КатюшкаЯ 08-07-2014 17:41
цитата:
Изначально написано GuLuSa:
в 271 саду есть и группы с ЗПР...А может быть у ребенка прямые показания в этот сад и у него УО? Школа 8 вида в любом случае будет: хотим мы этого или не хотим.Уж лучше ходить в школу (пусть 8 вида),чем сидеть дома.
КатюшкаЯ, доброе утро! как ваши дела?вы куда в сад ходите?
Здравствуйте. Мы ходим в 271. Были в группе ЗПРР, а с нового учебного года будем ходить в легкую умственную отсталость. Я этим очень не довольна, но надо смотреть правде в глаза, наша болячка делает своё дело((( есть шанс, что если мы справимся с приступами и начнём развиваться, то вернёмся в ЗПРР. О садике не могу сказать, что я такого уж плохого мнения. Бассейн работает, специалисты работают с тем, что у них есть и вроде стараются, но ведь детки разные, кто то справляется, а кто та к сожалению нет. Согласитесь, что у нас у всех на одно и тоже может быть разный взгляд и пока сам не попробуешь не узнаешь. И если ПМПК рекомендует, то значит есть вероятность, что ребенок не справляется с программой.
ArkashaandI 12-07-2014 17:12
КатюшкаЯ, а ВЫ знаете, что ВСЕ дети по новому закону об образовании должны справляться, т.к. для КАЖДОГО должна по закону быть разработана индивидуальная программа! ПМПК может рекомендовать все что угодно, т.к. они не заинтересованы в реабилитации вашего ребенка или любого другого (давайте смотреть правде в глаза). Нет неразвивающихся детей! Ребенок не может по новому закону не справляться с программой,т.к. его никто не имеет права тестировать! Программу выполняют педагоги, и тестируют ИХ на предмет выполнения программы, индивидуального подхода, методик, которые были применены! Педагоги, а не ребенок (неважно, какой у него диагноз!!!)отчитываются о прохождении программы! Мы, к сожалению, мало сведущи в законодательстве, поэтому нами и , что хуже, нашими детьми вертят как хотят те, кто не очень хочет на работе напрягаться! Извините за резкость.
ArkashaandI 12-07-2014 17:15
GuLuSa, а Вы знаете, что такое школа 8 вида в Ижевске? Как там проходят программу? И что в нее попадают не все после 271 сада. Учителям проще на надомное обучение вывести: и зарплата выше, и ответственности почти нет.
Анна Шагина 13-07-2014 20:36
цитата:
КатюшкаЯ
Катюшка, привет )) Будем вместе в 271 ходить )
GuLuSa 14-07-2014 12:43
да,я знаю,что такое школа 8 вида в Ижевске,потому что мой ребенок там учится.попытались учиться в школе 7 вида,дочке было очень тяжко,она плакала,не хотела идти,хотя учительница была очень хорошая...деток было много,детки все на 1-2 года старше,летки были детдомовские-моей нежной домашней девочке былр не комфортно,участились приступы.я попросилась на домашнее обучение.учителя ходили кажлый день,но это совсем не то...предложили 8 вид на гол-мы пошли.отучились 1 класс.нас 8 деток,замечательная учительница,ребенок раскрылся,бежит в школу с радостью,дпже каникулы не радуют...все в школу простся.за год научилась всему:пишет,читает очень ьыстро,есть некоторые проблемы с математикой (мне так кажется)-летом занимаемся дополнительно.но с программой справилась.у нас в классе 2 отличников:моя дочка и еще один мальчик.учителя над детками трясуться-просто как курицы- наседкт.ребенку очень хорошо стала-приступрв нкт уже год.ребенок спокоен и уравновешен ( в лечении ничего не изменилрсь,препарат рставили уже минимальную дозировку).так что,я все знаю.программу проходят.программа 2 класса уже серьезная,такие рабочие тетради сложные,но мы булем очень стараться,так как нам нравиться учиться благодаря нашей учительнице,купили и дополнительные учебные материалы доя учебы-учительница предложила.детки в классе все подобрались очень хорошие (как и родители).поэтому все хорошо-а что высшего образования не будет ничего страшного,главное,что у ребенка все хорошо.
Анна Шагина 14-07-2014 16:58
цитата:
GuLuSa
какой номер школы ?
GuLuSa 14-07-2014 19:52
школа 92 у нас...мы ее сами выбирали (долго я ходила в городской отдел народного образования туда просилась.они мне долго другие школы предлагали, типа:вам ближе, и там не плохо...).потом я сама сходила к заучу, пообщалась, и после ее звонка нас взяли.
Анна Шагина 14-07-2014 22:04
цитата:
GuLuSa
спасибо за ответ. А насколько заранее нужно начать договариваться? Там тоже очередность есть, как в дет.садах? Нам в школу через 2 года
GuLuSa 15-07-2014 14:16
Туда идти договариваться заранее не получится: нужно иметь заключение ПМПК на руках
Анна Шагина 15-07-2014 16:00
цитата:
Туда идти договариваться заранее не получится: нужно иметь заключение ПМПК на руках
то есть это примерно март/апрель того года, когда нам в школу, я верно понимаю ?
GuLuSa 15-07-2014 16:44
все ведь по разному проходят ПМПК...Как пройдете, сходите в школу и все узнайте, поговорите, посмотрите саму школу.
Нарния 18-07-2014 07:29
Хочу узнать: кто-то водит ребёнка с эпилепсией в обычный детский сад? Нам невролог разрешает ходить в сад, приступов нет. На ПМПК ставят УО лёгкой степени. В спецсад направление не дают. Хочу попробовать в обычный сад хоть на полдня. Сколько можно сыну дома сидеть. 5 лет уже.
Анна Шагина 18-07-2014 09:25
цитата:
На ПМПК ставят УО лёгкой степени.
почему в 271 не дают тогда ?
Нарния 18-07-2014 16:01
цитата:
Изначально написано Анна Шагина:
почему в 271 не дают тогда ?
Он на горшок не просится, сказали станет проситься- дадим...
Викуся 18-07-2014 17:38
цитата:
Изначально написано Нарния:
Он на горшок не просится, сказали станет проситься- дадим...
У нас в группе в 271 садике были детки которые в начале в памперсах ходили, а со временем сами стали проситься в туалет
Нарния 30-07-2014 10:29
цитата:
Изначально написано Викуся:
У нас в группе в 271 садике были детки которые в начале в памперсах ходили, а со временем сами стали проситься в туалет
А в 271 сад можно попасть только по направлению ПМПК?
Викуся 30-07-2014 15:15
цитата:
Изначально написано Нарния:
А в 271 сад можно попасть только по направлению ПМПК?
Да, подойдите еще к заведующей садика
Нарния 30-07-2014 18:14
цитата:
Изначально написано Викуся:
Да, подойдите еще к заведующей садика
Спасибо.
КатюшкаЯ 05-08-2014 10:55
Добрый день. У нас есть несколько упаковок депакин хроносфера 250 мл может кому надо? И ещё вопрос кто то пьёт кепру, по сколько покупаете или может дают бесплатно как инвалидам?
Nevalyashka 21-08-2014 16:57
пришла рассылка, может комму пригодится.
льюис 24-08-2014 10:00
У меня вопрос - где и как лечите зубки "особым" детям? У меня дочка добровольно не дается, а силой уже не удержать мне.Никакие обещания "наград" и уговоры не помогают, а зуб болит.И никакие клиники не берут, только в "Ладе" с наркозом предложили, но цена - три моих зарплаты, не потянуть.
Викуся 24-08-2014 19:06
цитата:
Изначально написано льюис:
У меня вопрос - где и как лечите зубки "особым" детям? У меня дочка добровольно не дается, а силой уже не удержать мне.Никакие обещания "наград" и уговоры не помогают, а зуб болит.И никакие клиники не берут, только в "Ладе" с наркозом предложили, но цена - три моих зарплаты, не потянуть.
стоматолог Дементьева Алла Владимировна тел 56-66-19 и 8912 469 35 94. Она раньше нашим деткам зубы бесплатно лечила на Наговицына 10 пока ее не сократили. Сейчас она открыла свой кабинет. Еще лечат в детской республиканской на Ленина, но там нужно ложиться в неврологическое отделение на облечивание и одновременно могут полечить и зубки
КатюшкаЯ 24-08-2014 19:35
цитата:
Изначально написано льюис:
У меня вопрос - где и как лечите зубки "особым" детям? У меня дочка добровольно не дается, а силой уже не удержать мне.Никакие обещания "наград" и уговоры не помогают, а зуб болит.И никакие клиники не берут, только в "Ладе" с наркозом предложили, но цена - три моих зарплаты, не потянуть.
Нам отказались даже в ладе лечить. С нашим диагнозом только в стационаре должны лечить, легли мы на Ленина с надеждой вылечить под наркозом все, а нам лечили без него потому как наркоза у них нет. Вылечили плохо, очень скоро пришлось один удалить. Так и ходим сейчас с больными зубками.
маринулька 24-08-2014 21:54
Мы лечимся в РЕСТО детский кабинет в детском мире на советской у Веретенниковой -лишних вопросов не задает ,делает свое дело спокойно, несмотря на визжащего ребенка -очень рекомендую, правда запись за месяц вперед
льюис 24-08-2014 22:13
Да были мы у Веретенниковой, не смогла она её уговорить.А визжанием дело бы не обошлось, поэтому насильно делать не стала.
svetlanaiz 06-09-2014 23:42
Про стоматолога для особых детей . Мы тоже хотели идти к Дементьевой платно под наркозом лечить зубы и совершенно случайно выяснили, что нам могут это сделать абсолютно бесплатно.Зав Отделения челюстно-лицевой хирургии Равиль Махмутович, сказал-а зачем вы хотите платно лечиться, если через наше отделение ребенок-инвалид может то же самое получить бесплатно. Нас оформили в это отделение и Дементьева лечила нам зубы под наркозом бесплатно. Предварительно меня посылали к анастезиологам с картой и они решали про наш наркоз.Пролежали в стационаре мы один день до вечера. Сразу оговорюсь, что это было лет 8 назад, но, надеюсь, что схема не поменялась. В то время мы очень удивились такой возможности...
льюис 07-09-2014 21:10
Дементьева сейчас там не работает, поэтому мы пошли к ней платно в её клинику, зубы вылечили. Вместо наркоза была закись азота, это более щадящий вариант, поскольку два раза мы под общим наркозом в челюстно-лицевой уже удаляли зубы, а ребенку еще только восемь лет, злоупотреблять наркозом не хочется.
простоЯ 16-10-2014 13:35
И я к вам за помощью))
У ребёнка моего диагноза пока нет, но ранний детский аутизм в уме имеем.
Читаю много форумов, назначают терапии, различных специалистов. А у нас? Где, к кому, куда идти, к кому обратиться, чтобы получить квалифицированную помощь?
Неврологии нет, были у нескольких специалистов. Психиатр назначал картоксин, магний В6.
Меня сейчас беспокоить его агрессия, особенно в сад идти....
Ну и куда-то на занятия нужно идти, т.к ему подход нужен индивидуальный.
Буду благодарна за информацию!!!
простоЯ 17-10-2014 18:04
Спасибо всем, кто откликнулся в ПМ, буду звонить-узнавать))
И хочу спросить, как отвлекаетесь, где берёте силы? Сложно так это всё...
Natalyi 19-10-2014 22:35
У младшего тоже аутизм,причем диагноз нам толком не поставили, только задержка речевого развития, обратила на это внимание логопед из д\с165(речевойи, когда мы начали ходить туда в старшую группу, после того, как мы прошли ПМПК, направили в д\с 160- чему очень рада, если есть возможность- обратитесь к специалистам(там работает дифектолог,психолог,логопед), они могут давать "дополнительные занятия", у нас это идёт по программе , в прошлом году они принимали детей с других д\садов на занятия(родители предварительно договаривались) + общение с детьми во дворе результат очень впечатляет, хотя нас предупредили, что дитё может пойти в спец.школу(есть на холмогорова такая), на данном этапе наблюдаю за младшим +читаем букварь самостоятельно перед сном
Natalyi 19-10-2014 22:37
цитата:
И хочу спросить, как отвлекаетесь, где берёте силы? Сложно так это всё..
а мы вместе начинаем чего-то собирать, или ходим в гости, оба любим когда к нам приходят гости(с детьми) и потом мы к ним тоже ходим в гости )))
Анна Шагина 20-10-2014 09:01
цитата:
д\с 160- чему очень рада, если есть возможность- обратитесь к специалистам(там работает дифектолог,психолог,логопед), они могут давать "дополнительные занятия",
то есть эти специалисты берут посторонних детей для занятий ? Можно как-то подробности узнать ? Хотелось бы с логопедом позаниматься.
GuLuSa 20-10-2014 09:07
Специалисты из дет.сада 160 берут на занятия платно деток других-как все обычные люди, они подрабатывают...там очень хорошие и дефектолог, и логопед, и психолог.мы закончили сад 2 года назад-нам они все очень помогли.Несмотря на прогноз врачей,что ребенок не будет говорить и нормально развиваться, мы говорим и развиваемся.да, немного отстаем от нормы, но не это главное.а в сад лучше подойти и поговорить со специалистами.Они не любят, когда их телефоны без их ведома кому-то дают...сначала пообщайтесь.Удачи!
Отвечаю Ксении (ПростоЯ): Ксюша, вам прямая дорога в Солнечный луч (на Ракетную 23)-все таки лучше чем там, нигде с детками-аутистами не работают (мое личное мнение).
Татнатушка 31-10-2014 17:46
ходили в д\с 160, сейчас сын учится в нормальной школе, прекрасные воспитатели, дефектологи Наталья Григорьевна, логопед Елена Николаевна. спасибо им большое и не бойтесь такого сада, если ребёнок с проблемами там помогут.
Викуся 05-11-2014 21:47
цитата:
Изначально написано льюис:
У меня вопрос - где и как лечите зубки "особым" детям? У меня дочка добровольно не дается, а силой уже не удержать мне.Никакие обещания "наград" и уговоры не помогают, а зуб болит.И никакие клиники не берут, только в "Ладе" с наркозом предложили, но цена - три моих зарплаты, не потянуть.
Снова открыли зубной кабинет на Наговицына 10 тел 73-14-70 с 9 до 14 там лечат зубки под наркозом
Marsea 05-11-2014 22:35
а кто-нибудь из присутствующих пробовал метод Томатиса?
льюис 09-11-2014 15:00
А у нас в городе его можно найти? Кроме специалистов ведь нужна еще и соответствующая аппаратура.
Marsea 09-11-2014 22:21
цитата:
Изначально написано льюис:
А у нас в городе его можно найти? Кроме специалистов ведь нужна еще и соответствующая аппаратура.
У нас в городе аппаратура Солистен, не Бессона.
Солистен в разы дешевле. Кроме этого, среди приверженцев аппаратуры Бессона существует мнение, что аппаратура Солистен не позволяет "достучаться" до всех отделов мозга и именно так, как это планировал сам Томатис.
Я тут сама себе уже весь мозг сломала)))) но все таки решила, что пока финансы особо не позволяют выезжать за пределы Ижевска, пройду курс здесь.
льюис 14-11-2014 16:05
А у кого конкретно эта аппаратура есть, кто этим занимается?
GuLuSa 14-11-2014 20:20
Вика, насколько я знаю, занимается этим Соколов (если фамилию правильно помню) Сергей Михайлович-остеопат у нас очень известный...
Ольга Игоревна 18-11-2014 20:42
Всем доброго вечера.Уважаемые мамочки,отзовитесь пжл(можно в пм), кто сталкивался...
Деченьке дали инвалидность летом,офиц.диагноз ЗПР, но явные признаки аутизма присутствуют, сейчас с целью диагностики нас положили в стационар при РКПБ. Очень переживаю,сума схожу...как там что там...кто уже лежал расскажите пжл какие результаты, какое отношение у персонала, (у дочки спросить возможности нет-девочка не разговаривает)?
GuLuSa 18-11-2014 21:49
Ольга Игоревна, добрый вечер! а дочке сколько лет? мою долго пытались положить...потом настояли (грозили,что не дадут больше инвалидность) и я согласилась (было нам 6 лет).пролежали мы 6 дней ("повезло"-заболели).иначе бы я ее просто от туда выкрала, неверное...не понравилось все-начиная от замков, решеток, отношения персонала.ребенок выходила ко мне вовсе никакая на свидания (одежда казенная как в тюрьме-старая, застиранная).в этой же одежде они гуляли (мы лежали летом перед школой).Дочка только говорить начинала и ничего мне не могла рассказать,что там-внутри за замком происходит.Детки были разные: интернатские, буйные, всякие вообщем...у нас была с врачом договоренность,что нас на выходные дни отпускать домой будут и вот пришла я за дочкой в пятницу,мне ее вывели (практически вынесли) и сказали: не выспалась.ну, мы с ней тихонько до остановки пошли...но тут она у меня вовсе свалилась.вызвали такси и уехали домой.к тому времени она уже мертвым сном спала и ни на что не реагировала.я испугалась и вызвала "скорую".она приехала, спросила что и как и посоветовала узнать,что давали ребенку.я позвонила врачу лечащему (благо был сотовый телефон).она сразу замялась и говорит: вот не любим мы детей домой отдавать во время курса лечения.мы (родители) не должны видеть ребенка пока ему подбирают лекарства потому,что у всех детей разная реакция...А моя оказывается себя вела в этот день не очень и ей дали успокаивающее (не пишу название препарата) и это такая реакция у нее была (а представьте тех, к кому не ходят).вообщем я ругнулась с ней...дочка спала сутки и даже не шевелилась...я очень боялась за нее.через сутки понемногу стала отходить и тут...температура.таким образом в стационар мы не вернулись, хоть врач нам несколько раз звонила и звала. потом я поговорила с нашим участковым, все ему объяснила, он меня понял, написал в карте,что мы отлежали и больше нас туда не пытались уложить.Я бы, конечно, больше и не согласилась.Это наш печальный опыт.просто будьте внимательны и осторожны-неспециалист, не думаю,что за месяц можно ребенка превратить в "овощ", но все таки...Никогда своего ребенка больше не положу.пусть хоть все отберут!!! удачи вам!
ArkashaandI 18-11-2014 23:24
Срочно забирайте! Нет таблеток от аутизма! Увезете домой овощ. Замучаетесь восстанавливать. Вы читали побочки у нейролептиков?
ArkashaandI 18-11-2014 23:28
Вашей дочке ничего не диагностируют! Если хочется более или менее вменяемый диагноз, поезжайте в Москву к Елисею Осину. В интернете найдете, где принимает.
простоЯ 19-11-2014 21:49
Я тоже отказалась от обследований, посчитав про аутизм и лечение нейролептиками. Это склад такой характера. Флегматиков не лечат, чтобы они холериками стали...
Анна Шагина 20-11-2014 09:29
Девочки.
Моей дочке инвалидность дают на год, продляли в педиатрическом бюро все время. След. комиссия в феврале, педиатры сказали что не возьмут нас больше, идите в псих.бюро.
ВОпрос - псих. бюро продлит после осмотра ребенка (как это обычно бывает) или заставят лечь к ним в стационар ? Девочке 6 лет, не говорит, эпилепсия.
GuLuSa 20-11-2014 12:14
я уже писала выше,что нас 1 раз заставили лечь к ним в стационар,но после этого ни разу не заставляли.наш участковый психиатр считает,что нам это не за чем...но за год от комиссии до комиссии мы 2 раза лежали в Нейроне.сама председатель комиссии нам это советовала делать.мы 5 лет и у них каждый год проходили и вот год назад нам дали уже до 18 лет.мы до 5 лет не говорили,а потом эпилепсия появилась.зато говорим сейчас без умолку. А по поводу продлит-нет,это же все очень индивидуально.просто с эпилепсией не дают, просто с ЗРР не дают-эти диагнозы должны еще быть с чем-то (у них это в основном задержка умственного развития).если есть этот диагноз и заключение ПМПК,что ребенок требует обучения-посещения определенного сада-школы, то вопросов у них обычно не возникает, если же нет, то они вправе и могут попросить вас пройти еще какие-то дополнительные обследования.
льюис 20-11-2014 18:11
цитата:
Originally posted by Анна Шагина:
заставят лечь к ним в стационар ? Девочке 6 лет, не говорит, эпилепсия.
Никакой прямой зависимости между лежанием в стационаре и продлением инвалидности быть в принципе не должно, вы имеете право не отдавать ребенка в больницу, нормальный врач и без этого может поставить диагноз(правда, со специалистами у нас туго). Да, чтобы поставить диагноз, надо какое-то время наблюдать за ребенком, но часто ли вы, скажем,видели своего лечащего врача, когда сами лежали по какому-либо поводу в стационаре? От силы пару раз в день по нескольку минут. Думаю, и в таких больницах примерно то же самое, а следовательно, ребенок предоставлен сам себе, он не в безопасности и стресс усугубит все возможные у него в принципе симптомы.Если врачи говорят о необходимости понаблюдать - можно просто походить на занятия с психотерапевтом скажем 1 раз в неделю пару месяцев подряд, врач изучит ребенка вполне и сможет поспособствовать в постановке диагноза(занятия бесплатные по 1 часу у нас в психоневр. клинике, но по записи).
льюис 20-11-2014 18:17
Да, еще хотелось бы по поводу инвалидности уточнить - её не просто про каких-то диагнозах дают( дело не в самом диагнозе), а в ситуации, когда человек не может обходиться без посторонней помощи в жизни в целом, не может свои потребности жизненно важные удовлетворить сам( это не только еда, передвижение,одевание, но и учеба, и безопасность, и самоконтроль и т. п. )
shelena 20-11-2014 20:15
цитата:, вы правы, основание для выдачи инвалидности это Ограничение жизнедеятельности человека, так в фед. законе по инвалидности прописано.
льюис
GuLuSa 21-11-2014 10:01
так никто и не спорит,что это так...но согласитесь,что ограничение жизнедеятельности ведь не бывает на ровном месте-у человека же стоит какой-то диагноз при этом...я писала про диагнозы,котопые мне перечисляоа председатель комиссии.кстати,сецчас председатель комиссии достаточно адекватная женщина,я к ней приходила задолго до назначенной даты с документами,она их посмотрела,сказала,что еще надо бы принести,чтобы не было вопросов.
Нарния 21-11-2014 20:57
цитата:
Изначально написано Анна Шагина:
Моей дочке инвалидность дают на год, продляли в педиатрическом бюро все время. След. комиссия в феврале, педиатры сказали что не возьмут нас больше, идите в псих.бюро.
ВОпрос - псих. бюро продлит после осмотра ребенка (как это обычно бывает) или заставят лечь к ним в стационар ? Девочке 6 лет, не говорит, эпилепсия.
У нас тоже эпилепсия, не говорим, нам всегда там продляют, никуда лечь не заставляют, раньше мы тоже в педиатрическом бюро оформляли. В течение года к психиатру не ходим, только у платного невролога наблюдаемся. Да и в местные больницы я с ребенком ни за какие коврижки не лягу.
Анна Шагина 21-11-2014 21:54
цитата:
Изначально написано Нарния:
У нас тоже эпилепсия, не говорим, нам всегда там продляют, никуда лечь не заставляют, раньше мы тоже в педиатрическом бюро оформляли. В течение года к психиатру не ходим, только у платного невролога наблюдаемся. Да и в местные больницы я с ребенком ни за какие коврижки не лягу.
Да, мы также, лечение у платного невролога, который ребенка почти с рождения знает, психиатр - раз в год перед комиссией.
ПРичем невролог не то что не настаивает на стац. лечении, но даже наоборот всячески отговаривает. Типа, даже обычная вирусная инфекция может приступ спровоцировать, а оно нам надо ?
Процедуры типо массажа, парафина, физиолечение - нам противопоказано, а таблетки мы и дома может спокойно пить.
nutik@lutik 08-12-2014 13:45
нам 3 мес. пытались сделать ээг-не получилось! со сном вообще проблема, на груди только спит, а тут даже не заснула толком-качала на руках,поэтому 100% не понятно помехи это на ээг или нет. Делали в сплюсе (терпеливые они,молодцы). Может как-то по-другому можно сделать...или опытом кто поделится. Я в расстройстве!
nutik@lutik 13-01-2015 13:38
подскажите мне, толкового человека, который может грамотно помочь с ЛФК при гемипарезе.. Правда нам 4 мес
GuLuSa 14-01-2015 20:14
Уважаемые родители особых деток! может быть кто-то сможет в эту пятницу (16.01) придти со своими детками на наш спектакль в Театр Кукол в 18.00? будем рады вас видеть! если аудитория соберется-будем играть для вас...все абсолютно бесплатно.в спектакле заняты такие же особые детки.если кому интересно, вот наша группа в Контакте http://vk.com/club76816233
простоЯ 15-01-2015 09:09
Мы попробуем добраться, но у нас такой товарищ...
mama vlada 16-01-2015 13:48
цитата:
Изначально написано КатюшкаЯ:
Добрый день. У нас есть несколько упаковок депакин хроносфера 250 мл может кому надо? И ещё вопрос кто то пьёт кепру, по сколько покупаете или может дают бесплатно как инвалидам?
mama vlada 16-01-2015 13:50
Добрый день! Про депакин ещё актуально?
mama vlada 16-01-2015 13:53
Нужна няня для особого ребенка на полдня,з/п 8000 руб.
89127432131 или в личку
@lena 18-01-2015 21:26
цитата:
Изначально написано Анна Шагина:
Да, мы также, лечение у платного невролога, который ребенка почти с рождения знает, психиатр - раз в год перед комиссией.
ПРичем невролог не то что не настаивает на стац. лечении, но даже наоборот всячески отговаривает. Типа, даже обычная вирусная инфекция может приступ спровоцировать, а оно нам надо ?
всё аналогично.
Нигде не лежим (после Нейрона и РКПБ нет никакого желания ребёнка калечить). Все обследования по плану, расписанному эпилептологом.
У меня назрело два вопроса.
Собираемся на очередную МСЭ. В ИПР нам написали, что мы должны были заниматься с психологом и логопедом в учреждении дошкольного образования. Я так понимаю, что это центр на Репина, как пример. Но мы ежедневно посещаем частный детский сад (полный день). Именно там и занимаются специалисты с ребенком. Отмечать ли это в ИПР?
Где поставить отметку о наблюдении специалистами, об амбулаторном лечении? В ИПР указано "организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь.
И еще один вопрос: приходила к нам на обследование тётечка. Узнала, что папа ребенка уже около года безработный. Сказала, что можно ему обратиться в отдел пенсий и оформить статус ухода за ребенком-инвалидом. Кто сталкивался? Стоит ли?
Кстати, наши достижения за год 
Сын научился кушать сам и одевается )))) Знает наизусть очень много книжек.
Одно расстраивает, что на ЭЭГ постоянная эпиактивность (
@lena 18-01-2015 22:15
цитата:
Изначально написано Анна Шагина:
Девочки.
Моей дочке инвалидность дают на год, продляли в педиатрическом бюро все время. След. комиссия в феврале, педиатры сказали что не возьмут нас больше, идите в псих.бюро.
ВОпрос - псих. бюро продлит после осмотра ребенка (как это обычно бывает) или заставят лечь к ним в стационар ? Девочке 6 лет, не говорит, эпилепсия.
мы в прошлом году после педитрической прошли в РКПБ. Лечь настаивали, но я отказалась. Т.к. плавали - знаем. Ни за что туда ребёнка не отдам. Уносила оттуда на руках. (GuLuSa всё расписала подробно)
Marsea 18-01-2015 23:13
цитата:
Изначально написано nutik@lutik:
подскажите мне, толкового человека, который может грамотно помочь с ЛФК при гемипарезе.. Правда нам 4 мес
К сожалению, сами до сих пор ищем грамотного лфк-шника в Ижевске.
У нас есть группа ВК https://m.vk.com/club36542250
Поизучайте, может найдете что-то до себя полезное. 4 мес - прекрасное время доя реабилитации, многое можно исправить.Главное, не перестимулировать. Мы свою начали только в 2,5 года, к сожалению.
Gugusya 19-01-2015 12:34
Алена привет я не работаю оформила пособие По уходу за ребенком если оформляют мама или папа то 6300 руб, если другие родственники то1500
@lena 19-01-2015 12:45
цитата:
Originally posted by Gugusya:
Алена привет я не работаю оформила пособие По уходу за ребенком если оформляют мама или папа то 6300 руб, если другие родственники то1500
Привет! Какие документы нужно собрать?
ВЛАДИНИКА 19-01-2015 07:56
Тоже оформлена компенсация. Нужна копия трудовой, первая страница и страница с последним местом работы с отметкой об увольнении; справка из налоговой, что не является ип; справка из службы занятости, что не числится у них. Срок справок 10 дней. С этим в собес. Пишете заявление и через 3 месяца начинаете получать по 6325. Плюс, сказали, стаж идет с момента оформления.
@lena 19-01-2015 08:38
C
цитата:
ВЛАДИНИКА
Спасибо!
ok$ana 19-01-2015 12:40
Девочки подскажите в карте ИПР рекомендованно пройти ПМК(вроде)на Холмогорова 8, но туда столько документов-справок надо нести и только после этого запишут, и все это ради печати в карте ИПР?, или я они меня не так поняли??? и для чего им копию свидетельства о рождении заверенную печатью детского сада?
Анна Шагина 19-01-2015 13:14
пмпк рекомендуют пройти с целью определения профиля детского сада, подходящего вам ( если вы посещаете обычный сад, там могут порекомендовать коррекционный). Бумаг действительно кучу нужно собрать, пройти все мед.осмотры.
А печать в ипр нам ставит уже детский сад, на основании протокола пмпк, который мы им приносим.
Анна Шагина 19-01-2015 13:14
пмпк рекомендуют пройти с целью определения профиля детского сада, подходящего вам ( если вы посещаете обычный сад, там могут порекомендовать коррекционный). Бумаг действительно кучу нужно собрать, пройти все мед.осмотры.
А печать в ипр нам ставит уже детский сад, на основании протокола пмпк, который мы им приносим.
@lena 19-01-2015 14:40
А если ДС не посещаем, то отметку в ИПР ставит ПМПК?
Gugusya 19-01-2015 23:51
Алена я не помню куда доки сдавала но по моему не в собес, а в пенсионный т. К . В случае трудоустройства просили в пенсионный сообщить. Доки как Владинка написала.
ВЛАДИНИКА 20-01-2015 07:05
Да да, в пенсионный сдать. Просто у нас собес и пенсионный в одном здании (ленинский район)
GuLuSa 20-01-2015 09:00
Пенсионный и собес-это одно и тоже. просто некоторые по старинке называют собес...доки сдаем в Пенсионный, если трудоустраиваемся, то им же и сообщаем.У меня справку из службы занятости и о том, что я не ИП не попросили-сказали,что сами данные запрашивают.
nutik@lutik 20-01-2015 15:31
Marsea,спасибо!!!
ВЛАДИНИКА 20-01-2015 16:09
Год назад оформлял, возможно чтото изменилось
ok$ana 20-01-2015 17:48
Девочки, кто у нейрохирурга с ребенком наблюдается, куда Пашкин делся??
Mam2773 29-01-2015 15:46
цитата:
Изначально написано ArkashaandI:
Учителям проще на надомное обучение вывести: и зарплата выше, и ответственности почти нет.
Так и в школе тоже ни за что не отвечают.... Хуже дет. сада. Главное для них правильно документы оформлять, а дети.... "Такие у вас дети!!!"
nutik@lutik 31-01-2015 23:45
цитата:
Изначально написано ok$ana:
Девочки, кто у нейрохирурга с ребенком наблюдается, куда Пашкин делся??
мы у Воробьева,он кажется больше по детям спец.
ok$ana 01-02-2015 17:16
нас Пашкин оперировал не хочется врача менять
, Воробьев совершенно противоположное говорит тому что нам Пашкин говорил.Аксинья 01-02-2015 23:00
цитата:
Изначально написано ok$ana:
куда Пашкин делся?
Слышала, что он вообще из медицины ушёл. Не знаю правда ли это.
ok$ana 08-02-2015 10:02
Девочки подскажите, всё надо пройти обязательно что рекомендовано в карте ИПР? если мы не успеваем ПМПК пройти, нас записали на 16 март а МСЭ в начале марта.Нас не допустят к МСЭ?
@lena 08-02-2015 12:20
цитата:
Изначально написано ok$ana:
если мы не успеваем ПМПК пройти, нас записали на 16 март а МСЭ в начале марта.Нас не допустят к МСЭ?
странно, что вас так записали. Я пришла записываться 28 января на ПМПК. Мне сказали, что на март только запись. Я сказала, что нам на МСЭ. Записали на 6 февраля. Поговорите ещё раз там.
По идее всё в ИПР носит рекомендательный характер.
На ПМПК нам рекомендовали на лето отдать ребёнка в интернат в Канифольный. "Мы вот вам даже в заключении напишем, чтобы проблем не было в покупке путёвки. Там его лечить будут. Заниматься с ним. Всё время без родителей". Меня что-то передёрнуло от такой мысли. Как представила какое лечение там будет... Бр.
ok$ana 08-02-2015 12:52
а нам сказали нет мест, мы говорит не можем под МСЭ подстраиватьсяSnezhanaSibgatullina 20-02-2015 23:50
цитата:
На ПМПК нам рекомендовали на лето отдать ребёнка в интернат в Канифольный. "Мы вот вам даже в заключении напишем, чтобы проблем не было в покупке путёвки. Там его лечить будут. Заниматься с ним. Всё время без родителей". Меня что-то передёрнуло от такой мысли. Как представила какое лечение там будет... Бр.
мне психиатр в поликлинике посоветовала избавиться от ребенка и не мучиться. в той же поликлинике заведующая сказала - зачем вам ходить в детский сад, смысла нет. на пмпк на нас смотрели как на восьмое чудо света - о, вы еще и в садик надеетесь попасть, как будто такие дети вообще должны не высовываться и сидеть, лежать только дома. без права на обучение. в садик да. ходим редко. раньше ходили частенько. просто поднимать ре я уже не в силах. но билеты в цирк, которые нам дают от садика, просто бесценны, очень нравится!
чтобы попасть на Репина, в реабилитационный центр, с нашей "эпилепсией" (которой давно нет) пришлось идти выше. пмпк нам тоже дали добро на то, чтобы лежать и вообще ничего не делать. дошли выше. прошли курс лечения. не скажу, что там индивидуальный подход, но не плохо. хотим еще курс, но похоже опять придется бодаться.
Matreshka16 27-02-2015 23:44
Куда ушел Пашкин
Мы наблюдаемся у Воробьева, а Пашкин ушел в 7 ГБ ушел! Девочки подскажите, кто расшифровывает снимки КТ в ДРКБ???
ok$ana 28-02-2015 14:52
цитата:
Originally posted by Matreshka16:
Мы наблюдаемся у Воробьева
А ОН НЕ МОЖЕТ РАСШИФРОВАТЬ?? :/
ok$ana 28-02-2015 17:23
цитата:
Изначально написано Matreshka16:
а Пашкин ушел в 7 ГБ ушел!
рядом с 1ркб которая?
Разилюшка 06-03-2015 20:35
цитата:
Originally posted by SnezhanaSibgatullina:
но билеты в цирк, которые нам дают от садика, просто бесценны, очень нравится!
а что за билеты вам дают? интересно стало
SnezhanaSibgatullina 08-03-2015 19:23
цитата:
а что за билеты вам дают? интересно стало
цитата:
билеты в цирк
Анна Шагина 16-03-2015 20:54
Добрый вечер.
У кого детки с эпилепсией, летали ли вы на самолетах ? Как дети переносят ?
@lena 16-03-2015 21:56
цитата:
Изначально написано Анна Шагина:
У кого детки с эпилепсией, летали ли вы на самолетах ?
мы не летали. Только поездом. Врач советовал не из-за самолёта его никуда далеко не возить, а из-за смены климата.
Нам на МСЭ до 18 лет группу дали. Хотели опять на год, так как в РКПБ 2-й раз проходим. До этого уже три раза были на Свердлова.
Анна Шагина 17-03-2015 09:19
мы на Свердлова уже 6-ой раз проходили нынче, снова на год дали..
argentumAnna 18-03-2015 11:45
Копирую с соседней ветки. polykarp, спасибо
!может быть, кому-нибудь пригодится
Внимание! В 2015 году лучшая математическая школа Москвы (http://www.mccme.ru/rating/math2013/rating.htm ) принимает на обучение в 8 математический класс таких детей, чьи физические особенности не дают возможности посещать школу на регулярной основе, но они готовы серьёзно заниматься математикой.
Наши возможности позволяют принять ребенка при следующих условиях:
1. В настоящий момент ребёнок проходит обучение (числится) в 6-7 классе средней школы.
2. Физические возможности позволяют ребёнку воспринимать звук и изображение на экране монитора (например, в режиме онлайн трансляции урока).
3. Есть (хотя бы потенциальная) возможность обеспечить широкополосный интернет по месту жительства.
4. Ребенок пройдет собеседования в математический класс (в той форме, в которой это будет возможно) и поступит по конкурсу.
В этом случае мы готовы принять ребенка из любого региона Российской Федерации, причем он будет получать полное среднее образование вместе с новым 8 математическим классом и принимать участие во всех видах общеклассной и общешкольной деятельностью, доступной ему по состоянию здоровья.
Для регистрации на собеседования и по всем вопросам следует обращаться по электронному адресу exceptional-student@sch57.msk.ru , или по skype (login: petr.sergeev), или по телефону (495) 691-54-58 (Борис Михайлович).
ylka56 19-03-2015 08:46
цитата:
Originally posted by Анна Шагина:
У кого детки с эпилепсией, летали ли вы на самолетах ? Как дети переносят ?
Мы летали. И когда только начались приступы (2012год) и в том году (2014год) когда приступов уже не было, перенесли все хорошо, в самолете спали.
Крококо 21-03-2015 19:24
г-жа Соловьева 23-03-2015 12:43
Добрый день! Может быть кто-нибудь подскажет, где лучше сделать операцию новорожденному ребенку?
Срок беременности - 32 недели, диагноз - ВПР ЖКТ плода. Необходима операция в течение суток после рождения ребенка. Предлагают рожать в перинатальном центре, потом ребенка в РДКБ на операцию. Поскольку порок редкий, есть сомнения в опыте и компетентности местных хирургов, все-таки на большие города (Москва, Питер, Казань и т.д.) больше надежды. Куда и на каких условиях можно попробовать попасть?
г-жа Соловьева 26-03-2015 12:20
цитата:
Изначально написано shelena:
сходите лучше на этот сайт
Спасибо! Действительно много информации, только ситуация не наша. Ладно, попробуем сами разобраться.
@lena 26-03-2015 12:44
цитата:
Изначально написано Маруся Ядрёная:
Девочки добрый день. Подскажите где и у кого лучше сделать ЭЭГ, ребенку 5 лет, идем первый раз. Как вообще проходит процедура, сколько ему придется сидеть неподвижно?
61-80-90 Салюс. Всё расскажут. Я про дневной не скажу ничего. Мы ночь всегда пишем
Анна Шагина 27-03-2015 08:53
мы пишем дневной сон в Салюсе, записываемся примерно на 15.00, ребенка забираем из садика в обед, она уже и тогда достаточно уставшая, мучаем ее еще до трех часов, и идем. Там есть кушетка, подушка, одеяло, дают время чтобы ребенок заснул. Сама запись должна быть не менее 30 мин.
А, да, еще шапочку с проводами на голову одевают.
ЭЭГ без сна мы не делаем, т.к. не реально ребенку сидеть неподвижно, да и команды не все выполняет (открыть глаза, закрыть глаза..)