Естественно есть, как без этого. Садики, школы.
А про то, что в этом балагане поднимается серьёзная тема, эт дааа... Но надо сделать попытку найти не просто земляков, но и софорумцев с подобными проблемами. Просто были попытки общаться с родителями в садике, но как то не находилось общих тем для завязывания знакомства, а форум - он всё таки здорово объединяет))
Пишите в пм, если не желаете засветиться в топике.)

история редактирования

А о какой инвалидности вы имеете ввиду? О любой?
Я недавно наткнулась на ссылку
http://blagodarenie.com/forum/index.php?topic=26.0

Форум для родителей детей с ДЦП, как я поняла. Это я так, для информации.

история редактирования

Я вот про что. Все общероссийские форумы хороши чем? Правильно, там можно получить исчерпывающую информацию по вашему диагнозу, но какой мне прок от такого общения, если мои собеседники живут, кто в Юрмале, кто в Мск, кто ещё где? Возьмите, чтоб далеко не ходить за примерами, Лада Калина форум России и Марковский Лада Клина клуб, это ж разные вещи! На первом, да, можно найти много информации, но натоящего общения не получается, в отличие от последнего случая, где люди знакомы между собой и связаны чем-то одним. Поэтому на глобальные ресурсы стоит заглядывать только за статьями( кстати, пытался найти на этих форумах отзывы об интернет-магазине Доброта. ру, безуспешно, слишком мало там люди пишут вообще, в основном копипастят умные статьи в лучшем случае, в худшем - размазывают сюсипуси, как в мраковских децких темах), а общаться лучше собираясь вместе, глядя в глаза друг другу, ИМХО.)

TormozOff, рассскажите вашу историю, пожалуйста, если можно. По роду деятельности приходилось общаться с родителями и детьми по теме, и я знаю, что контакт и непосредственное общение со здоровыми детьми и их родителями бывает не менее необходимо.

quote:

---

Originally posted by Крококо:

неужели у нас в Ижевске есть кто-то кто занимается такими детишками???

---

Они не такие дети, не инопланетяне!!!! они обычные дети со своими проблемами, как правило одного порока небывает идут сразу несколько и незнаешь какой вперед лечить куда обратится. И часто задаешь себе вопрос почему? за что? ,а никто неможет тебе ответить. И живешь борешься за своего ребенка проходя вместе с ним все круги ада. Живешь и незнаешь что будет завтра, боишься потерять своего малыша.

quote:

---

Originally posted by Сканди:
TormozOff, рассскажите вашу историю

---

Увольте, если только в личку, да и то нужно конкретизировать, что именно интересует в нашей истории. Один диагноз полстраницы убористым шрифтом, лучше обрисуйте, хотя бы в общих чертах, где вы сталкиваетесь с нами? Может и найдутся точки пересечения, не у меня, так у кого нить другого.)

quote:

---

Originally posted by Gugusya:

они обычные дети со своими проблемами, как правило одного порока небывает идут сразу несколько и незнаешь какой вперед лечить куда обратится. никто неможет тебе ответить. И живешь борешься за своего ребенка проходя вместе с ним все круги ада.

---

Несколько сумбурно, но совершенно верно. Это такие же дети, только не их вина, что они лишены каких либо возможностей. А отношение нашей медицины к ним - это отдельная песня, в которой припев: -Скажите спасибо, что ваш ребёнок вообще жив. Сколько раз по неделе почти в коме ждали операции, я уже и не помню... Но это не врачи такие, это страна такая. Родину не выбирают, как говорится.

Я работала с детками с ДЦП и их родителями, как психолог.

Получать именно статус "Ивалида" для своего ребенка не очень приятная процедура. Но ничего, привыкаешь =) Бывает и вера уходит и надежда улетучивается. Я его одна воспитываю.. как подумаю о том.... А КТО ЕСЛИ НЕ Я?? сразу беру себя в руки и борьба за "нормальную жизнь" продолжается. Терпения вам! Сама терплю =)

история редактирования

Знаю девушку, у которой проблема с ребенком случилась в родах. Врачи говорили, что проживет ребенок не больше полугода. Но она боролась за его жизнь. "Добрые" родственники уговорили отдать в дет. дом - отдала, но жить с этим не смогла и забрала обратно. Ребеночек, как растение, он не развивался... Это очень тяжело. Почему-то папы в таких случаях еще и устраняются от проблем работой, рыбалкой, охотой, друзьями, да чем угодно, лишь бы не домой. Ребенок прожил 8 лет, только благодаря неустанной заботе матери. Я не знаю, смогла ли я бы это вытерпеть, благодарю Бога за то, что у меня здоровые дети. Всем, у кого проблемы со здоровьем детишек, я желаю выздоровления, чуда и терпения!

Я сама инвалид с 2 лет по СЛУХУ (осложнение после гриппа - официальная версия родителей, правда звучит хуже), могу помочь знаниями и контактами по этому вопросу.
В УдГУ где училась на психфаке, моя руководитель дипломного проекта (я писала как раз по глухим детям) сама имеет плохослышащую дочь, потому меня и направили к ней чтоб диплом получился максимально практическим.
Защитила на 5.
Дочка слышит - у меня не врожденное же.
Обращайтесь.

Мои знакомые часто говорят, что не смогли бы так (поиск врачей, больницы, операции, восстановление, больницы, операции, больницы). Тяжело. В роддоме, не скрою, хотелось сына оставить (О! УЖАС! пишу это и ужас охватывает), видимо шок.... Но родственники, которые слышали мои слезы в трубку и были "наблюдателями со стороны" в здравом уме, естественно отговаривали. Мозг вправила сестра, которая неведомо какими путями зашла в родильное отделение, прямо в палату и так отругала, что до сих пор стыдно за такие мысли. Дети они всегда самые любимые и самые лучшие.

quote:

---

Originally posted by LONELY:
Мои знакомые часто говорят, что не смогли бы так (поиск врачей, больницы, операции, восстановление, больницы, операции, больницы). Тяжело. В роддоме, не скрою, хотелось сына оставить (О! УЖАС! пишу это и ужас охватывает), видимо шок.... Но родственники, которые слышали мои слезы в трубку и были "наблюдателями со стороны" в здравом уме, естественно отговаривали. Мозг вправила сестра, которая неведомо какими путями зашла в родильное отделение, прямо в палату и так отругала, что до сих пор стыдно за такие мысли. Дети они всегда самые любимые и самые лучшие.

---

:::::
В моем случае за меня боролись бабушки и дедушки.
Пинали моих недозрелых психологически предков (благо материально зависимые были, хипповали до 25 лет) и благодаря бабушкам с дедами я и выросла вполне адаптированной к жизни со слышащими, несмотря на ужасное детство дома ("в семье не без урода") С сестрой младшей нормальные отношения - не было зависти что ее предки холили, наоборот защищала от наказаний(она здоровая).

Вы благодаря сестре пересилили слабость и приняли героическое решение.

Думаю - в теме стоит и делиться контактами и связями, местами и прочили обществами где оказывают поддержку родителям нетипичных детей.

Не с балды говорю - в дипломе писала и о психологической подготовке родителей посвятить себя борьбе за ребенка.

Блин, а нам сказали только на девятом месяце, что у ребёнка нет практически половины мозга(водянка), предлагали, даже убеждали избавиться от него... Можно сказать, не было сомнений, оставили дочку, сейчас она умница, 7 лет ей уже)) только не ходит почти, ну и букет ещё сопутствующий.. Кто знает может, что за трудности в Наб. Челнах с операциями по иссечению сухожилий, бескровных? Рекомендовали туда обратиться, а те в отказ, говорят: -Звоните, будем держать в курсе, мол..

история редактирования

quote:

---

Originally posted by TormozOff:

Блин, а нам сказали только на девятом месяце

---

мне сказали о пороке в 12 недель, уговаривали сделать аборт я сменила ЖК и на узи ходила в 7 РД только для галочки, решение оставить ребенка приняли с мужем вместе хотя шансы говорили 1 на миллион, родственникам ничего несказали. Узнавали все о нашем пороке как лечить, где оперировать, кто будет оперировать. Теперь все это позади правда ребенка еще лечить и лечить, но я верю и даже думаю что в этом году нам снимут инвалидность. Потрачена уйма денег, сотни безсонных ночей до и после рождения ребенка, хождение по различным врачам, экстрасенсам, знахарям. Но я верю что все это не зря. Первое время ревела спрашивала за что, на что моя родная сестра мне говорила: "Бог дал тебе значит ты выдержишь".

quote:

---

Originally posted by Gugusya:
"Бог дал тебе значит ты выдержишь".

---

Золотые слова! Терпения, сил, мужества и здоровья. Наши дети делают нас лучше.

quote:

---

Originally posted by snegurohka:

Золотые слова! Терпения, сил, мужества и здоровья. Наши дети делают нас лучше.

---

Присоединяюсь к выше сказаному и пусть у Вас все будет хорошо.

quote:

---

мне сказали о пороке в 12 недель, уговаривали сделать аборт

---

Гульнара, ты забыла добавить, что у тебя двойня, а второй ребенок здоровый! Представляете, что предлагали врачи? Убить двоих детей и здорового заодно!

Сужу по своему опыту, намного лучше, когда будущая мама знает о пороке развития детеныша еще до его рождения. Вот Gugusya, например, смогла подготовиться, то есть уже заранее была готова. Хотя бы имела представление что и как делать. Именно по этому нужно и просто необходимо проводить исследование, в частности ультразвуковое.

quote:

---

Originally posted by Ирена:

Гульнара, ты забыла добавить, что у тебя двойня, а второй ребенок здоровый! Представляете, что предлагали врачи? Убить двоих детей и здорового заодно!

---

Ппц...
Гульнара с мужем большие молодцы.

Давно ждала когда здесь появиться такая тема! Моей младшей 2 года. ДЦП. Только родители особых детей поймут, через что я прошла, поэтому сама никогда не акцентировала на этом форуме, что мама и особого ребенка.
Последнее время нравиться на форуме Дети-ангелы. Там есть и моя история.
Давайте общаться! Ура! Мы не одиноки!
Спасибо, TormozOFF!

TormozOFF, у тебя замечательная дочка. Честное слово, если бы не ботиночки - ничего бы и не заподозрила.
Удачи, терпения и здоровья - как никому И еще - пусть у вас будет самый замечательный врач - желательно волшебник.

Хех, спасибочки, не ожидал такого резонансу)))) Гуляли сегодня с семьёй Крококо, славно пообщались))))) Присоединяйтесь к нам, живое общение - это самое замечательное, что только есть на свете)))) Кому где удобнее гулять? Пишем! Мне лично фиолетово, я и пешком с коляской полгорода вышагиваю, и на машине до точки гуляния выезжаю.) Присоединяйтесь, будем дружить)))))

Да действительно очень не плохо погуляли главное пообщались!

Лето - идеальное время для прогулок. Не надо долго одеваться, будем рады пополнению компании)))) Если кого подкинуть до места, нивапрос))))

где встречаетесь?

TormozOff! У меня небольшое, но важное замечание: давайте переименуем тему в "особые дети"! От словосочетания "дети-инвалиды" такой ужасной пахнет казенщиной.

к вопросу "не "за что?" а "Для чего?" читала, что мама одного особого ребенка открыла в себе способность лечить руками, и сейчас известный целитель и помогает многим.

quote:

---

мне сказали о пороке в 12 недель, уговаривали сделать аборт

---

Моей подруге сказали, что плод инфицирован, что сердечная паталогия и возможно даунизм. А она подумала и приняла для себя однозначное решение - избавляться от ребенка не будет ни при каких обстоятельствах. Будет рожать. Даже если все самые плохие опасения сбудутся, все равно это ребенок, ребенок желанный, просто особенный. Так что мы ждем подружку и надеемся на лучшее С последним УЗИ все должно стать яснее, но в общем - какая теперь разница?

quote:

---

Originally posted by anhen:

Моей подруге сказали, что плод инфицирован, что сердечная паталогия и возможно даунизм

---

Пусть ищет заранее хороших врачей и не пускает все на самотек, пороки не так развиваются если их сразу начать лечить, какие -то можно даже вылечить.

мы в парке кирова гуляли Но мне кажется TormozOff может хоть куда причалить!

quote:

---

Originally posted by Крококо:
мы в парке кирова гуляли Но мне кажется TormozOff может хоть куда причалить!

---

Совершенно верно)))) Сегодня катались на машинке на центральной площади, расценки, как у московского такси, но доча довольна)))

Мы бы тоже очень хотели с вами вместе погулять! Но сейчас заняты сборами в дорогу. В понедельник уезжаем в Трускавец на реабилитацию.

Ну, не последний день живём)))) Хорошо отдохнуть и подлечиться желаю)))

история редактирования

quote:

---

Originally posted by TormozOff:

Кто знает может, что за трудности в Наб. Челнах с операциями по иссечению сухожилий, бескровных? Рекомендовали туда обратиться, а те в отказ, говорят: -Звоните, будем держать в курсе, мол..

---

А поподробнее: что за операция требуется и какое учреждение ее делает? Может, помогу информацией...

история редактирования

Как я понял: иссечение сухожилий стопы с целью снятия спастики.
Г. Набережные Челны. Новый город 4\13 кв.49 общественная организация родителей детей-инвалидов.
Врач: Сазонтов Анатолий Анатольевич