Крококо, спасибо!
Думаю, что и у твоей дочи ВСЁ будет!
А ещё и когда Надежда приедет и наши занятия возобновятся...

история редактирования

Меня забанили? Проверка связи.
Странно, с работы в бане, с телефона нет.
Моя мелочь в интернете сидит денно и нощно, уверенный пользователь

история редактирования

quote:

---

Originally posted by TormozOff:

Меня забанили? Проверка связи.

---

не видим.

quote:

---

Originally posted by argentumAnna:

А ещё и когда Надежда приедет и наши занятия возобновятся...

---

а вот она и вернулась!!

всем добрый вечер ))

кто ездил с особыми детками отдыхать на море? Пока заграницу не рискнули, едем в сентябре на наш юг. Вот куча вопросов - есть ли противопоказания, какие особенности отдыха с такими детьми и т.д. и .тп. В кучу ко всему нам отменяют противосудорожные, чего-то побаиваюсь...

история редактирования

quote:

---

Originally posted by Анна Шагина:

кто ездил с особыми детками отдыхать на море

---

на море ездила с ребенком с 2,8 лет каждые 3-4 месяца. С пересадкой в МСК. Но у нас не было каких бы то ни было противопоказаний. И противосудорожные мы не пили. Если специалист отменяет мне кажется уточнить у него. Возможно ли ехать. Проконсультироваться что может быть и чего ожидать.

quote:

---

Но у нас не было каких бы то ни было противопоказаний.

---

а какие могут быть ? Врач в поликлинике - ни бум-бум... К неврологу в середине августа, в отпуске он. Билеты на руках ))

Анна, все нормально будет! Желаю вам хорошо отдохнуть. Море для наших деток - это супер! Побольше плавайте, гуляйте набирайтесь новых впечатлений!

quote:

---

Marsea

---

спасибо

всем добрый день ))

сегодня была в собесе, объявление на стене висело, что 19 августа с 10 до 15, в зоопарке будет мероприятие для детей-инвалидов, вход свободный ребенку + 1 сопровождающему (при предъявлении удостоверения). Читала мельком - точно помню, что будет "контактный зоопарк", где деткам разрешат покормить животных.

всем привет, запписались к остеопату Соколову, немного страшно что скажет про дочурку и возьмет ли? кто нибудь ходил к нему на приемы?

quote:

---

Originally posted by Анна Шагина:

вход свободный ребенку + 1 сопровождающему (при предъявлении удостоверения)

---

дк вроде всегда бесплатно было...

quote:

---

ok$ana

---

информация для тех, кто не в курсе, может кто пойдет... Обычно нам звонят с ЦСО, приглашают, а тут случайно увидела.

Ездим в дет.дом ,там есть девочка с гидроцефалией,я слышала,что ее лечат,но вроде только у новорожденных,кто нибудь знает так ли это?

дайте координаты директора Общ организации "Ассоль" пжл

quote:

---

Originally posted by софимари:

Ездим в дет.дом ,там есть девочка с гидроцефалией,я слышала,что ее лечат,но вроде только у новорожденных,кто нибудь знает так ли это?

---

шунтирование

Крококо,
см. РМ

история редактирования

шунтирование
Да,я про это слышала,но можно ли у большим деткам это делать?

Софимари, какой возраст у ребенка?
Я помогала одной девочке попасть на операцию по шунтированию, но им около 2 лет было. Головка - 93 см.
Наши нейрохирурги сделали им запись в карте - "Операция нецелесообразна"- и отправили ребенка домой умирать
В Москве ужаснулись,спросили, почему не приехали раньше - еще можно было что-то изменить.
Оперировал Зиненко (Москва) - бесплатно, по квоте.
Только нужно сначала ему выписку отправить на электронку,все снимки, все обследования, чтоб он отправил вызов (если сочтет нужным), а этот вызов перенаправить в министерство. Тогда они уже не отвертятся и дадут квоту.
Электронки могу написать, если надо.

quote:

---

Originally posted by Marsea:

Софимари, какой возраст у ребенка?

---

2,8 лет.В д/д сказали,что поздно делать шунтирование,что надо было только это делать только при рождение ребенка.Вот я и задумалась,а почему только новорожденным.

quote:

---

Originally posted by Marsea:

Только нужно сначала ему выписку

---

Что за выписка? Про обследование и снимки узнаю.Но дадут ли мне их?Почему в д/д этим сразу не занялись? Я не могу из головы эту девочку убрать,такая хорошенькая,отказница.В д/д сказали,что пока головка остановилась в росте,но не факт,что надолго и если дальше пойдет так,то все.

Софимария, не поздно.
Просто, раз девочка отказница, особо до нее нет дела никому, к сожалению(((
Если вам только найти неравнодушную сотрудницу в доме ребенка и уговорить ее отправить все отсканированные выписки и обследования Зиненко по электронке. Например, воспитательницу. Все эти обследования у них есть в медицинской карте малышки. Их там даже чаще обследуют, чем домашних деток.
В руки эти доки вам, естественно, никто не даст.

Конечно, чем раньше сделано шунтирование, тем больше шансов на благоприятный исход.
Не верьте, что сейчас ничего нельзя сделать - это просто им так удобно думать.
Жалко, что у девочки нет родителей, к сожалению, в детских домах, даже при надлежащем уходе, особые детки практически обречены.

Если у вас найдутся силы заняться этим вопросом, помогу, чем смогу.

Если Зиненко возьмется за операцию, то нужно будет сопровождающего и сиделку, кто будет ухаживать за ребенком после операции. Обычно сиделок нанимают в Москве, но, наверно, можно и из Ижевска привезти. Для оплаты услуг сиделки нужно будет поискать спонсоров. Думаю, это не будет проблемой - спонсоры охотно помогают сиротам, да и на Марке, думаю, можно пособирать.

Но сейчас, главное, уговорить администрацию детского дома дать возможность помочь девочке.

моему ребенку шунтирование сделали в 1г5мес. А так и взрослым делают, по показаниям.

отмечусь

quote:

---

Originally posted by Marsea:

Marsea

---

Спасибо большое,написала пока в автофоруме,они тесно сотрудничают с д.ребенка.Дальше бдем ждать.

quote:

---

Originally posted by ok$ana:

моему ребенку шунтирование сделали в 1г5мес

---

И как у вас сечас малыш,надеюсь ни каких ухудшений.Теперь он будет расти как обычный малыш?

Марин, посмотрела фото - симпатяшка девулька.
совсем не ходит?

quote:

---

совсем не ходит?

---

Воспитатели сказали, что встает на ножки и даже пытается ходить в кроватке.

Мариш, в болталку обязательно кинь инфу, как точно будет все известно. с миру по нитке..

quote:

---

Originally posted by tutunia:
Мариш, в болталку обязательно кинь инфу, как точно будет все известно. с миру по нитке..

---

Пока не буду,вначале надо все таки документы как то переправить врачу и если,очень надеюсь,врач даст согласие ее прооперировать тогда только надо будет собрать денежку на сиделку.

[QUOTE]Originally posted by софимари:

И как у вас сечас малыш,надеюсь ни каких ухудшений.Теперь он будет расти как обычный малыш?

ТТТ, (кстати о достижениях) начал сам садится( до этого не мог,хотя уже ходил вдоль стенки) начал вставать в кроватке, с лежачего состояния на четвереньки начал вставать. Нам скоро (17 числа) будет 2 года, прогрессировать так начал буквально полмесяца-месяц назад.
Голова в объеме на момент операции уже не увеличивалась, Но по снимкам кт мрт нейрохирург решил что операция нужна, тянули до последнего, у меня у самой голова не маленькая думала наследственное, уж очень не хотелось трубку в голову ребенку ставить . Трубку менять надо примерно лет в 6-7 и 20 (вроде) по мере роста ребенка.

Спасибо,растите здоровенькими,что бы все было у малыша хорошо.

Здесь инфа по празднику в зоопарке http://udm-zoo.ru/poster/6121.html

Добрый день! Есть развивающий набор для слабовидящих деток. Новый. Ручная работа. Заказывала на подарок малышу, но оказалось немного не то. Если кому-то нужно, подарю с радостью. Что есть:

- 6 парных квадратов разных по текстуре, крепятся на липу;
- 4 мешочка с разным содержимым;
- 4 парных контейнера тоже с разным содержимым, нужно найти одинаковые на слух;
- круги-квадраты нужно продеть через пуговицу (как на рубашке застегнуть);
ну и всё это в мешочке.

Живу в районе ТЦ "Медведь". Если заинтересовало, пожалуйста, в РМ.

история редактирования

Классный наборчик! Написала в пм

отложила для Marsea

Елена, спасибо огромное! Подарок просто супер! Вчера сидели, занимались. Попробую дополнить этот набор своими доработками, правда я не очень хорошая швея. Передайте создателю огромное спасибо!!!!

Рада, что вам понравился спасибо передам обязательно.