Марковские Форумы Ижевск
  Благотворительность
  СБОР СРЕДСТВ/ Котову Ильюше очень нужна Ваша помощь! ДЦП г. Ижевск, РФ ( 3 )
Имя:
Пароль:
 зарегистрироваться | Войти через
напоминатель пароля
mark.ru
правила | поиск | картинки | | | о форуме |
  Новости | Авто | Недвижимость | Работа | Бизнес | Стройка | Объявления | Совместная покупка
  всего страниц: 3 :  1  2  3 
  следующая тема | предыдущая тема
Автор Тема:   СБОР СРЕДСТВ/ Котову Ильюше очень нужна Ваша помощь! ДЦП г. Ижевск, РФ
  версия для печати
Svetlaya8508
написано 27-6-2012 22:30       первое сообщение в теме:
0
0

Темку решила попробовать открыть я, думаю родители малыша скоро тоже присоединятся, пока их на форуме нет. Мама малыша Котова Алена, папа Котов Анатолий. Ниже их история
Здравствуйте! Мы не знаем, какие испытания у нас будут в жизни, что может преподнести судьба. Беременность у меня была первая, запланированная, я очень хотела ребенка. У всех наших родственников дети здоровые. В то время у нас не было друзей и знакомых с особыми детками. Такое бывает, но не с нами, думала я. Во время беременности и не возникало таких мыслей. Это сейчас я понимаю, что такое может случиться с каждым. Об эпилепсии было смутное представление. Как и многие думала, что эпилепсия сопровождается только приступами с пеной изо рта. Беременность протекала хорошо. Был только сильный токсикоз, но он же у многих бывает. Все было нормально: результаты анализов в норме, УЗИ не показывало патологий. Родов я не боялась, была совершенно спокойной. Захотела рожать в Перинатальной центре (Роддом N 7)... Мы с нетерпением ждали рождения сына. Ильюшка родился в срок, вес 3,340 кг, рост 52 см, в тяжелом состоянии, не закричал, его стали сразу реанимировать (я плакала, наблюдая это), оценка по Апгару 2-4 б. Мне сделали наркоз, когда я очнулась, то первое, что спросила, живой ли ребенок... Надо было позвонить мужу, маме. Я им сказала, что родился мальчик, сказали, что живой... Илья был сразу переведен в отделение реанимации на искусственную вентиляцию легких, 7 дней был на ИВЛ, на 11 день Илью перевели из отделения реанимации на 2 этап, наконец-то сынишка был рядом со мной!!! Когда нас выписали, Илье был уже 1 мес. 3 дня. В выписке написали диагнозы: последствия тяжелой церебральной ишемии в форме парциального эписиндрома, субкомпенсированного гипертензионно-гидроцефального синдрома, мышечной дистонии, пирамидной недостаточности, натальная ТРАВМА ШЕЙНОГО ОТДЕЛА ПОЗВОНОЧНИКА и много других. Нам назначили лечение, посоветовали оформлять инвалидность... Как было тяжело это принять! Все было как во сне. Казалось, что скоро проснешься, все будет по-другому, все будет хорошо. Но нет. Дальше - только хуже. Илья не улыбался, не следил за игрушками. Ему было 2,5 месяца, когда офтальмолог в Республиканской офтальмологической больнице сказал, что Илья слепой, никогда не будет видеть, ничто не поможет восстановить зрение: Слезы-слезы-слезы: С рождения Илья каждый день принимает множество лекарств. Сейчас Илье 2 года, он не переворачивается, не сидит, не ползает, не ходит, не говорит, не следит за предметами. Некоторое время он улыбался на игрушки, мы были очень этому рады, сейчас улыбаться на них перестал (((( Я верю, что все впереди. У Ильи эпилепсия, приступы с рождения, они мешают развиваться, еще и спастический тетрапарез - одна из форм проявления ДЦП, при такой форме не функционируют обе руки и обе ноги. Наш эпилептолог наконец разрешила занятия с инструктором ЛФК, с логопедом (из-за приступов ребенок очень ограничен в реабилитации). Нам очень нужны средства на занятия, лекарства, обследования! К сожалению, собственных средств не хватает. Сегодняшнее положение вынуждает обратиться за помощью. Помогите, пожалуйста, маленькому человечку!
Нам выставили счет на занятия Войта-терапией в Подмосковье. Стоимость занятий с арендой комнаты составит не 80(как говорили ранее), а 42 тыс. руб. !!! Потому что записали нас только на 2 недели с 8 сентября!!! А сначала написали мне, что записали нас на 3 недели, как я и просила !!! Так как проживать будем в Подмосковье, аренда комнаты дешевле. Поэтому сумма для сбора значительно уменьшилась! Таким образом, всего необходимо собрать 42+15=57 тыс. руб. Ранее я писала, 15тыс. руб. - на покупку лекарства, ночной видео-ЭЭГ-мониторинг (мы уже сделали)
----------------------------------------------------------------------Реквизиты для помощи:
номер карты Сбербанк VISA ELECTRON 4276868018199181
Яндекс.Деньги кошелек 410011445308026
QIWI Кошелек: 9090653011
Можно пополнить счет мобильного телефона. Номер 8-909-065-30-11 (билайн).
click for enlarge 605 X 807 119.4 Kb picture
click for enlarge 807 X 605 134.7 Kb picture
click for enlarge 807 X 605 77.1 Kb picture
click for enlarge 605 X 807 98.4 Kb picture
click for enlarge 605 X 807 137.2 Kb picture
click for enlarge 623 X 807 79.3 Kb picture
click for enlarge 807 X 605 73.8 Kb picture
click for enlarge 807 X 447 74.7 Kb picture
click for enlarge 807 X 605 100.6 Kb picture

edit log

Показать текст сообщения полностью


Алена Котова
написано 13-2-2013 11:42   
0
0


Сегодня уже второй день реабилитационного курса "Дети-ангелы" в Глазове. Последний сбор был открыт на этот курс. Но по ряду причин мы не смогли поехать, Илья болеет, температура поднимается до 40 с пятницы. Вчера начала давать антибиотики.

Так как на курс в Глазов мы не поехали, то оргвзнос 5000 руб. нам вернули. Перевела оргвзнос 4000 руб. за курс реабилитации "Дети-ангелы" в Ижевске с 19 по 29 марта.
Остаток собранных средств 33676,97 руб.

Какие у нас планы на реабилитацию? Будем ездить к мануальному терапевту на Уву, 4 марта поедем третий раз. С 4 марта - гирудотерапия (метод лечения различных заболеваний человека с использованием медицинской пиявки) в санатории "Ува". В марте, июле реабилитационные курсы "Дети-ангелы" в Ижевске.

Nyia
написано 18-3-2013 00:58   
0
0

13 февраля на Билайн поступило в 12:45 200 руб., в 21:59 1000 руб.
27 февраля на карту Сбербанка поступило 1000 рублей с карты * 2341
1 марта на карту Сбербанка - 200 руб. с карты *7711
3 марта поступило 200 руб. с карты *9143

Очень признательны! Спасибо большое!

Nyia
написано 23-5-2013 23:25   
0
0

Здравствуйте! 18 мая на карту Сбербанка поступило 1000 руб. Спасибо огромное!!!
Собранных средств 33822,72 руб.

Как Ильюшка? Лучше) Стал эмоциональным, часто улыбается, смеется. Чаще издает звуки, "разговаривает", но звуки только "а-ааа-аааа". Стал спокойнее, раньше практически все время был на руках, а сейчас и в кресле может долго посидеть, и полежать. И по приступам улучшения. ЭЭГ-мониторинг планируем делать в конце июня - начале июля. Тогда и узнаем, какие они, улучшения.

Мы записались на курс реабилитации "Дети-ангелы" в Ижевске. Он будет проходить со 2 по 12 июля. Желающих очень много, запись была очень короткая по времени, мы пока в резерве.

Вот такие новости)
Алена Котова.
click for enlarge 1920 X 1920 619.7 Kb picture

edit log

Nyia
написано 8-7-2013 01:43   
0
0

Здравствуйте! 29 июня на Билайн поступило 200 руб.! Очень признательны! Еще нам вернули оргвзнос 4500 руб., так как из-за болезни Ильи пришлось отказаться от участия в курсе реабилитации "Дети-ангелы".
2 июля мы съездили на консультацию к эпилептологу. По результатам проведенного видео-ЭЭГ-мониторинга у Ильи в голове небольшие улучшения, эпиактивности в голове стало поменьше. Это благодаря препарату фризиум, который мы начали пить не так давно.
Алена Котова
Nyia
написано 7-8-2013 22:44   
0
0

9 июля на карту Сбербанка поступило 100 руб. с карты *6660.
20 июля на карту Сбербанка поступило 1000 руб.,
25 июля - 100 руб. с карты *6660.
29 июля на карту Билайн поступило 500 руб.
1 августа на карту Сбербанка поступило 220 руб. с карты *9102.
Средств 31222,72 руб.

Спасибо огромное за помощь!

Nyia
написано 24-9-2013 07:47   
0
0

Здравствуйте! Извините, что давно не писала. С телефона не очень удобно писать большие сообщения, а с компьютера не было возможности.
В конце августа у нас произошло очень важное событие. Я не писала заранее, так как очень переживала, что по каким-то причинам поездка не состоится.
В конце июля я случайно узнала, что в Казани будет несколько дней проводить консультации известный эпилептолог из Франции Оливье Дюлак. http://www.medicalcareinfrance...ор-Оливье-Дюлак Я читала о нем много хороших отзывов, даже были мысли записаться к нему на консультацию в Париж. Но перелеты, большие затраты... Запись к Оливье была с мая месяца, говорили, что мест на консультацию уже нет, отказывали в записи. Но я все же написала очень подробное письмо Светлане. Это доктор, которая приезжала вместе с Оливье и осуществляла запись на консультацию, была переводчиком, вместе с ним консультировала. Несмотря на позднее письмо с просьбой записать на консультацию, для нас нашли место! Как написала Светлана, "учитывая патологию вашего ребенка". Как мы были рады!!! Многие из России едут на консультацию в Париж, обходится поездка с проживанием очень дорого, а нам нужно было только преодолеть 400 км до Казани. Перед консультацией мы сделали видео-ЭЭГ-мониторинг. По заключению - без особых изменений. С одной стороны и хорошо, главное, что не стало хуже.

Консультация была назначена на 27 августа в 10.00. День Х настал. В 2 часа ночи мы выехали из Ижевска в Казань. Спящего Ильюшку одели, завернули в одеяло, он даже не проснулся. Где-то в 7.30 мы были уже около больницы, где проводились консультации. Зашли на консультацию немного позже назначенного времени, часов в 11. Изучив снимок МРТ головного мозга Ильи, ЭЭГ, выслушав нашу историю лечения, Илье расписали схему лечения гормоном гидрокортизон на 1 год!!! Начинать прием гидрокортизона нужно с очень огромных дозировок, потом постепенно снижать. Также порекомендовали на гормонах убрать постепенно один за другим все 3 противосудорожных препарата, которые сейчас принимает Илья. Смело.

Гидрокортизон в таблетках (фирмы Sanofi Aventis, Франция), который необходим, в России не продают. Не найдя других вариантов его приобрести, я заказала через интернет. Очень дорого. Ждем посылку. Пока заказали 20 упаковок таблеток из необходимых 53. 20 упаковок хватит на первые 2,5 месяца лечения.

В Ижевске сходили на консультации к эндокринологу, кардиологу, гастроэнтерологу. Обсудила с ними дополнительную терапию на гормонах. Нужно дополнительно принимать калий, кальций, витамин Д, противоязвенный препарат (для профилактики). Нужно часто сдавать анализы, следить за артериальным давлением и др. Вводить гидрокортизон будем дома под наблюдением врачей.

Ждем посылку с таблетками. Еще уже неделю, как Илья и я болеем. Думаю, как только состояние Ильи стабилизируется, анализы будут в норме, начнем лечение. Мы уже два раза проводили гормонотерапию, только другим препаратом. Эффект был потрясающий - приступов не было. Только эффект был недолгим по разным причинам. Врачи из Франции сказали, что гидрокортизон эффективнее. Надеемся. Илья тяжело переносил гормоны, представляю, что нас ожидает. Но, по словам врачей, этот гормон легче переносится, имеет меньше побочных явлений. Пусть так и будет!!!

Алена Котова.

edit log

Nyia
написано 24-9-2013 07:50   
0
0

15 августа на карту Сбербанка поступило 1000 руб. с карты *8526.
Спасибо огромное!!!

На фото Илья с тетей) Илья радует нас своими улыбками)
click for enlarge 1280 X 960 175.1 Kb picture click for enlarge 609 X 1024 91.6 Kb picture

edit log

Алена Котова
написано 16-10-2013 16:31   
0
0

Здравствуйте!
15 августа на карту Сбербанка поступило 1000 руб. с карты *8526.
16 сентября на карту Сбербанка поступило 2000 руб. с карты *0594 от Юрия Геннадьевича.
Всем огромное спасибо за помощь!!! Очень признательны!!!
Всего собрано 203353,95 руб.! Израсходовано 201109,23 руб.
Остаток собранных средств 2244,72 руб.

2 октября начали принимать таблетки гидрокортизон, дозировка очень большая (10 таблеток в сутки). С сегодняшнего дня стали пить по 8 таблеток в сутки - по 4 утром и вечером. Схема приема расписана на 1 год. Параллельно снижаем дозировку одного из трех противосудорожных препаратов, потсепенно отменим его совсем. Илья чувствует себя неплохо, а я очень переживала, что будет совсем тяжело ему, как на другом гормоне - синактене, который мы применяли раньше. Немного повышено артериальное давление, вздут живот, эмоций меньше. Как всегда, у нас большие надежды победить приступы.

Nyia
написано 6-7-2015 23:20   
0
0

Открываем сбор 17000 рублей на покупку противосудорожных препаратов зонегран и фризиум!
Зонегран 100 мг 56 таблеток - цена в аптеке Ижевска на заказ примерно 4560 рублей.
Фризиум 20 мг 50 таблеток (Германия) - в аптеках России не продают, покупка только у перекупов. Примерная цена 4100 руб.
Стоимость двух упаковок зонеграна и двух упаковок фризиума - 17320 рублей!
Очень нужна помощь!
Открываем сбор 17000 руб.!

В группе Вконтакте http://vk.com/club39592158 собрано 11880 руб. Если у Вас есть возможность и желание помочь, сделайте это. Мы будем очень признательны.

  всего страниц: 3 :  1  2  3 

следующая тема | предыдущая тема

похожие темы
 СБОР СРЕДСТВ/ SOSSS!6-ти летнему Димочке нужна ваша помощь! 
 Срочно нужна ваша помощь.АНГЕЛИНА КОЛЕСНИЧЕНКО, . РАК КРОВИ. РЕАБИЛИТАЦИЯ ПОСЛЕ ТКМ, Строительные услуги - спрос
 Срочно нужна ваша помощь.АНГЕЛИНА КОЛЕСНИЧЕНКО, . РАК КРОВИ. РЕАБИЛИТАЦИЯ ПОСЛЕ ТКМ, 
 "СБОР СРЕДСТВ" / НА РЕАБИЛИТАЦИЮ ШАКИРОВА СЕРЁЖИ. ДЦП. 
 Сбор средств/ Артемке нужна помощь 
 Булганина Мария,ДЦП. Сбор на техническое средство 
 СБОР СРЕДСТВ: Инна КОНОНЕНКО/ Друзья, нужна Ваша Помощь! 
 "СБОР СРЕДСТВ"! СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ! РОГОТНЕВА ЕЛЕНА., лечение в израиле! 
 Дамир Кагиров, 3 года, ДЦП. Ижевск. 
 4 щенка из парка. Сбор открыт. Очень нужна помощь! О животных

  Марковские Форумы Ижевск
  Благотворительность
  СБОР СРЕДСТВ/ Котову Ильюше очень нужна Ваша помощь! ДЦП г. Ижевск, РФ ( 3 )
форумы izhevsk.ru

 
 
 
 
 
© ООО "Марк" 2015
 
Интернет-провайдер КК МАРК-ИТТ