/b][/QUOTE
я в шоке!!!!!!!! что за наглость то???? нам его даже не обещают, нету говорят... это надо конкретно уже разбираться, только с кем??[/B][/QUOTE]

сегодня звонила в фармуправление. завтра выпишу и поеду за депакином на месяц. Мне в управление сказали закупили на три месяца, на след полугодие ещё закупка идет. Скажите какой вы депакин получаете он же разный. Вот мы пьем депакин хроносфера, а вы если мне память не изменяет сироп. может из-за этого проблемы??? вы дайте свой номер мы свами созвонимся и попробуем для вас что нибудь выбить, ибо без этого походу ни как(((

мы пьем Депакин Хроно 300, свой телефон напишу вам в ПМ

у нас депакин хроно, таблетки. Один раз покупали хроносферу, и его пришлось ждать долго.

quote:

---

у нас депакин хроно, таблетки.

---

то есть все таки вам дают именно Депакин Хроно? Мы тут с КатюшкаЯ подумали, что нам не дают из-за того, что у нас Хроно (им дают Хроносферу), но значит все-таки просто Хроно тоже дают...........

история редактирования