Marsea 16-04-2012 15:04
quote:
Originally posted by sveta i maksimka:
К сожалению мы уже 15 дней на ИВЛ. Сами мы дышать не можем все осложняет двухсторонняя пневмония. Состояние увы не стабильное.
Мы 60 суток были на ИВЛ. Потом до 3 лет были на ежедневных ингаляциях.
Уточните у врача - делают ли вам ингаляции пульмикорта? Мы когда уже в Республиканскую перевелись, там нас на ежедневный ингаляции посадили, только тогда научились сами дышать. До этого - почти ежедневные апное.
Сейчас пока постарайтесь быть на позитиве, верьте в малыша. Попробуйте крестить ребенка в реанимации. Мы крестили, потом ежедневно молилась, хотя до этого никогда не была религиозной. Ходила в церковь, ставила свечи - времени, благо,было вагон. Это помогло мне не свихнуться.
Терпите, через год-полтора полегче будет.
sveta i maksimka 16-04-2012 17:33
Да Максимку мы покрестили еще в реанимации в роддоме. К сожалению, раньше я тоже в церковь не ходила, а теперь каждый храм в Ижевске мне как родной. Сегодня заказала сорокоуст в трех церквях, буду молиться вместе. У меня старший ребенок уже тоже креститься научился. Смотрит и повторяет, а еще пяти лет нет. Так хочет, чтобы братик домой приехал.
Marsea 19-04-2012 08:02
В гестационный возраст 40 недель ОБЯЗАТЕЛЬНО вам должны посмотреть глазки на предмет ретинопатии недоношенных. Благо, теперь у нас в Ижевске есть для этого условия и оборудование. И далее все время наблюдаться. Попробуйте сохранить ГВ. Я сцеживалась очень долго, просто сливала. Потом когда уже в республиканской вместе с сынулей лежали, через зонд своим молоком его кормила, а потом он сам грудь взял. Правда не очень долго его кормила, но все же...Еще каждый день читайте акафест святому Пантелеймону (в течении 40 дней после крещения сразу же).
Когда мы в 2008 году такие маленькие родились - это считалось редким случаем. Сейчас - сплошь и рядом такие детки рождаются. У врачей в 4-ке уже очень хороший опыт выхаживания таких малышей появляется. И они всегда немного сгущают краски, на мой взгляд. Так что, верьте в лучшее.
sveta i maksimka 20-04-2012 12:43
Я надеюсь, что врачи сгущают краски. Каждый день звоню в больницу и думаю, что сегодня они скажут мне. Сегодня сказали, что жизнеспособность низкая. У меня истерика. Я понимаю, что это их работа и не в обиде, лишь бы они делали свое дело. А я буду молиться, чтобы мой малыш выкарабкался и верить в то что всё будет хорошо! Ведь мой малыш самый любимый и самый желанный, он нам очень очень нужен. Жаль, что к нему не пускают, чтобы я могла это сказать ему, подержать за ручку, чтобы он почувствовал все.
Marsea 20-04-2012 14:22
quote:
Originally posted by sveta i maksimka:
Я надеюсь, что врачи сгущают краски. Каждый день звоню в больницу и думаю, что сегодня они скажут мне. Сегодня сказали, что жизнеспособность низкая. У меня истерика. Я понимаю, что это их работа и не в обиде, лишь бы они делали свое дело. А я буду молиться, чтобы мой малыш выкарабкался и верить в то что всё будет хорошо! Ведь мой малыш самый любимый и самый желанный, он нам очень очень нужен. Жаль, что к нему не пускают, чтобы я могла это сказать ему, подержать за ручку, чтобы он почувствовал все.
Когда моему малышу исполнился 1 мес, я купила чего-то там к чаю, принесла в реанимацию, чтобы угостить врачей и медсестер. На что мне врач. когда я в приподнятом настроении пошла к нему в кабинет сказал: "Ну вот, они до 1 мес доживают, а потом умирают". То же самое было в 2 мес, потом в 3...
А истерики будут, это нормально.
tea 21-04-2012 12:56
quote:
Originally posted by MIXTIM:
Приедет ли врач от Дискаленко?
ДА! ПРИЕДЕТ!
2-3 мая 2012г. В Ижевске в Республиканской детской клинической больнице будет вести консультационный прием врач офтальмолог ПЕТРОВА ЕЛЕНА СЕРГЕЕВНА ЛОГУЗ "Детская клиническая больница" г. Санкт-Петербург (Петрова Е.С. работает вместе с Дискаленко О.В.)
Приём будет осуществляться только по записи.
Записаться и получить более подробную информацию можно по телефонам:
+7 904 316 3771
+7 912 449 3501
Акулова Зульфия
Организатор приезда Петровой Е.С. Благотворительный фонд < ЛУЧ СОЛНЦА>
Прием перенесен с 26-27 апреля. Поспешите записаться!
Marsea 23-04-2012 12:43
quote:
Originally posted by tea:
2-3 мая 2012г. В Ижевске в Республиканской детской клинической больнице будет вести консультационный прием врач офтальмолог ПЕТРОВА ЕЛЕНА СЕРГЕЕВНА ЛОГУЗ "Детская клиническая больница" г. Санкт-Петербург (Петрова Е.С. работает вместе с Дискаленко О.В.)Приём будет осуществляться только по записи.
Записаться и получить более подробную информацию можно по телефонам:
+7 904 316 3771
+7 912 449 3501
Акулова Зульфия
Организатор приезда Петровой Е.С. Благотворительный фонд < ЛУЧ СОЛНЦА>
Прием перенесен с 26-27 апреля. Поспешите записаться!
Наташа, все же разъясни финансовую часть вопроса. Очень интересно. Что мы оплачиваем, что Фонд.
sveta i maksimka 23-04-2012 22:31
Marsea, вы тоже так долго были на ИВЛ, какие осложнения он дает в будущем, чтобы быть готовым, что спрашивать у врачей. Состояние у нас по-пежнему тяжелое, показатели ИВЛ уже 90%. Никак не может раздышаться. Пневмония тоже стоит на месте. Хотя и по чуть чуть набираем в весе.
Marsea 27-04-2012 10:31
Осложнения,это дело такое - могут быть, а может вы их избежите.
Что заранее знать. Сейчас главное - чтоб ребенок выжил и его перевели в отделение недоношенных. А там уже следующий этап начнется.
У реаниматологов другая задача - спасти жизнь ребенку.Другой вопрос - какой ценой...И какого качества будет эта спасенная жизнь.
sveta i maksimka 27-04-2012 19:53
У нас начались ухудшения, которые предполагали врачи. Говорят прогноз не утешительный. Но так хочется, чтобы все было хорошо. Мы верим, что из этого состояния малыш сможет выйти, он у нас очень сильный.
Marsea 28-04-2012 07:58
Пусть Господь вам поможет!
Katirinka 06-05-2012 12:01
Постоянно читаю вашу тему ! Вы большие молодцы! Света и максимка,отпишитесь как у вас состояние,переживаю за вас...
дикая кошка 06-05-2012 01:33
Господи,девочки вы героини.меня трясет,когда ребенку прививку ставят или кровь из пальца берут.а тут...не дай Бог такое пережить.пусть Вы и Ваши детки всегда будут здоровыми.
sveta i maksimka 14-05-2012 12:11
Мы очень долго выходили из крайнего состояния, в весе очень много потеряли, 2 недели не стабильного состояния. 1,5 мес. на ИВЛ. Сегодня пробуют на аппарат дыхания по легче перевести. Мы очень хотим, чтобы он сам задышал. 1,5 мес. как на иголках. Ждем, верим в нашего малыша.
koshamisha 14-05-2012 12:28
quote:
Ждем, верим в нашего малыша.
удачи вам, здоровья малышу!
@ella@ 18-05-2012 15:59
Мамы, как прошла встреча с Петровой Е.С.? Кому помогла помогла консультация?
Будут ли ещё подобные встречи?
Marsea 18-05-2012 16:09
Консультация прошла. Ничего нового лично я для своего ребенка не узнала. Как мы запланировали, так и едем в Питер к Дискаленко в июне.
Но для маленьких, у кого есть угроза ретинопатии или уже ретинопатия - очень хорошо - многих записали на консультации и операции к Дискаленко. Елена Сергеевна - практически правая рука Олега Витальевича, присутствует на всех операциях, грамотный оперирующий хирург-офтальмолог. Наши там врачи сидели, может что-то новое для себя почерпнули.
Насчет новых встреч- будет спрос - появится предложения.
Marsea 18-05-2012 16:11
sveta i maksimka, здоровья карапузу и сильной воли к жизни!
tea 19-05-2012 12:38
quote:
Originally posted by @ella@:
Мамы, как прошла встреча с Петровой Е.С.? Кому помогла помогла консультация?Будут ли ещё подобные встречи?
За 2 дня было осмотрено 40 детей (из Ижевска, Сарапула и других населенных пунктов УР) - в том числе были осмотрены дети находящиеся в реанимации!!! - им назначено лечение!
Что касается именно моей дочки - к сожалению у нас динамика как таковая отсутствует - ну может к осени что-то да появится - пока записали на сентябрь. Это конечно очень порадовало - что записывали сразу - уже не придется звонить - ведь многие знают что значит дозваниваться до Дискаленко.
СДЕЛАЛА ОТДЕЛЬНО ТЕМУ - Слепые/слабовидящие дети и их родители
https://izhevsk.ru/forummessage/73/2774114.html
Pandor@ 19-05-2012 16:50
Девочки, вы такие молодцы, что такое выдерживаете, моя дочка родилась на сроке 35 недель, 2370/47,тоже развился гестоз, врачи пугали чем только можно, нам ставили капельныцы и лежали под лампой, принесли мне ее в 2-х одеялах и грелку дали,каждый деньприходил новый врач и пугал разными болячками,но ребенка у меня не забирали (только под лампу и на капельницу),хотели положить в 4-ку, но я не согласилась, через 7дней приехали домой. Сейчас нам 1,3 деченька развивается хорошо, даже очень тьфу тьфу тьфу, болячек нет ни каких.
Держитесь и все у вас будет хорошо, респект вам девочки, а малышам вашим здоровья и скорейшего возвращения домой.
sveta i maksimka 19-05-2012 20:53
Привет, девочки. Мы все еще к сожалению на ИВЛ, но состояние стабильно, пневмония у нас тяжелая, из-за нее все больше поражаются легкие, да и сам ИВЛ пользы не дает, но без него нам не жить пока. Мы по-прежнему не сдаемся, боремся и верим в нашего малышонка. Сегодня спросила вес, уже 1740 гр., вот только такие новости. Огормное спасибо всем тем, кто организовал приезд Петровой Е.С., она нас посмотрела в реанимации и назначила лечение, а то нас посмотрели гораздо бы позднее. Ведь возможно чем раньше назначено лечение, тем вероятнее излечение.
VRom 20-05-2012 16:35
раз поводов нет то зачем ставить. Нам тоже в 1,5 года церепро прописывали, для того чтобы ребёнок больше говорить стал. Я ничего больше не даю, зачем??? Говорим мы, (нам сейчас 2) не меньше чем дети родившиеся в срок, если не больше.
Нужно что-либо ставить по обоснованным показаниям, а не так на всякий случай
Церепро так что не ставили, все лекарства по неврологии не дешёвые
Marsea 20-05-2012 16:47
Некоторые неврологи сами называют глиателин "святой водичкой" - типа не холодно от него, но и не жарко))) До 2 лет все назначенные препараты послушно пили и кололи. Потом бросили это дело))) Развиваться активно при этом все равно продолжаем (ттт) Встает на носки - есть тонус в ногах- курс массажа сделайте с озокеритом и ЛФК ежедневные. Расслабляющие ванны через день хвойные поделать можно. Ну и бассейн, если есть возможность посещать - обязательно ходите. Ребенок сам ходит, бегает?
VRom 20-05-2012 16:59
мы на носочках ходили до года тоже, гипертонус в ножках был. Очень хороший массажист и всё прошло. Даже после 1 курса. А до этого делали массаж в 4-ке и в Нейроне, как говорят бесплатно оно и есть бесплатно не помогало.
Marsea 20-05-2012 17:03
VRom, ну значит пришло время еще для одного курса массажа. Курсы необходимо повторять каждые 3-4 месяца.
dasha2010 20-05-2012 20:03
да массаж -это здорово. посоветуйте ортопеда-стопа на левой ноге заваливается внутрь. нам уже 1.8 думаю само и маасаж не поможет. вобщем консультация нужна. спасибо
Marsea 22-05-2012 15:40
По ортопедам вот тема:
https://izhevsk.ru/forummessage/73/374831.htmlМы были - у Максимова, Ибрагимова, Ислентьева. Это если про ижевских. 2 последних - нормально осмотрели, все проблемы увидали. Максимов "придумал" нам дисплазию ТБС, которую другие ортопеды, в том числе и в Казани и в Москве отмели.
По массажу:
https://izhevsk.ru/forummessage/73/208913.html
Массажа мы очень много курсов сделали. Но больше всех меня впечатлила из ижевских - Тамара Самойловна, масажистка из Нейрона, дневного стационара. К сожалению, нас она не берет больше - мы уже бОльшенькие, ей тяжело справляться с нами, возраст больше 70 лет.
dasha2010 23-05-2012 09:38
спасибо большое. я записалась к Ибрагимову. Да ножки у наших деток слабоваты... мы ходим с 1,1 мес,но до сих пор падаем от дуновения ветерка,на ровном месте).
MIXTIM 12-07-2012 01:09
Церепро проколола-говорить стали больше, в принципе понравилось. Ходили в бассейн весь июнь и сейчас периодически-тоже нормально. Массаж-без эффекта.
Вопрос второй про МПК, кто проходил с ретинопатией психиатра в металлурге. Картинку для нас сложить проблема и соотнести фигуры по цвету и размеру, это плохо видящему-то ребенку.Нам очень не понравилась тетка-на лице написано деньги дай или идите вообще в простой садик, там МПК проходить не надо. Абсурд- в спец. так надо быть на уровне, а в простой так идите. Прошу совет.
Marsea 13-07-2012 11:32
Нормальный ребенок, хорошо развивается!(ттт)
Сложить картинку из частей и соотнести фигуры не каждый здоровый ребенок двухлетний ребенок сможет))))
Но все же лично мое мнение- в спец. садах лучше. Мало деток в группе, больше внимания ребенку, плюс индивидуальные занятия.
@ella@ 15-11-2012 20:20
хорошая статья, но частично уже устаревшая...