Марковские Форумы Ижевск
  Благотворительность
  Девочки тройняшки. Нефропластома у всех троих.
Имя:
Пароль:
 зарегистрироваться | Войти через
напоминатель пароля
mark.ru
правила | поиск | картинки | | | о форуме |
  Новости | Авто | Недвижимость | Работа | Бизнес | Стройка | Объявления | Совместная покупка
  следующая тема | предыдущая тема
Автор Тема:   Девочки тройняшки. Нефропластома у всех троих.
  версия для печати
denisloves
написано 17-7-2015 23:42   
0
0

Ева, Милана и Ульяна Филипповы, 12 месяцев.

Диагноз: нефробластома обоих почек.

Город: г. Тюмень.
Медицинские документы: http://tmndetsady.ru/upload/tx...eaccb71f75f.pdf


Даже врачи, работающие в детской онкологии много лет, были потрясены появлением в больнице новых пациентов. У трех десятимесячных сестренок: Миланы, Евы и Ульяны обнаружено тяжелое онкологическое заболевание: нефробластома.

В июне 2014 года рождение тройняшек стало огромным и радостным событием не только для семьи Филипповых, но и для всего небольшого городка в Тюменской области. Девочки родились на 35 неделе беременности, каждая весом 2200 грамм. Это отличные показатели для тройняшек. Беременность Кристины проходила, без каких либо осложнений. При рождении врачи не заметили никаких отклонений. Родители не могли нарадоваться на улыбчивых, отлично развивающихся девочек.

В марте 2015 года Милана заболела. У девочки вспух животик, она потеряла аппетит и начала капризничать. Педиатр отправил семью на обследование в областной центр. Диагноз, поставленный врачами, стал страшным ударом для семьи: НЕФРОБЛАСТОМА обеих почек. Девочку решено было везти в на лечение в Москву. За несколько дней до отъезда родители настояли на обследовании Евы и Ульяны. Результат обследования потряс всех: злокачественные опухоли на почках (нефробластома) обнаружены у всех трех маленьких сестер.

В НИИ детской онкологии и гематологии девочек привезли в тяжелом состоянии, которое усугублялось пневмонией. Врачи незамедлительно начали борьбу за жизнь малышек. Как и все граждане России, Милана, Ева и Ульяна получают лечение бесплатно. Но требуются средства на питание, одежду, текущие расходы, а самое главное, оплату няни. Одних только памперсов в сутки девочкам необходимо более 20 штук. Отец привез детей в больницу и пробыл здесь некоторое время. Он должен вернуться домой, где остались еще две дочери, и продолжить работать.

Матери не справится с тремя больными девочками. Услуги сиделки стоят 2-2,5 тысячи рублей за сутки, а впереди 7-8 месяцев лечения. Требуется более 500 000 рублей для оплаты сиделки и обеспечения малышек Филипповых всем необходимым.

Мы очень хотим, чтобы беда, с которой столкнулись родители, не усугублялась финансовыми проблемами. Мы просим вас помочь сестричкам Еве, Милане и Ульяне!

Новости о сестренках

3 июня У девочек начался первый курс химиотерапии. Благотворительный Фонд "Настенька" от лица семьи Филлиповых выражает огромную благодарность интернет-магазину www.esky.ru , который помог обеспечить семью памперсами, детским питанием, коляской и другими детскими товарами.

18 июня У сестренок продолжается первый курс химиотерапии. Семья по-прежнему вместе.

13 июля Доброе утро, дорогие наши помощники. Я снова прошу прощение у Вас за то, что долго не писала. Вчера сделали долгожданную компьютерную томографию.Обрадовать мне Вас совсем не чем, просто нет слов...Пока не сделали описание снимков, поэтому нет заключения, но на словах сказали, что тяжелейший случай, все что может быть плохо- опухоли в виде множествен узлов, кисты в самих почках, малый возраст и обе почки- вы все собрали! Ничего не уменьшилось а узлы прибавились, у Ульяны какой -то узел в легких появился, его не было...
Оперировать сейчас- удалять обе почки у всех...Усилить химию - как же мои доченьки ее выдержат?..Но это, похоже, единственный вариант сейчас.Ждем сегодняшнего консилиума, ждем чуда, ну вдруг что-то, я не знаю.
Помолитесь, пожалуйста, за нас! Спасибо, что Вы с нами, что не бросаете! Спасибо!!!
Дорогие наши помощники, здравствуйте!Простите меня, опять я выпала из жизни. Отходим от очередной химии, девочки почти не спали этой ночью, рвало всех. В четверг начинаем новый курс.
хочу поблагодарить всех Вас за то, что в очередной раз откликнулись на просьбу - о поиске клиники. Спасибо Вам! Вроде нашли лучшую клинику, в которой работает автор протоколов по нефробластоме. Сейчас действуем. Еще раз спасибо!!! Спасибо, что вместе с нами, что не оставляете...
Вся информация взята из официального сайта благотворительного фонда "Настенька"
Фонд достаточно давно работает с онкобольными детками.
Зарекомендовал себя с положительной стороны.
Помочь тройняшкам можно:
- перечислив средства через сайт фонда http://www.nastenka.ru/needhelp/240/#.VZ_D_MuJjUA
- перечислив на карточку мамы Кристины Филипповой http://tmndetsady.ru/speshim-delat-dobro/
- Здесь реквизиты карточки мамы Кристины Филипповой http://tmndetsady.ru/speshim-delat-dobro/



Прошлогоднее видео о рождении Милены,Ульяны и Евы http://tyumen-time.ru/news/video/2728/

история редактирования

Показать текст сообщения полностью


Арсения
написано 18-7-2015 09:56   
0
0

quote:
Требуется более 500 000 рублей для оплаты сиделки и обеспечения малышек Филипповых всем необходимым.

Из чего складывается сумма 500 тыщ???
denisloves
написано 18-7-2015 11:50   
0
0

quote:
Изначально написано Арсения:

Из чего складывается сумма 500 тыщ???

Я сделала только репост, но услуги сиделки в сутки это 2 тысячи, в месяц выходит 60 тысяч, на 8 месяцев лечения получаем 480 тысяч только на сиделку, ведь когда болеет один это постоянные капризы и боль,а здесь трое на химии.действительно справиться без помошника трудно. Ну и плюсом все то, что приходиться докупать,когда лежишь в наших больницах.

denisloves
написано 18-7-2015 14:52   
0
0

В Тюмени вышел сюжет о тройняшках

http://www.youtube.com/watch?v=T2iOgzwotyc&feature=youtu.be

Девочки после 1 химиотерапии

история редактирования

Блонди
написано 19-7-2015 21:48   
0
0

quote:
denisloves

сделайте 1 фото меньшего размера. Очень сложно читать.
denisloves
написано 2-9-2015 09:15   
0
0

Сообщение от Кристины

Предыдущая неделя была невероятно трудной! Тяжелейшая. Операции одна за одной, реанимация, совершенно бессонные ночи, бесконечный плачь.. Какой-то калейдоскоп боли.. Девочки не понимают, что с ними происходит и что Всем от них надо!.. Солнышки наши, сладенькие такие, любимые заиньки- нужно потерпеть, что ж делать теперь.. Все наладится! Все у нас будет хорошо!!!

Сейчас девочкам лучше, они снова улыбаются, кушают и играют. Только ограничены кроватками- круглосуточные капельницы вот уже две недели!. Процедуры/измерения/наблюдение строго по графику как днем, так и ночью. Спим промежутками в 40-60 мин.)


У Евочки завтра вторая операция- две недели прошло после первой- она тяжело восстанавливались. Есть возможность сохранить и вторую почку! Но она будет сложнее технически, и одна почка уже "поранена".. Милаше так же, через пару дней, после Евы- в пт или пн, будут оперировать вторую почку- очень надеемся, что сохранят часть, чтобы она работала! Ситуация с Ульяшей очень сложная- пока решают, как лучше поступить- возможно, ей проведут еще курс химии, потом уже операция.

Сегодня 1 сентября, старшая дочка- Алиса, идет в 5 класс! Так хочется быть рядом!. Она все понимает. Вот Арише как объяснить, что мама с папой её не бросили - так случилось!. Стараюсь не поддаваться безумной тоске по ним.. Еще хочу сказать отдельное (пусть и запоздалое)) спасибо Елена Сакута, Елена Русакова, Наталья Агафонова, Русакова Мария- благодаря Вашей помощи и поддержке мы повидались с дочками перед отъездом в Германию!!! Наши девочки прилетели из Тюмени (впервые на самолете!)) вместе с бабушкой, а вы все помогли организовать- встретили/приютили/нашли квартиру в шаговой доступности от Каширки! (что практически невозможно за 1! день)), потом сами купили билеты обратно, отвезли/проводили в аэропорт! Спасибо Вам Всем за это, дорогие мои!!!

Всем, каждому из Вас, кто пишет/звонит/приезжает- бесконечное спасибо за поддержку, участие, помощь! Не обижайтесь, если не отвечаю или не участвую в коментах- нет времени и сил на это. Разное пишут. И в группе и в личку. Бог всем судья!
Но Ваша добрая, позитивная, реальная поддержка и помощь очень нужна нам, пожалуйста, будьте рядом! Нам дОроги ваши слова/мысли/идеи! Спасибо, что Вы есть!!!

Настроение у меня такое сегодня, скучательно-волнительное. Не могу спать. Скучаю по дочкам. Завтра операция. Потом еще одна, или две, и еще. А ты ничего не можешь сделать! Только ждать. И надеяться. Верить. И Любить..

Берегите своих детей!
Их за шалости не ругайте,
Зло своих неудачных дней
Никогда на них не срывайте!
Не сердитесь на них всерьез,
Даже если они провинились!
Ничего нет дороже слез,
Что с ресничек родных скатились...

denisloves
написано 14-9-2015 09:11   
0
0

новости от 9 сентября:
Добрый вечер, друзья семьи Филипповых! Кристина с Димой снова разрываются между реанимацией и палатой.
Сегодня оперировали Милашку, врачи остались довольны ( если так можно сказать) результатом. Опухоль "окружила" почку с трех сторон. Врачам удалось сохранить около 30 % почки. По итогам двух операций из двух почек осталось всего 30 процентов одной почки.
Еву вернули в палату к родителям. Она очень слабая: ничего не кушает,почти трое суток была под наркозом (так положено, ребенок не чувствует боль, в покое процесс восстановления проходит в некоторой степени быстрее). По итогам:у Евы одну почку удалось сохранить на 60 %, а вторую на 20 %.
Теперь все внимание сосредоточено на Ульяшке - врачи определяются с тактикой оперативного вмешательства.У Ульяны возможности сохранить почки нет.Даже если у Миланы почка восстановится, Ульяне нужно будет прожить на диалезе минимум два года, только по истечении такого срока при онкологии возможна трансплонтация, при отсутствии рецидива.
denisloves
написано 14-9-2015 09:19   
0
0

Сообщение от 14.09
Спасибо родным и друзьям за новости на нашей страничке! Сейчас как никогда, мы с Димой разрываемся между детьми! Евочка после двух операций восстанавливается, сидит и стоит в кроватке уже сама (правда вставать и садиться пока мы помогаем). Ей постепенно убирают различные датчики, катетеры и трубочки, уменьшают количество капельниц и лекарств. Сейчас осталось три инфузомата/капельницы, немного таблеток и внутренний катетер. (да, это уже немного., видели б вы первые часы/дни после операции- ах..) Катетер установили во время операции, (говорю своими словами, как поняла сама), прямо от сохраненной почки по мочеточнику до мочевого пузыря. Представляет собой полую трубочку с микро камерой на конце. Он дает зажить оперированной выделительной системе и следить за процессом заживления изнутри, с помощью камеры, на специальном оборудовании. Спустя шесть недель от операции, катетер планируют убрать под небольшим наркозом.

Такая же система сделана и Милаше. Ей еще положили внутривенный двойной катетер для гемодиализа (очищение через кровь). И катетер в брюшной полости для перитонеального диализа (спец.раствор заливается прямо в животик и через определенный промежуток времени, сливается обратно). Сразу попробовали второй вариант- он считается более щадящим для деток- и к удивлению врачей все "заработало", как надо!- благодаря сохраненной почке, которая пусть немного, но выполняет свою функцию! Внутривенный не понадобился, его убрали на третий день (подстраховывались).

Милаша остается пока в реанимации- планируют оставить ещё на неделю из-за диализа. Она нормально себя чувствует и уже не спит так много, поэтому скучает, потеряла маму и плачет, когда я прихожу. Меняемся с папой в течении дня. Хотя медперсонал реанимации говорят, что просто влюбились в наших девочек и безотрывно ухаживают сейчас за Милашей (за каждым ребенком закреплена медсестра, которая занимается Только им!) - подкладывает разные подушечки для удобства, меняет положение каждые 15 минут, чтобы не залеживалась. Делает массажик спинки, ручек и ножек, чтоб не затекали и мышцы не слабели. Обтирает, умывает, чистит(!) зубки 2 раза в день, меняет одежку - порой кажется, я делаю все это не так хорошо и ловко, как они!.. Когда ребенок после наркоза, в полусонном состоянии, гораздо проще проводить все манипуляции. Если в ясном сознании- нужно найти подход/уговорить/расположить, чтобы лишний раз не травмировать и без того, несчастного малыша- здесь очень трепетно к этому относятся!
Для мамочек, у кого малыши, предлагают мягкие кресла-качалки с регулируемой спинкой и подножкой- можно взять ребенка на ручки и удобно сидеть/лежать хоть весь день, отвлекаясь лишь на процедуры. Я сегодня лежала с Милашей почти четыре (!) часа, меняя её положение- с руки на руку и себе на живот- она сладко спала и я вместе с ней под вечер задремала, качаясь, на 1,5 часа)). Она нехорошо себя чувствовала сегодня, сказала сестра (с некоторыми людьми можно понятно изъясняться не зная языка), повысилось давление и аллергия высыпала. Вечером тошнило, не кушала молочко. Убаюкала её, чтобы ночь поспала хорошо. Если расплачется, сказали позвонят;-))

У девочек пока не готов результат обследования удаленных опухолей (гистология). Его делают примерно 21 день после операций. По нему будет определяться дальнейшее лечение - химиотерапия.

На вторник запланирована операция Ульяше (сестра уже писАла выше). Сейчас она выглядит абсолютно здоровым, жизнерадостным ребенком!- каждый день гуляет на улице, катается на велосипеде- сидит сама, без поручня) танцует в такт музыке, вот-вот начнет ходить..
Дай Бог!!!...

По итогам проведенных операций у Евы и Миланы, консилиума по Ульяне, профессор Швайниц рекомендует нам оставить девочек на 51 день в клинике для продолжения лечения и динамического наблюдения.
После операций самыми сложными являются первые месяцы в силу того, что происходит глобальная перестройка- раньше работали почки, теперь вместо них работает перитонеальный диализ на фоне химиотерапии.

В настоящий момент возвращение домой несет значительные риски для жизни наших девочек...

Клиника направила счет в адрес Русфонда на продолжение лечения. Ждем с надеждой положительное решение Русфонда. Сейчас для нас это самое главное.

Мы дарим детям жизнь, они дарят нам её смысл...

следующая тема | предыдущая тема

  Марковские Форумы Ижевск
  Благотворительность
  Девочки тройняшки. Нефропластома у всех троих.
форумы izhevsk.ru

 
 
 
 
 
© ООО "Марк" 2015
 
Интернет-провайдер КК МАРК-ИТТ