Ой, денег много нужно будет. Расскажу как у нас было. Ребенок у меня лежал один в палате. Если точнее, то в палате было несколько деток плюс одна из мам. У меня оказались не все анализы, поэтому мне отказали. Мы с мужем жили в гостинице при центре Бакулева. И вам тоже скорее всего в этом же центре делать операцию. Вот нужны будут деньги на проживание, плюс ваше питание, плюс ребенку будете фрукты-соки покупать когда разрешат. Плюс мы покупали лекарства, а они такие дорогие просто жуть. Плюс стоимость проезда. Не знаю как со всем этим сейчас обстоит дело. Но в любом случае в интернете можно найти координаты кардиоцентра, созвонится и уточнить все нюансы.
Обязательно возьмите самые любимые игрушки-книжки ребенка.

По поводу документов. Да сейчас делаете полное обследование, собираете анализы. Потом этот пакет документов отправляется в клинику. И ждете оттуда приглашения-вызова. После получения вызова, начинаете усиленно бегать и сдавать анализы. А их там целая туча будет. Помнится мне мы очень много анализов платно сдавали. В письме-вызове будет целый список. Не забудьте уточнится какие анализы должны быть готовы и у мамы, т.к. без них не положат вместе с ребенком (как в моем случае). Все нужно будет сделать очень быстро, т.к. срок действия некоторых анализов истекает очень быстро.

Когда приедете в клинику, там в первые два дня будет делаться еще дополнительное обследование. Помню мужу пришлось по Москве побегать с пробирками с кровью сына. Там какие-то анализы делались только в одном месте в Москве. Наверняка сейчас по-другому. После проведенного обследования в клинике в Москве, ребенка положили в палату, до этого он жил в номере гостиницы вместе с нами. В первый день когда его положили ему делали зондирование, после которого собрался консилиум и было принято решение о проведение одной радикальной операции. Хотя изначально планировалось делать операцию в два этапа с разницей в полгода.

Выписали нас на восьмой день и мы поехали домой, ребенок был лежачий. Помню заново учила его ходить, заново приучались к горшку. Швы сняли уже здесь в Ижевске.

Вроде все написала, может чего и упустила. Спрашивайте.

А мне самой делали такую операцию в 91 году. Мне было 3 г. Но только здесь у нас в Ижевске. Сейчас не делают что ли... Мама рассказывала, что несколько раз на консультацию ездили в Горький.

ТС, езжайте в Томск, намного дешевле будет, а уровень не хуже, чем в Бакулева, а чисто человеческое отношение лучше в Томске

Добрый день! У Вас есть информация по Томску?

quote:

---

Originally posted by Rustame:
У Вас есть информация по Томску?

---

а что Вас интересует?

Интересно все. Как лучше доехать, где жить родителям, ну вообщем все...

quote:

---

Originally posted by Rustame:
Интересно все. Как лучше доехать, где жить родителям, ну вообщем все...

---

маму или папу (одного родителя) госпитализируют с ребенком, доехать можно на поезде Москва-Томск, идет через Балезино, примерно 36 часов, специалисты там хорошие, оснащение клиники на очень приличном уровне

тема подобная уже была https://izhevsk.ru/forummessage/48/2918860.html

На самом деле, в Москву тоже хорошо, но тогда готовьтесь к очень большим расходам, и возможно Вас не госпитализируют с ребенком, такая практика там существует очень давно, точно знаю, что в 80-х это уже было, максимум, что они разрешают, это несколько часов провести с ребенком перед операцией

история редактирования

Моя племяшка родилась со сложным пороком сердца, у нее двухкамерное сердце, сейчас ей 2 года, сделано уже 3 операции. Сразу после того как поставили диагнозы мы тоже долго думали куда поехать лечится. Я направила по эл почте сканы заключения врача в обе больницы. Из Томска ответ пришел буквально на следующий день, сразу пригласили на обследование и операцию. Из Москвы - через неделю.
В конце концов мы выбрали Москву. Деньги конечно нужны, перед 2-ой операцией пришлось ждать в гостинице 2 недели. И ухаживать надо не только за своим ребенком, но и за всеми остальными в палате (3-4). Но как нам объяснили сами доктора в Томске больше используют новых технологий, лекарств, смелее берутся за сложные случаи, но там и гораздо выше смертность. Мы решили не рисковать.
И добираться до Томска очень не удобно, и ехать долго, в 2 раза дольше чем в Москву. Когда едешь с больным ребенком каждая минута кажется вечностью.
Что касается анализов - они одинаковые, куда бы вы не поехали. Стоимость билетов - тоже. Какие то особенные анализы в самой Москве мы не сдавали, и вообще там все достаточно хорошо организовано. Даже при ожидании в очереди на прием есть детские комнаты, где стоят чайники, микроволновка, детские кроватки, диваны для мам, игрушки. Можно спокойно покормить ребенка, усыпить, отдохнуть самой.

Спасибо, у нас в понедельник-вторник будут готовы анализы, потом их относим в Кардиоцентр, они отправляют в Москву и будем ждать вызова(((

Мы выбрали Томск. Ездили в ноябре прошлого года. Ребенку было 6 мес. От клиники и от врачей в Томске остались только самые положительные впечатления. Будут вопросы - расскажу.

А при каких размерах ДМПП отправляют на операцию?

quote:

---

Originally posted by vivly:
А при каких размерах ДМПП отправляют на операцию?

---

Показаниями для оперативного лечения является сколько не размер дефекта, а наличие значительного артериовенозного сброса, отставание в физическом развитии, признаки легочной гипертензии. Спонтанное закрытие дефекта происходит, как правило, в первые 5 лет жизни.

PZAG добрый день! Если не трудно расскажите подробно про Томск

Мы ездили в Томск, дочке было 7 лет. Нам полностью сняли диагноз ВПС: ДМПП. А здесь готовы были резать...

Там врачи замечательные, и отношение очень порадовало. Лежала вместе с дочкой бесплатно, только без питания. То есть поесть мамы сами себе покупают, либо в местной столовой питаются за свой счет.

В Москве, даже по квоте, если захотите, чтобы опытный хирург оперировал, скорее всего, придется платить дополнительно, причем немало. Хотя вам решать, но, мне кажется, Томская клиника лучше.

по нашей ситуации могу сказать что ничего в Москве дополнительно мы не оплачивали. Доктора там все хорошие, плохих не держат.

Мы оперировались в Москве в августе 2011 года, ребенку было 4.5 месяца. На тот момент нам предлагали кроме мск и Томска еще и Новосибирск, сейчас, видимо квоты туда не дают. В Москве почти неделю после дня первого вызова ждали госпитализации, жили в гостинице при центре, это около 2 тыс в сутки. После реанимации детей как правило переводят в общую палату, моя дочь лежала там 2 суток, вторые сутки в палате дежурила я, на мне было пятеро послеоперационных деток, за которыми был необходим уход от и до, что уж там говорить, по истечение этих 24 часов я еле на ногах держалась и хотелось реветь белугой. Потом нам дали платную палату, где мы были вдвоем с ребенком, там пробыли дней 5 и нас выписали. Порок был сложный, оперировал А. И. Ким. Насчет того, что кому-то что-то платить, взятки или что-то подобное, не слышала. Мы платили только за ЭХО и консультцию первичную, так как была вероятность, что квоту нам открывать не будут а еще на несколько месяцев отправят домой. После решения об операции все дополнительные исследования были бесплатными. Общаюсь с мамами деток, лежавших вместе с нами, у всех ттт все теперь хорошо. Конечно, проблема Москвы - это младший мед. персонал, нехватка медсестер, после которого возникает эта необходимость смотреть одной маме за всеми детками, а это недопустимо, по моему мнению. В одно время с нами с Удмуртии оперировались двое малышей в Томске, одного очень тяжелого мальчика еле успели довезти после двух месяцев бесполезного лежания в РДКБ. Томском мамы довольны, там все бесплатно, только до госпитализации родители снимали жилье недалеко от клиники. НО как мне сказали сейчас Кривощеков уже не делает все операции на открытом сердце, на несложных пороках набивают руку другие врачи, как бы это страшно не звучало по отношению к детям, но и эти врачи, я уверена, очень хорошие, просто не такие опытные, как Кривощеков, но ведь и он с этим опытом не родился, а приобрел его.
Rustame, желаю Вам удачи! Если будут какие-нибудь вопросы - постараюсь помочь

всем здравствуйте. у меня беременность 22 недели. поставили по УЗИ малышу ВПС сложной формы, ДМПП, у него нет главного клапана отвечающего за перегонку крови, и еще куча всего там. в общем собрали консилиум и сказали что если даже оставлять малыша надо будет делать не менее 4 операций и даже они их сделают у малыша клапан не появиться, то есть на всю жизнь инвалид. я сума сойду уже наверно, что только не услышала за эти дни. подскажите пож-та кто лежал и в Москве и в Томске были ли там похожие случаи. нам говорят ладно если один порок, но у нас целый букет как-говорится. муж говорит о прерывании беременности, говорит что и он и мы будем страдать. я не знаю что мне делать. ребеночек это у нас второй, желанный.

история редактирования

quote:

---

Originally posted by Ангел0очек:

говорит что и он и мы будем страдать

---

правильно говорит

Ангел0очек, возможно, форум http://forum.dearheart.ru/ Вам будет в помощь. Там общение родителей деток с ВПС и так же много пишут будущих мам, узнавших о пороке сердца

Ангел0очек, на форуме http://forum.dearheart.ru/ пообщайтесь со специалистами из Томска. Отправьте историю болезни, результаты УЗИ. Я думаю только они смогут дать правильный совет. Они всегда готовы к общению.

quote:

---

Originally posted by подолог:

тема подобная уже была https://izhevsk.ru/forummessage/48/2918860.html

---

мы ездили в Томск)самое тяжелое - дорога. Остальное все норм, персонал замечательный, проживание матери бесплатно, кормят хорошо. Основные расходы только на дорогу...

Ну вот вроде все анализы собраны. Квота получена. Билеты куплены. 10.08. летим в Москву. Обо все происходящем постараюсь отписывать.

Rustame, желаем вам удачи и скорейшего выздоровления!!!

Rustame, пусть все пройдем хорошо.

Rustame, удачи!!! И главное спокойствия))) Все будет хорошо)))

Всем большое спасибо за поддержку, будем стараться!!!! Но, все равно - страшновато(((

Ну что добрый всем вечер, начну!

Долетели, добрались, нашли, устроились - без проблем. Перелет, проезд (метро, автобус) малыш на удивление перенес хорошо.... продолжу.....

Rustame, где остановились? С какого отделения пришел вам вызов?

Остановились в гостинице при центре номер 1800 руб. на двоих. Вызов пришел с отделения ДРВ. В понедельник были на приеме у врача сделали ЭХО, ренген, сдали кровь. Во вторник после приема нас госпитализировали, сегодня готовят к операции. Операция назначена на завтра. Все будет хорошо! Продолжу....

история редактирования

Rustame, какой размер ДМПП у вас? Впрочем, потом об этом...
пусть завтра всё пройдет удачно и вы будете здоровы! не волнуйтесь - доверьтесь профессионалам

Операция прошла успешно по плану. Сердечная функция в норме. Пока реанимация. Продолжу...

Поздравляю, держим за вашего кроху кулачки!!! Малыши они сильные! Здоровья вам!

Малыша перевели из реанимации, все хорошо дыхательная функция восстановлена, всех узнает, первое слово ... "мама"...впереди реабилитация.

рада за вас. пусть малыш поправляется.

Поправляйтесь скорее! Удачи!!!