Marsea 01-06-2011 09:12
Я целиком и полностью согласна с автором поста Верю!!! СЕйчас у вас есть время изучить Глена Домана. Вот здесь можете почитать о методике этого величайшего доктора.http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=75.0 Больше кроме своей любви вы ничего не сможете джать ребенку. Пока он нуждается в медицинской помощи. За ним смотрят врачи. молитесь за них, чтоб по Божьей воле руки врачей и мысли были во благо малыша.
Сейчас у вас есть время почитать, собрать информацию, отдохнуть, привести себя в порядок - ребенку нужна красивая, уверенная в себе мама! Потом тебе просто некогда будет, когда ребенка (Дай Бог!) переведут из реанимации в отделение недоношенных. ВСю информацию по телефонам, адресам спецов и клиник, я вам скину, как только она вам понадобится. Будьте сильной, не отпускайте руки - в них ваш ребенок!
Marsea 01-06-2011 09:36
quote:
Originally posted by Alina86:
Marsea, а кто вам подсказывал куда ехать на лечение, осмотры? Боюсь что нас отправят только к местным специалистам. Я с г.Нефтеюганск.
Если будут какие-то проблемы, и ваши местные врачи не смогут справиться-вас отправят в другой город, к более компетентным и опытным врачам, по квоте, то есть за счет средств бюджета.Вероятнее всего, государство так же оплатит вам дорогу. Пока об этом не думайте, просто собирайте информацию.
НО у вас все равно должны быть какие-то деньги на все непредвиденный случай. У нас была ситуация, квоту нужно было ждать 2 недели, а счет шел на дни - поэтому мы срочно рванули за свой счет.
Вообще вы, в принципе, имеете право лечиться за счет средств ФСС в любой больнице РФ. Вы - законный представитель ребенка и действуете в его интересах. Вы выбираете лучшее для вашего ребенка. Но с врачами вам все же нужно иметь ровные и спокойные отношения. Истеричную вечно ревущую мамашу никто не будет воспринимать адекватно. Постарайтесь сохранять спокойствие при разговоре с врачами. Задавайте вопросы, которые вас интересуют - вам обязаны ответить. Я все вопросы перед встречей с врачами всегда записывала на бумажку. Но о прогнозах у врачей пока спрашивать . Для меня уже было радостью - состояние СТАБИЛЬНО тяжелое. Где ключевым словом было-"стабильно".
Evgeniya18 01-06-2011 10:05
Alina86,приветствую вас!я с Ханты-Мансийска(дочь родилась в ижевске), про нас может посмотреть на форуме по ссылке указанной в первом посте(там я под ником Evgesha и там мы не одиноки.
Вам хочу пожелать терпеия и веры в своего малышонка!Копить силы сейчас они будут нужны впереди-как сказала Marsea и не могу с ней не согласиться это путь избранных, он долог и тяжел!главное не сдаваться и не опускать руки как бы тяжко не было!Верь в своего малышонка,помогайте ему своей верой!Каждый раз стоя у кювеза разговаривайте с ним вслух, мысленно или про себя, только не молчите!Говорите ему как он дорог вам,как он нужен,как сильно вы его любите и ждете!Сейчас у вас период когда реально помочь вы ничем не можете, сейчас только и остается что ждать и верить!Это тяжело эмоционально,но поверьте это забудется как срашный сон,как только возьмете малыша на руки, как только приложите к груди(дай бог чтоб это у вас получилось, я не смогла сберечь грудное молоко). Там встанут другие задачи на пути и их надо будет решать уже с новыми силами!Держитесь!Крепитесь!И верьте!
Таля 07-06-2011 19:38
блин девочки сделали НСГ на прошлой неделе. стало хуже чем было. назначали новое лечение. прям как то расстроилась даже, почему хуже то стало(((((
Vesta 07-06-2011 20:02
Alina86, я осталась под большим впечатлением от этого видео http://rutube.ru/tracks/3983922.html?v=23bdf99430faa7027af1e68b080ed79f - это фотоистория девочки, которая родилась в 25 недель. Родители снимали, как она росла и развивалась, в конце - совершенно обычный очень позитивный ребенок, и не скажешь, что такой малышкой была...
Цыпочка 07-06-2011 23:40
Таля а что стало хуже,у нас тоже было ухудшения,в 3 месяца у нас было всё хорошо в голове,всё в норме,можно сказать даже идеально если считать нашу недоношенность,а вот в 7 месяцев сделали,и вообще всё плохо,межполушарная щель раскрылась до максимума,в 3 раза допустимой нормы,тоже назначили лечение,потом дедлено шли на улучшение,последнии раз сделали нсг в 1,6,удалось всё таки посмотреть,отклонения ещё есть,но уже не такие сьрьёзные,лечимся ещё.
Цыпочка 07-06-2011 23:47
Alina86,покрестите сыночка,сеичас вы можите ему помоч только молитвами и верой в него,разговариваите с ним,всегда будьте с ним на связи,и запасаитесь информации,и конечно терпением.
SnezhanaSibgatullina 08-06-2011 11:58
quote:
Originally posted by Таля:
блин девочки сделали НСГ на прошлой неделе. стало хуже чем было. назначали новое лечение. прям как то расстроилась даже, почему хуже то стало(((((
что именно стало хуже?
как при этом чувствует себя сам ребенок? есть какие-то изменения?
Marsea 08-06-2011 15:55
Перепост от Moshka22/
quote:
Уважаемые форумчане! Прошу вас оказать поддержку проекту <ARTель ВДОХНОВЕНИЯ> (инклюзивный театр как модель социальной интеграции детей с ограниченными возможностями здоровья) (Богданова Н.В., Загребина М.А., Чиркова Н.В. (Удмуртская Республика)
Для этого перейдите, пжлт, по ссылке и проголосуйте за наш проект http://pfo.ru/?id=41940
Каждый голос очень важен для нас.
Скажу немного от себя.... 1 июня в театре им. Короленко состоялась премьера спектакля, в котором участвовали дети с ограниченными возможностями... Наши детишки впервые вышли на сцену, это было волнительно для них самих, а еще больше для родителей!!! Но ребята-артисты(не побоюсь этого слова) смогли, справились со своим волнением и выступили! Они МОЛОДЦЫ!!! Не смотря на то, что наши дети ОСОБЕННЫЕ))) У них все получилось, а сейчас чтобы развивать это доброе дело дальше, нам требуется ваша поддержка))))))
Авторы этого проекта - мамы "особенных" деток. Все детки - талантливы!
Таля 08-06-2011 21:35
какие то изменения в НСГ не могу сказать точно что. я честно признаться ничего не понимаю в этом. Рамм сказала что в полушариях стало лучше а вот какой то межполушарное расстояние или щель стала больше вроде.
Цыпочка 08-06-2011 22:45
Таля я выше описала,как у нас было,у вас похоже так же,наверняка вам поставили дигноз гидроцефалииный синдром,не стоит этого пугаться,этот диагноз есть практически у все,я сужу по информации которую получаю с другово форума,про недоношенных детей,ссылка на форум выше тоже есть,а как в развитие ваш малыш,сколько вам уже,что умеете.Жалко линеечек нет,так было бы намного удобнее.
SnezhanaSibgatullina 08-06-2011 23:08
получается чего боюсь - не знаю. но что-то точно стало хуже. Рамм то чего? не пояснила что ли ничего?
забудьте вы про эти полушария и щели. Ребенок сам что умеет и как себя ощущает?
Planka 09-06-2011 01:22
Дорогие мамочки недоношенных малышек, ничего не бойтесь и верьте в своего ребенка! Я сама родилась в 30 недель. Лежала в инкубаторе. Моей маме говорили, что я никогда не буду ходить, а ноги будут короткие и кривые. Тогда моя мама всех врачей послала на 3 веселых буквы ) Представляю как она переживала, ведь сейчас я сама являюсь мамой 8-месячного мальчишки! Сейчас посмеиваясь, говорю, что сходить бык этим врачам и показаться, ноги у меня, слава богу, очень красивые, ходить - хожу. Даже приглашали в модельное агенство в свое время. Кстати я родила точно в срок, 40 недель - день в день после зачатия (это к вопросу о наследственности).
а один наш семейный друг, ему уже 34 года, родился в 28 недель, как рассказывают, даже носа не было, только 2 дырочки, сейчас весьма успешный молодой человек, работает директором в нефтеной компании!
Главное верить в своего ребенка!
Marsea 09-06-2011 08:11
Planka, я с вами полностью согласна, главное верить!
Если бы я в свое время не поверила в свой комочек, который лежал в реанимации целых 3 мес! в "критически тяжелом состоянии", наверно сейчас бы мой малыш не был бы веселым и озорным мальчуганом, хулиганом и моим самым сладким мальчиком!!! Врачи, конечно, должны быть главными нашими союзниками. Нам с этим повезло отчасти.На нашем пути попалось очень много хороших профессионалов и просто ЧЕЛОВЕЧНЫХ докторов. Дай им БОГ здоровья. Но были и такие врачи, что если бы я их слушала, мой ребенок был бы сейчас незрячим. Но обиды стараюсь не копить, злость внутри разрушительна. Нам нужны силы для наших деток, мужей))))
книжка-с -картинками 09-06-2011 10:17
Девочки, привет!Кто как с детками летом отдыхать планирует?Есть идея: двум мамочкам с детками проще устроиться, чем одной, если к примеру муж не в отпуске и поехать не с кем - предлагаю объединяться для отдыха!
Marsea 09-06-2011 10:27
Настя, привет, мы в Евпаторию в к. августа - нач сент. Наверно с папой. Вот сюда http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=27097.0
koshamisha 09-06-2011 10:43
quote:
Настя, привет, мы в Евпаторию в к. августа - нач сент. Наверно с папой. Вот сюда http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=27097.0
Марина, я про этот санаторий и говорила, если помните!
мы были в прошлом году и в этом снова едем.
удачно вам съездить!
Marsea 09-06-2011 10:52
Светлана, ага, я помню)))) Спасибо. После вашего рассказа я стала Евпаторию уже рассматривать в качестве места отдыха. А когда узнала, что там будет проходить курс реабилитации "Дети - Ангелы с нашими любимыми специалистами, вдвойне обрадовалась.
книжка-с -картинками 09-06-2011 13:54
А я не поеду. Я возьму удочки и пойду на рыбалку
Я люблю рыбалку!!! Отдохнуть возможность будет только в июле, хотим в дельфинарии челнинском поплавать. Был уже кто? Да, Марин, как ваши успехи в иппотерапии?Natali84 09-06-2011 15:53
Девочки, хочу присоединиться. Моя дочка родилась недоношенной на 32 неделе с весом 1180. Была внутриутробная задержка в развитии, моя гинеколог по видимому это пропустила. Было кесарево сечение, когда дочка родилась конечно же были и страхи, и сомнения, а все ли будет хорошо. Конечно же я с ней занималась, массажи делали постоянно. Слава Богу дочка у меня здорова, не скажешь что родилась недоношенной, сейчас нам 2.8, знает все буквы, стихи рассказывает, пазлы собирает и т.д. Только вот в весе плохо прибавляет, сейчас весим 10800.
Я вот что хотела спросить: с рождения нам ставили диагноз ВЧД, гидроцефальный синдром, что сейчас не редкость. Наблюдались и у Чучкаловой, и у Рамм. Я конечно же соблюдала все назначения врача, пили лекарства. Но честно говоря, я не видела и не вижу у своего ребенка каких то отклонений. Говорят, что если ВЧД, то ребенок неспокойный, у меня дочь всегда была спокойной, всегда хорошо спала, ттт. В последний год я уже успокоилась, думала, что все у нас хорошо,но вот опять пошли к Рамм, она по рефлексам определила, что опять ВЧД.Назначила опять таблетки.Мы пропили. Сказала придти в июне. Я вся в сомнениях. Ведь сейчас гипердиагностика ВЧД, даже по НСГ на 100% ничего нельзя сказать, а по ЭХО тем более. Рамм сказала придете, может сделаем ЭХО, а смысл? Может это все выкачка денег? С другой стороны Рамм все хвалят, не доверять ей нет вроде бы оснований. Короче не знаю что делать, так не хочу пичкать дочь таблетками, итак уже перепили все что только можно.
Цыпочка 09-06-2011 17:59
Natali84,а что вам прописали,и часто вы пьёте лекарства может за счёт лекарст у вас всё хорошо,хотя вот нам ни какие лекарства не помогали,у нас тоже было вчд,и гидроцефаоииный синдром,очень нервнчал,плакал,ночами не спали,и сеичас плохо спим,по нсг,который сделали последнии раз в 1,6 сказали что вчд ещё немного есть,можно просто микстур с цитролью попить,но если вы считаете что ненужны лекарства,вас ничего не беспакоит,нормальное развитие и нет никаких отклонении,может и ненужны лекарства,деиствительно наши дети уже столько лекарст перепили,бедная их печень,но решать конечно вам,я вот сама месяц думала на счёт лекарства,невролог прописала сыну танакан,преперат дорогой,отзывы почитала,что то больше негатива вычитала,думала думала,всё таки решила что нужно пропить раз назначили,страшно как то тоже,а вдруг что то упущу.
Natali84 09-06-2011 23:07
Мы пили мочегонное - это глицерин и диакарб. Еще нам выписывали ( в разное время) много чего (это для головного мозга)- инстенон, кавинтон, пантокальцин, когитум, мексидол, делали уколы-актовегин, мальгамма, АТФ. Раньше, где то до 1.5 лет можно сказать, что пропивали курс таблеток каждый квартал, потом реже, сейчас вот решила через год перерыва сводить к неврологу на всякий случай, ну вот получается опять пропили курс. Сколько это еще будет продолжаться? Неужели на всю жизнь эти таблетки? На последнем УЗИ брюшной полости структура печени была изменена...А ведь помимо этого лечения, ребенок еще и болеет простыми ОРЗ и ОРВИ, и там тоже не обходится без лекарств...
Natali84 09-06-2011 23:15
Тоже конечно боюсь, что если не будем лечиться, то будет хуже, врачи говорят, что потом может в подростковом возрасте все отразится головными болями. Вот и одно лечим, другое калечим...
SnezhanaSibgatullina 09-06-2011 23:27
это ужасно конечно.
нам вчд ставили долго. и гидроцефальный синдром тоже. не пили ничего. ничего ужасного не произошло(я не призываю отказаться, я призываю обдумать и вытягивать из врачей максимум информации) ребенок бывает беспокойный, но никак не из-за вчд. я и сама это вижу. нам педиатр раза 2 точно прописывала пить диакарб так как ребенок плакал (хотя она не должна была этого делать, это не в ее компетенции) что первый раз что во второй я сама находила причины плача. первый раз живот, второй раз зубы лезли. то что он нервничает и плачет - ищите причину в другом! и это причина может быть очень далека от реального вчд. в республиканской даже нам поставили неверную формулировку диагноза и из-за этого повалил шквал таблеток со стороны врачей. пришлось разбираться самой. вам поставили вчд - а у окулиста вы были? или только по нсг? прочитайте реально что такое вчд и все встанет на свои места.
а вот печень.. это даа...
quote:
Natali84
вы еще и орви лечите таблетками? ребенок еще маленький. подумайте о будущем.
Natali84 10-06-2011 19:21
quote:
Originally posted by SnezhanaSibgatullina:
вы еще и орви лечите таблетками? ребенок еще маленький. подумайте о будущем.[/B]
нет, конечно при орви стараюсь не пичкать таблетками, но вот в феврале заболели сильно гриппом, загремели в больницу, а там только антибиотиками и лечат(((
Таля 11-06-2011 22:11
девочки нам тоже ставят ВЧД, но ребенок у нас реально беспокойный плачем все время и мы очень плохо спим с рождения, здрагиваем от звуков, и зубы тут не при чем. они полезли только сейчас. Рамм доверяю, в отличие от нашего местного невролога она что-то дельное советует, а не ставит на моем ребенке клеймо неполноценного... пьем препараты потому что .нсг стало хуже, до этого пить не стали и вот тебе результат. до года надо постараться убрать максимум изменений. я тожене хочу зря пичкать своего малыша таблетками, но на данный момент считаю что это необходимо.
Таля 15-06-2011 15:28
девочки еще хочу спросить. кто может занимался с ребенком какой спец гимнастикой?? массаж мы делаем как положено в среднем раз в три месяца. сецчас у нас курс лечения ВЧД, думаю еще может позаниматься как то с ним типа ЛФК, но где понятия не имею даже. у нас сейчас как сказала Рамм повышен тонус ножек. по развитию идемна уровне 6 мес примерно. а так нам 9,5. Вообще поделитесь опытом кто чего делал...
larika18 18-06-2011 01:24
Давно я не заходила в эту ветку.
Прочитала несколько страниц и кто-то упоминул фильм Секрет.Я как раз посмотрела его когда моя доча родилась и лежала на ИВЛ, так вот я прониклась этим фильмом, стала представлять,что у нас все хорошо, что она дышит сама,вобщем все по фильму и может быть это самовнушение, но ведь это ПОМОГЛО.
Сейчас дочке уже 1,2 серьезных отклонений нет, есть только отставание в физразвитии,сейчас мы уже ползаем вовсю,ходим у опоры,скоро пойдем ножками)))
А насчет фильма неск-ко слов-там ничего нового лично я не увидела,просто всё там разложено по полочкам,то как нужно жить с позитивной настроенностью и представлять все в реале.Ведь верила же Ассоль в алые паруса,ее считали странной,но ведь в результате она ее мечта сбылась.
Таля 18-06-2011 16:48
Про фильм могу сказать тоже самое. Я тоже его смотрела. Мне тоже в каком то смысле это помогло. Есть масса литературы на эту тему. Все это безусловно помогает нам, ведь не зря же говорят наши мысли материальны. Но я наверное слишком ленивая не хватает меня надолго так позитивно думать. Пожалуй стоит еще раз его посмотреть, хотя лучше послушать. У меня есть аудио версия этого фильма если кому надо пишите в личку, я скину.
Alina86 22-06-2011 11:35
Девочки, спасибо большое за поддежку!
Alina86 22-06-2011 11:35
Девочки, спасибо большое за поддержку!
isida7 22-06-2011 11:42
Alina86, вы пишите все что с малышом происходит, так и легче пережить трудности и приумножить радости.
Таля 22-06-2011 15:18
Ксюш, классаная аватарка))
Цыпочка 22-06-2011 16:48
Alina86 КАК У ВАС ДЕЛА?
Цыпочка 29-06-2011 15:06
http://pre-baby.ru/?p=510#more-510 самая маленькая недоношенная девочка которая выжила
Alina86 05-07-2011 12:07
Привет! сегодня нас перевели в ПИТ из реанимации. Это уже во второй раз. В первый раз через полдня после перевода обнаружилась пневмония, из-за слизи в легких малыш не смог дышать. Снова были подключены к ИВЛ. Весим 1615, в последние дни стали убавлять вес. Окулист нас смотрит каждую неделю, но т.к. нет спец. оборудования, рассмотреть ничего не может. А так вроде малыш подрос))) Дают его погладить, уходить от него совсем не хочется. Поскорее бы он поправился и меня положили бы к нему, а потом домой! )))
larika18 05-07-2011 12:29
Alina86, вы в перинатальном или в 4 гор.лежите?
Alina86 06-07-2011 09:51
larika18
я живу в нефтеюганске))) у нас тут всё вместе, роддом и опн - там и лежим.
Цыпочка 07-07-2011 18:12
Alina86 молодцы,потихоньку идёте на поправку,скоро ляжете к сыночку и время быстрей поидёт,а там и домой)))))
Blondink@ 09-07-2011 17:36
Девочки сил и терпения Вам,мой сынок родился в 34недели 2.120кг 44 см. какие только диагнозы не ставили,сейчас ему 9 лет вес 38кг рост 147см. Умный, здоровый мальчик.
larika18 10-07-2011 12:28
quote:
Originally posted by Blondink@:
Девочки сил и терпения Вам,мой сынок родился в 34недели 2.120кг 44 см. какие только диагнозы не ставили,сейчас ему 9 лет вес 38кг рост 147см. Умный, здоровый мальчик.
Спасибо за поддержку,я тоже думаю,что у нас всех будет все хорошо!!!!Мы даже и не вспомним всех диагнозов,которые нам ставили.Кстати,ближе к году, действительно, количество писанины убывает при указании диагноза
Natali269 13-07-2011 12:06
Дорогие мамочки, имеющие детей с ретинопатией недоношенных(отслоение сетчатки), хочу вам сообщить, что 27-28 июля 2011г.планируется круглый стол с участием специалистов Минздрава,врачей-офтальмологов, главных внештатных специалистов, юристов, Росздрава по УР и отдела дошкольного образования.
Прошу всех откликнуться в теме https://izhevsk.ru/forummessage/73/1829004.html , и сказать своим знакомым у кого есть дети с такой проблемой, что бы как можно больше нас собралось на это мероприятие.
Там мы сможем задать свои вопросы и высказать все свои проблемы и просьбы.
Чуть позже напишу точное время проведения круглого стола.
С\У Наталья.
Marsea 15-07-2011 16:14
Девочки! Готовимся на октябрьский курс реабилитации.
https://izhevsk.ru/forummessage/73/1836808.html
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=27896.msg711321#msg711321
VasiliskinA 16-07-2011 02:00
девочки!вы такие молодцы!читаю ваши посты и радуюсь каждым вашим успехам.Просто до слез трогает.
Я в сентябре 2010 лежала в 5 рд с девушкой в палате, у нее малышка раньше времени появилась на свет,интересно как у них дела...
Natali269 16-07-2011 21:42
quote:
Originally posted by VasiliskinA:
девочки!вы такие молодцы!читаю ваши посты и радуюсь каждым вашим успехам.Просто до слез трогает.Я в сентябре 2010 лежала в 5 рд с девушкой в палате, у нее малышка раньше времени появилась на свет,интересно как у них дела...
надо было тел. обменяться, мы лежали в пятом в декабре 2009, с кем была в палате со всеми общаюсь теперь.
Верю!!! 18-07-2011 01:46
Ой, девочки, наткнулась тут на статью. Слезы градом, спать не могу. Че ж за система такая в нашей стране дебильная. Комиссии эти.....слов нет.
Все, надо срочно браться за себя, чтоб прожить как можно дольше. Чтобы быть всегда рядом с моим сыночком...
http://www.snob.ru/magazine/entry/36525?rp=lj
Цыпочка 21-07-2011 14:11
Natali269 спасибо за статью,после такого начинаеш верить в чудо!!!!
Natali269 22-07-2011 18:35
quote:
Originally posted by Цыпочка:
Natali269 спасибо за статью,после такого начинаеш верить в чудо!!!!
не совсем поняла за какую статью мне спасибо?
Марина и Андрюша 23-07-2011 18:37
Привет всем! хочу к вам присоединиться. Мой малыш родился на 28 неделе 1280г 40см. ПРОшлм многое: операция на легкие на 3 день, реанимация ИВЛ, операция у нейрохирургов на голову - гидроцефалия шунтированная (Ижевск 1, Казань 3), домой мы попали только через 5 месяцев после рождения. И малыш начал улыбаться и пытаться переворачиваться, но тут пришли эпи приступы (с-м Веста). Опять поездки в Казань, анализы подбор лекарств. Сейчас нам 1г8м, приступы слава богу прошли (с марта этого года). Вчера нашла эту темку, прочитала все от и до - Вы такие молодцы!!! СЕйчас пытаюсь подобрать программу для реабилитации, столько инфы голова кругом, хочется все попробовать. Думаю на реабилитацию в октябре.
Здоровья Вам и вашим малышам
Natali269 26-07-2011 11:26
quote:
Originally posted by Марина и Андрюша:
Привет всем! хочу к вам присоединиться. Мой малыш родился на 28 неделе 1280г 40см. ПРОшлм многое: операция на легкие на 3 день, реанимация ИВЛ, операция у нейрохирургов на голову - гидроцефалия шунтированная (Ижевск 1, Казань 3), домой мы попали только через 5 месяцев после рождения. И малыш начал улыбаться и пытаться переворачиваться, но тут пришли эпи приступы (с-м Веста). Опять поездки в Казань, анализы подбор лекарств. Сейчас нам 1г8м, приступы слава богу прошли (с марта этого года). Вчера нашла эту темку, прочитала все от и до - Вы такие молодцы!!! СЕйчас пытаюсь подобрать программу для реабилитации, столько инфы голова кругом, хочется все попробовать. Думаю на реабилитацию в октябре.
Здоровья Вам и вашим малышам
Марина, а как у вас со зрением, проблем нет? а то у недоношенных бывает ретинопатия недоношенных(отслоение сетчатки).
Natali269 27-07-2011 22:33
Дорогие мамочки, имеющие детей с ретинопатией недоношенных, хочу вам сообщить, что 28 июля 2011г. в 14.00 в здании РДКБ на ул. Ленина,79 планируется круглый стол с участием специалистов Минздрава,врачей-офтальмологов, главных внештатных специалистов, юристов, Росздрава по УР и отдела дошкольного образования.
Прошу сказать своим знакомым у кого есть дети с такой проблемой, что бы как можно больше нас собралось на это мероприятие.
Там мы сможем задать свои вопросы и высказать все свои проблемы и требования.
А также нам предоставится возможность познакомиться друг с другом и обрести новых друзей.
Marsea 29-07-2011 11:37
Всем привет!
Вчера в здании РДКБ состоялся круглый стол по проблеме Ретинопатии недоношенных. Кроме инициативной группы мамочек были приглашены -
1) зам. министра здравоохранения - Гузнищева Л. А.
2) Управление Росздравнадзора по Республике Удмуртия , ШЕВЕЛЕВА ЮЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА. Заместитель руководителя
3) от Управления ДО - Засова Ирина Анатольевна
врачи-офтальмологи, заведующие детских отделений, главврачи, журналистка.
Встреча была очень эмоциональной. Скажу вкратце, о чем договорились, что достигли.
1) Поднимала вопрос о реабилитации деток с проблемами по зрению.
2) Вопрос по санаторному лечению.
3) Вопрос по дошкольному и школьному образованию. Рассказала, что наших детей не берут в сады, "выживают" из ДО. Нет школ для незрячих деток. Вообще затрагивали эту тему в целом по всем детям-инвалидам. Обещали организовать "круглый стол" с зам министром народного образования, заведующими коррекционных садов.
4) Разговаривали о компенсации проезда к месту лечения и обратно к ЛУ из НЕ федерального списка.
еще много о чем....
Очень важно! Обещали организовать "круглый стол" с МСЭ (это там, где дают инвалидность). Вопросы по ИПР и тп. Давайте просить, чтоб в индивидудуальную программу реабилитации включали не только традиционную реабилитацию, но и альтернативные методы (реацентр, микрополяризация, БАССЕЙН (с инструктором реабилитологом, Адели - с ИНСТРУКТОРОМ!!!!) и тп). Ориентировочно это будет уже в АВГУСТЕ.
Девочки, думаю у тех родителей, кто воспитывает детей-инвалидов скопилось много вопросов. Можете писать мне в личку.
Марина и Андрюша 31-07-2011 22:13
Natali269, у нас нет ретинопатии, но есть ЧАЗН, и конечно очень хотелось бы проходиить курсы реабилитации.
Natali269 05-08-2011 20:45
Марина и Андрюша, вы Ижевские? так в чем проблема, приходите на курсы мы всем рады.отправляйте заявку.
Natali269 05-08-2011 20:51
Заявку на курсы реабилитации в Ижевске отправляйте на адрес:
kurs-izhevsk@mail.ru
tea 15-08-2011 22:36
Мы на днях сделали первые самостоятельные шаги...
В конце сентября едем к Дискаленко...
Natali269 16-08-2011 18:31
quote:
Originally posted by tea:
Мы на днях сделали первые самостоятельные шаги...В конце сентября едем к Дискаленко
Поздравляем вас с первыми шажками.
Мы тоже едем к Дискаленко только 10 октября.У вас какая стадия? и во сколько вы пошли?
Цыпочка 17-08-2011 12:03
tea поздравляем с первыми шажочками)))
tea 22-08-2011 18:59
quote:
Originally posted by Natali269:
У вас какая стадия? и во сколько вы пошли?
у нас стадия 5 на обоих глазах. Софья не видит..(
пошла (самостоятельно) она получается в 1 год и 11 месяцев. держась за опору давно ходила. была проблема побороть страх, чтоб стоять и не за что не держаться. как смогли побороть этот страх - сразу же появились первые самостоятельные шаги.
tea 30-10-2011 14:01
Приглашаем родителей детей-инвалидов принять участие в пресс-конференции, посвященной открытию Некоммерческой организации <Благотворительный фонд <ЛУЧ СОЛНЦА>, и проведению благотворительной акции <С миру по нитке>, которая состоится 1 ноября в актовом зале ФГУ <Главное бюро медико-социальной экспертизы> (Ижевск, ул. Свердлова, 22) в 15 часов. Пресс-конференция проводится при поддержке пресс-центра Администрации Президента и Правительства УР.
С уважением,
учредитель НО <Благотворительного фонда <ЛУЧ СОЛНЦА>
Шампорова Наталья Сергеевна
Marsea 07-11-2011 14:06
Наташ, как хоть прошла презентация? Что-то уже начали делать по фонду? держи нас в курсе, интересно...
Девочки, с маленькими недоношенными, ка вы, давно тут никто не отписывается. Как Натали? Другие девчонки?
Мы ходим в садик. Рост 104 см, вес 15 кг. Нам 3 года и 4 мес. Постепенно лично для меня данная тема начинает терять актуальность, но для многих это до сих пор актуально. Не хочется, чтоб темка "затерялась". Здесь столько полезной информации собрано. Всем удачи!
Natali269 07-11-2011 23:00
Марина привет, презентация прошла хорошо, только пришли не все приглашенные люди.
Очень нам нужна помощь в проведении акции "С МИРУ ПО НИТКЕ", поэтому приглашаем к нам всех желающих добровольно помогать в работе Фонда. Приветствуем инициативных, энергичных, творческих людей, готовых поделиться опытом, поддержать в трудную минуту, способных на сострадание.
тел.для связи с нами:
Акулова Зульфия Ралитовна - Президент фонда, учредитель
e-mail: zulfia.akulova@yandex.ru
тел.: +7 912 449 3501
Шампорова Наталья Сергеевна - Учредитель, психолог-консультант
e-mail: 4uvstva@list.ru
тел.: +7 912 851 4498
Шакирова Наталья Александровна-Учредитель.
тел.: +7 904 310 4041
Natali269 16-12-2011 15:21
Уважаемые, мамочки и папочки!!
Благотворительный Фонд "ЛУЧ СОЛНЦА" поздравляет Вас с наступающим Новым Годом!
И приглашает на предновогоднюю ярмарку, которая состоится 22 декабря 2011г. начало в 16.30 по адресу: ул. 9 Января, 193а - школа N79, р-н Буммаш.
На ярмарке-продаже будут представлены творческие поделки сделанные руками особых деток, давайте поддержим их старания.
Вырученные средства пойдут на благотворительные цели для особых деток.
http://лучсолнца.рф тел.: 930-126, +7 904 316 3771, +7 912 449 3501, Зульфия
+7 904 310 40 41 Наталья.
Pyatachok 28-01-2012 14:31
[QУОТЕ]Оригиналлы постед бы теа:
[Б]Моё сообщение из темы ъЯ беременна?!ъ
постед 17-9-2009 12:41 ПМ
Девочки! у меня случилось непредвиденное событие! за день у меня развился гестоз - не поддавался лечению в течении недели (успела полежать еще в 3 роддоме в дородовом), на узи чуть ли не все врачи сбежались, отправили меня в 7 рд и через сутки опять узи и прокесарили (9 сент). И меня и спасли и малышку, но нам всего 25 недель!!! она родилась совсем как котеночек 840гр/33см. сейчас в реанимации! каждый день за неё молюсь. Помолитесь вместе со мной за мою доченьку. Сегодня его должны перевести в 4 детскую больницу в реанимацию... она совсем малюська такая....
Девочки, дай Бог всем доходить до срока![/Б][/QУОТЕ]
У меня такая же ситуация, гестоз, начали отказывать почки, 11.01.2012г. прокесарели, в 25 недель, девочка 660г/31см. Сегодня моей девочке 17 дней, вчера перевели на 2й этап реанимации (радует, что 3 часа в неделю смогу ее видеть). Прогнозы врачей не утешительные, иногда хочется опустить руки...но пока держусь.
tea 28-01-2012 21:20
Pyatachok, я тебе написала на электронную почту, которая указана в твоем профайле! жду твоего звонка!
Marsea 30-01-2012 08:05
Pyatachok, желаю Вам не терять присутствие духа, верьте в лучшее. Вашей малышке нужна сильная мама. Здоровья доченьке! Я вас очень понимаю, дай Бог, что все было благополучно!
Владимир0104 30-01-2012 13:09
прочитала кто что пишет....Мой сын родился на 35 недели.вес 2750 рост 50., ставили капельницы ему,которая капала по 4-5 часов,под лампой лежал бедняга(была сильная желтушка) весь синии от холода(ни какие грелки не помогали,родила 29.08 было уже прохладно)но с трудом продержала 36 часов,сидела над нам и плакала....(пропало молоко)Сейчас на искусственном вскармливании. А увидив какие детки рожались у вас просто была в шоке....Мамочки вы просто умницы...сейчас у моего сыночка все хорошо,нам 5 мес.И знайте у Вас тоже будет все прекрасно.
Pyatachok 31-01-2012 14:00
Спасибо за поддержку
Natali269 29-02-2012 19:31
Дорогие мамочки, имеющие слабовидящих детей, хочу вас пригласить, 17 марта 2012г. в 13.00ч. в библиотеку для слепых по адресу ул. Ломоносова, 9 , там планируется встреча с методистом, которая расскажет и покажет издания для таких особых деток, так же можно будет записаться в эту библиотеку и пользоваться ее услугами в дальнейшем.
По окончании встречи планируется поход в кукольный театр, где детишки смогут потрогать кукол своими руками, то есть будут развивать свои тактильные способности.
С\У Наталья.
тел. 8-904-310-40-41
tea 02-03-2012 14:35
Уважаемые родители! ( в особенности недоношенных деток и деток имеющих заболевания глаз) приглашаем вас 6 марта в 18-00 на встречу в благотворительный фонд "ЛУЧ СОЛНЦА" ПО АДРЕСУ:г. Ижевск, пер. Северный, 61Б, офис 9 (4-х этажный присторой с левой стороны Сайгаса.)
ВАЖНОЕ!!! - ОСНОВНАЯ ТЕМА ВСТРЕЧИ - ОБСУЖДЕНИЕ ПРИЕЗДА ГАЙДАР МАРИНЫ ВИТАЛЬЕВНЫ (работает вместе с Дискаленко О.В.) - ВРАЧА ОФТАЛЬМОЛОГА ИЗ ЛОГУЗ "ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕСКА БОЛЬНИЦА" (САНКТ-ПЕТЕРБУРГ) - для проведения осмотра и консультации наших детей!!!
пожалуйста передайте всем кому сможете!
кроме этого на встрече будут обсуждаться и другие вопросы.
ПРИХОДИТЕ! МЫ ВАС ЖДЕМ!
с уважением,
Шампорова Наталья, учредитель БФ "ЛУЧ СОЛНЦА"
тел.: 8-912-85-144-98
ТАК ЖЕ ТЕЛЕФОНЫ ПО КОТОРЫМ ВЫ МОЖЕТЕ ЗАДАТЬ ИНТЕРЕСУЮЩИЕ ВОПРОСЫ ПО ВСТРЕЧЕ:
Акулова Зульфия Ралитовна
+7 904 316 3771
+7 912 449 3501
tea 05-03-2012 23:12
up !! НАПОМИНАЮ О ВСТРЕЧЕ!
sveta i maksimka 09-04-2012 07:28
Девочки какие Вы герои. Ваш оптимизм просто дает веру и силы. 1 апреля из-за тяжелого гестоза меня прокесарили на 29 неделе. Такая паника была, страх за малыша, ведь он родился всего 1100 гр и 39 см. Пока держусь и верю, что мой Максимка сможет преодолеть недетские испытания, выпавшие ему в самом начале его жизни.
Marsea 09-04-2012 11:05
Света! Удачи Вам в этом нелегком труде, верьте в своего малыша, все у Вас получится. Главное помнить, что самое важное время - до года, в это время на вас, как на маму, ляжет огромная нагрузка. Но вы все выдержите, вам Бог поможет!
Если есть вопросы, задавайте, постараюсь ответить.
VRom 09-04-2012 13:25
мы тоже родились в 2010г. на сроке 30-31 нед., вес 1240гр рост 40 см. Первый год был очень тяжёлый, за первые 7 мес. мы 7раз лежали в больнице. А сейчас не отличишь от других детей родившихся в срок. Всем сил и терпения, это ваши дети и помочь им можете только вы.
sveta i maksimka 10-04-2012 16:34
Спасибо за поддержку. Я очень верю и надеюсь, что все будет хорошо, понимаю, что не будет легко, но руки не опускаю. Сегодня его перевели из роддома перевели в 4 детскую больницу. К нему не пускают, говорят, что карантин.
sveta i maksimka 12-04-2012 17:08
Сегодня вызывали делать рентген малышке. Сердце не выдерживает смотреть на мою кроху. Он практически не двигается. Такой хрупкий. Состояние тяжелое все повторяют врачи. Как выдержать, как ему передать все здоровье, всю энергию мою. Почему-то, читая в интернете статьи, пишут, что таких малышей содержат в кувезах, так было и в роддоме, а 4 детской он лежит у меня в каком-то обогреваемом гнезде. Подскажите, кто знает почему, врачи толком не объясняют.
VRom 14-04-2012 07:51
Если ребёнок не в кювезе, значит самостоятельно дышит это хорошо. А в гнездо положили потому, что такие дети не умеют самостоятельно держать температуру тела и её нужно поддерживать. Когда мы лежали (правда после роддома сразу вместе лежали в 4-ке)у меня ребёнок лежал на грелке и за температурой следила я, так было примерно месяц ночей без сна (за температурой тела нужно следить круглосуточно). Рентген нам первый раз делали в роддоме, я об этом даже и не знала. Потом ещё 2 раза делали. В роддоме тоже говорили, что состояние у сына стабильно тяжёлое.
Предупреждаю, что 4-ка плоха тем что там "ходит" ротавирус. Многие дети там этот вирус подхватывают, но кто-то и нет. Вот нам не повезло, мы подхватили и попали в реанимацию и он нам дела подпортил. А ребёнок недоношенный очень слабенький.
sveta i maksimka 15-04-2012 11:56
К сожалению мы уже 15 дней на ИВЛ. Сами мы дышать не можем все осложняет двухсторонняя пневмония. Состояние увы не стабильное.
dasha2010 16-04-2012 09:51
всем привет. мы родились 2010. 32 нед вес 2160, рост 43 см. 5 дней ивл, пневмония, 2 мес в 4 -ке,бессонные ночи, капельницы, лекарства... Все это было... Нам 1.6 мес. проблемы со сном остались, а в остальном тьфу-тьфу!!!!. и еще удалось сохранить ГВ. до сих на нем)).
Верьте, молитесь, терпите. Не знаю почему кто-то донашивает, а кто-то нет. еще обидно когда кому дают детей, а те бросают и не ценят.
Marsea 16-04-2012 15:04
quote:
Originally posted by sveta i maksimka:
К сожалению мы уже 15 дней на ИВЛ. Сами мы дышать не можем все осложняет двухсторонняя пневмония. Состояние увы не стабильное.
Мы 60 суток были на ИВЛ. Потом до 3 лет были на ежедневных ингаляциях.
Уточните у врача - делают ли вам ингаляции пульмикорта? Мы когда уже в Республиканскую перевелись, там нас на ежедневный ингаляции посадили, только тогда научились сами дышать. До этого - почти ежедневные апное.
Сейчас пока постарайтесь быть на позитиве, верьте в малыша. Попробуйте крестить ребенка в реанимации. Мы крестили, потом ежедневно молилась, хотя до этого никогда не была религиозной. Ходила в церковь, ставила свечи - времени, благо,было вагон. Это помогло мне не свихнуться.
Терпите, через год-полтора полегче будет.
sveta i maksimka 16-04-2012 17:33
Да Максимку мы покрестили еще в реанимации в роддоме. К сожалению, раньше я тоже в церковь не ходила, а теперь каждый храм в Ижевске мне как родной. Сегодня заказала сорокоуст в трех церквях, буду молиться вместе. У меня старший ребенок уже тоже креститься научился. Смотрит и повторяет, а еще пяти лет нет. Так хочет, чтобы братик домой приехал.
Marsea 19-04-2012 08:02
В гестационный возраст 40 недель ОБЯЗАТЕЛЬНО вам должны посмотреть глазки на предмет ретинопатии недоношенных. Благо, теперь у нас в Ижевске есть для этого условия и оборудование. И далее все время наблюдаться. Попробуйте сохранить ГВ. Я сцеживалась очень долго, просто сливала. Потом когда уже в республиканской вместе с сынулей лежали, через зонд своим молоком его кормила, а потом он сам грудь взял. Правда не очень долго его кормила, но все же...Еще каждый день читайте акафест святому Пантелеймону (в течении 40 дней после крещения сразу же).
Когда мы в 2008 году такие маленькие родились - это считалось редким случаем. Сейчас - сплошь и рядом такие детки рождаются. У врачей в 4-ке уже очень хороший опыт выхаживания таких малышей появляется. И они всегда немного сгущают краски, на мой взгляд. Так что, верьте в лучшее.
sveta i maksimka 20-04-2012 12:43
Я надеюсь, что врачи сгущают краски. Каждый день звоню в больницу и думаю, что сегодня они скажут мне. Сегодня сказали, что жизнеспособность низкая. У меня истерика. Я понимаю, что это их работа и не в обиде, лишь бы они делали свое дело. А я буду молиться, чтобы мой малыш выкарабкался и верить в то что всё будет хорошо! Ведь мой малыш самый любимый и самый желанный, он нам очень очень нужен. Жаль, что к нему не пускают, чтобы я могла это сказать ему, подержать за ручку, чтобы он почувствовал все.
Marsea 20-04-2012 14:22
quote:
Originally posted by sveta i maksimka:
Я надеюсь, что врачи сгущают краски. Каждый день звоню в больницу и думаю, что сегодня они скажут мне. Сегодня сказали, что жизнеспособность низкая. У меня истерика. Я понимаю, что это их работа и не в обиде, лишь бы они делали свое дело. А я буду молиться, чтобы мой малыш выкарабкался и верить в то что всё будет хорошо! Ведь мой малыш самый любимый и самый желанный, он нам очень очень нужен. Жаль, что к нему не пускают, чтобы я могла это сказать ему, подержать за ручку, чтобы он почувствовал все.
Когда моему малышу исполнился 1 мес, я купила чего-то там к чаю, принесла в реанимацию, чтобы угостить врачей и медсестер. На что мне врач. когда я в приподнятом настроении пошла к нему в кабинет сказал: "Ну вот, они до 1 мес доживают, а потом умирают". То же самое было в 2 мес, потом в 3...
А истерики будут, это нормально.
tea 21-04-2012 12:56
quote:
Originally posted by MIXTIM:
Приедет ли врач от Дискаленко?
ДА! ПРИЕДЕТ!
2-3 мая 2012г. В Ижевске в Республиканской детской клинической больнице будет вести консультационный прием врач офтальмолог ПЕТРОВА ЕЛЕНА СЕРГЕЕВНА ЛОГУЗ "Детская клиническая больница" г. Санкт-Петербург (Петрова Е.С. работает вместе с Дискаленко О.В.)
Приём будет осуществляться только по записи.
Записаться и получить более подробную информацию можно по телефонам:
+7 904 316 3771
+7 912 449 3501
Акулова Зульфия
Организатор приезда Петровой Е.С. Благотворительный фонд < ЛУЧ СОЛНЦА>
Прием перенесен с 26-27 апреля. Поспешите записаться!
Marsea 23-04-2012 12:43
quote:
Originally posted by tea:
2-3 мая 2012г. В Ижевске в Республиканской детской клинической больнице будет вести консультационный прием врач офтальмолог ПЕТРОВА ЕЛЕНА СЕРГЕЕВНА ЛОГУЗ "Детская клиническая больница" г. Санкт-Петербург (Петрова Е.С. работает вместе с Дискаленко О.В.)Приём будет осуществляться только по записи.
Записаться и получить более подробную информацию можно по телефонам:
+7 904 316 3771
+7 912 449 3501
Акулова ЗульфияОрганизатор приезда Петровой Е.С. Благотворительный фонд < ЛУЧ СОЛНЦА>
Прием перенесен с 26-27 апреля. Поспешите записаться!
Наташа, все же разъясни финансовую часть вопроса. Очень интересно. Что мы оплачиваем, что Фонд.
sveta i maksimka 23-04-2012 22:31
Marsea, вы тоже так долго были на ИВЛ, какие осложнения он дает в будущем, чтобы быть готовым, что спрашивать у врачей. Состояние у нас по-пежнему тяжелое, показатели ИВЛ уже 90%. Никак не может раздышаться. Пневмония тоже стоит на месте. Хотя и по чуть чуть набираем в весе.
Marsea 27-04-2012 10:31
Осложнения,это дело такое - могут быть, а может вы их избежите.
Что заранее знать. Сейчас главное - чтоб ребенок выжил и его перевели в отделение недоношенных. А там уже следующий этап начнется.
У реаниматологов другая задача - спасти жизнь ребенку.Другой вопрос - какой ценой...И какого качества будет эта спасенная жизнь.
sveta i maksimka 27-04-2012 19:53
У нас начались ухудшения, которые предполагали врачи. Говорят прогноз не утешительный. Но так хочется, чтобы все было хорошо. Мы верим, что из этого состояния малыш сможет выйти, он у нас очень сильный.
Marsea 28-04-2012 07:58
Пусть Господь вам поможет!
Katirinka 06-05-2012 12:01
Постоянно читаю вашу тему ! Вы большие молодцы! Света и максимка,отпишитесь как у вас состояние,переживаю за вас...
дикая кошка 06-05-2012 01:33
Господи,девочки вы героини.меня трясет,когда ребенку прививку ставят или кровь из пальца берут.а тут...не дай Бог такое пережить.пусть Вы и Ваши детки всегда будут здоровыми.
Katirinka 06-05-2012 14:46
https://izhevsk.ru/forummessage/140/1838672.html вот тема, где просто так отдают вещички.
Katirinka 06-05-2012 14:47
https://izhevsk.ru/forummessage/73/665650.html и еще тут для одиноких мамочек!
sveta i maksimka 14-05-2012 12:11
Мы очень долго выходили из крайнего состояния, в весе очень много потеряли, 2 недели не стабильного состояния. 1,5 мес. на ИВЛ. Сегодня пробуют на аппарат дыхания по легче перевести. Мы очень хотим, чтобы он сам задышал. 1,5 мес. как на иголках. Ждем, верим в нашего малыша.
koshamisha 14-05-2012 12:28
quote:
Ждем, верим в нашего малыша.
удачи вам, здоровья малышу!
@ella@ 18-05-2012 15:59
Мамы, как прошла встреча с Петровой Е.С.? Кому помогла помогла консультация?
Будут ли ещё подобные встречи?
Marsea 18-05-2012 16:09
Консультация прошла. Ничего нового лично я для своего ребенка не узнала. Как мы запланировали, так и едем в Питер к Дискаленко в июне.
Но для маленьких, у кого есть угроза ретинопатии или уже ретинопатия - очень хорошо - многих записали на консультации и операции к Дискаленко. Елена Сергеевна - практически правая рука Олега Витальевича, присутствует на всех операциях, грамотный оперирующий хирург-офтальмолог. Наши там врачи сидели, может что-то новое для себя почерпнули.
Насчет новых встреч- будет спрос - появится предложения.
Marsea 18-05-2012 16:11
sveta i maksimka, здоровья карапузу и сильной воли к жизни!
tea 19-05-2012 12:38
quote:
Originally posted by @ella@:
Мамы, как прошла встреча с Петровой Е.С.? Кому помогла помогла консультация?Будут ли ещё подобные встречи?
За 2 дня было осмотрено 40 детей (из Ижевска, Сарапула и других населенных пунктов УР) - в том числе были осмотрены дети находящиеся в реанимации!!! - им назначено лечение!
Что касается именно моей дочки - к сожалению у нас динамика как таковая отсутствует - ну может к осени что-то да появится - пока записали на сентябрь. Это конечно очень порадовало - что записывали сразу - уже не придется звонить - ведь многие знают что значит дозваниваться до Дискаленко.
СДЕЛАЛА ОТДЕЛЬНО ТЕМУ - Слепые/слабовидящие дети и их родители
https://izhevsk.ru/forummessage/73/2774114.html