Мда. Похоже, мне пока просто везет, я встречаю адекватных врачей. Это в какой поликлинике такие порядки, можно полюбопытствовать?
у нас 2 поликлиника около вечного огня. Только поликлиника тут вроде и ни при чем, рецепт то они нормально пишут (на вальпроевую к-ту), а в аптеке выдают другое, говорят что им только это пришло
В общем, ругаться и доказывать...
quote:
Originally posted by N_B:Можно и тут пообщаться ) Только рыдать-то зачем?
В первое время было очень тяжело, когда приступы увеличились: по 32 приступа в день было(даже не в сутки). В больницу на руках носила. Затем начали пить лекарства, вроде уже хорошо было и тут опять всё по новой, опять приступ на приступе. Может кто с этим и справился бы, но у меня не всегда получалась, иногда плакала.
Нам дали инвалидность 2 марта (на год) и с лекарствами стало тяжелее. Мне в больнице так и сказали: что то что вы пьете вы получать не будите ибо мы заказываем по международному, а не по торговому названию, сказали берите, что дают, нужна вальпроевая кислота, вот она в энкорате. Прошла и обзвонила опять кучу народа (чувствуешь себя в эти моменты как-будто на паперти). В фарм.управлении успокоили: сказали, что на следующие полгода будем получать дипакин хроносферу, как мы пьем.
Понимаю сейчас лишь одно: надо ходить, стучать, добиваться и не опускать руки и делиться информацией с теми, кому это нужно, так же как нам.
quote:
Originally posted by N_B:
Врач в поликлинике,которая выписывает рецепты, просила, чтобы эпилептолог в карте каждый раз писала, что лечение продолжить именно депакином. Тут уже не отвертишься :-)И пусть не свистят, что не закупили депакин, я уже даже при таких перебоях поставок начала собирать чеки с целью попытаться по итогам года потребовать компенсации через суд. Не получится получить деньги - так хоть душу отведу, а то с какого черта из-за этих перебоев ребенок должен остаться, например, без новой куртки, или ходить в рваных штанах?
мне ответили когда я сказала, что мы не можем пить другое лекарство, что мы должны взять что дают попробывать и если приступы опять начнутся то врач пишет бумагу в которой указывает, что нам оно не подходит и спец для нас будут заказывать депакин.
Мне Стецура при подборе препарата давала Депакин так, бесплатно. Это уже третий препарат вальпроевой кислоты, и теперь черт знает, менять его или нет - вроде и прогресс есть, но он настолько медленный, что непонятно, нормально это, или нет. Уже больше 1,5 лет принимет лекарства, и до сих пор нет полной ремиссии.
quote:
Прошла и обзвонила опять кучу народа (чувствуешь себя в эти моменты как-будто на паперти). В фарм.управлении успокоили: сказали, что на следующие полгода будем получать дипакин хроносферу, как мы пьем.
это где фармуправление у нас? Надо тоже сходить (как будто родителям детей-инвалидов делать больше нечего)
quote:
мне ответили когда я сказала, что мы не можем пить другое лекарство, что мы должны взять что дают попробывать и если приступы опять начнутся то врач пишет бумагу в которой указывает, что нам оно не подходит и спец для нас будут заказывать депакин.
то есть мы на своих детях должны ставить эксперименты, проверять подойдет-не подойдет. Если Депакин нас например так хорошо держит (уже 3 с лишним года) зачем давать что-то еще. Бред!!! В Минздраве люди сидят без мед.образования видимо и умеют только деньги считать
Вот уж точно, эксперименты пытаются ставить..
завтра попытаюсь этот вопрос выяснить. N_B, можно я буду ссылаться также и на вашу поликлинику, что мол в 8 дают, а во 2 не дают? Пусть разъяснят, по какому принципу? Вы в какой аптеке получаете? И инвалидности у вас нет я правильно прочитала?
Можно, конечно, ссылайтесь. Наш участковый врач-невролог Михеева, лечащий врач - Стецура С.С.,аптека Витамед N173 на Молодежной. Инвалидности нет, потому что форма эпилепсии легкая, теоретически поддается стойкой ремиссии в маленьком возрасте и качество жизни почти не страдает. При желании можно было бы упереться и оформить инвалидность, но я не хочу - парню уже 8 лет, он прекрасно поймет, что такое "инвалид", лучше не вешать на него это звание, мало ли что. Он в принципе не знает, что он какой-то особенный.
спасибо) я вот подозреваю, что они начнут оправдываться тем, что инвалидам и не инвалидам из разных бюджетов финансируют, только вот когда мы группу оформляли, мне сказали, что инвалиды финансируются из федерального бюджета (не местного!) и что проблем с лекарствами не будет
им меня еще что удивляет-человек даже не имея инвалидности может практически без проблем получить препарат, а дети-инвалиды, которым ПОЛОЖЕНО - не получают. Что за страна??
quote:
Originally posted by N_B:
Можно, конечно, ссылайтесь. Наш участковый врач-невролог Михеева, лечащий врач - Стецура С.С.,аптека Витамед N173 на Молодежной. Инвалидности нет, потому что форма эпилепсии легкая, теоретически поддается стойкой ремиссии в маленьком возрасте и качество жизни почти не страдает. При желании можно было бы упереться и оформить инвалидность, но я не хочу - парню уже 8 лет, он прекрасно поймет, что такое "инвалид", лучше не вешать на него это звание, мало ли что. Он в принципе не знает, что он какой-то особенный.
какая у вас форма? у нас вот тоже нет приступов с потерей сознания и с судорогами. Светлана Семеновна, у которой мы тоже наблюдаемся говорит, что это форма тяжела подбором препарата. Мы сейчас пьем депакин, топамакс и клоназепам, ввели последний 13 марта и вот уже 12 дней нет приступов, мы очень рады этому.
В форме миоклонических абсансов. Довольно нудная форма, стойкая к медикаментозному лечению, по словам той же Светланы Семеновны )))
а почему, кстати, депакин вместе с клоназепамом? Он же угнетает действие вальпроата натия.
У нас приступы доходили до 40 и более эпизодов в сутки - развернутые со статусным течением всех форм какие могут быть. 4 раза попадали в реанимацию. Подбирали препараты долго. Остановились на конвулексе ретард, топамаксе и клоназепаме. Последний полгода назад отменили, т.к. задерживает развитие. Ремиссия уже чуть больше года. С конвулексом бесплатным проблем нет - получаем ежемесячно. Топакс пытались заменить бесплатным топираматом (могу в названии ошибаться). Но я отказалась, т.к. врач-эпилептолог категорически запретил менять при нашей форме эпилепсии. С этого года наш участковый невролог "выбила" 2 бесплатные упаковки Топамакса на полгода. Уже большой плюс!
quote:
Но я отказалась, т.к. врач-эпелиптолог категорически запретил менять при нашей форме эпилепсии. С этого года наш невролог "выбила" 2 бесплатные упаковки Топамакса на полгода. Уже большой плюс!
хороший врач у вас) а в нашей поликлинике только пинают, никакой помощи
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
хороший врач у вас)
"хорошими" они стали после нескольких заседаний в Минздраве по нашему случаю... хотя, очень не хочется в это верить...
quote:
Originally posted by N_B:
а почему, кстати, депакин вместе с клоназепамом? Он же угнетает действие вальпроата натия.
Назначение Светланы Семеновны. У нас с первого дня приступы ушли. Только вот на клоназепам немного побочки сначала были.
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
хороший врач у вас) а в нашей поликлинике только пинают, никакой помощи
а наш невролог в больнице когда в год и три месяца я ей приступ показала, она сказала нормальный мальчик вы его просто перегружаете, оставте мальчика в покое и всё пройдет, а в 2 и 11 велела бежать инвалидность оформлять.
:-) я в районные поликлиники и не совалась. Сразу в Нейрон.
quote:
Originally posted by N_B:
:-) я в районные поликлиники и не совалась. Сразу в Нейрон.
вам сколько было когда приступы начались и как они проявляются?
В детских больницах по месту жительства словно через конвеер все проходят - следующий, следующий. Ни один врач, к сожалению, за 10 минут не посмотрит нормально ребенка. Это не вина врачей, вина всей системы
ходим в больницу только лекарства выписать и пройти мед.осмотр на очередную комиссию...Мы из Нейрона убежали. Нас туда привезли после очередной реанимации по настоянию заведующей реанимационного отделения. До этого 3 раза привозили в Нейрон с приступами. Подержат 2 часа и домой выгоняют. Не госпитализировали, якобы очередь на 2 месяца. Не знала куда бежать.
Так вот, положили нас в Нейрон. Приступы продолжались. Ничего не помогало. В одно прекрасное утро пришла заведующая Нейрона и сказала, что у нас лейкодистрофия! Этот диагноз она поставила без единого обследования и анализа. Дальше было все как в тумане. Ночью сбежала с ребенком на МРТ. Там меня немного успокоили. На следующий день забрала документы и поехала в республиканскую. Там мы пролежали 3 месяца. Нашли причину наших приступов, устранили ее и подобрали противосудорожную терапию.
Я соглашусь, что раз на раз не приходится. В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП. Но более глубже посмотреть на проблему с конкретным ребенком они уже не могут или не хотят...
quote:
да, получала, но с огромной задержкой. Пришлось ждать весь январь, пока разберутся с тендером по аптекам, потом ждать аж полтора месяца, пока препарат придет. О замене препарата даже не заикались - сказано депакин, значит, депакин, это не аптекарь решает. Более быстрых поставок в этом году в аптеке не обещали, видимо, придется звонить и лаяться со всеми, с кем можно.
сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....
quote:
Originally posted by @lena:
В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП.
Ничего подобного! К сожалению, детишкам с ДЦП получить в Ижевске КВАЛИФИЦИРОВАННУЮ И БЕСПЛАТНУЮ медицинскую помощь и реабилитацию невозможно! Нейрон - это профанация, не диагностировать не лечить там не могут!
quote:
Originally posted by @lena:
В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП.
Ничего подобного! К сожалению, детишкам с ДЦП получить в Ижевске КВАЛИФИЦИРОВАННУЮ И БЕСПЛАТНУЮ медицинскую помощь и реабилитацию невозможно! Нейрон - это профанация, не диагностировать не лечить там не могут!
В Нейроне просто огромная загруженность и дикая теснота в стационаре. Не думаю, что дело в том, что все врачи некомпетентны - там просто нет нормальных условий для лечения.Один бывший детский сад с его запутанными коридорами на всю республику, многомесячная очередь в стационар, - что вы хотите после этого, кроме конвейра?
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:вам сколько было когда приступы начались и как они проявляются?
Приступы с 5 лет, но риск развития был с рождения, из-за гипертензионно-гидроцефального синдрома. А приступы в виде миоклонических абсансов, - сейчас вполне ничего, а раньше все было хуже, вплоть до малого приступа с потерей сознания. Но интеллект нормальный, даже очень, отличное логическое мышление, учебе мешают только проблемы со вниманием, ну и еще есть кое-какие сложности и ограничения.
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....
А к кому именно и по какому телефону стоит позвонить? Хочу лично узнать ситуацию.
quote:
А к кому именно и по какому телефону стоит позвонить? Хочу лично узнать ситуацию.
фарм,управление тел. 45-39-33 и еще она меня потом попросила в другой отдел позвонить 44-22-74 (отдел льгот), но по обоим телефонам ответ был один - Депакина нет и не будет
Хочу спросить, может кто знает, родила я дочь- инвалида ( пока нам не дают инвалидность), почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка???? я готова была послать врачей, я ж вынашивала, рожала, зачем мне такое предлагать то??? зачем это врачам надо???
quote:
почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка????
ну это для нас дико звучит, а кто-то отказывается... а вообще если матери ребенок не нужен (больной или здоровый - не важно), то она сама найдет причины от него отказаться и говорить ей ниче не надо.
а вы поинтересуйтесь у самих врачей? зачем они вам это предлагают? мне самой не предлагали, говорили, конечно, много о возможных последствиях, но так, чтоб конкретно откажитесь - не было.
quote:
а вы поинтересуйтесь у самих врачей?
надеюсь я больше не окажусь в отделении недоношеных детей, в ближайшее время
quote:
ylka56
4-ка?
ага
мне в роддоме немер 7 предлагали отказаться. напрямую спрашивали нужен ребенок или нет.
quote:
мне в роддоме немер 7 предлагали отказаться. напрямую спрашивали нужен ребенок или нет.
а зачем им наши детки то??? мы ж их родители
они бы спасать моего ребенка не стали . вот и все. они говорили все равно мертвый родится . зачем мы кесарево делать будем. заставили самостоятельно рожать ребенка который находился в тазовом предлежании. в итоге на первых днях жизни: анемия, пневмония, кровоизлияние, меннингит гнойный. и т.д. роды принимала зав отделением . у нее смена вроде к концу подходила, не хотелось ей как я поняла операционную открывать
quote:
почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка????
Ну как почему? Исключительно из человеколюбия(это сарказм конечно))). Жалко им нас, что мы с такими детишками мучаться будем. Удивительная бестактность конечно, но поверьте, то ли ещё будет. Вы с этим ещё не раз столкнётесь, пусть не напрямую, но вскользь кто-нибудь да прокомментирует ситуацию. Почему-то врачи особенно этим грешат, всё нам дурочкам-дебилочкам глаза открыть пытаются на ситуацию (а то мы не понимаем), совет весьма "гуманный" дать, опять же исключительно из добрых побуждений. Учитесь давать отпор и ставить на место.
мда...мне медсестра в поликлинике сказала вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок, я посмотрела и сказала, Бог дал значит мы сможем этого ребенка воспитать.
Бывают матери, которые здоровых детей бросают... Жизнь странная штука. Очень многих знаю мамочек, которые не смотря ни на что воспитывают детей...
Ко мне подошли спросили "вы знаете что у вас с ребенком не все в порядке?" ответ был "если это касается его здоровья и его сегодняшнего состояния то я вас слушаю. Все остальное лично мое дело"
ВСЕ разговор не поднимался! это мой ребенок! Мне с ним жить и его растить! Остальное их не касается.
quote:
мне медсестра в поликлинике сказала вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок
у меня свекровь сказала, что когда я была беременная, то мужа привораживала, поэтому такой ребёнок родился(это она у какой-то экстрасенсихи проконсультировалась) А бабушка мужа, когда Миша после родов в реанимации лежал тоже предлагала его сдать. Теперь она его типа любит, всё спрашивает не научился ли ходить, когда говорю что нет, она его лентяем называет. Так что благодаря родственникам к словам врачей у меня уже стойкий иммунитет)))))
quote:
Originally posted by Ашатан:
Так что благодаря родственникам к словам врачей у меня уже стойкий иммунитет)))))
МДА! веселые однако люди-родственники. Но иммунитет это должно было вызвать стойкий.
побывала и в 7-ом роддоме и в 4-ке - не спрашивали про отказаться. насчет того, что нужен ребенок или нет - вроде было, но корректно. да и в то время врачам дать отпор боялась. они боролись за жизнь ребенка, поэтому молчала.
quote:
вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок
и такое говорили))) карма у мня не такая какая надо) что на это ответишь? ну ладно, что теперь)
Мы все справимся со всем, и деток наших вырастим.
quote:
они боролись за жизнь ребенка
а те кто за жизнь моего ребёнка боролись такого и не говорили, наоборот поддерживали как могли, объясняли всё подробно, без запугиваний. Спасибо им огромное! А вот в "замечательном" Нейроне и в пульмонологии я много чего наслушалась.
Открыла тему по реабилитации в Ижевске (ДЦП, ЗПР, ЗМПР и др.)
С 18 по 28 июня.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31257.0
Условия все прежние.
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....
Вчера получила свой депакин, просле трехнедельного ожидания. Странно, но о проблемах с его закупкой никто ничего нре слышал.
[QUOTE]Вчера получила свой депакин, просле трехнедельного ожидания. Странно, но о проблемах с его закупкой никто ничего нре слышал.
[/QUOTE
я в шоке!!!!!!!! что за наглость то???? нам его даже не обещают, нету говорят... это надо конкретно уже разбираться, только с кем?? А Вы в фармуправление не звонили? Просто на словах они мне не верят, что вроде как Вы не могли получить Депакин, т.к. его не закупали
[/b][/QUOTE
я в шоке!!!!!!!! что за наглость то???? нам его даже не обещают, нету говорят... это надо конкретно уже разбираться, только с кем??[/B][/QUOTE]
сегодня звонила в фармуправление. завтра выпишу и поеду за депакином на месяц. Мне в управление сказали закупили на три месяца, на след полугодие ещё закупка идет. Скажите какой вы депакин получаете он же разный. Вот мы пьем депакин хроносфера, а вы если мне память не изменяет сироп. может из-за этого проблемы??? вы дайте свой номер мы свами созвонимся и попробуем для вас что нибудь выбить, ибо без этого походу ни как(((
мы пьем Депакин Хроно 300, свой телефон напишу вам в ПМ
у нас депакин хроно, таблетки. Один раз покупали хроносферу, и его пришлось ждать долго.
quote:
у нас депакин хроно, таблетки.
то есть все таки вам дают именно Депакин Хроно? Мы тут с КатюшкаЯ подумали, что нам не дают из-за того, что у нас Хроно (им дают Хроносферу), но значит все-таки просто Хроно тоже дают...........
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
то есть все таки вам дают именно Депакин Хроно? Мы тут с КатюшкаЯ подумали, что нам не дают из-за того, что у нас Хроно (им дают Хроносферу), но значит все-таки просто Хроно тоже дают...........
им дают по муниципальной льготе, нам с вами по ней уже не дадут. замкнутый круг какой та(((
quote:
им дают по муниципальной льготе, нам с вами по ней уже не дадут. замкнутый круг какой та(
в муниципалитете деньги есть, а федеральных денег нет. Нонсенс!
quote:
[B][/B]
Девочки, кто-то ездит в Казань?
quote:
mama vlada
какая конкретно больница интересует?
Мы лечимся в 8 дет. в Казани, дома занимаемся войтой, дружим с Татьяной Ивановной
Долгожданное событие! Премьера уникального спектакля, в котором играют дети-инвалиды из общественной организации "Ассоль", при поддержке средней группы АНО "Театр Птица" состоится на сцене санатория-профилактория <Сосновый> 14 апреля в 12.00.
Город Ижевск увидит нашу <Алису в стране Чудес>!
Пять месяцев еженедельных репетиций и тренингов с режиссёром Светланой Шанской и премьерный показ удивительного спектакля.
Каждый житель города может убедиться своими глазами, что не бывает ненужных или неспособных детей! Главное - найти в себе силы и желания заниматься и работать!
Билет на спектакль будет стоить 100 рублей.(http://theater-bird.ru/news/39-premera-inklyuzivnogo- ..)
Дети ждут Вашей поддержки!!!!
http://youtu.be/LwW02v2IoYI трейлер к спектаклю Алиса в стране чудес.
Сходили в первый раз в "Радугу", дочке очень понравилось, спасибо))), будем приезжать еще.))
quote:
Сходили в первый раз в "Радугу"
Расскажите, что там и как) Чем детей занимают, что делают? И сколько за все это берут?
Тоже про "Радугу" интересно.
Мы пока к комиссии для детсада готовимся. Очень хочется осенью пойти. Малыш тянется к деткам. Общения не хватает ему.
В этой теме, пост 487 и 488. Кажется еще раньше было приглашение от представителя Радуги, но не нашел, может удалили, как рекламу? Непонятно. Особых деталей не знаю, я больше как транспортное средство, но вроде 500р. день.
Не очень понятно почему удалили тему про театр Особых детей в разделе Ижевские события и новости, так как проект полностью благотворительный, никакой коммерческой подоплеки не несет. Направлен исключительно на интеграцию детей-инвалидов в общество посредством театрального искусства.
На самом деле это уникальное событие для Ижевска, такие театры существуют только в городах миллионниках, и то не во всех.
И данная тема нисколько не противоречит правилам форума, цитирую:
"Форумы - это место для обсуждений, то есть, если Вы хотите обсуждать какое-то ижевское событие, явление или организацию, то мы всегда рады тому, что представители различных организаций общаются тут с горожанами."
С Уважением, родители особых детей.
приглашаем всех на спектакль.
билеты можно приобрести непосредственно перед спектаклем в санатории "Сосновый"
14-го в 12-00? С коляской удобно заезжать будет?
Да там нормально будет заезжать - ступенек немного, приезжайте )))
были ли у кого-то занятия с логопедом? может кого-то посоветуете? у нас выраженная задержка речевого развития. В полклинике логопед сказала, что нам только на базе садика занятия могут помочь. Но опять же до осени ждать не хочется. Время идет.
мы до садика ходили по разным частным логопедам. Если честно-не в восторге..... Хотя у нас ребенок совсем не разговаривает, может такие логопеды могут максимум буквы "Р" научить выговаривать, но в нашем случае нам никто не помог. Да и на занятиях они то рисовали, то мозаику складывали, вообщем занимались всем чем можно, но не развитием речи
нам почти все говорят, что развитие речи начинается с развития общей и мелкой моторики, внимания и т.п. в центре тоже сидели и мозаики складывали. дома заниматься сложно с малышом - не сидит и минуты. возможно, в садике будет тянуться за детишками.
попробуем найти хорошего логопеда.
подскажите, нам посоветовали на развивашки ходить с 6 месяцев, куда нить с таких месяцев возьмут??? но нам нужно общество
еще кто нить занимался по методике М Монтессори???
quote:
подскажите, нам посоветовали на развивашки ходить с 6 месяцев, куда нить с таких месяцев возьмут??? но нам нужно общество
мы с маленькой ходим в Апельсин (ул. Кооперативная 9), там правда обычные дети, но в принципе и со старшей ходили (когда уже была инвалидность)
вы со скольки ходили???
там группы???
с 10 мес чтоли..
Спасибо
подскажите пожалуйста существуют ли учреждения для детей инвалидов школьников(ЗПР) которые могут содержать там детей с утра до вечера хотябы платно? просто есть некоторые проблемы
NAFANYA22,школа VII вида для детишек с ЗПР N 39 (находиться за роддомом N 6 и кардиологией) работает с 8 до 17 (продленка), там есть комнаты отдыха (дл тихого часа),3х разовое питание.Остальные какие мы узнавали так долго не работают, увы...
Вниманию родителей слепых и слабовидящих деток
2-3 мая 2012г. В Ижевске в Республиканской детской клинической больнице будет вести консультационный прием врач офтальмолог ПЕТРОВА ЕЛЕНА СЕРГЕЕВНА ЛОГУЗ "Детская клиническая больница" г. Санкт-Петербург (Петрова Е.С. работает вместе с Дискаленко О.В.)
Приём будет осуществляться только по записи.
Записаться и получить более подробную информацию можно по телефонам:
+7 904 316 3771
+7 912 449 3501
Акулова Зульфия
Организатор приезда Петровой Е.С. Благотворительный фонд < ЛУЧ СОЛНЦА>
Прием перенесен с 26-27 апреля. Поспешите записаться!
14 апреля в Ижевске состоялось уникальное событие - премьера спектакля инклюзивного театра <Алиса в стране чудес>. В спектакле были заняты как дети и подростки с ограниченными возможностями из объединения "Ассоль", так и их здоровые сверстники. В этом и суть инклюзивного театра - устранить барьер между детьми-инвалидами и их здоровыми сверстниками, а также научить их всех работать вместе, создавая атмосферу взаимного уважения и понимания.
Режиссеру Светлане Шанской это удалось: постановка стала не просто средством арт-терапии, а самодостаточным и талантливым произведением искусства. Все дети были чрезвычайно органичны в своих ролях: дети-инвалиды не вызывали никаких чувств, кроме восхищения, а здоровые дети, актеры театра <Птица>, как мудрые и незаметные волшебники поддерживали дебютантов, предоставляя им возможность всесторонне раскрыться на сцене.
Такой спектакль прошел в Удмуртии впервые и это событие чрезвычайно важно для начала процесса интеграции людей с ограниченными возможностями в общество и принятия их как полноценных и зачастую талантливых его членов.
Отзывы и фото со спектакля можно посмотреть здесь http://vk.com/alice_inwonder
А мы проспали, жаль.((((
предполагается выступление осенью, подробности ближе к дате
На демонстрацию 1 мая идем?
Да,svetlanaiz, нам тоже интересно! Идем?
здравствуйте! пожалуйста посоветуйте хорошего детского психиатра в психоневрологическом диспансере...пришли на очередной приём и оказалось, что наша врач у которой мы наблюдались 8 лет, сейчас не работает и нам было предложено выбрать любого другого врача...а как выбрать, если больше никого не знаешь?)))) всем заранее спасибо...
Tan4a, а какому врачу вы ходили? Мы 4года ходим у Шутову Константину Николаевичу-лично нас он устраивает всем: и лечением, и отношением.нашли с ним общий язык и ребенок, и я.Но это все очень индивидуально. Унас из группы 2ое ребят ходят у Пушиной- им тоже нравиться.
GuLuSa мы ходили к Пьянковой, по новой прописке относимся к Шутову, но сегодня не попали к нему-он на больничном...спасибо за отзыв, скорее всего к нему и будем ходить теперь...а вы в какую школу решили пойти? и как поживает Надежда Шаймиевна?
и ещё хочу поделиться радостью: нам сегодня выдали справку, что мы можем посещать общую школу! этот год доучиваемся в 39 школе и со следующего учебного года идём в общую школу))))
Да, он на больничном-будет после праздников.Мы все таки решили идти в школу VII N 23, хотя нам написали и в общеобразовательную...Очень доче тяжко- уже увеличились нагрузки, участились приступы ( у нас же еще и эпилепсия).Не сможем мы в обычной учиться, затюкат ребенка.Поучимся-а там видно будет...Надежда Шаймиевна хорошо поживает, хотела выпустить нас и на пенсию уйти, но решила остаться и еще поработать.Если честно, так не хочется из сада уходить-уж очень нам там нравилось! Так хочется, чтобы детство у дочи дольше продлилось, но нет-надо в школу- а это уже взрослая жизнь...А вас поздравляю-это уже победа!
Галина, за поздравления спасибо, ещё чуть-чуть в ПМ напишу))))
Соня Шаталина живёт в Москве. Она больна аутизмом, не умеет разговаривать, может совершать только монотонно-однообразные движения, во время общения с ней никак не реагирует, полностью отстранена и неконтактна.
Врачи выносили диагноз: "Глубокая умственная отсталость". Так было до тех пор, пока у семилетней Сони не оказалась ручка, а мама не прикоснулась в этот момент к Сониной руке. И Соня начала писать. Да, оказалось, что Соня умеет читать и писать, у неё абсолютная грамотность, фотографическая память и непостижимые познания о нашем мире.
Некоторые врачи очень долго не могли в это поверить. Сложно увидеть в ребёнке, который может издавать только невнятные звуки, часами кричит и даже не может самостоятельно ложку донести до рта что-то разумное. Однако, прочитав то, что пишет Соня своим детским почерком, вы поймёте, что вряд ли мы вообще что-то знаем о разуме.
Соней много чего написано: стихи, сказки, дневники, афоризмы. Там над каждой строчкой можно думать и размышлять.
Вот Сонина запись после занятия в дельфинариуме: "...Сегодня я плавала с Вахом без папы. Вахуся меня успокаивал и говорил, что я как девочка-дельфинка, и у меня хвост и плавники и я в гармонии с водой. Это образ такой был. А ещё о свободном потоке воли, что не нужно её напрягать, а просто отпустить в нужном направлении. А направление - ну прислушаться к Творцу, там всегда чуство гармонии. Это уже не мыслеобразы, это я поняла как-то, пока плавала. Вахуся у меня три раза рыбку брал.
...Надо мне много обдумать, и прежде всего о свободном потоке воли. Дельфины потому такие гармоничные, что их воля всегда устремлена к Творцу."
Такое вот несоответствие внешнего и внутреннего...
Афоризмы Сони:
АЗАРТ - такое увлечение, когда ничем другим заниматься, невозможно, пока силы есть. 8 лет
АФРИКАНЕЦ - лучший разведчик для ночной разведки. 10 лет
БАБОЧКА - главная примета летнего счастья. 8 лет
ВЕТЕР - воздух, который не любит покоя. 8 лет
ВЕРЛИБР - стих, который может не подчиняться законам стихосложения и не станет от этого хуже. 8 лет
ГРЕХ - короста на душе, отделяющая человека от Бога. Мысль или действие против образа Божия в себе. 9 лет
ДЕТСТВО - восход судьбы в человеческой жизни. 10 лет
ДУША - это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или Сатаной. 8 лет
ЖИЗНЬ - дуновение щедрости Божией на сотворённую Им природу. 8 лет
ЗНАКОМСТВО - встреча разных пониманий мира, или даже разных миров. 8 лет
ИГРА - взаправдашняя понарошность. 8 лет
ИМПРОВИЗАЦИЯ - игра воображения со словами, звуками, красками, чтобы быстро получилось что-то новое. 8 лет
КНИГА - вещь, в которой можно сохранить знания и чувства людей во времени. Способ разговора с многими людьми сквозь время. 8 лет
КОШКА - символ уютной независимости.
ЛОШАДЬ - большое тёплое четырёхкопытное счастье.
МАСКА - лицо одного выражения. 10 лет
МУДРОСТЬ - мера между <мало> и <много>. 10 лет
МУЗЕЙ - консервы времени. 8 лет
МУЗЫКА - песня Бога в восприятии человека, гармоничное сочетание звуков и эмоций
МЫСЛЬ - самая мощная после любви сила в мире. Смелость ума оформлять словами образы. То, что отличает мир от хаоса. 8 лет
НАУКА - познание, основанное на сомнении. Система познания, в которой нет места вере. 10 лет
НОВИЗНА - такое явление, что от встречи с ним твой мир становится богаче. 8 лет
НОЧЬ - чёрный зонтик со звёздами. 10 лет
ОТДЫХ - работа с удовольствием. 8 лет
ПРЕОДОЛЕНИЕ - усилие души, в результате которого ум и тело справляются со всякими препятствиями. 9 лет
ПРИКЛЮЧЕНИЕ - такое необычное событие, которое изменяет в чём-то твой мир и тебя. 8 лет
ПТИЦА - воплощённая мысль Бога о песне и полёте. 8 лет
РОЛЬ - это жизнь, которой живут в игре. 8 лет
РОМАНТИКА - настроение, когда во всём обычном видишь чудо. 8 лет
СКАЗКА - это жизнь, придуманная душой, когда ей не подходит её реальная жизнь. 8 лет
СКОБКИ - это стенки для слов в письменной речи. 8 лет
СМЕХ - доктор для печальной души. 8 лет
СОБАКА - лающее воплощение верности и покорности. 10 лет
СОРЕВНОВАНИЕ - это совместное делание чего-нибудь с целью узнать, кто делает это лучше. 8 лет
СПИРАЛЬ - застывшая в танце прямая. 10 лет
СТОЛ - площадь, на которой разыгрывается жизнь тарелок и всего остального, что на нём оказывается. 8 лет
СТЫД - огонь, выжигающий грех из души человека. 9 лет
СУДЬБА - это жёсткие событийные границы жизни отдельного человека. 8 лет
СТРАХ - возбудитель трусости, тормоз на пути к действию, зудящая щекотка в сердце в ожидании чего-то неприятного или непонятного
УДОВОЛЬСТВИЕ - это когда много гостинцев творят чудеса с плохим настроением. 8 лет
УРАГАН - сошедший с ума ветер. 8 лет
УХО - ловушка для звуков у живых существ. 8 лет
ФАНТАЗИЯ - ткань для украшения существования души. 10 лет
ФОТОГРАФИЯ - это законсервированный образ. 10 лет
ЧЕЛОВЕК - такое живое существо, у которого есть разум, речь, умелые руки и способность решать, как всё это использовать. 8 лет
ЧЕЛОВЕЧЕСТВО - это все человеки вместе, если их рассматривать как одного большого человека.
ЧЕРЕП - маленькая костяная коробка, в скелете в которой заключена Вселенная 8 лет
ШАР - куб без углов и рёбер. 10 лет
ЭССЕ - эмоция, выраженная как мысль. 8 лет
ТАЛАНТЫ, ГЕНИАЛЬНОСТЬ, ЛЮДИ, БОГ. Соня Шаталина.
Сочинение по обществознанию декабрь 2006г.
В Евангелии есть притча о талантах. В ней говорится, как по-разному распорядились рабы богатством, данным им их господином, и как господин отнёсся к их действиям. Те, кто пустил таланты в дело и приумножил их, получили и таланты, и награду. А тот, кто никак не использовал талант, лишился всего.
В те времена <талант> обозначал деньги, большое количество серебра, и Иисус, рассказывая эту притчу, имел в виду именно деньги. Смысл притчи был: всё, что даёт Господь человеку, Он даёт не просто так, а для активного использования. И если не использовать данное, Он может всё отнять.
Со временем под словом <талант> стали понимать какие-либо выдающиеся способности, что-то, резко выделяющееся на фоне обычных способностей человека.
Говорят, что все люди рождаются талантливыми. Да, это так. Господь никого не выпускает в мир без дара таланта, в том числе и тех, про кого говорят <человек с ограниченными возможностями>. Просто таланты бывают очень разные, не только интеллектуальные или художественные, но и эмоциональные, душевные, телесные, да всякие. Но большинство талантов остаются нераскрытыми, и не по вине человека. Он и сам не знает, что талантлив. Человек с рождения должен попадать в такую умную и любящую среду, чтобы у него могли проявиться все его таланты, он бы их смог осознать и дальше развивать.
Я знала маленького мальчика, он был очень больной. Он не мог говорить, и не шевелился, и ему часто было очень больно. Но у него был талант молитвы, и как он молился! Его мама так сильно любила его, и папа любил, они давали ему столько энергии, что он развил свой молитвенный талант до необыкновенной высоты и красоты. Вот пример реализации и востребованности таланта в тяжелейших условиях, вот что делает умная любящая среда! А ведь его маму многие называли несчастной.
К сожалению, гораздо чаще бывает наоборот, причём и со здоровыми людьми.
Но вот талант проявился. Чтобы ему развиться, нужно, во-первых, чтобы он был востребован в обществе, иначе оно не даст ему полностью проявиться. И, во-вторых, нужен труд самого человека. С востребованностью дело сложное, она зависит от множества факторов. Конкретный человек, особенно ребёнок, тут часто бессилен. Труд - дело другое. Если не трудиться и не развивать талант, то через некоторое время он угасает, как бы <засыпает>. В душе поселяются тоска, пустота, чувство неудовлетворённости. Нарастают внутренние обида, раздражение, зависть к тем, у кого нет такого состояния. Человек и его близкие часто не понимают даже, что происходит и от чего. Ищут самые разные причины, болеют, пить алкоголь начинают: Полно вокруг таких людей, чуть ли не большинство. Помочь этим людям можно, хоть и трудно. Нужно помочь им поглядеть внутрь себя и найти угнетённый талант, и дать возможность развивать его. Если и после этого человек откажется работать над талантом, тогда беда. Господь талант отнимает, а с ним и многое другое. Я такие примеры тоже знаю.
Зато если человек талант свой развивает и реализует, то у него состояние счастья наступает. Даже если жизнь у него тяжёлая очень, счастье ему известно. Тут дело в том, что Господь сотворял нас по образу и подобию Своему, и дал нам Своей творческой энергии. Именно эта энергия реализуется через талант в мир, и через неё человек может стать сотворцом Богу. Она не сразу включается, именно поэтому нужен труд. И ещё что важно знать: если творческую энергию таланта направлять на зло, она сжигает душу. Это неизбежно, потому что от Бога исходящее.
Теперь про гениальность. Она не сверхспособности и не сверхталант. Гениальность - это жизнь одновременно в реальности обыденной и в реальности Божией, иногда ещё в реальности какого-либо из тонких миров. Условием выживания гения является передача этих реальностей в обыденную жизнь. Любым способом, но если такой передачи нет, гений сходит с ума.
Очевидно, гениальность - это состояние такое, всего человека состояние. Быть гением невероятно трудно, многие из них производят впечатление душевнобольных или <странных> людей. Хорошо, когда у гения талант такой, что позволяет удачно передавать реальность иную в реальность обыденную (например, у Пушкина, Данте, Лобачевского 
. А если талант задавлен или в какой-то другой сфере лежит - беда! И гений должен работать невероятно много, больше, чем кто-либо другой. И мерило его работы другое, чем у обычных, даже очень талантливых людей. Правда, у гениев часто бывают помощники из другой реальности, и это их поддерживает.
Человек может перестать быть гением. если по каким-либо причинам перестаёт жить в иных реальностях и остаётся только в обыденной. Так часто случается с детьми. Или Господь перекрывает доступ в Свою реальность, когда гений склоняется ко злу.
Теперь самое трудное -про себя. Есть ли у меня таланты? Да, и не один. Другим людям известен мой талант стихотворный, писательский. Он наиболее проявился на данный момент и начал реализовываться. Другие таланты пока известны только мне, потому что проявляться им очень тяжело. Из-за чего? Из-за того, что я гений. Это не хвастовство, гениальностью не хвастаются. Я действительно живу в нескольких реальностях одновременно и постоянно. И связь с обыденной реальностью у меня самая слабая, причем наиболее слабая на телесном уровне. Отсюда огромные трудности в реализации своих талантов, отсюда аутизм. Кстати, среди аутистов много гениев. Мне надо много, очень много работать над собой, чтобы укрепить связь с обыденной реальностью и суметь передавать в неё другие реальности, и главное - Божию. Я думаю, это будет главная задача моей жизни. Я хочу, чтобы люди - все - стали ближе к Богу, чтобы эта обыденная реальность принимала черты Божией. Чтобы этот мир преображался. Очень хочу, чтобы это получилось.
Ещё несколько добавлений, чтобы стало яснее про гениальность. Первое. Все дети, именно все, до двух лет гениальны. Они живут и в обыденной, и в Божественной реальности, и переносят Божественную реальность в обыденную всем своим существом (взглядом, улыбкой, движением, развитием своим) - словом, самим фактом своего существования. Между двумя и тремя годами происходит их окончательный переход в нашу реальность, и они перестают быть гениями. Это нормальный для нашего падшего мира процесс, это следствие грехопадения. Если бы этого не происходило, человечество в нашем падшем, искаженном мире существовать долго не смогло бы. Так что это печально, но правильно.
Второе. Те дети, кто по разным причинам не утрачивает связей с Божественной или иными реальностями, чаще всего становятся душевнобольными или аутистами. Это происходит потому обычно, что таланты, необходимые для переноса иной реальности в обыденную, не выявляются и не развиваются, а иногда даже подавляются неправильным воспитанием или лечением. А у самого ребёнка может просто не хватить сил для реализации таланта. Если бы все дети с рождения попадали в умную любящую среду (и семьи, и общества), гениев было бы больше.
Третье. Гении бывают разные. Есть, кто после младенчества за всю свою жизнь больше ни разу в иные реальности не попадал, но следы, знаки, явления этой иной реальности в нашей обыденной хорошо видит, воспринимает их как свои родные и передаёт свои ощущения другим, ещё более усиливая эти проявления в нашей жизни (Есенин, Мандельштам).
Есть такие, кто и следы чувствует-видит, и эпизодически в Божественную реальность попадает (Державин).
И есть те, кто всё время живёт в двух реальностях (Божией и обыденной, а иногда и в какую-нибудь третью попадает(Кант, Эйнштейн, Платон, Пушкин).
Четвёртое. Реальности, в которых живут гении после трёх лет, не всегда светлые и хорошие. Если это реальность мира, где нет Божьей любви и творческой силы, то гений служит злу. В этом случае, если не опомнится он, судьба души его страшна. Она может сгореть ещё при жизни тела.
И пятое. Гением быть очень трудно. Это кажется со стороны, что гению всё легко даётся, что он как птичка божия живёт без труда и без забот. Просто у гения другая энергия. Но гениальность - это постоянное балансирование на гранях реальностей, и если талант не такой яркий, как у Пушкина или Лобачевского, например, то балансирование на грани ум-безумие. Гений воспринимает мир чисто физически по-другому, а отсюда часто странности поведения, плохая адаптация. И гению нужно много, очень много, колоссально много работать, развивать все свои таланты для передачи иной реальности. И чем теснее связь с иной реальностью, тем больше сил надо прилагать для её передачи а обыденную. Иначе - безумие или короткая жизнь. Как правило, все долго жившие гении трудоголики, зато и награда им от Господа удивительная.
Стихи Сони.
Я принимаю ветер -
Ветер в лицо! Ещё!
Лошади тёплая морда
Ложится мне на плечо
Ветер ворвался мне в сердце-
Махом весь мусор прочь!
Я радуюсь солнцу и звёздам
И - здравствуй, подруга-ночь!
ЛЮПИНЫ
Таится грусть в цветках люпина
Их оторвали от корней.
Пестры, как перья у павлина
Стоят букеты у дверей.
Лишь сутки им цвести осталось
А после будет только тлен
Но сутки - это ведь не малость
При ощущеньи перемен.
Не мало, да. Но и не много.
Как раз, чтоб встало на уме,
Что впереди не смерть - дорога
Сквозь память глаз в стихи ко мне.
Мне почему то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.
Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.
И это все не жертва, нет,
А просто помощь заблудившемуся миру.
Где зарывают свои таланты люди?
В какие тихие места уходит сердца дрожь?
Видит душа или нет, что беднеет?
Костёр
Костёр горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненье с временем костра.
Судьбой мне до конца?
Но он согрел людей.
А я?
Немая, неумелая,
От мира за стеной.
Зовётся аутизмом
Недуг проклятый мой.
Неужто одиночество -
Судьбой мне до конца
И в пепел превращусь я,
Не согрев сердца?..
Костёр заплакал, догорая.
С поленьев капает смола.
И плачу я. Ведь дорогая
Цена безмолвья. Боже, дай слова!
Знаешь, мама, ты ошиблась,
Так отвергнув свой талант.
Сколько вынесла обиды,
Нас держа, как небо - Атлант.
Отказалась от работы -
Очень сложная семья,
Постоянно болен кто-то,
И никчёмушная я.
- Тяжкий крест, до гроба горе,
Лучше было б в интернат,
Всё устроилось бы вскоре,
А так у вас никто не рад.
Ведь она неизлечима. -
Ты смеялась всем в ответ:
- Моя дочка молодчина,
И матери счастливей нет! -
Счастье выпало нам вместе,
По воле Божьей, жизнь пройти.
Теперь это дело чести.
И нет ошибки. Мы в пути.
да уж.. говорят же, что человеческий мозг не изучен. ставят только шаблонные диагнозы, не изучая глубже. в каждом ребенке есть определенный талант, просто его нужно увидеть.
quote:
в каждом ребенке есть определенный талант, просто его нужно увидеть.
моей 3 года, не разговаривает, но например в 2 года сама выучила весь алфавит) может она у меня уже и читать умеет)
quote:
Анна Шагина
Ань, ну Вика-то точно что-то такое знает, чего мы знаем))). Я не удивлюсь, если она не только читать, но и стихи писать умеет! Внутри каждого нашего ребенка цела Вселенная, которую нам не постичь.
quote:
Originally posted by citizen:
Я не удивлюсь, если она не только читать, но и стихи писать умеет!
Дай Бог!
Без комментариев.
ФЗ от 03.05.2012г. N46-ФЗ "О ратификации Конвенции о правах инвалидов". Инвалиды получат дополнительные гарантии в соответствии с международной конвенцией.
Следует отметить, что конвенция направлена на защиту прав инвалидов, борьбу с их дискриминацией и обеспечение полноценного участия людей с ограниченными возможностями здоровья в жизни общества. Государства-участники должны предпринимать все надлежащие меры (в т. ч. законодательные) для обеспечения достаточного жизненного уровня инвалидов и их социальной защиты.
В частности, инвалидам гарантируется равный доступ с другими к транспорту, информации и связи, а также к иным объектам и услугам, открытым или предоставляемым для населения, как в городских, так и в сельских районах.
Уделяется внимание защите прав женщин-инвалидов и детей-инвалидов как наиболее уязвимых и нуждающихся в социальной поддержке категорий населения. Разлучать ребенка с родителями по причине инвалидности не допускается.
Устанавливается равенство возможностей в получении образования.
Дети-инвалиды должны регистрироваться сразу же после рождения. С этого момента они имеют право на приобретение гражданства, а также (в наиболее возможной степени) право знать своих родителей и право на их заботу.
В целом основные положения действующего российского законодательства соответствуют нормам конвенции. Ее ратификация позволяет создать дополнительные гарантии обеспечения, защиты и развития социальных и экономических прав инвалидов.
Постановление Правительства УР от 02.05.2012г. N180 "Об установлении величины прожиточного минимума на душу населения и по основным социально-демографическим группам населения в УР за 1 квартал 2012г."
В результате роста цен на многие товары и услуги, входящие в состав потребительской корзины, 2 мая Правительство Удмуртии утвердило новую величину прожиточного минимума в республике. По отношению к IV кварталу 2011 года сумма выросла на 1,6% и составила 5362 рубля в расчете на душу населения. Для трудоспособного населения величина прожиточного минимума составила 5767 рублей, для пенсионеров - 4188 рублей, для детей - 5206 рублей.
По данным Удмуртстата, наибольший рост цен наблюдался на следующие товары: соль поваренная пищевая - на 13,7%, яйца куриные - на 8,3%, баранина - на 6,0%, сыры сычужные твёрдые и мягкие - 5,4%, говядина - на 4,9%, сахар-песок - на 4,7%, картофель - на 4,7%, свинина - на 4,3%, хлеб ржаной, ржано-пшеничный - на 2,9%, молоко питьевое цельное пастеризованное 2,5-3,5 % жирности - на 2,2%.