quote:

---

Originally posted by Цыпочка:

Natali269 спасибо за статью,после такого начинаеш верить в чудо!!!!

---

не совсем поняла за какую статью мне спасибо?

Привет всем! хочу к вам присоединиться. Мой малыш родился на 28 неделе 1280г 40см. ПРОшлм многое: операция на легкие на 3 день, реанимация ИВЛ, операция у нейрохирургов на голову - гидроцефалия шунтированная (Ижевск 1, Казань 3), домой мы попали только через 5 месяцев после рождения. И малыш начал улыбаться и пытаться переворачиваться, но тут пришли эпи приступы (с-м Веста). Опять поездки в Казань, анализы подбор лекарств. Сейчас нам 1г8м, приступы слава богу прошли (с марта этого года). Вчера нашла эту темку, прочитала все от и до - Вы такие молодцы!!! СЕйчас пытаюсь подобрать программу для реабилитации, столько инфы голова кругом, хочется все попробовать. Думаю на реабилитацию в октябре.
Здоровья Вам и вашим малышам

quote:

---

Originally posted by Марина и Андрюша:
Привет всем! хочу к вам присоединиться. Мой малыш родился на 28 неделе 1280г 40см. ПРОшлм многое: операция на легкие на 3 день, реанимация ИВЛ, операция у нейрохирургов на голову - гидроцефалия шунтированная (Ижевск 1, Казань 3), домой мы попали только через 5 месяцев после рождения. И малыш начал улыбаться и пытаться переворачиваться, но тут пришли эпи приступы (с-м Веста). Опять поездки в Казань, анализы подбор лекарств. Сейчас нам 1г8м, приступы слава богу прошли (с марта этого года). Вчера нашла эту темку, прочитала все от и до - Вы такие молодцы!!! СЕйчас пытаюсь подобрать программу для реабилитации, столько инфы голова кругом, хочется все попробовать. Думаю на реабилитацию в октябре.
Здоровья Вам и вашим малышам

---

Марина, а как у вас со зрением, проблем нет? а то у недоношенных бывает ретинопатия недоношенных(отслоение сетчатки).

Дорогие мамочки, имеющие детей с ретинопатией недоношенных, хочу вам сообщить, что 28 июля 2011г. в 14.00 в здании РДКБ на ул. Ленина,79 планируется круглый стол с участием специалистов Минздрава,врачей-офтальмологов, главных внештатных специалистов, юристов, Росздрава по УР и отдела дошкольного образования.

Прошу сказать своим знакомым у кого есть дети с такой проблемой, что бы как можно больше нас собралось на это мероприятие.

Там мы сможем задать свои вопросы и высказать все свои проблемы и требования.
А также нам предоставится возможность познакомиться друг с другом и обрести новых друзей.

Всем привет!
Вчера в здании РДКБ состоялся круглый стол по проблеме Ретинопатии недоношенных. Кроме инициативной группы мамочек были приглашены -
1) зам. министра здравоохранения - Гузнищева Л. А.
2) Управление Росздравнадзора по Республике Удмуртия , ШЕВЕЛЕВА ЮЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА. Заместитель руководителя
3) от Управления ДО - Засова Ирина Анатольевна
врачи-офтальмологи, заведующие детских отделений, главврачи, журналистка.

Встреча была очень эмоциональной. Скажу вкратце, о чем договорились, что достигли.
1) Поднимала вопрос о реабилитации деток с проблемами по зрению.
2) Вопрос по санаторному лечению.
3) Вопрос по дошкольному и школьному образованию. Рассказала, что наших детей не берут в сады, "выживают" из ДО. Нет школ для незрячих деток. Вообще затрагивали эту тему в целом по всем детям-инвалидам. Обещали организовать "круглый стол" с зам министром народного образования, заведующими коррекционных садов.
4) Разговаривали о компенсации проезда к месту лечения и обратно к ЛУ из НЕ федерального списка.

еще много о чем....

Очень важно! Обещали организовать "круглый стол" с МСЭ (это там, где дают инвалидность). Вопросы по ИПР и тп. Давайте просить, чтоб в индивидудуальную программу реабилитации включали не только традиционную реабилитацию, но и альтернативные методы (реацентр, микрополяризация, БАССЕЙН (с инструктором реабилитологом, Адели - с ИНСТРУКТОРОМ!!!!) и тп). Ориентировочно это будет уже в АВГУСТЕ.
Девочки, думаю у тех родителей, кто воспитывает детей-инвалидов скопилось много вопросов. Можете писать мне в личку.

Natali269, у нас нет ретинопатии, но есть ЧАЗН, и конечно очень хотелось бы проходиить курсы реабилитации.

Марина и Андрюша, вы Ижевские? так в чем проблема, приходите на курсы мы всем рады.отправляйте заявку.

Заявку на курсы реабилитации в Ижевске отправляйте на адрес:
kurs-izhevsk@mail.ru

Мы на днях сделали первые самостоятельные шаги...
В конце сентября едем к Дискаленко...

edit log

quote:

---

Originally posted by tea:

Мы на днях сделали первые самостоятельные шаги...В конце сентября едем к Дискаленко

---

Поздравляем вас с первыми шажками.
Мы тоже едем к Дискаленко только 10 октября.У вас какая стадия? и во сколько вы пошли?

tea поздравляем с первыми шажочками)))

quote:

---

Originally posted by Natali269:

У вас какая стадия? и во сколько вы пошли?

---

у нас стадия 5 на обоих глазах. Софья не видит..(
пошла (самостоятельно) она получается в 1 год и 11 месяцев. держась за опору давно ходила. была проблема побороть страх, чтоб стоять и не за что не держаться. как смогли побороть этот страх - сразу же появились первые самостоятельные шаги.

Приглашаем родителей детей-инвалидов принять участие в пресс-конференции, посвященной открытию Некоммерческой организации <Благотворительный фонд <ЛУЧ СОЛНЦА>, и проведению благотворительной акции <С миру по нитке>, которая состоится 1 ноября в актовом зале ФГУ <Главное бюро медико-социальной экспертизы> (Ижевск, ул. Свердлова, 22) в 15 часов. Пресс-конференция проводится при поддержке пресс-центра Администрации Президента и Правительства УР.

С уважением,
учредитель НО <Благотворительного фонда <ЛУЧ СОЛНЦА>
Шампорова Наталья Сергеевна

Наташ, как хоть прошла презентация? Что-то уже начали делать по фонду? держи нас в курсе, интересно...

Девочки, с маленькими недоношенными, ка вы, давно тут никто не отписывается. Как Натали? Другие девчонки?

Мы ходим в садик. Рост 104 см, вес 15 кг. Нам 3 года и 4 мес. Постепенно лично для меня данная тема начинает терять актуальность, но для многих это до сих пор актуально. Не хочется, чтоб темка "затерялась". Здесь столько полезной информации собрано. Всем удачи!

Марина привет, презентация прошла хорошо, только пришли не все приглашенные люди.

Очень нам нужна помощь в проведении акции "С МИРУ ПО НИТКЕ", поэтому приглашаем к нам всех желающих добровольно помогать в работе Фонда. Приветствуем инициативных, энергичных, творческих людей, готовых поделиться опытом, поддержать в трудную минуту, способных на сострадание.
тел.для связи с нами:

Акулова Зульфия Ралитовна - Президент фонда, учредитель
e-mail: zulfia.akulova@yandex.ru
тел.: +7 912 449 3501

Шампорова Наталья Сергеевна - Учредитель, психолог-консультант
e-mail: 4uvstva@list.ru
тел.: +7 912 851 4498

Шакирова Наталья Александровна-Учредитель.
тел.: +7 904 310 4041

Уважаемые, мамочки и папочки!!
Благотворительный Фонд "ЛУЧ СОЛНЦА" поздравляет Вас с наступающим Новым Годом!
И приглашает на предновогоднюю ярмарку, которая состоится 22 декабря 2011г. начало в 16.30 по адресу: ул. 9 Января, 193а - школа N79, р-н Буммаш.
На ярмарке-продаже будут представлены творческие поделки сделанные руками особых деток, давайте поддержим их старания.
Вырученные средства пойдут на благотворительные цели для особых деток.
http://лучсолнца.рф тел.: 930-126, +7 904 316 3771, +7 912 449 3501, Зульфия
+7 904 310 40 41 Наталья.

edit log

[QУОТЕ]Оригиналлы постед бы теа:
[Б]Моё сообщение из темы ъЯ беременна?!ъ
постед 17-9-2009 12:41 ПМ
Девочки! у меня случилось непредвиденное событие! за день у меня развился гестоз - не поддавался лечению в течении недели (успела полежать еще в 3 роддоме в дородовом), на узи чуть ли не все врачи сбежались, отправили меня в 7 рд и через сутки опять узи и прокесарили (9 сент). И меня и спасли и малышку, но нам всего 25 недель!!! она родилась совсем как котеночек 840гр/33см. сейчас в реанимации! каждый день за неё молюсь. Помолитесь вместе со мной за мою доченьку. Сегодня его должны перевести в 4 детскую больницу в реанимацию... она совсем малюська такая....
Девочки, дай Бог всем доходить до срока![/Б][/QУОТЕ]

У меня такая же ситуация, гестоз, начали отказывать почки, 11.01.2012г. прокесарели, в 25 недель, девочка 660г/31см. Сегодня моей девочке 17 дней, вчера перевели на 2й этап реанимации (радует, что 3 часа в неделю смогу ее видеть). Прогнозы врачей не утешительные, иногда хочется опустить руки...но пока держусь.

Pyatachok, я тебе написала на электронную почту, которая указана в твоем профайле! жду твоего звонка!

Pyatachok, желаю Вам не терять присутствие духа, верьте в лучшее. Вашей малышке нужна сильная мама. Здоровья доченьке! Я вас очень понимаю, дай Бог, что все было благополучно!

edit log

прочитала кто что пишет....Мой сын родился на 35 недели.вес 2750 рост 50., ставили капельницы ему,которая капала по 4-5 часов,под лампой лежал бедняга(была сильная желтушка) весь синии от холода(ни какие грелки не помогали,родила 29.08 было уже прохладно)но с трудом продержала 36 часов,сидела над нам и плакала....(пропало молоко)Сейчас на искусственном вскармливании. А увидив какие детки рожались у вас просто была в шоке....Мамочки вы просто умницы...сейчас у моего сыночка все хорошо,нам 5 мес.И знайте у Вас тоже будет все прекрасно.

Спасибо за поддержку

Дорогие мамочки, имеющие слабовидящих детей, хочу вас пригласить, 17 марта 2012г. в 13.00ч. в библиотеку для слепых по адресу ул. Ломоносова, 9 , там планируется встреча с методистом, которая расскажет и покажет издания для таких особых деток, так же можно будет записаться в эту библиотеку и пользоваться ее услугами в дальнейшем.
По окончании встречи планируется поход в кукольный театр, где детишки смогут потрогать кукол своими руками, то есть будут развивать свои тактильные способности.

С\У Наталья.
тел. 8-904-310-40-41

edit log

Уважаемые родители! ( в особенности недоношенных деток и деток имеющих заболевания глаз) приглашаем вас 6 марта в 18-00 на встречу в благотворительный фонд "ЛУЧ СОЛНЦА" ПО АДРЕСУ:г. Ижевск, пер. Северный, 61Б, офис 9 (4-х этажный присторой с левой стороны Сайгаса.)

ВАЖНОЕ!!! - ОСНОВНАЯ ТЕМА ВСТРЕЧИ - ОБСУЖДЕНИЕ ПРИЕЗДА ГАЙДАР МАРИНЫ ВИТАЛЬЕВНЫ (работает вместе с Дискаленко О.В.) - ВРАЧА ОФТАЛЬМОЛОГА ИЗ ЛОГУЗ "ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕСКА БОЛЬНИЦА" (САНКТ-ПЕТЕРБУРГ) - для проведения осмотра и консультации наших детей!!!

пожалуйста передайте всем кому сможете!

кроме этого на встрече будут обсуждаться и другие вопросы.

ПРИХОДИТЕ! МЫ ВАС ЖДЕМ!

с уважением,
Шампорова Наталья, учредитель БФ "ЛУЧ СОЛНЦА"
тел.: 8-912-85-144-98

ТАК ЖЕ ТЕЛЕФОНЫ ПО КОТОРЫМ ВЫ МОЖЕТЕ ЗАДАТЬ ИНТЕРЕСУЮЩИЕ ВОПРОСЫ ПО ВСТРЕЧЕ:
Акулова Зульфия Ралитовна
+7 904 316 3771
+7 912 449 3501

edit log

up !! НАПОМИНАЮ О ВСТРЕЧЕ!

Девочки какие Вы герои. Ваш оптимизм просто дает веру и силы. 1 апреля из-за тяжелого гестоза меня прокесарили на 29 неделе. Такая паника была, страх за малыша, ведь он родился всего 1100 гр и 39 см. Пока держусь и верю, что мой Максимка сможет преодолеть недетские испытания, выпавшие ему в самом начале его жизни.

Света! Удачи Вам в этом нелегком труде, верьте в своего малыша, все у Вас получится. Главное помнить, что самое важное время - до года, в это время на вас, как на маму, ляжет огромная нагрузка. Но вы все выдержите, вам Бог поможет!

Если есть вопросы, задавайте, постараюсь ответить.

мы тоже родились в 2010г. на сроке 30-31 нед., вес 1240гр рост 40 см. Первый год был очень тяжёлый, за первые 7 мес. мы 7раз лежали в больнице. А сейчас не отличишь от других детей родившихся в срок. Всем сил и терпения, это ваши дети и помочь им можете только вы.

Спасибо за поддержку. Я очень верю и надеюсь, что все будет хорошо, понимаю, что не будет легко, но руки не опускаю. Сегодня его перевели из роддома перевели в 4 детскую больницу. К нему не пускают, говорят, что карантин.

Сегодня вызывали делать рентген малышке. Сердце не выдерживает смотреть на мою кроху. Он практически не двигается. Такой хрупкий. Состояние тяжелое все повторяют врачи. Как выдержать, как ему передать все здоровье, всю энергию мою. Почему-то, читая в интернете статьи, пишут, что таких малышей содержат в кувезах, так было и в роддоме, а 4 детской он лежит у меня в каком-то обогреваемом гнезде. Подскажите, кто знает почему, врачи толком не объясняют.

Если ребёнок не в кювезе, значит самостоятельно дышит это хорошо. А в гнездо положили потому, что такие дети не умеют самостоятельно держать температуру тела и её нужно поддерживать. Когда мы лежали (правда после роддома сразу вместе лежали в 4-ке)у меня ребёнок лежал на грелке и за температурой следила я, так было примерно месяц ночей без сна (за температурой тела нужно следить круглосуточно). Рентген нам первый раз делали в роддоме, я об этом даже и не знала. Потом ещё 2 раза делали. В роддоме тоже говорили, что состояние у сына стабильно тяжёлое.
Предупреждаю, что 4-ка плоха тем что там "ходит" ротавирус. Многие дети там этот вирус подхватывают, но кто-то и нет. Вот нам не повезло, мы подхватили и попали в реанимацию и он нам дела подпортил. А ребёнок недоношенный очень слабенький.

К сожалению мы уже 15 дней на ИВЛ. Сами мы дышать не можем все осложняет двухсторонняя пневмония. Состояние увы не стабильное.

всем привет. мы родились 2010. 32 нед вес 2160, рост 43 см. 5 дней ивл, пневмония, 2 мес в 4 -ке,бессонные ночи, капельницы, лекарства... Все это было... Нам 1.6 мес. проблемы со сном остались, а в остальном тьфу-тьфу!!!!. и еще удалось сохранить ГВ. до сих на нем)).
Верьте, молитесь, терпите. Не знаю почему кто-то донашивает, а кто-то нет. еще обидно когда кому дают детей, а те бросают и не ценят.

quote:

---

Originally posted by sveta i maksimka:
К сожалению мы уже 15 дней на ИВЛ. Сами мы дышать не можем все осложняет двухсторонняя пневмония. Состояние увы не стабильное.

---

Мы 60 суток были на ИВЛ. Потом до 3 лет были на ежедневных ингаляциях.
Уточните у врача - делают ли вам ингаляции пульмикорта? Мы когда уже в Республиканскую перевелись, там нас на ежедневный ингаляции посадили, только тогда научились сами дышать. До этого - почти ежедневные апное.

Сейчас пока постарайтесь быть на позитиве, верьте в малыша. Попробуйте крестить ребенка в реанимации. Мы крестили, потом ежедневно молилась, хотя до этого никогда не была религиозной. Ходила в церковь, ставила свечи - времени, благо,было вагон. Это помогло мне не свихнуться.

Терпите, через год-полтора полегче будет.

Да Максимку мы покрестили еще в реанимации в роддоме. К сожалению, раньше я тоже в церковь не ходила, а теперь каждый храм в Ижевске мне как родной. Сегодня заказала сорокоуст в трех церквях, буду молиться вместе. У меня старший ребенок уже тоже креститься научился. Смотрит и повторяет, а еще пяти лет нет. Так хочет, чтобы братик домой приехал.

В гестационный возраст 40 недель ОБЯЗАТЕЛЬНО вам должны посмотреть глазки на предмет ретинопатии недоношенных. Благо, теперь у нас в Ижевске есть для этого условия и оборудование. И далее все время наблюдаться. Попробуйте сохранить ГВ. Я сцеживалась очень долго, просто сливала. Потом когда уже в республиканской вместе с сынулей лежали, через зонд своим молоком его кормила, а потом он сам грудь взял. Правда не очень долго его кормила, но все же...Еще каждый день читайте акафест святому Пантелеймону (в течении 40 дней после крещения сразу же).

Когда мы в 2008 году такие маленькие родились - это считалось редким случаем. Сейчас - сплошь и рядом такие детки рождаются. У врачей в 4-ке уже очень хороший опыт выхаживания таких малышей появляется. И они всегда немного сгущают краски, на мой взгляд. Так что, верьте в лучшее.

Я надеюсь, что врачи сгущают краски. Каждый день звоню в больницу и думаю, что сегодня они скажут мне. Сегодня сказали, что жизнеспособность низкая. У меня истерика. Я понимаю, что это их работа и не в обиде, лишь бы они делали свое дело. А я буду молиться, чтобы мой малыш выкарабкался и верить в то что всё будет хорошо! Ведь мой малыш самый любимый и самый желанный, он нам очень очень нужен. Жаль, что к нему не пускают, чтобы я могла это сказать ему, подержать за ручку, чтобы он почувствовал все.

quote:

---

Originally posted by sveta i maksimka:
Я надеюсь, что врачи сгущают краски. Каждый день звоню в больницу и думаю, что сегодня они скажут мне. Сегодня сказали, что жизнеспособность низкая. У меня истерика. Я понимаю, что это их работа и не в обиде, лишь бы они делали свое дело. А я буду молиться, чтобы мой малыш выкарабкался и верить в то что всё будет хорошо! Ведь мой малыш самый любимый и самый желанный, он нам очень очень нужен. Жаль, что к нему не пускают, чтобы я могла это сказать ему, подержать за ручку, чтобы он почувствовал все.

---

Когда моему малышу исполнился 1 мес, я купила чего-то там к чаю, принесла в реанимацию, чтобы угостить врачей и медсестер. На что мне врач. когда я в приподнятом настроении пошла к нему в кабинет сказал: "Ну вот, они до 1 мес доживают, а потом умирают". То же самое было в 2 мес, потом в 3...

А истерики будут, это нормально.