цитата:

---

Изначально написано Анна Шагина:

У кого детки с эпилепсией, летали ли вы на самолетах ?

---

мы не летали. Только поездом. Врач советовал не из-за самолёта его никуда далеко не возить, а из-за смены климата.

Нам на МСЭ до 18 лет группу дали. Хотели опять на год, так как в РКПБ 2-й раз проходим. До этого уже три раза были на Свердлова.

мы на Свердлова уже 6-ой раз проходили нынче, снова на год дали..

Копирую с соседней ветки. polykarp, спасибо !

может быть, кому-нибудь пригодится

Внимание! В 2015 году лучшая математическая школа Москвы (http://www.mccme.ru/rating/math2013/rating.htm ) принимает на обучение в 8 математический класс таких детей, чьи физические особенности не дают возможности посещать школу на регулярной основе, но они готовы серьёзно заниматься математикой.
Наши возможности позволяют принять ребенка при следующих условиях:
1. В настоящий момент ребёнок проходит обучение (числится) в 6-7 классе средней школы.
2. Физические возможности позволяют ребёнку воспринимать звук и изображение на экране монитора (например, в режиме онлайн трансляции урока).
3. Есть (хотя бы потенциальная) возможность обеспечить широкополосный интернет по месту жительства.
4. Ребенок пройдет собеседования в математический класс (в той форме, в которой это будет возможно) и поступит по конкурсу.
В этом случае мы готовы принять ребенка из любого региона Российской Федерации, причем он будет получать полное среднее образование вместе с новым 8 математическим классом и принимать участие во всех видах общеклассной и общешкольной деятельностью, доступной ему по состоянию здоровья.
Для регистрации на собеседования и по всем вопросам следует обращаться по электронному адресу exceptional-student@sch57.msk.ru , или по skype (login: petr.sergeev), или по телефону (495) 691-54-58 (Борис Михайлович).

цитата:

---

Originally posted by Анна Шагина:

У кого детки с эпилепсией, летали ли вы на самолетах ? Как дети переносят ?

---

Мы летали. И когда только начались приступы (2012год) и в том году (2014год) когда приступов уже не было, перенесли все хорошо, в самолете спали.

Добрый день! Может быть кто-нибудь подскажет, где лучше сделать операцию новорожденному ребенку?
Срок беременности - 32 недели, диагноз - ВПР ЖКТ плода. Необходима операция в течение суток после рождения ребенка. Предлагают рожать в перинатальном центре, потом ребенка в РДКБ на операцию. Поскольку порок редкий, есть сомнения в опыте и компетентности местных хирургов, все-таки на большие города (Москва, Питер, Казань и т.д.) больше надежды. Куда и на каких условиях можно попробовать попасть?

цитата:

---

Изначально написано shelena:

сходите лучше на этот сайт

---

Спасибо! Действительно много информации, только ситуация не наша. Ладно, попробуем сами разобраться.

цитата:

---

Изначально написано Маруся Ядрёная:
Девочки добрый день. Подскажите где и у кого лучше сделать ЭЭГ, ребенку 5 лет, идем первый раз. Как вообще проходит процедура, сколько ему придется сидеть неподвижно?

---

61-80-90 Салюс. Всё расскажут. Я про дневной не скажу ничего. Мы ночь всегда пишем

мы пишем дневной сон в Салюсе, записываемся примерно на 15.00, ребенка забираем из садика в обед, она уже и тогда достаточно уставшая, мучаем ее еще до трех часов, и идем. Там есть кушетка, подушка, одеяло, дают время чтобы ребенок заснул. Сама запись должна быть не менее 30 мин.
А, да, еще шапочку с проводами на голову одевают.
ЭЭГ без сна мы не делаем, т.к. не реально ребенку сидеть неподвижно, да и команды не все выполняет (открыть глаза, закрыть глаза..)

история редактирования

цитата:

---

@lena

---

а ночной вы где делаете ? В Салюсе так дорого, а в Нейроне очередь до лета уже, и не записывают даже

цитата:

---

Originally posted by Анна Шагина:
а ночной вы где делаете ?

---

в Салюсе и делаем. Раз в полгода. Последний раз уже сложно было ((( Сын против этой шапки категорически. Сидел и не спал часов до 2-х. Как в июне будет - боюсь представить.
В Нейроне делали только дневной, когда там лежали в первый месяц заболевания.

цитата:

---

Маруся Ядрёная

---

ну детки разные, с кем-то удается договорится.. С моей дочей точно нет, только сон! Причем с года до трех примерно было нереально трудно ЭЭГ делать, ни в какую не хотела спать в постороннем месте... На одну запись ходили неделями, по нескольку раз, намучились вообщем. Сейчас тьфу-тьфу проще, понимать наверно стала, что в любом случае заставят спать :-). А при бодроствании здорового то ребенка не заставишь посидеть спокойно, а уж наших то тем более. Попробуйте сон, утомите ребенка, встаньте очень рано, непривычно рано для ребенка (хоть в 4 утра), погуляйте активно, и не забывайте, что нельзя давать ребенку никаких успокаивающих или снотворных препаратоы, т.к. картина исследования будет искажена.Удачи вам :-)

цитата:

---

Изначально написано г-жа Соловьева:
Добрый день! Может быть кто-нибудь подскажет, где лучше сделать операцию новорожденному ребенку?
Срок беременности - 32 недели, диагноз - ВПР ЖКТ плода. Необходима операция в течение суток после рождения ребенка. Предлагают рожать в перинатальном центре, потом ребенка в РДКБ на операцию. Поскольку порок редкий, есть сомнения в опыте и компетентности местных хирургов, все-таки на большие города (Москва, Питер, Казань и т.д.) больше надежды. Куда и на каких условиях можно попробовать попасть?

---

Лежала в больнице с девушкой с таким же ребенком, у него тоже врожденное впр жкт. Два раза их оперировали в РДКБ у нас, оба раза неудачно и с последствиями. Потом они ездили в Москву по квоте, но хирургу там тоже приплачивали, чтобы быстрее прооперироваться и т.д. Там все хорошо им сделали. Фамилию хирурга я, к сожалению, не помню, если очень надо могу узнать, т.к. контакты остались.

Добрый день.

Подскажите, пожалуйста, есть ли у нас в Удмуртии частные пансионаты (не знаю, как правильно назвать) для детей-инвалидов с развивающими занятиями, с возможностью постоянного пребывания?

история редактирования

девушки помогите((
стояли в очередь на дет сад в школу интернат номер 15, зам заведущего сказала что мест нет, и в сентябре не сможем пойти в дет сад, может вы знаете куда можно пойти, может есть какие то частные дет сады для таких детей, пусть хоть и платные, диагноз у нас дцп, мы ходим ножками, сыну уже 6 лет до сих пор в дет сад не ходили(((((

Svetik8686, надо добиваться садика...ребенок уже большой-надо привыкать к коллективу, ведь скоро в школу вам идти.Мы очень долго сада добивались и вели переговоры с заведующей.в случае,если уже совсем ничего не получится, у нас только есть Радуга для таких деток.узнайте у них.

GuLuSa, это понятно что надо привыкать к коллективу)))но места так быстро как хотелось бы не появляются((( вы не знаете координаты какие нибудь этого дет сада Радуги?

телефон поищу или ссылку в Контакте вам скину.

Может кто-то скажет телефон хорошего дефектолога, вдруг у кого появился. Кроме Казанцевой и "Радуги" напишите пожалуйста в личку- буду очень благодарна.

Мамы подскажите в этом году на МСЭ правила изменились? проходить будем 3 раз, но врач нам сказала что документы на проверку сдавать не надо... Мы из сарапула поедем. раньше за неделю до комиссии сдавали доки на проверку.

история редактирования

quote:

---

Изначально написано Sevilia:

Мамы подскажите в этом году на МСЭ правила изменились? проходить будем 3 раз, но врач нам сказала что документы на проверку сдавать не надо... Мы из сарапула поедем. раньше за неделю до комиссии сдавали доки на проверку.

---

Мы сдаем как обычно, в больницу нашу, а они на комиссию несут.

quote:

---

Изначально написано shelena:

Мы сдаем как обычно, в больницу нашу, а они на комиссию несут.

---

когда на комиссию надо Ваши доки уже там?
или сдаете в больницу, проверяют и возвращают?

Да наши доки уже там.

Всем здравствуйте)))
Хотелось бы спросить.
Нашей доченьке 4 года. Ребенок-инвалид. Диагнозов букет: эпилепсия, спастический тетрапарез, вывих тазобедренного сустава, ЧАЗН, кривошея.
До 3.5 лет как и рекомендовали все врачи, ничего не делали, кроме приема противосудорожных препаратов. Все врачи давно на нас поставили крест- и сказали- отказывайтесь от ребенка, рожайте второго.
Сейчас мы наплевали на врачей. Теперь сами карапкаемся, в своем котле варимся. (Нетрадиционная медицина, массаж, лфк, логопедичечкий массаж).
Наверное уже года 2 не ходили к врачам.
Вот, думаем, наверное надо все же сходить куда-нибудь обследоваться.
Надо ЭЭГ сделать, суточный или может просто ночной.
Кто-нибудь делал? Сколько сейчас это стоит?
К каким эпилептолагам ходите? Сколько сейчас стоят их консультации?
Ищем хорошего специалиста лфк, желательно чтоб к нам домой ходил.
И ещё хотим в бассейн ходить. Доча в воде вообще балдеет! )))
Кто чем может помочь, любой информации будем очень очень рады.
Спасибо, что есть такое место, где мы можем пообщаться))) Здоровья, Веры и терпения нам всем!
Да будет нам по Вере нашей!

Всем доброго вечера!
Вот и мы решились выйти из подполья)
Моему ребенку 6 лет, ДЦП, тоже из тяжеленьких.
Здесь в подробности вдаваться не стану, скажу только, что даже в Германии врачи сказали открытым текстом: "Больше 3х лет не проживёт". Местные врачи от нас отказались когда ребенку исполнился год, честно признав, что помочь не смогут. Ну и что нам оставалось? Уж точно НЕ СДАВАТЬСЯ! Пришлось собрать все оставшиеся силы в кулак, и начать борьбу взяв на себя всю ответственность за реабилитацию и лечение сына.
Пишу я этот пост для родителей, кто недавно столкнулся с этой бедой и находится в состоянии боли и отчаяния. Хочу вас поддержать и поделиться опытом самостоятельной реабилитации своего сына.
Отрабатывать все навыки мы начали С ПОЛНОГО НУЛЯ. Долго и упорно тренировали опору на руки, перевороты, захват, сидение, ходьбу на коленях и так по всем двигательным направлениям. И вот случилось ЧУДО, в феврале этого года наш герой впервые пополз на животе, САМ! В неполных 6 лет. Одному Богу известно чего нам это стоило. Ведь при его парализованных руках и ногах, при изначальном отсутствии зрения это было практически невозможно. Только "особые" родители смогут оценить всю радость этой победы... со слезами на глазах.
Так положительные сдвиги тихонько нарабатываем по всем двигательным направлениям: четвереньки уже очень близко(равновесия пока не хватает), удерживаем позицию сидя, ходим с различными поддержками, шагаем тачку, выполняем сложные элементы у шведской стенки, а главное с развитием движения у ребенка зрение стало улучшаться! И это в случае нашего исходно тяжёлого ДЦП. Дети со средней и лёгкой степенью тяжести по программе идут значительно быстрее.
Дорогие родители! Если вы решили бороться за своего ребёнка - боритесь! Пути решения есть! Ежедневными занятиями вы сможете значительно улучшить его физическое состояние , предупредив заранее всевозможные перекосы тонуса, тугоподвижности суставов, контрактур, сколиозов, вальгусов, варусов и т.д. Ну и конечно шаг за шагом, нарабатывать новые умелки и навыки.

Вся информация о методе Двигательной коррекции В БЕСПЛАТНОМ ДОСТУПЕ выложена на сайте:
http://motional-correction.ru/
Есть тема на форуме "Дети-ангелы":
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36444.0

Если у вас будут вопросы - с удовольствием отвечу , по возможности конечно. Сами прошли через всё это и понимая всю боль готова поддержать и поделиться информацией с теми, кто действительно готов работать и бороться за свою кровинушку.

Всем деткам желаем ЗДОРОВЬЯ и успехов в реабилитации.
Родителям сил и терпения).

добрый вечер! по поводу эпилепсии...наш невролог-эпилептолог Рамм Е,Л. (только она нам смогла подобрать препарат,который нам помогает).в ее отсутствие ходимтк Стецуре в Нейрон.делали 10 дней ЭЭГ ночную в центре Салюс (кроме них делают лишь в Нейроне бесплатно,но запись очень и очень далеко).цена в Салюсе 9 т.р.консультация враса вроде бы 1100 руб.можно на дом вызвать-это очень удобно.не всегда получается с детками из дома выйти...обследуйтесь,сходите на консультацию.в конце концов вас же никто не заставляет потом делать все то,что вам назначат...

А нам тут не смогли препарат подобрать. Только хуже сделали. Хорошо у меня хватило ума не тратить тут времени и ехать в Москву- там нам помогли. И Вам danilovski в Москву надо ехать, а не терять тут время. Там вас обследую и подберут препараты БЕСПЛАТНО, помогут вам. И никогда не скажут чтоб вы отказывались от ребенка. Не понимаю почему вы до сих пор не там.

история редактирования

добрый день, у кого есть контакты Радуги, телефон,адрес, может быть тема есть у них на форуме или в контакте ?

quote:

---

Изначально написано Анна Шагина:

добрый день, у кого есть контакты Радуги, телефон,адрес, может быть тема есть у них на форуме или в контакте ?

---

Вот была их тема, но она закрыта теперь https://izhevsk.ru/forummessage/140/2474404-0.html

телефон Юлии Сергеевны из Ралуги:89043186432.звоните,может тубку не взять,пишите смс,она перезвонит.

Добрый день. Подскажите, пожалуйста, оформлял ли кто-нибудь ребенку инвалидность по аутизму, если да, то поделитесь опытом.

Нарния, мы много где уже были. В Москве в Солнцево нам сказали, что все наши подергивания- это не судороги.

К Рамм мы тоже раньше ходили.

Сейчас хотим ходить в бассейн. Нам посоветовали: бассейн в кинезотерапии, бассейн в голубом вагоне.
Ни про первый, ни про второй центр ничего не слышала. Кто-нибудь ходил? Хотелось бы услышать отзывы?

quote:

---

Изначально написано danilovski:

Нарния, мы много где уже были. В Москве в Солнцево нам сказали, что все наши подергивания- это не судороги.

---

Тогда я не понимаю, почему Вы говорите что у вас в диагнозе эпилепсия?

quote:

---

Изначально написано danilovski:
Нарния, мы много где уже были. В Москве в Солнцево нам сказали, что все наши подергивания- это не судороги.

К Рамм мы тоже раньше ходили.

Сейчас хотим ходить в бассейн. Нам посоветовали: бассейн в кинезотерапии, бассейн в голубом вагоне.
Ни про первый, ни про второй центр ничего не слышала. Кто-нибудь ходил? Хотелось бы услышать отзывы?

---

про бассейн в Голубом Вагоне, это аквареабилитация "Дети - ангелы".

У меня такой вопрос. Я не работаю, осуществляю уход за ребёнком- инвалидом, трудовая лежит дома, в ней написано " По уходу за ребенком до такого-то возраста" , сейчас жду второго ребёнка- получу ли я декретные и выплату за постановку на учёт до 12 недель?

За постановку раннюю на учёт вроде бы нет.больничный вам оплатят из размера минималки (очень мало) и разовую выплату дадут на 2 ребёнка.платить будет отдел пособий Управления союза щиты футов ни тест у них.там тонкости какие-то есть...

quote:

---

Originally posted by GuLuSa:

За постановку раннюю на учёт вроде бы нет.больничный вам оплатят из размера минималки (очень мало)

---

Вот почему такая несправедливость? Как-будто от лени я дома сижу и не работаю!Спасибо за ответ.