Какой путь предстоит человеку после такого заключения лечащего врача? Сейчас это очень долгий и очень непростой путь.Он начинается со сдачи крови на HLA-типирование - это исследование проводится в Санкт-Петербурге и стоит 15000 рублей. Потом начинается поиск подходящего донора в немецком регистре доноров, его активация, повторное обследование, забор донорского материала - всё это стоит заболевшему ещё 18000 евро. Часто на сборы этих денег уходит драгоценное время, уходит ремиссия, вне которой трансплантация просто невозможна. Часто в фонде Морша не оказывается подходящих доноров (а ведь фонд насчитывает более 6 миллионов человек!), просто потому что у людей, проживающих в России, гораздо больше шансов найти близкого по набору ДНК человека среди своих соотечественников. Говорят, донор очень похож на реципиента даже внешне...
Создание своего собственного российского регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток - это единственный шанс для каждого заболевшего в короткое время и без баснословных сумм найти подходящего донора. Чем больше будет наш регистр, тем сильнее мы будем в борьбе против рака.
Донором костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток может стать любой здоровый человек, достигший 18-летнего возраста. Донор не должен болеть:
. гепатитом В или С,
. туберкулезом,
. малярией,
. СПИДом,
. злокачественными заболеваниями,
. аутоимунными заболеваниями;
. психическими расстройствами.
Верхний возрастной порог для донорства - 55 лет. Это ограничение вызвано тем, что онкобольной с похожим на донорский НLA-фенотипом может появиться не сразу. Может пройти и год, и два года, и пять лет. Когда в трансплантации костного мозга будет нуждаться "генетический близнец" донора, донору позвонят из Регистра и попросят подтвердить своё решение стать реальным донором. Только после актуального согласия донора реципиента начнут готовить к трансплантации.
Сколько новых доноров добавим в Регистр мы с вами 7 июня на Акции "Ради Жизни" в Ижевске?
Расскажите друзьям, приходите всей семьёй. Это важно. Донор - единственный, кто по-настоящему сможет спасти жизнь.
"В конце мая 2013 года, в магазине я увидела листовку с названием "Подари жизнь". В этой листовке говорилось об акции, которая пройдет в Ижевске к Дню защиты детей. 1 июня мы с мужем пошли в клинику "Доктор Плюс", там нас встретили приветливо, и подробнее рассказали об акции. Мы заполнили анкеты и сдали 5мл крови из вены.
В начале сентября 2013 года, мне позвонили из клиники Санкт-Петербурга и сообщили мне, что появился пациент, которому я подхожу в качестве донора. После разъяснили мне ,что процедура для меня абсолютно безопасна, при этом дали понять, что на любом этапе я могу отказаться. Затем меня пригласили в Санкт- Петербург для знакомства.
Приближался день вылета в СП, я начала волноваться и меня начали посещать дурные мысли. А зачем мне это надо!!. Да и родные меня не поддержали в моей затее стать донором, а друзья подшучивали, что вырежут почку. Поддержал меня только муж. Прилетев в СП, меня встретили Ольга Александровна и Александр Леонидович. Тревога меня не покидала всю ночь и утро. На следующий день мы приехали в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой, там со мной провели беседу, взяли кровь для необходимых анализов, а также заготовили ауто-кровь. Там же мне рассказали, что реципиент маленький мальчик, и что мой костный мозг-это его шанс на жизнь. После этого сомнений не осталось- Я стану донором. Я улетела домой.
Как и планировалось в начале ноября, я прилетела В СП. На следующий день, с утра я сдала все необходимые анализы, мне сделали рентген, кардиограмму сердца, затем была беседа с анестезиологом, а также заполнение документов. И вот настал долгожданный день операции. Началось все с подготовки, мне поставили катетер в вену, и ВСЁ...... больше я ничего не помню! Проснулась, точнее разбудили. Далее мне сказал, что все прошло хорошо, ещё сказали, что стволовых клеток взяли 520гр,затем мне перелили мою ауто кровь, заготовленную в мой первый приезд. Т.к состояние мое было удовлетворительное меня отпустили.На следующий день мне сделали перевязку, а ещё через день мне сказали, что пересадка реципиенту прошла хорошо, что меня очень обрадовало!
Отдельно хочу сказать, Врачам НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой Ольге Александровне и Александру Леонидовичу, Александре Александровне, Марине Аркадьевне и Евгении Александровне. Большое человеческое Спасибо Вам! За теплый прием и за вашу не лёгкую, но очень нужную работу. Дай Бог здоровья Вам, Вашим близким, и Вашим пациентам!!!"
Спасибо вам!
Год назад нас спрашивали: "Я стану донором 1 июня?"
Нет. Все, кто сдал кровь 1 июня, 2 ноября 2013 года, все, кто придёт завтра - потенциальные доноры. Сдав кровь для Регистра, Вы просто заявляете о себе: "Я здесь. У меня такой-то HLA-фенотип. И я готов прийти на помощь, если это потребуется".
Из Ижевска 20 мл крови каждого потенциального донора и заполненная Анкета-Соглашение отправляются в Санкт-Петербург в Институт детской гематологии и трансплантологии. Там каждый анализ исследуется на определение HLA-фенотипа, полученные данные кодируются и добавляются в единый Регистр неродственных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
Эти данные будут хранится в регистре всю вашу жизнь.
К вам могут обратиться за помощью уже в следующем году, могут обратиться через три года, могут - через десять лет. И тогда, когда от вашего решения уже будет зависеть жизнь и здоровье конкретного человека, вас снова спросят: "Не изменилось ли ваше решение? Готовы ли вы стать донором?" И самый главный шаг вам предстоит сделать именно тогда.