Добрый день! Вопрос, могу ли я стать донором костного мозга со следующим заболеванием: Ревматоидный артрит, с некрозом тазобедренного сустава. РФ и СРБ, лейкоцыты в норме. В течении 3-х лет уже вводится препарат Мабтера (ритуксимаб). Более 10 лет на метотрексате (австрия) дозировка 15 мг.

quote:

---

Изначально написано БР100:
Добрый день! Вопрос, могу ли я стать донором костного мозга со следующим заболеванием: Ревматоидный артрит, с некрозом тазобедренного сустава. РФ и СРБ, лейкоцыты в норме. В течении 3-х лет уже вводится препарат Мабтера (ритуксимаб). Более 10 лет на метотрексате (австрия) дозировка 15 мг.

---

Добрый день! К сожалению, нет.

ясно, спасибо, жаллко(((((

Русфонд и фонд <Эра милосердия> представляют программу, реализация которой поможет спасти жизни тысячам детей и взрослых, больных раком, лейкозами, наследственными заболеваниями. Эта программа - Национальный регистр доноров костного мозга. Те, для кого трансплантация костного мозга - последний шанс на жизнь, - искали и ищут донора в международной базе, объединяющей десятки национальных регистров. До начала создания национального регистра в нашей стране не было единой национальной базы, которая включала бы доноров с характерными для России многочисленными генотипами. Другими словами, у нас до сих пор не было своего собственного регистра доноров костного мозга.
Русфонд решил создать такую базу вместе с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом им. академика И.П. Павлова, в подведомственном ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой.
Еженедельно в регионах России проходят акции по сдаче крови добровольцами - потенциальными донорами костного мозга. Доброволец, ознакомившись с противопоказаниями, взвесив все за и против, сдает 9 мл. венозной крови. Далее кровь транспортируется в Санкт-Петербург для HLA-типирования. Это обязательный анализ, без него, собственно, и не получится никакого донорства. Посредством типирования определяются антигены тканевой совместимости: когда нужна будет пересадка костного мозга, по этим антигенам и будет понятно, подходит ли донор ребенку, совместимы ли они. Это самое HLA-типирование - самый дорогой этап в создании Регистра. В этом году на типирование одного донора нужно 14 000 рублей. После типирования данные заносятся в Регистр доноров. Когда кому-то назначается трансплантация костного мозга, по Регистру ищут совместимого донора. По статистике, вероятность найти в зарубежном регистре неродственного донора составляет 1:20 000. Но, по наблюдениям врачей, россияне очень схожи друг с другом по набору генов. А, значит, вероятность найти неродственного донора среди россиян существенно возрастает. Недавно в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой больному раком ребенку в национальном регистре нашли целых 186 совместимых неродственных донора. Это еще один факт, говорящий в пользу того, что Российский регистр необходимо пополнять.
В Удмуртии создание Регистра с этого года будет курировать фонд <Эра милосердия>. Очень важно не только обеспечить Регистр нашими донорами, но и оплатить типирование их крови. Для Русфонда - это постоянная статья сборов. Для <Эры милосердия> теперь тоже. Мы хотим, чтобы пробирка из Удмуртии шла в Первый мед уже с нужной на реагенты суммой, чтобы она была проанализирована в первую очередь, и наш потенциальный донор-земляк мог кому-то подарить жизнь. Русфонд ведет сбор не только на типирование, но и укрепляет лабораторную базу для автоматизации и ускорения типирования. Поэтому средства, собранные непосредственно на типирование, будут огромной поддержкой в создании Регистра. И мы рассчитываем на вашу помощь!
Средства для типирования доноров собираются на счете фонда, после переводятся в Русфонд, где будут потрачены конкретно на наши пробирки. Все отчеты будут предоставлены.
Как перевести деньги на создание Регистра:
. В системе Сбербанк.Онлайн. В разделе <оплата покупок> введите в строке поиска название <Эра милосердия>. Дальше все, как обычно. В назначении платежа напишите: РЕГИСТР. Внимание: возможно подключение автоплатежа.
. В устройствах самообслуживания Сбербанка. Зайдите во вкладку Благотворительность, выберите фонд <Эра милосердия>, введите информацию о себе, укажите назначение: РЕГИСТР.
. Отправьте СМС на номер 3434 с текстом МАРАФОН(пробел)СУММА. Например, марафон 200
. Перевод с любой карты возможен с сайта <Эры милосердия> - eramiloserdia.ru В разделе НУЖНА ПОМОЩЬ выберете страницу РЕГИСТР ПРОТИВ РАКА, пожертвуйте с нее деньги, они придут на счет фонда уже с пометкой.
СПАСИБО!

Национальный регистр доноров костного мозга носит имя мальчишки из Глазова. Вася Перевощиков так и не дождался своего донора. В международной базе подходящего найти не смогли. Российский регистр мал, но пополнить его можем мы с вами.
1 июня, с 8 утра до 8 вечера в медицинском центре <Линия жизни>, ул. Совхозная, 1а, Русфонд совместно с фондом <Эра милосердия> проводит акцию <Регистр против рака>. Всё что нужно - прийти, заполнить анкету и сдать 9 мл крови. Стать потенциальным донором может любой человек в возрасте от 18 до 45 лет, который никогда не болел гепатитом В или С, туберкулезом, малярией, СПИДом, злокачественными заболеваниями.
1 июня, в День защиты детей, каждый из нас может внести свой вклад в создание российского Регистра неродственных доноров костного мозга. А значит - дать кому-то шанс на выздоровление и полноценную здоровую жизнь.

<Ради жизни>, первую акцию по привлечению потенциальных доноров костного мозга в национальный регистр, мы провели три года назад - 1 июня 2013года. За это время в российской базе данных появились 593 человека из Удмуртии. Четверо наших потенциальных доноров стали донорами реальными:
- Первый - в ноябре 2013 года стал донором костного мозга для пациента Российской детской клинической больницы;
- Второй - в январе 2015 года - донором для взрослого пациента НИИ им. Р.М. Горбачевой;
- Третий - в феврале 2015 года - так же для взрослого пациента <Горбачевки>;
- Четвёртый - в мае 2015 года стал донором для пациента РДКБ 2009 года рождения.

Натали Кельсина - наш первый настоящий донор, участница самой первой Акции "Ради Жизни" в Ижевске. Тогда донорство костного мозга - было незнакомо практически никому, и потому настораживало и пугало. Против трансплантации у Наташи были все: друзья, родственники, самые близкие люди. Но это её не остановило. И теперь здоровый малыш с её генотипом и её клетками крови живёт. Живёт, раз и навсегда забыв о лейкозе. Живёт и Наташа - молодая, здоровая, счастливая женщина, любимая жена и мама. Трансплантация костного мозга - процедура полностью безопасная для самого донора. Стать донором костного мозга может каждый из нас. Для нас это будет только небольшая галочка в списке реализованных возможностей, а для другого человека - это будет жизнь. Жизнь без химиотерапий и пункций. Жизнь без больниц. Жизнь без рака.

Кто ещё не участвовал в акциях, кто не вошёл в Регистр доноров костного мозга, приходите 1 июня в медицинский центр <Линия жизни>, г.Ижевск, ул.Совхозная, 1а. Мы будем ждать Вас с 8 утра до 8 вечера.
СПАСИБО.

история редактирования

1 июня в Ижевске Русфонд совместно с фондом <Эра милосердия> проводит акцию <Регистр против рака>. Акцию по привлечению потенциальных доноров костного мозга в национальный регистр имени Васи Перевощикова. Именно сюда обращаются люди, которым необходима трансплантация гемопоэтических стволовых клеток для лечения злокачественных и наследственных заболеваний. Российский регистр мал, но увеличить его может каждый из нас. 1 июня в медицинском центре <Линия жизни>, ул. Совхозная, 1а мы будем ждать Вас с 8 утра до 8 вечера. Всё что нужно - прийти, заполнить анкету-соглашение и сдать 9 мл крови.

"Я стану донором 1 июня?"
Нет. Все, кто сдаст кровь 1 июня - потенциальные доноры. Сдав кровь для регистра, Вы просто заявляете о себе: "Я здесь. У меня такой-то HLA-фенотип. И я готов прийти на помощь, если это потребуется". Из Ижевска 9 мл крови каждого потенциального донора и заполненная анкета отправляются в Санкт-Петербург в Институт детской гематологии и трансплантологии. Там каждый анализ исследуется на определение HLA-фенотипа, полученные данные кодируются и добавляются в единый регистр неродственных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Эти данные будут храниться в регистре всю Вашу жизнь. К Вам могут обратиться за помощью уже в следующем году, могут обратиться через три года, могут - через десять лет. И тогда, когда от Вашего решения уже будет зависеть жизнь и здоровье конкретного человека, Вас спросят вновь: "Не изменилось ли Ваше решение? Готовы ли Вы стать донором?" И самый главный шаг Вам предстоит сделать именно тогда.

Сдав кровь на типирование, Вы становитесь частью регистра, Вы вносите в многообразие HLA-фенотипов свой собственный, индивидуальный код, Вы увеличиваете шансы на выздоровление каждого человека, нуждающегося в трансплантации.

Обязательно приду. И на работе рассказала коллегам они тоже собираються со мной))) Очень хочу помочь.

quote:

---

Изначально написано eeelena-1988@mail.ru:
Обязательно приду. И на работе рассказала коллегам они тоже собираються со мной))) Очень хочу помочь.

---

Спасибо большое Вам и Вашим коллегам! Приходите! Будем рады!

Я не изменила своего решения помочь, и обязательно приеду к вам завтра после работы.))))

quote:

---

Изначально написано eeelena-1988@mail.ru:
Я не изменила своего решения помочь, и обязательно приеду к вам завтра после работы.))))

---

Отлично! Будем рады Вас видеть!

Уже завтра, 1 июня, в День защиты детей, с 8 утра до 8 вечера в медицинском центре <Линия жизни>, ул.Совхозная, 1а, пройдёт акция <Регистр против рака>. Акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга в национальный регистр имени Васи Перевощикова. Всё, что нужно - прийти, заполнить анкету-соглашение и сдать 9 мл крови. И всё! Ваша кровь отправится в Санкт-Петербург в Институт детской гематологии и трансплантологии. Там будет проведено HLA-типирование, все данные закодированы и внесены в единую базу.
Если Вы подойдёте для кого-то как донор, с Вами свяжутся из регистра и попросят принять окончательное решение. Возможно, это произойдёт через полгода. Возможно, через три года или пять лет. Когда бы это ни случилось, помните, что где-то в нашей стране есть напуганный постоянными больницами маленький человечек или отчаявшийся от безрезультатных химиотерапий взрослый, который услышит от своего врача слова: "Найден донор!", которому именно Вы сможете дать шанс на настоящее счастье, надежду, выздоровление. Вы сможете подарить шанс жить.

ИА "Сусанин" об акции "Регистр против рака"
http://susanin.udm.ru/articles...mozhet-kazhdyy/

история редактирования

Информация об акции на сайте Русфонда http://www.rusfond.ru/registr/047

Посвятите Международный день защиты детей пополнению Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова! Приходите 1 июня с 8 утра до 8 вечера в медцентр <Линия жизни> (г. Ижевск, ул. Совхозная, д. 1а).

А знаете ли вы, что регистр носит имя нашего земляка, мальчика, который жил в городе Глазове?

Прочитать о Васе Перевощикове можно здесь http://www.rusfond.ru/registr/036 . Только имейте в виду: это публикация годичной давности, все цифры в ней уже устарели. Зато вы сможете оценить динамику роста регистра. Тогда в нем было 34 634 донора. А нынче - больше 50 000. И от них уже проведено 100 трансплантаций костного мозга.

А знаете ли вы, что Ижевск - единственный в России город, где уже четверо потенциальных доноров костного мозга стали донорами реальными, то есть поделились своими клетками с пациентами?

Первый. В ноябре 2013 года донором стала Наталья Кельсина. Ее реципиент - четырехлетний Миша Волков из села Варна Челябинской области - лечился в Российской детской клинической больнице (РДКБ) от лейкоза.

Второй. В январе 2015 года стал донором для взрослого пациента НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой.

Третий. В феврале 2015 года стал донором для взрослого пациента этого же института.

Четвертый. 12 мая 2015 года в НИИ имени Р.М. Горбачевой взяты кроветворные стволовые клетки от донора из Ижевска. В тот же день курьер доставил их в Москву, в РДКБ. И в тот же день состоялась их трансплантация пациенту 2009 года рождения.

Имен второго, третьего и четвертого доноров-ижевчан, а также их реципиентов называть пока нельзя - раскрывать анонимность донорства разрешено только по прошествии двух лет после трансплантации. После чего по обоюдному согласию генетические близнецы могут встретиться.

Присоединяйтесь!

1 июня в День защиты детей в Ижевске прошла акция по привлечению в Национальный регистр новых потенциальных доноров. Партнеры Русфонда из благотворительного фонда <Эра милосердия> не только рекрутировали доноров, но и собирали средства на поддержку регистра. Все эти деньги до копейки и пойдут на регистр.
Итог дня: 238 новых доноров и 66 300 руб.
О том, как это было, рассказал телеканал "Моя Удмуртия".

17 сентября во всем мире будет отмечаться ежегодный День донора костного мозга!

Традиция этого праздника зародилась в прошлом году благодаря организации Bone Marrow Donor Worldwide, и теперь Всемирный день доноров костного мозга отмечается каждое третье воскресенье сентября.

Если у человека онкологическое, иммунологическое или аутоимунное заболевание, врачи назначают ему пересадку костного мозга. Обычно это последний шанс спасти человеку жизнь.
Донорство костного мозга объединяет около 30 миллионов человек в сотне стран мира. Российский национальный регистр пока формируется на средства благотворительных организаций и сейчас насчитывает 56 560 человек (данные Русфонда от 30.08.2016). На сегодня проведено 114 трансплантаций костного мозга от российских доноров российским пациентам.

Если вы хотите стать донором костного мозга, вы всегда можете обратиться к координаторам донорской службы благотворительного фонда AdVITA по телефонам +7 901 3 0000 25 или +7 921 998 49 15, либо самостоятельно изучить информацию о донорстве костного мозга, воспользовавшись нашим сервисом: http://bonemarrow.advita.ru/ .

Обратите внимание: неважно, в каком городе России вы находитесь! По ссылке выше доступен список городов, в которых можно стать потенциальным донором. Ищите ближайший к вам пункт, читайте противопоказания к донорству и вступайте в регистр. Заранее спасибо!

16 сентября в Ижевске Русфонд совместно с фондом ;Эра милосердия; проводит очередную акцию ;Регистр против рака; - акцию по привлечению потенциальных доноров костного мозга в национальный регистр имени Васи Перевощикова. Именно сюда обращаются люди, у которых обнаружили онкологическое, иммунологическое или аутоимунное заболевание. Врачи назначают им пересадку костного мозга. Обычно это последний шанс спасти человеку жизнь. Российский регистр мал, но увеличить его может каждый из нас. 16 сентября в медицинском центре ;Линия жизни;, ул. Совхозная, 1а мы будем ждать Вас с 8 утра до 8 вечера. Всё что нужно - прийти, заполнить анкету-соглашение и сдать 9 мл крови.

"Я стану донором 16 сентября?"
Нет. Все, кто сдаст кровь 16 сентября - потенциальные доноры. Сдав кровь для регистра, Вы просто заявляете о себе: "Я здесь. У меня такой-то HLA-фенотип. И я готов прийти на помощь, если это потребуется". Из Ижевска 9 мл крови каждого потенциального донора и заполненная анкета отправятся в Санкт-Петербург в Институт детской гематологии и трансплантологии. Там каждый анализ исследуют на определение HLA-фенотипа. Полученные данные кодируются и добавляются в единый регистр неродственных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Эти данные будут храниться в регистре всю Вашу жизнь. К Вам могут обратиться за помощью уже в следующем году, могут обратиться через три года, могут - через десять лет. И тогда, когда от Вашего решения уже будет зависеть жизнь и здоровье конкретного человека, Вас спросят вновь: "Не изменилось ли Ваше решение? Готовы ли Вы стать донором?" И самый главный шаг Вам предстоит сделать именно тогда.

Сдав кровь на типирование, Вы становитесь частью регистра, Вы вносите в многообразие HLA-фенотипов свой собственный, индивидуальный код, Вы увеличиваете шансы на выздоровление каждого человека, нуждающегося в трансплантации.

Если я уже сдавала кровь года два назад, в одной из клиник Доктор плюс во время проведения такой же акции, повторно это делать не надо? Или это разные регистры, разные акции?

quote:

---

Изначально написано Alusha:
Если я уже сдавала кровь года два назад, в одной из клиник Доктор плюс во время проведения такой же акции, повторно это делать не надо? Или это разные регистры, разные акции?

---

Регистр один. Национальный регистр им. Васи Перевощикова. Где бы Вы не сдавали ранее, Вы уже есть в общей базе. Повторно не нужно.