Добрый день, есть ли у кого диагноз анемия Минковского-Шоффара (наследственный сфероцитоз)? У сына обнаружили, предстоит операция по удалению селезенки и желчного пузыря. Вопросов много, охота узнать как у других всё проходило.

Утро доброе! Подскажите кто сталкивался :у кого ребёнок с эпи! Как вы проходили сбор документов на МСЭ , сколько времени прошло с момента постановки на учёт...мне сказали в поликлинике с эпи группу не дают!!!

С одной эпилепсией точно не дают. Это если только у вас сложный диагноз- несколько разных,в том числе и эпилепсия (но она не основной диагноз)

quote:

---

Originally posted by Natalia01:

Утро доброе! Подскажите кто сталкивался :у кого ребёнок с эпи! Как вы проходили сбор документов на МСЭ , сколько времени прошло с момента постановки на учёт...мне сказали в поликлинике с эпи группу не дают!!!

---

У нас только эпи, группу дали. Напишите мне в личку.

quote:

---

Originally posted by GuLuSa:

С одной эпилепсией точно не дают. Это если только у вас сложный диагноз- несколько разных,в том числе и эпилепсия (но она не основной диагноз)

---

Откуда такие выводы. Есть тяжелейшие формы эпилепсии, с которыми сразу дают группу. Без всяких других заболеваний.

Откуда? Итого МСЭ.- точно не я сама придумала.

GuLuSa , у нас группа с диагнозом эпилепсия, сопутствующих заболеваний никаких нет. Зачем мне врать? Если у ребенка только большие приступы раз в полгода, то понятно что группу вряд ли удастся получить. Еще раз повторюсь, что есть разные формы, у многих детей приступы не купируются годами, повторяются сотни раз в день и много еще всяких форм, писать до утра можно. Не вводите народ в заблуждение.

При чем здесь врать? Я же не врач и не работник МСЭ? У моей дочки тоже эпилепсия уже 8 лет Я только написала как мне ответили и все. Что за слова: зачем врать? Вы тогда задайтесь вопросом зачем нам во многих инстанциях врут. Хорошо? Если дадут,так я только же ЗА.и ничуть не против.

Видимо, вы меня не так поняли, я имела в виду зачем я буду врать вам, я не говорила что вы врете. Я сказала что вы вводите народ в заблуждение. МСЭ имела в виду конкретно ваш случай, а не это заболевание в целом. Каждый случай индивидуален. Возможно, надо было такую оговорку сделать, а не заявлять категорично что группу только с эпи точно получить нельзя. Допускаю, что вы не знали о других формах эпи, когда писали свой ответ.

О разных формах знала и знаю. И есть формы гораздо тяжелее нашей-знаю об этом.Мне МСЭ сказали не именно про наш случай,а вообще,только поэтому я так и написала. У нас диагнозов несколько,в том числе и эпилепсия. Дают-хорошо.

Здравствуйте! Дочке 4 года. Сенсомоторная дисфазия, эпилепсия. Ходим к логопеду, психологу. Речь понимаем только отдельными фразами и говорим фразами. Потоком речь доченька не понимает. Интересно есть ли для таких деток в Ижевске групповые занятия. На индивидуальных занятиях дочка хорошо занимается, но хотелось бы научить ее работать а коллективе. В садике совершенно не слышит, что говорит воспитатель. Что бы она поняла, к ней нужно подойти лично и сказать. спасибо, всем кто что-нибудь сможет нам помочь рвать.

Здравствуйте! Кому-то нибудь выписывали препарат бривиак от эпилепсии?

Дорогие участники темы. напишу еще здесь и попрошу Вашей помощи и поддержки (многие уже это сделали ВК). Коррекционная школа 92, где учится моя дочка, неожиданно вышла в финал городского конкурса среди образовательных учреждений и борется в финале с большими массовыми школами за победу (на кону ремонт кабинета и его оборудование). Школа придумала и нарисовала проект сенсорной комнаты для наших деток и мы мечтаем,чтобы эта замечательная идея воплотилась в жизнь. Но нам, с нашей численность 150 человек трудно соревноваться с большими школами 800-1000+ и больше учеников. Поэтому просим помощи и у друзей. Надо зайти по ссылке ВК и в закрепленной на странице записи просто нажать на школу 92. Если у вас нет своих личных предпочтений среди финалистов, мы будем очень благодарны вам всем за поддержку.Спасибо всем заранее! Пока, кстати, мы и лидируем...Голосование длится до 28 октября до 24 часов
https://vk.com/zhivu_v_izhevske

Добрый вечер! В этом месяце не получила компенсацию по жилью. Пенсию по инвалидности и остальные выплаты получила. Вот у меня и возник вопрос, может кто ещё не получил, или я одна такая, может какие доки с ноября надо было сдавать?

В сб никто не получил,получили только те,кто на почте ее получают. Причину никто толком объяснить не может. Сказали ждать 26 декабря

В сообществе мамы пишут, что в этом месяце получили нам карту компенсацию за 2 месяца.

Появилось финансирование и всю задолженность уже погасили по ЕДК.

Уважаемые мамы и папы имеющие ребёнка инвалида...очень прошу отписатьса кто как проходил мсэ. Что спрашивали, какие вопросы каверзные задавали?! Мы 2 года не могли выпросить направление на мсэ, все обследования проходили за свой счёт..сами и нашли наши проблемы!

Ничего каверзного не спрашивали. Изучали документы. Общались с ребенком,если
что и спрашивали,то
все по делу. Проходили 6 раз
А обследования всегда сами проходим за свой счёт

Ещё вопрос возник...где делают генетическим анализ на эпилепсию и псих.заболевания? Смотрела сайт геномед, но отзывы не ахти. Откликнитесь пожалуйста кто через это уже прошёл.

Добрый день. Кто-нибудь бывал с детками в Центре нейропсихогии на Горького, 160?

Там нет нормальных нейропсиxологов. У нас с ними плохо совсем. Фактически 1 настоящий хороший нейропсиxолог Осмина. Но она особо никого не берет на коррекцию (новенькиx)

quote:

---

Там нет нормальных нейропсиxологов. У нас с ними плохо совсем. Фактически 1 настоящий хороший нейропсиxолог Осмина. Но она особо никого не берет на коррекцию (новенькиx)

---

Здравствуйте, может дадите ее координаты, вдруг возьмет. Спасибо. И как вы решили что именно она хороший нейропсихолог?

Это не я решила-жто отзывы знакомых и друзей,кто с ней занимался и занимается. У нас нет специалистов готовых и обученных Из серии: нащовусь-ка я нкйропсизологом,таких я не считаю просто.Еще говорят одна женщина есть,но она молодая,и совсем недавно отучилась. О ней отзывов реальных я не слышала ещё ни от кого.Контактов Осминой у меня нет,кроме как ВК. Ее там найти просто Елена Осмина. Ей можно прямо там написать,она отвечает. Мне ответила. И мы с ней несколько раз общались именно там. Посмотрите. Уверена,что найдете и вдруг получится все у вас. Удачи!

Спасибо