http://www.odnoklassniki.ru/group/52803403710585
создала группу. можно общаться тут)

посмотрите здесь:
celiac.spb.ru
agluten.narod.ru

спасибо

Что конкретно интересует, первоначальный диагноз такой был, сидели на такой диете. Вот здесь можете проконсультироваться http://kronportal.ru/forum/for...%BA%D0%B8%D1%8F .

Если строго соблюдать диету, то через 6 мес состояние нормализуется, лежали с такими детьми в больнице при длительной диете нормально себя чувствуют. Сейчас есть ферменты расщепляющие глютен, (правда не у нас) тут почитайте http://kronportal.ru/forum/sho...Peptide-Enzymes

он у вас не подтвердился да?

Нет.
К диете привыкните, и полегче станет, первое время тяжело, продукты найти, научится готовить, режим перестраивать. В Ижевске, все больше встречаю продукты без глютена, так что хоть с этим теперь полегче.

с маленьким ребенком особо по магазинам не пошастаешь,изучать ассортимент некогда. делитесь кто где что увидит. спасибо.
Olla,вы где обследовались? и кто поставил окончательный диагноз?
подскажите где надежные анализы на пищевые аллергены делают?

Последнее место, где видела большой выбор - Ижтрейдинг Экстра во Флагмане, В Миндале на Удмуртской, в Гастрономе в Океане есть не много. Это я про готовые продукты:хлеб, печенье, мучная смесь. Лапшу можно рисовую - китайскую или фирмы макмастер, мука гречневая, рисовая, их много где продают. Я вот здесь http://www.glutena-net.ru/ покупала.
Обследовались сначала в РДКБ, потом в Нижнем Новгороде, хвалят НЦЗД в Москве, но квоту туда дают, если уже стоит такой диагноз, иначе платно, зав.отделением консультирует на том сайте, ссылку на который я вам дала.
Про аллергены даже и не подскажу.
Вы антитела к глютену сдавали? ФГС с биопсией делали?

да только антитела. от биопсии отказалась ввиду возраста ребенка... у нас внутренняя гидроцефалия до кучи.. на сайт заходила спасибо. еще спасибо за инфо по продуктам. в выходные поеду смотреть),надеюсь подойдет что-нибудь из готовых продуктов. пока ребенок оладьи на кукурузной ест, но думаю скоро надоест). гречку уже не ест. с молоком бы разобраться год назад была аллергия. надо где -то пересдать.

Olla у вас все-таки она-целиакия? я не поняла просто)

Нет, не она.
Этот диагноз у нас предполагали уже давненько, поэтому информация по нему уже стала забываться, но насколько я помню, при не леченой целиакии, идет не усвоение молока, поэтому в начале диеты, по-мимо исключения глютена, еще исключают и молоко (месяца на 3-6), может у вас была не аллергия, а не усваивоемость молока? Если не брали биопсию перед началом диеты, потом провокацию, наверное, надо будет делать. Но такие вопросы лучше на специализированных сайтах лучше узнавать, там мамочки (или сами больные) опытные.
Из муки дети лучше любят изделия из рисовой, в больнице булочки из нее все съедались, из кукурузной не все, а из гречневой - почти не ели. Выпечку, которая без дрожжей, можно делать и из муки, а вот с дрожжами нужна мучная смесь.

на лактазную недостаточность сдали пока не знаю рез-т. а аллергия была на белок коровьего молока..

http://www.odnoklassniki.ru/group/47789472481513
отзывчивая группа

---

перемещено из Дети

мы сейчас в очередной раз на обследовании в Нижнем Новгороде. сказали , что должны таким деткам давать инвалидность, т.к диагноз на всю жизнь.

конечно должны,надо добиться

у нас конечно не то, но диета схожая.. у нас сильная аллергия на пшеницу. уже приноровились. едим каши, макароны фирмы Макмастер - продаются в любом более-менее крупном Ижтрейдинге, хлебцы ржаные едим. Причем очень сложно найти чисто ржаные хлебцы и чтоб их ел ребенок, в этом плане устраивают самарские Хлебцы-Удальцы, тоже бывают в Ижтр, но редко, если находим - закупаем сразу десятком пачек...
Ну и стряпаю сама, уже руку набила в этом деле.. и пироги, и пиццу, и печенье и блины с оладьями.. Стряпаю в основном из рисовой и кукурузной муки. Пельмени у нас всегда на запас лежат в морозилке из ржаной муки... Стараюсь, чтоб ребенок ел все то же самое, что и остальные, если все едят макароны - ему варю ЕГО макароны, также пельмени, пиццу, печеньки всякие - что сделаешь, ребенок, хочется... приходится маме изворачиваться... Ходит в обычный садик, узнаю меню на завтрашний день и посылаю с собой например на полдник свою выпечку, если каша манная с утра - завтракаем дома, место хлеба - хлебцы пачку раз в неделю отношу... Ре уже 4 года, уже сам контролирует что ему можно, а что нельзя...

кому- нибудь давали инвалидность с этой болезнью??? сейчас собираю документы, но врачи говорят бесполезно!!!

инвалидность не дали !!!!!!!!!!!!!
нам сказали прямым текстом, : "не можете обеспечить ребенку дорогое питание, кормите гречкой , рисом - самым дешевым!- выжить можно!!! " на счет садика " продолжайте работать , и ребенок будет посещать детский сад, но лучше сидите с ним дома и занимайтесь сами воспитанием!!!!!!!"