Здоровье ребенка

Целиакия-кому ставили такой диагноз?

dasha2010 12-12-2012 14:19

перемещено из Дети


поправьте если не там тему создала).

Отзовитесь! Хочу знать как живут другие, рецепты, результаты от диеты- от начала до улучшения состояния и т.п.
жду.

dasha2010 12-12-2012 22:31

неужели никого...
Sarah 13-12-2012 16:56

была девушка, искала и спрашивала у меня продукты где можно купить - поищите по поиску на форуме.
dasha2010 14-12-2012 14:58

спасибо
dasha2010 15-12-2012 22:54

http://www.odnoklassniki.ru/group/52803403710585
создала группу. можно общаться тут)
musik 16-12-2012 09:56

посмотрите здесь:
celiac.spb.ru
agluten.narod.ru
dasha2010 16-12-2012 10:19

спасибо
olla 17-12-2012 10:19

Что конкретно интересует, первоначальный диагноз такой был, сидели на такой диете. Вот здесь можете проконсультироваться http://kronportal.ru/forum/for...%BA%D0%B8%D1%8F .
olla 17-12-2012 10:34

Если строго соблюдать диету, то через 6 мес состояние нормализуется, лежали с такими детьми в больнице при длительной диете нормально себя чувствуют. Сейчас есть ферменты расщепляющие глютен, (правда не у нас) тут почитайте http://kronportal.ru/forum/sho...Peptide-Enzymes
dasha2010 17-12-2012 16:02

он у вас не подтвердился да?
olla 17-12-2012 17:40

Нет.
К диете привыкните, и полегче станет, первое время тяжело, продукты найти, научится готовить, режим перестраивать. В Ижевске, все больше встречаю продукты без глютена, так что хоть с этим теперь полегче.
dasha2010 18-12-2012 16:01

с маленьким ребенком особо по магазинам не пошастаешь,изучать ассортимент некогда. делитесь кто где что увидит. спасибо.
Olla,вы где обследовались? и кто поставил окончательный диагноз?
подскажите где надежные анализы на пищевые аллергены делают?
olla 18-12-2012 18:21

Последнее место, где видела большой выбор - Ижтрейдинг Экстра во Флагмане, В Миндале на Удмуртской, в Гастрономе в Океане есть не много. Это я про готовые продукты:хлеб, печенье, мучная смесь. Лапшу можно рисовую - китайскую или фирмы макмастер, мука гречневая, рисовая, их много где продают. Я вот здесь http://www.glutena-net.ru/ покупала.
Обследовались сначала в РДКБ, потом в Нижнем Новгороде, хвалят НЦЗД в Москве, но квоту туда дают, если уже стоит такой диагноз, иначе платно, зав.отделением консультирует на том сайте, ссылку на который я вам дала.
Про аллергены даже и не подскажу.
Вы антитела к глютену сдавали? ФГС с биопсией делали?
dasha2010 19-12-2012 22:23

да только антитела. от биопсии отказалась ввиду возраста ребенка... у нас внутренняя гидроцефалия до кучи.. на сайт заходила спасибо. еще спасибо за инфо по продуктам. в выходные поеду смотреть),надеюсь подойдет что-нибудь из готовых продуктов. пока ребенок оладьи на кукурузной ест, но думаю скоро надоест). гречку уже не ест. с молоком бы разобраться год назад была аллергия. надо где -то пересдать.
dasha2010 19-12-2012 22:30

Olla у вас все-таки она-целиакия? я не поняла просто)
olla 20-12-2012 09:48

Нет, не она.
Этот диагноз у нас предполагали уже давненько, поэтому информация по нему уже стала забываться, но насколько я помню, при не леченой целиакии, идет не усвоение молока, поэтому в начале диеты, по-мимо исключения глютена, еще исключают и молоко (месяца на 3-6), может у вас была не аллергия, а не усваивоемость молока? Если не брали биопсию перед началом диеты, потом провокацию, наверное, надо будет делать. Но такие вопросы лучше на специализированных сайтах лучше узнавать, там мамочки (или сами больные) опытные.
Из муки дети лучше любят изделия из рисовой, в больнице булочки из нее все съедались, из кукурузной не все, а из гречневой - почти не ели. Выпечку, которая без дрожжей, можно делать и из муки, а вот с дрожжами нужна мучная смесь.
dasha2010 20-12-2012 15:14

на лактазную недостаточность сдали пока не знаю рез-т. а аллергия была на белок коровьего молока..
dasha2010 24-12-2012 12:14

http://www.odnoklassniki.ru/group/47789472481513
отзывчивая группа


перемещено из Дети
Алекса18 05-04-2013 20:27

мы сейчас в очередной раз на обследовании в Нижнем Новгороде. сказали , что должны таким деткам давать инвалидность, т.к диагноз на всю жизнь.
МарфаВась 09-04-2013 20:43

конечно должны,надо добиться
Kapustina 14-04-2013 11:43

у нас конечно не то, но диета схожая.. у нас сильная аллергия на пшеницу. уже приноровились. едим каши, макароны фирмы Макмастер - продаются в любом более-менее крупном Ижтрейдинге, хлебцы ржаные едим. Причем очень сложно найти чисто ржаные хлебцы и чтоб их ел ребенок, в этом плане устраивают самарские Хлебцы-Удальцы, тоже бывают в Ижтр, но редко, если находим - закупаем сразу десятком пачек...
Ну и стряпаю сама, уже руку набила в этом деле.. и пироги, и пиццу, и печенье и блины с оладьями.. Стряпаю в основном из рисовой и кукурузной муки. Пельмени у нас всегда на запас лежат в морозилке из ржаной муки... Стараюсь, чтоб ребенок ел все то же самое, что и остальные, если все едят макароны - ему варю ЕГО макароны, также пельмени, пиццу, печеньки всякие - что сделаешь, ребенок, хочется... приходится маме изворачиваться... Ходит в обычный садик, узнаю меню на завтрашний день и посылаю с собой например на полдник свою выпечку, если каша манная с утра - завтракаем дома, место хлеба - хлебцы пачку раз в неделю отношу... Ре уже 4 года, уже сам контролирует что ему можно, а что нельзя...
Алекса18 25-04-2013 13:22

кому- нибудь давали инвалидность с этой болезнью??? сейчас собираю документы, но врачи говорят бесполезно!!!
Алекса18 16-06-2013 10:48

инвалидность не дали !!!!!!!!!!!!!
нам сказали прямым текстом, : "не можете обеспечить ребенку дорогое питание, кормите гречкой , рисом - самым дешевым!- выжить можно!!! " на счет садика " продолжайте работать , и ребенок будет посещать детский сад, но лучше сидите с ним дома и занимайтесь сами воспитанием!!!!!!!"