GuLuSa 20-11-2014 12:14
я уже писала выше,что нас 1 раз заставили лечь к ним в стационар,но после этого ни разу не заставляли.наш участковый психиатр считает,что нам это не за чем...но за год от комиссии до комиссии мы 2 раза лежали в Нейроне.сама председатель комиссии нам это советовала делать.мы 5 лет и у них каждый год проходили и вот год назад нам дали уже до 18 лет.мы до 5 лет не говорили,а потом эпилепсия появилась.зато говорим сейчас без умолку. А по поводу продлит-нет,это же все очень индивидуально.просто с эпилепсией не дают, просто с ЗРР не дают-эти диагнозы должны еще быть с чем-то (у них это в основном задержка умственного развития).если есть этот диагноз и заключение ПМПК,что ребенок требует обучения-посещения определенного сада-школы, то вопросов у них обычно не возникает, если же нет, то они вправе и могут попросить вас пройти еще какие-то дополнительные обследования.
льюис 20-11-2014 18:11
цитата:
Originally posted by Анна Шагина:
заставят лечь к ним в стационар ? Девочке 6 лет, не говорит, эпилепсия.
Никакой прямой зависимости между лежанием в стационаре и продлением инвалидности быть в принципе не должно, вы имеете право не отдавать ребенка в больницу, нормальный врач и без этого может поставить диагноз(правда, со специалистами у нас туго). Да, чтобы поставить диагноз, надо какое-то время наблюдать за ребенком, но часто ли вы, скажем,видели своего лечащего врача, когда сами лежали по какому-либо поводу в стационаре? От силы пару раз в день по нескольку минут. Думаю, и в таких больницах примерно то же самое, а следовательно, ребенок предоставлен сам себе, он не в безопасности и стресс усугубит все возможные у него в принципе симптомы.Если врачи говорят о необходимости понаблюдать - можно просто походить на занятия с психотерапевтом скажем 1 раз в неделю пару месяцев подряд, врач изучит ребенка вполне и сможет поспособствовать в постановке диагноза(занятия бесплатные по 1 часу у нас в психоневр. клинике, но по записи).
льюис 20-11-2014 18:17
Да, еще хотелось бы по поводу инвалидности уточнить - её не просто про каких-то диагнозах дают( дело не в самом диагнозе), а в ситуации, когда человек не может обходиться без посторонней помощи в жизни в целом, не может свои потребности жизненно важные удовлетворить сам( это не только еда, передвижение,одевание, но и учеба, и безопасность, и самоконтроль и т. п. )
shelena 20-11-2014 20:15
цитата:, вы правы, основание для выдачи инвалидности это Ограничение жизнедеятельности человека, так в фед. законе по инвалидности прописано.
льюис
GuLuSa 21-11-2014 10:01
так никто и не спорит,что это так...но согласитесь,что ограничение жизнедеятельности ведь не бывает на ровном месте-у человека же стоит какой-то диагноз при этом...я писала про диагнозы,котопые мне перечисляоа председатель комиссии.кстати,сецчас председатель комиссии достаточно адекватная женщина,я к ней приходила задолго до назначенной даты с документами,она их посмотрела,сказала,что еще надо бы принести,чтобы не было вопросов.
Нарния 21-11-2014 20:57
цитата:
Изначально написано Анна Шагина:
Моей дочке инвалидность дают на год, продляли в педиатрическом бюро все время. След. комиссия в феврале, педиатры сказали что не возьмут нас больше, идите в псих.бюро.
ВОпрос - псих. бюро продлит после осмотра ребенка (как это обычно бывает) или заставят лечь к ним в стационар ? Девочке 6 лет, не говорит, эпилепсия.
У нас тоже эпилепсия, не говорим, нам всегда там продляют, никуда лечь не заставляют, раньше мы тоже в педиатрическом бюро оформляли. В течение года к психиатру не ходим, только у платного невролога наблюдаемся. Да и в местные больницы я с ребенком ни за какие коврижки не лягу.
Анна Шагина 21-11-2014 21:54
цитата:
Изначально написано Нарния:
У нас тоже эпилепсия, не говорим, нам всегда там продляют, никуда лечь не заставляют, раньше мы тоже в педиатрическом бюро оформляли. В течение года к психиатру не ходим, только у платного невролога наблюдаемся. Да и в местные больницы я с ребенком ни за какие коврижки не лягу.
Да, мы также, лечение у платного невролога, который ребенка почти с рождения знает, психиатр - раз в год перед комиссией.
ПРичем невролог не то что не настаивает на стац. лечении, но даже наоборот всячески отговаривает. Типа, даже обычная вирусная инфекция может приступ спровоцировать, а оно нам надо ?
Процедуры типо массажа, парафина, физиолечение - нам противопоказано, а таблетки мы и дома может спокойно пить.
nutik@lutik 08-12-2014 13:45
нам 3 мес. пытались сделать ээг-не получилось! со сном вообще проблема, на груди только спит, а тут даже не заснула толком-качала на руках,поэтому 100% не понятно помехи это на ээг или нет. Делали в сплюсе (терпеливые они,молодцы). Может как-то по-другому можно сделать...или опытом кто поделится. Я в расстройстве!
nutik@lutik 13-01-2015 13:38
подскажите мне, толкового человека, который может грамотно помочь с ЛФК при гемипарезе.. Правда нам 4 мес
GuLuSa 14-01-2015 20:14
Уважаемые родители особых деток! может быть кто-то сможет в эту пятницу (16.01) придти со своими детками на наш спектакль в Театр Кукол в 18.00? будем рады вас видеть! если аудитория соберется-будем играть для вас...все абсолютно бесплатно.в спектакле заняты такие же особые детки.если кому интересно, вот наша группа в Контакте http://vk.com/club76816233
простоЯ 15-01-2015 09:09
Мы попробуем добраться, но у нас такой товарищ...
mama vlada 16-01-2015 13:48
цитата:
Изначально написано КатюшкаЯ:
Добрый день. У нас есть несколько упаковок депакин хроносфера 250 мл может кому надо? И ещё вопрос кто то пьёт кепру, по сколько покупаете или может дают бесплатно как инвалидам?
mama vlada 16-01-2015 13:50
Добрый день! Про депакин ещё актуально?
mama vlada 16-01-2015 13:53
Нужна няня для особого ребенка на полдня,з/п 8000 руб.
89127432131 или в личку
@lena 18-01-2015 21:26
цитата:
Изначально написано Анна Шагина:
Да, мы также, лечение у платного невролога, который ребенка почти с рождения знает, психиатр - раз в год перед комиссией.
ПРичем невролог не то что не настаивает на стац. лечении, но даже наоборот всячески отговаривает. Типа, даже обычная вирусная инфекция может приступ спровоцировать, а оно нам надо ?
всё аналогично.
Нигде не лежим (после Нейрона и РКПБ нет никакого желания ребёнка калечить). Все обследования по плану, расписанному эпилептологом.
У меня назрело два вопроса.
Собираемся на очередную МСЭ. В ИПР нам написали, что мы должны были заниматься с психологом и логопедом в учреждении дошкольного образования. Я так понимаю, что это центр на Репина, как пример. Но мы ежедневно посещаем частный детский сад (полный день). Именно там и занимаются специалисты с ребенком. Отмечать ли это в ИПР?
Где поставить отметку о наблюдении специалистами, об амбулаторном лечении? В ИПР указано "организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь.
И еще один вопрос: приходила к нам на обследование тётечка. Узнала, что папа ребенка уже около года безработный. Сказала, что можно ему обратиться в отдел пенсий и оформить статус ухода за ребенком-инвалидом. Кто сталкивался? Стоит ли?
Кстати, наши достижения за год 
Сын научился кушать сам и одевается )))) Знает наизусть очень много книжек.
Одно расстраивает, что на ЭЭГ постоянная эпиактивность (
@lena 18-01-2015 22:15
цитата:
Изначально написано Анна Шагина:
Девочки.
Моей дочке инвалидность дают на год, продляли в педиатрическом бюро все время. След. комиссия в феврале, педиатры сказали что не возьмут нас больше, идите в псих.бюро.
ВОпрос - псих. бюро продлит после осмотра ребенка (как это обычно бывает) или заставят лечь к ним в стационар ? Девочке 6 лет, не говорит, эпилепсия.
мы в прошлом году после педитрической прошли в РКПБ. Лечь настаивали, но я отказалась. Т.к. плавали - знаем. Ни за что туда ребёнка не отдам. Уносила оттуда на руках. (GuLuSa всё расписала подробно)
Marsea 18-01-2015 23:13
цитата:
Изначально написано nutik@lutik:
подскажите мне, толкового человека, который может грамотно помочь с ЛФК при гемипарезе.. Правда нам 4 мес
К сожалению, сами до сих пор ищем грамотного лфк-шника в Ижевске.
У нас есть группа ВК https://m.vk.com/club36542250
Поизучайте, может найдете что-то до себя полезное. 4 мес - прекрасное время доя реабилитации, многое можно исправить.Главное, не перестимулировать. Мы свою начали только в 2,5 года, к сожалению.
Gugusya 19-01-2015 12:34
Алена привет я не работаю оформила пособие По уходу за ребенком если оформляют мама или папа то 6300 руб, если другие родственники то1500
@lena 19-01-2015 12:45
цитата:
Originally posted by Gugusya:
Алена привет я не работаю оформила пособие По уходу за ребенком если оформляют мама или папа то 6300 руб, если другие родственники то1500
Привет! Какие документы нужно собрать?
ВЛАДИНИКА 19-01-2015 07:56
Тоже оформлена компенсация. Нужна копия трудовой, первая страница и страница с последним местом работы с отметкой об увольнении; справка из налоговой, что не является ип; справка из службы занятости, что не числится у них. Срок справок 10 дней. С этим в собес. Пишете заявление и через 3 месяца начинаете получать по 6325. Плюс, сказали, стаж идет с момента оформления.
@lena 19-01-2015 08:38
C
цитата:
ВЛАДИНИКА
Спасибо!
ok$ana 19-01-2015 12:40
Девочки подскажите в карте ИПР рекомендованно пройти ПМК(вроде)на Холмогорова 8, но туда столько документов-справок надо нести и только после этого запишут, и все это ради печати в карте ИПР?, или я они меня не так поняли??? и для чего им копию свидетельства о рождении заверенную печатью детского сада?
Анна Шагина 19-01-2015 13:14
пмпк рекомендуют пройти с целью определения профиля детского сада, подходящего вам ( если вы посещаете обычный сад, там могут порекомендовать коррекционный). Бумаг действительно кучу нужно собрать, пройти все мед.осмотры.
А печать в ипр нам ставит уже детский сад, на основании протокола пмпк, который мы им приносим.
Анна Шагина 19-01-2015 13:14
пмпк рекомендуют пройти с целью определения профиля детского сада, подходящего вам ( если вы посещаете обычный сад, там могут порекомендовать коррекционный). Бумаг действительно кучу нужно собрать, пройти все мед.осмотры.
А печать в ипр нам ставит уже детский сад, на основании протокола пмпк, который мы им приносим.
@lena 19-01-2015 14:40
А если ДС не посещаем, то отметку в ИПР ставит ПМПК?
Gugusya 19-01-2015 23:51
Алена я не помню куда доки сдавала но по моему не в собес, а в пенсионный т. К . В случае трудоустройства просили в пенсионный сообщить. Доки как Владинка написала.
ВЛАДИНИКА 20-01-2015 07:05
Да да, в пенсионный сдать. Просто у нас собес и пенсионный в одном здании (ленинский район)
GuLuSa 20-01-2015 09:00
Пенсионный и собес-это одно и тоже. просто некоторые по старинке называют собес...доки сдаем в Пенсионный, если трудоустраиваемся, то им же и сообщаем.У меня справку из службы занятости и о том, что я не ИП не попросили-сказали,что сами данные запрашивают.
nutik@lutik 20-01-2015 15:31
Marsea,спасибо!!!
ВЛАДИНИКА 20-01-2015 16:09
Год назад оформлял, возможно чтото изменилось
ok$ana 20-01-2015 17:48
Девочки, кто у нейрохирурга с ребенком наблюдается, куда Пашкин делся??
Mam2773 29-01-2015 15:46
цитата:
Изначально написано ArkashaandI:
Учителям проще на надомное обучение вывести: и зарплата выше, и ответственности почти нет.
Так и в школе тоже ни за что не отвечают.... Хуже дет. сада. Главное для них правильно документы оформлять, а дети.... "Такие у вас дети!!!"
nutik@lutik 31-01-2015 23:45
цитата:
Изначально написано ok$ana:
Девочки, кто у нейрохирурга с ребенком наблюдается, куда Пашкин делся??
мы у Воробьева,он кажется больше по детям спец.
ok$ana 01-02-2015 17:16
нас Пашкин оперировал не хочется врача менять
, Воробьев совершенно противоположное говорит тому что нам Пашкин говорил.Аксинья 01-02-2015 23:00
цитата:
Изначально написано ok$ana:
куда Пашкин делся?
Слышала, что он вообще из медицины ушёл. Не знаю правда ли это.
ok$ana 08-02-2015 10:02
Девочки подскажите, всё надо пройти обязательно что рекомендовано в карте ИПР? если мы не успеваем ПМПК пройти, нас записали на 16 март а МСЭ в начале марта.Нас не допустят к МСЭ?
@lena 08-02-2015 12:20
цитата:
Изначально написано ok$ana:
если мы не успеваем ПМПК пройти, нас записали на 16 март а МСЭ в начале марта.Нас не допустят к МСЭ?
странно, что вас так записали. Я пришла записываться 28 января на ПМПК. Мне сказали, что на март только запись. Я сказала, что нам на МСЭ. Записали на 6 февраля. Поговорите ещё раз там.
По идее всё в ИПР носит рекомендательный характер.
На ПМПК нам рекомендовали на лето отдать ребёнка в интернат в Канифольный. "Мы вот вам даже в заключении напишем, чтобы проблем не было в покупке путёвки. Там его лечить будут. Заниматься с ним. Всё время без родителей". Меня что-то передёрнуло от такой мысли. Как представила какое лечение там будет... Бр.
ok$ana 08-02-2015 12:52
а нам сказали нет мест, мы говорит не можем под МСЭ подстраиватьсяSnezhanaSibgatullina 20-02-2015 23:50
цитата:
На ПМПК нам рекомендовали на лето отдать ребёнка в интернат в Канифольный. "Мы вот вам даже в заключении напишем, чтобы проблем не было в покупке путёвки. Там его лечить будут. Заниматься с ним. Всё время без родителей". Меня что-то передёрнуло от такой мысли. Как представила какое лечение там будет... Бр.
мне психиатр в поликлинике посоветовала избавиться от ребенка и не мучиться. в той же поликлинике заведующая сказала - зачем вам ходить в детский сад, смысла нет. на пмпк на нас смотрели как на восьмое чудо света - о, вы еще и в садик надеетесь попасть, как будто такие дети вообще должны не высовываться и сидеть, лежать только дома. без права на обучение. в садик да. ходим редко. раньше ходили частенько. просто поднимать ре я уже не в силах. но билеты в цирк, которые нам дают от садика, просто бесценны, очень нравится!
чтобы попасть на Репина, в реабилитационный центр, с нашей "эпилепсией" (которой давно нет) пришлось идти выше. пмпк нам тоже дали добро на то, чтобы лежать и вообще ничего не делать. дошли выше. прошли курс лечения. не скажу, что там индивидуальный подход, но не плохо. хотим еще курс, но похоже опять придется бодаться.
Matreshka16 27-02-2015 23:44
Куда ушел Пашкин
Мы наблюдаемся у Воробьева, а Пашкин ушел в 7 ГБ ушел! Девочки подскажите, кто расшифровывает снимки КТ в ДРКБ???
ok$ana 28-02-2015 14:52
цитата:
Originally posted by Matreshka16:
Мы наблюдаемся у Воробьева
А ОН НЕ МОЖЕТ РАСШИФРОВАТЬ?? :/
ok$ana 28-02-2015 17:23
цитата:
Изначально написано Matreshka16:
а Пашкин ушел в 7 ГБ ушел!
рядом с 1ркб которая?
Разилюшка 06-03-2015 20:35
цитата:
Originally posted by SnezhanaSibgatullina:
но билеты в цирк, которые нам дают от садика, просто бесценны, очень нравится!
а что за билеты вам дают? интересно стало
SnezhanaSibgatullina 08-03-2015 19:23
цитата:
а что за билеты вам дают? интересно стало
цитата:
билеты в цирк
Анна Шагина 16-03-2015 20:54
Добрый вечер.
У кого детки с эпилепсией, летали ли вы на самолетах ? Как дети переносят ?
@lena 16-03-2015 21:56
цитата:
Изначально написано Анна Шагина:
У кого детки с эпилепсией, летали ли вы на самолетах ?
мы не летали. Только поездом. Врач советовал не из-за самолёта его никуда далеко не возить, а из-за смены климата.
Нам на МСЭ до 18 лет группу дали. Хотели опять на год, так как в РКПБ 2-й раз проходим. До этого уже три раза были на Свердлова.
Анна Шагина 17-03-2015 09:19
мы на Свердлова уже 6-ой раз проходили нынче, снова на год дали..
argentumAnna 18-03-2015 11:45
Копирую с соседней ветки. polykarp, спасибо
!может быть, кому-нибудь пригодится
Внимание! В 2015 году лучшая математическая школа Москвы (http://www.mccme.ru/rating/math2013/rating.htm ) принимает на обучение в 8 математический класс таких детей, чьи физические особенности не дают возможности посещать школу на регулярной основе, но они готовы серьёзно заниматься математикой.
Наши возможности позволяют принять ребенка при следующих условиях:
1. В настоящий момент ребёнок проходит обучение (числится) в 6-7 классе средней школы.
2. Физические возможности позволяют ребёнку воспринимать звук и изображение на экране монитора (например, в режиме онлайн трансляции урока).
3. Есть (хотя бы потенциальная) возможность обеспечить широкополосный интернет по месту жительства.
4. Ребенок пройдет собеседования в математический класс (в той форме, в которой это будет возможно) и поступит по конкурсу.
В этом случае мы готовы принять ребенка из любого региона Российской Федерации, причем он будет получать полное среднее образование вместе с новым 8 математическим классом и принимать участие во всех видах общеклассной и общешкольной деятельностью, доступной ему по состоянию здоровья.
Для регистрации на собеседования и по всем вопросам следует обращаться по электронному адресу exceptional-student@sch57.msk.ru , или по skype (login: petr.sergeev), или по телефону (495) 691-54-58 (Борис Михайлович).
ylka56 19-03-2015 08:46
цитата:
Originally posted by Анна Шагина:
У кого детки с эпилепсией, летали ли вы на самолетах ? Как дети переносят ?
Мы летали. И когда только начались приступы (2012год) и в том году (2014год) когда приступов уже не было, перенесли все хорошо, в самолете спали.
Крококо 21-03-2015 19:24
г-жа Соловьева 23-03-2015 12:43
Добрый день! Может быть кто-нибудь подскажет, где лучше сделать операцию новорожденному ребенку?
Срок беременности - 32 недели, диагноз - ВПР ЖКТ плода. Необходима операция в течение суток после рождения ребенка. Предлагают рожать в перинатальном центре, потом ребенка в РДКБ на операцию. Поскольку порок редкий, есть сомнения в опыте и компетентности местных хирургов, все-таки на большие города (Москва, Питер, Казань и т.д.) больше надежды. Куда и на каких условиях можно попробовать попасть?
г-жа Соловьева 26-03-2015 12:20
цитата:
Изначально написано shelena:
сходите лучше на этот сайт
Спасибо! Действительно много информации, только ситуация не наша. Ладно, попробуем сами разобраться.
@lena 26-03-2015 12:44
цитата:
Изначально написано Маруся Ядрёная:
Девочки добрый день. Подскажите где и у кого лучше сделать ЭЭГ, ребенку 5 лет, идем первый раз. Как вообще проходит процедура, сколько ему придется сидеть неподвижно?
61-80-90 Салюс. Всё расскажут. Я про дневной не скажу ничего. Мы ночь всегда пишем
Анна Шагина 27-03-2015 08:53
мы пишем дневной сон в Салюсе, записываемся примерно на 15.00, ребенка забираем из садика в обед, она уже и тогда достаточно уставшая, мучаем ее еще до трех часов, и идем. Там есть кушетка, подушка, одеяло, дают время чтобы ребенок заснул. Сама запись должна быть не менее 30 мин.
А, да, еще шапочку с проводами на голову одевают.
ЭЭГ без сна мы не делаем, т.к. не реально ребенку сидеть неподвижно, да и команды не все выполняет (открыть глаза, закрыть глаза..)
Анна Шагина 27-03-2015 08:55
цитата:
@lena
а ночной вы где делаете ? В Салюсе так дорого, а в Нейроне очередь до лета уже, и не записывают даже
@lena 27-03-2015 21:27
цитата:
Originally posted by Анна Шагина:
а ночной вы где делаете ?
в Салюсе и делаем. Раз в полгода. Последний раз уже сложно было ((( Сын против этой шапки категорически. Сидел и не спал часов до 2-х. Как в июне будет - боюсь представить.
В Нейроне делали только дневной, когда там лежали в первый месяц заболевания.
Анна Шагина 27-03-2015 22:35
цитата:
Маруся Ядрёная
ну детки разные, с кем-то удается договорится.. С моей дочей точно нет, только сон! Причем с года до трех примерно было нереально трудно ЭЭГ делать, ни в какую не хотела спать в постороннем месте... На одну запись ходили неделями, по нескольку раз, намучились вообщем. Сейчас тьфу-тьфу проще, понимать наверно стала, что в любом случае заставят спать :-). А при бодроствании здорового то ребенка не заставишь посидеть спокойно, а уж наших то тем более. Попробуйте сон, утомите ребенка, встаньте очень рано, непривычно рано для ребенка (хоть в 4 утра), погуляйте активно, и не забывайте, что нельзя давать ребенку никаких успокаивающих или снотворных препаратоы, т.к. картина исследования будет искажена.Удачи вам :-)
Domino.sva 28-03-2015 13:59
цитата:
Изначально написано г-жа Соловьева:
Добрый день! Может быть кто-нибудь подскажет, где лучше сделать операцию новорожденному ребенку?
Срок беременности - 32 недели, диагноз - ВПР ЖКТ плода. Необходима операция в течение суток после рождения ребенка. Предлагают рожать в перинатальном центре, потом ребенка в РДКБ на операцию. Поскольку порок редкий, есть сомнения в опыте и компетентности местных хирургов, все-таки на большие города (Москва, Питер, Казань и т.д.) больше надежды. Куда и на каких условиях можно попробовать попасть?
Лежала в больнице с девушкой с таким же ребенком, у него тоже врожденное впр жкт. Два раза их оперировали в РДКБ у нас, оба раза неудачно и с последствиями. Потом они ездили в Москву по квоте, но хирургу там тоже приплачивали, чтобы быстрее прооперироваться и т.д. Там все хорошо им сделали. Фамилию хирурга я, к сожалению, не помню, если очень надо могу узнать, т.к. контакты остались.
Станислав1 08-06-2015 23:54
Добрый день.
Подскажите, пожалуйста, есть ли у нас в Удмуртии частные пансионаты (не знаю, как правильно назвать) для детей-инвалидов с развивающими занятиями, с возможностью постоянного пребывания?
Svetik8686 22-06-2015 13:04
девушки помогите((
стояли в очередь на дет сад в школу интернат номер 15, зам заведущего сказала что мест нет, и в сентябре не сможем пойти в дет сад, может вы знаете куда можно пойти, может есть какие то частные дет сады для таких детей, пусть хоть и платные, диагноз у нас дцп, мы ходим ножками, сыну уже 6 лет до сих пор в дет сад не ходили(((((
GuLuSa 22-06-2015 15:33
Svetik8686, надо добиваться садика...ребенок уже большой-надо привыкать к коллективу, ведь скоро в школу вам идти.Мы очень долго сада добивались и вели переговоры с заведующей.в случае,если уже совсем ничего не получится, у нас только есть Радуга для таких деток.узнайте у них.
Svetik8686 22-06-2015 20:31
GuLuSa, это понятно что надо привыкать к коллективу)))но места так быстро как хотелось бы не появляются((( вы не знаете координаты какие нибудь этого дет сада Радуги?
GuLuSa 22-06-2015 21:19
телефон поищу или ссылку в Контакте вам скину.
Нарния 25-06-2015 12:29
Может кто-то скажет телефон хорошего дефектолога, вдруг у кого появился. Кроме Казанцевой и "Радуги" напишите пожалуйста в личку- буду очень благодарна.
Sevilia 29-06-2015 19:49
Мамы подскажите в этом году на МСЭ правила изменились? проходить будем 3 раз, но врач нам сказала что документы на проверку сдавать не надо... Мы из сарапула поедем. раньше за неделю до комиссии сдавали доки на проверку.
shelena 29-06-2015 21:56
quote:
Изначально написано Sevilia:
Мамы подскажите в этом году на МСЭ правила изменились? проходить будем 3 раз, но врач нам сказала что документы на проверку сдавать не надо... Мы из сарапула поедем. раньше за неделю до комиссии сдавали доки на проверку.
Мы сдаем как обычно, в больницу нашу, а они на комиссию несут.
Sevilia 30-06-2015 08:58
quote:
Изначально написано shelena:
Мы сдаем как обычно, в больницу нашу, а они на комиссию несут.
когда на комиссию надо Ваши доки уже там?
или сдаете в больницу, проверяют и возвращают?
shelena 30-06-2015 10:35
Да наши доки уже там.
danilovski 01-07-2015 21:37
Всем здравствуйте)))
Хотелось бы спросить.
Нашей доченьке 4 года. Ребенок-инвалид. Диагнозов букет: эпилепсия, спастический тетрапарез, вывих тазобедренного сустава, ЧАЗН, кривошея.
До 3.5 лет как и рекомендовали все врачи, ничего не делали, кроме приема противосудорожных препаратов. Все врачи давно на нас поставили крест- и сказали- отказывайтесь от ребенка, рожайте второго.
Сейчас мы наплевали на врачей. Теперь сами карапкаемся, в своем котле варимся. (Нетрадиционная медицина, массаж, лфк, логопедичечкий массаж).
Наверное уже года 2 не ходили к врачам.
Вот, думаем, наверное надо все же сходить куда-нибудь обследоваться.
Надо ЭЭГ сделать, суточный или может просто ночной.
Кто-нибудь делал? Сколько сейчас это стоит?
К каким эпилептолагам ходите? Сколько сейчас стоят их консультации?
Ищем хорошего специалиста лфк, желательно чтоб к нам домой ходил.
И ещё хотим в бассейн ходить. Доча в воде вообще балдеет! )))
Кто чем может помочь, любой информации будем очень очень рады.
Спасибо, что есть такое место, где мы можем пообщаться))) Здоровья, Веры и терпения нам всем!
Да будет нам по Вере нашей!
Luches79 12-07-2015 01:20
Всем доброго вечера!
Вот и мы решились выйти из подполья)
Моему ребенку 6 лет, ДЦП, тоже из тяжеленьких.
Здесь в подробности вдаваться не стану, скажу только, что даже в Германии врачи сказали открытым текстом: "Больше 3х лет не проживёт". Местные врачи от нас отказались когда ребенку исполнился год, честно признав, что помочь не смогут. Ну и что нам оставалось? Уж точно НЕ СДАВАТЬСЯ! Пришлось собрать все оставшиеся силы в кулак, и начать борьбу взяв на себя всю ответственность за реабилитацию и лечение сына.
Пишу я этот пост для родителей, кто недавно столкнулся с этой бедой и находится в состоянии боли и отчаяния. Хочу вас поддержать и поделиться опытом самостоятельной реабилитации своего сына.
Отрабатывать все навыки мы начали С ПОЛНОГО НУЛЯ. Долго и упорно тренировали опору на руки, перевороты, захват, сидение, ходьбу на коленях и так по всем двигательным направлениям. И вот случилось ЧУДО, в феврале этого года наш герой впервые пополз на животе, САМ! В неполных 6 лет. Одному Богу известно чего нам это стоило. Ведь при его парализованных руках и ногах, при изначальном отсутствии зрения это было практически невозможно. Только "особые" родители смогут оценить всю радость этой победы... со слезами на глазах.
Так положительные сдвиги тихонько нарабатываем по всем двигательным направлениям: четвереньки уже очень близко(равновесия пока не хватает), удерживаем позицию сидя, ходим с различными поддержками, шагаем тачку, выполняем сложные элементы у шведской стенки, а главное с развитием движения у ребенка зрение стало улучшаться! И это в случае нашего исходно тяжёлого ДЦП. Дети со средней и лёгкой степенью тяжести по программе идут значительно быстрее.
Дорогие родители! Если вы решили бороться за своего ребёнка - боритесь! Пути решения есть! Ежедневными занятиями вы сможете значительно улучшить его физическое состояние , предупредив заранее всевозможные перекосы тонуса, тугоподвижности суставов, контрактур, сколиозов, вальгусов, варусов и т.д. Ну и конечно шаг за шагом, нарабатывать новые умелки и навыки.
Вся информация о методе Двигательной коррекции В БЕСПЛАТНОМ ДОСТУПЕ выложена на сайте:
http://motional-correction.ru/
Есть тема на форуме "Дети-ангелы":
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36444.0
Если у вас будут вопросы - с удовольствием отвечу , по возможности конечно. Сами прошли через всё это и понимая всю боль готова поддержать и поделиться информацией с теми, кто действительно готов работать и бороться за свою кровинушку.
Всем деткам желаем ЗДОРОВЬЯ и успехов в реабилитации.
Родителям сил и терпения).
GuLuSa 12-07-2015 18:33
добрый вечер! по поводу эпилепсии...наш невролог-эпилептолог Рамм Е,Л. (только она нам смогла подобрать препарат,который нам помогает).в ее отсутствие ходимтк Стецуре в Нейрон.делали 10 дней ЭЭГ ночную в центре Салюс (кроме них делают лишь в Нейроне бесплатно,но запись очень и очень далеко).цена в Салюсе 9 т.р.консультация враса вроде бы 1100 руб.можно на дом вызвать-это очень удобно.не всегда получается с детками из дома выйти...обследуйтесь,сходите на консультацию.в конце концов вас же никто не заставляет потом делать все то,что вам назначат...
Нарния 12-07-2015 23:42
А нам тут не смогли препарат подобрать. Только хуже сделали. Хорошо у меня хватило ума не тратить тут времени и ехать в Москву- там нам помогли. И Вам danilovski в Москву надо ехать, а не терять тут время. Там вас обследую и подберут препараты БЕСПЛАТНО, помогут вам. И никогда не скажут чтоб вы отказывались от ребенка. Не понимаю почему вы до сих пор не там.
Анна Шагина 14-07-2015 16:21
добрый день, у кого есть контакты Радуги, телефон,адрес, может быть тема есть у них на форуме или в контакте ?
Нарния 14-07-2015 21:17
quote:
Изначально написано Анна Шагина:
добрый день, у кого есть контакты Радуги, телефон,адрес, может быть тема есть у них на форуме или в контакте ?
Вот была их тема, но она закрыта теперь https://izhevsk.ru/forummessage/140/2474404-0.html
GuLuSa 14-07-2015 21:34
телефон Юлии Сергеевны из Ралуги:89043186432.звоните,может тубку не взять,пишите смс,она перезвонит.
Scorpi 15-07-2015 09:13
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, оформлял ли кто-нибудь ребенку инвалидность по аутизму, если да, то поделитесь опытом.
danilovski 15-07-2015 23:46
Нарния, мы много где уже были. В Москве в Солнцево нам сказали, что все наши подергивания- это не судороги.
К Рамм мы тоже раньше ходили.
Сейчас хотим ходить в бассейн. Нам посоветовали: бассейн в кинезотерапии, бассейн в голубом вагоне.
Ни про первый, ни про второй центр ничего не слышала. Кто-нибудь ходил? Хотелось бы услышать отзывы?
Нарния 16-07-2015 09:53
quote:
Изначально написано danilovski:
Нарния, мы много где уже были. В Москве в Солнцево нам сказали, что все наши подергивания- это не судороги.
Тогда я не понимаю, почему Вы говорите что у вас в диагнозе эпилепсия?
Marsea 16-07-2015 10:12
quote:
Изначально написано danilovski:
Нарния, мы много где уже были. В Москве в Солнцево нам сказали, что все наши подергивания- это не судороги.К Рамм мы тоже раньше ходили.
Сейчас хотим ходить в бассейн. Нам посоветовали: бассейн в кинезотерапии, бассейн в голубом вагоне.
Ни про первый, ни про второй центр ничего не слышала. Кто-нибудь ходил? Хотелось бы услышать отзывы?
про бассейн в Голубом Вагоне, это аквареабилитация "Дети - ангелы".
Нарния 17-08-2015 22:36
У меня такой вопрос. Я не работаю, осуществляю уход за ребёнком- инвалидом, трудовая лежит дома, в ней написано " По уходу за ребенком до такого-то возраста" , сейчас жду второго ребёнка- получу ли я декретные и выплату за постановку на учёт до 12 недель?
GuLuSa 18-08-2015 09:02
За постановку раннюю на учёт вроде бы нет.больничный вам оплатят из размера минималки (очень мало) и разовую выплату дадут на 2 ребёнка.платить будет отдел пособий Управления союза щиты футов ни тест у них.там тонкости какие-то есть...
Нарния 18-08-2015 13:49
quote:
Originally posted by GuLuSa:
За постановку раннюю на учёт вроде бы нет.больничный вам оплатят из размера минималки (очень мало)
Вот почему такая несправедливость? Как-будто от лени я дома сижу и не работаю!Спасибо за ответ.
GuLuSa 18-08-2015 14:09
Ну,вот так у нас в государстве,к сожалению...одной рукой даёт,а другой отнимает.
Gugusya 06-09-2015 14:02
quote:
Изначально написано Нарния:написано 17-8-2015 22:36 -00+
У меня такой вопрос. Я не работаю, осуществляю уход за ребёнком- инвалидом, трудовая лежит дома, в ней написано " По уходу за ребенком до такого-то возраста" , сейчас жду второго ребёнка- получу ли я декретные и выплату за постановку на учёт до 12 недель?
не берите больничный, Вам выгодней пособие по уходу за ребенком получать
Блонди 06-09-2015 14:42
quote:
" По уходу за ребенком до такого-то возраста"
хм.. а если выйти на работу до декретного отпуска на пару дней?
Нарния 06-09-2015 15:57
quote:
хм.. а если выйти на работу до декретного отпуска на пару дней?
А думаете меня кто-то возьмёт беременную?) И что мне это даст? Извините за глупые вопросы, но я вообще не в теме)
Блонди 06-09-2015 16:02
quote:
По уходу за ребенком до такого-то возраста"
уволена или отпуск?
Нарния 06-09-2015 16:21
Уволена. Уже с ноября 2012 года. В трудовой написано "Уволена по п.3 ст. 77 ТКРФ , по инициативе работника, в связи с необходимостью ухода за ребёнком в возрасте до 14 лет"
Блонди 06-09-2015 18:24
жаль
СЮРС 05-10-2015 11:32
Девочки поделитесь пожалуйста информацией о фонде "солнечный луч", нам посоветовали от туда логопеда, а инфы никакой подробной найти не могу, можно в р.м., заранее спасибо.
GuLuSa 06-10-2015 12:14
А что о Солнечном луче конкретно вас интересует? Пишите в РМ
КатюшкаЯ 06-10-2015 18:09
[Продажа лекарств на форумах ЗАПРЕЩЕНА. Модератор.]
Анна Шагина 06-10-2015 19:17
quote:
Изначально написано СЮРС:
Девочки поделитесь пожалуйста информацией о фонде "солнечный луч", нам посоветовали от туда логопеда, а инфы никакой подробной найти не могу, можно в р.м., заранее спасибо.
добрый день. СХодили вы к этому логопеду ? Как вам ?
Н@дежд@ 16-10-2015 08:25
[Продажа лекарств на форумах ЗАПРЕЩЕНА. Модератор.]
Gugusya 08-11-2015 22:47
Здраствуйте всем! Ребенок перенес много операций, соответственно много наркозов. Первый класс учился хорошо, сейчас появились провалу в памяти:поднимает руку, его спрашивают, он молчит спрашиваю зачем поднимаешь руку если не знаешь сын говорит что знает , но сказать не может, сформулировать ответ; стали заниматься с репетитором она тоже говорит что проговаривает правильно пишет почему - то с ошибками, перестал правильно ставить ударения, вместе делаем уроки, проговариваем слово , решаем как писать минута не проходит, смотрит на меня, я спрашиваю что случилось говорит не помнит как делать и заново разбираем не по разу. У невролога наблюдаемся, все рекомендации выполняем. У сурдолога тоже наблюдаемся односторонняя тугоухость сказали тоже не влияет - он слышит. У логопеда тоже нареканий нет. В школе сидит на первой парте. Я в сметении, незнаю что делать, может кто сталкивался с таким?
Анна Шагина 09-11-2015 15:20
Добрый день, подскажите, где можно получить бесплатную консультацию юриста по жилищному праву? Нам вроде положены юрид.консультации бесплатно?
GuLuSa 27-11-2015 19:53
уважаемые родители Особых деток! я обращаюсь к Вам с просьбой поддержать в голосовании руководителя нашего Инклюзивного Кукольного Театра "Надежда" Константина Львовича Мехрякова (это его фото https://vk.com/zolotayasotnya?...42083_224647080 ) .началось голосование в Ежегодная бизнес-премия "ЗОЛОТАЯ СОТНЯ". наш руководитель представлен в 2ух альбомах-номинациях: социальной предпринимательство и инновация года.Надо просто зайти по данным ссылкам.Найти его фото,нажать на фото Константина Львовича и под фото что-то написать или просто поставить плюсик.Таких людей очень мало.Никто не хочет заниматься с нашими Особыми детками, а уж за бесплатно и вовсе... Наш театральный коллектив единственный в нашей стране (как оказалось).Нам очень нужна ваша поддержка и ваши голоса.Заранее благодарна всем неравнодушным! это ссылки на 2 альбома, где есть возможность проголосовать.
https://vk.com/zolotayasotnya?z=album-61542083_224649369
https://vk.com/zolotayasotnya?z=album-61542083_224647080
littlefud 30-12-2015 21:21
Всем здравствуйте, скажите пожалуйста кто нибудь принимает гаммалон?
sanehka 18-01-2016 14:16
quote:
Изначально написано citizen:
Спасибо большое, Аня, за такие теплые слова! Даже как-то неловко... Я тоже такая же мама, и у меня тоже порой руки опускаются, но ведь все мы держимся, когда думаем, что все это ради наших детей.
Девочки подскажите пожалуйста,у кого детки недоношенные находились в детской республиканской на Ленина.79?в отделении реанимации,что вы можете сказать???.извините,я только зарегалась сюда,может не туда обращаюсь,но все же???
sanehka 18-01-2016 14:21
quote:
[B][/B]