Дети

Особые детки

@lena 02-06-2013 18:35

quote:
Originally posted by TormozOff:

Алена, ходите туда?



Да.
У тебя доча как?
TormozOff 03-06-2013 04:30

Странно, что ни разу не встретились, работал там недавно, вроде всех видел))
Дочка стабильно боле-менее, в больницах не лежим,(ттт), и то хорошо.
argentumAnna 03-06-2013 12:56

Люди! А если у меня никого увеличения по пенсии не видно - в мае такая же сумма была, что и в апреле и раньше - то чего делать-то??
@lena 03-06-2013 13:29

Позвонить в свой районный отдел назначения пенсий и спросить.
Нам пересчитали.
argentumAnna 03-06-2013 14:19

Спасибо!
Крококо 08-06-2013 12:18

Всем доброго времени суток. Поделитесь кто откуда берет таких специалистов
1. Реаниматолог
2. Терапия песком
3. Что-то из разряда творческой мастерской. (рисование, лепка)
4. Кто куда ездил на дельфинотерапию.
5. ЛФК

Это пока то что хотела бы найти в Ижевске, ну кроме дельфинария.

Veda 08-06-2013 18:57

[QUOTE]Originally posted by Крококо:
[B]Всем доброго времени суток. Поделитесь кто откуда берет таких специалистов
1. Реаниматолог
2. Терапия песком
3. Что-то из разряда творческой мастерской. (рисование, лепка)
4. Кто куда ездил на дельфинотерапию.
5. ЛФК

Терапия песком есть в Радуге ( по крайней мере была), там же рисование и лепка. Специалисты сильнее в солнечом луче. Но на лето они закрываются =(

Валли 08-06-2013 23:33

quote:
2. Терапия песком
3. Что-то из разряда творческой мастерской. (рисование, лепка)


Ксюша, этим занимаются дефектологи и психотерапевты. Но могут и психологи практиковать. А то, что ты написала - это направления арттерапии.
Крококо 09-06-2013 12:21

quote:
Originally posted by Валли:

Ксюша, этим занимаются дефектологи и психотерапевты. Но могут и психологи практиковать. А то, что ты написала - это направления арттерапии.





спасибо! пошли искать в этом направлении. Но если у кого-то есть на примете ХОРОШИЙ специалист, то я не против его координатов.
TormozOff 09-06-2013 08:26

В Радуге поинтересуйтесь, там преподают лепку и прочее.
Хан Соло 19-06-2013 15:11

Примерно полгода назад я писал здесь сообщение на тему аутизма и как с ним можно решить необычным способом - дистанционно, через маму ребенка. Я так делал два раза (один раз пара мама-ребенок, второй раз женщина 35 - ее мама). Оба раза успешно.

У меня два варианта. Или мое сообщение здесь никто не видел. Или что фраза "мы готовы хвататься за любую соломинку" - не несет в себе какого-либо реального наполнения.

Я пришел к этому выводу, п.ч. за 6 месяцев со мной вышло на связь только 2 человека. При этом, дальше общения дело не ушло.

Ксав 24-06-2013 20:17

Реально страшно что-то изменить. Даже подумать об изменениях страшно. Пенсию потерять - страшно. А Вы говорите...
Ашатан 24-06-2013 20:51

quote:
Пенсию потерять - страшно. А Вы говорите...

Пусть меня банЮт, но не могу молчать, Ксав, вы реально тупая (хотя, наверное, это скорее грустно чем весело) Вы знаете сколько стоит реабилитация и медикаментозное лечение такого ребёнка? Я не говорю о том, что квот днём с огнём не найти и поездки в какой-нибудь НИИ Педиатрии, Солцево, и т.п. выходят в сотни тысяч.
Я из ребёнкиной пенсии ещё ни копейки ему на еду и одежду не потратила, только на лечение, долю в своей квартире продала, ему же на лечение. И таких специалистов как Хан Соло мы тож проходили аффирмации, расстановки, психологи, а так же специалисты по биоэнергетике, и другим прикладным дисциплинам науки эзотерика , что только не делали и не делаем, ну разве что уринотерапией не баловались. И я не одна такая, вся тема о том, кто, как и чем помогает своим детям если не выздороветь, то обрести максимальное здоровье.
Желающих помочь за деньги или другую выгоду куча, к каждому бегать и каждого слушать просто времени не хватит, поэтому обращаемся исключительно по рекомендациям Наверное, от того к Хан Соло очередь и не выстраивается... Вот Вы уверены в квалификации Хан Соло, чтоб порицать тех, кто не захотел с ним работать?
Хотя зачем я Вам всё это объясняю? Первым моим желанием было послать вас такую "мудрую" на йух. Так что лучше покайтесь, пока вам жизнь не показала, как Вы не правы, а то за Вами кармический должок...
@lena 24-06-2013 22:09

quote:
Originally posted by Ксав:
Пенсию потерять - страшно. А Вы говорите...


да что вы такое говорите! о себе судите?
да лучше отдать миллион таких пенсий, чтобы не переживать ни одной минуты того, что переживают наши малыши и мы!
Поддержу Ашатан во всём - до последней точки.
Ашатан 25-06-2013 01:34

quote:
дети с ДЦП-это не приговор!

используют выражение "дцп - это не приговор" А то, что Вы написали имеет иной смысл
quote:
введите БГБКБС диету, потом биокоррекцию

вводили, ага. Год на ней просидели + по Доману занимались, правда аутизма у сына нет, так же как и ДЦП. Я знаю, что очень многим помогает, и знаю тех, кому не помогло. Я очень рада за всех, кому становится лучше, но давайте рассуждать спокойнее, без фанатизма к сожалению нет универсального способа чтобы вылечить все неврологические заболевания. Но попробовать предложенный Вами метод безусловно стоит, т.к. это хороший шанс с кучей отличных результатов.
quote:
нужно все сделать, чтобы дети поправились!

Вы занимаетесь по системе Хан Соло? есть результаты?
ася2012 02-07-2013 01:42

quote:
Originally posted by Ксав:
Реально страшно что-то изменить. Даже подумать об изменениях страшно. Пенсию потерять - страшно. А Вы говорите...

Да что вы такое говорите,как вообще ваш поганый язык смог такое сказать мамочкам,которые борются за своих детишек до последнего,тем более в этой теме,где у них идет разговор о наболевшем.Вы-глупая женщина ,не знающая ни места,ни времени,где и что можно говорить.Меня бог миловал,у меня трое здоровых деток(у среднего астма,но это так-жить можно),случайно зашла в эту тему и просто обалдела от вашего поста.Вы,чем считать чужие пенсии,лучше научите себя и своих детей,как нужно относится к людям,не зависимо от их статуса,внешних данных и умственных способностей ,может-быть хоть ваши дети будут счастливей.Легче всего обидеть того,к кому судьба и так не очень благосклонна.И правильно делают,что не идут к этому "Хао-Мао" ,мы со своей-то астмой столько таких навидались,а тут у детишек все намного хуже.Не позорьтесь-удалите свой пост и принесите искренние извинения.
TormozOff 06-07-2013 17:45

Да не будет извинений, похоже, многие кормятся с наших детей, жаль, при этом еще и гадости говорят. Кстати, Пупкин вроде собрался следующий год посвятить средствам реабилитации инвалидов, как я понял. Интересно, будут серьезные улучшения?
Крококо 06-07-2013 23:45

quote:
Originally posted by TormozOff:

Интересно, будут серьезные улучшения?



А вы еще в это верите?
Хан Соло 16-07-2013 14:12

ася2012, а если, положим, будет положительный результат? Что тогда?
Крококо 17-07-2013 11:01

quote:
Originally posted by Хан Соло:

ася2012, а если, положим, будет положительный результат? Что тогда?



а сделайте бесплатно для них. И мы порадуемся за их ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ результат.
Хан Соло 17-07-2013 12:32

quote:
а сделайте бесплатно для них. И мы порадуемся за их ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ результат.

Ваше сообщение расцениваю как провоцирующее.
Почему должно быть БЕСПЛАТНО за ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ результат?
npobedash 17-07-2013 12:38

quote:
Originally posted by Хан Соло:

Ваше сообщение расцениваю как провоцирующее.



Ваши сообщения в данной теме следует расценивать как рекламу Ваших же услуг. С рекламой шли бы Вы, уважаемый, в ветку "Услуги для детей".
дикая кошка 17-07-2013 12:52

quote:
Originally posted by Хан Соло:

Ваше сообщение расцениваю как провоцирующее.
Почему должно быть БЕСПЛАТНО за ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ результат?

сделайте платно,а при отсутствии положительного результат-верните деньги.Делов-то

Хан Соло 17-07-2013 12:53

Если считаете, что это реклама, тогда мне и вправду делать здесь нечего.
Оставайтесь при своих.

quote:
сделайте платно,а при отсутствии положительного результат-верните деньги.Делов-то

Дикая кошка, тут дело не об этом.
Если раскрывать все карты, то по этому вопросу (т.к. проект "пилотный") у меня было четкое условие - размер благодарности и сам факт её наличия остается на усмотрение обратившегося человека.
Сейчас же, по результатам общения с 4мя семьями, я понимаю, что это неподходящие условия. Хорошие были бы такие, как вы сказали. Это брать определенную сумму вперед и в случае неуспеха возвращать ее. Таким образом у человека появляется хоть какой-то стимул работать.
Блонди 17-07-2013 12:58

quote:
Почему должно быть БЕСПЛАТНО за ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ результат?

А что - за бесплатно только ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ?

Вылечи хотя бы одного ребенка - потом каркай. Стервяники вы! Тьфу!

npobedash 17-07-2013 12:59

И Вам всего доброго, уважаемый.
quote:
Originally posted by Хан Соло:

мне и вправду делать здесь нечего



Именно так, наконец-то Вы сами это поняли.
Хан Соло 17-07-2013 13:11

quote:
А что - за бесплатно только ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ?
Вылечи хотя бы одного ребенка - потом каркай. Стервяники вы! Тьфу!

А забесплатно, дорогая Блонди, желающих нет (как ни будет парадоксально для вас это звучать).
С этого форума двое, но до занятия, дело так и не дошло. Вы думаете с них деньги какие то были спрошены? ) Да нет же. Я принципиально не прошу денег в таких проектах. Для меня главное опыт и результат.

===

А так, в целом, по 3м семьям следующие причины.
1) Нет времени (нужно было выделить 2 раза по 2 часа),
2) "боюсь в себя смотреть"
3) (не с этого форума) "нам ничего не поможет".
"Нам ничего не поможет" сказали через неделю после идеального первого занятия. При том, что я сразу предупредил, что определяющим будет второе. И что если будет "не хотеться" - об этом надо сразу говорить, потому что та штука, с которой дело имеем, она "хитрая" бывает очень.

npobedash 17-07-2013 13:22

quote:
Originally posted by Хан Соло:

Я принципиально не прошу денег в таких проектах.



О, а вот это - новость. То есть все-таки Ваша помощь бесплатна, да? ВСЕ ВИДЕЛИ то же, что и я???
Теперь от желающих отбоя не будет.
Хан Соло 17-07-2013 13:30

Во-первых, не бесплатно, а вопрос благодарности по результату и строго на усмотрение заказчика. Это разные вещи.

Во-вторых, я специально не указывал условия. Потому что если человек даже не узнаёт какие условия предлагаются, то он мало подходит для предлагаемой мной работы.

npobedash 17-07-2013 13:38

quote:
Originally posted by Хан Соло:

Во-первых, не бесплатно



Реклама.
Хан Соло 17-07-2013 13:41

quote:
Реклама.

Ваше право так считать.
Вроде бы на все сообщения ответил.
Посему более в этой теме я не появлюсь.
TormozOff 22-07-2013 20:15

Заметано, а то и так модератор пальчиком грозит. Девочки, давайте аккуратнее с ссылками на платные услуги, лучше в ПМ, жалко будет, если тему грохнут.
argentumAnna 24-07-2013 10:28

Мамы-папы, а также все участвующие в этой теме!
А давайте успехами наших деток поделимся, а?
У меня дочь, например, этим летом научилась на велосипеде двухколёсном ездить!
Я прям счастлива видеть довольную улыбку своего ребетёныша!
А ещё интересно было от неё услышать наставление в сторону младшей сестрёнки - "чего его бояться (велосипеда), это ж не волк".
Это прогресс - Арина очень мало ещё таких предложений составляет сама (всё ж глухота тотальная, хоть и имплантация сделана, но поздно..)
А ведь когда-то, после менингита, она и ходить-то толком не могла.
Крококо 24-07-2013 15:41

quote:
Originally posted by argentumAnna:

наставление в сторону младшей сестрёнки - "чего его бояться (велосипеда), это ж не волк".



сижу и от радости плачу! Аня, я очень рада за Аринку. ОЧЕНЬ!
А у нас началось "Как Вас зовут?" она всех спрашивает. Дома высаживает ВСЕХ своих животных и кукол и всех спрашивает! Вот жду когда же это на улицу перенесется.
argentumAnna 24-07-2013 15:44

Крококо, спасибо!
Думаю, что и у твоей дочи ВСЁ будет!
А ещё и когда Надежда приедет и наши занятия возобновятся...
TormozOff 24-07-2013 18:26

Меня забанили? Проверка связи.
Странно, с работы в бане, с телефона нет.
Моя мелочь в интернете сидит денно и нощно, уверенный пользователь
Крококо 24-07-2013 22:42

quote:
Originally posted by TormozOff:

Меня забанили? Проверка связи.



не видим.
argentumAnna 26-07-2013 09:03

quote:
Originally posted by argentumAnna:

А ещё и когда Надежда приедет и наши занятия возобновятся...



а вот она и вернулась!!
Анна Шагина 29-07-2013 21:32

всем добрый вечер ))

кто ездил с особыми детками отдыхать на море? Пока заграницу не рискнули, едем в сентябре на наш юг. Вот куча вопросов - есть ли противопоказания, какие особенности отдыха с такими детьми и т.д. и .тп. В кучу ко всему нам отменяют противосудорожные, чего-то побаиваюсь...

Крококо 29-07-2013 23:04

quote:
Originally posted by Анна Шагина:

кто ездил с особыми детками отдыхать на море



на море ездила с ребенком с 2,8 лет каждые 3-4 месяца. С пересадкой в МСК. Но у нас не было каких бы то ни было противопоказаний. И противосудорожные мы не пили. Если специалист отменяет мне кажется уточнить у него. Возможно ли ехать. Проконсультироваться что может быть и чего ожидать.
Анна Шагина 30-07-2013 17:22

quote:
Но у нас не было каких бы то ни было противопоказаний.

а какие могут быть ? Врач в поликлинике - ни бум-бум... К неврологу в середине августа, в отпуске он. Билеты на руках ))
Marsea 31-07-2013 08:49

Анна, все нормально будет! Желаю вам хорошо отдохнуть. Море для наших деток - это супер! Побольше плавайте, гуляйте набирайтесь новых впечатлений!
Анна Шагина 31-07-2013 16:36

quote:
Marsea

спасибо
Анна Шагина 02-08-2013 12:35

всем добрый день ))

сегодня была в собесе, объявление на стене висело, что 19 августа с 10 до 15, в зоопарке будет мероприятие для детей-инвалидов, вход свободный ребенку + 1 сопровождающему (при предъявлении удостоверения). Читала мельком - точно помню, что будет "контактный зоопарк", где деткам разрешат покормить животных.

littlefud 02-08-2013 19:28

всем привет, запписались к остеопату Соколову, немного страшно что скажет про дочурку и возьмет ли? кто нибудь ходил к нему на приемы?
ok$ana 02-08-2013 19:45

quote:
Originally posted by Анна Шагина:

вход свободный ребенку + 1 сопровождающему (при предъявлении удостоверения)



дк вроде всегда бесплатно было...
Анна Шагина 03-08-2013 12:55

quote:
ok$ana

информация для тех, кто не в курсе, может кто пойдет... Обычно нам звонят с ЦСО, приглашают, а тут случайно увидела.
софимари 03-08-2013 21:30

Ездим в дет.дом ,там есть девочка с гидроцефалией,я слышала,что ее лечат,но вроде только у новорожденных,кто нибудь знает так ли это?
Крококо 05-08-2013 12:01

дайте координаты директора Общ организации "Ассоль" пжл
tutunia 05-08-2013 02:05

quote:
Originally posted by софимари:

Ездим в дет.дом ,там есть девочка с гидроцефалией,я слышала,что ее лечат,но вроде только у новорожденных,кто нибудь знает так ли это?



шунтирование
argentumAnna 05-08-2013 09:22

Крококо,
см. РМ
софимари 05-08-2013 12:25

шунтирование
Да,я про это слышала,но можно ли у большим деткам это делать?
Marsea 05-08-2013 13:47

Софимари, какой возраст у ребенка?
Я помогала одной девочке попасть на операцию по шунтированию, но им около 2 лет было. Головка - 93 см.
Наши нейрохирурги сделали им запись в карте - "Операция нецелесообразна"- и отправили ребенка домой умирать
В Москве ужаснулись,спросили, почему не приехали раньше - еще можно было что-то изменить.
Оперировал Зиненко (Москва) - бесплатно, по квоте.
Только нужно сначала ему выписку отправить на электронку,все снимки, все обследования, чтоб он отправил вызов (если сочтет нужным), а этот вызов перенаправить в министерство. Тогда они уже не отвертятся и дадут квоту.
Электронки могу написать, если надо.
софимари 05-08-2013 14:40

quote:
Originally posted by Marsea:

Софимари, какой возраст у ребенка?



2,8 лет.В д/д сказали,что поздно делать шунтирование,что надо было только это делать только при рождение ребенка.Вот я и задумалась,а почему только новорожденным.
quote:
Originally posted by Marsea:

Только нужно сначала ему выписку



Что за выписка? Про обследование и снимки узнаю.Но дадут ли мне их?Почему в д/д этим сразу не занялись? Я не могу из головы эту девочку убрать,такая хорошенькая,отказница.В д/д сказали,что пока головка остановилась в росте,но не факт,что надолго и если дальше пойдет так,то все.
Marsea 05-08-2013 15:54

Софимария, не поздно.
Просто, раз девочка отказница, особо до нее нет дела никому, к сожалению(((
Если вам только найти неравнодушную сотрудницу в доме ребенка и уговорить ее отправить все отсканированные выписки и обследования Зиненко по электронке. Например, воспитательницу. Все эти обследования у них есть в медицинской карте малышки. Их там даже чаще обследуют, чем домашних деток.
В руки эти доки вам, естественно, никто не даст.

Конечно, чем раньше сделано шунтирование, тем больше шансов на благоприятный исход.
Не верьте, что сейчас ничего нельзя сделать - это просто им так удобно думать.
Жалко, что у девочки нет родителей, к сожалению, в детских домах, даже при надлежащем уходе, особые детки практически обречены.

Если у вас найдутся силы заняться этим вопросом, помогу, чем смогу.

Marsea 05-08-2013 16:02

Если Зиненко возьмется за операцию, то нужно будет сопровождающего и сиделку, кто будет ухаживать за ребенком после операции. Обычно сиделок нанимают в Москве, но, наверно, можно и из Ижевска привезти. Для оплаты услуг сиделки нужно будет поискать спонсоров. Думаю, это не будет проблемой - спонсоры охотно помогают сиротам, да и на Марке, думаю, можно пособирать.

Но сейчас, главное, уговорить администрацию детского дома дать возможность помочь девочке.

ok$ana 05-08-2013 22:10

моему ребенку шунтирование сделали в 1г5мес. А так и взрослым делают, по показаниям.
Sladkya 05-08-2013 22:22

отмечусь
софимари 06-08-2013 13:40

quote:
Originally posted by Marsea:

Marsea



Спасибо большое,написала пока в автофоруме,они тесно сотрудничают с д.ребенка.Дальше бдем ждать.
quote:
Originally posted by ok$ana:

моему ребенку шунтирование сделали в 1г5мес



И как у вас сечас малыш,надеюсь ни каких ухудшений.Теперь он будет расти как обычный малыш?
tutunia 06-08-2013 16:16

Марин, посмотрела фото - симпатяшка девулька.
совсем не ходит?
penochka 07-08-2013 12:14

quote:
совсем не ходит?

Воспитатели сказали, что встает на ножки и даже пытается ходить в кроватке.
tutunia 07-08-2013 12:59

Мариш, в болталку обязательно кинь инфу, как точно будет все известно. с миру по нитке..
софимари 07-08-2013 09:39

quote:
Originally posted by tutunia:
Мариш, в болталку обязательно кинь инфу, как точно будет все известно. с миру по нитке..

Пока не буду,вначале надо все таки документы как то переправить врачу и если,очень надеюсь,врач даст согласие ее прооперировать тогда только надо будет собрать денежку на сиделку.

ok$ana 07-08-2013 10:19

[QUOTE]Originally posted by софимари:

И как у вас сечас малыш,надеюсь ни каких ухудшений.Теперь он будет расти как обычный малыш?

ТТТ, (кстати о достижениях) начал сам садится( до этого не мог,хотя уже ходил вдоль стенки) начал вставать в кроватке, с лежачего состояния на четвереньки начал вставать. Нам скоро (17 числа) будет 2 года, прогрессировать так начал буквально полмесяца-месяц назад.
Голова в объеме на момент операции уже не увеличивалась, Но по снимкам кт мрт нейрохирург решил что операция нужна, тянули до последнего, у меня у самой голова не маленькая думала наследственное, уж очень не хотелось трубку в голову ребенку ставить . Трубку менять надо примерно лет в 6-7 и 20 (вроде) по мере роста ребенка.

софимари 07-08-2013 13:37

Спасибо,растите здоровенькими,что бы все было у малыша хорошо.
citizen 07-08-2013 16:27

Здесь инфа по празднику в зоопарке http://udm-zoo.ru/poster/6121.html
Nyia 07-08-2013 17:02

Добрый день! Есть развивающий набор для слабовидящих деток. Новый. Ручная работа. Заказывала на подарок малышу, но оказалось немного не то. Если кому-то нужно, подарю с радостью. Что есть:

- 6 парных квадратов разных по текстуре, крепятся на липу;
- 4 мешочка с разным содержимым;
- 4 парных контейнера тоже с разным содержимым, нужно найти одинаковые на слух;
- круги-квадраты нужно продеть через пуговицу (как на рубашке застегнуть);
ну и всё это в мешочке.

Живу в районе ТЦ "Медведь". Если заинтересовало, пожалуйста, в РМ.
click for enlarge 1920 X 1280 391.5 Kb picture click for enlarge 1920 X 1280 366.5 Kb picture click for enlarge 1920 X 1280 559.2 Kb picture click for enlarge 1920 X 1280 440.9 Kb picture click for enlarge 1920 X 1280 373.0 Kb picture

Marsea 07-08-2013 17:19

Классный наборчик! Написала в пм
Nyia 07-08-2013 17:26

отложила для Marsea
Marsea 09-08-2013 09:54

Елена, спасибо огромное! Подарок просто супер! Вчера сидели, занимались. Попробую дополнить этот набор своими доработками, правда я не очень хорошая швея. Передайте создателю огромное спасибо!!!!
Nyia 09-08-2013 12:00

Рада, что вам понравился спасибо передам обязательно.
Oksana L 11-08-2013 21:55

Доброго времени суток всем!Подарю книгу об аутичной женщине Темпл Грэндин.Может быть кому-то пригодится...т.89508119089.Территориально Петровский.
click for enlarge 1920 X 2560 985.5 Kb picture
Marsea 20-08-2013 08:56

Девочки! поделитесь координатами хорошего логопеда, пожалуйста!
argentumAnna 20-08-2013 10:32

Marsea, я написала тебе в р.м.
Marsea 20-08-2013 12:05

Девочки, спасибо!
ylka56 20-08-2013 14:31

подскажите, кто нить в иж, имея ребенка- инвалида получил участок земельный?
Marsea 20-08-2013 15:36

Я занималась этим вопросом, не смогла получить((((
КатюшкаЯ 20-08-2013 22:51

Я тоже задавалась этим вопросом, но в администрации мне сказали, что по региональному закону не положено. Вот у меня вопрос, а почему по федеральному тогда положено, ибо я в инете находила закон.
Блонди 20-08-2013 23:48

quote:
Подарю книгу об аутичной женщине Темпл Грэндин

про нее кино есть. Вроде так и называется Темпл Грэндин. Замечательный фильм.
Gugusya 28-08-2013 23:40

Аня напиши мне тоже данные логопеда
ok$ana 29-08-2013 13:17

блин, девчонки кто с детём 2х летним в нейрон дневной ходит, дайте список анализов какие надо сдавать и ребенку и маме, а то нам скоро туда надо, позвонила им по телефону а они говорят: шпаргалку ищи, там всё написано. и ВСЁ, я говорю ну не могу найти уже все обыскала, ни че не знаем ищи...
@lena 30-08-2013 19:33

Девочки! Кто на Топамаксе? Нас "обрадовали", что его на второе полугодие заменили на Топирамат. Невролог категорически против смены препарата (((

Мы пол-лета провели в деревне. Каждый день купались в реке. Наизусть выучили 5 книжек. Правда, рассказывает сын их на своём языке ))) "Аошка, аошка, адём апать аошку" )))
Пойдём скоро на ночное ЭЭГ. Проверим, что за пол-года изменилось.

КатюшкаЯ 30-08-2013 20:35

[QUOTE]Originally posted by @lena:
[B]Девочки! Кто на Топамаксе? Нас "обрадовали", что его на второе полугодие заменили на Топирамат. Невролог категорически против смены препарата (((

Мы тоже этому очень "обрадовались", допиваем последнее и будем покупать ибо все врачи против этого препарата, сразу сказали вернутся приступы, Топиромат на много хуже. Ходила по этому поводу в министерства, задала вопрос почему если его ни кто не берёт (я думаю ни одна мама заботящаяся о здоровье и выздоровление своего малыша не будет ставить на нем эксперименты с лекарствами) его закупают, на что мне ответили, у кого дешевле то и закупили. Кстати ещё не во всех аптеках его можно купить, просто так выйти из дома и в аптеке на углу купить не получится, придется поискать((( Знакомые сказали, что как только пришел Топиромад в аптеках кто выдает льготные рецепты сразу разобрали весь Топамакс. Может нам мамочки собраться и на приём всем хором сходить в министерства по этому поводу?

@lena 30-08-2013 20:54

Самый дешевый препарат сейчас в аптеке на перекрестке Пушкинская-Кирова. В остальных уже далеко за 2тыс.
Я поддержу поход в Министерсво!
КатюшкаЯ 30-08-2013 21:17

quote:
Originally posted by @lena:
Самый дешевый препарат сейчас в аптеке на перекрестке Пушкинская-Кирова. В остальных уже далеко за 2тыс.
Я поддержу поход в Министерсво!

Сколько?

@lena 30-08-2013 21:59

написала в пм, дабы почтут как рекламу
КатюшкаЯ 30-08-2013 22:54

quote:
Originally posted by @lena:
написала в пм, дабы почтут как рекламу

спасибо

TormozOff 31-08-2013 06:46

Охренеть цены 0_0, мы еще бюджетненько живем, финлепсин, тералиджен курсово, магне б6.
Анна Шагина 31-08-2013 11:12

Депакин хроно тоже под 1,5 тысячи стоит..... В том году я билась, билась, ничего не добилась..... Писала в кучу мест - ответ везде один, что закупают не по торговому наименованию, а по действующему веществу. Для них это одно и тоже, для нас это небо и земля. Вообщем, отказались от соц.пакета, все покупаем сами
КатюшкаЯ 31-08-2013 11:39

Депакин хроно сфера 250 есть 1,5 пачки может кому надо?
littlefud 03-09-2013 01:22

quote:
Депакин хроно сфера 250 есть 1,5 пачки может кому надо?

нам надо, отпишите в пм пожалста
Gugusya 03-09-2013 21:56

Подскажите стоит возвращать соц пакет или нет лекарства и спец питание необходимые нам в перечень невключены санаторий недают,проезд до москвы и операцию некомпенсируют. У ребенка спаечная болезнь брюшины
argentumAnna 04-09-2013 09:47

Я отказалась от соцпакета в части лекарств - будем получать деньгами, т.к. того, что нам нужно - в списках нет, а то, что нам дают - бесполезно.
В части санатория -пока оставляю, т.к. ещё надеюсь на путевку в летнее время, но вот уже второй год предлагают то декабрь, то октябрь - нам не подходит.
А вот ж/д - однозначно оставляю - мы ездим на реабилитации в среднем 2раза в год, очень сложно набрать нужную сумму, чтобы купить билеты, поэтому возврат (а это получается через 2 месяца после покупки) всегда Очень жду.

Gugusya,
а почему у Вас проезд и расходы на операцию не компенсируют? Это без квоты?

Gugusya 04-09-2013 14:58

Да без квоты, квоту недают на пластику
argentumAnna 04-09-2013 15:58

тогда понятно. Все-таки решились? Удачи!
Единственное "утешение" - это, наверное, то, что вы съездите 1 раз, да?
Gugusya 04-09-2013 17:22

quote:
Originally posted by argentumAnna:

тогда понятно. Все-таки решились? Удачи!Единственное "утешение" - это, наверное, то, что вы съездите 1 раз, да?



Решились но мы что-то по основному заболеванию влипли с 25 апреля лежим сейчас временно ходим на днев стац 3 операции. Нет операция в 3 этапа как накоплю или спонсоров в москве найдут так и поедем
Разилюшка 10-09-2013 22:09

Добрый вечер! хотелось бы услышать отзывы о лечении в республиканском реабилитационном центре на ул. Репина. ребенку 3,5 года ЗПРР.Спасибо...
Викуся 19-09-2013 19:35

Добрый вечер!Подскажите у кого нибудь ребенок принимает Сукселеп?
Нарния 21-09-2013 12:01

Кто знает, в "Радуге" начались занятия по выходным? Если да то в какое время? Как и раньше?
littlefud 21-09-2013 08:15

quote:
Кто знает, в "Радуге" начались занятия по выходным? Если да то в какое время? Как и раньше?

пока не начились, тоже ждем