Такая же система сделана и Милаше. Ей еще положили внутривенный двойной катетер для гемодиализа (очищение через кровь). И катетер в брюшной полости для перитонеального диализа (спец.раствор заливается прямо в животик и через определенный промежуток времени, сливается обратно). Сразу попробовали второй вариант- он считается более щадящим для деток- и к удивлению врачей все "заработало", как надо!- благодаря сохраненной почке, которая пусть немного, но выполняет свою функцию! Внутривенный не понадобился, его убрали на третий день (подстраховывались).
Милаша остается пока в реанимации- планируют оставить ещё на неделю из-за диализа. Она нормально себя чувствует и уже не спит так много, поэтому скучает, потеряла маму и плачет, когда я прихожу. Меняемся с папой в течении дня. Хотя медперсонал реанимации говорят, что просто влюбились в наших девочек и безотрывно ухаживают сейчас за Милашей (за каждым ребенком закреплена медсестра, которая занимается Только им!) - подкладывает разные подушечки для удобства, меняет положение каждые 15 минут, чтобы не залеживалась. Делает массажик спинки, ручек и ножек, чтоб не затекали и мышцы не слабели. Обтирает, умывает, чистит(!) зубки 2 раза в день, меняет одежку - порой кажется, я делаю все это не так хорошо и ловко, как они!.. Когда ребенок после наркоза, в полусонном состоянии, гораздо проще проводить все манипуляции. Если в ясном сознании- нужно найти подход/уговорить/расположить, чтобы лишний раз не травмировать и без того, несчастного малыша- здесь очень трепетно к этому относятся!
Для мамочек, у кого малыши, предлагают мягкие кресла-качалки с регулируемой спинкой и подножкой- можно взять ребенка на ручки и удобно сидеть/лежать хоть весь день, отвлекаясь лишь на процедуры. Я сегодня лежала с Милашей почти четыре (!) часа, меняя её положение- с руки на руку и себе на живот- она сладко спала и я вместе с ней под вечер задремала, качаясь, на 1,5 часа)). Она нехорошо себя чувствовала сегодня, сказала сестра (с некоторыми людьми можно понятно изъясняться не зная языка), повысилось давление и аллергия высыпала. Вечером тошнило, не кушала молочко. Убаюкала её, чтобы ночь поспала хорошо. Если расплачется, сказали позвонят;-))
У девочек пока не готов результат обследования удаленных опухолей (гистология). Его делают примерно 21 день после операций. По нему будет определяться дальнейшее лечение - химиотерапия.
На вторник запланирована операция Ульяше (сестра уже писАла выше). Сейчас она выглядит абсолютно здоровым, жизнерадостным ребенком!- каждый день гуляет на улице, катается на велосипеде- сидит сама, без поручня) танцует в такт музыке, вот-вот начнет ходить..
Дай Бог!!!...
По итогам проведенных операций у Евы и Миланы, консилиума по Ульяне, профессор Швайниц рекомендует нам оставить девочек на 51 день в клинике для продолжения лечения и динамического наблюдения.
После операций самыми сложными являются первые месяцы в силу того, что происходит глобальная перестройка- раньше работали почки, теперь вместо них работает перитонеальный диализ на фоне химиотерапии.
В настоящий момент возвращение домой несет значительные риски для жизни наших девочек...
Клиника направила счет в адрес Русфонда на продолжение лечения. Ждем с надеждой положительное решение Русфонда. Сейчас для нас это самое главное.
Мы дарим детям жизнь, они дарят нам её смысл...