Gugusya 20-08-2011 21:30
Ничего нового, одна сплошная показуха, один раз обратилась за помощью переплевались тысячу раз, самое обидное что и власти РФ обращения граждан пересылают на места, итог помощи недождёшься никогда, только на себя расчитывать. Ещё и здоовье в бюрократических коридорах оставишь бегая за положенным тебе по закону.
Анна Шагина 20-08-2011 21:42
согласна. я лучше это время потрачу на воспитание своего особого ребенка. за все в итоге платим сами. в частности сейчас занятия с логопедом обходятся в 1500 р. а бесплатные логопеды берут лишь с 4 лет (нам 3)
Gugusya 20-08-2011 21:56
да и как попасть, нам вот нынче сказали по вашим болезням реабилитационного центра нет и в ИПР написали реабилитация г. Глазов, слов нет одни буквы и на ВТЭК такое чуство унизительное, вопросы дурацкие про фин положение и т.д. Болеющему ребенку пенсии и на месяц нехватает, чем обеспеченнее родители и чем больше у них желание вылечить ребенка тем больше шансов на благоприятный исход и выздоровление ребёнка. я думаю все зхотят чтоб его ребёночек был счастлив, но блин реально обидно когда нет денег, а тебе недают мат. помощь положенную семье имеющей ребёнка инвалида, только из-за того что мама и папа непрописаны вместе, или просят принести справку о пенсии бабушки и дедушки(вот как просить справку например у родителей мужа да и при чём они к нам ведь у них и другие дети есть)
citizen 21-08-2011 11:30
То есть вы, девочки, думаете, что все равно ничего не изменить и мы зря воздух сотрясаем, когда пытаемся власть на диалог вызвать и как-то улучшить положение наших детей? А вы знаете, ведь кое-что все-таки потихоньку меняется. По крайней мере, теперь они уже понимают, что больше не получится втихушу закрыть спец. школу или сад. И хотя бы это можно считать положительным итогом круглого стола и нашей маленькой победой.
Можно, конечно, сидеть и говорить "все равно ничего не изменишь", а можно попробовать "а вдруг получится?" И ведь получается. Вода камень точит.
Анна Шагина 21-08-2011 18:15
александра, я вами горжусь!!!!!!!!!!!!!! просто правда иногда руки опускаются((( а вы молодец!!! столько оптимизма и желания что то делать!!!
svetlanaiz 21-08-2011 22:10
Александра, полностью тебя поддерживаем!!! Что нового можно услышать если не задавать трудных вопросов для Администрации, и молчать - конечно ничего нового и не будет никогда.
Положительные моменты будут, но не сразу, надеюсь что маленькими шажочками мы все-таки будем продавливать интересы наших детей. В конце концов мы же не вечные, мы только пока можем полностью посвящать себя нашему чаду много времени, а что будет потом, если не администрация и не общество не будет способно принять таких детей, людей, что будет потом. Надеюсь, что наши зерна, пусть маленькие, рано или поздно дадут ростки и плоды. Александра, отличная речь на круглом столе, молодец.
PS Еще положительный момент - что после круглого стола откроют таки в школе 15 класс и группы для дошкольников для неходячих детей с ДЦП, но к сожалению, и этого для республики тоже будет мало.
argentumAnna 21-08-2011 22:35
"Круглый стол" тут непричем. Сираев для 15 школы уже последние 2-3 года выбивал возможность обучения детей не только с тугоухостью. Полагаю, что "круглый стол" был лишь возможностью для администрации показать, что ОНИ занимаются решением проблем.. Что ж, кто-то Делает, а кто-то Отчитывается...
А вот про то, что 15 школа сама по себе старая, перекрытия в ней деревянные, пандусов и подъемников в ней не предусмотрено - об этом кто-нибудь говорил?
С 15 школой на самом деле тоже все очень непросто. Надеюсь, что детям там будет хорошо, у них будет возможность к интеграции и общению. Лишь бы никто не мешал.
svetlanaiz 22-08-2011 19:23
Проблема даже не в том, что кто-то делает, а кто-то отчитывается, в возможности обучения детей с ДЦП, как показал круглый стол - заинтересован только Сираев и родители детей, тут даже Администрация не хочет откурывать группы, классы для таких детей..... как это не странно, возьми и отчитайся, дак они и этого не могут сделать, к сожалению.....
albaniaya 22-08-2011 19:36
quote:
То есть вы, девочки, думаете, что все равно ничего не изменить и мы зря воздух сотрясаем, когда пытаемся власть на диалог вызвать и как-то улучшить положение наших детей?
нет, я так не думаю! Девочки (и все ваши семьи) вы большие молодцы! У вас хватает сил, думать и о других детях. и бороться! надо многим поучиться у вас, а -то у нас многие идут на поводу у чиновников.
citizen 22-08-2011 21:05
quote:
александра, я вами горжусь!!!!!!!!!!!!!! просто правда иногда руки опускаются((( а вы молодец!!! столько оптимизма и желания что то делать!!!
Спасибо большое, Аня, за такие теплые слова! Даже как-то неловко... Я тоже такая же мама, и у меня тоже порой руки опускаются, но ведь все мы держимся, когда думаем, что все это ради наших детей.
Анна Шагина 23-08-2011 09:48
согласна. хоть власти нас и пинают постоянно, но мы упорно идем к своей цели-вырастить хороший людей!!!
KISSa* 25-08-2011 02:14
Даже мало того - вырастить хороших людей, немаловажно перевоспитать общество и "чиновников" среди которых жить нашим хорошо воспитанным деткам!! Может "перевоспитать" - это громко сказано, но идти нужно именно в этом направлении. Мы, родители - не вечные и обязаны думать о том, как будут жить наши дети без нас. Если смотреть на общество сегодня, то картина удручающая... "ой, смотри какой урод", "наверное родители у него алкаши, бедняжечка", "смотри какой большой и в колясочке, лентяй, не то что ты у меня - такой маленький, а своими ножками идёшь"," вот дибилов понарожали", уж не говоря об отношении сверстников в отсутствии взрослых. Нужно менять сознание и отношение общества не только к нашим деткам, но и к нам, родителям. Ведь родители особых деток - это как правило люди с должным воспитанием, образованием, многие в прошлом с растущей карьерой и т.п... А к нам, в большей степени, отношение как к скандалистам, которым дома не сидится. И им невдомёк, что мы хотим сделать жизнь не только наших детей лучше, но и общества в целом, поскольку, как сказала Мамми: "степень развития общества характеризуется отношением его, общества, к слабым, старым и немощным". А сегодняшнее наше общество отстаёт в развитии - прям смахивает на знакомый нам диагноз ))
Общение на форуме - это хорошо и удобно, но это всё равно что сидеть на кухне и болтать по соседски, сетовать на судьбу. Никто к нам не придёт и ничего не принесёт. Поверьте, у нас тоже иногда опускаются руки, но мы нашли друг друга и дорожим этим, потому что по одиночке мы слабы и беспомощны, а вместе мы сила! )) И пусть наша "рабочая команда" пока малочисленна, но мы верим и надеемся, что заразим вас своим оптимизмом и стремлением сделать нашу жизнь и жизнь наших детей более радужной. Присоединяйтесь! ))
Анна Шагина 25-08-2011 13:56
только ЗА!!!
GuLuSa 30-08-2011 21:41
Девочки,у кого детки в школах 7вида учаться,как вы к школе готовились?есть-ли у вас кто-то знакомый,чтобы мог с ре заниматься (комплексно подготовить к 1 классу)?спасибочки,если кого посоветуете!еще год до школы,а уже страшно (это мне страшно,конечно...)
svetlanaiz 04-09-2011 11:14
03 сентября в Досуговом центру для детей-инвалидов прошел праздник, посявщенный 01 сентября. Для деток Выступала ТГ "Сюрприз". Вот Фотоотчет http://vkontakte.ru/album-19925429_142206531 Все дети получили подарки от Объединения. Празднование закончилось чаепитием.
GuLuSa 04-09-2011 18:08
и мы никогда не были на таких мероприятиях...
svetlanaiz 05-09-2011 12:00
Девочки, почитайте пост 111 в этой теме! Праздник организовывали мамочки, входящие в Организацию.Присоединяйтесь, нам нужны активные родители, которые хотят решать проблемы наших не простых деток!!!
А так, забудьте про слово "должен". У нас никто никому ничего не должен! Просто мы своими силами решаем наши проблемы, ищем спонсоров, читаем законы, боремся с упрямством властей посредством тех же законов. Словом, стараемся для деток
svetlanaiz 05-09-2011 12:02
Кстати, огромное спасибо ТГ "Сюрприз", что откликнулись и пришли от души веселить ребятишек!!!
Juran 05-09-2011 10:06
Нашей дочке 3,5 года, диагноз ДЦП, с умственным развитием, слава Богу, все в порядке, может сидеть, ходит, держась за ручки, в последнее время даже за одну ручку старается ходить.
Пишу с вопросом - кто может подсказать хорошего мастера по ЛФК у нас в городе?
Как сказала нам лечащий врач в Евпаторийском санатории МО, ваше главное лечение - это ЛФК. В санатории очень хороший специалист такого профиля, результаты поездки видны, в лучшую сторону.
И чтобы закрепить и развить положительную тенденцию, нам нужен вот такой специалист. Отзовитесь, кто знает.
argentumAnna 05-09-2011 14:48
Я тоже ищу такого специалиста в нашем городе для знакомого мальчика. Мне очень помогла Marsea. По ее подсказке нашла кинезетерапевта. Хорошая поддержка для родителей детей с ДЦП на сайте "Дети-ангелы". Если будет какая-нибудь информация, сообщите, пожалуйста. И чем смогу - помогу.
argentumAnna 05-09-2011 14:53
А еще Juran, Вам ведь можно ходить в бассейн "Аксион". В малом бассейне очень хорошо, по возможности в рабочие дни с утра - поменьше народу.
citizen 05-09-2011 18:40
quote:
Originally posted by argentumAnna:
Хорошая поддержка для родителей детей с ДЦП на сайте "Дети-ангелы"
+1. На "Детях-ангелах" море полезной информации! В том числе,силами самих мам организуются курсы реабилитации, которые проводят уникальные специалисты по ЛФК, массажу. Их со всей страны приглашают и из Евпатории тоже. Такие курсы у нас в Ижевске организуют moshka22 и Marsea. Спасибо им еще раз!
Juran 06-09-2011 09:32
Насчет курсов реабилитации- отличное дело, я про них не знал. Т.е. на них родителей обучают основам массажа и ЛФК? Когда будут ближайшие курсы - обязательно запишемся.
Насчет кинезетерапевта - посмотрел по Инету, вроде бы именно такой спец нам нужен.
argentumAnna, если Вы находили такого специалиста, киньте его координаты, можно в личку. Насчет бассейна еще не задумывались, пока у нас плановое лечение в Нейроне, еще хотим записаться в реацентр на октябрь, плюс ходим на иппотерапию.
argentumAnna 06-09-2011 10:02
вот ссылка на курс реабилитации https://izhevsk.ru/forummessage/73/1836808.html
citizen 06-09-2011 13:03
quote:
Originally posted by svetlanaiz:
А так, забудьте про слово "должен".
Не соглашусь с Вами, Светлана! Слово "должен" в некоторых случаях просто необходимо помнить. Но здесь, конечно, другой случай. Просто народ не разобрался в ситуации
gooyyi 07-09-2011 08:38
У меня сыночек родился на 7ом месяце с тазовым предлежанием. Заставили саму рожать хотя мне и при правильном расположении плода рекомендовали кесарево. Очень уж лень стало заведующей 7го роддома кесарево мне делать. Он говорит всё равно у тебя мертвый родится че мы тебя резать будем. В итоге в реанимации ребенок оказался что только мы не перенесли за первый месяц его жизни . Я сама то совсем молоденькая была 18 лет всего. В год нам поставили инвалидность. Что только врачи не говорили . Лечение на месте стояло пока мы посещали нейрон. Толка от него мало. И массажистов нанимали. И к бабкам ездили . Буквально года два назад к нам начал ходить логопед и еще муж нашел чудо врача Ертахову М.Л.. Ребенок начал говорить без остановки. И результат отличный. Только вот ходить и сидеть он сам так и не умеет а ему уже 6 лет будет. Из за кисты в голове и водянки которая слава богу не растет а самоуничтожается но снова появляется. Никогда не ходите к симанову остеопату он обманщик на таких детях деньги делает итога никакого. Недавно один врач приезжал к нам из красноярска он сказал что у детей дцп может быть в основном из за того что врачи переборщили наркоз после рождения тем кто был на вентиляции легких. У меня дочь после сына родилась на 8 ом месяце и здоровая слава богу (может повлияло что роддом другой был) в семь месяцев ходить начала и умная не по годам совсем. Вот так бывает в жизни. Повезло мне еще с тем что папа у нас души не чает в сыне очень любит его ,а то некоторые сбегают из семей. Не понимаю людей которые от здоровых детей отказываются а мы таких поднимаем и не жалуемся . эти дети делают нас сильнее . Может кто подскажет куда ребенка в сад можно определить или не берут не ходячих ?
gooyyi 07-09-2011 08:44
Может нам родителям объединиться и тем кто более менее близко живет устраивать детские сады на дому просто чтоб детки общались друг с другом а смотреть за ними сами будем по дежурствам . Буквально 3 часа в день я думаю деткам будет хватать. А то мой в обществе детей кроме сестры почти не бывает
argentumAnna 07-09-2011 10:54
я - за!
Мы живем в Металлурге. Я работаю, а в выходные можем и к Вам выбраться.
olla 07-09-2011 11:37
Почитала тему, тут во основном родителей деток с неврологией.
А есть родители или взрослые, которые находятся на спец. диете?
По всем вопросам общаюсь на специализированном сайте, но там нет никого из Удмуртии, а хотелось бы делится где какие продукты продаются. Недавно видела большой выбор продуктов питания, которые нам из Питера посылают, а сообщить не кому...
Анна Шагина 07-09-2011 12:49
девочки, по поводу остеопатов.... Симанова да, я уже слышала что больно то не хвалят, его даже в регистре остеопатов нет..... А вот Соловьев Сергей Михайлович (так по моему его зовут), уже много про него читала, вроде хвалят,,,, кто нибудь обращался??? есть результаты??? хочу дочку ему показать (3 года, не разговаривает и еще куча неврологич.диагнозов), да только как то страшно.....
gooyyi 07-09-2011 14:56
Давайте в аське пообщаемся кто желает
471449442Sholga 07-09-2011 16:31
quote:
А вот Соловьев Сергей Михайлович (так по моему его зовут), уже много про него читала, вроде хвалят,,,, кто нибудь обращался??? есть результаты??? хочу дочку ему показать (3 года, не разговаривает и еще куча неврологич.диагнозов), да только как то страшно.....
У нас многие ребятки из нашего Центра (Центр развития для особых деток) лечились у Сергея Михайловича (пару лет он практиковал у нас в центре, сейчас - только частным образом). Специалист очень сильный, могу рекомендовать однозначно, если устраивает немалая цена и разъездной график. А в сложных экстренных случаях так просто незаменим
Анна Шагина 07-09-2011 19:59
что значит разъездной график??? и можете сориентировать по цене?? можно в ПМ. и как бы его еще отыскать...
LOGOPED 07-09-2011 22:51
Здравствуйте, уважаемые родители. Очень хочу предложить вам свою помощь, я выпускница УдГУ, специальность учитель - логопед. Очень хочется помочь, хотя бы советами либо другой иной информацией, есть выходы на доцентов кафедр специалистов занимающихся с детьми с ДЦП, с детьми, имеющими кохлеарные имплантанты, с детьми ЗПР, и ЗРР. Задавайте вопросы, чем смогу помогу!!!!! Сил, терпения и большой удачи вам!!! И помните -
"Бог дал ребенка, даст и на ребенка"
Главное верить в себя,свои силы, знать, что мы ВСЕ ВМЕСТЕ все преодолеем!!!!!
С уважением, Мария.
Ответы на свои вопросы можно так же найти здесь:
https://izhevsk.ru/forummessage/73/1477907.html
Sholga 08-09-2011 12:06
quote:
[B][/B]
Анна, расценки и телефон Сергея в пм написала. Разъездной график - имела ввиду его постоянные разъезды в другие города и, соответственно, подстраивание под его свободное время..
gooyyi 08-09-2011 08:17
Войта-терапией кто нибудь занимался ? Нам помогает. Да и вообще говорят у многих детей появляются улучшения. Кому надо могу дать номер специалиста который на дом ездит и на занятиях учит родителей этому. Берет как нам показалось не много 4000 за 10 занятий отдали. И результат есть. Правда самим родителям и ребенку нужно посвятить много времени на эти упражнения. СиманОВ брал с нас 10000 р за 10 занятий по 5 минут. И результата ноль. Единственное что он показал нам упражнение с теннисными шариками которое способствует уменьшению гидроцефалии .это упражнение мы дома делаем. Можно и мне номер телефона сергея и его расценки ?
Veda 08-09-2011 11:51
olla, мы на спец.диете. У нас БГБК ( без глютена и казеина). В пм написать не могу -марк опять глючит.Пишите - пообщаемся, аська 435134855 или http://vkontakte.ru/id52235550
olla 08-09-2011 12:01
У нас тоже аглютеновая и безмолочная, гипоалергенная. Написала Вам в аську.
Veda 08-09-2011 12:06
Все хвалят цсо, а мы бы вот поругались.... Инвалидность получили только в прошлом году под новый год, хотя сыну исполнилось уже 6 лет. Весной пошли в цсо первомайского района, ходили до лета. Ярик - ребенок не простой, конечно, для воспитателей, но дело в том, что с ним и не пытались заниматься
((( Специалисты занимались с детишками, которые говорят и что-то делают. А у нас аутенок (неофициально,официально-умственная отсталость). Воспитатель с ним пыталась играть, включать в общую деятельность, а вот спецы - нет. Потом мне девочка, которая там проработала год, объяснила что з/п маленькая и прочее. Ходим теперь в частный центр, довольны очень, девушки там выкладываются по полной!gooyyi 08-09-2011 12:15
У кого есть желание в выходные встретиться погулять с детишками ?
argentumAnna 08-09-2011 14:34
мы можем в воскресенье. Примерно с 10 до 14ч. Может быть, район набережной или парк Кирова? предлагайте!
gooyyi 08-09-2011 14:57
В парке очень даже будет хорошо
присоединяйтесь все желающиеKISSa* 09-09-2011 16:09
gooyyi, буду признательна за инфу по спецу Войта-терапии (можно в РМ)
Мне очень нравится эта методика. Могу с уверенностью сказать, что первыми шагами сына в большей степени мы обязаны именно ей. Но это было давно и в Казани. Планирую возобновить и ищу хорошего спеца.
Совместные прогулки - это здорово, но присоединюсь позже...
gooyyi 09-09-2011 16:24
Тел 89048323535 татьяна ивановна . Она хороший специалист. Ездит по городам совершенствуется. Мы в казань тоже ездили но это было давно. Потом искали специалист а в нашем городе
argentumAnna 10-09-2011 20:42
Видимо, встреча в парке откладывается - под дождем не погуляешь..
Будем ждать хорошую погоду!
gooyyi 10-09-2011 22:00
Да уж это точно. Погода не радует. Будем ждать бабье лето.
KISSa* 11-09-2011 01:10
quote:
Originally posted by gooyyi:
Тел 89048323535 татьяна ивановна . Она хороший специалист.
Спасибо за инфу! А фамилию скажете? Татьяна Ивановна - она реабилитолог или невролог, или...??
gooyyi 11-09-2011 13:50
Фамилию не знаю. Она специалист по войта
argentumAnna 12-09-2011 14:30
день добрый!
может, кто-нибудь подскажет, - где найти няню для мальчика с ДЦП?
Ему 14 лет, террит-но - перекресток ул.Удмуртская и ул. Краева.
Мама платить много не может - руб.50-70, минимум 5 часов в день.
Подскажите, поспрашивайте всех, кто может быть заинтересован!
albaniaya 14-09-2011 18:47
Девочки, вот мне интересно. Администрация города говорит, что за два года сделала 366 пандусов. И все эти пандусы были сделаны по заявкам инвалидов. Мне вот интересно, где все эти пандусы?
Анна Шагина 14-09-2011 19:21
как обычно, на бумаге...
albaniaya 14-09-2011 19:47
я подумала, что это могут быть больницы и поликлинике, где просто необходимо такое. плюс магазины посчитали. по словам Прозорова, инвалиды-колясочники так благодрны-так блыгодарны...
argentumAnna 14-09-2011 22:17
ага. Администрация Октябрьского района. Сделали пандус, при этом убрав клумбу и добавив штук 5 мест для машин (понятно, что для своих). Дверь открывается "на себя". Дверей - 2 шт. Между ними промежуток маленький - коляска не пройдет. Хорошо, что на 1 этаже всегда есть охрана-вахтеры, которые конечно помогут. А дальше что? очередь из людей, которые ждут по нескольку часов и оттого, что инвалид на коляске, совершенно не стремятся пропустить его. Возможно, выйдет специалист и скажет, чтобы колясочника пропустили без очереди. И что? А чем виновата мать, у которой такой же ребенок (неходячий) остался дома? Специалистов реально мало!
Магазины (например сеть "Айкай"). Пандусы такие, что надо обладать нехилой физической формой, чтобы по ним поднять просто детскую коляску с ребенком! Что уж говорить про колясочника-инвалида...
Больницы. 2 городская (на Пушкинской). Возможно, там и есть пандус, не обращала внимания. А дальше? лифта ведь нет!
Аптеки. Куча аптек с длинной лестницей. Сделали кнопку вызова "для инвалидов". Красота! Вот представляю - подъехал инвалид, вызывает аптекаря и называет лекарства. Аптекарь идет, набирает заказ, спускается, говорит сумму. Человек дает деньги, аптекарь идет за сдачей и чтобы чек отбить, потом возвращается, чтобы все это отдать покупателю. ЗдОрово! А при этом на улице дождь, снег, ветер и т.д.
да что там... наши квартиры не приспособлены для жизни на инвалидной коляске.
albaniaya 14-09-2011 22:21
прэлэстно.
кто б сомневался
gooyyi 15-09-2011 08:25
нашла как то в инете статью ,что у инвалидов колясочников должна быть своя комната. если жилищные условия не позволяют *такой роскоши* то государство должно в первоочередном порядке ставить семью на учет на улучшение жилищных вопросов. пришла в нашу администрацию ,дак они там такие глаза на меня вытаращили ,говорят первый раз слышат о таком...ппц короче ..закон есть а исполнять не кому....как вот добиться чего то от наших чинов????
TormozOff 15-09-2011 09:04
Про погулять отмечусь. Хотелось бы по лечению обсудить кой-чего.)))
gooyyi 15-09-2011 09:10
давайте на выходные договариваться погулять. есть желающие??
TormozOff 15-09-2011 09:11
На сб-вс прогноз хороший, без дождя)))
gooyyi 15-09-2011 09:17
это вообще здорово.. кому где ближе?? кто из какого района? мы в устиновском живем
argentumAnna 15-09-2011 09:25
и это хорошо. Можно, мы тоже придем?
gooyyi 15-09-2011 09:28
где встречаться будем?? конечно можно вы что. всех желающих зовем
argentumAnna 15-09-2011 09:55
а насчет улучшения жилищных условий - писать надо официально и обращаться. Я бы в приемную к нашему Волкову обратилась. Пусть регистрируют заявление и направляют со своей резолюцией в те министерства, где должны этим заниматься.
argentumAnna 15-09-2011 09:57
я по-прежнему парк Кирова предлагаю. Пишите, кому где удобнее.
TormozOff 15-09-2011 11:23
Согласен на парк, мы уже встречались там.
Кстати! Обьединение родителей детей-инвалидов проводит в воскресенье там мероприятие.
18 сентября в 14.00 у стадиона Купол в Парке Кирва состоится "Осенний спортивный фестиваль". В программе: Спортивное ориентирование, и игра Бочче.
Подробнее здесь:http://vkontakte.ru/club19925429
argentumAnna 17-09-2011 11:04
Предлагаю встретиться в 13ч. в п.Кирова 18 сентября. Получится как раз перед фестивалем. Кто сможет, приходите - всегда интереснее общаться вживую.
Veda 17-09-2011 12:01
Эх, у нас не получится
((((GuLuSa 17-09-2011 12:52
и мы не сможеи (тихий час-это святое...)
argentumAnna 17-09-2011 22:39
упс... прощу прощения..
я тоже поздно вспомнила, что в 13ч у нас занятия с логопедом...
но мы постараемся прийти на фестиваль.
argentumAnna 18-09-2011 19:54
вот мы и побывали "среди своих"!
для первого раза для нас - оч.хорошо!
И конкурсы, и общение, и перекус - все замечательно!
единственный "-", который вызвал слезы у дочи - медали нам не достались. Ну в общем-то это и понятно - нашей фамилии ведь никто еще не знает, и в бОльшей степени это моя недоработка. Просто я в таких мероприятиях еще не участвовала.
мой вывод - пора выходить в люди!
TormozOff 19-09-2011 08:43
А мы тож не смогли(((
citizen 19-09-2011 09:02
quote:
Originally posted by argentumAnna:
единственный "-", который вызвал слезы у дочи - медали нам не достались. Ну в общем-то это и понятно - нашей фамилии ведь никто еще не знает, и в бОльшей степени это моя недоработка. Просто я в таких мероприятиях еще не участвовала.
Да, Аня, вам надо было просто заранее с орг.комитетом связаться и записаться. Мой телефон в профиле, звоните, я всегда готова помочь
Tan4a 20-09-2011 09:28
quote:
Originally posted by Veda:
А у нас аутенок (неофициально,официально-умственная отсталость).
мы тоже долгое время были в такой-же ситуации, потом УО нам заменили на ЗПР, сейчас диагноз даже точно назвать не могу, что-то типо: проблемы поведения...ребёнок умственно восстановился полностью, но поведенческие проблемы никуда не делись...группы инвалидности у нас никогда небыло, хотя ходили на комиссию 4 раза - не дали...может и к лучшему...сейчас остро стоит проблема обучения, посещаем школу 7го вида,вижу что ребёнок там просто "закисает"... программа не его уровня развития, а перевести в общую школу его боюсь...будет там белой вороной...да и пугает больше, что выведут на домашнее обучение...может подскажет кто, куда отдать умственно сохранного ребёнка с аутичными чертами и проблемами в поведении.
argentumAnna 20-09-2011 22:44
15 мифов об <особых> детях.
Светлана Штаркова, активист МОО <Дорога в мир>.
В России - 575 100 детей-инвалидов. Их обеспечение действительно происходит за счёт бюджета. Но вряд ли их можно назвать самым тяжёлым бременем.
За счет бюджета живут:
личный состав ФСБ, ФПС, ФАПСИ, СВР и т. п. - 2 140 000 человек;
депутаты и сотрудники аппаратов властных структур всех уровней - 1 870 000 человек;
безработные - 9 190 000 человек;
и прочие. В общей сложности - 101 965 000 человек.
Не надо также забывать, что у детей-инвалидов есть родители и иные родственники, которые тоже платят налоги.
В США подсчитали, что каждый доллар, вложенный в инвалида, приносит 25$ дохода (за счёт работы системы реабилитации и трудоустройства инвалидов и их родственников). В Швейцарии дети-инвалиды не получают никаких пенсий и пособий: государство делает всё, чтобы жизнь семей с такими детьми ничем не отличалась от жизни других семей - родители могут работать, вести привычный образ жизни, дети получают необходимую помощь, образование, посещают со сверстниками сады, школы и т. д.
В России ребёнок-инвалид и ухаживающий за ним неработающий взрослый получают на двоих 6 324 руб. (средняя цифра на 2010г.) В большинстве случаев один родитель вынужден оставить работу. Садов и школ для таких детей практически нет. Устроиться на работу даже трудоспособные инвалиды чаще всего не могут. Большая часть льгот (лекарства, лечение, реабилитация, отдых и т.п.) лишь декларативны и на деле никак не реализуются. Подавляющее большинство детей-инвалидов, как и любые дети, живут на личные средства их родителей.
argentumAnna 20-09-2011 22:46
В жизни семей с ребёнком-инвалидом в РФ очень много проблем и трудностей, осложняющих жизнь. Но подобные проблемы в той или иной степени есть у всех, не только у инвалидов, так что говорить, что причина несчастья - только инвалидность, ошибочно. Счастье вообще есть понятие абстрактное и относительное. У каждого человека своё понятие о счастье и несчастье. Счастье - это внутреннее состояние, и оно не зависит от каких-то конкретных вещей или явлений. Нельзя сказать, например, что <мерседес> - стопроцентный залог счастья любого человека.
Оценивать чужое счастье по своим критериям, по отсутствию или наличию чего-либо - неверно. Хотите знать, счастлив ли человек - не гадайте, спросите у него.
Счастье - это не только и не столько обладание чем-то. Как часто мы слышим, что человек богат, а счастья нет. Если обобщить всё, то конечной целью любого человека является любовь, т. е. нечто духовное - а её, как известно, нельзя купить, ей всё равно, какого цвета у тебя кожа, чем ты болен и т.п. Так что справедливо будет сказать, что счастлив тот, кто любит и любим.
Конечно же, бытовые проблемы семей с ребёнком-инвалидом в нашей стране очень и очень серьёзны, и к ним прибавляется ещё и нетерпимое отношение общества. Но если убрать эти два фактора (а это возможно - ведь за границей ничего подобного нет!), то жизнь семьи с ребёнком-инвалидом станет жизнью обычной семьи с ребёнком.
argentumAnna 20-09-2011 22:56
а я хочу поделиться важной новостью.
Нам дают талон СМП (спец.мед.помощь) на вторую реабилитацию в С-Петербурге!
Теперь придется платить не 20300 за 4 дня, а оплатить только мое нахождение в стационаре (ок.5тыс).
И опять - мы первые по Удмуртии. В 2004 - моя дочь была первой, кому сделали кохлярную имплантацию (жаль, блин был комом), - теперь - СМП...
Очень надеюсь, что все получиться!!!!!!!!
Что еще хочется сказать, что это я "пробивала" сама. И в Минздраве Ив. В.Г. (кто был, знает такого) был удивлен, откуда я об этом знаю. А приказ Минздрава еще от 16 апреля 2010 г. N 243н. Почему нам если и говорят о чем-то, что нам полагается, то какими-то урывками, обмолвками и все приходится чуть ли не на диктофон записывать, лишь бы знать свои права и воспользоваться ими????!!! Ведь финансирование - есть!!!! и минздрав тоже заинтересован в кол-ве "галочек", за которые они потом отчитываются и получают финансирование на след.год!!!
argentumAnna 22-09-2011 12:30
Tan4a, а Вы не пробовали пойти в простую школу, где найти хорошего педагога, замотивировать его и директора (подробности - в пм)?
Ваш ребенок еще в начальной школе? Я так полагаю, что сейчас в обычных школах небольшое кол-во детей в классах?
Tan4a 22-09-2011 13:16
argentumAnna, в простую не пробовали...да, мы в начальной школе, во второй класс пошли..у меня старший ребёнок в обычной школе учится, в первом классе был у них мальчик не стандартный, помню, как были против него родители детей, отвлекает мол детей на уроках, уберите его из нашего класса...так таки и вынудили мамочку ребёнка перевести его в другую школу...после того случая страх то во мне и поселился...особые детки очень тяжело переносят смену обстановки, не хотелось бы туда-сюда его перекидывать постоянно, хочется найти людей, которые будут принимать его таким, какой он есть...ведь не единственный в городе он у меня такой, думаю, может кто-то смог решить подобную проблему...а за подробности в ПМ буду очень благодарна!
olla 23-09-2011 19:50
Вот мне все интересно, чем СМП отличается от ВМП? Понимаю, что в финансировании, где она больше?
quote:
Originally posted by argentumAnna:
Иванцов В.Г
Все еще там? В декабре говорил что уходит.
quote:
Tan4a
Знаю ситуацию, когда родители нашли учителя, которая раньше преподавала в школе ЗПР.
argentumAnna 23-09-2011 23:18
ВМП - высокотехнологичная мед.помощь. В нашем случае - имплант, его вживление и первая подключение-настройка. + занятия со специалистами. Все это около 1,3млн.руб.
СМП - спец.мед.помощь. За вторую настройку + занятия со специалистами - 20300р.
Нарния 24-09-2011 12:30
quote:
в Минздраве Иванцов В.Г. (кто был, знает такого) был удивлен, откуда я об этом знаю. А приказ Минздрава еще от 16 апреля 2010 г. N 243н.
Извините, а о чём в этом приказе говорится? Я не могу его никак найти полностью прочитать. Или если не сложно Вам может ссылку дадите на приказ этот.
argentumAnna 24-09-2011 20:05
Нарния, отправила Вам текст приказа на эл.адрес. Посмотрите, отпишитесь, пжлста. Он на 8 с небольшим листах.
Нарния 24-09-2011 21:48
argentumAnna, я всё получила, спасибо Вам большое.
Juran 26-09-2011 10:38
quote:
Originally posted by Sholga:
У нас многие ребятки из нашего Центра (Центр развития для особых деток) лечились у Сергея Михайловича (пару лет он практиковал у нас в центре, сейчас - только частным образом). Специалист очень сильный, могу рекомендовать однозначно, если устраивает немалая цена и разъездной график. А в сложных экстренных случаях так просто незаменим
Прошу подсказать, где находится это Центр развития, и где отыскать Сергея Михайловича. Можно в ПМ.
gooyyi 26-09-2011 14:30
мне тоже можно егокоординаты?
argentumAnna 26-09-2011 21:20
Пенсионеры Ижевска будут пользоваться электронными проездными
23 сентября 2011 - 15:41
С октября в Ижевске пенсионеры смогут ездить на общественном транспорте с помощью электронного проездного. Транспортные карты будут выдавать пожилым людям пенсионного возраста, которые не пользуются федеральными или региональными льготами. До недавнего времени они получали 260 рублей из городского бюджета, которые могли тратить на проезд. Их хватало на 20 поездок. Теперь схема оплаты и количество поездок несколько изменятся.
ИРИНА ТЕСЛЕВА, ЗАМЕСТИТЕЛЬ ГЛАВЫ АДМИНИСТРАЦИИ ГОРОДА ИЖЕВСКА: <Для того чтобы ездить, пенсионер получит транспортную карту, активирует, положит на неё 260 рублей, которые он получает, и в течение месяца сможет ездить в общественном транспорте 36 раз>.
Транспортные карты ижевским пенсионерам будут выдавать бесплатно почтальоны. Разносить электронные проездные начнут уже с понедельника. К 10-му октября их должны получить все 62 тысячи пенсионеров города. Карты будут именные. Пополнять их нужно будет в терминалах оплаты, которых по городу сейчас более двухсот. Предъявлять карту в общественном транспорте нужно будет вместе с пенсионным удостоверением. При этом на билете будет отмечаться количество оставшихся поездок. В случае утери или порчи карты, пенсионеру нужно будет обратиться в районное отделение расчётно-информационного центра и восстановить её. Однако за это придётся заплатить 45 рублей. Чтобы помочь пенсионерам разобраться с механизмом работы карты, им будут раздавать специальные памятки.
Михаил Красильников, телеканал <Моя Удмуртия>.
argentumAnna 26-09-2011 21:24
а как же нам, родителям особых детей, будут оформлять эти проездные?
я вот например, на октябрь уже купила проездной, он такого же типа, как и на сентябрь, - бумажный. И что теперь с ним делать?
Кто уже узнавал - напишите!
olla 26-09-2011 21:30
quote:
Originally posted by argentumAnna:
которые не пользуются федеральными или региональными льготами
Это касается этих граждан, они не пользовались социальным проездным, и им делают эту льготу.
argentumAnna 26-09-2011 21:33
т.е., получается, пенсионеры "по старости"?
olla 26-09-2011 21:39
да, у которых льгот нет.
argentumAnna 26-09-2011 21:41
Ок, спс за разъяснение!
завтра иду в собес оформлять некоторые доки, заодно узнаю, когда и нам будут давать электронный проездной. Очевидно, у нас он тоже будет...
argentumAnna 27-09-2011 22:31
В нашем собесе (Октябрьском) про электронные проездные для нашей категории граждан ничего не слышали. Так что октябрь ездим спокойно на "бумажной" версии.
Sholga 29-09-2011 12:55
quote:
Прошу подсказать, где находится это Центр развития, и где отыскать Сергея Михайловича. Можно в ПМ.
89128565883 - детский центр развития и социальной адаптации
89043132213 - Сергей М. (будет в Ижевске после 10 октября)
Olga_2 01-10-2011 10:57
читаю вашу переписку, девушки, и диву даюсь. Ходите-ходите по разным инстанциям, и такое ощущение, что все новшества в законах они узнают именно от вас, а не из первых уст, как и логично было бы. Для чего эти законы придумывают, если в собесах, и даже в минздравах ничего о них не знают.
Аня, argentumAnna, ты молодец! Очень рада, что у Арины такая мама, которая все пороги переступит, все законы прошерстит, ради блага своей дочери.
NAFANYA22 01-10-2011 14:48
Здравствуйте! Хочу поделится и своей историей.Я мачеха ребенка (мальчика 10лет)с диагнозом ЗПР, воспитываю его с 3 лет вместе с его отцом(родной матери оказался не нужен).Он сейчас в 4 классе на домашнем обучении от школы N50. Устали обивать пороги псих.диспансера чтоб нам дали инвалидность, лекарства стоят как"самолет", а Маеву заведующему псих.диспансером, вообще пофигу он нас даже на комиссию не подпускает, говорит что типа есть улучшения. какие простите улучшения если его не выпускают учится в школу? мы то видим что ничего не меняется благо научили нормально разговаривать и многое соображать но факт остается фактом.может кто подскажет куда обратится?
Анна Шагина 04-10-2011 10:19
у нас в связи со сменой противоэпилептической терапии остался ДЕПАКИН сироп, несколько упаковок. никто не знает, куда его можно пристроить?
зернышко 08-10-2011 20:23
приношу свои извинения,если что-то сформулирую некорректно..Просто хочу предложить вам и вашим деткам общения с лошадками и катание на лошадях,у кого есть такие возможности (физические,не материальные). Хочу обратить ваше внимание,что это не ИППОТЕРАПИЯ,это просто выезды на природу и общение с животными.
Анна Шагина 08-10-2011 21:47
quote:
приношу свои извинения,если что-то сформулирую некорректно..Просто хочу предложить вам и вашим деткам общения с лошадками и катание на лошадях,у кого есть такие возможности (физические,не материальные). Хочу обратить ваше внимание,что это не ИППОТЕРАПИЯ,это просто выезды на природу и общение с животными.
нам интересно))) где, когда???
argentumAnna 08-10-2011 22:04
зернышко, нам тоже интересно! дайте Ваши координаты!
argentumAnna 08-10-2011 22:17
А я с дочкой вчера приехали из Питера со второго курса реабилитации. У нас всё неплохо, нужно только терпение и упорство в ежедневных занятиях. Талон СМП приняли безо всяких проблем, так что я платила только за своё проживание.
Спасибо, Olga_2, за добрые слова! Да, приходится делать оч.многое, чтобы воспользоваться тем, что нам (родителям "особенных" детей) полагается по закону.
argentumAnna 08-10-2011 22:21
NAFANYA22, как-то я не совсем поняла Вашу ситуацию. При чём тут зав. псих.диспансером? Ведь направляет на ВТЭК комиссия в поликлинике по месту жительства. Ваш невролог ставит диагноз ребёнку, по которому достаточно дать инвалидность? И на каком основании тогда ребёнок на домашнем обучении? Если что, пишите в личку. Есть варианты в Вашем случае.