Нам сад даже не предлагали. Сказали мест все равно нет и отдельно готовить никто не будет. Ярика теперь вожу на Ракетную 2 раза по 4 часа и на Песочную на 2 полных дня. Летом будет дополнительно иппотерапия. Но, если бы финансы позволяли, водила бы всю неделю. Дома такому деятельному малышу скучно, к тому же дневного сна у сына с трёх лет нет =(
я чет так и не поняла какой налоговый вычет мне положен как матери ребенка-инвалида (или это не играет роли?)... девочки не поясните плиз) мне дали заявление на 1400
3 000 рублей - на каждого ребенка в случае, если ребенок в возрасте до 18 лет является ребенком-инвалидом, еще и за прошлый год должны вернуть.
прошлый год я была в отпуске по уходу.
это то я прочитала, но не поняла - ребенков то сколько должно быть? у меня один только.
хоть сколько, на одного тоже положено.
спасибо) буду узнавать
Девочки, добрый день.
У меня сынишка - 3,5 года. После прививки (2 года назад) менингоэнцефалит, далее эпилепсия, задержка речи и умственного развития, инвалидность. Недавно снова начали сами кушать ложкой. Понимает практически всё. Показывает то, что нужно, тянет за руку и т.п.
Хочу его отдать в садик специализированный, но мне сказали, что большая очередь. А время упускать не хочется. Врачи говорят, что лучше до 5 лет максимум мозг развивается (здоровые центры замещают больные, берут на себя функции).
Куда можно обратиться? Ходим в "Семью" к логопеду, но это немного не то, что хотелось бы.
Всем спасибо за советы.
quote:
Originally posted by @lena:
Девочки, добрый день.Куда можно обратиться? Ходим в "Семью" к логопеду, но это немного не то, что хотелось бы.
Всем спасибо за советы.
Для начала нужно пройти ПМПК, это на Холмогорова,8
Узнать у них, какие есть специализированные сады. Вот в 15 школе-интернат, к примеру, открыты группы даже для неходячих деток.
@lena,как понимаю,изходя из того,что вы написали о ваших дигнозах,нужный вам садик один всего-N 271 (или 275),поправьте меня,кто ходит-на Союзной он находиться.Но вам правильно написали:сначала ПМПК-пока вам не напишут заключение,вам туда по любому путь закрыт (для ПМПК нужен свежий медосмотр).мЫ ходим в N 160,но там не берут с умственной задержкой,только с ЗР и ЗПР.а больше нет таких садов.от нас в тот садик детишек по результатамдиагности в этом уч.году переводили-так всем места нашлись.поторопитесь и,глядишь,к новому уч.году и вы попадете.Удачи!
Спасибо!
Будем комиссию проходить. Все свежие осмотры у нас есть - проходили МСЭ не так давно.
На Союзной, конечно, далековато
мы в Строителе живем...Ничего,главное,чтобы ребеночку было там комфортно,чтобы было общение,чтобы занятия были...Мы тоже уже 3года ездим очень далеко,но зато есть хорошие результаты.
а туда детей .только тех которые хотябы кушать самостоятельно могут , берут да? мы вот ничего сами не можем, нас наверно не возьмут?
мы тоже первый год ходим в садик, нам 3 года. Когда пришли-ничего тоже не умели. За полгода и кушать научились, и пить из чашки, и худо-бедно одеваться-раздеваться. Первое время кормила нянечка ребенка.
ой, ну просто не могу не поделиться!
если посчитаете за флуд - удалю.
ЛЕГЕНДА.
У одной хорошей женщины было много-много маленького счастья и одно Большое Несчастье. Дочка у нее была больна, доктора сказали, что неизлечимо: А несчастье, оно ведь что? - как ложка дегтя в бочке меда. Сладкий вкус счастья напрочь отбивает!
Другая бы на ее месте, может, на горькую судьбину жаловалась да слезы на кулак мотала. Но наша Мамочка была иной! Потому как по жизни была большой оптимисткой. Это пессимист, как говорится, в каждой возможности видит трудности. А оптимист, наоборот, в каждой трудности видит возможности.
Вот и наша из таких была. Где какую возможность увидит - сразу в карман, а дома вертит ее то так, то эдак - разбирается, значит, а как поймет, что это за возможность - и ну ее использовать!
Мамочка наша дочку свою очень любила, и очень-очень хотела ей помочь! Каждую возможность использовала. К докторам ходила. Колдунов слушала. К знахарям обращалась. Экстрасенсов спрашивала. Говорили они много и разное: кто обещал, кто утешал, кто последнюю надежду отнимал, да только в результате дочке от этого лучше не становилось. Но она не отчаивалась: впереди еще было столько неиспользованных возможностей!!!
И вот однажды пошла она к очередному доктору, о дочке поговорить, и нашла на улице колечко. Простенькое такое, незамысловатое, с голубеньким камешком. Сама бы носить не стала - но зачем-то взяла, положила в карман.
Доктор очень известный был - профессор, светило, стал он ей умные слова говорить, да такие, что не понятно ничего. Она ему:
- Вы мне скажите, у нас есть надежда?
А он ей:
- С одной стороны, нельзя не признать: А с другой стороны, невозможно не согласиться:
Она ему:
- Так улучшения имеются или нет?
А он:
- Перцеполяция радиальных сегментов: Амбивалентные сингулярности: Синкретность дискретности в разрезе структуризации:
Поняла Мамочка, что тут много не добьешься, затосковала даже, руки в карман засунула, а там - колечко. Ну, она его крутила-крутила, да на палец и надела. И вдруг такое услышала! Профессор вроде говорит, а поверх его голоса еще голос идет, только громче: <Господи, да что за наказание такое! Машину заправить не забыть: Да, и медсестру отругать - чего она опять куда-то умотала? Мамаша эта: Ну ведь сама же понимает, что медицина бессильна! А она все ходит и ходит: Замучила вконец:>.
- Кто вас замучил? Я, что ли? - на всякий случай переспросила Мамочка.
Профессор умолк на полуслове.
- Ох, блин! Мысли она читает, что ли? - сказал Голос.
- Извините. Спасибо. Я, пожалуй, пойду, - засобиралась Мамочка.
- Идите, голубушка, идите, - заторопился Профессор. - В общем, вы меня поняли. Если что - вы приходите!
- Ага, - пообещала ошарашенная Мамочка. - Все поняла. Если что - то конечно:
Она как-то сразу поверила, что и правда услышала его мысли. Ее это даже не удивило: она так давно хотела самого главного Чуда, что научилась верить во всякие чудеса! Только вот с чего бы вдруг??? <Колечко! - вдруг осенило ее. - Я надела колечко! Наверное, оно волшебное! А ну-ка, проверим!>. В холле поликлиники находился аптечный киоск, вот туда она и направилась.
- Скажите, а это средство хорошее? - ткнула она пальцем в какие-то новомодные капсулы для похудения, их по всем каналам рекламировали.
- Чудодейственное! - бодро сказала аптекарша. - 10 кг за неделю - влет!
- А почему такое дорогое? - и Мамочка надела колечко.
- Нанотехнологии! - авторитетно доложила аптекарша. - Последнее слово в науке!
<Жрали бы меньше - не пришлось бы всякую дрянь глотать. Ой, разводят лохов на прессованный мел!!! Ой, разводят!>, - неприязненно сказал Голос.
- Спасибо, - широко улыбнулась Мамочка и заспешила к выходу. Колечко работало!!!
<Такое колечко постоянно носить нельзя, - подумала Мамочка. - А то с ума сойдешь от чужих мыслей. Сниму пока!>.
И она заторопилась домой - у нее была идея.
Дома она сразу кинулась в детскую, к дочери. Дочь, как всегда, лежала в кроватке, смотрела в потолок и молчала. <Какая у меня все-таки славненькая девочка! - с удовольствием отметила Мамочка. - Просто прелесть! А сейчас мы послушаем, о чем моя прелесть думает!>.
И она надела на палец чудесное колечко. Но тут ее ждало разочарование: ничего не получилось. Ну то есть она не услышала ни словечка!
- Детка, поговори со мной! - попросила Мамочка. - Пожалуйста! Ну просто скажи, ты меня слышишь?
Но ответом ей была тишина. Девочка ее все так же отрешенно смотрела в потолок, даже реснички не дрогнули.
- Ладно! Не сейчас, так потом! - вслух сказала Мамочка и помчалась готовить специальную диетическую еду для дочурки.
Но ни сейчас, ни потом, ни в следующие дни Голос не проявился. Хотя другие Голоса звучали исправно, стоило надеть колечко на палец.
Так, вывозя дочку в коляске на прогулку, она услышала жалостливый Голос дворничихи: <Бедная женщина, за что же ей такое наказание?>.
<Ну вот еще, скажет тоже, наказание! - мысленно фыркнула Мамочка. - Не наказание, а испытание! И не <за что>, а <для чего>!>.
Она и вправду была редкостной оптимисткой, наша Мамочка. И вовсе не считала своего ребенка наказанием, а любила просто так, ни за что.
Колечко она теперь носила везде! Благодаря ему она узнала, что начальник-самодур, который все время к ней придирался, на самом деле панически боится, что она уйдет, потому что такого специалиста ему в жизни больше не найти - это придало ей уверенности на работе. И зарплату ей прибавили, стоило только заикнуться!
Еще она узнала, что школьная еще подруга Манька, которая все время говорит слова утешения и ободрения, на самом деле радуется, что у нее-то самой все хорошо, а у успешной, красивой Мамочки - такое несчастье. Но Мамочка не стала обижаться - зачем?
Заезжая целительница, к которой Мамочка хотела отвезти дочку, по телефону говорила веско и убедительно, а Голос в это время прикидывал, сколько денег можно срубить с этой доверчивой мамашки. В успехе лечения целительница сильно сомневалась, веры в ней не было. <Ну что ж, я не обижаюсь, это мне просто не подходит>, - пожала плечами Мамочка и положила трубку
Молодой батюшка в церкви сказал ей: <Господь не дает нам испытания не по силам>, а Голос сказал: <Господи! Дай этой женщине смирения - все пройти и все преодолеть!>. Мамочка посмотрела на батюшку с уважением. Редкий случай: что думает, то и говорит! А смирение ей было ой как нужно!
А однажды, гуляя с дочкой в парке, она услышала мысли какой-то бабульки. И даже остановилась: до того странные вещи Голос говорил. <Надо же, еще звездный ребенок: Как много их стало в нашем мире! Видно, за грехи наши: Хорошо, что хоть звезды нас не забывают!>.
Мамочка смотрела на старушку во все глаза. О каких звездах она говорила? И при чем тут ее девочка? Пересилив смущение, она зачем-то стянула с пальца кольцо, подошла к старушке и робко спросила:
- Извините, а вы сейчас про звезды думали?
- Думала, деточка, думала, - закивала старушка.
Казалось, она ничуть не удивилась, и смотрела на Мамочку ласково и ободряюще.
- А вы не могли бы мне объяснить, почему вы сказали о моей дочери, что она <звездный ребенок>?
- Разумеется, деточка! Разве ты сама никогда не слышала это легенду?
- Нет: Ничего такого я не слышала! - помотала головой Мамочка.
- Тогда я тебе ее расскажу: Я вижу, ты созрела! Ну, слушай: У каждого человека есть душа. Она - порождение звезд! А Звезды, как известно, состоят из чистой Любви!
- Звезды состоят из Любви: - завороженно повторила Мамочка. - Так вот почему влюбленные так любят смотреть на звезды!!!
- Да, поэтому: Они чувствуют притяжение!
- Очень красивая легенда. Но как:
- Не перебивай! - строго сказала старушка. - Это ведь еще не все. Так вот: каждая планета - это большой организм, состоящий из множества клеточек. Из нас, людей! Если у каждого душа была бы чиста, то все черпали бы энергию Любви от звезд, и планета был бы здорова и счастлива. Но люди стали слишком часто забывать о душе: Стали обижаться, воевать, нападать на ближнего, жаждать чужого: Иссякает в людях любовь: И они начинают отбирать энергию друг у друга.
- Иссякает любовь? Но как же тогда:
- В том-то и дело! Мир не может существовать без Любви, он начинает разрушаться! И когда любви становится слишком мало, на помощь приходят звезды. Они посылают нам частичку себя, чистые души, чтобы они немножечко пожили на Земле и улучшили наш мир. Это и есть <звездные дети>.
- Как? Погодите! Я не поняла: <Звездные дети> - это кто? Вы же говорили, что моя дочь и есть <звездный ребенок>?! - Мамочка пребывала в явном замешательстве.
- Так и есть. Твоя девочка - <звездная душа>. Она пришла на Землю, чтобы ее немножечко почистить. Чтобы увеличить Любовь!
Изображение
- Но ведь она ничего не может! Она не разговаривает. Она не ходит. Она ни с кем не общается. Как же она может увеличивать Любовь?
- Но ведь ты ее любишь? Ты же любишь ее не за то, что она разговаривает, приносит или делает? Ты же просто так - ни за что?
- Конечно! Ведь она так нуждается в моей любви! Как никто другой! - страстно воскликнула Мамочка.
- Ну вот видишь! - засмеялась старушка. - Ты сама и ответила на свой вопрос.
- Но почему, почему у нее хилое, больное тельце? Почему она не может есть то, что едят все люди? Почему она не как все?
- Потому что она действительно, не как все, - объяснила старушка. - Она слишком <звездная>, понимаешь? Такая маленькая звездочка. От накала ее души земное тело вроде как плавится. Не выдерживает света!
- Так выходит, поэтому <звездные дети> рано уходят? - тихо спросила Мамочка.
- Поэтому, дорогая. Они и так много делают для нас. Слишком много! Рядом с ними и мы чистимся, становимся мудрее, добрее, светлее. Заново учимся любить! И еще - слышать Голос Вселенной.
- А почему тогда <звездных детей> часто бросают? Ну, в детские дома отдают? Или в роддоме оставляют?
- Каждый волен принять или не принять помощь, - вздохнула старушка. - И не всем дано выдержать рядом с собой чистый свет далекой звезды. Некоторым уже не помочь:
- Бабушка, миленькая, а мне, мне - дано?
- Тебе дано! - заулыбалась старушка. - Иначе бы ты ко мне просто не подошла.
- Да я не потому подошла, - объяснила Мамочка. - У меня просто есть колечко. Я из-за него могу слышать мысли других.
- Колечко? Что за колечко? - заинтересовалась старушка. - Покажешь мне?
- Конечно! Вот оно, - достала свою чудесную игрушку Мамочка. - Я его нашла, и начала слышать, что думают люди.
- Симпатичное, - сказала старушка, повертев колечко и примерив его на палец. - Только нет в нем никакой магической силы. Обычное оно. Даже не золотое.
- Но как же? Я же сама слышала Голоса! Или вы хотите сказать, что я сошла с ума? - растерялась Мамочка.
- Нет, деточка, вовсе ты не сошла с ума! Просто, находясь рядом со <звездным ребенком>, сама немножечко становишься звездой. И тебе начинают открываться тайны Мироздания. Ты мне поверь! Уж я-то знаю! А колечко - ни при чем:
- Откуда вы все это знаете? - спросила пораженная Мамочка.
- Я тоже много лет приходила в этот парк со своим <звездным мальчиком>. Я знаю.
- А: где он сейчас?
- Он покинул нас, девочка моя. Давно уже. Побыл на Земле, сколько могло выдержать несовершенное земное тело... Он выполнил свое задание - принес со звезд столько Любви, сколько смог, и вернулся. Теперь он дома. А я - здесь. Помогаю ему. Рассказываю другим то, что сумела понять сама. Жаль только, что мало успела:
- Вы помогаете людям вновь вспомнить, что они - порождение звезд?
- Да, моя хорошая. И еще то, что они состоят из Любви. Просто немножечко об этом забыли...
Мамочка посмотрела на колечко, а потом на сидящую в коляске дочку. Такую отрешенную, такую беспомощную, такую родную: Глаза девочки были широко открыты, и она смотрела вверх. Наверное, она видела звезды. И внутри нее тоже были звезды. В ее маленьком тельце была упаковала бесценная посылка из самой настоящей, чистой, звездной любви - той самой, что послана из глубин Вселенной напомнить каждому, Кто Он Есть на Самом Деле.
<Я люблю тебя>, - донесся до нее едва слышный голос, почти шепот. Может, она наконец смогла услышать свою дочь. А может, Вселенную.
- И я тебя, очень-очень! До неба! - ответила она. Может быть, дочери. А может быть, Вселенной.
quote:
Originally posted by argentumAnna:
argentumAnna
Спасибо за информацию.
Аня, спасибо за притчу.
quote:
Marsea
пожалуйста.
Мне, когда уже совсем тяжко бывает, помогают такие философские размышления.
Прочитала, наревелась
)quote:
Originally posted by Разилюшка:
Прочитала, наревелась )
+ 1, еще эти стихи не могу спокойно читать:
Я свяжу тебе жизнь
Из пушистых мохеровых ниток,
Я свяжу тебе жизнь,
Не солгу ни единой петли.
Я свяжу тебе жизнь,
Где узором по полю молитвы
Пожелания счастья
В лучах настоящей любви.
Я свяжу тебе жизнь
Из веселой меланжевой пряжи,
Я свяжу тебе жизнь
И потом от души подарю.
Где я нитки беру?
Никому никогда не признаюсь.
Чтоб связать тебе жизнь,
Я тайком распускаю свою...
quote:
olla
+++
всем привет. моей дочке 2года 3 месяца, в 21 неделю беременности поставили порок сердца не совмещаемый с жизнью при рождении, прямо требовали в течении 3 дней выскребсти,ревела на взрыв, но решила для себя не сделаю - моё, в 27 недель ставят агенезию мозолистого тела, истерика конкретная, опять ставят вопрос о выскабливании(до 28 недель разрешено),врач сказал что я дура зачем тебе растение, не порти жизнь. в 30 недель говорят что будет даун. Родила.не даун.порок да подтвердили но не такой смертельный - прооперрировали в год, теперь все хорошо, в 2 года начались судороги поставили эписиндром, пьем депакин пить его еще 3 года, три раза в день. только,только начинаем ходить пока с поддержкой, отстаем ЗПРР.самое плохое что за месяц до диагноза эписиндром я написала отказ от медикаментов, теперь покупаю депакин за свой счет.хотим присоединится к вашим прогулкам
, очень любим общение,книжки,музыку. quote:
самое плохое что за месяц до диагноза эписиндром я написала отказ от медикаментов, теперь покупаю депакин за свой счет
мы отказа от медикаментов не писали, но все равно покупаем Депакин за свой счет. Мы его пьем уже 3 года, на нем слава Богу приступов нет. До этого года нам конечно выдавали его бесплатно, но с перебоями, приходилось часть самим все равно докупать. А с этого года Депакин заменили в 5 раз более дешевым Вальпарином, т.е. по бесплатному рецепту нам выдали вместо Депакина Вальпарин (пояснив, что это одно и тоже). Эпилептолог категорически против такой замены, что могут начаться приступы. Поэтому имея соцпакет, мы все равно покупаем Депакин сами.
Нашла самый дешевый депакин в одной из аптек покупаю сразу по две в месяц уходит 4 флакона
Помню кто-то интересовался дельфинотерапией. Выкладываю видео. Одесса, дельфинарий "Немо", март 2012 года.
quote:
Нашла самый дешевый депакин в одной из аптек покупаю сразу по две в месяц уходит 4 флакона
вы пьете Депакин Сироп? У нас осталось 2 нераспечатанных флакона. Если нужно, напишите в ПМ, отдам за полцены. Нас самих перевели на таблетки
а кто нибудь слышал про заон о том . что жилищные условия семьи с инвалидом -колясочником , который не может себя обслуживать должны быть такими , чтоб у него была своя комната???? если условия не позволяют и семья не может самостоятельно их улучшить в это им должно помочь государство. я обращалась в администрацию устиновского района, они о таком законе даже не слышали. но посоветовали встать собрать документы как малоимущие и встать на очередь на жилье. кто нибудь стоял в такой очереди?
http://ccdi.ru/forum/thread131.html
еще вопрос если ребенок себя не обслуживает и нас е берут в сад . есть ли возможность поступить в сад и находиться там весте с ним? или какой то воспитатель или соц. работник должен на дом приходить? к нам ходит воспитатель из ЦСО ,но приходит 2 раза в неделю на пол часа . да и то если не реже. может кто знает куда обращаться нужно?
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
мы отказа от медикаментов не писали, но все равно покупаем Депакин за свой счет. Мы его пьем уже 3 года, на нем слава Богу приступов нет. До этого года нам конечно выдавали его бесплатно, но с перебоями, приходилось часть самим все равно докупать. А с этого года Депакин заменили в 5 раз более дешевым Вальпарином, т.е. по бесплатному рецепту нам выдали вместо Депакина Вальпарин (пояснив, что это одно и тоже). Эпилептолог категорически против такой замены, что могут начаться приступы. Поэтому имея соцпакет, мы все равно покупаем Депакин сами.
Странно, а почему? У меня ребенок не инвалид, но депакин он получает бесплатно - он входит в список жизненно необходимых лекарств. Его обязаны выписать по назначению врача, если ставится диагноз "эпилепсия". Правда, случаются перебои с поставками, иногда приходится покупать за свой счет.
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:
Здравствуйте. Уже очень долгое время слежу за этой веткой на форуме, но как то всё в основном детки с ДЦП, а у нас вот эпилепсия и оказывается, к сожалению, мы не одни. Предлагаю встретится, обсудить наболевшее (по себе знаю как бывает иногда тяжело перед ребенком улыбаешься, а потом закрываешься в ванной и рыдаешь). Мой телефон 89630273080 зовут меня Катя, буду рада пообщаться. P.S. на счет лекарств, мы получаем в больнице, пьем депакин хроносфера, топамакс и сейчас ещё начинаем вводить ламиктал. Просто надо ходить, требовать, стучать во все двери и обязательно откроют.
Можно и тут пообщаться ) Только рыдать-то зачем?
quote:
Странно, а почему? У меня ребенок не инвалид, но депакин он получает бесплатно - он входит в список жизненно необходимых лекарств. Его обязаны выписать по назначению врача, если ставится диагноз "эпилепсия". Правда, случаются перебои с поставками, иногда приходится покупать за свой счет.
с этого года начали выдавать Вальпарин, Минздрав как будто его закупил вместо Депакина. А вы в этом году уже Депакин получали? Какая у вас поликлиника? Проблема то в том, что в рецепте пишут "вальпроевая кислота", а не конкретно Депакин, вроде как поликлиника все правильно делает и к ним претензий нет. Нам и выдают вальпроевую кислоту, только другого производителя. Но нам такой не надо!!!
да, получала, но с огромной задержкой. Пришлось ждать весь январь, пока разберутся с тендером по аптекам, потом ждать аж полтора месяца, пока препарат придет. О замене препарата даже не заикались - сказано депакин, значит, депакин, это не аптекарь решает. Более быстрых поставок в этом году в аптеке не обещали, видимо, придется звонить и лаяться со всеми, с кем можно. Поликлиника у нас N 8.
Кстати, у меня дома лежит почти полная упаковка конвульсофина, годен до 2014. Может, кому надо? пропадет же.
Кстати, да. В рецептах, выписанных до Нового года, записан депакин, в рецептах нового образца - вальпроевая кислота. Пока проблем не было, но напрячься уже можно.
Как объясняли в поликлинике, таковы новые правила выписки рецептов. Новые правила в нашей стране, похоже, напрвлены исключительно на то, чтобы ставить раком и перекрывать все входы и выходы.
то есть вам в этом году выдали все-таки Депакин? Вот это уже тогда обман какой-то со стороны Минздрава, раз они объяснили, что закупили вместо Депакина Вальпарин
Врач в поликлинике,которая выписывает рецепты, просила, чтобы эпилептолог в карте каждый раз писала, что лечение продолжить именно депакином. Тут уже не отвертишься :-)И пусть не свистят, что не закупили депакин, я уже даже при таких перебоях поставок начала собирать чеки с целью попытаться по итогам года потребовать компенсации через суд. Не получится получить деньги - так хоть душу отведу, а то с какого черта из-за этих перебоев ребенок должен остаться, например, без новой куртки, или ходить в рваных штанах?
quote:
Врач в поликлинике,которая выписывает рецепты, просила, чтобы эпилептолог в карте каждый раз писала, что лечение продолжить именно депакином.
нам так и пишут, причем еще отдельно специально для них написал, что переход на Вальпарин может сорвать ремиссию в 3 года, но им по-ходу вообще пофиг. Заверяют меня, что это одно и тоже. Причем еще деньги мои считают, вы говорят пенсию получаете, вот и покупайте на эти деньги лекарства. От соц.пакета я не отказалась, но по факту ни одну таблетку нам бесплатно не дают.
Мда. Похоже, мне пока просто везет, я встречаю адекватных врачей. Это в какой поликлинике такие порядки, можно полюбопытствовать?
у нас 2 поликлиника около вечного огня. Только поликлиника тут вроде и ни при чем, рецепт то они нормально пишут (на вальпроевую к-ту), а в аптеке выдают другое, говорят что им только это пришло
В общем, ругаться и доказывать...
quote:
Originally posted by N_B:Можно и тут пообщаться ) Только рыдать-то зачем?
В первое время было очень тяжело, когда приступы увеличились: по 32 приступа в день было(даже не в сутки). В больницу на руках носила. Затем начали пить лекарства, вроде уже хорошо было и тут опять всё по новой, опять приступ на приступе. Может кто с этим и справился бы, но у меня не всегда получалась, иногда плакала.
Нам дали инвалидность 2 марта (на год) и с лекарствами стало тяжелее. Мне в больнице так и сказали: что то что вы пьете вы получать не будите ибо мы заказываем по международному, а не по торговому названию, сказали берите, что дают, нужна вальпроевая кислота, вот она в энкорате. Прошла и обзвонила опять кучу народа (чувствуешь себя в эти моменты как-будто на паперти). В фарм.управлении успокоили: сказали, что на следующие полгода будем получать дипакин хроносферу, как мы пьем.
Понимаю сейчас лишь одно: надо ходить, стучать, добиваться и не опускать руки и делиться информацией с теми, кому это нужно, так же как нам.
quote:
Originally posted by N_B:
Врач в поликлинике,которая выписывает рецепты, просила, чтобы эпилептолог в карте каждый раз писала, что лечение продолжить именно депакином. Тут уже не отвертишься :-)И пусть не свистят, что не закупили депакин, я уже даже при таких перебоях поставок начала собирать чеки с целью попытаться по итогам года потребовать компенсации через суд. Не получится получить деньги - так хоть душу отведу, а то с какого черта из-за этих перебоев ребенок должен остаться, например, без новой куртки, или ходить в рваных штанах?
мне ответили когда я сказала, что мы не можем пить другое лекарство, что мы должны взять что дают попробывать и если приступы опять начнутся то врач пишет бумагу в которой указывает, что нам оно не подходит и спец для нас будут заказывать депакин.
Мне Стецура при подборе препарата давала Депакин так, бесплатно. Это уже третий препарат вальпроевой кислоты, и теперь черт знает, менять его или нет - вроде и прогресс есть, но он настолько медленный, что непонятно, нормально это, или нет. Уже больше 1,5 лет принимет лекарства, и до сих пор нет полной ремиссии.
quote:
Прошла и обзвонила опять кучу народа (чувствуешь себя в эти моменты как-будто на паперти). В фарм.управлении успокоили: сказали, что на следующие полгода будем получать дипакин хроносферу, как мы пьем.
это где фармуправление у нас? Надо тоже сходить (как будто родителям детей-инвалидов делать больше нечего)
quote:
мне ответили когда я сказала, что мы не можем пить другое лекарство, что мы должны взять что дают попробывать и если приступы опять начнутся то врач пишет бумагу в которой указывает, что нам оно не подходит и спец для нас будут заказывать депакин.
то есть мы на своих детях должны ставить эксперименты, проверять подойдет-не подойдет. Если Депакин нас например так хорошо держит (уже 3 с лишним года) зачем давать что-то еще. Бред!!! В Минздраве люди сидят без мед.образования видимо и умеют только деньги считать
Вот уж точно, эксперименты пытаются ставить..
завтра попытаюсь этот вопрос выяснить. N_B, можно я буду ссылаться также и на вашу поликлинику, что мол в 8 дают, а во 2 не дают? Пусть разъяснят, по какому принципу? Вы в какой аптеке получаете? И инвалидности у вас нет я правильно прочитала?
Можно, конечно, ссылайтесь. Наш участковый врач-невролог Михеева, лечащий врач - Стецура С.С.,аптека Витамед N173 на Молодежной. Инвалидности нет, потому что форма эпилепсии легкая, теоретически поддается стойкой ремиссии в маленьком возрасте и качество жизни почти не страдает. При желании можно было бы упереться и оформить инвалидность, но я не хочу - парню уже 8 лет, он прекрасно поймет, что такое "инвалид", лучше не вешать на него это звание, мало ли что. Он в принципе не знает, что он какой-то особенный.
спасибо) я вот подозреваю, что они начнут оправдываться тем, что инвалидам и не инвалидам из разных бюджетов финансируют, только вот когда мы группу оформляли, мне сказали, что инвалиды финансируются из федерального бюджета (не местного!) и что проблем с лекарствами не будет
им меня еще что удивляет-человек даже не имея инвалидности может практически без проблем получить препарат, а дети-инвалиды, которым ПОЛОЖЕНО - не получают. Что за страна??
quote:
Originally posted by N_B:
Можно, конечно, ссылайтесь. Наш участковый врач-невролог Михеева, лечащий врач - Стецура С.С.,аптека Витамед N173 на Молодежной. Инвалидности нет, потому что форма эпилепсии легкая, теоретически поддается стойкой ремиссии в маленьком возрасте и качество жизни почти не страдает. При желании можно было бы упереться и оформить инвалидность, но я не хочу - парню уже 8 лет, он прекрасно поймет, что такое "инвалид", лучше не вешать на него это звание, мало ли что. Он в принципе не знает, что он какой-то особенный.
какая у вас форма? у нас вот тоже нет приступов с потерей сознания и с судорогами. Светлана Семеновна, у которой мы тоже наблюдаемся говорит, что это форма тяжела подбором препарата. Мы сейчас пьем депакин, топамакс и клоназепам, ввели последний 13 марта и вот уже 12 дней нет приступов, мы очень рады этому.
В форме миоклонических абсансов. Довольно нудная форма, стойкая к медикаментозному лечению, по словам той же Светланы Семеновны )))
а почему, кстати, депакин вместе с клоназепамом? Он же угнетает действие вальпроата натия.
У нас приступы доходили до 40 и более эпизодов в сутки - развернутые со статусным течением всех форм какие могут быть. 4 раза попадали в реанимацию. Подбирали препараты долго. Остановились на конвулексе ретард, топамаксе и клоназепаме. Последний полгода назад отменили, т.к. задерживает развитие. Ремиссия уже чуть больше года. С конвулексом бесплатным проблем нет - получаем ежемесячно. Топакс пытались заменить бесплатным топираматом (могу в названии ошибаться). Но я отказалась, т.к. врач-эпилептолог категорически запретил менять при нашей форме эпилепсии. С этого года наш участковый невролог "выбила" 2 бесплатные упаковки Топамакса на полгода. Уже большой плюс!
quote:
Но я отказалась, т.к. врач-эпелиптолог категорически запретил менять при нашей форме эпилепсии. С этого года наш невролог "выбила" 2 бесплатные упаковки Топамакса на полгода. Уже большой плюс!
хороший врач у вас) а в нашей поликлинике только пинают, никакой помощи
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
хороший врач у вас)
"хорошими" они стали после нескольких заседаний в Минздраве по нашему случаю... хотя, очень не хочется в это верить...
quote:
Originally posted by N_B:
а почему, кстати, депакин вместе с клоназепамом? Он же угнетает действие вальпроата натия.
Назначение Светланы Семеновны. У нас с первого дня приступы ушли. Только вот на клоназепам немного побочки сначала были.
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
хороший врач у вас) а в нашей поликлинике только пинают, никакой помощи
а наш невролог в больнице когда в год и три месяца я ей приступ показала, она сказала нормальный мальчик вы его просто перегружаете, оставте мальчика в покое и всё пройдет, а в 2 и 11 велела бежать инвалидность оформлять.
:-) я в районные поликлиники и не совалась. Сразу в Нейрон.
quote:
Originally posted by N_B:
:-) я в районные поликлиники и не совалась. Сразу в Нейрон.
вам сколько было когда приступы начались и как они проявляются?
В детских больницах по месту жительства словно через конвеер все проходят - следующий, следующий. Ни один врач, к сожалению, за 10 минут не посмотрит нормально ребенка. Это не вина врачей, вина всей системы
ходим в больницу только лекарства выписать и пройти мед.осмотр на очередную комиссию...Мы из Нейрона убежали. Нас туда привезли после очередной реанимации по настоянию заведующей реанимационного отделения. До этого 3 раза привозили в Нейрон с приступами. Подержат 2 часа и домой выгоняют. Не госпитализировали, якобы очередь на 2 месяца. Не знала куда бежать.
Так вот, положили нас в Нейрон. Приступы продолжались. Ничего не помогало. В одно прекрасное утро пришла заведующая Нейрона и сказала, что у нас лейкодистрофия! Этот диагноз она поставила без единого обследования и анализа. Дальше было все как в тумане. Ночью сбежала с ребенком на МРТ. Там меня немного успокоили. На следующий день забрала документы и поехала в республиканскую. Там мы пролежали 3 месяца. Нашли причину наших приступов, устранили ее и подобрали противосудорожную терапию.
Я соглашусь, что раз на раз не приходится. В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП. Но более глубже посмотреть на проблему с конкретным ребенком они уже не могут или не хотят...
quote:
да, получала, но с огромной задержкой. Пришлось ждать весь январь, пока разберутся с тендером по аптекам, потом ждать аж полтора месяца, пока препарат придет. О замене препарата даже не заикались - сказано депакин, значит, депакин, это не аптекарь решает. Более быстрых поставок в этом году в аптеке не обещали, видимо, придется звонить и лаяться со всеми, с кем можно.
сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....
quote:
Originally posted by @lena:
В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП.
Ничего подобного! К сожалению, детишкам с ДЦП получить в Ижевске КВАЛИФИЦИРОВАННУЮ И БЕСПЛАТНУЮ медицинскую помощь и реабилитацию невозможно! Нейрон - это профанация, не диагностировать не лечить там не могут!
quote:
Originally posted by @lena:
В Нейроне отлично помогают детишкам с ДЦП.
Ничего подобного! К сожалению, детишкам с ДЦП получить в Ижевске КВАЛИФИЦИРОВАННУЮ И БЕСПЛАТНУЮ медицинскую помощь и реабилитацию невозможно! Нейрон - это профанация, не диагностировать не лечить там не могут!
В Нейроне просто огромная загруженность и дикая теснота в стационаре. Не думаю, что дело в том, что все врачи некомпетентны - там просто нет нормальных условий для лечения.Один бывший детский сад с его запутанными коридорами на всю республику, многомесячная очередь в стационар, - что вы хотите после этого, кроме конвейра?
quote:
Originally posted by КатюшкаЯ:вам сколько было когда приступы начались и как они проявляются?
Приступы с 5 лет, но риск развития был с рождения, из-за гипертензионно-гидроцефального синдрома. А приступы в виде миоклонических абсансов, - сейчас вполне ничего, а раньше все было хуже, вплоть до малого приступа с потерей сознания. Но интеллект нормальный, даже очень, отличное логическое мышление, учебе мешают только проблемы со вниманием, ну и еще есть кое-какие сложности и ограничения.
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....
А к кому именно и по какому телефону стоит позвонить? Хочу лично узнать ситуацию.
quote:
А к кому именно и по какому телефону стоит позвонить? Хочу лично узнать ситуацию.
фарм,управление тел. 45-39-33 и еще она меня потом попросила в другой отдел позвонить 44-22-74 (отдел льгот), но по обоим телефонам ответ был один - Депакина нет и не будет
Хочу спросить, может кто знает, родила я дочь- инвалида ( пока нам не дают инвалидность), почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка???? я готова была послать врачей, я ж вынашивала, рожала, зачем мне такое предлагать то??? зачем это врачам надо???
quote:
почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка????
ну это для нас дико звучит, а кто-то отказывается... а вообще если матери ребенок не нужен (больной или здоровый - не важно), то она сама найдет причины от него отказаться и говорить ей ниче не надо.
а вы поинтересуйтесь у самих врачей? зачем они вам это предлагают? мне самой не предлагали, говорили, конечно, много о возможных последствиях, но так, чтоб конкретно откажитесь - не было.
quote:
а вы поинтересуйтесь у самих врачей?
надеюсь я больше не окажусь в отделении недоношеных детей, в ближайшее время
quote:
ylka56
4-ка?
ага
мне в роддоме немер 7 предлагали отказаться. напрямую спрашивали нужен ребенок или нет.
quote:
мне в роддоме немер 7 предлагали отказаться. напрямую спрашивали нужен ребенок или нет.
а зачем им наши детки то??? мы ж их родители
они бы спасать моего ребенка не стали . вот и все. они говорили все равно мертвый родится . зачем мы кесарево делать будем. заставили самостоятельно рожать ребенка который находился в тазовом предлежании. в итоге на первых днях жизни: анемия, пневмония, кровоизлияние, меннингит гнойный. и т.д. роды принимала зав отделением . у нее смена вроде к концу подходила, не хотелось ей как я поняла операционную открывать
quote:
почему врачи в больнице предлагают отказатся от ребенка????
Ну как почему? Исключительно из человеколюбия(это сарказм конечно))). Жалко им нас, что мы с такими детишками мучаться будем. Удивительная бестактность конечно, но поверьте, то ли ещё будет. Вы с этим ещё не раз столкнётесь, пусть не напрямую, но вскользь кто-нибудь да прокомментирует ситуацию. Почему-то врачи особенно этим грешат, всё нам дурочкам-дебилочкам глаза открыть пытаются на ситуацию (а то мы не понимаем), совет весьма "гуманный" дать, опять же исключительно из добрых побуждений. Учитесь давать отпор и ставить на место.
мда...мне медсестра в поликлинике сказала вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок, я посмотрела и сказала, Бог дал значит мы сможем этого ребенка воспитать.
Бывают матери, которые здоровых детей бросают... Жизнь странная штука. Очень многих знаю мамочек, которые не смотря ни на что воспитывают детей...
Ко мне подошли спросили "вы знаете что у вас с ребенком не все в порядке?" ответ был "если это касается его здоровья и его сегодняшнего состояния то я вас слушаю. Все остальное лично мое дело"
ВСЕ разговор не поднимался! это мой ребенок! Мне с ним жить и его растить! Остальное их не касается.
quote:
мне медсестра в поликлинике сказала вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок
у меня свекровь сказала, что когда я была беременная, то мужа привораживала, поэтому такой ребёнок родился(это она у какой-то экстрасенсихи проконсультировалась) А бабушка мужа, когда Миша после родов в реанимации лежал тоже предлагала его сдать. Теперь она его типа любит, всё спрашивает не научился ли ходить, когда говорю что нет, она его лентяем называет. Так что благодаря родственникам к словам врачей у меня уже стойкий иммунитет)))))
quote:
Originally posted by Ашатан:
Так что благодаря родственникам к словам врачей у меня уже стойкий иммунитет)))))
МДА! веселые однако люди-родственники. Но иммунитет это должно было вызвать стойкий.
побывала и в 7-ом роддоме и в 4-ке - не спрашивали про отказаться. насчет того, что нужен ребенок или нет - вроде было, но корректно. да и в то время врачам дать отпор боялась. они боролись за жизнь ребенка, поэтому молчала.
quote:
вы совершили большой грех вот у вас и такой ребенок
и такое говорили))) карма у мня не такая какая надо) что на это ответишь? ну ладно, что теперь)
Мы все справимся со всем, и деток наших вырастим.
quote:
они боролись за жизнь ребенка
а те кто за жизнь моего ребёнка боролись такого и не говорили, наоборот поддерживали как могли, объясняли всё подробно, без запугиваний. Спасибо им огромное! А вот в "замечательном" Нейроне и в пульмонологии я много чего наслушалась.
Открыла тему по реабилитации в Ижевске (ДЦП, ЗПР, ЗМПР и др.)
С 18 по 28 июня.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31257.0
Условия все прежние.
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
сегодня звонила в фармуправление, так они сказали, что закупили для всего города на первое полугодие ТОЛЬКО Вальпарин (а не Депакин). Я им говорю, что люди в 8 поликлинике получают Депакин, они мне - не может быть, мы его не закупали, возможно им выдали из старых запасов....
Вчера получила свой депакин, просле трехнедельного ожидания. Странно, но о проблемах с его закупкой никто ничего нре слышал.
[QUOTE]Вчера получила свой депакин, просле трехнедельного ожидания. Странно, но о проблемах с его закупкой никто ничего нре слышал.
[/QUOTE
я в шоке!!!!!!!! что за наглость то???? нам его даже не обещают, нету говорят... это надо конкретно уже разбираться, только с кем?? А Вы в фармуправление не звонили? Просто на словах они мне не верят, что вроде как Вы не могли получить Депакин, т.к. его не закупали
[/b][/QUOTE
я в шоке!!!!!!!! что за наглость то???? нам его даже не обещают, нету говорят... это надо конкретно уже разбираться, только с кем??[/B][/QUOTE]
сегодня звонила в фармуправление. завтра выпишу и поеду за депакином на месяц. Мне в управление сказали закупили на три месяца, на след полугодие ещё закупка идет. Скажите какой вы депакин получаете он же разный. Вот мы пьем депакин хроносфера, а вы если мне память не изменяет сироп. может из-за этого проблемы??? вы дайте свой номер мы свами созвонимся и попробуем для вас что нибудь выбить, ибо без этого походу ни как(((
мы пьем Депакин Хроно 300, свой телефон напишу вам в ПМ
у нас депакин хроно, таблетки. Один раз покупали хроносферу, и его пришлось ждать долго.
quote:
у нас депакин хроно, таблетки.
то есть все таки вам дают именно Депакин Хроно? Мы тут с КатюшкаЯ подумали, что нам не дают из-за того, что у нас Хроно (им дают Хроносферу), но значит все-таки просто Хроно тоже дают...........
quote:
Originally posted by Анна Шагина:
то есть все таки вам дают именно Депакин Хроно? Мы тут с КатюшкаЯ подумали, что нам не дают из-за того, что у нас Хроно (им дают Хроносферу), но значит все-таки просто Хроно тоже дают...........
им дают по муниципальной льготе, нам с вами по ней уже не дадут. замкнутый круг какой та(((
quote:
им дают по муниципальной льготе, нам с вами по ней уже не дадут. замкнутый круг какой та(
в муниципалитете деньги есть, а федеральных денег нет. Нонсенс!
quote:
[B][/B]
Девочки, кто-то ездит в Казань?
quote:
mama vlada
какая конкретно больница интересует?
Мы лечимся в 8 дет. в Казани, дома занимаемся войтой, дружим с Татьяной Ивановной
Долгожданное событие! Премьера уникального спектакля, в котором играют дети-инвалиды из общественной организации "Ассоль", при поддержке средней группы АНО "Театр Птица" состоится на сцене санатория-профилактория <Сосновый> 14 апреля в 12.00.
Город Ижевск увидит нашу <Алису в стране Чудес>!
Пять месяцев еженедельных репетиций и тренингов с режиссёром Светланой Шанской и премьерный показ удивительного спектакля.
Каждый житель города может убедиться своими глазами, что не бывает ненужных или неспособных детей! Главное - найти в себе силы и желания заниматься и работать!
Билет на спектакль будет стоить 100 рублей.(http://theater-bird.ru/news/39-premera-inklyuzivnogo- ..)
Дети ждут Вашей поддержки!!!!
http://youtu.be/LwW02v2IoYI трейлер к спектаклю Алиса в стране чудес.
Сходили в первый раз в "Радугу", дочке очень понравилось, спасибо))), будем приезжать еще.))
quote:
Сходили в первый раз в "Радугу"
Расскажите, что там и как) Чем детей занимают, что делают? И сколько за все это берут?
Тоже про "Радугу" интересно.
Мы пока к комиссии для детсада готовимся. Очень хочется осенью пойти. Малыш тянется к деткам. Общения не хватает ему.
В этой теме, пост 487 и 488. Кажется еще раньше было приглашение от представителя Радуги, но не нашел, может удалили, как рекламу? Непонятно. Особых деталей не знаю, я больше как транспортное средство, но вроде 500р. день.