В Тюмени вышел сюжет о тройняшках
http://www.youtube.com/watch?v=T2iOgzwotyc&feature=youtu.be
Девочки после 1 химиотерапии
quote:
denisloves
сделайте 1 фото меньшего размера. Очень сложно читать.
Сообщение от Кристины
Предыдущая неделя была невероятно трудной! Тяжелейшая. Операции одна за одной, реанимация, совершенно бессонные ночи, бесконечный плачь.. Какой-то калейдоскоп боли.. Девочки не понимают, что с ними происходит и что Всем от них надо!.. Солнышки наши, сладенькие такие, любимые заиньки- нужно потерпеть, что ж делать теперь.. Все наладится! Все у нас будет хорошо!!!
Сейчас девочкам лучше, они снова улыбаются, кушают и играют. Только ограничены кроватками- круглосуточные капельницы вот уже две недели!. Процедуры/измерения/наблюдение строго по графику как днем, так и ночью. Спим промежутками в 40-60 мин.)
У Евочки завтра вторая операция- две недели прошло после первой- она тяжело восстанавливались. Есть возможность сохранить и вторую почку! Но она будет сложнее технически, и одна почка уже "поранена".. Милаше так же, через пару дней, после Евы- в пт или пн, будут оперировать вторую почку- очень надеемся, что сохранят часть, чтобы она работала! Ситуация с Ульяшей очень сложная- пока решают, как лучше поступить- возможно, ей проведут еще курс химии, потом уже операция.
Сегодня 1 сентября, старшая дочка- Алиса, идет в 5 класс! Так хочется быть рядом!. Она все понимает. Вот Арише как объяснить, что мама с папой её не бросили - так случилось!. Стараюсь не поддаваться безумной тоске по ним.. Еще хочу сказать отдельное (пусть и запоздалое)) спасибо Елена Сакута, Елена Русакова, Наталья Агафонова, Русакова Мария- благодаря Вашей помощи и поддержке мы повидались с дочками перед отъездом в Германию!!! Наши девочки прилетели из Тюмени (впервые на самолете!)) вместе с бабушкой, а вы все помогли организовать- встретили/приютили/нашли квартиру в шаговой доступности от Каширки! (что практически невозможно за 1! день)), потом сами купили билеты обратно, отвезли/проводили в аэропорт! Спасибо Вам Всем за это, дорогие мои!!!
Всем, каждому из Вас, кто пишет/звонит/приезжает- бесконечное спасибо за поддержку, участие, помощь! Не обижайтесь, если не отвечаю или не участвую в коментах- нет времени и сил на это. Разное пишут. И в группе и в личку. Бог всем судья!
Но Ваша добрая, позитивная, реальная поддержка и помощь очень нужна нам, пожалуйста, будьте рядом! Нам дОроги ваши слова/мысли/идеи! Спасибо, что Вы есть!!!
Настроение у меня такое сегодня, скучательно-волнительное. Не могу спать. Скучаю по дочкам. Завтра операция. Потом еще одна, или две, и еще. А ты ничего не можешь сделать! Только ждать. И надеяться. Верить. И Любить..
Берегите своих детей!
Их за шалости не ругайте,
Зло своих неудачных дней
Никогда на них не срывайте!
Не сердитесь на них всерьез,
Даже если они провинились!
Ничего нет дороже слез,
Что с ресничек родных скатились...
новости от 9 сентября:
Добрый вечер, друзья семьи Филипповых! Кристина с Димой снова разрываются между реанимацией и палатой.
Сегодня оперировали Милашку, врачи остались довольны ( если так можно сказать) результатом. Опухоль "окружила" почку с трех сторон. Врачам удалось сохранить около 30 % почки. По итогам двух операций из двух почек осталось всего 30 процентов одной почки.
Еву вернули в палату к родителям. Она очень слабая: ничего не кушает,почти трое суток была под наркозом (так положено, ребенок не чувствует боль, в покое процесс восстановления проходит в некоторой степени быстрее). По итогам:у Евы одну почку удалось сохранить на 60 %, а вторую на 20 %.
Теперь все внимание сосредоточено на Ульяшке - врачи определяются с тактикой оперативного вмешательства.У Ульяны возможности сохранить почки нет.Даже если у Миланы почка восстановится, Ульяне нужно будет прожить на диалезе минимум два года, только по истечении такого срока при онкологии возможна трансплонтация, при отсутствии рецидива.
Сообщение от 14.09
Спасибо родным и друзьям за новости на нашей страничке! Сейчас как никогда, мы с Димой разрываемся между детьми! Евочка после двух операций восстанавливается, сидит и стоит в кроватке уже сама (правда вставать и садиться пока мы помогаем). Ей постепенно убирают различные датчики, катетеры и трубочки, уменьшают количество капельниц и лекарств. Сейчас осталось три инфузомата/капельницы, немного таблеток и внутренний катетер. (да, это уже немного., видели б вы первые часы/дни после операции- ах..) Катетер установили во время операции, (говорю своими словами, как поняла сама), прямо от сохраненной почки по мочеточнику до мочевого пузыря. Представляет собой полую трубочку с микро камерой на конце. Он дает зажить оперированной выделительной системе и следить за процессом заживления изнутри, с помощью камеры, на специальном оборудовании. Спустя шесть недель от операции, катетер планируют убрать под небольшим наркозом.
Такая же система сделана и Милаше. Ей еще положили внутривенный двойной катетер для гемодиализа (очищение через кровь). И катетер в брюшной полости для перитонеального диализа (спец.раствор заливается прямо в животик и через определенный промежуток времени, сливается обратно). Сразу попробовали второй вариант- он считается более щадящим для деток- и к удивлению врачей все "заработало", как надо!- благодаря сохраненной почке, которая пусть немного, но выполняет свою функцию! Внутривенный не понадобился, его убрали на третий день (подстраховывались).
Милаша остается пока в реанимации- планируют оставить ещё на неделю из-за диализа. Она нормально себя чувствует и уже не спит так много, поэтому скучает, потеряла маму и плачет, когда я прихожу. Меняемся с папой в течении дня. Хотя медперсонал реанимации говорят, что просто влюбились в наших девочек и безотрывно ухаживают сейчас за Милашей (за каждым ребенком закреплена медсестра, которая занимается Только им!) - подкладывает разные подушечки для удобства, меняет положение каждые 15 минут, чтобы не залеживалась. Делает массажик спинки, ручек и ножек, чтоб не затекали и мышцы не слабели. Обтирает, умывает, чистит(!) зубки 2 раза в день, меняет одежку - порой кажется, я делаю все это не так хорошо и ловко, как они!.. Когда ребенок после наркоза, в полусонном состоянии, гораздо проще проводить все манипуляции. Если в ясном сознании- нужно найти подход/уговорить/расположить, чтобы лишний раз не травмировать и без того, несчастного малыша- здесь очень трепетно к этому относятся!
Для мамочек, у кого малыши, предлагают мягкие кресла-качалки с регулируемой спинкой и подножкой- можно взять ребенка на ручки и удобно сидеть/лежать хоть весь день, отвлекаясь лишь на процедуры. Я сегодня лежала с Милашей почти четыре (!) часа, меняя её положение- с руки на руку и себе на живот- она сладко спала и я вместе с ней под вечер задремала, качаясь, на 1,5 часа)). Она нехорошо себя чувствовала сегодня, сказала сестра (с некоторыми людьми можно понятно изъясняться не зная языка), повысилось давление и аллергия высыпала. Вечером тошнило, не кушала молочко. Убаюкала её, чтобы ночь поспала хорошо. Если расплачется, сказали позвонят;-))
У девочек пока не готов результат обследования удаленных опухолей (гистология). Его делают примерно 21 день после операций. По нему будет определяться дальнейшее лечение - химиотерапия.
На вторник запланирована операция Ульяше (сестра уже писАла выше). Сейчас она выглядит абсолютно здоровым, жизнерадостным ребенком!- каждый день гуляет на улице, катается на велосипеде- сидит сама, без поручня) танцует в такт музыке, вот-вот начнет ходить..
Дай Бог!!!...
По итогам проведенных операций у Евы и Миланы, консилиума по Ульяне, профессор Швайниц рекомендует нам оставить девочек на 51 день в клинике для продолжения лечения и динамического наблюдения.
После операций самыми сложными являются первые месяцы в силу того, что происходит глобальная перестройка- раньше работали почки, теперь вместо них работает перитонеальный диализ на фоне химиотерапии.
В настоящий момент возвращение домой несет значительные риски для жизни наших девочек...
Клиника направила счет в адрес Русфонда на продолжение лечения. Ждем с надеждой положительное решение Русфонда. Сейчас для нас это самое главное.
Мы дарим детям жизнь, они дарят нам её смысл...