quote:

---

Originally posted by Таля:
блин девочки сделали НСГ на прошлой неделе. стало хуже чем было. назначали новое лечение. прям как то расстроилась даже, почему хуже то стало(((((

---

что именно стало хуже?
как при этом чувствует себя сам ребенок? есть какие-то изменения?

Перепост от Moshka22/

quote:

---

Уважаемые форумчане! Прошу вас оказать поддержку проекту <ARTель ВДОХНОВЕНИЯ> (инклюзивный театр как модель социальной интеграции детей с ограниченными возможностями здоровья) (Богданова Н.В., Загребина М.А., Чиркова Н.В. (Удмуртская Республика)
Для этого перейдите, пжлт, по ссылке и проголосуйте за наш проект http://pfo.ru/?id=41940
Каждый голос очень важен для нас.
Скажу немного от себя.... 1 июня в театре им. Короленко состоялась премьера спектакля, в котором участвовали дети с ограниченными возможностями... Наши детишки впервые вышли на сцену, это было волнительно для них самих, а еще больше для родителей!!! Но ребята-артисты(не побоюсь этого слова) смогли, справились со своим волнением и выступили! Они МОЛОДЦЫ!!! Не смотря на то, что наши дети ОСОБЕННЫЕ))) У них все получилось, а сейчас чтобы развивать это доброе дело дальше, нам требуется ваша поддержка))))))

---

Авторы этого проекта - мамы "особенных" деток. Все детки - талантливы!

какие то изменения в НСГ не могу сказать точно что. я честно признаться ничего не понимаю в этом. Рамм сказала что в полушариях стало лучше а вот какой то межполушарное расстояние или щель стала больше вроде.

Таля я выше описала,как у нас было,у вас похоже так же,наверняка вам поставили дигноз гидроцефалииный синдром,не стоит этого пугаться,этот диагноз есть практически у все,я сужу по информации которую получаю с другово форума,про недоношенных детей,ссылка на форум выше тоже есть,а как в развитие ваш малыш,сколько вам уже,что умеете.Жалко линеечек нет,так было бы намного удобнее.

получается чего боюсь - не знаю. но что-то точно стало хуже. Рамм то чего? не пояснила что ли ничего?
забудьте вы про эти полушария и щели. Ребенок сам что умеет и как себя ощущает?

Дорогие мамочки недоношенных малышек, ничего не бойтесь и верьте в своего ребенка! Я сама родилась в 30 недель. Лежала в инкубаторе. Моей маме говорили, что я никогда не буду ходить, а ноги будут короткие и кривые. Тогда моя мама всех врачей послала на 3 веселых буквы ) Представляю как она переживала, ведь сейчас я сама являюсь мамой 8-месячного мальчишки! Сейчас посмеиваясь, говорю, что сходить бык этим врачам и показаться, ноги у меня, слава богу, очень красивые, ходить - хожу. Даже приглашали в модельное агенство в свое время. Кстати я родила точно в срок, 40 недель - день в день после зачатия (это к вопросу о наследственности).
а один наш семейный друг, ему уже 34 года, родился в 28 недель, как рассказывают, даже носа не было, только 2 дырочки, сейчас весьма успешный молодой человек, работает директором в нефтеной компании!
Главное верить в своего ребенка!

Planka, я с вами полностью согласна, главное верить!
Если бы я в свое время не поверила в свой комочек, который лежал в реанимации целых 3 мес! в "критически тяжелом состоянии", наверно сейчас бы мой малыш не был бы веселым и озорным мальчуганом, хулиганом и моим самым сладким мальчиком!!! Врачи, конечно, должны быть главными нашими союзниками. Нам с этим повезло отчасти.На нашем пути попалось очень много хороших профессионалов и просто ЧЕЛОВЕЧНЫХ докторов. Дай им БОГ здоровья. Но были и такие врачи, что если бы я их слушала, мой ребенок был бы сейчас незрячим. Но обиды стараюсь не копить, злость внутри разрушительна. Нам нужны силы для наших деток, мужей))))

Девочки, привет!Кто как с детками летом отдыхать планирует?Есть идея: двум мамочкам с детками проще устроиться, чем одной, если к примеру муж не в отпуске и поехать не с кем - предлагаю объединяться для отдыха!

Настя, привет, мы в Евпаторию в к. августа - нач сент. Наверно с папой. Вот сюда http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=27097.0

quote:

---

Настя, привет, мы в Евпаторию в к. августа - нач сент. Наверно с папой. Вот сюда http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=27097.0

---

Марина, я про этот санаторий и говорила, если помните!
мы были в прошлом году и в этом снова едем.
удачно вам съездить!

Светлана, ага, я помню)))) Спасибо. После вашего рассказа я стала Евпаторию уже рассматривать в качестве места отдыха. А когда узнала, что там будет проходить курс реабилитации "Дети - Ангелы с нашими любимыми специалистами, вдвойне обрадовалась.

А я не поеду. Я возьму удочки и пойду на рыбалку Я люблю рыбалку!!! Отдохнуть возможность будет только в июле, хотим в дельфинарии челнинском поплавать. Был уже кто? Да, Марин, как ваши успехи в иппотерапии?

Девочки, хочу присоединиться. Моя дочка родилась недоношенной на 32 неделе с весом 1180. Была внутриутробная задержка в развитии, моя гинеколог по видимому это пропустила. Было кесарево сечение, когда дочка родилась конечно же были и страхи, и сомнения, а все ли будет хорошо. Конечно же я с ней занималась, массажи делали постоянно. Слава Богу дочка у меня здорова, не скажешь что родилась недоношенной, сейчас нам 2.8, знает все буквы, стихи рассказывает, пазлы собирает и т.д. Только вот в весе плохо прибавляет, сейчас весим 10800.
Я вот что хотела спросить: с рождения нам ставили диагноз ВЧД, гидроцефальный синдром, что сейчас не редкость. Наблюдались и у Чучкаловой, и у Рамм. Я конечно же соблюдала все назначения врача, пили лекарства. Но честно говоря, я не видела и не вижу у своего ребенка каких то отклонений. Говорят, что если ВЧД, то ребенок неспокойный, у меня дочь всегда была спокойной, всегда хорошо спала, ттт. В последний год я уже успокоилась, думала, что все у нас хорошо,но вот опять пошли к Рамм, она по рефлексам определила, что опять ВЧД.Назначила опять таблетки.Мы пропили. Сказала придти в июне. Я вся в сомнениях. Ведь сейчас гипердиагностика ВЧД, даже по НСГ на 100% ничего нельзя сказать, а по ЭХО тем более. Рамм сказала придете, может сделаем ЭХО, а смысл? Может это все выкачка денег? С другой стороны Рамм все хвалят, не доверять ей нет вроде бы оснований. Короче не знаю что делать, так не хочу пичкать дочь таблетками, итак уже перепили все что только можно.

Natali84,а что вам прописали,и часто вы пьёте лекарства может за счёт лекарст у вас всё хорошо,хотя вот нам ни какие лекарства не помогали,у нас тоже было вчд,и гидроцефаоииный синдром,очень нервнчал,плакал,ночами не спали,и сеичас плохо спим,по нсг,который сделали последнии раз в 1,6 сказали что вчд ещё немного есть,можно просто микстур с цитролью попить,но если вы считаете что ненужны лекарства,вас ничего не беспакоит,нормальное развитие и нет никаких отклонении,может и ненужны лекарства,деиствительно наши дети уже столько лекарст перепили,бедная их печень,но решать конечно вам,я вот сама месяц думала на счёт лекарства,невролог прописала сыну танакан,преперат дорогой,отзывы почитала,что то больше негатива вычитала,думала думала,всё таки решила что нужно пропить раз назначили,страшно как то тоже,а вдруг что то упущу.

Мы пили мочегонное - это глицерин и диакарб. Еще нам выписывали ( в разное время) много чего (это для головного мозга)- инстенон, кавинтон, пантокальцин, когитум, мексидол, делали уколы-актовегин, мальгамма, АТФ. Раньше, где то до 1.5 лет можно сказать, что пропивали курс таблеток каждый квартал, потом реже, сейчас вот решила через год перерыва сводить к неврологу на всякий случай, ну вот получается опять пропили курс. Сколько это еще будет продолжаться? Неужели на всю жизнь эти таблетки? На последнем УЗИ брюшной полости структура печени была изменена...А ведь помимо этого лечения, ребенок еще и болеет простыми ОРЗ и ОРВИ, и там тоже не обходится без лекарств...

Тоже конечно боюсь, что если не будем лечиться, то будет хуже, врачи говорят, что потом может в подростковом возрасте все отразится головными болями. Вот и одно лечим, другое калечим...

это ужасно конечно.
нам вчд ставили долго. и гидроцефальный синдром тоже. не пили ничего. ничего ужасного не произошло(я не призываю отказаться, я призываю обдумать и вытягивать из врачей максимум информации) ребенок бывает беспокойный, но никак не из-за вчд. я и сама это вижу. нам педиатр раза 2 точно прописывала пить диакарб так как ребенок плакал (хотя она не должна была этого делать, это не в ее компетенции) что первый раз что во второй я сама находила причины плача. первый раз живот, второй раз зубы лезли. то что он нервничает и плачет - ищите причину в другом! и это причина может быть очень далека от реального вчд. в республиканской даже нам поставили неверную формулировку диагноза и из-за этого повалил шквал таблеток со стороны врачей. пришлось разбираться самой. вам поставили вчд - а у окулиста вы были? или только по нсг? прочитайте реально что такое вчд и все встанет на свои места.
а вот печень.. это даа...

quote:

---

Natali84

---

вы еще и орви лечите таблетками? ребенок еще маленький. подумайте о будущем.

quote:

---

Originally posted by SnezhanaSibgatullina:
вы еще и орви лечите таблетками? ребенок еще маленький. подумайте о будущем.

[/B]

---

нет, конечно при орви стараюсь не пичкать таблетками, но вот в феврале заболели сильно гриппом, загремели в больницу, а там только антибиотиками и лечат(((

девочки нам тоже ставят ВЧД, но ребенок у нас реально беспокойный плачем все время и мы очень плохо спим с рождения, здрагиваем от звуков, и зубы тут не при чем. они полезли только сейчас. Рамм доверяю, в отличие от нашего местного невролога она что-то дельное советует, а не ставит на моем ребенке клеймо неполноценного... пьем препараты потому что .нсг стало хуже, до этого пить не стали и вот тебе результат. до года надо постараться убрать максимум изменений. я тожене хочу зря пичкать своего малыша таблетками, но на данный момент считаю что это необходимо.

девочки еще хочу спросить. кто может занимался с ребенком какой спец гимнастикой?? массаж мы делаем как положено в среднем раз в три месяца. сецчас у нас курс лечения ВЧД, думаю еще может позаниматься как то с ним типа ЛФК, но где понятия не имею даже. у нас сейчас как сказала Рамм повышен тонус ножек. по развитию идемна уровне 6 мес примерно. а так нам 9,5. Вообще поделитесь опытом кто чего делал...

edit log

Давно я не заходила в эту ветку.
Прочитала несколько страниц и кто-то упоминул фильм Секрет.Я как раз посмотрела его когда моя доча родилась и лежала на ИВЛ, так вот я прониклась этим фильмом, стала представлять,что у нас все хорошо, что она дышит сама,вобщем все по фильму и может быть это самовнушение, но ведь это ПОМОГЛО.
Сейчас дочке уже 1,2 серьезных отклонений нет, есть только отставание в физразвитии,сейчас мы уже ползаем вовсю,ходим у опоры,скоро пойдем ножками)))
А насчет фильма неск-ко слов-там ничего нового лично я не увидела,просто всё там разложено по полочкам,то как нужно жить с позитивной настроенностью и представлять все в реале.Ведь верила же Ассоль в алые паруса,ее считали странной,но ведь в результате она ее мечта сбылась.

Про фильм могу сказать тоже самое. Я тоже его смотрела. Мне тоже в каком то смысле это помогло. Есть масса литературы на эту тему. Все это безусловно помогает нам, ведь не зря же говорят наши мысли материальны. Но я наверное слишком ленивая не хватает меня надолго так позитивно думать. Пожалуй стоит еще раз его посмотреть, хотя лучше послушать. У меня есть аудио версия этого фильма если кому надо пишите в личку, я скину.

Девочки, спасибо большое за поддежку!

Девочки, спасибо большое за поддержку!

Alina86, вы пишите все что с малышом происходит, так и легче пережить трудности и приумножить радости.

Ксюш, классаная аватарка))

Alina86 КАК У ВАС ДЕЛА?

http://pre-baby.ru/?p=510#more-510 самая маленькая недоношенная девочка которая выжила

Привет! сегодня нас перевели в ПИТ из реанимации. Это уже во второй раз. В первый раз через полдня после перевода обнаружилась пневмония, из-за слизи в легких малыш не смог дышать. Снова были подключены к ИВЛ. Весим 1615, в последние дни стали убавлять вес. Окулист нас смотрит каждую неделю, но т.к. нет спец. оборудования, рассмотреть ничего не может. А так вроде малыш подрос))) Дают его погладить, уходить от него совсем не хочется. Поскорее бы он поправился и меня положили бы к нему, а потом домой! )))

Alina86, вы в перинатальном или в 4 гор.лежите?

larika18
я живу в нефтеюганске))) у нас тут всё вместе, роддом и опн - там и лежим.

Alina86 молодцы,потихоньку идёте на поправку,скоро ляжете к сыночку и время быстрей поидёт,а там и домой)))))

Девочки сил и терпения Вам,мой сынок родился в 34недели 2.120кг 44 см. какие только диагнозы не ставили,сейчас ему 9 лет вес 38кг рост 147см. Умный, здоровый мальчик.

quote:

---

Originally posted by Blondink@:

Девочки сил и терпения Вам,мой сынок родился в 34недели 2.120кг 44 см. какие только диагнозы не ставили,сейчас ему 9 лет вес 38кг рост 147см. Умный, здоровый мальчик.

---

Спасибо за поддержку,я тоже думаю,что у нас всех будет все хорошо!!!!Мы даже и не вспомним всех диагнозов,которые нам ставили.Кстати,ближе к году, действительно, количество писанины убывает при указании диагноза

edit log

Дорогие мамочки, имеющие детей с ретинопатией недоношенных(отслоение сетчатки), хочу вам сообщить, что 27-28 июля 2011г.планируется круглый стол с участием специалистов Минздрава,врачей-офтальмологов, главных внештатных специалистов, юристов, Росздрава по УР и отдела дошкольного образования.

Прошу всех откликнуться в теме http://izhevsk.ru/forummessage/73/1829004.html , и сказать своим знакомым у кого есть дети с такой проблемой, что бы как можно больше нас собралось на это мероприятие.

Там мы сможем задать свои вопросы и высказать все свои проблемы и просьбы.

Чуть позже напишу точное время проведения круглого стола.

С\У Наталья.

edit log

Девочки! Готовимся на октябрьский курс реабилитации.
http://izhevsk.ru/forummessage/73/1836808.html
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=27896.msg711321#msg711321

девочки!вы такие молодцы!читаю ваши посты и радуюсь каждым вашим успехам.Просто до слез трогает.
Я в сентябре 2010 лежала в 5 рд с девушкой в палате, у нее малышка раньше времени появилась на свет,интересно как у них дела...