argentumAnna,приступы были,только немного другие,но тоже с потерей сознания,а сейчас после года приема противосудорожных тоже бывают,но без потери сознания.до этого нам на ЭЭЦГ ставвили повышенную судоружную готовность,а год назад...эпилепсию поставили (мы ее успели сделать на следующий день после приступа и вот результат).ходим в Салюс к Семеновых и домой приходит Рамм
у нас ещё нет точного диагноза пока под вопросом, ходим обследуемся, но сколько невропатологов нас видели все говорят эпилепсия, надо лечить, чтоб в тяжелую форму не перешло. Приступы без потери сознания, без судорог, просто кратковременные торможения. ЭЭГ делали оно не 100% ибо он маленький и не слушается, когда надо глаза закрывать не закрывает.
quote:
Originally posted by argentumAnna:
Gugusya, а можно узнать, какого рода деформация? Когда я лежала со старшей дочкой (она ивалид по слуху) в Москве, в нашем отделении были дети, которым делали операцию по восстановлению ушной раковины. Возраст детей - от 5 лет. И какой сурдолог сказал вам говорить в здоровое ухо? неужели в нашем РДКБ? Обычно все сурдологи обязательно настаивают на хорошем слухопротезировании!Дорогие родители! у кого есть вопросы по глухим детям и слухопротезированию - обращайтесь! Помогу всем, чем сама располагаю.
У нас микротия левой ушной раковины, ухо есть, но оно заворачивается внутрь сужен слуховой проход. Правое ухо здоровое. Говорить в здоровое ухо сказали в РДКБ, Саппарова. Незнаю, после многочисленных операций врачам наше ушко пустяком кажется, а меня наоборот всё больше и больше пугает перешли в среднюю группу новые воспитатели говорят что ребёнок плохо слышит и очень громко разговаривает. Ездили в Завьялово к Афанасьеву, он говорит что можно оперировать сейчас , но в клиниках куда он меня посылал мне везде отказывают говорят приезжайте в 14 лет. Пока вопрос открытый. Инвалидность в этом году на МСЭ хотят снять, а без этих денег не прооперировать косметическая операция порядка 300000 -400000 рублей. Буду благодарна любой помощи и совету.
КатюшкаЯ,у нас тоже судорог не было.а торможения кратковременные и сейчас часто (хоть и пьем препарат уже год...).нам 100% ЭЭЦГ сделали только во сне,а такая полную картину не показывала (тоже не слушались,не закрывали-открывали глаза когда надо).врач успокаивает,говорит:хорошо,что нашли сейчас,а не позже
Gugusya, написала Вам в п.м. Мое письмо довольно длинное и с эмоциями, мне очень интересен Ваш ответ.
На этой неделе постараюсь сделать доче ЭЭЦГ во сне. Надеюсь, попадем и к Рамм. Тоже оч. боюсь эпилепсии...
GuLuSa расскажите куда вы ходили как вообще поняли, что это эпилепсия. Просто нам наш невролог в больнице до двух лет говорила, что всё хорошо.
КатюшкаЯ,давайте напишу вам в РМ
Конечно давайте. я просто подумала может у вас не работает, просто я вам писала, а вы не ответили)))
доброго времени суток, отмечусь здесь и я. мою первую дочку заразили в роддоме. занесли инфекцию и еще потом и меня стали обвинять, что якобы зараза от меня (хотя позже выяснилось, что все таки в родах занес врач). на 6 день жизни доче поставили диагноз менингит. и тут началось... реанимации, капельницы, бесконечные пункции.... через месяц мы были уже дома. через какое то время случился эпилептический пристут и снова реанимация.... сейчас нам 2 года 11 мес. ребенок на противосудорожной терапии, слава Богу приступов больше не было. как последствия менингита сейчас имеем проблемы со зрением (дальнозоркость и немного косят глазки), эписиндром (с хорошей ремиссией 2 года 8 мес) и полное отсутствие речи((( логопед ставит уровень годовалого ребенка по речи, то есть что то она говорит, типа мама, киса, ав-ав. пытаюсь сейчас устроить куда-нибудь в садик. идем на ПМПК. дай Бог разрешат.
Дорогие мамы особых деток! Очень хорошо, что вы все здесь собрались, но одним марковским форумом интернет на ограничивается, ведь так? Есть замечательный форум родителей детей с ДЦП (а также двигательными и психоневролоческими патологиями) - Дети-ангелы. Там у нас уже целое сообщество из Удмуртии. Мы и в реале встречаемся и общаемся. Вот наша тема на форуме http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24250.0
В Ижевске у нас есть общественная организация "Объединение детей-инвалидов, их родителей и опекунов г.Ижевска". Она была создана 20 лет назад такими же мамами как мы с вами, сейчас они выросли и мы очень ждем вас, дорогие молодые мамы! У нас скоро будет свой сайт, а пока мы здесь http://vkontakte.ru/club19925429 Присоединяйтесь!
quote:
со школой еще не определились,потому что еще ведь ПМПК будет,посмотрим,какое заключение напишут (боюсь,как бы не написали домашнее обучение)
GuLuSa,на забывайте о своих правах. Вы как законный представитель своего ребенка имеете право на выбор образовательного учреждения для своего ребенка. ПМПК обладает рекомендательной функцией. Если Вы не согласны с решением комиссии, не подписывайте протокол. У нас сейчас много прецедентов есть таких. Если будут проблемы обращайтесь (в ПМ или звоните, мой тел. в профиле).И, конечно, не соглашайтесь на домашнее обучение.
Кстати, вчера в школе N101 прошел круглый стол по проблемам дошкольного и школьного образования детей-инвалидов.Там были чиновники и родители. Мы пытались внести предложения как изменить ситуацию и сделать образование более доступным для наших детей. Сегодня эта тема должна быть в новостях Вести. Удмуртия и СТС.
citizen,спасибо за советы!если что,конечно,обратимся за помощью!
quote:
Кстати, вчера в школе N101 прошел круглый стол по проблемам дошкольного и школьного образования детей-инвалидов.Там были чиновники и родители. Мы пытались внести предложения как изменить ситуацию и сделать образование более доступным для наших детей. Сегодня эта тема должна быть в новостях Вести. Удмуртия и СТС.
Вот если честно - странный круглый стол это был. Власть глуха, слепа и безмолвна. Обещали открыть группы с ежедневнм 3-хчасовым пребыванием детей в саду. но - ведь только 2 , и только в следующем году. Разве это может решить проблему? И ощущение какое-то, что чиновники прям как будто в первый раз о проблемах слышат, удивляются, обещают помочь. А реально разве хоть что-то сделано в этом году?
Я знаю, что 15 школа (благодаря своему директору Сираеву), в этом году делает большой набор детей в дошкольное отделение и младшую школу. Теперь там будут обучаться детки, у которых потеря слуха не основной диагноз. Основным может быть и ДЦП, и ЗППР. Хочу побывать в школе на собрании, но не знаю, как получиться - мы перешли в Сарапул.
А Сираев Н.Р. вообще молодец. Он находит и спонсоров, и кохлярников старается поддержать, а с прошлого года школьники стали заниматься горнолыжкой. Ездили на соревнования, занимали призовые места.
Еще в 15 школе есть возможность дистанционного обучения - для тех, кто не может посещать школу.
Да, Сираев, похоже один из немногих(или даже единственный)человек в системе образования, который реально заинтересован в адаптации и социализации особых деток! Спасибо ему огромное!!!
К огромному сожалению, после круглого стола ,скорее всего, начнутся "непонятные" проверки школы N15. Дай бог, чтобы это не повлияло на открытие дошкольных групп, которые так необходимы в нашем городе!
А можно выложить сюда сюжет этого "круглого стола"?
сейчас сжимаем, выложим по разделам со ссылкой на ?СРСАЕ, с нашими комментариями, просто очень длинный получилсякруглый стол. Более похожий со стороны Администрации на Выставку достижений народного хозяйства))) Когда что-то делается только что никто не понимает с перечислением трудностей которые не хочется преодолевать.
о,да. Это у нас любят вышестоящие. Главное - показать, что они работают в поте лица круглосуточно, а граждане сами виноваты, что результатов этой работы не видно.
Собственно говоря, если вы все еще не знаете, что для вас сделано - то администрация города вам объяснит. Официальный пресс-релиз:
В Ижевске состоялся круглый стол по проблемам образования детей - инвалидов
18 августа в МС(К)ОУ IV вида N 101 под председательством заместителя Главы Администрации г. Ижевска по социальной политике Ирины Теслевой состоялся круглый стол на тему <Реализация конституционного права детей-инвалидов на общедоступное дошкольное и школьное образование, в том числе инклюзивное>.
В круглом столе приняли участие представители общественной организации <Объединение детей-инвалидов, инвалидов детства, их родителей и опекунов города Ижевска>, Администрации Ижевска, ФГУ <Главное бюро медико-социальной экспертизы по Удмуртской Республике>, Уполномоченный по правам ребенка в УР Ольга Авдеева, председатель Общественной палаты г. Ижевска Лиана Димитрошкина и другие официальные лица.
Участники круглого стола обсудили вопросы реализации конституционного права детей-инвалидов на общедоступное дошкольное и школьное образование, в том числе инклюзивное; создания коррекционных групп в детских садах и коррекционных классов в образовательных учреждениях Ижевска. Администрация города представили различные варианты и формы получения образования, которые предлагаются детям-инвалидам в образовательных учреждениях столицы Удмуртии.
Так, из 60250 обучающихся в школах Ижевска 794 - это дети-инвалиды. 357 (45 процентов) из них обучаются в массовых школах, в том числе 300 - в классах со здоровыми детьми, 437 человек - в коррекционных школах.
Сегодня в системе образования города действуют 11 образовательных учреждений I-VIII видов для детей с ограниченными возможностями здоровья, 52 специальных (коррекционных) класса для детей с задержкой психического развития, 17 классов охраны зрения, 58 классов компенсирующего обучения. В муниципальных образовательных учреждениях предлагаются различные варианты обучения: на дому, дистанционно, в общеобразовательных, коррекционных классах, специальных (коррекционных) образовательных учреждениях, школах-интернатах.
Образовательные учреждения города имеют возможность организовать образовательный процесс для детей - инвалидов с детским церебральным параличом и умственной отсталостью: с патологией опорно-двигательного аппарата при условии сохраненного интеллекта (МСКОУ N101), с умственной отсталостью (ОУ N4,75,79,92), с задержкой психического развития (ОУ N47, 23,39). Возможно рассмотрение вопроса открытия классов с детским церебральным параличом при несохранном интеллекте (с умственной отсталостью) в МС(К)ОУ N101.
Классы для детей с глубокой умственной отсталостью, для детей со сложной структурой дефекта открыты и продолжают работать в С(К)ОУ VIII вида школах N79, 92, школах-интернатах N4, 75. В данных классах обучается и воспитывается 118 детей-инвалидов.
В образовательных учреждениях Управления дошкольного образования и воспитания Администрации города Ижевска воспитываются 252 ребенка-инвалида: 231-дети дошкольного возраста и 21-учащиеся начальных классов. Из них 153 ребенка посещают специализированные ДОУ и группы компенсирующего вида, 99 детей-инвалидов воспитываются в группах общеобразовательной направленности вместе со здоровыми детьми.
В ДОУ компенсирующего вида и специализированных ДОУ за последние годы проведена большая работа по созданию условий для осуществления комплексного психолого-медико-педагогического сопровождения детей с <особыми> образовательными потребностями.
В ряде специализированных дошкольных учреждений организованы группы кратковременного пребывания. В условиях группы кратковременного пребывания появилась возможность квалифицированной коррекции недостатков в развитии у детей со множественными нарушениями, которые не могут посещать детский сад. Такие группы стали единственно возможной формой оказания помощи этим дошкольникам, а для родителей - получения квалифицированной коррекционно-педагогической помощи в работе с детьми. Такие группы функционируют в ДОУ: N 69 - для детей с ДЦП, N 255 - для детей с тяжелыми нарушениями зрения, N 189 - для детей с тяжелыми нарушениями речи, N 256 - для детей со сложным дефектом развития: зрение+ДЦП, зрение+нарушение интеллекта.
В детских садах внедряются новые модели коррекционного образования. Впервые в Удмуртской Республике система инклюзивного образования начала внедряться в муниципальном специальном коррекционном образовательном учреждении школа-детский сад N 256 для детей с тяжелыми нарушениями зрения. Богатый опыт работы, накопленный педагогическим коллективом, позволил Министерству образования и науки УР организовать в 2004 году на базе данного учреждения республиканскую экспериментальную площадку по теме <Социальное обучение детей со сложным дефектом в условиях специального коррекционного образовательного учреждения для детей с тяжелыми нарушениями зрения>. С открытием перинатального центра в городе Ижевске появились дети с ретинопатией недоношенности, которых принял детский сад-школа N 256.
Инклюзией является и то, что в начальной школе учреждения отработана система совместного обучения незрячих и слабовидящих детей с применением различных коррекционных пособий: для одних - плоско-печатные, для других - рельефно-графические. Опыт работы этого учреждения успешно распространяется не только в регионе, но и в России.
В заключение мероприятия участники круглого стола отметили, что в Ижевске, действительно, многое делается для интеграции в общество детей-инвалидов. Но этих мероприятий пока недостаточно для того, чтобы дети с особыми образовательными потребностями могли в полной мере реализовать свое право на образование, и в том числе инклюзивное. Представители общественной организации <Объединение детей-инвалидов, инвалидов детства, их родителей и опекунов города Ижевска> поблагодарили Администрацию Ижевска за внимание к их проблемам, проделанную работу и предложили в дальнейшем также за круглым столом решать все возникающие вопросы.
Источник: http://izh.ru/izh/promo/11995.html
ничего, пару сотен тычков носом в проблематику дай бог даст свои плоды )))
отличное резюме , великолепно просто нет слов, БРАВО!!!!!!!
УЖАС!!!!! КОШМАР!!!!!
Этож надо чего ж еще хотят эти родители то !!!!!!!!!!!
спасибо за ссылки, осбенно за
"Представители общественной организации <Объединение детей-инвалидов, инвалидов детства, их родителей и опекунов города Ижевска> поблагодарили Администрацию Ижевска за внимание к их проблемам, проделанную работу и предложили в дальнейшем также за круглым столом решать все возникающие вопросы."
дайте ссылку на официальном издании, пожалуйста.
нет ничего проще ))) Это официальный сайт администрации Ижевска - izh.ru
Мне еще про "много делается" понравилось.
http://www.youtube.com/watch?v=ymvmdsJwyUg
Александра Семенова Об Обеспечении Конституционного права на доступное образование
http://www.youtube.com/user/kvredsun#g/u здесь выложен весь круглый стол разбитый на выступления.
Нда, спасибо... Хоть здесь узнаю, чего же нам и где дают...
Ничего нового, одна сплошная показуха, один раз обратилась за помощью переплевались тысячу раз, самое обидное что и власти РФ обращения граждан пересылают на места, итог помощи недождёшься никогда, только на себя расчитывать. Ещё и здоовье в бюрократических коридорах оставишь бегая за положенным тебе по закону.
согласна. я лучше это время потрачу на воспитание своего особого ребенка. за все в итоге платим сами. в частности сейчас занятия с логопедом обходятся в 1500 р. а бесплатные логопеды берут лишь с 4 лет (нам 3)
да и как попасть, нам вот нынче сказали по вашим болезням реабилитационного центра нет и в ИПР написали реабилитация г. Глазов, слов нет одни буквы и на ВТЭК такое чуство унизительное, вопросы дурацкие про фин положение и т.д. Болеющему ребенку пенсии и на месяц нехватает, чем обеспеченнее родители и чем больше у них желание вылечить ребенка тем больше шансов на благоприятный исход и выздоровление ребёнка. я думаю все зхотят чтоб его ребёночек был счастлив, но блин реально обидно когда нет денег, а тебе недают мат. помощь положенную семье имеющей ребёнка инвалида, только из-за того что мама и папа непрописаны вместе, или просят принести справку о пенсии бабушки и дедушки(вот как просить справку например у родителей мужа да и при чём они к нам ведь у них и другие дети есть)
То есть вы, девочки, думаете, что все равно ничего не изменить и мы зря воздух сотрясаем, когда пытаемся власть на диалог вызвать и как-то улучшить положение наших детей? А вы знаете, ведь кое-что все-таки потихоньку меняется. По крайней мере, теперь они уже понимают, что больше не получится втихушу закрыть спец. школу или сад. И хотя бы это можно считать положительным итогом круглого стола и нашей маленькой победой.
Можно, конечно, сидеть и говорить "все равно ничего не изменишь", а можно попробовать "а вдруг получится?" И ведь получается. Вода камень точит.
александра, я вами горжусь!!!!!!!!!!!!!! просто правда иногда руки опускаются((( а вы молодец!!! столько оптимизма и желания что то делать!!!
Александра, полностью тебя поддерживаем!!! Что нового можно услышать если не задавать трудных вопросов для Администрации, и молчать - конечно ничего нового и не будет никогда.
Положительные моменты будут, но не сразу, надеюсь что маленькими шажочками мы все-таки будем продавливать интересы наших детей. В конце концов мы же не вечные, мы только пока можем полностью посвящать себя нашему чаду много времени, а что будет потом, если не администрация и не общество не будет способно принять таких детей, людей, что будет потом. Надеюсь, что наши зерна, пусть маленькие, рано или поздно дадут ростки и плоды. Александра, отличная речь на круглом столе, молодец.
PS Еще положительный момент - что после круглого стола откроют таки в школе 15 класс и группы для дошкольников для неходячих детей с ДЦП, но к сожалению, и этого для республики тоже будет мало.
"Круглый стол" тут непричем. Сираев для 15 школы уже последние 2-3 года выбивал возможность обучения детей не только с тугоухостью. Полагаю, что "круглый стол" был лишь возможностью для администрации показать, что ОНИ занимаются решением проблем.. Что ж, кто-то Делает, а кто-то Отчитывается...
А вот про то, что 15 школа сама по себе старая, перекрытия в ней деревянные, пандусов и подъемников в ней не предусмотрено - об этом кто-нибудь говорил?
С 15 школой на самом деле тоже все очень непросто. Надеюсь, что детям там будет хорошо, у них будет возможность к интеграции и общению. Лишь бы никто не мешал.
Проблема даже не в том, что кто-то делает, а кто-то отчитывается, в возможности обучения детей с ДЦП, как показал круглый стол - заинтересован только Сираев и родители детей, тут даже Администрация не хочет откурывать группы, классы для таких детей..... как это не странно, возьми и отчитайся, дак они и этого не могут сделать, к сожалению.....
quote:
То есть вы, девочки, думаете, что все равно ничего не изменить и мы зря воздух сотрясаем, когда пытаемся власть на диалог вызвать и как-то улучшить положение наших детей?
нет, я так не думаю! Девочки (и все ваши семьи) вы большие молодцы! У вас хватает сил, думать и о других детях. и бороться! надо многим поучиться у вас, а -то у нас многие идут на поводу у чиновников.
quote:
александра, я вами горжусь!!!!!!!!!!!!!! просто правда иногда руки опускаются((( а вы молодец!!! столько оптимизма и желания что то делать!!!
Спасибо большое, Аня, за такие теплые слова! Даже как-то неловко... Я тоже такая же мама, и у меня тоже порой руки опускаются, но ведь все мы держимся, когда думаем, что все это ради наших детей.
согласна. хоть власти нас и пинают постоянно, но мы упорно идем к своей цели-вырастить хороший людей!!!
Даже мало того - вырастить хороших людей, немаловажно перевоспитать общество и "чиновников" среди которых жить нашим хорошо воспитанным деткам!! Может "перевоспитать" - это громко сказано, но идти нужно именно в этом направлении. Мы, родители - не вечные и обязаны думать о том, как будут жить наши дети без нас. Если смотреть на общество сегодня, то картина удручающая... "ой, смотри какой урод", "наверное родители у него алкаши, бедняжечка", "смотри какой большой и в колясочке, лентяй, не то что ты у меня - такой маленький, а своими ножками идёшь"," вот дибилов понарожали", уж не говоря об отношении сверстников в отсутствии взрослых. Нужно менять сознание и отношение общества не только к нашим деткам, но и к нам, родителям. Ведь родители особых деток - это как правило люди с должным воспитанием, образованием, многие в прошлом с растущей карьерой и т.п... А к нам, в большей степени, отношение как к скандалистам, которым дома не сидится. И им невдомёк, что мы хотим сделать жизнь не только наших детей лучше, но и общества в целом, поскольку, как сказала Мамми: "степень развития общества характеризуется отношением его, общества, к слабым, старым и немощным". А сегодняшнее наше общество отстаёт в развитии - прям смахивает на знакомый нам диагноз ))
Общение на форуме - это хорошо и удобно, но это всё равно что сидеть на кухне и болтать по соседски, сетовать на судьбу. Никто к нам не придёт и ничего не принесёт. Поверьте, у нас тоже иногда опускаются руки, но мы нашли друг друга и дорожим этим, потому что по одиночке мы слабы и беспомощны, а вместе мы сила! )) И пусть наша "рабочая команда" пока малочисленна, но мы верим и надеемся, что заразим вас своим оптимизмом и стремлением сделать нашу жизнь и жизнь наших детей более радужной. Присоединяйтесь! ))
только ЗА!!!
Девочки,у кого детки в школах 7вида учаться,как вы к школе готовились?есть-ли у вас кто-то знакомый,чтобы мог с ре заниматься (комплексно подготовить к 1 классу)?спасибочки,если кого посоветуете!еще год до школы,а уже страшно (это мне страшно,конечно...)
03 сентября в Досуговом центру для детей-инвалидов прошел праздник, посявщенный 01 сентября. Для деток Выступала ТГ "Сюрприз". Вот Фотоотчет http://vkontakte.ru/album-19925429_142206531 Все дети получили подарки от Объединения. Празднование закончилось чаепитием.
и мы никогда не были на таких мероприятиях...
Девочки, почитайте пост 111 в этой теме! Праздник организовывали мамочки, входящие в Организацию.Присоединяйтесь, нам нужны активные родители, которые хотят решать проблемы наших не простых деток!!!
А так, забудьте про слово "должен". У нас никто никому ничего не должен! Просто мы своими силами решаем наши проблемы, ищем спонсоров, читаем законы, боремся с упрямством властей посредством тех же законов. Словом, стараемся для деток
Кстати, огромное спасибо ТГ "Сюрприз", что откликнулись и пришли от души веселить ребятишек!!!
Нашей дочке 3,5 года, диагноз ДЦП, с умственным развитием, слава Богу, все в порядке, может сидеть, ходит, держась за ручки, в последнее время даже за одну ручку старается ходить.
Пишу с вопросом - кто может подсказать хорошего мастера по ЛФК у нас в городе?
Как сказала нам лечащий врач в Евпаторийском санатории МО, ваше главное лечение - это ЛФК. В санатории очень хороший специалист такого профиля, результаты поездки видны, в лучшую сторону.
И чтобы закрепить и развить положительную тенденцию, нам нужен вот такой специалист. Отзовитесь, кто знает.
Я тоже ищу такого специалиста в нашем городе для знакомого мальчика. Мне очень помогла Marsea. По ее подсказке нашла кинезетерапевта. Хорошая поддержка для родителей детей с ДЦП на сайте "Дети-ангелы". Если будет какая-нибудь информация, сообщите, пожалуйста. И чем смогу - помогу.
А еще Juran, Вам ведь можно ходить в бассейн "Аксион". В малом бассейне очень хорошо, по возможности в рабочие дни с утра - поменьше народу.
quote:
Originally posted by argentumAnna:
Хорошая поддержка для родителей детей с ДЦП на сайте "Дети-ангелы"
+1. На "Детях-ангелах" море полезной информации! В том числе,силами самих мам организуются курсы реабилитации, которые проводят уникальные специалисты по ЛФК, массажу. Их со всей страны приглашают и из Евпатории тоже. Такие курсы у нас в Ижевске организуют moshka22 и Marsea. Спасибо им еще раз!
Насчет курсов реабилитации- отличное дело, я про них не знал. Т.е. на них родителей обучают основам массажа и ЛФК? Когда будут ближайшие курсы - обязательно запишемся.
Насчет кинезетерапевта - посмотрел по Инету, вроде бы именно такой спец нам нужен.
argentumAnna, если Вы находили такого специалиста, киньте его координаты, можно в личку. Насчет бассейна еще не задумывались, пока у нас плановое лечение в Нейроне, еще хотим записаться в реацентр на октябрь, плюс ходим на иппотерапию.
вот ссылка на курс реабилитации https://izhevsk.ru/forummessage/73/1836808.html
quote:
Originally posted by svetlanaiz:
А так, забудьте про слово "должен".
Не соглашусь с Вами, Светлана! Слово "должен" в некоторых случаях просто необходимо помнить. Но здесь, конечно, другой случай. Просто народ не разобрался в ситуации
У меня сыночек родился на 7ом месяце с тазовым предлежанием. Заставили саму рожать хотя мне и при правильном расположении плода рекомендовали кесарево. Очень уж лень стало заведующей 7го роддома кесарево мне делать. Он говорит всё равно у тебя мертвый родится че мы тебя резать будем. В итоге в реанимации ребенок оказался что только мы не перенесли за первый месяц его жизни . Я сама то совсем молоденькая была 18 лет всего. В год нам поставили инвалидность. Что только врачи не говорили . Лечение на месте стояло пока мы посещали нейрон. Толка от него мало. И массажистов нанимали. И к бабкам ездили . Буквально года два назад к нам начал ходить логопед и еще муж нашел чудо врача Ертахову М.Л.. Ребенок начал говорить без остановки. И результат отличный. Только вот ходить и сидеть он сам так и не умеет а ему уже 6 лет будет. Из за кисты в голове и водянки которая слава богу не растет а самоуничтожается но снова появляется. Никогда не ходите к симанову остеопату он обманщик на таких детях деньги делает итога никакого. Недавно один врач приезжал к нам из красноярска он сказал что у детей дцп может быть в основном из за того что врачи переборщили наркоз после рождения тем кто был на вентиляции легких. У меня дочь после сына родилась на 8 ом месяце и здоровая слава богу (может повлияло что роддом другой был) в семь месяцев ходить начала и умная не по годам совсем. Вот так бывает в жизни. Повезло мне еще с тем что папа у нас души не чает в сыне очень любит его ,а то некоторые сбегают из семей. Не понимаю людей которые от здоровых детей отказываются а мы таких поднимаем и не жалуемся . эти дети делают нас сильнее . Может кто подскажет куда ребенка в сад можно определить или не берут не ходячих ?
Может нам родителям объединиться и тем кто более менее близко живет устраивать детские сады на дому просто чтоб детки общались друг с другом а смотреть за ними сами будем по дежурствам . Буквально 3 часа в день я думаю деткам будет хватать. А то мой в обществе детей кроме сестры почти не бывает
я - за!
Мы живем в Металлурге. Я работаю, а в выходные можем и к Вам выбраться.
Почитала тему, тут во основном родителей деток с неврологией.
А есть родители или взрослые, которые находятся на спец. диете?
По всем вопросам общаюсь на специализированном сайте, но там нет никого из Удмуртии, а хотелось бы делится где какие продукты продаются. Недавно видела большой выбор продуктов питания, которые нам из Питера посылают, а сообщить не кому...
девочки, по поводу остеопатов.... Симанова да, я уже слышала что больно то не хвалят, его даже в регистре остеопатов нет..... А вот Соловьев Сергей Михайлович (так по моему его зовут), уже много про него читала, вроде хвалят,,,, кто нибудь обращался??? есть результаты??? хочу дочку ему показать (3 года, не разговаривает и еще куча неврологич.диагнозов), да только как то страшно.....
Давайте в аське пообщаемся кто желает
471449442quote:
А вот Соловьев Сергей Михайлович (так по моему его зовут), уже много про него читала, вроде хвалят,,,, кто нибудь обращался??? есть результаты??? хочу дочку ему показать (3 года, не разговаривает и еще куча неврологич.диагнозов), да только как то страшно.....
У нас многие ребятки из нашего Центра (Центр развития для особых деток) лечились у Сергея Михайловича (пару лет он практиковал у нас в центре, сейчас - только частным образом). Специалист очень сильный, могу рекомендовать однозначно, если устраивает немалая цена и разъездной график. А в сложных экстренных случаях так просто незаменим
что значит разъездной график??? и можете сориентировать по цене?? можно в ПМ. и как бы его еще отыскать...
Здравствуйте, уважаемые родители. Очень хочу предложить вам свою помощь, я выпускница УдГУ, специальность учитель - логопед. Очень хочется помочь, хотя бы советами либо другой иной информацией, есть выходы на доцентов кафедр специалистов занимающихся с детьми с ДЦП, с детьми, имеющими кохлеарные имплантанты, с детьми ЗПР, и ЗРР. Задавайте вопросы, чем смогу помогу!!!!! Сил, терпения и большой удачи вам!!! И помните -
"Бог дал ребенка, даст и на ребенка"
Главное верить в себя,свои силы, знать, что мы ВСЕ ВМЕСТЕ все преодолеем!!!!!
С уважением, Мария.
Ответы на свои вопросы можно так же найти здесь:
https://izhevsk.ru/forummessage/73/1477907.html
quote:
[B][/B]
Анна, расценки и телефон Сергея в пм написала. Разъездной график - имела ввиду его постоянные разъезды в другие города и, соответственно, подстраивание под его свободное время..
Войта-терапией кто нибудь занимался ? Нам помогает. Да и вообще говорят у многих детей появляются улучшения. Кому надо могу дать номер специалиста который на дом ездит и на занятиях учит родителей этому. Берет как нам показалось не много 4000 за 10 занятий отдали. И результат есть. Правда самим родителям и ребенку нужно посвятить много времени на эти упражнения. СиманОВ брал с нас 10000 р за 10 занятий по 5 минут. И результата ноль. Единственное что он показал нам упражнение с теннисными шариками которое способствует уменьшению гидроцефалии .это упражнение мы дома делаем. Можно и мне номер телефона сергея и его расценки ?
olla, мы на спец.диете. У нас БГБК ( без глютена и казеина). В пм написать не могу -марк опять глючит.Пишите - пообщаемся, аська 435134855 или http://vkontakte.ru/id52235550
У нас тоже аглютеновая и безмолочная, гипоалергенная. Написала Вам в аську.
Все хвалят цсо, а мы бы вот поругались.... Инвалидность получили только в прошлом году под новый год, хотя сыну исполнилось уже 6 лет. Весной пошли в цсо первомайского района, ходили до лета. Ярик - ребенок не простой, конечно, для воспитателей, но дело в том, что с ним и не пытались заниматься
((( Специалисты занимались с детишками, которые говорят и что-то делают. А у нас аутенок (неофициально,официально-умственная отсталость). Воспитатель с ним пыталась играть, включать в общую деятельность, а вот спецы - нет. Потом мне девочка, которая там проработала год, объяснила что з/п маленькая и прочее. Ходим теперь в частный центр, довольны очень, девушки там выкладываются по полной!У кого есть желание в выходные встретиться погулять с детишками ?
мы можем в воскресенье. Примерно с 10 до 14ч. Может быть, район набережной или парк Кирова? предлагайте!
В парке очень даже будет хорошо
присоединяйтесь все желающиеgooyyi, буду признательна за инфу по спецу Войта-терапии (можно в РМ)
Мне очень нравится эта методика. Могу с уверенностью сказать, что первыми шагами сына в большей степени мы обязаны именно ей. Но это было давно и в Казани. Планирую возобновить и ищу хорошего спеца.
Совместные прогулки - это здорово, но присоединюсь позже...
Тел 89048323535 татьяна ивановна . Она хороший специалист. Ездит по городам совершенствуется. Мы в казань тоже ездили но это было давно. Потом искали специалист а в нашем городе
Видимо, встреча в парке откладывается - под дождем не погуляешь..
Будем ждать хорошую погоду!
Да уж это точно. Погода не радует. Будем ждать бабье лето.
quote:
Originally posted by gooyyi:
Тел 89048323535 татьяна ивановна . Она хороший специалист.
Спасибо за инфу! А фамилию скажете? Татьяна Ивановна - она реабилитолог или невролог, или...??
Фамилию не знаю. Она специалист по войта
день добрый!
может, кто-нибудь подскажет, - где найти няню для мальчика с ДЦП?
Ему 14 лет, террит-но - перекресток ул.Удмуртская и ул. Краева.
Мама платить много не может - руб.50-70, минимум 5 часов в день.
Подскажите, поспрашивайте всех, кто может быть заинтересован!
Девочки, вот мне интересно. Администрация города говорит, что за два года сделала 366 пандусов. И все эти пандусы были сделаны по заявкам инвалидов. Мне вот интересно, где все эти пандусы?
как обычно, на бумаге...
я подумала, что это могут быть больницы и поликлинике, где просто необходимо такое. плюс магазины посчитали. по словам Прозорова, инвалиды-колясочники так благодрны-так блыгодарны...
ага. Администрация Октябрьского района. Сделали пандус, при этом убрав клумбу и добавив штук 5 мест для машин (понятно, что для своих). Дверь открывается "на себя". Дверей - 2 шт. Между ними промежуток маленький - коляска не пройдет. Хорошо, что на 1 этаже всегда есть охрана-вахтеры, которые конечно помогут. А дальше что? очередь из людей, которые ждут по нескольку часов и оттого, что инвалид на коляске, совершенно не стремятся пропустить его. Возможно, выйдет специалист и скажет, чтобы колясочника пропустили без очереди. И что? А чем виновата мать, у которой такой же ребенок (неходячий) остался дома? Специалистов реально мало!
Магазины (например сеть "Айкай"). Пандусы такие, что надо обладать нехилой физической формой, чтобы по ним поднять просто детскую коляску с ребенком! Что уж говорить про колясочника-инвалида...
Больницы. 2 городская (на Пушкинской). Возможно, там и есть пандус, не обращала внимания. А дальше? лифта ведь нет!
Аптеки. Куча аптек с длинной лестницей. Сделали кнопку вызова "для инвалидов". Красота! Вот представляю - подъехал инвалид, вызывает аптекаря и называет лекарства. Аптекарь идет, набирает заказ, спускается, говорит сумму. Человек дает деньги, аптекарь идет за сдачей и чтобы чек отбить, потом возвращается, чтобы все это отдать покупателю. ЗдОрово! А при этом на улице дождь, снег, ветер и т.д.
да что там... наши квартиры не приспособлены для жизни на инвалидной коляске.
прэлэстно.
кто б сомневался
нашла как то в инете статью ,что у инвалидов колясочников должна быть своя комната. если жилищные условия не позволяют *такой роскоши* то государство должно в первоочередном порядке ставить семью на учет на улучшение жилищных вопросов. пришла в нашу администрацию ,дак они там такие глаза на меня вытаращили ,говорят первый раз слышат о таком...ппц короче ..закон есть а исполнять не кому....как вот добиться чего то от наших чинов????
Про погулять отмечусь. Хотелось бы по лечению обсудить кой-чего.)))
давайте на выходные договариваться погулять. есть желающие??
На сб-вс прогноз хороший, без дождя)))
это вообще здорово.. кому где ближе?? кто из какого района? мы в устиновском живем
и это хорошо. Можно, мы тоже придем?
где встречаться будем?? конечно можно вы что. всех желающих зовем
а насчет улучшения жилищных условий - писать надо официально и обращаться. Я бы в приемную к нашему Волкову обратилась. Пусть регистрируют заявление и направляют со своей резолюцией в те министерства, где должны этим заниматься.
я по-прежнему парк Кирова предлагаю. Пишите, кому где удобнее.
Согласен на парк, мы уже встречались там.
Кстати! Обьединение родителей детей-инвалидов проводит в воскресенье там мероприятие.
18 сентября в 14.00 у стадиона Купол в Парке Кирва состоится "Осенний спортивный фестиваль". В программе: Спортивное ориентирование, и игра Бочче.
Подробнее здесь:http://vkontakte.ru/club19925429
Предлагаю встретиться в 13ч. в п.Кирова 18 сентября. Получится как раз перед фестивалем. Кто сможет, приходите - всегда интереснее общаться вживую.
Эх, у нас не получится
((((и мы не сможеи (тихий час-это святое...)
упс... прощу прощения..
я тоже поздно вспомнила, что в 13ч у нас занятия с логопедом...
но мы постараемся прийти на фестиваль.
вот мы и побывали "среди своих"!
для первого раза для нас - оч.хорошо!
И конкурсы, и общение, и перекус - все замечательно!
единственный "-", который вызвал слезы у дочи - медали нам не достались. Ну в общем-то это и понятно - нашей фамилии ведь никто еще не знает, и в бОльшей степени это моя недоработка. Просто я в таких мероприятиях еще не участвовала.
мой вывод - пора выходить в люди!
А мы тож не смогли(((
quote:
Originally posted by argentumAnna:
единственный "-", который вызвал слезы у дочи - медали нам не достались. Ну в общем-то это и понятно - нашей фамилии ведь никто еще не знает, и в бОльшей степени это моя недоработка. Просто я в таких мероприятиях еще не участвовала.
Да, Аня, вам надо было просто заранее с орг.комитетом связаться и записаться. Мой телефон в профиле, звоните, я всегда готова помочь
quote:
Originally posted by Veda:
А у нас аутенок (неофициально,официально-умственная отсталость).
мы тоже долгое время были в такой-же ситуации, потом УО нам заменили на ЗПР, сейчас диагноз даже точно назвать не могу, что-то типо: проблемы поведения...ребёнок умственно восстановился полностью, но поведенческие проблемы никуда не делись...группы инвалидности у нас никогда небыло, хотя ходили на комиссию 4 раза - не дали...может и к лучшему...сейчас остро стоит проблема обучения, посещаем школу 7го вида,вижу что ребёнок там просто "закисает"... программа не его уровня развития, а перевести в общую школу его боюсь...будет там белой вороной...да и пугает больше, что выведут на домашнее обучение...может подскажет кто, куда отдать умственно сохранного ребёнка с аутичными чертами и проблемами в поведении.
15 мифов об <особых> детях.
Светлана Штаркова, активист МОО <Дорога в мир>.
В России - 575 100 детей-инвалидов. Их обеспечение действительно происходит за счёт бюджета. Но вряд ли их можно назвать самым тяжёлым бременем.
За счет бюджета живут:
личный состав ФСБ, ФПС, ФАПСИ, СВР и т. п. - 2 140 000 человек;
депутаты и сотрудники аппаратов властных структур всех уровней - 1 870 000 человек;
безработные - 9 190 000 человек;
и прочие. В общей сложности - 101 965 000 человек.
Не надо также забывать, что у детей-инвалидов есть родители и иные родственники, которые тоже платят налоги.
В США подсчитали, что каждый доллар, вложенный в инвалида, приносит 25$ дохода (за счёт работы системы реабилитации и трудоустройства инвалидов и их родственников). В Швейцарии дети-инвалиды не получают никаких пенсий и пособий: государство делает всё, чтобы жизнь семей с такими детьми ничем не отличалась от жизни других семей - родители могут работать, вести привычный образ жизни, дети получают необходимую помощь, образование, посещают со сверстниками сады, школы и т. д.
В России ребёнок-инвалид и ухаживающий за ним неработающий взрослый получают на двоих 6 324 руб. (средняя цифра на 2010г.) В большинстве случаев один родитель вынужден оставить работу. Садов и школ для таких детей практически нет. Устроиться на работу даже трудоспособные инвалиды чаще всего не могут. Большая часть льгот (лекарства, лечение, реабилитация, отдых и т.п.) лишь декларативны и на деле никак не реализуются. Подавляющее большинство детей-инвалидов, как и любые дети, живут на личные средства их родителей.
В жизни семей с ребёнком-инвалидом в РФ очень много проблем и трудностей, осложняющих жизнь. Но подобные проблемы в той или иной степени есть у всех, не только у инвалидов, так что говорить, что причина несчастья - только инвалидность, ошибочно. Счастье вообще есть понятие абстрактное и относительное. У каждого человека своё понятие о счастье и несчастье. Счастье - это внутреннее состояние, и оно не зависит от каких-то конкретных вещей или явлений. Нельзя сказать, например, что <мерседес> - стопроцентный залог счастья любого человека.
Оценивать чужое счастье по своим критериям, по отсутствию или наличию чего-либо - неверно. Хотите знать, счастлив ли человек - не гадайте, спросите у него.
Счастье - это не только и не столько обладание чем-то. Как часто мы слышим, что человек богат, а счастья нет. Если обобщить всё, то конечной целью любого человека является любовь, т. е. нечто духовное - а её, как известно, нельзя купить, ей всё равно, какого цвета у тебя кожа, чем ты болен и т.п. Так что справедливо будет сказать, что счастлив тот, кто любит и любим.
Конечно же, бытовые проблемы семей с ребёнком-инвалидом в нашей стране очень и очень серьёзны, и к ним прибавляется ещё и нетерпимое отношение общества. Но если убрать эти два фактора (а это возможно - ведь за границей ничего подобного нет!), то жизнь семьи с ребёнком-инвалидом станет жизнью обычной семьи с ребёнком.
а я хочу поделиться важной новостью.
Нам дают талон СМП (спец.мед.помощь) на вторую реабилитацию в С-Петербурге!
Теперь придется платить не 20300 за 4 дня, а оплатить только мое нахождение в стационаре (ок.5тыс).
И опять - мы первые по Удмуртии. В 2004 - моя дочь была первой, кому сделали кохлярную имплантацию (жаль, блин был комом), - теперь - СМП...
Очень надеюсь, что все получиться!!!!!!!!
Что еще хочется сказать, что это я "пробивала" сама. И в Минздраве Ив. В.Г. (кто был, знает такого) был удивлен, откуда я об этом знаю. А приказ Минздрава еще от 16 апреля 2010 г. N 243н. Почему нам если и говорят о чем-то, что нам полагается, то какими-то урывками, обмолвками и все приходится чуть ли не на диктофон записывать, лишь бы знать свои права и воспользоваться ими????!!! Ведь финансирование - есть!!!! и минздрав тоже заинтересован в кол-ве "галочек", за которые они потом отчитываются и получают финансирование на след.год!!!