Ну что начнем по порядку.
Подозрение на ДМПП нам поставили в первый месяц после рождения, при плановом ЭХО. После этого направили на консультацию к кардиологу, где нас и взяли под наблюдение. Наблюдались мы таким образом год. Дефект только увеличился и к моменту утверждения диагноза составлял уже 13 мм. Была рекомендована операция.
На выбор было предложено две клиники в Москве и Томске. Потом естественно начались поиски отзывов в интернете про данные клиники и лечение порока в целом. В итоге, не без участия уважаемых участников данной темы, сформировалась более менее ясная картина.
Как удалось выяснить, ну насколько позволил наш дилетантский уровень, в н.в. существует два метода лечения порока.
Первый более щадящий Эндоваскулярный ну если по простому, то через зонд введенный в артерию устанавливают окклюдер.
Второй способ это так сказать радикальный, когда вскрывается грудная клетка, устранение дефекта производится при визуальном контроле, общем наркозе, с искусственным кровообращением и прочими прелестями. Так вот все это мы выяснили сами!!! Местные врачи ни чего вразумительного не смотря на вопросы не ответили. Причина нам не известна.
Опять таки в интернете узнали, что оба вида операции делают как в Москве, так и в Томске - были бы показания. Учитывая отдаленность Ижевска и транспортную доступность выбор был сделан в пользу Москвы, о чем мы и известили наблюдающего нас кардиолога. Врач выдал нам список необходимых анализов, которые было необходимо сдать. После сдачи анализов, весь пакет документов отправляется в республиканский минздрав, который в свою очередь в рамках выделенной региональной квоты отправляет документы в клинику.
В нашем случае документы были отправлены 21.06., ответ (вызов) из клиники пришел 28.06. Причем судьбу запроса можно было отслеживать в режиме он-лайн, на сайте Минздрава РФ.
В вызове указывается дата приема (12.08.), номер квоты, отделение которое Вас приглашает (в нашем случае ДРВ дети раннего возраста), контактные телефоны и очень большой перечень анализов которые Вам будет необходимо сдать к моменту приема. При этом срок действия анализов (справок) начинается от 30 дней до 3-х суток. Кроме анализов на пациента, требуются анализы мамы (папы или другого лица, т.е. того кто непосредственно будет находится с ребенком в палате).
Все анализы были сданы в своей поликлинике, но при этом будьте внимательны некоторые анализы наши поликлиники принимают по определенным дням, а результаты их готовятся по 10 дней, что с учетом требований о "свежести" является очень важным. Последнюю справку об эпидемобстановкев регионе я поучил за день до отъезда, именно эта справка действительна в течение 3-х суток.
11.08. утренним рейсом мы вылетели в Москву, самолет, а в последствии аэроэкспресс, метро и автобус малыш перенес без проблем. Хотя, как потом выяснилось можно было заранее заказать такси - услуга "Встреча в аэропорту" и нас довезли бы до клиники - стоимость услуги 1 000 рублей (для справки расстояние около 70 км.).
Разместились мы в гостинице, расположенной на территории клиники, номер бронировали за 2 недели, хотя как такого бронирования нет, нас просто попросили за день до приезда подтвердить информацию, что мы и сделали.
Поселили нас в 2-х местном номере в котором имелись 2-х спальная кровать, ТВ, санузел, душ, а вот холодильник, СВЧ-печь и кипяток на этаже. Цена номера 1 800 рублей сутки
12.08. к 10-15 мы должны были явится на прием в кабинет ДРВ.
Кабинет ДРВ находится в поликлинике. Для того, что бы попасть в поликлинику нам понадобилось оформить пропуск.
Вообще в ЦССХ им. Бакулева, как я понял существует 4 вида пропусков, каждый имеет свой цвет: белый для сотрудников, зеленый для посещения поликлиники, красный - стационар, синий - приемное отделение.
Что бы попасть в поликлинику обращаемся в бюро пропусков, предъявляем паспорт и вызов, Вас заносят в компьютер, снимают на вебкамеру (в последствии эти данные хранятся определенное время и процесс получения пропуска занимает считанные минуты) и выдают пластиковую карту. Оказавшись в поликлинике в первый раз было необходимо завести медицинскую карту И вот тут, что самое интересное несмотря на грандиоздность здания центра и количество пациентов, регистратура имеет всего .... ДВА окна. Учитывая, что был понедельник и то количество пациентов простоять нам пришлось около часа. При чем ни кого не интересует стоите ли Вы с ребенком на руках или с пожилым человеком очередь одна на всех со всеми ее прелестями в виде "вас тут не стояло", "да я занимал", "да вот же эта женщина (мужчина) я был за ним" и т.д. и т.п.
Еще один момент если Вы едете по квоте то ее необходимо зарегистрировать в экономическом отделе (каб. 38), девушка проверяет вас по базе, что то записывает в журнале, шлепает штампик - без этого в регистратуре делать не чего.
Оформив карту следуем в кабинет ДРВ. Время приема у нас 10 час. 15 мин., однако соя в очереди в регистратуру познакомились с семьей с Брянской области, им тоже нужно было в кабинет ДРВ их время 9-45. Но, учитывая что карту мы оформили раньше их, а на часах было уже 10-20 мы зашли в кабинет первыми (причем первыми в прямом смысле этого слова, приема еще не было вообще).
Осмотр прошел стандартно, жалобы - да/нет, послушали, померяли температуру (кстати градусники во всей больнице - ртутные), дошло дело до анализов. Так вот половину анализов крови, а может даже и все врач со словами "А зачем, все равно сейчас сдавать пойдете" отложил в сторону даже не взглянув на них . По результатам осмотра нам было предложено повторно пройти ЭХО, сдать кровь и сделать рентген.
ЭХО делалось в соседнем кабинете. Как потом выяснилось, все кто был на осмотре, отправлялись в этот кабинет, знай я об этом раньше занял бы очередь заранее))).
Потом был рентген, все сделали быстро (дольше искали кабинет) и как то просто, не то что у нас в диагностическом центре (снимок делали сидя, распяв ребенка, родители облаченные в спецфартуки держат его за руки ну вообщем танцы с бубном).
Напоследок анализ крови. Ну думаю, сейчас опять крик и слезы ребенка (как мы сдавли кровь дома то же песня, было трудно попасть в вену и т.д. ну Вы сами понимаете малыши они ведь такие). А тут или они настолько профи или еще что но ребенок практически не пикнул и крови отдал столько сколько нужно.
Получив на руки результаты ЭХО и снимок мы снова отправились в кабинет ДРВ. Заключение врача было мало утешительным, размер дефекта уже 17-18 мм (для сравнения в мае было 13мм), госпитлизировать мы Вас будем однозначно. Завтра с вещами к нам.
Ну собственно настал тот момент, когда вопросы уже исходили от нас. На вопрос какая будет операция врач однозначно ответил - "по второму варианту" (см. выше). Продолжу чуть позже....

quote:

---

Originally posted by Rustame:

Причина нам не известна.

---

скорее всего вы общались только с кардиологами, а не с кардиохирургами

Не совсем так. На приеме в 1 год (в мае) после проведенного контрольного ЭХО и рентгена кардиолог отправила нас в тот же день к кардиохирургу. Тот в свою очередь с видом суперзнатока и прямо как нам показалось прущими из него "понтами" не глядя в бумаги и снимок подтвердил диагноз и сказал вперед на операцию.На вопрос, "а по другому ни как?", с тем же опломбом ответил - "Дело Ваше хотите не хотите". Все прием окончен.Уже на этапе сбора документов для получения квоты общались с зав. детским отделением. По телефону сама доброта, при встрече на следующий день другой человек... "Вам все расскажут на месте" был один ответ. Тогда я еще подумал, что если дома так, то что будет дальше.

Зав. детским отделением нас перед операцией тоже не порадовала. Когда я ходила получать квоту и потом еще раз забирать оригиналы документов в министерство, дядечка, который этим занимается, каждый раз с удивлением спрашивал:"Кааак, вы все еще у <завдетским отеделением> не были??". Ну я и поняла, что это такая процедура, перед операцией посетить эту женщину, а дяденька всего лишь подумал, что с таким серьезным порок она нас и наблюдает. Записались мы ней по телефону, без лишних вопросов, а вот когда пришли...на нас вылилось очень много неприятного, ребенка осмотрели, правда, с большим одолжением. Не стали делать ни ЭХО, ни ЭКГ, ссылаясь на то что "там все равно все переделывать придется", кое-как добилась проведения рентгена, и, как оказалось, не зря, в мск наш рентген приняли, а мы сэкономили деньги (нам сначала квоту не открывали т.к. была вероятность переноса операции на несколько месяцев, и первичные исследования были за наш счет). Врач в поликлинике Бакулевки очень удивилась такому раскладу, сказав, что скорее всего приняли бы и наше ЭХО, так как у нас в кардиологии его делают неплохо. Наша лечащая врач в РКДЦ так же отказалась нас принимать до операции сославшись на то, что "вызов же пришел вам, чего еще хотите?", а это при том что тяжелый двухмесячный ребенок был на приеме в июне, а в мск ехать в середине августа. А я вообще наивно полагала, что ребенка должны были в обязательном порядке осмотреть перед дальней дорогой...Ну да ладно, сейчас все вспоминается уже как страшный сон, мы неделю назад "отметили" два года со дня второго рождения нашей малышки, то есть со дня операции

Прочитала тему, вспомнила все как у нас было...так же как рустам описал. только 13 сентября 2010, уже 3 года прошло. Дочке было 6 мес. Сейчас с сердечком все хорошо. А впечатления хорошие остались от врачей, от Москвы, только с питанием проблемы были. в гостинице больницы готовить не начем было один эл.чайник. бп лапшой питались и в Ашан ходили (

И мы в Ашане, из-за чего желудок начал жутко бастовать) Нам еще госпитализацию назначили через неделю после первичной явки, так что просто сидели в Мск целую неделю...Пару раз ходила кушать в буфет при Бакулевке, дорого и не очень-то вкусно

А насчет нашего кардиоцентра нареканий нет. наш кардиолог очень хорошая, все обьяснила, все оперативно подготовила. И в своей поликлинике понимающе подошли, все анализы без очереди и бесплатно.

Разилюшка, а кто была ваша кардиолог?

Гуничева Елена Аркадьевна, мы постоянно у неё наблюдаемся.

Всем доброго времени суток продолжу....
На вопрос какая будет операция врач однозначно ответил - "по второму варианту".... И тут началось.. Терзали вопросы почему не через зонд, а может все таки Томск, поехали домой...Нужно было принимать волевое решение, слезы жены и свои сомнения, долгие разговоры((( Было принято решение - все будет решаться завтра после беседы с лечащим врачом в отделении. На следующее утро мы явились в отделение ДРВ на прием перед госпитализацией. В кабинете двое врач который принимал нас вчера и врач из отделения. Осмотр тоже заслуживает внимания, чтобы о нем рассказать. Осмотр проводил врач отделения ДРВ под руководством врача поликлиники. Впечатление такое что интерн работал под присмотром наставника, ОНА не знала что делать и что где читать в карте (температура, анализы) после всех процедур была выписана бумага - направление на госпитализацию. Далее нам следовало пройти на первый этаж и оформить электронный пропуск в приемное отделение (цвет пропуска синий) 5 минут пропуска на руках. До приемного отделения курсирует микроавтобус, но нужно ждать остальных, зная расположение отделений идем пешком. Проходим охрану мама сдает пропуск, пропуск сопровождающему (папе) остается на "выход". Папа делает отметку в бумагах в приемном покое, поднимаемся на лифте на 3 этаж отделение ДРВ. На входе стоит диванчик там уже сидят друзья по несчастью((( из Чечни, ждем остальных, еще семья с малышкой из Брянской области, по приходу мамы с детьми и пакетом документов следуют на пост, сдаются, после чего возвращаются в "зал ожидания", сопровождающие (папы, бабушки) с сумками томятся в ожидании. Когда все плановые госпитализируемые на данный день в сборе, а нас как Вы поняли было 3 семьи на сцене появляется старшая медсестра. С ее появлением начинается новое шоу - инструктаж.Вещи мамы нужно делить на три пакета, еда малышу, одежда малышу, одежда маме. Туалет и душ в коридоре (вполне приличные). Вещи стирать в душевой (и купаться там же каждый день), сушить строго на балконе. В палате исключительно памперсы , влажные салфетки и вода, минимум одежды, остальное в 3 пакетах хранится на кухне, в ящичках, если вещей больше, в камере хранения на 1 этаже больницы. Ну, как Вам сказать, с опломбом присущим москвичам, в том числе неизвестностью и значимостью своего положения она рассказывает о правилах и порядках, которые мы должны неукоснительно соблюдать. Вроде бы все просто и понятно, но... как то все с высока, и обязательно (ну простите) упоминание о Храме, который внизу и обязательном визите в оный (..."а вот если не крещенный то не знаю будет тяжеловато..."), вообщем реально полезное было - режим посещения, режим мамы и самое главное, но как мне кажется так заведено - это аудиенция с завотделением профессором Зеленикиным М.А., чем естественно с учетом наших сомнений мы и воспользовались.
Профессор быстро развеял наши сомнения по поводу зонда, сказав что наш дефект уже такой что только второй вариант (см. выше). На этом все наши сомнения были устранены, радикально так радикально. День перед операцией нас провели в палату, там три детских кроватки, одна взрослая. Нас всех три семьи поместили в одну палату. В эту ночь спали все вместе, мама из Брянска на стуле, мама из Чечни и мы (мама) на кровати вальтом. Кормление детей осуществляется по полной программе (завтрак, обед, ужин), но детки едят плохо - доедают мамы)))). Да были 4 платных палаты (1800 руб./сут.), но они были заняты, как всегда до дня нашей выписки)))). День прошел в консультациях, осмотрах и прибывании в игровой комнате, но с 18-00 наступил запрет на кормление, а с 22-00 запрет на питье, были установлены катеторы в шею и в ручку для облегчения ввода препаратов, все вот тут Вы один на один с ребенком и делайте, что хотите - терпите (я не упомянул про две контрольные клизмы, одна вечером, вторая утром). Около 7 утра следующего дня за ребенком пришли. Ну думаю когда на твоих глазах увозят ребенка, ощущения еще те, так что рассказывать не буду, у каждого свое. Кстати маму на день операции и пока ребенок в реанимации просят палату освободить (или в комнате отдыха 4 этаже ждать за 400 руб.сут., либо мы жили в гостинице при больнице.)
Здесь сделаю не большое отступление о "технической" стороне операции если можно так сказать. Вообщем квота, при нашем дефекте, предполагает установку животной заплатки и обычного шва (крестиком), существует следующий вариант - заплатка импортная синтетическая, шов косметический почти незаметный. Про шов и заплатку нам рассказали те кто через это прошел (семья из Дагестана). С этими вопросами мы и обратились к профессору вечером перед операцией. Если коротко то красивый шов они делают детям-сироткам и детям мед.работников (круто да!!) для нас с Вами цена вопроса - 6 000 рублей. Заплатка, увы да наш Минздрав РФ в силах осилить "животную" которая не очень и со временем могут быть проблемы, выход - синтетика импорт цена вопроса 9 000 руб. Не вопрос соглашаемся. Но... нам же везет... Извините, заплатки кончились прямо вот перед вами... пока закажем, пока привезут... дня 3 не меньше. И.... Дам свою...Ура вот деньги ставте.... Нет я поставлю, но вы мне привезете такую же вот адрес купите привезете, ОК не вопрос...
Операция длилась около 4,5 часов, все прошло в штатном режиме. Вышел врач, провел к себе в кабинет и выдержав мхатовскую паузу сообщил, сердечная функция восстановлена, пациент в реанимации ждите... дал адрес где продают заплатки... свободны. Купили заплатку, привезли, отдали, получили ответ, что все штатно и можно расслабиться до 10-12 часов следующего дня пока сынишку не переведут из реанимации в ПИТ (палата интенсивной терапии). Честно скажу стало немного легче)). Ну, а на следующий день около часа дня ребенок был уже в ПИТ дыхательная функция восстановлена в полном объеме все хорошо - наблюдаемся... (Продолжу...)

боже, сердце сжимается за малышей. Здоровья вам ВСЕМ и терпения.

я про заплатки и красивый шов впервые услышала! у нас шов не косметический (от шеи до солнечного сплетения. и с возрастом и ростом дочи он тоже расширяется.

Так я подозреваю и мы бы не узнали, если бы не другие родители нам рассказали, или бы узнали но уже было бы все сделано. А так думаю если бы врачей не спросили они даже и не предложили бы(((

Rustame желаем вашему сыночку крепкого здоровья.
У нас тоже ВПС, с рождения, но немного полегче Стеноз легочной артерии, ездили в Новосибирск по квоте на очную консультацию, сказали операция не требуется, есть улучшение и вообще есть вероятность, что клапан сам с возрастом расширится и операция вообще не потребуется. Надеемся на это. Мы когда собирались, выбирали из 3х клиник, Новосибирск, Томск, Москва, выбрали Новосиб и не пожалели. Хотя пробыли там всего 3 дня, много увидели, очень человечное отношение, отличные специалисты, помог форум dearheart, там читала отзывы о клиниках и информацию по нашему диагнозу. Если,не дай Бог, придётся делать операцию, я бы поехала только туда. Мы там жили в академгородке, снимали комнату за 300 руб в сутки, на форуме для больных ВПС познакомилась с парнем, у него дочка как раз в тоже время там оперировалась, они с мамой лежали в больнице, а он жил с нами в одной квартире. Приехали в Новосиб на поезде, ничего не знаем, он нас встретил, сам такси вызвал, до квартиры проводил, вобщем интернет великая вещь. До сих пор общаемся с этим парнем, так сказать подружились семьями.

отмечусь

Желаю вам много много здоровья, пусть ваш малыш вырастет здоровым и счастливым! читала и на галаз наворачивались слезы, пусть наши малыши будут здоровыми, несмотря ни на что!

Девочки, а вам при ВПС прививки ставили, нам вот кардиолог сказала можно, но только щадящим образом(по 1), не знаю что делать как то боюсь я этих прививок.

До операции прививки ставили щадящим образом, раза 3 всего получилось поставить. После операции мед.отвод на год.