Natali269 29-02-2012 19:31
Дорогие мамочки, имеющие слабовидящих детей, хочу вас пригласить, 17 марта 2012г. в 13.00ч. в библиотеку для слепых по адресу ул. Ломоносова, 9 , там планируется встреча с методистом, которая расскажет и покажет издания для таких особых деток, так же можно будет записаться в эту библиотеку и пользоваться ее услугами в дальнейшем.
По окончании встречи планируется поход в кукольный театр, где детишки смогут потрогать кукол своими руками, то есть будут развивать свои тактильные способности.
С\У Наталья.
тел. 8-904-310-40-41
tea 02-03-2012 14:35
Уважаемые родители! ( в особенности недоношенных деток и деток имеющих заболевания глаз) приглашаем вас 6 марта в 18-00 на встречу в благотворительный фонд "ЛУЧ СОЛНЦА" ПО АДРЕСУ:г. Ижевск, пер. Северный, 61Б, офис 9 (4-х этажный присторой с левой стороны Сайгаса.)
ВАЖНОЕ!!! - ОСНОВНАЯ ТЕМА ВСТРЕЧИ - ОБСУЖДЕНИЕ ПРИЕЗДА ГАЙДАР МАРИНЫ ВИТАЛЬЕВНЫ (работает вместе с Дискаленко О.В.) - ВРАЧА ОФТАЛЬМОЛОГА ИЗ ЛОГУЗ "ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕСКА БОЛЬНИЦА" (САНКТ-ПЕТЕРБУРГ) - для проведения осмотра и консультации наших детей!!!
пожалуйста передайте всем кому сможете!
кроме этого на встрече будут обсуждаться и другие вопросы.
ПРИХОДИТЕ! МЫ ВАС ЖДЕМ!
с уважением,
Шампорова Наталья, учредитель БФ "ЛУЧ СОЛНЦА"
тел.: 8-912-85-144-98
ТАК ЖЕ ТЕЛЕФОНЫ ПО КОТОРЫМ ВЫ МОЖЕТЕ ЗАДАТЬ ИНТЕРЕСУЮЩИЕ ВОПРОСЫ ПО ВСТРЕЧЕ:
Акулова Зульфия Ралитовна
+7 904 316 3771
+7 912 449 3501
tea 05-03-2012 23:12
up !! НАПОМИНАЮ О ВСТРЕЧЕ!
sveta i maksimka 09-04-2012 07:28
Девочки какие Вы герои. Ваш оптимизм просто дает веру и силы. 1 апреля из-за тяжелого гестоза меня прокесарили на 29 неделе. Такая паника была, страх за малыша, ведь он родился всего 1100 гр и 39 см. Пока держусь и верю, что мой Максимка сможет преодолеть недетские испытания, выпавшие ему в самом начале его жизни.
Marsea 09-04-2012 11:05
Света! Удачи Вам в этом нелегком труде, верьте в своего малыша, все у Вас получится. Главное помнить, что самое важное время - до года, в это время на вас, как на маму, ляжет огромная нагрузка. Но вы все выдержите, вам Бог поможет!
Если есть вопросы, задавайте, постараюсь ответить.
VRom 09-04-2012 13:25
мы тоже родились в 2010г. на сроке 30-31 нед., вес 1240гр рост 40 см. Первый год был очень тяжёлый, за первые 7 мес. мы 7раз лежали в больнице. А сейчас не отличишь от других детей родившихся в срок. Всем сил и терпения, это ваши дети и помочь им можете только вы.
sveta i maksimka 10-04-2012 16:34
Спасибо за поддержку. Я очень верю и надеюсь, что все будет хорошо, понимаю, что не будет легко, но руки не опускаю. Сегодня его перевели из роддома перевели в 4 детскую больницу. К нему не пускают, говорят, что карантин.
sveta i maksimka 12-04-2012 17:08
Сегодня вызывали делать рентген малышке. Сердце не выдерживает смотреть на мою кроху. Он практически не двигается. Такой хрупкий. Состояние тяжелое все повторяют врачи. Как выдержать, как ему передать все здоровье, всю энергию мою. Почему-то, читая в интернете статьи, пишут, что таких малышей содержат в кувезах, так было и в роддоме, а 4 детской он лежит у меня в каком-то обогреваемом гнезде. Подскажите, кто знает почему, врачи толком не объясняют.
VRom 14-04-2012 07:51
Если ребёнок не в кювезе, значит самостоятельно дышит это хорошо. А в гнездо положили потому, что такие дети не умеют самостоятельно держать температуру тела и её нужно поддерживать. Когда мы лежали (правда после роддома сразу вместе лежали в 4-ке)у меня ребёнок лежал на грелке и за температурой следила я, так было примерно месяц ночей без сна (за температурой тела нужно следить круглосуточно). Рентген нам первый раз делали в роддоме, я об этом даже и не знала. Потом ещё 2 раза делали. В роддоме тоже говорили, что состояние у сына стабильно тяжёлое.
Предупреждаю, что 4-ка плоха тем что там "ходит" ротавирус. Многие дети там этот вирус подхватывают, но кто-то и нет. Вот нам не повезло, мы подхватили и попали в реанимацию и он нам дела подпортил. А ребёнок недоношенный очень слабенький.
sveta i maksimka 15-04-2012 11:56
К сожалению мы уже 15 дней на ИВЛ. Сами мы дышать не можем все осложняет двухсторонняя пневмония. Состояние увы не стабильное.
dasha2010 16-04-2012 09:51
всем привет. мы родились 2010. 32 нед вес 2160, рост 43 см. 5 дней ивл, пневмония, 2 мес в 4 -ке,бессонные ночи, капельницы, лекарства... Все это было... Нам 1.6 мес. проблемы со сном остались, а в остальном тьфу-тьфу!!!!. и еще удалось сохранить ГВ. до сих на нем)).
Верьте, молитесь, терпите. Не знаю почему кто-то донашивает, а кто-то нет. еще обидно когда кому дают детей, а те бросают и не ценят.
Marsea 16-04-2012 15:04
quote:
Originally posted by sveta i maksimka:
К сожалению мы уже 15 дней на ИВЛ. Сами мы дышать не можем все осложняет двухсторонняя пневмония. Состояние увы не стабильное.
Мы 60 суток были на ИВЛ. Потом до 3 лет были на ежедневных ингаляциях.
Уточните у врача - делают ли вам ингаляции пульмикорта? Мы когда уже в Республиканскую перевелись, там нас на ежедневный ингаляции посадили, только тогда научились сами дышать. До этого - почти ежедневные апное.
Сейчас пока постарайтесь быть на позитиве, верьте в малыша. Попробуйте крестить ребенка в реанимации. Мы крестили, потом ежедневно молилась, хотя до этого никогда не была религиозной. Ходила в церковь, ставила свечи - времени, благо,было вагон. Это помогло мне не свихнуться.
Терпите, через год-полтора полегче будет.
sveta i maksimka 16-04-2012 17:33
Да Максимку мы покрестили еще в реанимации в роддоме. К сожалению, раньше я тоже в церковь не ходила, а теперь каждый храм в Ижевске мне как родной. Сегодня заказала сорокоуст в трех церквях, буду молиться вместе. У меня старший ребенок уже тоже креститься научился. Смотрит и повторяет, а еще пяти лет нет. Так хочет, чтобы братик домой приехал.
Marsea 19-04-2012 08:02
В гестационный возраст 40 недель ОБЯЗАТЕЛЬНО вам должны посмотреть глазки на предмет ретинопатии недоношенных. Благо, теперь у нас в Ижевске есть для этого условия и оборудование. И далее все время наблюдаться. Попробуйте сохранить ГВ. Я сцеживалась очень долго, просто сливала. Потом когда уже в республиканской вместе с сынулей лежали, через зонд своим молоком его кормила, а потом он сам грудь взял. Правда не очень долго его кормила, но все же...Еще каждый день читайте акафест святому Пантелеймону (в течении 40 дней после крещения сразу же).
Когда мы в 2008 году такие маленькие родились - это считалось редким случаем. Сейчас - сплошь и рядом такие детки рождаются. У врачей в 4-ке уже очень хороший опыт выхаживания таких малышей появляется. И они всегда немного сгущают краски, на мой взгляд. Так что, верьте в лучшее.
sveta i maksimka 20-04-2012 12:43
Я надеюсь, что врачи сгущают краски. Каждый день звоню в больницу и думаю, что сегодня они скажут мне. Сегодня сказали, что жизнеспособность низкая. У меня истерика. Я понимаю, что это их работа и не в обиде, лишь бы они делали свое дело. А я буду молиться, чтобы мой малыш выкарабкался и верить в то что всё будет хорошо! Ведь мой малыш самый любимый и самый желанный, он нам очень очень нужен. Жаль, что к нему не пускают, чтобы я могла это сказать ему, подержать за ручку, чтобы он почувствовал все.
Marsea 20-04-2012 14:22
quote:
Originally posted by sveta i maksimka:
Я надеюсь, что врачи сгущают краски. Каждый день звоню в больницу и думаю, что сегодня они скажут мне. Сегодня сказали, что жизнеспособность низкая. У меня истерика. Я понимаю, что это их работа и не в обиде, лишь бы они делали свое дело. А я буду молиться, чтобы мой малыш выкарабкался и верить в то что всё будет хорошо! Ведь мой малыш самый любимый и самый желанный, он нам очень очень нужен. Жаль, что к нему не пускают, чтобы я могла это сказать ему, подержать за ручку, чтобы он почувствовал все.
Когда моему малышу исполнился 1 мес, я купила чего-то там к чаю, принесла в реанимацию, чтобы угостить врачей и медсестер. На что мне врач. когда я в приподнятом настроении пошла к нему в кабинет сказал: "Ну вот, они до 1 мес доживают, а потом умирают". То же самое было в 2 мес, потом в 3...
А истерики будут, это нормально.
tea 21-04-2012 12:56
quote:
Originally posted by MIXTIM:
Приедет ли врач от Дискаленко?
ДА! ПРИЕДЕТ!
2-3 мая 2012г. В Ижевске в Республиканской детской клинической больнице будет вести консультационный прием врач офтальмолог ПЕТРОВА ЕЛЕНА СЕРГЕЕВНА ЛОГУЗ "Детская клиническая больница" г. Санкт-Петербург (Петрова Е.С. работает вместе с Дискаленко О.В.)
Приём будет осуществляться только по записи.
Записаться и получить более подробную информацию можно по телефонам:
+7 904 316 3771
+7 912 449 3501
Акулова Зульфия
Организатор приезда Петровой Е.С. Благотворительный фонд < ЛУЧ СОЛНЦА>
Прием перенесен с 26-27 апреля. Поспешите записаться!
Marsea 23-04-2012 12:43
quote:
Originally posted by tea:
2-3 мая 2012г. В Ижевске в Республиканской детской клинической больнице будет вести консультационный прием врач офтальмолог ПЕТРОВА ЕЛЕНА СЕРГЕЕВНА ЛОГУЗ "Детская клиническая больница" г. Санкт-Петербург (Петрова Е.С. работает вместе с Дискаленко О.В.)Приём будет осуществляться только по записи.
Записаться и получить более подробную информацию можно по телефонам:
+7 904 316 3771
+7 912 449 3501
Акулова Зульфия
Организатор приезда Петровой Е.С. Благотворительный фонд < ЛУЧ СОЛНЦА>
Прием перенесен с 26-27 апреля. Поспешите записаться!
Наташа, все же разъясни финансовую часть вопроса. Очень интересно. Что мы оплачиваем, что Фонд.
sveta i maksimka 23-04-2012 22:31
Marsea, вы тоже так долго были на ИВЛ, какие осложнения он дает в будущем, чтобы быть готовым, что спрашивать у врачей. Состояние у нас по-пежнему тяжелое, показатели ИВЛ уже 90%. Никак не может раздышаться. Пневмония тоже стоит на месте. Хотя и по чуть чуть набираем в весе.
Marsea 27-04-2012 10:31
Осложнения,это дело такое - могут быть, а может вы их избежите.
Что заранее знать. Сейчас главное - чтоб ребенок выжил и его перевели в отделение недоношенных. А там уже следующий этап начнется.
У реаниматологов другая задача - спасти жизнь ребенку.Другой вопрос - какой ценой...И какого качества будет эта спасенная жизнь.
sveta i maksimka 27-04-2012 19:53
У нас начались ухудшения, которые предполагали врачи. Говорят прогноз не утешительный. Но так хочется, чтобы все было хорошо. Мы верим, что из этого состояния малыш сможет выйти, он у нас очень сильный.
Marsea 28-04-2012 07:58
Пусть Господь вам поможет!
Katirinka 06-05-2012 12:01
Постоянно читаю вашу тему ! Вы большие молодцы! Света и максимка,отпишитесь как у вас состояние,переживаю за вас...
дикая кошка 06-05-2012 01:33
Господи,девочки вы героини.меня трясет,когда ребенку прививку ставят или кровь из пальца берут.а тут...не дай Бог такое пережить.пусть Вы и Ваши детки всегда будут здоровыми.
sveta i maksimka 14-05-2012 12:11
Мы очень долго выходили из крайнего состояния, в весе очень много потеряли, 2 недели не стабильного состояния. 1,5 мес. на ИВЛ. Сегодня пробуют на аппарат дыхания по легче перевести. Мы очень хотим, чтобы он сам задышал. 1,5 мес. как на иголках. Ждем, верим в нашего малыша.
koshamisha 14-05-2012 12:28
quote:
Ждем, верим в нашего малыша.
удачи вам, здоровья малышу!
@ella@ 18-05-2012 15:59
Мамы, как прошла встреча с Петровой Е.С.? Кому помогла помогла консультация?
Будут ли ещё подобные встречи?
Marsea 18-05-2012 16:09
Консультация прошла. Ничего нового лично я для своего ребенка не узнала. Как мы запланировали, так и едем в Питер к Дискаленко в июне.
Но для маленьких, у кого есть угроза ретинопатии или уже ретинопатия - очень хорошо - многих записали на консультации и операции к Дискаленко. Елена Сергеевна - практически правая рука Олега Витальевича, присутствует на всех операциях, грамотный оперирующий хирург-офтальмолог. Наши там врачи сидели, может что-то новое для себя почерпнули.
Насчет новых встреч- будет спрос - появится предложения.
Marsea 18-05-2012 16:11
sveta i maksimka, здоровья карапузу и сильной воли к жизни!
tea 19-05-2012 12:38
quote:
Originally posted by @ella@:
Мамы, как прошла встреча с Петровой Е.С.? Кому помогла помогла консультация?Будут ли ещё подобные встречи?
За 2 дня было осмотрено 40 детей (из Ижевска, Сарапула и других населенных пунктов УР) - в том числе были осмотрены дети находящиеся в реанимации!!! - им назначено лечение!
Что касается именно моей дочки - к сожалению у нас динамика как таковая отсутствует - ну может к осени что-то да появится - пока записали на сентябрь. Это конечно очень порадовало - что записывали сразу - уже не придется звонить - ведь многие знают что значит дозваниваться до Дискаленко.
СДЕЛАЛА ОТДЕЛЬНО ТЕМУ - Слепые/слабовидящие дети и их родители
https://izhevsk.ru/forummessage/73/2774114.html
Pandor@ 19-05-2012 16:50
Девочки, вы такие молодцы, что такое выдерживаете, моя дочка родилась на сроке 35 недель, 2370/47,тоже развился гестоз, врачи пугали чем только можно, нам ставили капельныцы и лежали под лампой, принесли мне ее в 2-х одеялах и грелку дали,каждый деньприходил новый врач и пугал разными болячками,но ребенка у меня не забирали (только под лампу и на капельницу),хотели положить в 4-ку, но я не согласилась, через 7дней приехали домой. Сейчас нам 1,3 деченька развивается хорошо, даже очень тьфу тьфу тьфу, болячек нет ни каких.
Держитесь и все у вас будет хорошо, респект вам девочки, а малышам вашим здоровья и скорейшего возвращения домой.
sveta i maksimka 19-05-2012 20:53
Привет, девочки. Мы все еще к сожалению на ИВЛ, но состояние стабильно, пневмония у нас тяжелая, из-за нее все больше поражаются легкие, да и сам ИВЛ пользы не дает, но без него нам не жить пока. Мы по-прежнему не сдаемся, боремся и верим в нашего малышонка. Сегодня спросила вес, уже 1740 гр., вот только такие новости. Огормное спасибо всем тем, кто организовал приезд Петровой Е.С., она нас посмотрела в реанимации и назначила лечение, а то нас посмотрели гораздо бы позднее. Ведь возможно чем раньше назначено лечение, тем вероятнее излечение.
VRom 20-05-2012 16:35
раз поводов нет то зачем ставить. Нам тоже в 1,5 года церепро прописывали, для того чтобы ребёнок больше говорить стал. Я ничего больше не даю, зачем??? Говорим мы, (нам сейчас 2) не меньше чем дети родившиеся в срок, если не больше.
Нужно что-либо ставить по обоснованным показаниям, а не так на всякий случай
Церепро так что не ставили, все лекарства по неврологии не дешёвые
Marsea 20-05-2012 16:47
Некоторые неврологи сами называют глиателин "святой водичкой" - типа не холодно от него, но и не жарко))) До 2 лет все назначенные препараты послушно пили и кололи. Потом бросили это дело))) Развиваться активно при этом все равно продолжаем (ттт) Встает на носки - есть тонус в ногах- курс массажа сделайте с озокеритом и ЛФК ежедневные. Расслабляющие ванны через день хвойные поделать можно. Ну и бассейн, если есть возможность посещать - обязательно ходите. Ребенок сам ходит, бегает?
VRom 20-05-2012 16:59
мы на носочках ходили до года тоже, гипертонус в ножках был. Очень хороший массажист и всё прошло. Даже после 1 курса. А до этого делали массаж в 4-ке и в Нейроне, как говорят бесплатно оно и есть бесплатно не помогало.
Marsea 20-05-2012 17:03
VRom, ну значит пришло время еще для одного курса массажа. Курсы необходимо повторять каждые 3-4 месяца.
dasha2010 20-05-2012 20:03
да массаж -это здорово. посоветуйте ортопеда-стопа на левой ноге заваливается внутрь. нам уже 1.8 думаю само и маасаж не поможет. вобщем консультация нужна. спасибо
Marsea 22-05-2012 15:40
По ортопедам вот тема:
https://izhevsk.ru/forummessage/73/374831.htmlМы были - у Максимова, Ибрагимова, Ислентьева. Это если про ижевских. 2 последних - нормально осмотрели, все проблемы увидали. Максимов "придумал" нам дисплазию ТБС, которую другие ортопеды, в том числе и в Казани и в Москве отмели.
По массажу:
https://izhevsk.ru/forummessage/73/208913.html
Массажа мы очень много курсов сделали. Но больше всех меня впечатлила из ижевских - Тамара Самойловна, масажистка из Нейрона, дневного стационара. К сожалению, нас она не берет больше - мы уже бОльшенькие, ей тяжело справляться с нами, возраст больше 70 лет.
dasha2010 23-05-2012 09:38
спасибо большое. я записалась к Ибрагимову. Да ножки у наших деток слабоваты... мы ходим с 1,1 мес,но до сих пор падаем от дуновения ветерка,на ровном месте).
MIXTIM 12-07-2012 01:09
Церепро проколола-говорить стали больше, в принципе понравилось. Ходили в бассейн весь июнь и сейчас периодически-тоже нормально. Массаж-без эффекта.
Вопрос второй про МПК, кто проходил с ретинопатией психиатра в металлурге. Картинку для нас сложить проблема и соотнести фигуры по цвету и размеру, это плохо видящему-то ребенку.Нам очень не понравилась тетка-на лице написано деньги дай или идите вообще в простой садик, там МПК проходить не надо. Абсурд- в спец. так надо быть на уровне, а в простой так идите. Прошу совет.
Marsea 13-07-2012 11:32
Нормальный ребенок, хорошо развивается!(ттт)
Сложить картинку из частей и соотнести фигуры не каждый здоровый ребенок двухлетний ребенок сможет))))
Но все же лично мое мнение- в спец. садах лучше. Мало деток в группе, больше внимания ребенку, плюс индивидуальные занятия.
@ella@ 15-11-2012 20:20
хорошая статья, но частично уже устаревшая...