citizen 13-05-2009 19:00
Давно ждала когда здесь появиться такая тема! Моей младшей 2 года. ДЦП. Только родители особых детей поймут, через что я прошла, поэтому сама никогда не акцентировала на этом форуме, что мама и особого ребенка.
Последнее время нравиться на форуме Дети-ангелы. Там есть и моя история.
Давайте общаться! Ура! Мы не одиноки!
Спасибо, TormozOFF!
Блонди 13-05-2009 21:55
TormozOFF, у тебя замечательная дочка. Честное слово, если бы не ботиночки - ничего бы и не заподозрила.
Удачи, терпения и здоровья - как никому
И еще - пусть у вас будет самый замечательный врач - желательно волшебник.TormozOff 13-05-2009 22:08
Хех, спасибочки, не ожидал такого резонансу)))) Гуляли сегодня с семьёй Крококо, славно пообщались))))) Присоединяйтесь к нам, живое общение - это самое замечательное, что только есть на свете)))) Кому где удобнее гулять? Пишем! Мне лично фиолетово, я и пешком с коляской полгорода вышагиваю, и на машине до точки гуляния выезжаю.) Присоединяйтесь, будем дружить)))))
Крококо 13-05-2009 22:36
Да действительно очень не плохо погуляли
главное пообщались!TormozOff 13-05-2009 22:52
Лето - идеальное время для прогулок. Не надо долго одеваться, будем рады пополнению компании)))) Если кого подкинуть до места, нивапрос))))
Gugusya 14-05-2009 13:49
где встречаетесь?
citizen 14-05-2009 13:53
TormozOff! У меня небольшое, но важное замечание: давайте переименуем тему в "особые дети"! От словосочетания "дети-инвалиды" такой ужасной пахнет казенщиной.
vanilla-S 14-05-2009 14:04
к вопросу "не "за что?" а "Для чего?" читала, что мама одного особого ребенка открыла в себе способность лечить руками, и сейчас известный целитель и помогает многим.
anhen 14-05-2009 16:31
quote:
мне сказали о пороке в 12 недель, уговаривали сделать аборт
Моей подруге сказали, что плод инфицирован, что сердечная паталогия и возможно даунизм. А она подумала и приняла для себя однозначное решение - избавляться от ребенка не будет ни при каких обстоятельствах. Будет рожать. Даже если все самые плохие опасения сбудутся, все равно это ребенок, ребенок желанный, просто особенный. Так что мы ждем подружку и надеемся на лучшее
С последним УЗИ все должно стать яснее, но в общем - какая теперь разница?Gugusya 14-05-2009 22:22
quote:
Originally posted by anhen:
Моей подруге сказали, что плод инфицирован, что сердечная паталогия и возможно даунизм
Пусть ищет заранее хороших врачей и не пускает все на самотек, пороки не так развиваются если их сразу начать лечить, какие -то можно даже вылечить.
Крококо 14-05-2009 22:28
мы в парке кирова гуляли
Но мне кажется TormozOff может хоть куда причалить!TormozOff 15-05-2009 12:07
quote:
Originally posted by Крококо:
мы в парке кирова гуляли
Совершенно верно)))) Сегодня катались на машинке на центральной площади, расценки, как у московского такси, но доча довольна)))
citizen 15-05-2009 08:22
Мы бы тоже очень хотели с вами вместе погулять! Но сейчас заняты сборами в дорогу. В понедельник уезжаем в Трускавец на реабилитацию.
TormozOff 16-05-2009 14:00
Ну, не последний день живём)))) Хорошо отдохнуть и подлечиться желаю)))
Принцесса Жасмин 16-05-2009 15:27
quote:
Originally posted by TormozOff:
Кто знает может, что за трудности в Наб. Челнах с операциями по иссечению сухожилий, бескровных? Рекомендовали туда обратиться, а те в отказ, говорят: -Звоните, будем держать в курсе, мол..
А поподробнее: что за операция требуется и какое учреждение ее делает? Может, помогу информацией...
TormozOff 16-05-2009 15:34
Как я понял: иссечение сухожилий стопы с целью снятия спастики.
Г. Набережные Челны. Новый город 4\13 кв.49 общественная организация родителей детей-инвалидов.
Врач: Сазонтов Анатолий Анатольевич
Принцесса Жасмин 16-05-2009 16:05
А почему именно в Челнах? у нас что, не делают бескровные?
Как я поняла, Сазонтов - ортопед, правильно? Попробую узнать подробности...
TormozOff 16-05-2009 16:19
У нас если и делают, то плохо, либо с разрезом, не объяснили. Делают в Туле, Питере, но далеко и за полный расчёт, а в Челнах часть операции покрывается собесом.
LONELY 16-05-2009 19:33
Если покрывается часть операции, почему же нельзя выпросить квоту, чтобы оплатить полностью все лечение (я про минздрав)?
TormozOff 16-05-2009 21:51
Ога.. Эт такой гемор, квоты эти выпрашивать. Нужно тупо не работать, тока заниматься этими вопросами. Мы не в европе, ещё раз говорю. У нас всё надо выбивать, даже то, что полагается по закону. Привыкли уже, панцирь за 7 лет нарос ого-го!
LONELY 17-05-2009 12:11
quote:
Челнах часть операции покрывается собесом.
Не могу понять, как именно часть операции?! Либо полностью квота выделяется, либо выплачивается собесом 2 т.р. на операцию.
Мы с минздравом тоже натерпелись. Лучше выбрать НОРМАЛЬНЫХ врачей и попробовать собрать деньги через фонд. Это реально.
quote:
Эт такой гемор, квоты эти выпрашивать
)))А что сейчас легко? Тем более в вопросе лечения особого ребенка.
TormozOff 17-05-2009 20:40
Боюсь быть не понятым... Но иногда приходится выбирать: положить всю жизнь на ребёнка или пытаться как то кореллировать его лечение и свою карьеру, ибо не будет средств к существованию - не будет и возможностей делать что либо вообще. Потерял одну работу уже, из за этого, в немалой степени. Сейчас боязно, ситуация на дворе не располагает к уходу на вольные хлеба, однако.
TormozOff 19-05-2009 21:02
Видел как то на Тимирязева, как гуляли в инвалидной коляске с ребёнком. А ведь есть возможность заказать, с почти полной компенсацией, коляску-трость, до 50 кг(15 лет). Удобнее в разы. Слышал у нас в Эльгрине чем то подобным, не дойду никак проверить. Ссылку вот даю. Мы уже гуляем в этой коляске, хотя понервничали, отсылая 100% предоплату, 24 тыр всё таки, машину можно купить..)
http://www.dobrota.ru/inv_kol/inv_kol068.htm
В этой коляске предусмотрены пазы для ремней фиксации детей с ДЦП.
Доволен как слон, очень удобная))
Крококо 20-05-2009 21:59
Очень симпатичная коляска и по словам TormozOff очень удобная
С кем-то еще погуляли???
TormozOff 20-05-2009 23:03
Холодно видимо, но мы то гуляем, то там, то сям)))
Luna N 22-05-2009 10:32
В Ижевске есть реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями. В нём помогают таким деткам. Есть разные специалисты. Может кто то не знает о нём.
TormozOff 22-05-2009 23:51
эээ... адрес? мож и знаем.
Принцесса Жасмин 24-05-2009 16:29
ТормозОфф, написала в П.М.
TormozOff 24-05-2009 17:03
Ога))) Спасибо, получил. это уже похоже на какую то информацию))))
Мамми 28-05-2009 20:14
ТормозОфф, молодец, что подняли данную тему. Мы сами узнали в 32 недели, что у нас ВПР ЦНС (кисты, водянка), сказать, что мы были в шоке - значит ничего не сказать, да и к тому же отношение некоторых медиков оставляло желать лучшего. Хотелось понимания, квалифицированного совета, а в ответ - ЧЁ так поздно идете; дЭвушка, да у вас ребенок-урод, сходите-ка на прерывание;что вы от меня хотите, сходите-ка туда, там отвечают-сходите туда. Это сейчас об этом легко говорится, а тогда... Родились маленькие, недоношенные, сначала лежали в 4-ке, затем хоспис и слова в ушах о том, что максимум 2-3мес, еще нет? ну, тогда 5-6 мес. В итоге первые полгода мы только и ждали, когда это случиться, а потом нам надоело ждать - и мы начали ЖИТЬ. Скоро нам 4 года, мы научились ходить, и в июне попробуем походить в сад (выбила путевку, но не знаю, адаптируется ли, точнее сына точно адаптируется, а вот как воспитатели). Видела всяких деток. О таких ситуациях не принято говорить громко, а зря, тк столкнулась (да все из нас, наверняка) с таким, что прямо за спиной говорили: посмотри, какой у нее урод, ребята во дворе смеются и лишь некоторые из них говорят, что так нельзя, дети разные бывают. Все из семьи идет, конечно, "в мире сильных слабым не место", но где-то вычитала, что степень развития общества характеризуется отношением его, общества, к слабым, старым и немощным.
TormozOff 29-05-2009 12:06
Точно подмечено.. В развитых странах к инвалидам отношение совсем другое, там ВЕЗДЕ есть пандусы для колясок, хотя бы.
А Вам, Мамми, советую, нужно пробивать себе льготы, не Вы должны за свой счёт тащить эту ношу, а государство должно облегчить Вам эту задачу, причём основываясь на законах. Будьте настойчивей, учитесь на чужих ошибках, как на наших, к сожалению... Так и не могу в детской поликлинике зайти без очереди, хоть и имею на то полное право. Смотрю на мам молодых, как они шарахаются с грудными по медосмотрам в одиночку, и вижу, что им тяжелей, ну и... сидим в уголку, ждём очереди.
Мамми 29-05-2009 09:39
Аналогично, ждем в очереди, но мне не напряжно, если Илюха не нервничает, а он не нервничает, т.к. любой поход куда-либо для него праздник. В принципе, мы свои права знаем, просто не всеми пользуемся. А государство, конечно, помогает... Недавний пример: выпросили ходунки специальные в январе 2008г на комиссии, уперлась - надо и все, слава Богу, привезли, Но в ноябре, в конце месяца, а мы уже и сами ходить начали. Поэтому, заручившись, что с нас их никто не попросит, передали другой семье, безвозмездно, но даже СПАСИБО не услышали, а только недовольный тон в тел. трубке, что мол мы уже подъехали, а вы дверь не открываете. И такое бывает, немножко обидно. А вы опереции делали? Нам сказали, что не целесообразно в 15 дн. отроду и в полгода, поэтому мы головастики. Да и я сама сейчс уже не хочу, боюсь. Нам очень помогло в развитии то, что у нас есть младший брат. Поэтому Илье приходится "бороться за жизнь",тянуться и не сдаваться. Мальчишки же, дерутся иногда.
TormozOff 29-05-2009 11:04
Мы в год сделали первое шунтирование... И такое впечатление, что лучше напрячься и купить в Москве американскую саморегулирующуюся помпу, чем раз в 2 года, а то и чаще, попадать на операцию в почти коматозном состоянии по показанию "несостоятельность дренирующей системы", как в нашем случае, собственно... Просто нас отговорили в нейрохирургии от импортной, вот и мучаемся, уже 3-я сейчас стоит, если не 4-я, не помню уже. То помпа откажет, то трубка порвётся, то засорится.
Подумайте, проконсультируйтесь в НХО-3, как лучше поступить в Вашем случае. Удачи и здоровья вам.))
Зы: тоже получали ходунки для ДЦП-шников, в своё время, ужасающей громоздкости конструкция, отдали в садик, ибо в коридоре не развернуться на ней было.
Мамми 29-05-2009 12:58
в НХО мне и сказали, что не целесообразно делать операцию, да и лечить - то в принципе тоже. Прагматики они, реально смотрят на вещи (мое мнение после разговора с одним из врачей. Никого не хочется обижать, может просто мне попадались такие типы). Одному из врачей я особо благодарна (мы еще жили в Иж-ке): когда нас выпислали из хосписа дома "погостить", к нам приходила невролог, она такая молчаливая, вдумчивая, но всегда говорила: та-а-ак, молодой человек, чем вы меня порадуете? очень хорошо. возлагаю на вас надежды. Она то и вселила надежду в меня.
Знаете, меня интересует еще вот какой вопрос: как боретесь с депрессивным настроением? все равно сложно, хорошо-хорошо - бац - сорвалась. Может только у меня одной психика нарушена?
TormozOff 29-05-2009 13:56
Да как бороться тут... Как на войне, психика адаптируется ко всему. Грешен, алкоголь немного позволяет снять стресс и усталость, а так в принципе, живём себе.
Про прагматичность нейрохирургов - тут на 100% согласен, для них это будни, каждый день операции, травмы, опухолевые, пациенты многие уходят, в том числе и дети... Но три дня подряд приезжать в приёмный покой с бессознательным ребёнком на руках и получать от ворот поворот - это угнетает. В последний раз только и легли, что нашлась платная палата.
Мамми 29-05-2009 14:05
мы тут ездили в одно место лечиться, давно, правда, вот там и столкнулись с тем, что шунты засоряются (рассказы родителей) и те же истории с состоянием детей, после этого я окончательно разхотела ставить шунт. Думаю, раз уж мы не "оправдали надежды" врачей, то будем жить столько, сколько отмерено. Что ваша доча умеет делать?
TormozOff 29-05-2009 14:10
Да практически всё, только не обслуживает себя: правая рука плохо развита, так и одеваем её до сих пор. Ну и ходить почти не может. Выпустились на неделе из садика, на домашнее обучение пойдём, читает то она у нас хорошо, и пишет немного..
Мамми 29-05-2009 14:16
Молодцы! я чайник в вопросах общения на форуме, поэтому что нужно сделать, чтобы ответить на ваш вопрос в ПМ? Или тут отвечать?
Мамми 29-05-2009 14:33
Методы воспитания у всех различные. Я вот тоже надеюсь, что мы когда нибудь читать научимся. Мы не из Ижевска, у нас вообще нет специализированных садов.
TormozOff 29-05-2009 16:43
Тут беседовать, пожалуй не стоит... Под моим ником есть буквы Р.М., на них кликаем и оставляем сообщение. Или в асе будними днями. 453-620-108
ЛунаЯ 10-06-2009 16:02
Удачи вам всем и терпения!!..Тяжело это конечно все...
Еще хотела спросить может у кого есть детки с сахарным диабетом??
TormozOff 10-06-2009 21:58
Напомню, можно найти ответы на интересующие вас вопросы на форумах http://www.gloria-lucia.com/forum/index.php?sid=8039b3f8e728b3bc079ac218ed8f825a и http://forum.deti-angeli.ru/index.php?PHPSESSID=baa133b8d77301ede9fe486f03bfbe91&
причём на последнем как то душевней, что ли...
Gugusya 15-06-2009 23:09
quote:
Originally posted by ЛунаЯ:
Удачи вам всем и терпения!!..Тяжело это конечно все...
Где взять терпения, в последнее время клинит что-то меня срываюсь на детях
TormozOff 15-06-2009 23:42
Тож бывает, а кто не без этого? Но совесть угрызает после этого просто до крови.
Виктория1 25-06-2009 23:06
quote:
Удачи вам всем и терпения!!..Тяжело это конечно все..
Добрый день!
С проблемой особого ребенка я столкнулась сама. В 2003г. у меня родился сын со сложным пороком сердца и ДЦП. Были сделаны 2 операции. В нашей жизни получилось так, что от моего сына отказались родственники (со стороны мужа). Я знаю на личном опыте, что значит злость и глупость окружающих; нашу медицину и безграмотность многих медиков; усталось и безвыходность, с которой сталкиваются родители. Таким детям нужно как можно больше внимания и общения со здоровыми детками. А много ли Вы встречаете на улице родителей с особыми детками? Со своим сыном мы ходили на развивающие занятия, занимались иппотерапией (очень помогало). Он был очень умный, добрый, веселый ребенок. А главное, наши дети - необычные дети. Пишите, кому нужна какая-либо помощь или просто общение и понимание от родителей, которые прошли через многое. Сейчас хочу посвятить свою жизнь работе с детьми с ДЦП и со множественными пороками (учусь на логопеда). А Вам дорогие родители хочу пожелать сил, терпения и любви к своим детям и сказать:"Вы молодцы. Любите и цените своих детишек, дарите им радость. Мы никогда не знаем, что будет завтра.
citizen 26-06-2009 13:30
Спасибо огромное, Виктория, за слова поддержки! Действительно, только тот, кто сам прошел через это может понять, что значит растить особого ребенка. Очень важна, конечно, поддержка родственников (мне в самом начале, когда было особенно тяжело, очень морально помогли муж и мама). Но еще очень важно общаться с другими родителями особых детей. Мне этого общения очень не хватало, я буквально "подпитывалась", (как будто какую то энергию получала)от общения на форумах родим. ру и дети-ангелы. Потом уже, когда нам полтора года исполнилось мы стали ходить в ЦСО, там у них есть клуб "Карапуз", где проводят занятия развивающие для наших деток. Специалисты там очень детишек любят, к каждому подход находят и с мамами я тоже там познакомилась. В общем, очень важно знать, что ты с твоей проблемой не одинок в этом мире здоровых и равнодушных людей!
TormozOff 27-06-2009 23:46
Это ЦСО за кардиологией? Там такое есть?
FAlsu 29-06-2009 12:28
Здравствуйте! У меня тоже особенный ребенок - он с Синдромом дауна. Ему 3года 4 месецев. Об этом сообщили после родов. Страшно вспоминать, что со мной было, до истерики доходило. Все врачи подряд говорили, что он не сможет себя обслуживать, будет только слюни пускать и ходить под себя. Это не так, он у меня самый лучший. Он очень любит слушать музыку и сам поет в караоке, у него удивительный слух.
citizen 29-06-2009 08:55
ЦСО- это центр социального обслуживания. Есть в каждом районе. У нас Первомайский, находится около "Коста Бланки". Если там встать на учет, то не только у них занятия можно посещать, но и домой приходят их специалисты (логопед, психолог, массажистка). Все бесплатно.
basica 29-06-2009 10:24
постоянно читаю эту тему... иногда аж мурашки пробивают... какие вы все молодцы, как повезло вашим деткам, что у них ТАКИЕ родители! Не знаю, нужны ли вам такие слова, просто хотела выразить свое уважение к вам...
quote:
Любите и цените своих детишек, дарите им радость. Мы никогда не знаем, что будет завтра.
главное знать, точнее быть уверенным, что завтра будет! УДАЧИ ВАМ!!!
FAlsu 01-07-2009 13:47
Милая basica! Еще раз убедилась, что мир не без добрых людей. Слова поддержки конечно нужны, они греют душу, особенно когда опускаются руки (а это периодически бывает).
книжка-с -картинками 02-07-2009 14:04
ЛунаЯ - даю ссылку, что-то "личка"барахлит. http://www.endocrincentr.ru/info.aspx?id=205
irkaleb 04-07-2009 23:41
quote:
Может только у меня одной психика нарушена?
Психика нарушена и со здоровыми порой, ребята вы молодцы, держитесь,нам посылают те испытания, которые мы можем вынести, значит ВЫ сильнее многих!
TormozOff 06-07-2009 19:54
Tana_S, спасибо за ботики))) Были в ПОПАТЕ сегодня, там отпуск до августа, заказали осеннюю и зимнюю обувь сразу, дай бог к осени готова будет...
I am 17-07-2009 10:30
Дорогие и замечательные люди!
Если вам хамят в больницах - не терпите хамского отношения - идите к главврачу!
Если где-то нет пандусов обратитесь к депутату своего округа устно или в администрацию района письменно! вопросы решаемы.
TormozOff 17-07-2009 22:57
Спасибо за участие, вот только нет веры в целесообразность этих действий, мы живём в великой стране, но ей не до нас, порой(((
I am 19-07-2009 19:24
вы не верьте, а откройте закон РФ по обращениям граждан
SLY' 19-07-2009 22:33
подскажите есть ли какие-нибудь льготы по приобретению жилья или земли для семьи имеющей ребенка-инвалида?
TormozOff 20-07-2009 02:20
Не задавался вопросом, попробуйте в районной администрации спросить, они сейчас просто какие-то шелковые стали.
TormozOff 13-08-2009 12:28
А такой вопрос, кто как обучение устроил, у кого дети школьного возраста? Нам домашнее поставили, но боюсь, будут огромные проблемы с дисциплиной...
TormozOff 26-09-2009 12:19
Привезли на дом кресло санитарное, думал оно для ванной, а оказался горшок на колёсах. Пришлось на балкон определить пока. Всё таки лучше самим заказывать-покупать товары для облегчения жизни ребёнка, ибо скудный ассортимент нашего соц. обеспечения вгоняет в тоску, а в тырнете нашёл кучу замечательных приспособлений.
Ммашенька 26-09-2009 18:28
Автор и все родители особых деток! Вы настоящие герои. Вашим деткам очень повезло с вами! Хочу сказать, что для любящих родителей их ребенок, любой, здоровый или не совсем, самый любимый, родной и ... не могу подобрать слов, но вы и сами их знаете. Любите своих маленьких ангелочков, верьте им, и они обязательно поправяться!!! И не слушайте всяких хамов.
Еще хочу рассказать кое-что. Моя старшая сестра получила очень тяжелую родовую травму, ей поставили диагноз ДЦП, потом дали инвалидность. Но мама не опускала рук, ходила с ней на массаж, в санатории ездила, к бабкам... В общем, к 12 годам этот диагноз и инвалидность сняли. Я сама об этой истории узнала совсем недавно, была в шоке. Сейчас ей 34 года, 2е детей. Симпатичная такая тетенька, никаких намеков на болезнь.
Пусть с вами всегда будет надежда!
Лена мама 11-08-2011 16:22
милые родители, может быть у кого здесь детки с нарушением слуха и зпр? что делаете? как лечитесь? спсибо
Gugusya 11-08-2011 19:11
у меня ребёнок плохо слышит и ушко деформировано нужно оперировать, но тесты у сурдолога проходит а операцию говорят нужно делать когда ухо перестанет расти в 14 лет на МСЭ предлагали слуховые аппараты ,но сурдолог необходимости не видит, сказала говорить в здоровое ухо. Лечим в основном основное заболевание многочисленные пороки внутренних органов, спаечную болезнь брюшины и т.д.
GuLuSa 11-08-2011 20:32
Ой,как же нас много:родителей особенных деток!у меня тоже особееный ребенок:доча,нам 6лет,у нас ЗПРР и эпилепсия.очень тяжко,порой сносит крышу,тихонько плачу по ночам (не хочется,чтобы детишки видели...).детей у меня 4,я одна с ними,папа ушел,как проблемы серьезные начались.так и сказал:извините,не справлюсь.да еще и обвинил:это,мол,только у тебя мог родиться такой ребенок.что говорить,бог ему судья.но порой очень не хватает помощи и поддержки,да и силы мужской тоже.но страраюсь,пашу как лошадь и страраюсь не думать о плохом.готовимся,занимаемся,ведь впереди подготовительная группа.а что потом?не известно пока-эта неизвестность пугает.желаю всем вам и вашим детишкам здоровья,сил и любящих людей рядом!ВСЕ ДОЛЖНО БЫТЬ ХОРОШО!!!
svetlanaiz 12-08-2011 07:38
GuLuSa, вы молодец, крепитесь! А мы уже все слезы выплакали, теперь все, что касается нашей старшей дочери, воспринимаем как данность.
Нарния 14-08-2011 11:09
quote:
,папа ушел,как проблемы серьезные начались.так и сказал:извините,не справлюсь.да еще и обвинил:это,мол,только у тебя мог родиться такой ребенок.
Обалдеть! Бог ему судья. Бог обязательно вознаградит Вас за старания,Вы очень стараетесь.
Tan4a 14-08-2011 11:59
GuLuSa вы со школой определились? куда идёте?
argentumAnna 14-08-2011 14:07
Всем день добрый!
Вот интересно, почему в 9 году эта тема заглохла? Актуальность-то она не потеряет, видимо, никогда..
Gugusya, а можно узнать, какого рода деформация? Когда я лежала со старшей дочкой (она ивалид по слуху) в Москве, в нашем отделении были дети, которым делали операцию по восстановлению ушной раковины. Возраст детей - от 5 лет. И какой сурдолог сказал вам говорить в здоровое ухо? неужели в нашем РДКБ? Обычно все сурдологи обязательно настаивают на хорошем слухопротезировании!
Дорогие родители! у кого есть вопросы по глухим детям и слухопротезированию - обращайтесь! Помогу всем, чем сама располагаю.
argentumAnna 14-08-2011 14:13
И еще вопрос ко всем родителям Особых детей:
неужели ВТЭК для детей до сих пор проводят в РДКБ, где дети и родители вынуждены сидеть в узеньком проходном коридорчике в ожидании своей очереди? И обычно процедура занимает весь день?
Моей дочери инвалидность дали до 18 лет, но я до сих пор с содраганием вспоминаю наши 5 переосвидетельствований. Всегда было острое желание посадить в эту очередь наш минздрав - чтобы прожили эту процедуру от начала и до конца.
GuLuSa 14-08-2011 15:05
Tan4a,со школой еще не определились,потому что еще ведь ПМПК будет,посмотрим,какое заключение напишут (боюсь,как бы не написали домашнее обучение).если напишут школу,то постараюсь попасть всетаки в 39 (она нам ближе и устраивает больше по условиям.но пока рано еще говорить:все решит подготовительная группа.
а что касается ВТЭК,то сейчас здание новое отстроили на Свердлова.обещали,что очередей не будет,выдают заранее всем номерки на определенное время,но по сути ничего не изменилось.у нас номерок был на 12.00 (а оказывается до 12.30 обед!!!)а потом пошло и поехало.дочу посмотрели только в 16.00,я ее отправила домой,а заключение получила только в 18.30 (у них у самих уже рабочий день давно кончился...)дети разгромили всю игровую комнату,наревелись,подрались-вообщем все удовольствия сразу.ладно мы:ходячие,говорящиее,а те,бедненькие кого мамы на руках все это время держали...каково мамам,а деткам?
понимаю,хотели как всегда,как лучше,но что-то пока не видно результатов.уже 4года мы это издевательство терпим.в этот раз ВТЭК нам дался тяжелее,чем всегда (2раза документы возвращали,все что-то дополнительно просили...).не знаю,что ждать на следующий год
Ашатан 14-08-2011 15:21
quote:
у нас номерок был на 12.00 (а оказывается до 12.30 обед!!!)а потом пошло и поехало.дочу посмотрели только в 16.00,я ее отправила домой,а заключение получила только в 18.30 (у них у самих уже рабочий день давно кончился...)дети разгромили всю игровую комнату,наревелись,подрались-вообщем все удовольствия сразу
ну вы меня напугали! в прошлый раз к нам домой приезжала комиссия, и с документами никаких накладок не возникло. А теперь, зная как мой реагирует на громкие голоса и звуки я просто в панике как всё это он там выдержит.
Tan4a 14-08-2011 19:07
quote:
Originally posted by GuLuSa:
то постараюсь попасть всетаки в 39
если попадёте, напишите мне в ПМ...буду рада с вами познакомиться лично!
GuLuSa 14-08-2011 20:38
Tan4a,конечно напишу!ведь вы там все знаете,а для нас будет все в новинку:будете опытом делиться.
Ашатан,может все у вас будет иначе (надо надеяться на лучшее...).может они что-то пересмотрели и исправили.так ведь не должно быть-они и сами это понимают.
а вообще,девочки,давайте не теряться надолго,делиться чем-то новым,новыми достижениями и успехыми наших детей (ведь для всех них даже маленькое достижение часто равняется подвигу)
а иногда нам самим нужно доброе слово и поддержка...порой даже всплакнуть нескем и пожаловаться некому...
всем успехов,здоровья!!!
argentumAnna 15-08-2011 11:11
Всем день Добрый!
Поделюсь успехами дочки (может, еще кого сподвигну).
Арина занимается с логопедом, готовимся к школе (поедем в 5 класс в г.Сарапул). Все больше говорит предожениями, более-менее правильно употребляет предлоги, говорит окончания в словах. В общем, словарный наш запас растет!
Уважаемые родители! Кто из Вас смог в этом году получить путевку через соцстрах на сан-кур лечение? сколько времени были в очереди - меньше года или больше? В какой санаторий ездили и как Вам понравилось (или нет)?
КатюшкаЯ 15-08-2011 14:26
Всем привет. Несколько месяцев назад искала подобную тему на форуме, но как то ничего на глаза не попалась, а сегодня, совсем случайно наткнулась на вас. Наша история длится уже третий год. Началась она когда одним прекрасным солнечным днем я пошла на второе узи будучи беременной. Всё было хорошо, только вот врачу не понравились почки (точнее размеры лоханок) меня направили в перинатальный центр на консультацию, там поставили диагноз двухсторонний гидронефроз. Отдельный рассказ о том, как было тяжело туда ходить и как там со мной общались. Прорыдав не один день и даже не одну неделю, прочитав огромное количество информации по нашему диагнозу, взяла себя в руки, доходила и родила очаровательного мальчика. Дальше до двух лет были больницы, больницы и снова больницы (обследование, лечения и ещё много всего). В год и восемь месяцев после очередного обследования врач сказал, что у нас улучшения, что в садик ходить можно и вообще ни каких ограничений для нас нет несмотря на диагноз.
Мы пошли в садик, у нас родился ещё один малыш, казалось, что всё плохое позади, но как говорят беда одна не ходит. <Эпилепсия> вот, что я услышала от врача. И началось опять: бессонные ночи, слёзы, метания, куча вопросов (а почему он?, а почему я?, за что ему ещё и это?), вот в тот период я и искала с кем поговорить, искала людей кто с этим столкнулся, ведь очень хочется поддержки, хочется слышать, что всё будет хорошо, от врачей этого не слышу. Да и муж переживает всё это по своему.
Простите за мои слезы тут. Просто очень хочу пообщаться с мамами деток у которых тоже диагноз эпилепсия, хочу поверить, что всё будет хорошо.
Пишите буду рада.
GuLuSa 15-08-2011 18:02
КатюшкаЯ,а сколько вам лет?моей доче 6лет,у нас ЗПРР,аа год назад поставили эпилепсию.пишите,пообщаемся,буду очень рада,т.к.у нас последнее время (у меня особенно,круг общения ограничен и очень не хватает общения с такими как мы...другие нас не очень,увы,понимают)
argentumAnna 16-08-2011 12:24
Девочки, подождите, вы пишите, что детям "поставили" эпилепсию. А сами приступы-то были?
Меня пугали в Питере, что у моей дочи тоже могут быть такие приступы - есть вероятность, судя по ЭЭГ.
У кого наблюдаются ваши дети?
GuLuSa 16-08-2011 06:45
argentumAnna,приступы были,только немного другие,но тоже с потерей сознания,а сейчас после года приема противосудорожных тоже бывают,но без потери сознания.до этого нам на ЭЭЦГ ставвили повышенную судоружную готовность,а год назад...эпилепсию поставили (мы ее успели сделать на следующий день после приступа и вот результат).ходим в Салюс к Семеновых и домой приходит Рамм
КатюшкаЯ 16-08-2011 13:06
у нас ещё нет точного диагноза пока под вопросом, ходим обследуемся, но сколько невропатологов нас видели все говорят эпилепсия, надо лечить, чтоб в тяжелую форму не перешло. Приступы без потери сознания, без судорог, просто кратковременные торможения. ЭЭГ делали оно не 100% ибо он маленький и не слушается, когда надо глаза закрывать не закрывает.
Gugusya 16-08-2011 14:06
quote:
Originally posted by argentumAnna:
Gugusya, а можно узнать, какого рода деформация? Когда я лежала со старшей дочкой (она ивалид по слуху) в Москве, в нашем отделении были дети, которым делали операцию по восстановлению ушной раковины. Возраст детей - от 5 лет. И какой сурдолог сказал вам говорить в здоровое ухо? неужели в нашем РДКБ? Обычно все сурдологи обязательно настаивают на хорошем слухопротезировании!Дорогие родители! у кого есть вопросы по глухим детям и слухопротезированию - обращайтесь! Помогу всем, чем сама располагаю.
У нас микротия левой ушной раковины, ухо есть, но оно заворачивается внутрь сужен слуховой проход. Правое ухо здоровое. Говорить в здоровое ухо сказали в РДКБ, Саппарова. Незнаю, после многочисленных операций врачам наше ушко пустяком кажется, а меня наоборот всё больше и больше пугает перешли в среднюю группу новые воспитатели говорят что ребёнок плохо слышит и очень громко разговаривает. Ездили в Завьялово к Афанасьеву, он говорит что можно оперировать сейчас , но в клиниках куда он меня посылал мне везде отказывают говорят приезжайте в 14 лет. Пока вопрос открытый. Инвалидность в этом году на МСЭ хотят снять, а без этих денег не прооперировать косметическая операция порядка 300000 -400000 рублей. Буду благодарна любой помощи и совету.
GuLuSa 16-08-2011 18:51
КатюшкаЯ,у нас тоже судорог не было.а торможения кратковременные и сейчас часто (хоть и пьем препарат уже год...).нам 100% ЭЭЦГ сделали только во сне,а такая полную картину не показывала (тоже не слушались,не закрывали-открывали глаза когда надо).врач успокаивает,говорит:хорошо,что нашли сейчас,а не позже
argentumAnna 16-08-2011 19:53
Gugusya, написала Вам в п.м. Мое письмо довольно длинное и с эмоциями, мне очень интересен Ваш ответ.
На этой неделе постараюсь сделать доче ЭЭЦГ во сне. Надеюсь, попадем и к Рамм. Тоже оч. боюсь эпилепсии...
КатюшкаЯ 16-08-2011 21:50
GuLuSa расскажите куда вы ходили как вообще поняли, что это эпилепсия. Просто нам наш невролог в больнице до двух лет говорила, что всё хорошо.
GuLuSa 16-08-2011 21:53
КатюшкаЯ,давайте напишу вам в РМ
КатюшкаЯ 16-08-2011 21:58
Конечно давайте. я просто подумала может у вас не работает, просто я вам писала, а вы не ответили)))
Анна Шагина 19-08-2011 15:18
доброго времени суток, отмечусь здесь и я. мою первую дочку заразили в роддоме. занесли инфекцию и еще потом и меня стали обвинять, что якобы зараза от меня (хотя позже выяснилось, что все таки в родах занес врач). на 6 день жизни доче поставили диагноз менингит. и тут началось... реанимации, капельницы, бесконечные пункции.... через месяц мы были уже дома. через какое то время случился эпилептический пристут и снова реанимация.... сейчас нам 2 года 11 мес. ребенок на противосудорожной терапии, слава Богу приступов больше не было. как последствия менингита сейчас имеем проблемы со зрением (дальнозоркость и немного косят глазки), эписиндром (с хорошей ремиссией 2 года 8 мес) и полное отсутствие речи((( логопед ставит уровень годовалого ребенка по речи, то есть что то она говорит, типа мама, киса, ав-ав. пытаюсь сейчас устроить куда-нибудь в садик. идем на ПМПК. дай Бог разрешат.
citizen 19-08-2011 17:15
Дорогие мамы особых деток! Очень хорошо, что вы все здесь собрались, но одним марковским форумом интернет на ограничивается, ведь так? Есть замечательный форум родителей детей с ДЦП (а также двигательными и психоневролоческими патологиями) - Дети-ангелы. Там у нас уже целое сообщество из Удмуртии. Мы и в реале встречаемся и общаемся. Вот наша тема на форуме http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24250.0
В Ижевске у нас есть общественная организация "Объединение детей-инвалидов, их родителей и опекунов г.Ижевска". Она была создана 20 лет назад такими же мамами как мы с вами, сейчас они выросли и мы очень ждем вас, дорогие молодые мамы! У нас скоро будет свой сайт, а пока мы здесь http://vkontakte.ru/club19925429 Присоединяйтесь!
citizen 19-08-2011 17:29
quote:
со школой еще не определились,потому что еще ведь ПМПК будет,посмотрим,какое заключение напишут (боюсь,как бы не написали домашнее обучение)
GuLuSa,на забывайте о своих правах. Вы как законный представитель своего ребенка имеете право на выбор образовательного учреждения для своего ребенка. ПМПК обладает рекомендательной функцией. Если Вы не согласны с решением комиссии, не подписывайте протокол. У нас сейчас много прецедентов есть таких. Если будут проблемы обращайтесь (в ПМ или звоните, мой тел. в профиле).И, конечно, не соглашайтесь на домашнее обучение.
Кстати, вчера в школе N101 прошел круглый стол по проблемам дошкольного и школьного образования детей-инвалидов.Там были чиновники и родители. Мы пытались внести предложения как изменить ситуацию и сделать образование более доступным для наших детей. Сегодня эта тема должна быть в новостях Вести. Удмуртия и СТС.
GuLuSa 19-08-2011 18:11
citizen,спасибо за советы!если что,конечно,обратимся за помощью!
anhen 19-08-2011 21:59
quote:
Кстати, вчера в школе N101 прошел круглый стол по проблемам дошкольного и школьного образования детей-инвалидов.Там были чиновники и родители. Мы пытались внести предложения как изменить ситуацию и сделать образование более доступным для наших детей. Сегодня эта тема должна быть в новостях Вести. Удмуртия и СТС.
Вот если честно - странный круглый стол это был. Власть глуха, слепа и безмолвна. Обещали открыть группы с ежедневнм 3-хчасовым пребыванием детей в саду. но - ведь только 2 , и только в следующем году. Разве это может решить проблему? И ощущение какое-то, что чиновники прям как будто в первый раз о проблемах слышат, удивляются, обещают помочь. А реально разве хоть что-то сделано в этом году?
argentumAnna 19-08-2011 22:27
Я знаю, что 15 школа (благодаря своему директору Сираеву), в этом году делает большой набор детей в дошкольное отделение и младшую школу. Теперь там будут обучаться детки, у которых потеря слуха не основной диагноз. Основным может быть и ДЦП, и ЗППР. Хочу побывать в школе на собрании, но не знаю, как получиться - мы перешли в Сарапул.
А Сираев Н.Р. вообще молодец. Он находит и спонсоров, и кохлярников старается поддержать, а с прошлого года школьники стали заниматься горнолыжкой. Ездили на соревнования, занимали призовые места.
Еще в 15 школе есть возможность дистанционного обучения - для тех, кто не может посещать школу.
svetlanaiz 19-08-2011 22:39
Да, Сираев, похоже один из немногих(или даже единственный)человек в системе образования, который реально заинтересован в адаптации и социализации особых деток! Спасибо ему огромное!!!
К огромному сожалению, после круглого стола ,скорее всего, начнутся "непонятные" проверки школы N15. Дай бог, чтобы это не повлияло на открытие дошкольных групп, которые так необходимы в нашем городе!
argentumAnna 19-08-2011 22:46
А можно выложить сюда сюжет этого "круглого стола"?
svetlanaiz 19-08-2011 23:23
сейчас сжимаем, выложим по разделам со ссылкой на ?СРСАЕ, с нашими комментариями, просто очень длинный получилсякруглый стол. Более похожий со стороны Администрации на Выставку достижений народного хозяйства))) Когда что-то делается только что никто не понимает с перечислением трудностей которые не хочется преодолевать.
argentumAnna 19-08-2011 23:32
о,да. Это у нас любят вышестоящие. Главное - показать, что они работают в поте лица круглосуточно, а граждане сами виноваты, что результатов этой работы не видно.
anhen 19-08-2011 23:45
Собственно говоря, если вы все еще не знаете, что для вас сделано - то администрация города вам объяснит. Официальный пресс-релиз:
В Ижевске состоялся круглый стол по проблемам образования детей - инвалидов
18 августа в МС(К)ОУ IV вида N 101 под председательством заместителя Главы Администрации г. Ижевска по социальной политике Ирины Теслевой состоялся круглый стол на тему <Реализация конституционного права детей-инвалидов на общедоступное дошкольное и школьное образование, в том числе инклюзивное>.
В круглом столе приняли участие представители общественной организации <Объединение детей-инвалидов, инвалидов детства, их родителей и опекунов города Ижевска>, Администрации Ижевска, ФГУ <Главное бюро медико-социальной экспертизы по Удмуртской Республике>, Уполномоченный по правам ребенка в УР Ольга Авдеева, председатель Общественной палаты г. Ижевска Лиана Димитрошкина и другие официальные лица.
Участники круглого стола обсудили вопросы реализации конституционного права детей-инвалидов на общедоступное дошкольное и школьное образование, в том числе инклюзивное; создания коррекционных групп в детских садах и коррекционных классов в образовательных учреждениях Ижевска. Администрация города представили различные варианты и формы получения образования, которые предлагаются детям-инвалидам в образовательных учреждениях столицы Удмуртии.
Так, из 60250 обучающихся в школах Ижевска 794 - это дети-инвалиды. 357 (45 процентов) из них обучаются в массовых школах, в том числе 300 - в классах со здоровыми детьми, 437 человек - в коррекционных школах.
Сегодня в системе образования города действуют 11 образовательных учреждений I-VIII видов для детей с ограниченными возможностями здоровья, 52 специальных (коррекционных) класса для детей с задержкой психического развития, 17 классов охраны зрения, 58 классов компенсирующего обучения. В муниципальных образовательных учреждениях предлагаются различные варианты обучения: на дому, дистанционно, в общеобразовательных, коррекционных классах, специальных (коррекционных) образовательных учреждениях, школах-интернатах.
Образовательные учреждения города имеют возможность организовать образовательный процесс для детей - инвалидов с детским церебральным параличом и умственной отсталостью: с патологией опорно-двигательного аппарата при условии сохраненного интеллекта (МСКОУ N101), с умственной отсталостью (ОУ N4,75,79,92), с задержкой психического развития (ОУ N47, 23,39). Возможно рассмотрение вопроса открытия классов с детским церебральным параличом при несохранном интеллекте (с умственной отсталостью) в МС(К)ОУ N101.
Классы для детей с глубокой умственной отсталостью, для детей со сложной структурой дефекта открыты и продолжают работать в С(К)ОУ VIII вида школах N79, 92, школах-интернатах N4, 75. В данных классах обучается и воспитывается 118 детей-инвалидов.
В образовательных учреждениях Управления дошкольного образования и воспитания Администрации города Ижевска воспитываются 252 ребенка-инвалида: 231-дети дошкольного возраста и 21-учащиеся начальных классов. Из них 153 ребенка посещают специализированные ДОУ и группы компенсирующего вида, 99 детей-инвалидов воспитываются в группах общеобразовательной направленности вместе со здоровыми детьми.
В ДОУ компенсирующего вида и специализированных ДОУ за последние годы проведена большая работа по созданию условий для осуществления комплексного психолого-медико-педагогического сопровождения детей с <особыми> образовательными потребностями.
В ряде специализированных дошкольных учреждений организованы группы кратковременного пребывания. В условиях группы кратковременного пребывания появилась возможность квалифицированной коррекции недостатков в развитии у детей со множественными нарушениями, которые не могут посещать детский сад. Такие группы стали единственно возможной формой оказания помощи этим дошкольникам, а для родителей - получения квалифицированной коррекционно-педагогической помощи в работе с детьми. Такие группы функционируют в ДОУ: N 69 - для детей с ДЦП, N 255 - для детей с тяжелыми нарушениями зрения, N 189 - для детей с тяжелыми нарушениями речи, N 256 - для детей со сложным дефектом развития: зрение+ДЦП, зрение+нарушение интеллекта.
В детских садах внедряются новые модели коррекционного образования. Впервые в Удмуртской Республике система инклюзивного образования начала внедряться в муниципальном специальном коррекционном образовательном учреждении школа-детский сад N 256 для детей с тяжелыми нарушениями зрения. Богатый опыт работы, накопленный педагогическим коллективом, позволил Министерству образования и науки УР организовать в 2004 году на базе данного учреждения республиканскую экспериментальную площадку по теме <Социальное обучение детей со сложным дефектом в условиях специального коррекционного образовательного учреждения для детей с тяжелыми нарушениями зрения>. С открытием перинатального центра в городе Ижевске появились дети с ретинопатией недоношенности, которых принял детский сад-школа N 256.
Инклюзией является и то, что в начальной школе учреждения отработана система совместного обучения незрячих и слабовидящих детей с применением различных коррекционных пособий: для одних - плоско-печатные, для других - рельефно-графические. Опыт работы этого учреждения успешно распространяется не только в регионе, но и в России.
В заключение мероприятия участники круглого стола отметили, что в Ижевске, действительно, многое делается для интеграции в общество детей-инвалидов. Но этих мероприятий пока недостаточно для того, чтобы дети с особыми образовательными потребностями могли в полной мере реализовать свое право на образование, и в том числе инклюзивное. Представители общественной организации <Объединение детей-инвалидов, инвалидов детства, их родителей и опекунов города Ижевска> поблагодарили Администрацию Ижевска за внимание к их проблемам, проделанную работу и предложили в дальнейшем также за круглым столом решать все возникающие вопросы.
Источник: http://izh.ru/izh/promo/11995.html
svetlanaiz 19-08-2011 23:47
ничего, пару сотен тычков носом в проблематику дай бог даст свои плоды )))
svetlanaiz 19-08-2011 23:53
отличное резюме , великолепно просто нет слов, БРАВО!!!!!!!
УЖАС!!!!! КОШМАР!!!!!
Этож надо чего ж еще хотят эти родители то !!!!!!!!!!!
спасибо за ссылки, осбенно за
"Представители общественной организации <Объединение детей-инвалидов, инвалидов детства, их родителей и опекунов города Ижевска> поблагодарили Администрацию Ижевска за внимание к их проблемам, проделанную работу и предложили в дальнейшем также за круглым столом решать все возникающие вопросы."
дайте ссылку на официальном издании, пожалуйста.
anhen 19-08-2011 23:57
нет ничего проще ))) Это официальный сайт администрации Ижевска - izh.ru
Мне еще про "много делается" понравилось.