NAFANYA22 21-12-2017 08:27
quote:
Изначально написано конфетка5:
Здравствуйте. Прошу отозваться родителей, чьим деткам поставлен диагноз "Моторная алалия". Где наблюдаетесь, у кого? Есть ли какие то результаты? И еще вопрос. Нам невролог предложила оформить инвалидность с этим диагнозом.Нам 4 года, речи нет. Если кто оформлял, отзовитесь. Терзают сомнения.. Заранее спасибо.
Нам тоже по началу ставили диагноз сенсорно-моторная алалия) , дали инвалидность в сентябре этого года в 5 лет с диагнозом атипичный аутизм, синдром Аспергера
NAFANYA22 21-12-2017 08:49
кто нибуть знает где сейчас работает нейропсихолог Осмина Елена?
конфетка5 21-12-2017 16:02
quote:
Изначально написано GuLuSa:
А сомнения почему терзают? Лечение и занятия очень дорогие-у вас хоть средства будут на это...другой вопрос в том верно-ли вам поставили диагноз. Нам его тоже ставили в 2.6- говорили,что разговаривать не будет,инвалидность сразу дали...в 4.6 заговорили. Пришли к врачам с вопросом:как так,вы же говорили,что говорить не будет? А мне ответили: значит был диагноз не верно поставлен. С такими диагнозами очень часто ошибки случаются в постановке.
Сомения в том, что от психиатра все это делается, не навредит ли это в будущем ребенку..Да, согласна, и занятия, и лечение, очень дорого обходятся и бьют по кошельку..
конфетка5 21-12-2017 16:19
quote:
Изначально написано NAFANYA22:
кто нибуть знает где сейчас работает нейропсихолог Осмина Елена?
Насколько я поняла, занимается с детками она у себя на дому. Принимает в клинике при ИГМА, по определенным дням. Мы приглашали к себе домой. Если надо, могу дать контакты. Сразу скажу, в клинике дороже выходит.
конфетка5 21-12-2017 16:25
quote:
Изначально написано toshkin2009:
Конфетка, напишите мне у нас вроде бы что - то подобное.
Написала вам
toshkin2009 25-12-2017 20:16
Нафаня, какие у вас сейчас успехи?
NAFANYA22 31-12-2017 01:36
quote:
Изначально написано конфетка5:
Принимает в клинике при ИГМА,
мне как раз и надо чтоб в клинике
NAFANYA22 31-12-2017 01:37
quote:
Изначально написано toshkin2009:
Нафаня, какие у вас сейчас успехи?
Уже разговаривает, но только когда хочет))
toshkin2009 31-12-2017 17:44
А как с детьми играет, с сестрёнкой? Моя тоже разговаривает, но коммуникация хромает. Ей 3 с половиной. Ну и речь я бы сказала не идеально понимает.
anjutaja 05-01-2018 16:11
Всем привет. У меня тоже на 32 недели поставили диагноз: агенезия мозолистого тела, а на 40-ой у меня родилась моя кроха. Готовили меня к худшему, но слава богу не дцп... Год назад на ПМПК дали заключение: психическая задержка, прописали специалистов:дефектолог, логопед, пмихолог. Нам скоро 2годика уже. Подскажите куда и к кому лучше обращаться, а главное когда? А то некоторые спецы говорят вы маленькие еще как с вами заниматься.
NAFANYA22 06-01-2018 02:19
quote:
Изначально написано toshkin2009:
А как с детьми играет, с сестрёнкой? Моя тоже разговаривает, но коммуникация хромает. Ей 3 с половиной. Ну и речь я бы сказала не идеально понимает.
ъ
не играет не с кем
eleonor 22-01-2018 17:35
здравствуйте!
на 16 неделе УЗИ показало, что у ребёнка заячья губа.
операцию нужно делать как можно раньше (в первые месяцы).
Делают ли подобные операции в Ижевске?
или куда посоветуйте обратиться?
dfcbkbcf 23-03-2018 10:14
Добрый день!
дочь пошла в 1 класс, сразу же стало видно, что учеба дается с трудом. Я была к этому готова, т.к. как отставание в речи было всегда. Есть также проблемы по линии неврологии. Отсутствие концентрации, несобранность и т.п. Дома, когда рядом я или репетитор, еще что-то получается, в школе мало что понимает и еще меньше делает. Назначили встречу с психиатром, она за полчаса поставила диагноз "умственная отсталость" и рекомендовала перевести в школу для умственно отсталых. Я совершенно не согласна. Я не отрицаю, что проблем много и они серьезные, но я готова их преодолевать, но без поддержки школы это очень трудно.
Нужно проконсультироваться с другим психиатром, чтобы узнать иное мнение, чем у предыдущего. Но вот имеет ли смысл снова идти в республиканскую больницу, ведь первый врач была оттуда. Будут ли там врачи оспаривать диагноз своего коллеги. Куда еще в Ижевске можно пойти с такой проблемой?
GuLuSa 23-03-2018 13:57
Сейчас почему-то сразу пытаются перевести ребенка из обычной школы в школу с УО.Раньше так не делали и ребенок проходил сначала через школу ЗПР.Если уж там не справлялся его переводили в школу с УО.Школе эти проблемы,извините,нафик не нужны-сидит 30 человек детей и учитель не хочет и не может уделять много времени одному ребенку.С одной стороны все это понятно, но с другой стороны ребенку надо дать шанс. ПМПК может прописать ребенку тьютора и тогда школа долдны ребенку предоставить такого специалиста, но в школах нет ни таких ставок, ни сециалиста днем с огнем вы не найдете. Но даже если вам ПМПК напишет школу с УО,вы имеете право не переводить ребенка туда,а оставить в общей, но проблема никуда не денется. С каждым классом учится все труднее и сложнее. И если с 1 класса заниматься с репетитором-ничего хорошего в этом нет.Вы Попробуйте записаться на прием к Никитиной Юлии-она тоже врач психиатр, работала в ПСНД, но сейчас она в декрете и рабтает в дс Радуга для деток с особенностями развития.Она замечательный и грамотный специалист. И мнение ее не всегда совпадает с мнением ее коллег.Если надо я вам скину ее контакты
ВЛАДИНИКА 26-03-2018 18:54
Всем привет. Сто лет тут уже не появлялась. Напомню о ребенке. Дочка, врожденный двусторонний вывих бедер. На данный момент у нас позади 3 операции, год строго горизонтального положения спина-живот. Дочке сейчас уже 5 лет. В 4 года прошли пмпк, по их рекомендации ходит в ортопедичекую школу N101 на союзной. Из за этого сменили место жительства, переехали со строителя на союзную. Осенью проходили очередное мсэ, группу сняли, хотя проблема остается. У дочери вертлужные впадины были сформированы не до конца, их наращивали оперативно. За год, с момента как врач разрешил ходить, левая сторона не выросла ни на мм. Каждый год ездим на консультацию, очередная поездка летом. Если "крыша" так и не вырастет, может понадобиться операция, и снова оформляться на группу.
Вот как то так самое основное рассказала.
GuLuSa 16-04-2018 06:38
Ну,Наталья-то здесь чем поможет? Отстоять права своего ребенка на ПМПК все равно может только его законный представитель
.грань между ЗПР и УО легкой очень тонкая и надо несколько по настоящему грамотных врачей,чтобы точно понять что у ребенка.
GluhNa 19-04-2018 08:42
Добрый день, есть ли у кого диагноз анемия Минковского-Шоффара (наследственный сфероцитоз)? У сына обнаружили, предстоит операция по удалению селезенки и желчного пузыря. Вопросов много, охота узнать как у других всё проходило.
Natalia01 01-07-2018 11:21
Утро доброе! Подскажите кто сталкивался :у кого ребёнок с эпи! Как вы проходили сбор документов на МСЭ , сколько времени прошло с момента постановки на учёт...мне сказали в поликлинике с эпи группу не дают!!!
GuLuSa 01-07-2018 16:59
С одной эпилепсией точно не дают. Это если только у вас сложный диагноз- несколько разных,в том числе и эпилепсия (но она не основной диагноз)
Нарния 13-07-2018 17:01
quote:
Originally posted by Natalia01:
Утро доброе! Подскажите кто сталкивался :у кого ребёнок с эпи! Как вы проходили сбор документов на МСЭ , сколько времени прошло с момента постановки на учёт...мне сказали в поликлинике с эпи группу не дают!!!
У нас только эпи, группу дали. Напишите мне в личку.
Нарния 13-07-2018 17:02
quote:
Originally posted by GuLuSa:
С одной эпилепсией точно не дают. Это если только у вас сложный диагноз- несколько разных,в том числе и эпилепсия (но она не основной диагноз)
Откуда такие выводы. Есть тяжелейшие формы эпилепсии, с которыми сразу дают группу. Без всяких других заболеваний.
GuLuSa 13-07-2018 18:39
Откуда? Итого МСЭ.- точно не я сама придумала.
Нарния 13-07-2018 19:36
GuLuSa , у нас группа с диагнозом эпилепсия, сопутствующих заболеваний никаких нет. Зачем мне врать? Если у ребенка только большие приступы раз в полгода, то понятно что группу вряд ли удастся получить. Еще раз повторюсь, что есть разные формы, у многих детей приступы не купируются годами, повторяются сотни раз в день и много еще всяких форм, писать до утра можно. Не вводите народ в заблуждение.
GuLuSa 13-07-2018 21:29
При чем здесь врать? Я же не врач и не работник МСЭ? У моей дочки тоже эпилепсия уже 8 лет Я только написала как мне ответили и все. Что за слова: зачем врать? Вы тогда задайтесь вопросом зачем нам во многих инстанциях врут. Хорошо? Если дадут,так я только же ЗА.и ничуть не против.
Нарния 13-07-2018 21:51
Видимо, вы меня не так поняли, я имела в виду зачем я буду врать вам, я не говорила что вы врете. Я сказала что вы вводите народ в заблуждение. МСЭ имела в виду конкретно ваш случай, а не это заболевание в целом. Каждый случай индивидуален. Возможно, надо было такую оговорку сделать, а не заявлять категорично что группу только с эпи точно получить нельзя. Допускаю, что вы не знали о других формах эпи, когда писали свой ответ.
GuLuSa 19-07-2018 13:13
О разных формах знала и знаю. И есть формы гораздо тяжелее нашей-знаю об этом.Мне МСЭ сказали не именно про наш случай,а вообще,только поэтому я так и написала. У нас диагнозов несколько,в том числе и эпилепсия. Дают-хорошо.
toshkin2009 24-07-2018 23:12
Здравствуйте! Дочке 4 года. Сенсомоторная дисфазия, эпилепсия. Ходим к логопеду, психологу. Речь понимаем только отдельными фразами и говорим фразами. Потоком речь доченька не понимает. Интересно есть ли для таких деток в Ижевске групповые занятия. На индивидуальных занятиях дочка хорошо занимается, но хотелось бы научить ее работать а коллективе. В садике совершенно не слышит, что говорит воспитатель. Что бы она поняла, к ней нужно подойти лично и сказать. спасибо, всем кто что-нибудь сможет нам помочь рвать.
toshkin2009 23-09-2018 19:48
Здравствуйте! Кому-то нибудь выписывали препарат бривиак от эпилепсии?
GuLuSa 26-10-2018 19:37
Дорогие участники темы. напишу еще здесь и попрошу Вашей помощи и поддержки (многие уже это сделали ВК). Коррекционная школа 92, где учится моя дочка, неожиданно вышла в финал городского конкурса среди образовательных учреждений и борется в финале с большими массовыми школами за победу (на кону ремонт кабинета и его оборудование). Школа придумала и нарисовала проект сенсорной комнаты для наших деток и мы мечтаем,чтобы эта замечательная идея воплотилась в жизнь. Но нам, с нашей численность 150 человек трудно соревноваться с большими школами 800-1000+ и больше учеников. Поэтому просим помощи и у друзей. Надо зайти по ссылке ВК и в закрепленной на странице записи просто нажать на школу 92. Если у вас нет своих личных предпочтений среди финалистов, мы будем очень благодарны вам всем за поддержку.Спасибо всем заранее! Пока, кстати, мы и лидируем...Голосование длится до 28 октября до 24 часов
https://vk.com/zhivu_v_izhevskeВикуся 19-11-2018 16:16
quote:
Изначально написано toshkin2009:
Здравствуйте! Кому-то нибудь выписывали препарат бривиак от эпилепсии?
Добрый день. Дочка почти год уже на этом препарате
РадисткаКэт 30-11-2018 23:08
Добрый вечер! В этом месяце не получила компенсацию по жилью. Пенсию по инвалидности и остальные выплаты получила. Вот у меня и возник вопрос, может кто ещё не получил, или я одна такая, может какие доки с ноября надо было сдавать?
GuLuSa 04-12-2018 07:50
В сб никто не получил,получили только те,кто на почте ее получают. Причину никто толком объяснить не может. Сказали ждать 26 декабря
Крококо 08-12-2018 12:01
В сообществе мамы пишут, что в этом месяце получили нам карту компенсацию за 2 месяца.
GuLuSa 08-12-2018 08:43
Появилось финансирование и всю задолженность уже погасили по ЕДК.
Natalia01 26-05-2019 16:23
Уважаемые мамы и папы имеющие ребёнка инвалида...очень прошу отписатьса кто как проходил мсэ. Что спрашивали, какие вопросы каверзные задавали?! Мы 2 года не могли выпросить направление на мсэ, все обследования проходили за свой счёт..сами и нашли наши проблемы!
GuLuSa 26-05-2019 19:56
Ничего каверзного не спрашивали. Изучали документы. Общались с ребенком,если
что и спрашивали,то
все по делу. Проходили 6 раз
А обследования всегда сами проходим за свой счёт
Natalia01 05-06-2019 18:46
Ещё вопрос возник...где делают генетическим анализ на эпилепсию и псих.заболевания? Смотрела сайт геномед, но отзывы не ахти. Откликнитесь пожалуйста кто через это уже прошёл.
nata8 16-10-2019 13:21
Добрый день. Кто-нибудь бывал с детками в Центре нейропсихогии на Горького, 160?
GuLuSa 18-10-2019 08:27
Там нет нормальных нейропсиxологов. У нас с ними плохо совсем. Фактически 1 настоящий хороший нейропсиxолог Осмина. Но она особо никого не берет на коррекцию (новенькиx)
Olen`ka 23-10-2019 06:47
quote:
Там нет нормальных нейропсиxологов. У нас с ними плохо совсем. Фактически 1 настоящий хороший нейропсиxолог Осмина. Но она особо никого не берет на коррекцию (новенькиx)
Здравствуйте, может дадите ее координаты, вдруг возьмет. Спасибо. И как вы решили что именно она хороший нейропсихолог?
GuLuSa 23-10-2019 07:42
Это не я решила-жто отзывы знакомых и друзей,кто с ней занимался и занимается. У нас нет специалистов готовых и обученных Из серии: нащовусь-ка я нкйропсизологом,таких я не считаю просто.Еще говорят одна женщина есть,но она молодая,и совсем недавно отучилась. О ней отзывов реальных я не слышала ещё ни от кого.Контактов Осминой у меня нет,кроме как ВК. Ее там найти просто Елена Осмина. Ей можно прямо там написать,она отвечает. Мне ответила. И мы с ней несколько раз общались именно там. Посмотрите. Уверена,что найдете и вдруг получится все у вас. Удачи!
Olen`ka 23-10-2019 14:58
Спасибо