Мне почему то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.
Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.
И это все не жертва, нет,
А просто помощь заблудившемуся миру.
Где зарывают свои таланты люди?
В какие тихие места уходит сердца дрожь?
Видит душа или нет, что беднеет?
Костёр
Костёр горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненье с временем костра.
Судьбой мне до конца?
Но он согрел людей.
А я?
Немая, неумелая,
От мира за стеной.
Зовётся аутизмом
Недуг проклятый мой.
Неужто одиночество -
Судьбой мне до конца
И в пепел превращусь я,
Не согрев сердца?..
Костёр заплакал, догорая.
С поленьев капает смола.
И плачу я. Ведь дорогая
Цена безмолвья. Боже, дай слова!
Знаешь, мама, ты ошиблась,
Так отвергнув свой талант.
Сколько вынесла обиды,
Нас держа, как небо - Атлант.
Отказалась от работы -
Очень сложная семья,
Постоянно болен кто-то,
И никчёмушная я.
- Тяжкий крест, до гроба горе,
Лучше было б в интернат,
Всё устроилось бы вскоре,
А так у вас никто не рад.
Ведь она неизлечима. -
Ты смеялась всем в ответ:
- Моя дочка молодчина,
И матери счастливей нет! -
Счастье выпало нам вместе,
По воле Божьей, жизнь пройти.
Теперь это дело чести.
И нет ошибки. Мы в пути.
да уж.. говорят же, что человеческий мозг не изучен. ставят только шаблонные диагнозы, не изучая глубже. в каждом ребенке есть определенный талант, просто его нужно увидеть.
quote:
в каждом ребенке есть определенный талант, просто его нужно увидеть.
моей 3 года, не разговаривает, но например в 2 года сама выучила весь алфавит) может она у меня уже и читать умеет)
quote:
Анна Шагина
Ань, ну Вика-то точно что-то такое знает, чего мы знаем))). Я не удивлюсь, если она не только читать, но и стихи писать умеет! Внутри каждого нашего ребенка цела Вселенная, которую нам не постичь.
quote:
Originally posted by citizen:
Я не удивлюсь, если она не только читать, но и стихи писать умеет!
Дай Бог!
Без комментариев.
ФЗ от 03.05.2012г. N46-ФЗ "О ратификации Конвенции о правах инвалидов". Инвалиды получат дополнительные гарантии в соответствии с международной конвенцией.
Следует отметить, что конвенция направлена на защиту прав инвалидов, борьбу с их дискриминацией и обеспечение полноценного участия людей с ограниченными возможностями здоровья в жизни общества. Государства-участники должны предпринимать все надлежащие меры (в т. ч. законодательные) для обеспечения достаточного жизненного уровня инвалидов и их социальной защиты.
В частности, инвалидам гарантируется равный доступ с другими к транспорту, информации и связи, а также к иным объектам и услугам, открытым или предоставляемым для населения, как в городских, так и в сельских районах.
Уделяется внимание защите прав женщин-инвалидов и детей-инвалидов как наиболее уязвимых и нуждающихся в социальной поддержке категорий населения. Разлучать ребенка с родителями по причине инвалидности не допускается.
Устанавливается равенство возможностей в получении образования.
Дети-инвалиды должны регистрироваться сразу же после рождения. С этого момента они имеют право на приобретение гражданства, а также (в наиболее возможной степени) право знать своих родителей и право на их заботу.
В целом основные положения действующего российского законодательства соответствуют нормам конвенции. Ее ратификация позволяет создать дополнительные гарантии обеспечения, защиты и развития социальных и экономических прав инвалидов.
Постановление Правительства УР от 02.05.2012г. N180 "Об установлении величины прожиточного минимума на душу населения и по основным социально-демографическим группам населения в УР за 1 квартал 2012г."
В результате роста цен на многие товары и услуги, входящие в состав потребительской корзины, 2 мая Правительство Удмуртии утвердило новую величину прожиточного минимума в республике. По отношению к IV кварталу 2011 года сумма выросла на 1,6% и составила 5362 рубля в расчете на душу населения. Для трудоспособного населения величина прожиточного минимума составила 5767 рублей, для пенсионеров - 4188 рублей, для детей - 5206 рублей.
По данным Удмуртстата, наибольший рост цен наблюдался на следующие товары: соль поваренная пищевая - на 13,7%, яйца куриные - на 8,3%, баранина - на 6,0%, сыры сычужные твёрдые и мягкие - 5,4%, говядина - на 4,9%, сахар-песок - на 4,7%, картофель - на 4,7%, свинина - на 4,3%, хлеб ржаной, ржано-пшеничный - на 2,9%, молоко питьевое цельное пастеризованное 2,5-3,5 % жирности - на 2,2%.
Вниманию родителей слепых и слабовидящих деток в возрасте от 0 до 3 лет.
22 мая 2012 года в 10-00 в детском саду N256 состоится встреча для родителей со специалистами дошкольного образования. Встреча будет посвящена теме подготовки слепого/слабовидящего ребенка к детскому саду. (Встреча будет проходить без детей)
Хотелось бы познакомиться с теми, кто собирается принять участие во встрече - для вас будет предложение отдельное! А потому просьба заранее позвонить мне - мои телефоны 8912 85 144 98 и дом. 443663. Наталья.
СДЕЛАЛА ОТДЕЛЬНО ТЕМУ - Слепые/слабовидящие дети и их родители
https://izhevsk.ru/forummessage/73/2774114.html
quote:
Есть здесь принимающие сабрил??? Как его доставать в нашем городе??
в нашем городе не достать. Подробности сейчас напишу в ПМ
Девочки, недавно привозила Трилептал из Перми для знакомой. Если кому-то очень надо какое-то лекарство, пишите, готова помочь.Только сначала узнайте город, в котором оно есть и адрес аптеки.
пы. сы. по работе машины ездят почти по всей России. Могу попросить экспедиторов и своих клиентов.
quote:
Originally posted by Н@дежд@:
Почём будут услуги ваших экспедиторов?
бесплатно)))я мама "особого" ребенка. Неужели, вы бы брали деньги с меня за доставку жизненно необходимых препаратов, если бы у Вас была возможность сделать это?
***ПРИТЧА О КРЕСТЕ***
Решил как-то один человек, что у него слишком тяжелая судьба. И обратился он к Господу Богу с такой просьбой: <Спаситель, мой крест слишком тяжел, и я не могу его нести. У всех людей, которых я знаю, кресты гораздо легче. Не мог бы ты заменить мой крест на более легкий?>.
И сказал Бог: <Хорошо, я приглашаю тебя в мое хранилище крестов ― выбери себе тот, который тебе самому понравится>.
Пришел человек в хранилище и стал подбирать себе крест: он примерял на себя все кресты и все ему казались слишком тяжелыми.
Перемеряя кресты, заметил он у самого выхода крест, который показался ему легче других, и сказал Господу: <Позволь мне взять этот>.
И Бог ответил: <Так ведь это и есть твой собственный крест, который ты оставил в дверях, чтобы примерить остальные>.
quote:
Originally posted by Н@дежд@:
Девочки,не знаете,где поближе ,чем москва , можно сделать хороший видео мониторинг?
в "Салюс" обращались? Они делают.
Мы сегодня прошли МПК. Назначили нам сад N 271 со временным пребыванием. Позвонила в сад - записали во временную группу. Ждем звонка в начале июля. Если наберётся нужное кол-во (мы 5-е), то группу с сентября можно посещать.
Кто ходил (ходит) в этот садик? Какие отзывы?
Хочу поделиться с вами одной идей с фотографии, которую увидела сегодня на фейсбуке. Я никогда такого не видела. Может кто-то бы слелал и для ижевских детишек такую качель
Добрый вечер. Я мама ребенка-инвалида. Диагнозы ЗППР, сахарный диабет, умственная отсталость. Нам скоро 7 лет. Сидим дома. Очень хочется чтобы ребенок ходил на занятия куда-либо. Но с такими заниматься мало кто хочет. Посоветуйте куда можно. Прочитали про Радугу, но где это и чем занимаются не нашла, или детский центр развития особых деток, тоже где и чем можно заниматься. Подскажите пожалуйста. Летом наверное никто и не работает. Хотя бы с сентября.
Занятия для Особых деток проводят в Центре поддержки детей-инвалидов и детей с особенностями развития "Солнечный луч".т 56-58-83.сейчас до сентября не работают.мы туда отходили 3.5 года, сейчас готовимся в школу и занимаемся с ихним же дефектологом, но дома.позвоните, уверена, что вам понравиться и ребеночку будет польза!
Спасибо.
Хочу поделиться информацией... когда узнала была в шоке.
Открыли наконец-то (вначале этого года) центр реабилитации октябрьского района по Песочной, 10 он находится. Прихожу к ним недавно, а они мне говорят "мы переезжаем на Авангардную" Вот скажите мне как человеку глупому как так??? Как я попрусь на авангардную с ребенком? Для меня это 1 пересадка, а там потом надо спуститься вниз и подняться наверх, но не в этом суть! РАЗ ОКТЯБРЬСКИЙ район... Разве Авангардная это октябрьский район?
Вообщем я теперь даже смысла не вижу, а больше не вижу возможностей пользоваться их услугами, зато в ИПР мне об этом написали идите мы же для вас открыли.
Мне кажется у меня просто умопомрачение будет. Почему так?
quote:
"мы переезжаем на Авангардную"
А когда переезжают не сказали?
Ksenia80, мы ходили в *Солнечный луч*, поскольку они до сентября не работают, ходим в *Радугу*. Рекомендую вам туда обратиться. У нас схожие диагнозы. И у них специализированнное питание, что для нас просто - находка!
Досуговый центр дневного пребывания "Радуга" приглашает на занятия детишек от 8 месяцев до 7 лет.
Мы сформировали развивающую среду основываясь на принципах Монтессори педагогики. Весь развивающий материал неслучаен, находится в определенной логической последовательности в свободном доступе. Ребенок сам выбирает себе занятие. Опытные педагоги помогают правильно с выбраным материалом работать.
Одномоментно в клубе проводятся индивидуальные занятия и занятия в малых группах с логопедом,психологом,преподавателем по ИЗО,керамике, музыкальные круги и т,д. Продолжительность одного занятия 3 часа, в перерыве-чаепития.
Группы детей разновозрастные, расписание будет составлено исходя из потребностей родителей.
Нас отличает от других следующие ключевые моменты: 1. Удаленность от промышленной части города, в 15 метрах сосновый лес.
2. Помещение имеет отдельный вход, летом произведен ремонт, вся мебель и развивающие материалы новые.
3. Маленькая группа(5-6 человек) PS площадь помещения 123м.кв.
4. Квалифицированный персонал: воспитатели со стажем работы более 10 лет; инструктор по физкультуре, Монтессори педагог, преподаватель по ИЗО и керамике, музыкальный работник,динамическое наблюдение врача педиатра. По инициативе родителей
массаж, консультации ведущих узких специалистов.
5. Правильное питание: диета с максимальным ограничением глютена и казеина( безглютено-безказеиновая диета).
6. Развивающие занятия в среде Монтессори.
Адрес: г. Ижевск, ул. Песочная, д. 21 (отдельный вход со двора)
(ост. трамвая "Зоопарк" )
тел.: 8-904-318-64-32, 8-922-504-14-54
Во время проведения занятий возможны консультации и регулярное наблюдение ведущих специалистов (врачей, психологов, логопеда, дефектолога);
Занятия включают арттерапию: ИЗО, музыка, лепка, трудотерапия, песочная терапия; массаж, лечебная физкультура;
Помимо всего регулярно проводится родительский клуб (индивидуальная и групповая работа с психотерапевтом, психологом; лекции и семинары).
ПРЕБЫВАНИЕ:
дневное;
почасовое;
посещение занятий в соответствии с индивидуальным планом.
Монтессори - среда
<специально подготовленное окружение> (по опр, М.Монтессори)или подготовленная среда, она учитывает потребности ребенка в движении и его моторные возможности. Она как бы подталкивает ребенка к спонтанным действиям, развивающим и совершенствующим координацию движений и концентрацию внимания.
Принципы образовательной среды
1. Принципы свободы - дети сами выбирают материал. Обучающее занятие основывается на их актуальном сензитивном периоде.
2. Красота и привлекательность. Каждое упражнение скомплектовано необходимым материалом, который привлекателен и интересен ребёнку.
3. Контакт с природой.
М.Монтессори утверждала, что непосредственно взаимодействия с природой, ребёнок начинает понимать и ценить порядок, гармонию и красоту.
Расписание:
1.ежедневные занятия в группе кратковременного пребывания с 9 до 13.30. (Частный детский сад). Возможны изменения в индивидуальном порядке.
2.утренние группы в клубе во вторник и четверг с 9.30 до 12.30, в воскресеннье с 10.00
3.вечерние группы в среду с 16.30, субботу с 16.00.
4.почасовое пребывание, группы выходного дня.
quote:
Originally posted by Ашатан:
А когда переезжают не сказали?
до середины июля. точную дату не сказали.
Доброго времени суток.Может быть кому-нибудь пригодятся книги:"Детский аутизм", "Аутичный ребенок".Отдам в дар.
Территориально Барышникова.т 89508119089
Всем привет! Кто-нибудь ходит в бассейн с детками? Посоветуйте !!!
И еще , есть упаковка Кепры, меняю на Депакин или Трилептал.
По поводу бесплатных препаратов: если комиссию проходите от ПНО (психоневрологическое отделение), то и противосудорожные можно там получать, но с депакином там тоже беда.
quote:
Originally posted by @lena:Мы сегодня прошли МПК. Назначили нам сад N 271 со временным пребыванием. Позвонила в сад - записали во временную группу. Ждем звонка в начале июля. Если наберётся нужное кол-во (мы 5-е), то группу с сентября можно посещать.
Кто ходил (ходит) в этот садик? Какие отзывы?
Мы ходим в этот садик уже второй год!Очень довольны!Хороший персонал, заведующая очень отзывчивая,там есть бассейн , часто проводят концерты и мероприятия
я хожу со своими дочками в бассейн "Аксион". В будние дни с детьми можно прийти на часовое свободное плавание с 20ч., в пятницу - с 19ч., суб.и вскр. - в течение дня. Собственно, их телефон 560-135 - все расскажут
из "минусов" - вода довольно холодная в большом бассейне, и минимальная глубина -130см, т.к. моя младшая плохо держится на воде, большую часть времени я бултыхаюсь с ней на мелководье. Но когда на улице жара - то очень даже хорошо и просто побултыхаться!
Бассейн http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31076.120
По стоимости - 1 час стоит 700 руб. (Бассейн плюс сауна). Эту сумму мы делим на количество желающих. Вообще оптимально, чтоб 3-4 мамочки с детьми плавали - и не тесно и оптимально по цене получается.
quote:
Бассейн
Я бы с Викой тоже сходила
Как там с расписанием? Один день в неделю?
И справки наверно нужны какие-то?
По расписанию - пока по понедельникам, 18-00. Но если будут желающие, можно договориться и на 2 раза/нед.
Мы там находимся одни. Справки никто не просит, но мы между собой договорились, что будем со справками, для нашего же с вами спокойствия)))
недавно читала рассказ одной женщины, у нее ребенок аутист, ему лет 15. они сами живут в Германии , но ей было необходимо лекарство, которое есть в Италии, но нет в Германии и через инернет его не продают. она нашла людей, которые купили лекарство по рецепту немецкого врача и ей выслали.
Девчат, если кому-то нужно лекарство из Италии, то я готова прислать. Без каких либо моих наценок. Единственное, насколько я знаю, Россия не разрешает посылать в другие страны лекарство и не разрешает принимать (может есть список того, что можно присылать?). поэтому необходимо пересылка почтой, которая недосматривается (это вес до 2 кг).
если нужен перевод с итальянского в интернет-аптеках или пересылка лекарства- обращайтесь в ПМ.
О, как здорово, что Вы есть! я уже полтора месяца держу сына на БГБК диете.накопилось огромное количество вопросов. Вашему ребенку помогает гомеопатия при ОРВИ? А то как заболевает - срыв диеты: в лекарствах сахар и лактоза. Все ли Вы готовите сами? Покупаете ли хлебцы и муку Гарнец?
Добрый день =) Мой Ярик на диете три года уже. Гомеопатия помогает хорошо, плюс народные средства, лекарства на крайний случай оставляем. Педиатр нам не препятствует, знает про диету и лекарства старается подбирать соответствующие.
Готовила долгое время сама, сначала в сад не брали, потом с садиком договаривалась, затем в саду снова отказали, теперь ходим в Радугу (на Песочной), там эту диету соблюдают (единственное, дают ржаные булочки иногда, но попросила их исключить). Остается только ужин и готовка по выходным.
Хлебцы покупаю иногда рисовые, гречневые и кукурузные. Научилась даже кексы из кукурузной муки делать. На праздники хочется же побаловать =) Нам пеку из обычной муки, а Ярику в таких же формочках из разрешенных продуктов (если рецептики нужны - обращайтесь). Сахара мало употребляем, но если очень надо - заменяю коричневым или мёдом. А в целом, за три года подстроилась и основное меню у семьи совпадает (сначала тяжело было очень). Но оно того стоит!
Добрый день! Создана тема по очередному курсу реабилитации, который состоится в Ижевске, со 2 по 12 октября.
Подробности здесь: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=32911.0
Здравствуйте, подскажите у кого эпилепсия, к какому и куда эпилептологу ходите?
Мда....весело у нас в ижевске, посылают срочно к эпилептологу, дали направление в нейрон иплатно куда то, вот сижу и думаю куда бежать.
Семеновых Ольга Петровна в "Салюсе" на Холмогорова,8 и Авдеев Игорь Валерьевич в РДКБ. Мы к ним ходим. С Салюсе первичный прием стоит рублей 500-700 (точно не помню)
Дорогие мамочки. Подскажите пожалуйста как вы финансово выживаете, по уходу за ребенком. У меня двое детей, младший ребенок "особый". Очень хочется рабоать на дому, но предложений к сожелению пока никаких нет. А вы как справляетесь ?
quote:
Originally posted by Е-лка:
А вы как справляетесь ?
на шее у папы. больше пока ни как.
quote:
на шее у папы
вот и мы точно так же
quote:
NAFANYA22
поздравляю с рождением малышей!
quote:
А вы как справляетесь ?
работаю, иногда прошу помощи и научилась её принимать (в первый раз было очень трудно).
Поверьте, действительно добрых и отзывчивых людей - много!
quote:
поздравляю с рождением малышей!
спасибо! но помощь тоже приходится принимать и приходится ее иногда просить а деваться то некуда
Семьи с детьми-инвалидами, проживающие в октябрьском районе, для вас работает отделение реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями при Центре социальной помощи семье и детям, по новому адресу: ул. С.Ковалевской, 3 (2-х этажное красное здание бывш.д/сада), тел.43-01-72. Здесь вы можете получать услуги: логопеда, психолога ,воспитателей, инструктора по труду. С детьми проводятся: психолого-педагогическая диагностика, коррекционно-развивающие занятия, творческие занятия ,праздничные мероприятия и т.д. Услуги бесплатные!
QUOTE]Originally posted by Е-лка:
Подскажите пожалуйста как вы финансово выживаете, по уходу за ребенком.
[/QUOTE]
Добрый день всем."На шее у папы" -так многие ответили.И мы тоже на шее у папы.Мамочки, согласитесь, нетрудоустроенность мамочек "особых деток" -это тоже проблема.Хорошо, если папа есть и он обеспечивает семью. Я для себя так и не рашила проблему собственной трудоустроенности.Было бы интересно узнать кто как решает для себя этот вопрос? [
quote:
"На шее у папы" -так многие ответили.
работать бы никто из нас наверное не отказался
quote:
Originally posted by NAFANYA22:
работать бы никто из нас наверное не отказался
И я о том же.А детей куда? Одних дома не оставишь...А как зарабатывать дома-это тоже вопрос.
Девочки, помните, может быть, год назад говорили о Карте социальной доступности?
Вот в интернете начали реализовывать. http://socdostup18.ru/
помимо описания доступности для инвалидов, также собрана база с адресами, телефонами.
у кого нибуть дети учатся в 4 школе? с какими диагнозами туда принимают? дозвонится туда не могу, ответ можно в п.м. можно и сюда
quote:
Originally posted by ylka56:
Здравствуйте, подскажите у кого эпилепсия, к какому и куда эпилептологу ходите?
Авдеев в РДКБ, Рамм в Доктор+ - у них наблюдаемся. Семеновых в "Салюсе", говорят, неплохой специалист. У каждого свой подход. Очень не хватает в Ижевске хороших специалистов.
quote:
Авдеев в РДКБ
Авдеева я не советовала бы. Когда приезжаем из Москвы и ходим к нему за какой-нибудь подписью ( наблюдаемся у Дерюшевой в Салюсе)-он узнаёт какие препараты мы пьём и спрашивает что это такое и как они действуют) И я ему рассказываю) Рассказываю главному детскому неврологу республики о препаратах) Вначале тоже были у него, но слава богу вовремя одумались, и нашли хорошего доктора. Может как невролог он и силён, но как эпилептолог... просто у меня есть с чем сравнивать...
quote:
Originally posted by Нарния:
наблюдаемся у Дерюшевой в Салюсе
Она нам расшифровывает ЭЭГ. Сказала, что не обязательно у нее наблюдаться и что Авдеев назначил адекватное лечение.
quote:
Originally posted by ylka56:
Здравствуйте, подскажите у кого эпилепсия, к какому и куда эпилептологу ходите?
Добрый вечер. Я на своём опыте советовала бы Вам пройти всех и для себя решить кто больше понравился. Мы у всех были но не кто не может нам поставить конечный диагноз все пишут разное, да и болячка у всех разная просто одно большое название, а форм оооооочень много. Мы хотим в Москву или Питер, чтоб поставили диагноз и может быть терапию поменяли.
Р.S. девочки кто-нибудь пьет топамакс?
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:
Р.S. девочки кто-нибудь пьет топамакс?
мы пьем топамакс и конвулекс. раньше еще допом пили клоназепам, но нам его год назад отменили
Нас записали в нейрон, ждем очередь к эпилептологу, как там эпилептологи?
quote:
Originally posted by ylka56:
как там эпилептологи?
не знаю как там эпилептологи, но сам нейрон оставил в моей душе нехороший осадок
quote:
Когда приезжаем из Москвы
А в Москве где наблюдаетесь? Мы с Питера начали, потом в Москве 3 года тусили в РДКБ
quote:
Она нам расшифровывает ЭЭГ. Сказала, что не обязательно у нее наблюдаться и что Авдеев назначил адекватное лечение.
У нас тяжёлая форма. И нам он назначил неадекватное лечение. Сделал хуже только. Так нам сказали в Москве.
quote:
Нас записали в нейрон, ждем очередь к эпилептологу, как там эпилептологи?
Там кажется Стецура только эпилептолог. Мы были у неё. Я не в восторге. Тоже нам неправильную совсем схему она назначила.
А как же определить кто что правильно назначил?
По состоянию ребенка только определять? лучше станет или нет
quote:
Originally posted by Нарния:
Там кажется Стецура только эпилептолог. Мы были у неё. Я не в восторге. Тоже нам неправильную совсем схему она назначила.
А я могу сказать обратное, нам она помогла, у нас сейчас нет такого количества приступов как было. И всегда нормально принимает и по телефону консультирует. Я считаю, что у нас в Ижевске нет такого количества таких деток, чтоб у врачей был нормальный опыт, так что надо, если есть возможность, ехать в Москву.
Оказывается такая наболевшая тема для всех)
quote:
А как же определить кто что правильно назначил?
Ну нам изначально назначили препарат, который не для нашего вида приступов.
quote:
у нас сейчас нет такого количества приступов как было.
Я рада что вам так повезло. Но в идеале приступов вообще быть не должно. К этому нужно стремится. И не только к отсутствию приступов, а к исчезновению эпиактивности на ЭЭГ... Здешние врачи боятся таких деток. Если один препарат не помогает, нужно подключать второй, а иногда и третий. Это большая ответственность, и не каждый на это пойдёт. И это очень сложно. Это лучше делать в условиях стационара под контролем ЭЭГ. И конечно не в нейроне и не в республиканской детской.
quote:
Я считаю, что у нас в Ижевске нет такого количества таких деток, чтоб у врачей был нормальный опыт, так что надо, если есть возможность, ехать в Москву.
Согласна с Вами.
quote:
А в Москве где наблюдаетесь? Мы с Питера начали, потом в Москве 3 года тусили в РДКБ
Сначала лежали в НПЦ Солнцево, а весной 3 месяца в РДКБ лежали...
Нарния
А в РДКБ кто у Вас лечащий врач? Собираемся на консультацию, 5 лет не были там, у нас, тьфутьфу ремиссия.
а я созвонилась с Центром детской неврологии и эпилепсии имени святителя Луки. Хочется туда в ноябре съездить. Кто-то там был?
quote:
В солнцево больше не ездите из-за отмены квот регионам ? Или не понравилось что-то ?
Нет, там понравилось больше чем в РДКБ, но теперь да там всё платно стало. Бесплатно москвичам только... 10 дней там пролежать и полностью обследоваться кажется около 40 тысяч стоит...
quote:
А в РДКБ кто у Вас лечащий врач? Собираемся на консультацию, 5 лет не были там, у нас, тьфутьфу ремиссия.
У нас было Островская. Она новенькая. С февраля только работает. Из старых врачей там так же Инесса, Елена Степановна и Лариса Михайловна...
quote:
а я созвонилась с Центром детской неврологии и эпилепсии имени святителя Луки. Хочется туда в ноябре съездить. Кто-то там был?
К какому доктору решили записаться?
quote:
Originally posted by Нарния:
К какому доктору решили записаться?
мне посоветовали Глухову Л.Ю., Миронова М.Б., Чадаева В.А. К Бобыловой М.Ю. по вопросам коррекции развития и поведения.
Пройти в их Центре видео-ЭЭГ мониторинг (лучше ночной), сдать по месту жительства общий и биохимический анализ крови и концентрацию вальпроевой кислоты в лаборатории Инвитро. На прием нужно принести также все оригиналы исследований МРТ и ЭЭГ (а не только заключения).
quote:
Алёна ,а у Луки почём?
Там нет стационара. Этот центр Мухина.
quote:
мне посоветовали Глухову Л.Ю., Миронова М.Б., Чадаева В.А. К Бобыловой М.Ю.
Про Глухову знаю, что она сильный специалист, Чадаев - у него сейчас моя знакома,я наблюдается, сказала, что опыта у него маловато. К нему обычно идут те кто хочет оперироваться, он много операций сложнейших выполнил и все удачно, После них дети без приступов и без препаратов. Но это особо не афишируется, чтобы не было ажиотажа... Миронова, Бобылову не знаю о них не слышала я...
quote:
Мы в нпц лежали 3 недели и все обследования,150 тыщ ушло ...
Обалдеть... Только обследовали? А схему лечения подобрали?
quote:
5 лет не были там, у нас, тьфутьфу ремиссия.
Вам там приступы остановили?
quote:
Тоже думаю туда,дешевле ээг мониторинг в разы ,чем в нпц.
Ну не на много дешевле я думаю. Там аппаратура современнее.
Девочки. Кто ездил в Казань в больницу N8 им.Ратнера? Как там? И мне еще подсказали, что есть хорошая больница в Екатеринбурге. Ставят на ноги детишек с эпилепсией.
quote:
Мониторинг в нпц 32.600, у Мухина 16.000
А у Мухина тоже 6 часовой? это на 6 часовой цена 32.600 или на ночной?
quote:
Да,нам назначили там лекарство ,но что -то опять дела не очень,надо ехать ..не знаю пока как и куда .
В РДКБ попробуйте...
quote:
Originally posted by @lena:
Девочки. Кто ездил в Казань в больницу N8 им.Ратнера? Как там? И мне еще подсказали, что есть хорошая больница в Екатеринбурге. Ставят на ноги детишек с эпилепсией.
В Казани мы лежали. Но у нас нет эпи. Ложились туда, чтобы обучиться Войта. Медикаментозное лечение - стандартное, массаж(ни о чем), физио-процедуры. Единственное - очень понравился иглорефлексотерапевт. Бытовые условия там ужасные. Ничего нового о своем ребенке и о его лечении я там не услыхала. В Екатеринбурге - это "Здоровое детство". Наши девочки из Ижевска (кого знаю с Детей-Ангелов)туда ездили. Такого отзыва, чтобы "ах", я не слышала.
Marsea, спасибо!
Кто водил деток в центр "Радуга" на Песочной, скажите, пожалуйста, занятия платные или нет? Какие цены?
quote:
Кто водил деток в центр "Радуга" на Песочной, скажите, пожалуйста, занятия платные или нет? Какие цены?
Мы не ходили, но узнавали - за 3 часа 500 руб.
quote:
Originally posted by ивани:
Кто водил деток в центр "Радуга" на Песочной, скажите, пожалуйста, занятия платные или нет? Какие цены?
Мы туда ходим нам очень нравится. Верно 3 часа 500 рублей, но это того стоит. С детками занимается логопед, психолог. Там очень уютно и очень много развивающих игр для деток. Сходите посмотрите, пообщайтесь.
Подскажите у кого эпилепсия всем дают инвалидность? А то мне завед.поликлиникой одно говорит, эпилептолог другое, фиг пойми наших врачей.
По поводу эпилепсии и инвалидности: это кому как "повезет", если грубо говорить...Кому-то, а кому-то не дают.Нам вот уже 2ой год дали группу с эпилепсией, но у нас есть еще другие заболевания, поэтому нам так и сказали: будь у вас одна эпилепсия, не дали бы...
У нас есть болезнь дауна еще, по ней нам инвалидность не дают, т.к не было сопутствующих заболеваний.
quote:
Originally posted by ylka56:
Подскажите у кого эпилепсия всем дают инвалидность? А то мне завед.поликлиникой одно говорит, эпилептолог другое, фиг пойми наших врачей.
нам тоже все говорили, что не дадут, но мы упорно ходили и выходили.
Если есть сильное отставание в развитие- дадут, даже если одна эпилепсия... А так зависит ещё и от частоты приступов...Если один приступ в полгода то не дадут конечно...
Спасибо всем, на след. неделе будем продолжать врачей обходить.
quote:
нам тоже все говорили, что не дадут, но мы упорно ходили и выходили
нам тоже говорили неврологи что не дадут. пока я не дошла да заведующей поликлиники, документы на МСЭ не оформляли. Хотя был дважды подтверждёный Москвой диагноз и приступы очень часто... на МСЭ сказали : "Где вы раньше были? почему раньше они не направили вас?"... Им просто с документами возиться не хочется...
нам эпилептолог сказала оформлять документы на МСЭ, а в поликлинике завед. говорит что могут и не дать, даже с болезнью дауна.
quote:
в поликлинике завед. говорит что могут и не дать, даже с болезнью дауна.
не слушайте её. идите на МСЭ и всё. пусть что хочет то и говорит там.
ок, спасибо
Ну и что, если не дадут, Вы от этого потеряете что-то?) Им- то что?)
quote:
а в поликлинике завед. говорит что могут и не дать,
нам так же говорили только в психоневрологическом, мурыжили и долго направление на МСЭ не давали в итоге пришлось с ними ругаться в итоге у нас все получилось
quote:
А мы наоборот,сами не хотим клеймить ребенка инвалидностью,все предлагают,а мы отказываемся.#
мы тоже сначала не хотели но потм дело уперлось в деньги на лекарства и т
п пришлось.....
quote:
А мы наоборот,сами не хотим клеймить ребенка инвалидностью
а Вы что к этому как к клейму относитесь? не понимаю я таких людей... жаль. на моём ребёнке никакого клейма нет. он ничем не хуже других. хоть он и инвалид.
quote:
Originally posted by Н@дежд@:
А мы наоборот,сами не хотим клеймить ребенка инвалидностью,все предлагают,а мы отказываемся.
Сейчас всего сына осмотрела, нет клейма. Зато есть бесплатные лекарства, деньги на развивайки, проездной на транспорт (катаемся теперь не ходим пешком, пешком не надолго нас хватает ), сдавать анализы сейчас можем без записи (каждые 3 месяца это делаем, а в больнице надо за две недели записаться, не всегда успевали), ещё квоту могут дать на обследование вне удмуртии и это только то что вспомнила...
P.S. ну конечно каждому своё, если средства позволяют не обязательно инвалидность делать. Ребенок вырастит и даже может не узнать, что у него инвалидность была.
quote:
постоянно выпрашивать себе инвалидность,что-то доказывать,бесплатно положенное -вымаливать со слезами на глазах.
Не знаю, я ничего не выпрашивала и не вымаливала, тем более со слезами на глазах...
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:
сдавать анализы сейчас можем без записи (каждые 3 месяца это делаем, а в больнице надо за две недели записаться, не всегда успевали)
можно по подробнее? А то мы вот на кровь не можем уже месяц записи дождаться.
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:
ещё квоту могут дать на обследование вне удмуртии
и про это. Что-то я совсем все пропустила. Я даже в Удмртии не могу специалистов дождаться когда дадут квоту. все делаю за деньги.
quote:
Originally posted by Крококо:
и про это. Что-то я совсем все пропустила. Я даже в Удмртии не могу специалистов дождаться когда дадут квоту. все делаю за деньги.
на счет анализов просто приходите в удобный вам день в больницу, стоите в очереди и сдаете (сама только на этой неделе узнала, тоже месяц не могли сдать, хотели уже платно сдать, а нам сказали, что мы должны бесплатно сдавать), а по поводу квот к врачам пока вам затрудняюсь ответить.
quote:
на счет анализов просто приходите в удобный вам день в больницу,
тоже первый раз слышу
подскажите пожалуйста, где занимаются с детками с диагнозом сенсоматорная алалия, ребенок не понимает обращенную речь, не говорит, возраст 2г7мес. Нам нужен логопед, дифектолог. Посоветуйте где обследоваться и как лечиться! Спасибо!
quote:
Originally posted by NAFANYA22:
тоже первый раз слышу
не буду спорить, в инете рылась ни чего похожего не нашла пока. попробуйте узнать в своей больнице, может вам тоже скажут как и мне.
Катюшка, и про бесплатный проездной. Где его дают?
quote:
Originally posted by @lena:
Катюшка, и про бесплатный проездной. Где его дают?
в ближайшем почтовом отделении) при предъявлении паспорта и пенсионного удостоверения.
По поводу проездного: его сначала надо в соцзащите оформить,там дадут справочку, а вот уже с ней на почту...