olla 19-03-2012 16:13
quote:
Originally posted by Разилюшка:
Прочитала, наревелась )
+ 1, еще эти стихи не могу спокойно читать:
Я свяжу тебе жизнь
Из пушистых мохеровых ниток,
Я свяжу тебе жизнь,
Не солгу ни единой петли.
Я свяжу тебе жизнь,
Где узором по полю молитвы
Пожелания счастья
В лучах настоящей любви.
Я свяжу тебе жизнь
Из веселой меланжевой пряжи,
Я свяжу тебе жизнь
И потом от души подарю.
Где я нитки беру?
Никому никогда не признаюсь.
Чтоб связать тебе жизнь,
Я тайком распускаю свою...
argentumAnna 19-03-2012 16:27
quote:
olla
+++
littlefud 20-03-2012 01:26
всем привет. моей дочке 2года 3 месяца, в 21 неделю беременности поставили порок сердца не совмещаемый с жизнью при рождении, прямо требовали в течении 3 дней выскребсти,ревела на взрыв, но решила для себя не сделаю - моё, в 27 недель ставят агенезию мозолистого тела, истерика конкретная, опять ставят вопрос о выскабливании(до 28 недель разрешено),врач сказал что я дура зачем тебе растение, не порти жизнь. в 30 недель говорят что будет даун. Родила.не даун.порок да подтвердили но не такой смертельный - прооперрировали в год, теперь все хорошо, в 2 года начались судороги поставили эписиндром, пьем депакин пить его еще 3 года, три раза в день. только,только начинаем ходить пока с поддержкой, отстаем ЗПРР.самое плохое что за месяц до диагноза эписиндром я написала отказ от медикаментов, теперь покупаю депакин за свой счет.хотим присоединится к вашим прогулкам
, очень любим общение,книжки,музыку. Анна Шагина 20-03-2012 08:03
quote:
самое плохое что за месяц до диагноза эписиндром я написала отказ от медикаментов, теперь покупаю депакин за свой счет
мы отказа от медикаментов не писали, но все равно покупаем Депакин за свой счет. Мы его пьем уже 3 года, на нем слава Богу приступов нет. До этого года нам конечно выдавали его бесплатно, но с перебоями, приходилось часть самим все равно докупать. А с этого года Депакин заменили в 5 раз более дешевым Вальпарином, т.е. по бесплатному рецепту нам выдали вместо Депакина Вальпарин (пояснив, что это одно и тоже). Эпилептолог категорически против такой замены, что могут начаться приступы. Поэтому имея соцпакет, мы все равно покупаем Депакин сами.
littlefud 20-03-2012 09:58
Нашла самый дешевый депакин в одной из аптек покупаю сразу по две в месяц уходит 4 флакона
Marsea 20-03-2012 10:51
Помню кто-то интересовался дельфинотерапией. Выкладываю видео. Одесса, дельфинарий "Немо", март 2012 года.
Анна Шагина 20-03-2012 11:43
quote:
Нашла самый дешевый депакин в одной из аптек покупаю сразу по две в месяц уходит 4 флакона
вы пьете Депакин Сироп? У нас осталось 2 нераспечатанных флакона. Если нужно, напишите в ПМ, отдам за полцены. Нас самих перевели на таблетки
gooyyi 24-03-2012 16:11
а кто нибудь слышал про заон о том . что жилищные условия семьи с инвалидом -колясочником , который не может себя обслуживать должны быть такими , чтоб у него была своя комната???? если условия не позволяют и семья не может самостоятельно их улучшить в это им должно помочь государство. я обращалась в администрацию устиновского района, они о таком законе даже не слышали. но посоветовали встать собрать документы как малоимущие и встать на очередь на жилье. кто нибудь стоял в такой очереди?
http://ccdi.ru/forum/thread131.html
еще вопрос если ребенок себя не обслуживает и нас е берут в сад . есть ли возможность поступить в сад и находиться там весте с ним? или какой то воспитатель или соц. работник должен на дом приходить? к нам ходит воспитатель из ЦСО ,но приходит 2 раза в неделю на пол часа . да и то если не реже. может кто знает куда обращаться нужно?
N_B 27-03-2012 17:53
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
мы отказа от медикаментов не писали, но все равно покупаем Депакин за свой счет. Мы его пьем уже 3 года, на нем слава Богу приступов нет. До этого года нам конечно выдавали его бесплатно, но с перебоями, приходилось часть самим все равно докупать. А с этого года Депакин заменили в 5 раз более дешевым Вальпарином, т.е. по бесплатному рецепту нам выдали вместо Депакина Вальпарин (пояснив, что это одно и тоже). Эпилептолог категорически против такой замены, что могут начаться приступы. Поэтому имея соцпакет, мы все равно покупаем Депакин сами.
Странно, а почему? У меня ребенок не инвалид, но депакин он получает бесплатно - он входит в список жизненно необходимых лекарств. Его обязаны выписать по назначению врача, если ставится диагноз "эпилепсия". Правда, случаются перебои с поставками, иногда приходится покупать за свой счет.
N_B 27-03-2012 18:09
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:
Здравствуйте. Уже очень долгое время слежу за этой веткой на форуме, но как то всё в основном детки с ДЦП, а у нас вот эпилепсия и оказывается, к сожалению, мы не одни. Предлагаю встретится, обсудить наболевшее (по себе знаю как бывает иногда тяжело перед ребенком улыбаешься, а потом закрываешься в ванной и рыдаешь). Мой телефон 89630273080 зовут меня Катя, буду рада пообщаться. P.S. на счет лекарств, мы получаем в больнице, пьем депакин хроносфера, топамакс и сейчас ещё начинаем вводить ламиктал. Просто надо ходить, требовать, стучать во все двери и обязательно откроют.
Можно и тут пообщаться ) Только рыдать-то зачем?
Анна Шагина 27-03-2012 18:24
quote:
Странно, а почему? У меня ребенок не инвалид, но депакин он получает бесплатно - он входит в список жизненно необходимых лекарств. Его обязаны выписать по назначению врача, если ставится диагноз "эпилепсия". Правда, случаются перебои с поставками, иногда приходится покупать за свой счет.
с этого года начали выдавать Вальпарин, Минздрав как будто его закупил вместо Депакина. А вы в этом году уже Депакин получали? Какая у вас поликлиника? Проблема то в том, что в рецепте пишут "вальпроевая кислота", а не конкретно Депакин, вроде как поликлиника все правильно делает и к ним претензий нет. Нам и выдают вальпроевую кислоту, только другого производителя. Но нам такой не надо!!!
N_B 27-03-2012 18:30
да, получала, но с огромной задержкой. Пришлось ждать весь январь, пока разберутся с тендером по аптекам, потом ждать аж полтора месяца, пока препарат придет. О замене препарата даже не заикались - сказано депакин, значит, депакин, это не аптекарь решает. Более быстрых поставок в этом году в аптеке не обещали, видимо, придется звонить и лаяться со всеми, с кем можно. Поликлиника у нас N 8.
Кстати, у меня дома лежит почти полная упаковка конвульсофина, годен до 2014. Может, кому надо? пропадет же.
N_B 27-03-2012 18:42
Кстати, да. В рецептах, выписанных до Нового года, записан депакин, в рецептах нового образца - вальпроевая кислота. Пока проблем не было, но напрячься уже можно.
Как объясняли в поликлинике, таковы новые правила выписки рецептов. Новые правила в нашей стране, похоже, напрвлены исключительно на то, чтобы ставить раком и перекрывать все входы и выходы.
Анна Шагина 27-03-2012 18:50
то есть вам в этом году выдали все-таки Депакин? Вот это уже тогда обман какой-то со стороны Минздрава, раз они объяснили, что закупили вместо Депакина Вальпарин
N_B 27-03-2012 19:01
Врач в поликлинике,которая выписывает рецепты, просила, чтобы эпилептолог в карте каждый раз писала, что лечение продолжить именно депакином. Тут уже не отвертишься :-)И пусть не свистят, что не закупили депакин, я уже даже при таких перебоях поставок начала собирать чеки с целью попытаться по итогам года потребовать компенсации через суд. Не получится получить деньги - так хоть душу отведу, а то с какого черта из-за этих перебоев ребенок должен остаться, например, без новой куртки, или ходить в рваных штанах?
Анна Шагина 27-03-2012 19:04
quote:
Врач в поликлинике,которая выписывает рецепты, просила, чтобы эпилептолог в карте каждый раз писала, что лечение продолжить именно депакином.
нам так и пишут, причем еще отдельно специально для них написал, что переход на Вальпарин может сорвать ремиссию в 3 года, но им по-ходу вообще пофиг. Заверяют меня, что это одно и тоже. Причем еще деньги мои считают, вы говорят пенсию получаете, вот и покупайте на эти деньги лекарства. От соц.пакета я не отказалась, но по факту ни одну таблетку нам бесплатно не дают.
N_B 27-03-2012 19:08
Мда. Похоже, мне пока просто везет, я встречаю адекватных врачей. Это в какой поликлинике такие порядки, можно полюбопытствовать?
Анна Шагина 27-03-2012 19:13
у нас 2 поликлиника около вечного огня. Только поликлиника тут вроде и ни при чем, рецепт то они нормально пишут (на вальпроевую к-ту), а в аптеке выдают другое, говорят что им только это пришло
N_B 27-03-2012 19:16
В общем, ругаться и доказывать...
КатюшкаЯ 27-03-2012 19:16
quote:
Originally posted by N_B:Можно и тут пообщаться ) Только рыдать-то зачем?
В первое время было очень тяжело, когда приступы увеличились: по 32 приступа в день было(даже не в сутки). В больницу на руках носила. Затем начали пить лекарства, вроде уже хорошо было и тут опять всё по новой, опять приступ на приступе. Может кто с этим и справился бы, но у меня не всегда получалась, иногда плакала.
Нам дали инвалидность 2 марта (на год) и с лекарствами стало тяжелее. Мне в больнице так и сказали: что то что вы пьете вы получать не будите ибо мы заказываем по международному, а не по торговому названию, сказали берите, что дают, нужна вальпроевая кислота, вот она в энкорате. Прошла и обзвонила опять кучу народа (чувствуешь себя в эти моменты как-будто на паперти). В фарм.управлении успокоили: сказали, что на следующие полгода будем получать дипакин хроносферу, как мы пьем.
Понимаю сейчас лишь одно: надо ходить, стучать, добиваться и не опускать руки и делиться информацией с теми, кому это нужно, так же как нам.
КатюшкаЯ 27-03-2012 19:19
quote:
Originally posted by N_B:
Врач в поликлинике,которая выписывает рецепты, просила, чтобы эпилептолог в карте каждый раз писала, что лечение продолжить именно депакином. Тут уже не отвертишься :-)И пусть не свистят, что не закупили депакин, я уже даже при таких перебоях поставок начала собирать чеки с целью попытаться по итогам года потребовать компенсации через суд. Не получится получить деньги - так хоть душу отведу, а то с какого черта из-за этих перебоев ребенок должен остаться, например, без новой куртки, или ходить в рваных штанах?
мне ответили когда я сказала, что мы не можем пить другое лекарство, что мы должны взять что дают попробывать и если приступы опять начнутся то врач пишет бумагу в которой указывает, что нам оно не подходит и спец для нас будут заказывать депакин.
N_B 27-03-2012 19:48
Мне Стецура при подборе препарата давала Депакин так, бесплатно. Это уже третий препарат вальпроевой кислоты, и теперь черт знает, менять его или нет - вроде и прогресс есть, но он настолько медленный, что непонятно, нормально это, или нет. Уже больше 1,5 лет принимет лекарства, и до сих пор нет полной ремиссии.
Анна Шагина 27-03-2012 19:48
quote:
Прошла и обзвонила опять кучу народа (чувствуешь себя в эти моменты как-будто на паперти). В фарм.управлении успокоили: сказали, что на следующие полгода будем получать дипакин хроносферу, как мы пьем.
это где фармуправление у нас? Надо тоже сходить (как будто родителям детей-инвалидов делать больше нечего)
quote:
мне ответили когда я сказала, что мы не можем пить другое лекарство, что мы должны взять что дают попробывать и если приступы опять начнутся то врач пишет бумагу в которой указывает, что нам оно не подходит и спец для нас будут заказывать депакин.
то есть мы на своих детях должны ставить эксперименты, проверять подойдет-не подойдет. Если Депакин нас например так хорошо держит (уже 3 с лишним года) зачем давать что-то еще. Бред!!! В Минздраве люди сидят без мед.образования видимо и умеют только деньги считать
N_B 27-03-2012 19:52
Вот уж точно, эксперименты пытаются ставить..
Анна Шагина 27-03-2012 20:05
завтра попытаюсь этот вопрос выяснить. N_B, можно я буду ссылаться также и на вашу поликлинику, что мол в 8 дают, а во 2 не дают? Пусть разъяснят, по какому принципу? Вы в какой аптеке получаете? И инвалидности у вас нет я правильно прочитала?
N_B 27-03-2012 20:13
Можно, конечно, ссылайтесь. Наш участковый врач-невролог Михеева, лечащий врач - Стецура С.С.,аптека Витамед N173 на Молодежной. Инвалидности нет, потому что форма эпилепсии легкая, теоретически поддается стойкой ремиссии в маленьком возрасте и качество жизни почти не страдает. При желании можно было бы упереться и оформить инвалидность, но я не хочу - парню уже 8 лет, он прекрасно поймет, что такое "инвалид", лучше не вешать на него это звание, мало ли что. Он в принципе не знает, что он какой-то особенный.
Анна Шагина 27-03-2012 20:18
спасибо) я вот подозреваю, что они начнут оправдываться тем, что инвалидам и не инвалидам из разных бюджетов финансируют, только вот когда мы группу оформляли, мне сказали, что инвалиды финансируются из федерального бюджета (не местного!) и что проблем с лекарствами не будет
Анна Шагина 27-03-2012 20:22
им меня еще что удивляет-человек даже не имея инвалидности может практически без проблем получить препарат, а дети-инвалиды, которым ПОЛОЖЕНО - не получают. Что за страна??
КатюшкаЯ 27-03-2012 20:33
quote:
Originally posted by N_B:
Можно, конечно, ссылайтесь. Наш участковый врач-невролог Михеева, лечащий врач - Стецура С.С.,аптека Витамед N173 на Молодежной. Инвалидности нет, потому что форма эпилепсии легкая, теоретически поддается стойкой ремиссии в маленьком возрасте и качество жизни почти не страдает. При желании можно было бы упереться и оформить инвалидность, но я не хочу - парню уже 8 лет, он прекрасно поймет, что такое "инвалид", лучше не вешать на него это звание, мало ли что. Он в принципе не знает, что он какой-то особенный.
какая у вас форма? у нас вот тоже нет приступов с потерей сознания и с судорогами. Светлана Семеновна, у которой мы тоже наблюдаемся говорит, что это форма тяжела подбором препарата. Мы сейчас пьем депакин, топамакс и клоназепам, ввели последний 13 марта и вот уже 12 дней нет приступов, мы очень рады этому.
N_B 27-03-2012 20:42
В форме миоклонических абсансов. Довольно нудная форма, стойкая к медикаментозному лечению, по словам той же Светланы Семеновны )))
N_B 27-03-2012 20:48
а почему, кстати, депакин вместе с клоназепамом? Он же угнетает действие вальпроата натия.
@lena 27-03-2012 21:04
У нас приступы доходили до 40 и более эпизодов в сутки - развернутые со статусным течением всех форм какие могут быть. 4 раза попадали в реанимацию. Подбирали препараты долго. Остановились на конвулексе ретард, топамаксе и клоназепаме. Последний полгода назад отменили, т.к. задерживает развитие. Ремиссия уже чуть больше года. С конвулексом бесплатным проблем нет - получаем ежемесячно. Топакс пытались заменить бесплатным топираматом (могу в названии ошибаться). Но я отказалась, т.к. врач-эпилептолог категорически запретил менять при нашей форме эпилепсии. С этого года наш участковый невролог "выбила" 2 бесплатные упаковки Топамакса на полгода. Уже большой плюс!
Анна Шагина 27-03-2012 21:13
quote:
Но я отказалась, т.к. врач-эпелиптолог категорически запретил менять при нашей форме эпилепсии. С этого года наш невролог "выбила" 2 бесплатные упаковки Топамакса на полгода. Уже большой плюс!
хороший врач у вас) а в нашей поликлинике только пинают, никакой помощи
@lena 27-03-2012 21:18
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
хороший врач у вас)
"хорошими" они стали после нескольких заседаний в Минздраве по нашему случаю... хотя, очень не хочется в это верить...
КатюшкаЯ 27-03-2012 22:30
quote:
Originally posted by N_B:
а почему, кстати, депакин вместе с клоназепамом? Он же угнетает действие вальпроата натия.
Назначение Светланы Семеновны. У нас с первого дня приступы ушли. Только вот на клоназепам немного побочки сначала были.
КатюшкаЯ 27-03-2012 22:33
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
хороший врач у вас) а в нашей поликлинике только пинают, никакой помощи
а наш невролог в больнице когда в год и три месяца я ей приступ показала, она сказала нормальный мальчик вы его просто перегружаете, оставте мальчика в покое и всё пройдет, а в 2 и 11 велела бежать инвалидность оформлять.
N_B 27-03-2012 22:42
:-) я в районные поликлиники и не совалась. Сразу в Нейрон.
КатюшкаЯ 27-03-2012 22:47
quote:
Originally posted by N_B:
:-) я в районные поликлиники и не совалась. Сразу в Нейрон.
вам сколько было когда приступы начались и как они проявляются?
@lena 27-03-2012 22:48
В детских больницах по месту жительства словно через конвеер все проходят - следующий, следующий. Ни один врач, к сожалению, за 10 минут не посмотрит нормально ребенка. Это не вина врачей, вина всей системы
ходим в больницу только лекарства выписать и пройти мед.осмотр на очередную комиссию...@lena 27-03-2012 23:03
Мы из Нейрона убежали. Нас туда привезли после очередной реанимации по настоянию заведующей реанимационного отделения. До этого 3 раза привозили в Нейрон с приступами. Подержат 2 часа и домой выгоняют. Не госпитализировали, якобы очередь на 2 месяца. Не знала куда бежать.
Так вот, положили нас в Нейрон. Приступы продолжались. Ничего не помогало. В одно прекрасное утро пришла заведующая Нейрона и сказала, что у нас лейкодистрофия! Этот диагноз она поставила без единого обследования и анализа. Дальше было все как в тумане. Ночью сбежала с ребенком на МРТ. Там меня немного успокоили. На следующий день забрала документы и поехала в республиканскую. Там мы пролежали 3 месяца. Нашли причину наших приступов, устранили ее и подобрали противосудорожную терапию.
Я соглашусь, что раз на раз не приходится. В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП. Но более глубже посмотреть на проблему с конкретным ребенком они уже не могут или не хотят...
Анна Шагина 28-03-2012 15:24
quote:
да, получала, но с огромной задержкой. Пришлось ждать весь январь, пока разберутся с тендером по аптекам, потом ждать аж полтора месяца, пока препарат придет. О замене препарата даже не заикались - сказано депакин, значит, депакин, это не аптекарь решает. Более быстрых поставок в этом году в аптеке не обещали, видимо, придется звонить и лаяться со всеми, с кем можно.
сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....
citizen 28-03-2012 18:02
quote:
Originally posted by @lena:
В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП.
Ничего подобного! К сожалению, детишкам с ДЦП получить в Ижевске КВАЛИФИЦИРОВАННУЮ И БЕСПЛАТНУЮ медицинскую помощь и реабилитацию невозможно! Нейрон - это профанация, не диагностировать не лечить там не могут!
citizen 28-03-2012 18:02
quote:
Originally posted by @lena:
В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП.
Ничего подобного! К сожалению, детишкам с ДЦП получить в Ижевске КВАЛИФИЦИРОВАННУЮ И БЕСПЛАТНУЮ медицинскую помощь и реабилитацию невозможно! Нейрон - это профанация, не диагностировать не лечить там не могут!
N_B 28-03-2012 23:13
В Нейроне просто огромная загруженность и дикая теснота в стационаре. Не думаю, что дело в том, что все врачи некомпетентны - там просто нет нормальных условий для лечения.Один бывший детский сад с его запутанными коридорами на всю республику, многомесячная очередь в стационар, - что вы хотите после этого, кроме конвейра?
N_B 28-03-2012 23:18
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:вам сколько было когда приступы начались и как они проявляются?
Приступы с 5 лет, но риск развития был с рождения, из-за гипертензионно-гидроцефального синдрома. А приступы в виде миоклонических абсансов, - сейчас вполне ничего, а раньше все было хуже, вплоть до малого приступа с потерей сознания. Но интеллект нормальный, даже очень, отличное логическое мышление, учебе мешают только проблемы со вниманием, ну и еще есть кое-какие сложности и ограничения.
N_B 28-03-2012 23:45
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....
А к кому именно и по какому телефону стоит позвонить? Хочу лично узнать ситуацию.
Анна Шагина 29-03-2012 08:05
quote:
А к кому именно и по какому телефону стоит позвонить? Хочу лично узнать ситуацию.
фарм,управление тел. 45-39-33 и еще она меня потом попросила в другой отдел позвонить 44-22-74 (отдел льгот), но по обоим телефонам ответ был один - Депакина нет и не будет
ylka56 30-03-2012 13:45
Хочу спросить, может кто знает, родила я дочь- инвалида ( пока нам не дают инвалидность), почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка???? я готова была послать врачей, я ж вынашивала, рожала, зачем мне такое предлагать то??? зачем это врачам надо???
SnezhanaSibgatullina 30-03-2012 14:06
quote:
почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка????
ну это для нас дико звучит, а кто-то отказывается... а вообще если матери ребенок не нужен (больной или здоровый - не важно), то она сама найдет причины от него отказаться и говорить ей ниче не надо.
а вы поинтересуйтесь у самих врачей? зачем они вам это предлагают? мне самой не предлагали, говорили, конечно, много о возможных последствиях, но так, чтоб конкретно откажитесь - не было.
ylka56 30-03-2012 14:30
quote:
а вы поинтересуйтесь у самих врачей?
надеюсь я больше не окажусь в отделении недоношеных детей, в ближайшее время
SnezhanaSibgatullina 30-03-2012 14:30
quote:
ylka56
4-ка?
ylka56 30-03-2012 15:00
ага
gooyyi 30-03-2012 15:44
мне в роддоме немер 7 предлагали отказаться. напрямую спрашивали нужен ребенок или нет.
ylka56 30-03-2012 15:52
quote:
мне в роддоме немер 7 предлагали отказаться. напрямую спрашивали нужен ребенок или нет.
а зачем им наши детки то??? мы ж их родители
gooyyi 30-03-2012 16:12
они бы спасать моего ребенка не стали . вот и все. они говорили все равно мертвый родится . зачем мы кесарево делать будем. заставили самостоятельно рожать ребенка который находился в тазовом предлежании. в итоге на первых днях жизни: анемия, пневмония, кровоизлияние, меннингит гнойный. и т.д. роды принимала зав отделением . у нее смена вроде к концу подходила, не хотелось ей как я поняла операционную открывать
Ашатан 30-03-2012 17:07
quote:
почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка????
Ну как почему? Исключительно из человеколюбия(это сарказм конечно))). Жалко им нас, что мы с такими детишками мучаться будем. Удивительная бестактность конечно, но поверьте, то ли ещё будет. Вы с этим ещё не раз столкнётесь, пусть не напрямую, но вскользь кто-нибудь да прокомментирует ситуацию. Почему-то врачи особенно этим грешат, всё нам дурочкам-дебилочкам глаза открыть пытаются на ситуацию (а то мы не понимаем), совет весьма "гуманный" дать, опять же исключительно из добрых побуждений. Учитесь давать отпор и ставить на место.
ylka56 30-03-2012 19:12
мда...мне медсестра в поликлинике сказала вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок, я посмотрела и сказала, Бог дал значит мы сможем этого ребенка воспитать.
@lena 30-03-2012 19:18
Бывают матери, которые здоровых детей бросают... Жизнь странная штука. Очень многих знаю мамочек, которые не смотря ни на что воспитывают детей...
Крококо 30-03-2012 19:37
Ко мне подошли спросили "вы знаете что у вас с ребенком не все в порядке?" ответ был "если это касается его здоровья и его сегодняшнего состояния то я вас слушаю. Все остальное лично мое дело"
ВСЕ разговор не поднимался! это мой ребенок! Мне с ним жить и его растить! Остальное их не касается.
Ашатан 30-03-2012 20:18
quote:
мне медсестра в поликлинике сказала вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок
у меня свекровь сказала, что когда я была беременная, то мужа привораживала, поэтому такой ребёнок родился(это она у какой-то экстрасенсихи проконсультировалась) А бабушка мужа, когда Миша после родов в реанимации лежал тоже предлагала его сдать. Теперь она его типа любит, всё спрашивает не научился ли ходить, когда говорю что нет, она его лентяем называет. Так что благодаря родственникам к словам врачей у меня уже стойкий иммунитет)))))
Крококо 30-03-2012 21:15
quote:
Originally posted by Ашатан:
Так что благодаря родственникам к словам врачей у меня уже стойкий иммунитет)))))
МДА! веселые однако люди-родственники. Но иммунитет это должно было вызвать стойкий.
SnezhanaSibgatullina 30-03-2012 22:07
побывала и в 7-ом роддоме и в 4-ке - не спрашивали про отказаться. насчет того, что нужен ребенок или нет - вроде было, но корректно. да и в то время врачам дать отпор боялась. они боролись за жизнь ребенка, поэтому молчала.
quote:
вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок
и такое говорили))) карма у мня не такая какая надо) что на это ответишь? ну ладно, что теперь)
ylka56 30-03-2012 23:14
Мы все справимся со всем, и деток наших вырастим.
Ашатан 30-03-2012 23:15
quote:
они боролись за жизнь ребенка
а те кто за жизнь моего ребёнка боролись такого и не говорили, наоборот поддерживали как могли, объясняли всё подробно, без запугиваний. Спасибо им огромное! А вот в "замечательном" Нейроне и в пульмонологии я много чего наслушалась.
Marsea 03-04-2012 08:10
Открыла тему по реабилитации в Ижевске (ДЦП, ЗПР, ЗМПР и др.)
С 18 по 28 июня.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31257.0
Условия все прежние.
N_B 04-04-2012 20:48
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....
Вчера получила свой депакин, просле трехнедельного ожидания. Странно, но о проблемах с его закупкой никто ничего нре слышал.
Анна Шагина 04-04-2012 22:05
[QUOTE]Вчера получила свой депакин, просле трехнедельного ожидания. Странно, но о проблемах с его закупкой никто ничего нре слышал.
[/QUOTE
я в шоке!!!!!!!! что за наглость то???? нам его даже не обещают, нету говорят... это надо конкретно уже разбираться, только с кем?? А Вы в фармуправление не звонили? Просто на словах они мне не верят, что вроде как Вы не могли получить Депакин, т.к. его не закупали
КатюшкаЯ 04-04-2012 22:23
[/b][/QUOTE
я в шоке!!!!!!!! что за наглость то???? нам его даже не обещают, нету говорят... это надо конкретно уже разбираться, только с кем??[/B][/QUOTE]
сегодня звонила в фармуправление. завтра выпишу и поеду за депакином на месяц. Мне в управление сказали закупили на три месяца, на след полугодие ещё закупка идет. Скажите какой вы депакин получаете он же разный. Вот мы пьем депакин хроносфера, а вы если мне память не изменяет сироп. может из-за этого проблемы??? вы дайте свой номер мы свами созвонимся и попробуем для вас что нибудь выбить, ибо без этого походу ни как(((
Анна Шагина 05-04-2012 07:49
мы пьем Депакин Хроно 300, свой телефон напишу вам в ПМ
N_B 06-04-2012 09:06
у нас депакин хроно, таблетки. Один раз покупали хроносферу, и его пришлось ждать долго.
Анна Шагина 06-04-2012 09:17
quote:
у нас депакин хроно, таблетки.
то есть все таки вам дают именно Депакин Хроно? Мы тут с КатюшкаЯ подумали, что нам не дают из-за того, что у нас Хроно (им дают Хроносферу), но значит все-таки просто Хроно тоже дают...........
КатюшкаЯ 06-04-2012 10:42
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
то есть все таки вам дают именно Депакин Хроно? Мы тут с КатюшкаЯ подумали, что нам не дают из-за того, что у нас Хроно (им дают Хроносферу), но значит все-таки просто Хроно тоже дают...........
им дают по муниципальной льготе, нам с вами по ней уже не дадут. замкнутый круг какой та(((
Анна Шагина 06-04-2012 11:01
quote:
им дают по муниципальной льготе, нам с вами по ней уже не дадут. замкнутый круг какой та(
в муниципалитете деньги есть, а федеральных денег нет. Нонсенс!
mama vlada 06-04-2012 16:59
quote:
[B][/B]
Девочки, кто-то ездит в Казань?
SnezhanaSibgatullina 06-04-2012 19:23
quote:
mama vlada
какая конкретно больница интересует?
mama vlada 07-04-2012 22:05
Мы лечимся в 8 дет. в Казани, дома занимаемся войтой, дружим с Татьяной Ивановной
svetlanaiz 08-04-2012 12:12
Долгожданное событие! Премьера уникального спектакля, в котором играют дети-инвалиды из общественной организации "Ассоль", при поддержке средней группы АНО "Театр Птица" состоится на сцене санатория-профилактория <Сосновый> 14 апреля в 12.00.
Город Ижевск увидит нашу <Алису в стране Чудес>!
Пять месяцев еженедельных репетиций и тренингов с режиссёром Светланой Шанской и премьерный показ удивительного спектакля.
Каждый житель города может убедиться своими глазами, что не бывает ненужных или неспособных детей! Главное - найти в себе силы и желания заниматься и работать!
Билет на спектакль будет стоить 100 рублей.(http://theater-bird.ru/news/39-premera-inklyuzivnogo- ..)
Дети ждут Вашей поддержки!!!!
http://youtu.be/LwW02v2IoYI трейлер к спектаклю Алиса в стране чудес.
TormozOff 08-04-2012 16:38
Сходили в первый раз в "Радугу", дочке очень понравилось, спасибо))), будем приезжать еще.))
Анна Шагина 08-04-2012 20:06
quote:
Сходили в первый раз в "Радугу"
Расскажите, что там и как) Чем детей занимают, что делают? И сколько за все это берут?
@lena 08-04-2012 23:27
Тоже про "Радугу" интересно.
Мы пока к комиссии для детсада готовимся. Очень хочется осенью пойти. Малыш тянется к деткам. Общения не хватает ему.
TormozOff 09-04-2012 08:15
В этой теме, пост 487 и 488. Кажется еще раньше было приглашение от представителя Радуги, но не нашел, может удалили, как рекламу? Непонятно. Особых деталей не знаю, я больше как транспортное средство, но вроде 500р. день.
svetlanaiz 10-04-2012 12:01
Не очень понятно почему удалили тему про театр Особых детей в разделе Ижевские события и новости, так как проект полностью благотворительный, никакой коммерческой подоплеки не несет. Направлен исключительно на интеграцию детей-инвалидов в общество посредством театрального искусства.
На самом деле это уникальное событие для Ижевска, такие театры существуют только в городах миллионниках, и то не во всех.
И данная тема нисколько не противоречит правилам форума, цитирую:
"Форумы - это место для обсуждений, то есть, если Вы хотите обсуждать какое-то ижевское событие, явление или организацию, то мы всегда рады тому, что представители различных организаций общаются тут с горожанами."
С Уважением, родители особых детей.
приглашаем всех на спектакль.
билеты можно приобрести непосредственно перед спектаклем в санатории "Сосновый"
TormozOff 10-04-2012 12:50
14-го в 12-00? С коляской удобно заезжать будет?
svetlanaiz 10-04-2012 15:24
Да там нормально будет заезжать - ступенек немного, приезжайте )))
@lena 12-04-2012 12:34
были ли у кого-то занятия с логопедом? может кого-то посоветуете? у нас выраженная задержка речевого развития. В полклинике логопед сказала, что нам только на базе садика занятия могут помочь. Но опять же до осени ждать не хочется. Время идет.
Анна Шагина 12-04-2012 16:05
мы до садика ходили по разным частным логопедам. Если честно-не в восторге..... Хотя у нас ребенок совсем не разговаривает, может такие логопеды могут максимум буквы "Р" научить выговаривать, но в нашем случае нам никто не помог. Да и на занятиях они то рисовали, то мозаику складывали, вообщем занимались всем чем можно, но не развитием речи
@lena 12-04-2012 16:24
нам почти все говорят, что развитие речи начинается с развития общей и мелкой моторики, внимания и т.п. в центре тоже сидели и мозаики складывали. дома заниматься сложно с малышом - не сидит и минуты. возможно, в садике будет тянуться за детишками.
попробуем найти хорошего логопеда.
ylka56 12-04-2012 20:12
подскажите, нам посоветовали на развивашки ходить с 6 месяцев, куда нить с таких месяцев возьмут??? но нам нужно общество
ylka56 12-04-2012 20:13
еще кто нить занимался по методике М Монтессори???
Анна Шагина 12-04-2012 20:58
quote:
подскажите, нам посоветовали на развивашки ходить с 6 месяцев, куда нить с таких месяцев возьмут??? но нам нужно общество
мы с маленькой ходим в Апельсин (ул. Кооперативная 9), там правда обычные дети, но в принципе и со старшей ходили (когда уже была инвалидность)
ylka56 12-04-2012 21:19
вы со скольки ходили???
ylka56 12-04-2012 21:22
там группы???
Анна Шагина 12-04-2012 21:57
с 10 мес чтоли..
ylka56 13-04-2012 06:12
Спасибо
NAFANYA22 14-04-2012 18:30
подскажите пожалуйста существуют ли учреждения для детей инвалидов школьников(ЗПР) которые могут содержать там детей с утра до вечера хотябы платно? просто есть некоторые проблемы
GuLuSa 15-04-2012 08:55
NAFANYA22,школа VII вида для детишек с ЗПР N 39 (находиться за роддомом N 6 и кардиологией) работает с 8 до 17 (продленка), там есть комнаты отдыха (дл тихого часа),3х разовое питание.Остальные какие мы узнавали так долго не работают, увы...
tea 17-04-2012 09:58
Вниманию родителей слепых и слабовидящих деток
2-3 мая 2012г. В Ижевске в Республиканской детской клинической больнице будет вести консультационный прием врач офтальмолог ПЕТРОВА ЕЛЕНА СЕРГЕЕВНА ЛОГУЗ "Детская клиническая больница" г. Санкт-Петербург (Петрова Е.С. работает вместе с Дискаленко О.В.)
Приём будет осуществляться только по записи.
Записаться и получить более подробную информацию можно по телефонам:
+7 904 316 3771
+7 912 449 3501
Акулова Зульфия
Организатор приезда Петровой Е.С. Благотворительный фонд < ЛУЧ СОЛНЦА>
Прием перенесен с 26-27 апреля. Поспешите записаться!
citizen 19-04-2012 02:13
14 апреля в Ижевске состоялось уникальное событие - премьера спектакля инклюзивного театра <Алиса в стране чудес>. В спектакле были заняты как дети и подростки с ограниченными возможностями из объединения "Ассоль", так и их здоровые сверстники. В этом и суть инклюзивного театра - устранить барьер между детьми-инвалидами и их здоровыми сверстниками, а также научить их всех работать вместе, создавая атмосферу взаимного уважения и понимания.
Режиссеру Светлане Шанской это удалось: постановка стала не просто средством арт-терапии, а самодостаточным и талантливым произведением искусства. Все дети были чрезвычайно органичны в своих ролях: дети-инвалиды не вызывали никаких чувств, кроме восхищения, а здоровые дети, актеры театра <Птица>, как мудрые и незаметные волшебники поддерживали дебютантов, предоставляя им возможность всесторонне раскрыться на сцене.
Такой спектакль прошел в Удмуртии впервые и это событие чрезвычайно важно для начала процесса интеграции людей с ограниченными возможностями в общество и принятия их как полноценных и зачастую талантливых его членов.
Отзывы и фото со спектакля можно посмотреть здесь http://vk.com/alice_inwonder
TormozOff 19-04-2012 03:28
А мы проспали, жаль.((((
svetlanaiz 25-04-2012 23:34
предполагается выступление осенью, подробности ближе к дате