г-жа Соловьева 23-03-2015 12:43
Добрый день! Может быть кто-нибудь подскажет, где лучше сделать операцию новорожденному ребенку?
Срок беременности - 32 недели, диагноз - ВПР ЖКТ плода. Необходима операция в течение суток после рождения ребенка. Предлагают рожать в перинатальном центре, потом ребенка в РДКБ на операцию. Поскольку порок редкий, есть сомнения в опыте и компетентности местных хирургов, все-таки на большие города (Москва, Питер, Казань и т.д.) больше надежды. Куда и на каких условиях можно попробовать попасть?
г-жа Соловьева 26-03-2015 12:20
цитата:
Изначально написано shelena:
сходите лучше на этот сайт
Спасибо! Действительно много информации, только ситуация не наша. Ладно, попробуем сами разобраться.
@lena 26-03-2015 12:44
цитата:
Изначально написано Маруся Ядрёная:
Девочки добрый день. Подскажите где и у кого лучше сделать ЭЭГ, ребенку 5 лет, идем первый раз. Как вообще проходит процедура, сколько ему придется сидеть неподвижно?
61-80-90 Салюс. Всё расскажут. Я про дневной не скажу ничего. Мы ночь всегда пишем
Анна Шагина 27-03-2015 08:53
мы пишем дневной сон в Салюсе, записываемся примерно на 15.00, ребенка забираем из садика в обед, она уже и тогда достаточно уставшая, мучаем ее еще до трех часов, и идем. Там есть кушетка, подушка, одеяло, дают время чтобы ребенок заснул. Сама запись должна быть не менее 30 мин.
А, да, еще шапочку с проводами на голову одевают.
ЭЭГ без сна мы не делаем, т.к. не реально ребенку сидеть неподвижно, да и команды не все выполняет (открыть глаза, закрыть глаза..)
Анна Шагина 27-03-2015 08:55
цитата:
@lena
а ночной вы где делаете ? В Салюсе так дорого, а в Нейроне очередь до лета уже, и не записывают даже
@lena 27-03-2015 21:27
цитата:
Originally posted by Анна Шагина:
а ночной вы где делаете ?
в Салюсе и делаем. Раз в полгода. Последний раз уже сложно было ((( Сын против этой шапки категорически. Сидел и не спал часов до 2-х. Как в июне будет - боюсь представить.
В Нейроне делали только дневной, когда там лежали в первый месяц заболевания.
Анна Шагина 27-03-2015 22:35
цитата:
Маруся Ядрёная
ну детки разные, с кем-то удается договорится.. С моей дочей точно нет, только сон! Причем с года до трех примерно было нереально трудно ЭЭГ делать, ни в какую не хотела спать в постороннем месте... На одну запись ходили неделями, по нескольку раз, намучились вообщем. Сейчас тьфу-тьфу проще, понимать наверно стала, что в любом случае заставят спать :-). А при бодроствании здорового то ребенка не заставишь посидеть спокойно, а уж наших то тем более. Попробуйте сон, утомите ребенка, встаньте очень рано, непривычно рано для ребенка (хоть в 4 утра), погуляйте активно, и не забывайте, что нельзя давать ребенку никаких успокаивающих или снотворных препаратоы, т.к. картина исследования будет искажена.Удачи вам :-)
Domino.sva 28-03-2015 13:59
цитата:
Изначально написано г-жа Соловьева:
Добрый день! Может быть кто-нибудь подскажет, где лучше сделать операцию новорожденному ребенку?
Срок беременности - 32 недели, диагноз - ВПР ЖКТ плода. Необходима операция в течение суток после рождения ребенка. Предлагают рожать в перинатальном центре, потом ребенка в РДКБ на операцию. Поскольку порок редкий, есть сомнения в опыте и компетентности местных хирургов, все-таки на большие города (Москва, Питер, Казань и т.д.) больше надежды. Куда и на каких условиях можно попробовать попасть?
Лежала в больнице с девушкой с таким же ребенком, у него тоже врожденное впр жкт. Два раза их оперировали в РДКБ у нас, оба раза неудачно и с последствиями. Потом они ездили в Москву по квоте, но хирургу там тоже приплачивали, чтобы быстрее прооперироваться и т.д. Там все хорошо им сделали. Фамилию хирурга я, к сожалению, не помню, если очень надо могу узнать, т.к. контакты остались.
Станислав1 08-06-2015 23:54
Добрый день.
Подскажите, пожалуйста, есть ли у нас в Удмуртии частные пансионаты (не знаю, как правильно назвать) для детей-инвалидов с развивающими занятиями, с возможностью постоянного пребывания?
Svetik8686 22-06-2015 13:04
девушки помогите((
стояли в очередь на дет сад в школу интернат номер 15, зам заведущего сказала что мест нет, и в сентябре не сможем пойти в дет сад, может вы знаете куда можно пойти, может есть какие то частные дет сады для таких детей, пусть хоть и платные, диагноз у нас дцп, мы ходим ножками, сыну уже 6 лет до сих пор в дет сад не ходили(((((
GuLuSa 22-06-2015 15:33
Svetik8686, надо добиваться садика...ребенок уже большой-надо привыкать к коллективу, ведь скоро в школу вам идти.Мы очень долго сада добивались и вели переговоры с заведующей.в случае,если уже совсем ничего не получится, у нас только есть Радуга для таких деток.узнайте у них.
Svetik8686 22-06-2015 20:31
GuLuSa, это понятно что надо привыкать к коллективу)))но места так быстро как хотелось бы не появляются((( вы не знаете координаты какие нибудь этого дет сада Радуги?
GuLuSa 22-06-2015 21:19
телефон поищу или ссылку в Контакте вам скину.
Нарния 25-06-2015 12:29
Может кто-то скажет телефон хорошего дефектолога, вдруг у кого появился. Кроме Казанцевой и "Радуги" напишите пожалуйста в личку- буду очень благодарна.
Sevilia 29-06-2015 19:49
Мамы подскажите в этом году на МСЭ правила изменились? проходить будем 3 раз, но врач нам сказала что документы на проверку сдавать не надо... Мы из сарапула поедем. раньше за неделю до комиссии сдавали доки на проверку.
shelena 29-06-2015 21:56
quote:
Изначально написано Sevilia:
Мамы подскажите в этом году на МСЭ правила изменились? проходить будем 3 раз, но врач нам сказала что документы на проверку сдавать не надо... Мы из сарапула поедем. раньше за неделю до комиссии сдавали доки на проверку.
Мы сдаем как обычно, в больницу нашу, а они на комиссию несут.
Sevilia 30-06-2015 08:58
quote:
Изначально написано shelena:
Мы сдаем как обычно, в больницу нашу, а они на комиссию несут.
когда на комиссию надо Ваши доки уже там?
или сдаете в больницу, проверяют и возвращают?
shelena 30-06-2015 10:35
Да наши доки уже там.
danilovski 01-07-2015 21:37
Всем здравствуйте)))
Хотелось бы спросить.
Нашей доченьке 4 года. Ребенок-инвалид. Диагнозов букет: эпилепсия, спастический тетрапарез, вывих тазобедренного сустава, ЧАЗН, кривошея.
До 3.5 лет как и рекомендовали все врачи, ничего не делали, кроме приема противосудорожных препаратов. Все врачи давно на нас поставили крест- и сказали- отказывайтесь от ребенка, рожайте второго.
Сейчас мы наплевали на врачей. Теперь сами карапкаемся, в своем котле варимся. (Нетрадиционная медицина, массаж, лфк, логопедичечкий массаж).
Наверное уже года 2 не ходили к врачам.
Вот, думаем, наверное надо все же сходить куда-нибудь обследоваться.
Надо ЭЭГ сделать, суточный или может просто ночной.
Кто-нибудь делал? Сколько сейчас это стоит?
К каким эпилептолагам ходите? Сколько сейчас стоят их консультации?
Ищем хорошего специалиста лфк, желательно чтоб к нам домой ходил.
И ещё хотим в бассейн ходить. Доча в воде вообще балдеет! )))
Кто чем может помочь, любой информации будем очень очень рады.
Спасибо, что есть такое место, где мы можем пообщаться))) Здоровья, Веры и терпения нам всем!
Да будет нам по Вере нашей!
Luches79 12-07-2015 01:20
Всем доброго вечера!
Вот и мы решились выйти из подполья)
Моему ребенку 6 лет, ДЦП, тоже из тяжеленьких.
Здесь в подробности вдаваться не стану, скажу только, что даже в Германии врачи сказали открытым текстом: "Больше 3х лет не проживёт". Местные врачи от нас отказались когда ребенку исполнился год, честно признав, что помочь не смогут. Ну и что нам оставалось? Уж точно НЕ СДАВАТЬСЯ! Пришлось собрать все оставшиеся силы в кулак, и начать борьбу взяв на себя всю ответственность за реабилитацию и лечение сына.
Пишу я этот пост для родителей, кто недавно столкнулся с этой бедой и находится в состоянии боли и отчаяния. Хочу вас поддержать и поделиться опытом самостоятельной реабилитации своего сына.
Отрабатывать все навыки мы начали С ПОЛНОГО НУЛЯ. Долго и упорно тренировали опору на руки, перевороты, захват, сидение, ходьбу на коленях и так по всем двигательным направлениям. И вот случилось ЧУДО, в феврале этого года наш герой впервые пополз на животе, САМ! В неполных 6 лет. Одному Богу известно чего нам это стоило. Ведь при его парализованных руках и ногах, при изначальном отсутствии зрения это было практически невозможно. Только "особые" родители смогут оценить всю радость этой победы... со слезами на глазах.
Так положительные сдвиги тихонько нарабатываем по всем двигательным направлениям: четвереньки уже очень близко(равновесия пока не хватает), удерживаем позицию сидя, ходим с различными поддержками, шагаем тачку, выполняем сложные элементы у шведской стенки, а главное с развитием движения у ребенка зрение стало улучшаться! И это в случае нашего исходно тяжёлого ДЦП. Дети со средней и лёгкой степенью тяжести по программе идут значительно быстрее.
Дорогие родители! Если вы решили бороться за своего ребёнка - боритесь! Пути решения есть! Ежедневными занятиями вы сможете значительно улучшить его физическое состояние , предупредив заранее всевозможные перекосы тонуса, тугоподвижности суставов, контрактур, сколиозов, вальгусов, варусов и т.д. Ну и конечно шаг за шагом, нарабатывать новые умелки и навыки.
Вся информация о методе Двигательной коррекции В БЕСПЛАТНОМ ДОСТУПЕ выложена на сайте:
http://motional-correction.ru/
Есть тема на форуме "Дети-ангелы":
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36444.0
Если у вас будут вопросы - с удовольствием отвечу , по возможности конечно. Сами прошли через всё это и понимая всю боль готова поддержать и поделиться информацией с теми, кто действительно готов работать и бороться за свою кровинушку.
Всем деткам желаем ЗДОРОВЬЯ и успехов в реабилитации.
Родителям сил и терпения).
GuLuSa 12-07-2015 18:33
добрый вечер! по поводу эпилепсии...наш невролог-эпилептолог Рамм Е,Л. (только она нам смогла подобрать препарат,который нам помогает).в ее отсутствие ходимтк Стецуре в Нейрон.делали 10 дней ЭЭГ ночную в центре Салюс (кроме них делают лишь в Нейроне бесплатно,но запись очень и очень далеко).цена в Салюсе 9 т.р.консультация враса вроде бы 1100 руб.можно на дом вызвать-это очень удобно.не всегда получается с детками из дома выйти...обследуйтесь,сходите на консультацию.в конце концов вас же никто не заставляет потом делать все то,что вам назначат...
Нарния 12-07-2015 23:42
А нам тут не смогли препарат подобрать. Только хуже сделали. Хорошо у меня хватило ума не тратить тут времени и ехать в Москву- там нам помогли. И Вам danilovski в Москву надо ехать, а не терять тут время. Там вас обследую и подберут препараты БЕСПЛАТНО, помогут вам. И никогда не скажут чтоб вы отказывались от ребенка. Не понимаю почему вы до сих пор не там.
Анна Шагина 14-07-2015 16:21
добрый день, у кого есть контакты Радуги, телефон,адрес, может быть тема есть у них на форуме или в контакте ?
Нарния 14-07-2015 21:17
quote:
Изначально написано Анна Шагина:
добрый день, у кого есть контакты Радуги, телефон,адрес, может быть тема есть у них на форуме или в контакте ?
Вот была их тема, но она закрыта теперь https://izhevsk.ru/forummessage/140/2474404-0.html
GuLuSa 14-07-2015 21:34
телефон Юлии Сергеевны из Ралуги:89043186432.звоните,может тубку не взять,пишите смс,она перезвонит.
Scorpi 15-07-2015 09:13
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, оформлял ли кто-нибудь ребенку инвалидность по аутизму, если да, то поделитесь опытом.
danilovski 15-07-2015 23:46
Нарния, мы много где уже были. В Москве в Солнцево нам сказали, что все наши подергивания- это не судороги.
К Рамм мы тоже раньше ходили.
Сейчас хотим ходить в бассейн. Нам посоветовали: бассейн в кинезотерапии, бассейн в голубом вагоне.
Ни про первый, ни про второй центр ничего не слышала. Кто-нибудь ходил? Хотелось бы услышать отзывы?
Нарния 16-07-2015 09:53
quote:
Изначально написано danilovski:
Нарния, мы много где уже были. В Москве в Солнцево нам сказали, что все наши подергивания- это не судороги.
Тогда я не понимаю, почему Вы говорите что у вас в диагнозе эпилепсия?
Marsea 16-07-2015 10:12
quote:
Изначально написано danilovski:
Нарния, мы много где уже были. В Москве в Солнцево нам сказали, что все наши подергивания- это не судороги.К Рамм мы тоже раньше ходили.
Сейчас хотим ходить в бассейн. Нам посоветовали: бассейн в кинезотерапии, бассейн в голубом вагоне.
Ни про первый, ни про второй центр ничего не слышала. Кто-нибудь ходил? Хотелось бы услышать отзывы?
про бассейн в Голубом Вагоне, это аквареабилитация "Дети - ангелы".
Нарния 17-08-2015 22:36
У меня такой вопрос. Я не работаю, осуществляю уход за ребёнком- инвалидом, трудовая лежит дома, в ней написано " По уходу за ребенком до такого-то возраста" , сейчас жду второго ребёнка- получу ли я декретные и выплату за постановку на учёт до 12 недель?
GuLuSa 18-08-2015 09:02
За постановку раннюю на учёт вроде бы нет.больничный вам оплатят из размера минималки (очень мало) и разовую выплату дадут на 2 ребёнка.платить будет отдел пособий Управления союза щиты футов ни тест у них.там тонкости какие-то есть...
Нарния 18-08-2015 13:49
quote:
Originally posted by GuLuSa:
За постановку раннюю на учёт вроде бы нет.больничный вам оплатят из размера минималки (очень мало)
Вот почему такая несправедливость? Как-будто от лени я дома сижу и не работаю!Спасибо за ответ.
GuLuSa 18-08-2015 14:09
Ну,вот так у нас в государстве,к сожалению...одной рукой даёт,а другой отнимает.
Gugusya 06-09-2015 14:02
quote:
Изначально написано Нарния:написано 17-8-2015 22:36 -00+
У меня такой вопрос. Я не работаю, осуществляю уход за ребёнком- инвалидом, трудовая лежит дома, в ней написано " По уходу за ребенком до такого-то возраста" , сейчас жду второго ребёнка- получу ли я декретные и выплату за постановку на учёт до 12 недель?
не берите больничный, Вам выгодней пособие по уходу за ребенком получать
Блонди 06-09-2015 14:42
quote:
" По уходу за ребенком до такого-то возраста"
хм.. а если выйти на работу до декретного отпуска на пару дней?
Нарния 06-09-2015 15:57
quote:
хм.. а если выйти на работу до декретного отпуска на пару дней?
А думаете меня кто-то возьмёт беременную?) И что мне это даст? Извините за глупые вопросы, но я вообще не в теме)
Блонди 06-09-2015 16:02
quote:
По уходу за ребенком до такого-то возраста"
уволена или отпуск?
Нарния 06-09-2015 16:21
Уволена. Уже с ноября 2012 года. В трудовой написано "Уволена по п.3 ст. 77 ТКРФ , по инициативе работника, в связи с необходимостью ухода за ребёнком в возрасте до 14 лет"
Блонди 06-09-2015 18:24
жаль
СЮРС 05-10-2015 11:32
Девочки поделитесь пожалуйста информацией о фонде "солнечный луч", нам посоветовали от туда логопеда, а инфы никакой подробной найти не могу, можно в р.м., заранее спасибо.
GuLuSa 06-10-2015 12:14
А что о Солнечном луче конкретно вас интересует? Пишите в РМ
КатюшкаЯ 06-10-2015 18:09
[Продажа лекарств на форумах ЗАПРЕЩЕНА. Модератор.]
Анна Шагина 06-10-2015 19:17
quote:
Изначально написано СЮРС:
Девочки поделитесь пожалуйста информацией о фонде "солнечный луч", нам посоветовали от туда логопеда, а инфы никакой подробной найти не могу, можно в р.м., заранее спасибо.
добрый день. СХодили вы к этому логопеду ? Как вам ?
Н@дежд@ 16-10-2015 08:25
[Продажа лекарств на форумах ЗАПРЕЩЕНА. Модератор.]
Gugusya 08-11-2015 22:47
Здраствуйте всем! Ребенок перенес много операций, соответственно много наркозов. Первый класс учился хорошо, сейчас появились провалу в памяти:поднимает руку, его спрашивают, он молчит спрашиваю зачем поднимаешь руку если не знаешь сын говорит что знает , но сказать не может, сформулировать ответ; стали заниматься с репетитором она тоже говорит что проговаривает правильно пишет почему - то с ошибками, перестал правильно ставить ударения, вместе делаем уроки, проговариваем слово , решаем как писать минута не проходит, смотрит на меня, я спрашиваю что случилось говорит не помнит как делать и заново разбираем не по разу. У невролога наблюдаемся, все рекомендации выполняем. У сурдолога тоже наблюдаемся односторонняя тугоухость сказали тоже не влияет - он слышит. У логопеда тоже нареканий нет. В школе сидит на первой парте. Я в сметении, незнаю что делать, может кто сталкивался с таким?
Анна Шагина 09-11-2015 15:20
Добрый день, подскажите, где можно получить бесплатную консультацию юриста по жилищному праву? Нам вроде положены юрид.консультации бесплатно?
GuLuSa 27-11-2015 19:53
уважаемые родители Особых деток! я обращаюсь к Вам с просьбой поддержать в голосовании руководителя нашего Инклюзивного Кукольного Театра "Надежда" Константина Львовича Мехрякова (это его фото https://vk.com/zolotayasotnya?...42083_224647080 ) .началось голосование в Ежегодная бизнес-премия "ЗОЛОТАЯ СОТНЯ". наш руководитель представлен в 2ух альбомах-номинациях: социальной предпринимательство и инновация года.Надо просто зайти по данным ссылкам.Найти его фото,нажать на фото Константина Львовича и под фото что-то написать или просто поставить плюсик.Таких людей очень мало.Никто не хочет заниматься с нашими Особыми детками, а уж за бесплатно и вовсе... Наш театральный коллектив единственный в нашей стране (как оказалось).Нам очень нужна ваша поддержка и ваши голоса.Заранее благодарна всем неравнодушным! это ссылки на 2 альбома, где есть возможность проголосовать.
https://vk.com/zolotayasotnya?z=album-61542083_224649369
https://vk.com/zolotayasotnya?z=album-61542083_224647080
littlefud 30-12-2015 21:21
Всем здравствуйте, скажите пожалуйста кто нибудь принимает гаммалон?
sanehka 18-01-2016 14:16
quote:
Изначально написано citizen:
Спасибо большое, Аня, за такие теплые слова! Даже как-то неловко... Я тоже такая же мама, и у меня тоже порой руки опускаются, но ведь все мы держимся, когда думаем, что все это ради наших детей.
Девочки подскажите пожалуйста,у кого детки недоношенные находились в детской республиканской на Ленина.79?в отделении реанимации,что вы можете сказать???.извините,я только зарегалась сюда,может не туда обращаюсь,но все же???
sanehka 18-01-2016 14:21
quote:
[B][/B]
Gugusya 23-01-2016 22:17
Sanehka не отчаивайтесь, все будет хорошо, ГЛАВНОЕ ВЕРИТЬ ВАМ САМОЙ и МОЛИТСЯ нет ничего сильней материнской молитвы. Реанимацию на Ленина 79 это одна из самых сильных больниц республики их хвалят. То что ребенок на ИВЛ тоже ничего страшного , мой тоже был в детской хирургии, и потом неоднократно. Для себя составьте план лечения ребенка: почитайте по основному диагнозу и сопутствующим в интернете, расставьте приоритеты что нужно прямо сейчас, что может подождать. Пока ребенок не с вами узнайте о возможности получения инвалидности,в больнице тоже делают освидетельствование. И самое главное наберитесь терпения, будет очень тяжело, но вы справитесь. Удачи и здоровья малышу!
sanehka 24-01-2016 10:23
[b][/bспасибо за поддержку Gugusya,мы очень стараемя,выжить,об инвалидностиалидности они пока не говорят,говорят скорее всего будут проблемы,но речь пока конкретно не о чем не идёт,ДЦП невропатолог изначально исключил,неонатологи сказали,что малышка в принципе неплохая,но сейчас,когда она снова,после двух недель самостоятельного дыхания попала на ИВЛ,и уже двадцать пять дней на нем находиться,снова повреждается нервная система.Пока за жизнь ребёнка борются,а загадывать и предполагать не хотят,говорят что детки непредсказуемые и как все будет-каждый исключение
Gugusya 24-01-2016 23:23
Главное не отчаиваться и верить, что все будет хорошо. Можно покрестить в реанимации, врачи идут на встречу в данном вопросе. Вы наверно читали мою историю на первых страницах этой темы, у моего ребенка шансы были один на миллион, ничего живем нам уже 8,5 лет, учится в обычной школе, да худой и не все еще проблемы позади,но я не жалуюсь и у вас все будет хорошо.ps:хотите верьте хотите нет мой ребенок был в общей сложности месяц в реанимации в детской хирургии и 4 детской все это время на ИВЛ в реанимации покрестили на ИВЛ и в тот же день его нетолько сняли с аппарата, но и перевели ко мне в палату откуда мы через 2 недели уехали домой. Сразу скажу:Глубоко набожной не являюсь, но в высшие силы верю.
sanehka 25-01-2016 10:31
Я уже её покрестила на пятый день её рождения,вот с ноября моя малышка в реанимации по сей день,третий месяц уже, я верю,что она справиться.Она у нас умница,борется.😊
iz4501982 28-01-2016 14:13
Может кто-нибудь подскажет хорошего логопеда-дефектолога
Santehmen 28-01-2016 22:22
Всем здрасте, у нас родилась девочка с расщелиной верхнего мягкого неба.(волчья пасть). Кто уже прошел через это, расскажите что и как, помогите полезными советами..... спасибо
Urri3008 29-01-2016 12:32
quote:
Изначально написано iz4501982:
Может кто-нибудь подскажет хорошего логопеда-дефектолога
По детям, имеющим проблемы слуха и речи в городе есть специализированная некоммерческая организация. Ссылку дать не могу. Поскольку "продажа лекарств запрещена". Наберите в гугле Чиркова Лариса Петровна Ижевск.
Marsea 04-02-2016 11:20
@sanehka, вот тема про недоношенных https://izhevsk.ru/forummessage/73/378917.html
Soleil1 04-02-2016 11:33
quote:
Изначально написано Santehmen:
Всем здрасте, у нас родилась девочка с расщелиной верхнего мягкого неба.(волчья пасть). Кто уже прошел через это, расскажите что и как, помогите полезными советами..... спасибо
добрый день! сестра у меня двоюродная с таким диагнозом родилась в 1965 году, потом она родила сына с такой же проблемой, жили они уже к тому времени на севере, операцию мальчику делали у нас в Ижевске, когда ему был 1 год, раньше нельзя сказали делать, сейчас уже взрослый парень, 18 лет в мае будет, никаких проблем особых нет, речь нормальная, если интересна более подробная информация - могу все узнать у сестры
GuLuSa 13-02-2016 09:21
Девочки и мальчики,доброго времени суток! Может быть кто-то получал и не использовал препарат Топамакс? Куплю у вас с удовольствием.
Kivat 01-03-2016 23:52
Мамочки скажите у кого судороги длятся более 10 мин, вы сами приступ снимаете или всегда скорую вызываете. Если сами то чем? Реланиумом или Деазепамом? И как и у кого вам удалось выписать рецепт на препарат.
@lena 02-03-2016 12:39
quote:
Изначально написано Kivat:
Мамочки скажите у кого судороги длятся более 10 мин, вы сами приступ снимаете или всегда скорую вызываете
когда у нас были такие судороги, то скоркую вызывали. У сына со статусным течением эписиндром. Там даже потом реланиум внутревенно не помогал... Нас увозили в реанимацию. И так каждые два дня в течение полутора месяцев...
Pooo 29-03-2016 10:15
@Kivat как только начинается приступ сразу ставлю диазепам. У нас тоже статусное течение. Пока не было диазепама ездили в ближайшую реанимацию.там реланиум ставили. Но лучше ищите диазепам, через час ребенок повышает и все в порядке,а после реланиум еще неделю отходит. Реланиум еще разводят и как клизму ставят, но Я не пробовала. Диазепам продают многие интернет аптеки.
Soleil1 29-03-2016 13:41
Девочки, у меня у племянника была эпилепсия, сейчас тьфу-тьфу-тьфу приступов нет, лекарства уже 3 года не пьет, лечились и до сих пор периодически проводят сеансы скэнером, почитайте в интернете, у нас в Ижевске есть лечение, думаю и купить скэнер можно
NAFANYA22 30-03-2016 13:37
Кто нибуть был на ленина у сурдолога?как вам врач?
Еще ищу грамотного и не пафосного детского невропатолога по диагнозу аутизм и еще кое какие проблемы
Н@дежд@ 07-04-2016 18:33
Подскажите пожалуйста номер Никитиной Юлии Сергеевны, или как до Радуги дозвонится?, или может кто посоветует дефектолога.
Блонди 07-04-2016 23:48
@NAFANYA22 пафосный - это такой? И с аутизмом лучше всего к психиатру. Неврологи это не лечат.
NAFANYA22 07-04-2016 23:52
Блонди,что надо к психиатру это я знаю и без вас, мне нужен невропатолог
Блонди 08-04-2016 12:05
Дак хороших в городе по отзывам у нас: Пилина, Авдеев, Чучкалова, Рамм, Ертахова. В пафосности никто из них вроде замечен не был.
Анна Шагина 27-04-2016 14:40
quote:
Изначально написано NAFANYA22:
Кто нибуть был на ленина у сурдолога?как вам врач?
Еще ищу грамотного и не пафосного детского невропатолога по диагнозу аутизм и еще кое какие проблемы
у сурдологов наблюдаемся почти с рождения, хорошие грамотные специалисты на Ленина в РДКБ, ходим к Перевощиковой и Сапаровой. Сапарова в младенчестве слух нам проверяла на аппаратуре (в наушниках). Сказала, слава Богу, мы не их клиент, слух практически восстановился (после менингита говорили, что правое ушко совсем не слышит). Сейчас на контроль ходим к Перевощиковой.
По неврологу:
Пилина Гузель Сергеевна в Доктор+ на Советской, безумно приятная в общении женщина, грамотный специалист, кандидат мед. наук. Наблюдает нас по эпилепсии.
Ходим к ней и очень довольны, раз в полгода смотрит ребенка в клинике (прием посл.раз был 1700), а в остальное время всегда на связи (телефон, электронка) и уже совершенно бесплатно отвечает на любые текущие вопросы.
Нарния 27-04-2016 21:44
quote:
Originally posted by Блонди:
Дак хороших в городе по отзывам у нас: Пилина, Авдеев, Чучкалова, Рамм, Ертахова. В пафосности никто из них вроде замечен не был.
Авдееву самому уже нужна помощь коллег, по Ертаховой и её грамотности было вообще очень много вопросов у докторов, которые нас наблюдали в Москве, увидев её схему лечения пытали меня уверенна ли я в наличии у неё мед образования. Рамм всех подряд отправляет к остеопату и массажисту. Хорошие неврологи: Чучкалова, Пилина, они принимают в Доктор +, Дерюшева и Семеновых - принимают в Салюсе на Воткинском шоссе.
Блонди 27-04-2016 22:07
quote:
Рамм всех подряд отправляет к остеопату и массажисту.
5 раз были на приеме. Ни разу не направила и даже ни пол-слова не сказала про массаж и остеопатов.
GuLuSa 27-04-2016 22:37
Вот интересно: у Рамм наблюдается уже 6 лет с дочкой,и с сыном ходим 3-ий год...нас тоже не отправляла ни разу ни к остеопату,ни к массажисту.В её отсутствие могли сходить и к Семеновых (схему лечения Рамм она поддерживает полностью. И по телефону можно с обеими пообщаться-всегда ответят на наболевшие вопросы.
Нарния 28-04-2016 18:36
quote:
Originally posted by Блонди:
5 раз были на приеме. Ни разу не направила и даже ни пол-слова не сказала про массаж и остеопатов.
Рада за вас.
@lena 04-05-2016 06:56
@Н@дежд@ вам ещё номер нужен?
Кто-то проходил курс лечения по методу Томатис?
Evgenica 20-05-2016 14:55
Может, для кого-то актуально. Есть 5 упаковок подгузников Seni Kids Junior Extra. Даром не отдам, но продам сильно дешевле, чем в аптеках. Кого заинтересовало, пишите в ПМ.
Крококо 21-05-2016 23:01
Ходили к невропатологу. Очень понравилась женщина. Наконец-то мне объяснили что ноотропы так просто не назначаются, до их назначения должны пройти обследования. В целом я очень довольна.
Будем продолжать наблюдаться у нее. Ольга Петровна Семеновых. Прием первичный 1,5 часа (1200). Час она осматирвала ребенка с ног до головы. Пол часа ознакомление с картой+назначения. Ничего сверхъестественного. Просто указала на те проблемы какие есть и сделала назначения. Я не знаю как она с ребятками аутистами.
Lyu 24-05-2016 13:36
Девушки, добрый день. Подскажите, пожалуйста, кто где лечит зубы деткам?
Счастье_мое 27-05-2016 18:08
ДОбрый день, подскажите пожалуйста телефон Гасниковой Т.В. врач-логопед.
ArkashaandI 28-05-2016 21:38
@lena, мой ребенок прошел 3 курса Томатис. Появилась фразовая речь, до этого не было. Речь понимает намного лучше.
@lena 28-05-2016 21:45
@ArkashaandI а какой диагноз у вас? сколько лет? можно в пм
Нарния 17-06-2016 22:51
Всем привет. Вроде тут уже когда-то обсуждали эту тему: кто пытался получить бесплатно земельный участок( который семьям с ребёнком- инвалидом должен предоставляться вне очереди), и чем это закончилось?
КатюшкаЯ 18-06-2016 18:38
quote:
Изначально написано Нарния:
Всем привет. Вроде тут уже когда-то обсуждали эту тему: кто пытался получить бесплатно земельный участок( который семьям с ребёнком- инвалидом должен предоставляться вне очереди), и чем это закончилось?
Добрый вечер. Я ходила и писала, мне официально ответили, кратко так: нужно , чтоб комиссия зафиксировала плохие жилищные условия, а именно не хватку квадратных метров, т.е. наш пример: у нас прописано 4 человека (мама, папа, ребенок-инвалид и младший ребенок), на ребенка инвалида должно быть 13,3 кв метров, на остальных 10, общее 43,3, а у нас общая площадь 43,7, поэтому у нас всё хорошо и нам ни чего не положено, ещё мы должны стоять на учете как малоимущие. Мы хотели прописать знакомых, но пояснили, что это будет рассчитано, как умышленное ухудшение жилищных условий. И ещё там куча подводных камней, землю дают в аренду на 5 лет, за это время надо поставить дом или хотя бы баню, тогда можно будет зарегистрировать землю на себя. Этой информацией я располагаю, надеюсь вам пригодится.
GuLuSa 18-06-2016 20:43
Все так же,как с предоставлением земли многодетным практически...
Нарния 18-06-2016 22:32
@КатюшкаЯ спасибо за ответ. Значит мы по площади квартиры проходим, и малоимущими признаны... Посмотрим что будет... Когда подавала заявление сказали что только после многодетных поставят в очередь, хотя в законе сказано что земля нам должна вне очереди предоставляться. А наши местные чиновники откуда то еще многодетных приплели... Уже морально готовлюсь к долгому хождению по инстанциям...
КатюшкаЯ 18-06-2016 22:46
quote:
Изначально написано Нарния:
[b]@КатюшкаЯ спасибо за ответ. Значит мы по площади квартиры проходим, и малоимущими признаны... Посмотрим что будет... Когда подавала заявление сказали что только после многодетных поставят в очередь, хотя в законе сказано что земля нам должна вне очереди предоставляться. А наши местные чиновники откуда то еще многодетных приплели... Уже морально готовлюсь к долгому хождению по инстанциям...[/B]
Мы в ноябре начнем ходить, у нас два в одном будет, посмотрим, что мне на это ответят и сколько ждать придется. Знакомые как многодетные через год получили и сказали, что уже думают её продавать, но насколько мне известно в собственность ни кому не дают только аренда с дальнейшим оформлением с постройками.
GuLuSa 18-06-2016 23:01
Что ж вы так про многодетных-то? У нас мама особого ребёнка узнавала и ей ответили,что в законе не написано о бесплатном предоставлении земли,а о первоочередном (это значит в льготной очереди) предоставлении земли и за льготную цену.если же получать бесплатно,то ждать годами и дадут только тот участок,который вам предложит Администрация.продавать вы её не имеете права,а построиться будете обязаны (хотя бы что-то жилое). Не знаю,но лично я купить точно не смогу,а уж построить-это фантастика.мне с 3 детьми,одна из которых Особый ребёнок,которые живём на пенсию и пособие...это очень все грустно.вот участочек садовый без условий постройки жилого дома-это было бы замечательно! Пусть 4 соточки земли хотя бы.но такую землю не дают вовсе
Нарния 19-06-2016 12:07
quote:
Изначально написано GuLuSa:
Что ж вы так про многодетных-то?
А что плохого я о них сказала? Я против них ничего не имею, я просто сказала что наши чиновники переиначили закон так как им удобнее. Якобы перед детьми инвалидами многодетные.
quote:
Изначально написано GuLuSa:
У нас мама особого ребёнка узнавала и ей ответили,что в законе не написано о бесплатном предоставлении земли,а о первоочередном (это значит в льготной очереди) предоставлении земли и за льготную цену
Вашей знакомой неправильно сказали. И не надо слушать всё что говорят чиновники, и доверять этому слепо. Почитайте ФЗ "О социальной поддержке инвалидов" там всё про это есть. И говорится именно о бесплатном предоставлении, либо по льготной цене- это 0,3 % от стоимости- выходят копейки вообще. " семьи,в которых есть ребенок инвалид, имеют право на внеочередное безвозмездное предоставление земельного участка в том числе в собственность".
Подробнее на Правовед.RU: https://pravoved.ru/question/217200/
quote:
Изначально написано GuLuSa:
если же получать бесплатно,то ждать годами
Да да слушайте их больше. Откуда годами то ждать, если дети- инвалиды имеют право на первоочередное предоставление земли? Ну думайте так, если хотите. Что ждать годами ага. Многие получают землю бесплатно, и годами не ждут, потому что обращаются в суд и пишут Президенту, если их записывают в очередь просто.
GuLuSa 19-06-2016 07:57
Мне в принципе без разницы: я и многодетная и с ребенком Особым,но нам ничего не положено,потому,что у нас с детьми большая квартира.а знакомой не на словах сказали,чтобы просто отвязалась,а дали письменный офиц.ответ.возможно с ним можно обратиться в юридич.органы (суд и прокуратуру)...но они уже сами купили себе участок садовый и строятся.
LeshkinaAnyutka 19-06-2016 20:36
Может кто подскажет невролога, который помог бы вылечить ребенка от заикания.
Анна Шагина 20-06-2016 15:41
quote:
Изначально написано LeshkinaAnyutka:
Может кто подскажет невролога, который помог бы вылечить ребенка от заикания.
выше уже не раз писали, что самые хорошие неврологи у нас в городе - Пилина, Авдеев (в Доктор+), Семеновых (вроде в Салюсе принимает).
Пока лично не обратитесь - никогда не узнаете, поможет вам конкретный врач или нет. Удачи ))
LeshkinaAnyutka 20-06-2016 16:03
Анна Шагина, мы лечимся в Чучкаловой в РДКБ, меняем третий препарат в лечении, вот и не знаю менять невролога, или рано еще делать выводы. Не все неврологи хорошо лечат заикание, поэтому здесь спрашиваю кто сталкивался,как и чем и у кого лечился.
GuLuSa 20-06-2016 16:16
Нам ни Авдеев, ни Семеновых не смогли подобрать препараты...Отсюда вывод: каждому-свой врач.нельзя вот так писать,что эти 3 хорошие, а остальные-плохие.А Чучкалова нам в свое время сказала,что ребенок не сможет никогда говорить,да и развиваться не будет особо.После этого к ней больше не пошла, а дочка и говорит, и развивается. не норма, конечно, но все вполне нормально.Спасибо другим врачам,что смогли подобрать нам лечение и препараты и не поставили на нас крест.
LeshkinaAnyutka 20-06-2016 22:12
quote:
Изначально написано GuLuSa:
Нам ни Авдеев, ни Семеновых не смогли подобрать препараты...Отсюда вывод: каждому-свой врач.нельзя вот так писать,что эти 3 хорошие, а остальные-плохие.А Чучкалова нам в свое время сказала,что ребенок не сможет никогда говорить,да и развиваться не будет особо.После этого к ней больше не пошла, а дочка и говорит, и развивается. не норма, конечно, но все вполне нормально.Спасибо другим врачам,что смогли подобрать нам лечение и препараты и не поставили на нас крест.
Спасибо,Чучкалова она такая,не очень оптимистичная.
Kisn 27-06-2016 21:01
вклинюсь насчет неврологов-эпилептологов: Авдеев - были три раза у него, в итоге адекватного ответа про состояние ребенка не получила, притом час приема и все это время смотрит в компьютер (уж не знаю, что он там высматривает), про наше заболевание знает только по учебникам притом старым, судя по суждениям, а учебники я и сама знаю) кичиться тем, что когда-то был главным неврологом УР и постоянно об этом напоминает, если начинаешь с ним спорить... Рамм - звездится много, промолчу... Ертахова - помешана на Кеппре, назначает ее всем и вся... пока наиболее адекватной мне показалась Семеновых, очень доходчиво все обьясняет и причины и следствия, по лечению результатов не скажу, еще лечимся и это надолго (вообще наше неизлечимо, но некоторые признаки можно уменьшить)... еще про Семеновых - наши друзья наблюдаются у нее много лет, противосудорожная терапия подобрана и она всегда "держит руку на пульсе", вовремя заметила у ребенка признаки других заболеваний и отправила на дообследования (все потвердилось), хотя профильные врачи по этим заболеваниям у ребенка не видели этих признаков...
насчет подбора лекарств особенно противосудорожных - сразу никто их подобрать не сможет, будь он даже супер специалистом, тк мозг не изучен полностью и процессы происходящие там - - сугубо индивидуальное... знаю случаи, когда такой светила как Головтеев только с 9 раза подобрал нужное ... если подобрали с 1го раза - это супер удача
Нарния 27-06-2016 21:48
quote:
Изначально написано Kisn:
Ертахова - помешана на Кеппре, назначает ее всем и вся...
Ага, она такая) В первую очередь назначают всегда препараты вальпроевой кислоты, а у неё видимо какая-то своя методика "лечения", другим врачам неведома она) Знаю детей с ДЦП, у которых после её горе- назначений начинались приступы эпилепсии.
quote:
Изначально написано Kisn:
Авдеев - были три раза у него, в итоге адекватного ответа про состояние ребенка не получила, притом час приема и все это время смотрит в компьютер (уж не знаю, что он там высматривает), про наше заболевание знает только по учебникам притом старым, судя по суждениям, а учебники я и сама знаю) кичиться тем, что когда-то был главным неврологом УР и постоянно об этом напоминает, если начинаешь с ним спорить...
Узнаю Авдеева))) Ничто не изменилось в нём))) Помню тоже обкладывался книгами и с умным видом читал, и всё что-то в мониторе высматривал)
Lyu 28-06-2016 22:48
Я тоже свои 5 копеек вставлю, раз пошла такая пляска. Были у него несколько раз пару лет назад. Не понравилось. Заносчивый. Еще и хамит, пришлось даже осадить его фразой, мол, кто на что учился, а я не обязана знать что-то из области медицины, как и вы из области моего образования. Америки не открыл, но поскольку к нему мы попали по направлению после снятия судорог (первых ) в реанимации, выбора то и не было, как и не было знаний в области, связанной с эпилепсией. Возможно, кому то он очень нравится. А вообще, первое впечатление было, что ему самому к неврологу не помешало бы обратиться.
П.с.Вопрос про зубки актуален. Кто где лечит детишкам зубы ?
@lena 02-07-2016 18:57
а мне нравится Авдеев. благодаря ему вытащили с того света моего сына. 1,5 месяца не могли понять от чего постоянные приступы. Рамм просто препарат назначила, который не помогал. в Нейроне вообще поставили генетическое заболевание "на глаз", при котором якобы нам полгода оставалось.
Семеновых тоже нравится. Нам она ночные ЭЭГ расшифровывает. Ну и по их результатам рассказывает что и как.
Возила сына в Пермь к хорошему эпилептологу - она всё изучила и сказала, что нас ведёт грамотный врач (про Авдеева).
Действительно, каждому свой врач. И нужно искать.
LeshkinaAnyutka 08-07-2016 18:09
Расскажу все же свой опыт у Чугуновой Натальи Рудольфовны.Пришли лечить заикание к ней,с полным комплектом обследований.Назначает препараты от эпилепсии,хотя приступов у нас нет никаких.Не помогает,потлм фенибуд,атаракс-не помогает,назначает тяжелые противоэпилептические препараты.Здесь иы пошли к Пилиной,она отменяет все,отправляет к психологу,и сказала что мы по мозгам прошлись кирзовыми сапогами,никакой эпилепсии тут нет по ээг и скт головы,нейропсихолог подтвердил что препараты нам не нужны.Вот так мы полечили заикание,хотя конечно результата еще нет,но будем пробовать с нейропсихологом.
простоЯ 30-07-2016 08:35
Девочки, неврологов обсудили)))
Давайте и психиатров обсудим: к кому ходите, кто нравится отношением. Для меня пока друмучий лес и актуально