SnezhanaSibgatullina 13-05-2011 10:47
мы ж вроде у второй радиотехники живем)
Marsea 13-05-2011 11:03
Радиотехника-2 - это у Дома Одежды, ниже Дружбы. Вроде так
Таля 13-05-2011 11:21
А мы в районе радиотехника 1. Восточный рынок.
SnezhanaSibgatullina 13-05-2011 12:24
аа. значит перепутала) ну тогда мы с вами соседи))
Таля 13-05-2011 13:07
quote:
Originally posted by SnezhanaSibgatullina:
аа. значит перепутала) ну тогда мы с вами соседи))
Супер! А давайте вживую познакомимся? А то мы без друзей совсем. Напишите мне в РМ ваши координаты если решитесь.
Ммашенька 13-05-2011 19:50
Прочитала предыдущую станицу... Девочки, вам терпения и любви к вашим деткам. Для Таля: у меня доношенный ре, но в свои 2 года не говорит вообще, лишь мычит, не умеет бегать и прыгать... С одной стороны действительно обидно, что отстает от сверстников, а с другой стороны действительно "не в этом счастье". Хочу вам пожелать оптимизма, терпения и побольше положительных эмоций, у Вас и Вашего малыша обязательно все получится!
ЗЫ в темы свертсников тоже не хожу
чтоб не расстраиваться "при меряньи письками" 
ЗЫЫ живем у РТ-1
Таля 14-05-2011 09:49
Ммашенька, присоединяйтесь. лето ведь почти на дворе. будем вместе гулять)) РТ-1 район большой но не будешь ведь тупо знакомится со всеми подряд на улице, да и многие гуляют уже парами.
Evgeniya18 27-05-2011 08:17
http://www.prematurebaby.ru/forum
мамочки малышат хочу поделиться с вами этим форумом, в свое время мне оооочень нужен был такой. Надеюсь он Вам поможет!
Таля 27-05-2011 10:53
девочки давайте организуем встречу тех кто рядом с РТ-1 живет. как смотрите??? хоть познакомимся))
лялишна 27-05-2011 13:06
Таля, номер вашего дома 142? Кажется я вас знаю)) Простите, что не по теме
Таля 27-05-2011 14:26
нет не 142, а 100)))
лялишна 27-05-2011 14:50
Значит ошиблась
Таля 27-05-2011 18:44
)))))
Evgeniya18 30-05-2011 10:00
Marsea, спасибо, что разместила ссылку форума в первом посте!я искренне хочу помочь вам мамочки мылашат!этот форум всемирный!там мамочки со всего света деляться своими проблемами и радостями своих малышат,много полезной информации и дельных советов!
Таля 30-05-2011 11:51
ну кто за встречу??
Еноты спасут мир 30-05-2011 11:59
ДЕВОЧКИ,А ПОЧЕМУ ВЫ НЕ ХОТИТЕ С НАШИМИ МАЛЫШАМИ ГУЛЯТЬ?
Приходите к нам на встречи
NeoReo 30-05-2011 12:46
quote:
у меня доношенный ре, но в свои 2 года не говорит вообще, лишь мычит, не умеет бегать и прыгать...
Надо же лечить ребенка.
Мой первый ребенок родился с массой 1700. Срок гестации 32-33 недели. На сегодняшний день закончил первый класс. В раннем возрасте были проблемы в неврологическом статусе, но при своевременной диагностике и терпении в лечении все устранимо.Не читал всю ветку, может где и говорилось, масса при рождении менее важна чем срок гестации (беременности). Есть дети и в 26 недель с массой около кг, но выживаемость этих детей ниже, чем в 32 недели, но тоже с кг
NeoReo 30-05-2011 18:45
Прочитал всю ветку. Прослеживаются несколько тенденций. Кто-то радуется за своих детей, их успехам, а у некоторых уже опускаются руки. В силу своих профессиональных обязанностей, я не по наслышке знаю насколько тяжело достается воспитание, выхаживание детей. На весь период от рождения и до школы вы должны ребенка вести вместе с неонатологом, неврологом, педиатром. Консультативная помощь окулиста, хирурга обязательна. Мое мнение большинство проблем недоношенных детей связана с незрелостью нервной системы, ишемических повреждений (кислородного голодания) головного мозга, родовых травм. Большая часть других проблем поддается коррекции. Хороший невролог, массажист (а в последствии вы все сами можете сделать) должны стать вашими лучшими друзьями. И прошу, не запускайте своих детей, не пускайте все на самотек. Желаю здоровья вашим детям и терпения ОБОИМ родителям.
NeoReo 30-05-2011 18:51
По поводу бассейна. Мы с первым ребенком ходили в бассейн 8 детской поликлиники (2003 год). Может и сейчас он работает. Когда подросли - УДГУ (детский бассейн), потом в садике 2 раза в неделю. Сейчас занимаемся во Дворце спорта.
Налу 30-05-2011 21:54
Алексей Васильевич, приятно, что в теме появляются люди знающие
Я Вам в ПМ вопрос задам.Alina86 31-05-2011 10:51
Здравствуйте! 3 недели назад я родила малыша на сроке всего 25 недель. Сейчас он находится в реанимации, на аппарате ИВЛ. Врачи убеждают меня что это всё цветочки, а ягодки впереди. Что у такого ребенка внутри еще ничего практически нет, всё только начало развиваться. И вообще это не ребенок, это просто плод, выкидыш... Расскажите мне пожалуйста, что нам нужно делать. Окулист нас пока не смотрит, только после 30 недель. Невролог при ИВЛ тоже не осматривает. Вобщем мы просто лежим.
Налу 31-05-2011 11:28
Алина86, девочка или мальчик? Какой вес?
Налу 31-05-2011 11:32
Главное, какая динамика за 3 недели есть?
Alina86 31-05-2011 12:02
quote:
Алина86, девочка или мальчик? Какой вес?
Мальчик, родился с весом 890, сейчас 960 грамм.
В первые дни сбросил 100г, сейчас питание полностью усваивает, кормят вперемешку - молоком и концентрированной смесью, т.к. нужно ограничить количество жидкости.
Alina86 31-05-2011 12:04
Динамики как таковой нет. Всё стабильно. Прошли курс стероидов 7 дней, перешли на 3 дня на СРАР, но не справился с дыханием, теперь опять на ИВЛ.
Alina86 31-05-2011 12:11
Хочется знать, развился ли уже слух. И правда ли что все органы еще только на стадии созревания? "Созреют" ли они?
Налу 31-05-2011 12:25
Сейчас положительная динамика очень важна! Главное она есть - набор веса. Если Вам это близко, а любому человеку, попавшему в такую стрессовую ситуацию, близко обращение к сверхъестественному и Божественному. Соберите свои мысли, подышите глубоким дыханием, (животом) и направте на малыша свою силу, отдавая её давайте мысленный настрой "восстанавливайся, борись" почувствуйте мощь этой энергии, научите мужа, представляйте как держите ребенка на руках вместе и позволяете живительной энергии наполнять его, представляйте с радостью малыша который уже ползает, начинает ходить, как все Ваши страхи позади, делайте это время от времени, когда будете готовы, сделать качественно, когда при этом возникнет чувство спокойствия оно зарождается где то в глубине, идёт фоном, это знак что у Вас всё получается. Когда врачи будут говорить, что он молодец, что трудиться, борется имеет успехи, воспринимайте это как обратную связь вашей ментальной "работы", пусть это вдохновляет. Трудно, но сейчас просто к сведению надо воспринять прогнозы врачей, Вам сейчас меньше всего нужно отчаяние. Всё он родился, он пришёл, он с Вами, он будет такой какой будет, но Вы сделаете всё от себя зависящее, пусть в Вас сейчас укоренится намерение, выходить ребенка, теперь это Ваша миссия. Не надо заглядывать далеко вперёд, идите шаг за шагом, качественно и пусть у Вас всё будет хорошо. Многое зависит от Вас, на врачей надейтесь не в первую очередь.
drChukavin 31-05-2011 15:07
quote:
Хочется знать, развился ли уже слух. И правда ли что все органы еще только на стадии созревания? "Созреют" ли они?
Органы созреют, но только темпы созревания гораздо медленнее, чем внутриутробно.
Marsea 31-05-2011 16:29
Алиночка! Проблем действительно будет много. Мой сын так же родился на сроке 25-26 нед, вес 900 гр. 3,5 мес на ИВЛ. Через 2 нед - будет 3 года - вовсю бегаем, правда пока плохо говорим, ночим очки и линзу. Интеллект сохранен. Примерно до 1,5 лет мы были в напряжении. Постоянное лечение, осмотры, поездки по другим городам, реабилитация. Только позже немного расслабились. Но реабилитация не прекращается.
У знакомой девочки - малыш-на 8 мес наш младше - тоже уже бегает вовсю, проблемы с глазками - близорукость. Родился на сроке 25 нед. Вес 860 гр. Тоже сейчас только немного она расслабилась.
Проблемы с глазами недоношенных деток у нас в Удмуртии - вообще отдельная тема. Но предупрежден, значит вооружен!
Сейчас вы ничего пока не сможете сделать - остается только молить Бога, чтоб ваш сын Выжил. Крестите его, пусть появится у него ангел хранитель. Не плачьте, вы нужны своему малышу спокойной. Проблем - море, это путь, не побоюсь этого слова, избранных! Пусть Ваш сын останется жить и будет максимально здоров, пусть его глазки видят, ушки слышат, сердечко бьется, легкие дышат, ножки-побегут по дорожке! Повтавряйте это все время ему, когда посещаете его. Сил вам и терпения!
Alina86 31-05-2011 17:34
Спасибо за поддержку! Я стараюсь думать о хорошем, но всё равно слёзы бегут сами по себе.
Marsea, а кто вам подсказывал куда ехать на лечение, осмотры? Боюсь что нас отправят только к местным специалистам. Я с г.Нефтеюганск.
Верю!!! 01-06-2011 04:49
Алиночка, здравствуйте!!! Не смогла я пройти мимо вашего поста, так хочется вас поддержать. Смотрели фильм "секрет"? если нет, то обязательно посмотрите. Все будет хорошо!!! нужно настраиваться на РАБОТУ... Я Вам очень советую прочитать книги Глена Домана.
Книга "Насколько умен ваш малыш"("How smart is your baby?") на русском языке http://ifolder.ru/16245390
"Что делать,если у вашего ребёнка повреждение мозга..." на русском языке http://ifolder.ru/16245633
Прочитав эти книги вы поймете, что у каждого ребеночка с поражением ЦНС,с незрелостью ЦНС есть шанс. Ведь мозг растет только во время его использования. По книге "На сколько умен ваш малыш" вы сможете составить программу интенсивной стимуляции мозга через основные сенсорные каналы (слух, зрение, тактильность) и вперед к победам!!! Глядишь ваш мальчуган догонит и перегонит своих сверстников. Плакать некогда!!! Нужно очень много читать и учиться, с тетрадью и ручкой в руках. Основное конспектировать или копировать себе на комп. Только позитив, упорный труд с улыбкой на лице и ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!! Особый ребенок это не наказание, это ДАР БОЖИЙ (поняла только со временем). ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Marsea 01-06-2011 09:12
Я целиком и полностью согласна с автором поста Верю!!! СЕйчас у вас есть время изучить Глена Домана. Вот здесь можете почитать о методике этого величайшего доктора.http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=75.0 Больше кроме своей любви вы ничего не сможете джать ребенку. Пока он нуждается в медицинской помощи. За ним смотрят врачи. молитесь за них, чтоб по Божьей воле руки врачей и мысли были во благо малыша.
Сейчас у вас есть время почитать, собрать информацию, отдохнуть, привести себя в порядок - ребенку нужна красивая, уверенная в себе мама! Потом тебе просто некогда будет, когда ребенка (Дай Бог!) переведут из реанимации в отделение недоношенных. ВСю информацию по телефонам, адресам спецов и клиник, я вам скину, как только она вам понадобится. Будьте сильной, не отпускайте руки - в них ваш ребенок!
Marsea 01-06-2011 09:36
quote:
Originally posted by Alina86:
Marsea, а кто вам подсказывал куда ехать на лечение, осмотры? Боюсь что нас отправят только к местным специалистам. Я с г.Нефтеюганск.
Если будут какие-то проблемы, и ваши местные врачи не смогут справиться-вас отправят в другой город, к более компетентным и опытным врачам, по квоте, то есть за счет средств бюджета.Вероятнее всего, государство так же оплатит вам дорогу. Пока об этом не думайте, просто собирайте информацию.
НО у вас все равно должны быть какие-то деньги на все непредвиденный случай. У нас была ситуация, квоту нужно было ждать 2 недели, а счет шел на дни - поэтому мы срочно рванули за свой счет.
Вообще вы, в принципе, имеете право лечиться за счет средств ФСС в любой больнице РФ. Вы - законный представитель ребенка и действуете в его интересах. Вы выбираете лучшее для вашего ребенка. Но с врачами вам все же нужно иметь ровные и спокойные отношения. Истеричную вечно ревущую мамашу никто не будет воспринимать адекватно. Постарайтесь сохранять спокойствие при разговоре с врачами. Задавайте вопросы, которые вас интересуют - вам обязаны ответить. Я все вопросы перед встречей с врачами всегда записывала на бумажку. Но о прогнозах у врачей пока спрашивать . Для меня уже было радостью - состояние СТАБИЛЬНО тяжелое. Где ключевым словом было-"стабильно".
Evgeniya18 01-06-2011 10:05
Alina86,приветствую вас!я с Ханты-Мансийска(дочь родилась в ижевске), про нас может посмотреть на форуме по ссылке указанной в первом посте(там я под ником Evgesha и там мы не одиноки.
Вам хочу пожелать терпеия и веры в своего малышонка!Копить силы сейчас они будут нужны впереди-как сказала Marsea и не могу с ней не согласиться это путь избранных, он долог и тяжел!главное не сдаваться и не опускать руки как бы тяжко не было!Верь в своего малышонка,помогайте ему своей верой!Каждый раз стоя у кювеза разговаривайте с ним вслух, мысленно или про себя, только не молчите!Говорите ему как он дорог вам,как он нужен,как сильно вы его любите и ждете!Сейчас у вас период когда реально помочь вы ничем не можете, сейчас только и остается что ждать и верить!Это тяжело эмоционально,но поверьте это забудется как срашный сон,как только возьмете малыша на руки, как только приложите к груди(дай бог чтоб это у вас получилось, я не смогла сберечь грудное молоко). Там встанут другие задачи на пути и их надо будет решать уже с новыми силами!Держитесь!Крепитесь!И верьте!
Таля 07-06-2011 19:38
блин девочки сделали НСГ на прошлой неделе. стало хуже чем было. назначали новое лечение. прям как то расстроилась даже, почему хуже то стало(((((
Vesta 07-06-2011 20:02
Alina86, я осталась под большим впечатлением от этого видео http://rutube.ru/tracks/3983922.html?v=23bdf99430faa7027af1e68b080ed79f - это фотоистория девочки, которая родилась в 25 недель. Родители снимали, как она росла и развивалась, в конце - совершенно обычный очень позитивный ребенок, и не скажешь, что такой малышкой была...
Цыпочка 07-06-2011 23:40
Таля а что стало хуже,у нас тоже было ухудшения,в 3 месяца у нас было всё хорошо в голове,всё в норме,можно сказать даже идеально если считать нашу недоношенность,а вот в 7 месяцев сделали,и вообще всё плохо,межполушарная щель раскрылась до максимума,в 3 раза допустимой нормы,тоже назначили лечение,потом дедлено шли на улучшение,последнии раз сделали нсг в 1,6,удалось всё таки посмотреть,отклонения ещё есть,но уже не такие сьрьёзные,лечимся ещё.
Цыпочка 07-06-2011 23:47
Alina86,покрестите сыночка,сеичас вы можите ему помоч только молитвами и верой в него,разговариваите с ним,всегда будьте с ним на связи,и запасаитесь информации,и конечно терпением.
SnezhanaSibgatullina 08-06-2011 11:58
quote:
Originally posted by Таля:
блин девочки сделали НСГ на прошлой неделе. стало хуже чем было. назначали новое лечение. прям как то расстроилась даже, почему хуже то стало(((((
что именно стало хуже?
как при этом чувствует себя сам ребенок? есть какие-то изменения?
Marsea 08-06-2011 15:55
Перепост от Moshka22/
quote:
Уважаемые форумчане! Прошу вас оказать поддержку проекту <ARTель ВДОХНОВЕНИЯ> (инклюзивный театр как модель социальной интеграции детей с ограниченными возможностями здоровья) (Богданова Н.В., Загребина М.А., Чиркова Н.В. (Удмуртская Республика)
Для этого перейдите, пжлт, по ссылке и проголосуйте за наш проект http://pfo.ru/?id=41940
Каждый голос очень важен для нас.
Скажу немного от себя.... 1 июня в театре им. Короленко состоялась премьера спектакля, в котором участвовали дети с ограниченными возможностями... Наши детишки впервые вышли на сцену, это было волнительно для них самих, а еще больше для родителей!!! Но ребята-артисты(не побоюсь этого слова) смогли, справились со своим волнением и выступили! Они МОЛОДЦЫ!!! Не смотря на то, что наши дети ОСОБЕННЫЕ))) У них все получилось, а сейчас чтобы развивать это доброе дело дальше, нам требуется ваша поддержка))))))
Авторы этого проекта - мамы "особенных" деток. Все детки - талантливы!
Таля 08-06-2011 21:35
какие то изменения в НСГ не могу сказать точно что. я честно признаться ничего не понимаю в этом. Рамм сказала что в полушариях стало лучше а вот какой то межполушарное расстояние или щель стала больше вроде.
Цыпочка 08-06-2011 22:45
Таля я выше описала,как у нас было,у вас похоже так же,наверняка вам поставили дигноз гидроцефалииный синдром,не стоит этого пугаться,этот диагноз есть практически у все,я сужу по информации которую получаю с другово форума,про недоношенных детей,ссылка на форум выше тоже есть,а как в развитие ваш малыш,сколько вам уже,что умеете.Жалко линеечек нет,так было бы намного удобнее.
SnezhanaSibgatullina 08-06-2011 23:08
получается чего боюсь - не знаю. но что-то точно стало хуже. Рамм то чего? не пояснила что ли ничего?
забудьте вы про эти полушария и щели. Ребенок сам что умеет и как себя ощущает?
Planka 09-06-2011 01:22
Дорогие мамочки недоношенных малышек, ничего не бойтесь и верьте в своего ребенка! Я сама родилась в 30 недель. Лежала в инкубаторе. Моей маме говорили, что я никогда не буду ходить, а ноги будут короткие и кривые. Тогда моя мама всех врачей послала на 3 веселых буквы ) Представляю как она переживала, ведь сейчас я сама являюсь мамой 8-месячного мальчишки! Сейчас посмеиваясь, говорю, что сходить бык этим врачам и показаться, ноги у меня, слава богу, очень красивые, ходить - хожу. Даже приглашали в модельное агенство в свое время. Кстати я родила точно в срок, 40 недель - день в день после зачатия (это к вопросу о наследственности).
а один наш семейный друг, ему уже 34 года, родился в 28 недель, как рассказывают, даже носа не было, только 2 дырочки, сейчас весьма успешный молодой человек, работает директором в нефтеной компании!
Главное верить в своего ребенка!
Marsea 09-06-2011 08:11
Planka, я с вами полностью согласна, главное верить!
Если бы я в свое время не поверила в свой комочек, который лежал в реанимации целых 3 мес! в "критически тяжелом состоянии", наверно сейчас бы мой малыш не был бы веселым и озорным мальчуганом, хулиганом и моим самым сладким мальчиком!!! Врачи, конечно, должны быть главными нашими союзниками. Нам с этим повезло отчасти.На нашем пути попалось очень много хороших профессионалов и просто ЧЕЛОВЕЧНЫХ докторов. Дай им БОГ здоровья. Но были и такие врачи, что если бы я их слушала, мой ребенок был бы сейчас незрячим. Но обиды стараюсь не копить, злость внутри разрушительна. Нам нужны силы для наших деток, мужей))))
книжка-с -картинками 09-06-2011 10:17
Девочки, привет!Кто как с детками летом отдыхать планирует?Есть идея: двум мамочкам с детками проще устроиться, чем одной, если к примеру муж не в отпуске и поехать не с кем - предлагаю объединяться для отдыха!
Marsea 09-06-2011 10:27
Настя, привет, мы в Евпаторию в к. августа - нач сент. Наверно с папой. Вот сюда http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=27097.0
koshamisha 09-06-2011 10:43
quote:
Настя, привет, мы в Евпаторию в к. августа - нач сент. Наверно с папой. Вот сюда http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=27097.0
Марина, я про этот санаторий и говорила, если помните!
мы были в прошлом году и в этом снова едем.
удачно вам съездить!
Marsea 09-06-2011 10:52
Светлана, ага, я помню)))) Спасибо. После вашего рассказа я стала Евпаторию уже рассматривать в качестве места отдыха. А когда узнала, что там будет проходить курс реабилитации "Дети - Ангелы с нашими любимыми специалистами, вдвойне обрадовалась.
книжка-с -картинками 09-06-2011 13:54
А я не поеду. Я возьму удочки и пойду на рыбалку
Я люблю рыбалку!!! Отдохнуть возможность будет только в июле, хотим в дельфинарии челнинском поплавать. Был уже кто? Да, Марин, как ваши успехи в иппотерапии?Natali84 09-06-2011 15:53
Девочки, хочу присоединиться. Моя дочка родилась недоношенной на 32 неделе с весом 1180. Была внутриутробная задержка в развитии, моя гинеколог по видимому это пропустила. Было кесарево сечение, когда дочка родилась конечно же были и страхи, и сомнения, а все ли будет хорошо. Конечно же я с ней занималась, массажи делали постоянно. Слава Богу дочка у меня здорова, не скажешь что родилась недоношенной, сейчас нам 2.8, знает все буквы, стихи рассказывает, пазлы собирает и т.д. Только вот в весе плохо прибавляет, сейчас весим 10800.
Я вот что хотела спросить: с рождения нам ставили диагноз ВЧД, гидроцефальный синдром, что сейчас не редкость. Наблюдались и у Чучкаловой, и у Рамм. Я конечно же соблюдала все назначения врача, пили лекарства. Но честно говоря, я не видела и не вижу у своего ребенка каких то отклонений. Говорят, что если ВЧД, то ребенок неспокойный, у меня дочь всегда была спокойной, всегда хорошо спала, ттт. В последний год я уже успокоилась, думала, что все у нас хорошо,но вот опять пошли к Рамм, она по рефлексам определила, что опять ВЧД.Назначила опять таблетки.Мы пропили. Сказала придти в июне. Я вся в сомнениях. Ведь сейчас гипердиагностика ВЧД, даже по НСГ на 100% ничего нельзя сказать, а по ЭХО тем более. Рамм сказала придете, может сделаем ЭХО, а смысл? Может это все выкачка денег? С другой стороны Рамм все хвалят, не доверять ей нет вроде бы оснований. Короче не знаю что делать, так не хочу пичкать дочь таблетками, итак уже перепили все что только можно.
Цыпочка 09-06-2011 17:59
Natali84,а что вам прописали,и часто вы пьёте лекарства может за счёт лекарст у вас всё хорошо,хотя вот нам ни какие лекарства не помогали,у нас тоже было вчд,и гидроцефаоииный синдром,очень нервнчал,плакал,ночами не спали,и сеичас плохо спим,по нсг,который сделали последнии раз в 1,6 сказали что вчд ещё немного есть,можно просто микстур с цитролью попить,но если вы считаете что ненужны лекарства,вас ничего не беспакоит,нормальное развитие и нет никаких отклонении,может и ненужны лекарства,деиствительно наши дети уже столько лекарст перепили,бедная их печень,но решать конечно вам,я вот сама месяц думала на счёт лекарства,невролог прописала сыну танакан,преперат дорогой,отзывы почитала,что то больше негатива вычитала,думала думала,всё таки решила что нужно пропить раз назначили,страшно как то тоже,а вдруг что то упущу.
Natali84 09-06-2011 23:07
Мы пили мочегонное - это глицерин и диакарб. Еще нам выписывали ( в разное время) много чего (это для головного мозга)- инстенон, кавинтон, пантокальцин, когитум, мексидол, делали уколы-актовегин, мальгамма, АТФ. Раньше, где то до 1.5 лет можно сказать, что пропивали курс таблеток каждый квартал, потом реже, сейчас вот решила через год перерыва сводить к неврологу на всякий случай, ну вот получается опять пропили курс. Сколько это еще будет продолжаться? Неужели на всю жизнь эти таблетки? На последнем УЗИ брюшной полости структура печени была изменена...А ведь помимо этого лечения, ребенок еще и болеет простыми ОРЗ и ОРВИ, и там тоже не обходится без лекарств...
Natali84 09-06-2011 23:15
Тоже конечно боюсь, что если не будем лечиться, то будет хуже, врачи говорят, что потом может в подростковом возрасте все отразится головными болями. Вот и одно лечим, другое калечим...
SnezhanaSibgatullina 09-06-2011 23:27
это ужасно конечно.
нам вчд ставили долго. и гидроцефальный синдром тоже. не пили ничего. ничего ужасного не произошло(я не призываю отказаться, я призываю обдумать и вытягивать из врачей максимум информации) ребенок бывает беспокойный, но никак не из-за вчд. я и сама это вижу. нам педиатр раза 2 точно прописывала пить диакарб так как ребенок плакал (хотя она не должна была этого делать, это не в ее компетенции) что первый раз что во второй я сама находила причины плача. первый раз живот, второй раз зубы лезли. то что он нервничает и плачет - ищите причину в другом! и это причина может быть очень далека от реального вчд. в республиканской даже нам поставили неверную формулировку диагноза и из-за этого повалил шквал таблеток со стороны врачей. пришлось разбираться самой. вам поставили вчд - а у окулиста вы были? или только по нсг? прочитайте реально что такое вчд и все встанет на свои места.
а вот печень.. это даа...
quote:
Natali84
вы еще и орви лечите таблетками? ребенок еще маленький. подумайте о будущем.
Natali84 10-06-2011 19:21
quote:
Originally posted by SnezhanaSibgatullina:
вы еще и орви лечите таблетками? ребенок еще маленький. подумайте о будущем.[/B]
нет, конечно при орви стараюсь не пичкать таблетками, но вот в феврале заболели сильно гриппом, загремели в больницу, а там только антибиотиками и лечат(((
Таля 11-06-2011 22:11
девочки нам тоже ставят ВЧД, но ребенок у нас реально беспокойный плачем все время и мы очень плохо спим с рождения, здрагиваем от звуков, и зубы тут не при чем. они полезли только сейчас. Рамм доверяю, в отличие от нашего местного невролога она что-то дельное советует, а не ставит на моем ребенке клеймо неполноценного... пьем препараты потому что .нсг стало хуже, до этого пить не стали и вот тебе результат. до года надо постараться убрать максимум изменений. я тожене хочу зря пичкать своего малыша таблетками, но на данный момент считаю что это необходимо.
Таля 15-06-2011 15:28
девочки еще хочу спросить. кто может занимался с ребенком какой спец гимнастикой?? массаж мы делаем как положено в среднем раз в три месяца. сецчас у нас курс лечения ВЧД, думаю еще может позаниматься как то с ним типа ЛФК, но где понятия не имею даже. у нас сейчас как сказала Рамм повышен тонус ножек. по развитию идемна уровне 6 мес примерно. а так нам 9,5. Вообще поделитесь опытом кто чего делал...
larika18 18-06-2011 01:24
Давно я не заходила в эту ветку.
Прочитала несколько страниц и кто-то упоминул фильм Секрет.Я как раз посмотрела его когда моя доча родилась и лежала на ИВЛ, так вот я прониклась этим фильмом, стала представлять,что у нас все хорошо, что она дышит сама,вобщем все по фильму и может быть это самовнушение, но ведь это ПОМОГЛО.
Сейчас дочке уже 1,2 серьезных отклонений нет, есть только отставание в физразвитии,сейчас мы уже ползаем вовсю,ходим у опоры,скоро пойдем ножками)))
А насчет фильма неск-ко слов-там ничего нового лично я не увидела,просто всё там разложено по полочкам,то как нужно жить с позитивной настроенностью и представлять все в реале.Ведь верила же Ассоль в алые паруса,ее считали странной,но ведь в результате она ее мечта сбылась.
Таля 18-06-2011 16:48
Про фильм могу сказать тоже самое. Я тоже его смотрела. Мне тоже в каком то смысле это помогло. Есть масса литературы на эту тему. Все это безусловно помогает нам, ведь не зря же говорят наши мысли материальны. Но я наверное слишком ленивая не хватает меня надолго так позитивно думать. Пожалуй стоит еще раз его посмотреть, хотя лучше послушать. У меня есть аудио версия этого фильма если кому надо пишите в личку, я скину.
Alina86 22-06-2011 11:35
Девочки, спасибо большое за поддежку!
Alina86 22-06-2011 11:35
Девочки, спасибо большое за поддержку!
isida7 22-06-2011 11:42
Alina86, вы пишите все что с малышом происходит, так и легче пережить трудности и приумножить радости.
Таля 22-06-2011 15:18
Ксюш, классаная аватарка))
Цыпочка 22-06-2011 16:48
Alina86 КАК У ВАС ДЕЛА?
Цыпочка 29-06-2011 15:06
http://pre-baby.ru/?p=510#more-510 самая маленькая недоношенная девочка которая выжила
Alina86 05-07-2011 12:07
Привет! сегодня нас перевели в ПИТ из реанимации. Это уже во второй раз. В первый раз через полдня после перевода обнаружилась пневмония, из-за слизи в легких малыш не смог дышать. Снова были подключены к ИВЛ. Весим 1615, в последние дни стали убавлять вес. Окулист нас смотрит каждую неделю, но т.к. нет спец. оборудования, рассмотреть ничего не может. А так вроде малыш подрос))) Дают его погладить, уходить от него совсем не хочется. Поскорее бы он поправился и меня положили бы к нему, а потом домой! )))
larika18 05-07-2011 12:29
Alina86, вы в перинатальном или в 4 гор.лежите?
Alina86 06-07-2011 09:51
larika18
я живу в нефтеюганске))) у нас тут всё вместе, роддом и опн - там и лежим.
Цыпочка 07-07-2011 18:12
Alina86 молодцы,потихоньку идёте на поправку,скоро ляжете к сыночку и время быстрей поидёт,а там и домой)))))
Blondink@ 09-07-2011 17:36
Девочки сил и терпения Вам,мой сынок родился в 34недели 2.120кг 44 см. какие только диагнозы не ставили,сейчас ему 9 лет вес 38кг рост 147см. Умный, здоровый мальчик.
larika18 10-07-2011 12:28
quote:
Originally posted by Blondink@:
Девочки сил и терпения Вам,мой сынок родился в 34недели 2.120кг 44 см. какие только диагнозы не ставили,сейчас ему 9 лет вес 38кг рост 147см. Умный, здоровый мальчик.
Спасибо за поддержку,я тоже думаю,что у нас всех будет все хорошо!!!!Мы даже и не вспомним всех диагнозов,которые нам ставили.Кстати,ближе к году, действительно, количество писанины убывает при указании диагноза
Natali269 13-07-2011 12:06
Дорогие мамочки, имеющие детей с ретинопатией недоношенных(отслоение сетчатки), хочу вам сообщить, что 27-28 июля 2011г.планируется круглый стол с участием специалистов Минздрава,врачей-офтальмологов, главных внештатных специалистов, юристов, Росздрава по УР и отдела дошкольного образования.
Прошу всех откликнуться в теме https://izhevsk.ru/forummessage/73/1829004.html , и сказать своим знакомым у кого есть дети с такой проблемой, что бы как можно больше нас собралось на это мероприятие.
Там мы сможем задать свои вопросы и высказать все свои проблемы и просьбы.
Чуть позже напишу точное время проведения круглого стола.
С\У Наталья.
Marsea 15-07-2011 16:14
Девочки! Готовимся на октябрьский курс реабилитации.
https://izhevsk.ru/forummessage/73/1836808.html
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=27896.msg711321#msg711321
VasiliskinA 16-07-2011 02:00
девочки!вы такие молодцы!читаю ваши посты и радуюсь каждым вашим успехам.Просто до слез трогает.
Я в сентябре 2010 лежала в 5 рд с девушкой в палате, у нее малышка раньше времени появилась на свет,интересно как у них дела...
Natali269 16-07-2011 21:42
quote:
Originally posted by VasiliskinA:
девочки!вы такие молодцы!читаю ваши посты и радуюсь каждым вашим успехам.Просто до слез трогает.Я в сентябре 2010 лежала в 5 рд с девушкой в палате, у нее малышка раньше времени появилась на свет,интересно как у них дела...
надо было тел. обменяться, мы лежали в пятом в декабре 2009, с кем была в палате со всеми общаюсь теперь.
Верю!!! 18-07-2011 01:46
Ой, девочки, наткнулась тут на статью. Слезы градом, спать не могу. Че ж за система такая в нашей стране дебильная. Комиссии эти.....слов нет.
Все, надо срочно браться за себя, чтоб прожить как можно дольше. Чтобы быть всегда рядом с моим сыночком...
http://www.snob.ru/magazine/entry/36525?rp=lj
Цыпочка 21-07-2011 14:11
Natali269 спасибо за статью,после такого начинаеш верить в чудо!!!!
Natali269 22-07-2011 18:35
quote:
Originally posted by Цыпочка:
Natali269 спасибо за статью,после такого начинаеш верить в чудо!!!!
не совсем поняла за какую статью мне спасибо?
Марина и Андрюша 23-07-2011 18:37
Привет всем! хочу к вам присоединиться. Мой малыш родился на 28 неделе 1280г 40см. ПРОшлм многое: операция на легкие на 3 день, реанимация ИВЛ, операция у нейрохирургов на голову - гидроцефалия шунтированная (Ижевск 1, Казань 3), домой мы попали только через 5 месяцев после рождения. И малыш начал улыбаться и пытаться переворачиваться, но тут пришли эпи приступы (с-м Веста). Опять поездки в Казань, анализы подбор лекарств. Сейчас нам 1г8м, приступы слава богу прошли (с марта этого года). Вчера нашла эту темку, прочитала все от и до - Вы такие молодцы!!! СЕйчас пытаюсь подобрать программу для реабилитации, столько инфы голова кругом, хочется все попробовать. Думаю на реабилитацию в октябре.
Здоровья Вам и вашим малышам
Natali269 26-07-2011 11:26
quote:
Originally posted by Марина и Андрюша:
Привет всем! хочу к вам присоединиться. Мой малыш родился на 28 неделе 1280г 40см. ПРОшлм многое: операция на легкие на 3 день, реанимация ИВЛ, операция у нейрохирургов на голову - гидроцефалия шунтированная (Ижевск 1, Казань 3), домой мы попали только через 5 месяцев после рождения. И малыш начал улыбаться и пытаться переворачиваться, но тут пришли эпи приступы (с-м Веста). Опять поездки в Казань, анализы подбор лекарств. Сейчас нам 1г8м, приступы слава богу прошли (с марта этого года). Вчера нашла эту темку, прочитала все от и до - Вы такие молодцы!!! СЕйчас пытаюсь подобрать программу для реабилитации, столько инфы голова кругом, хочется все попробовать. Думаю на реабилитацию в октябре.
Здоровья Вам и вашим малышам
Марина, а как у вас со зрением, проблем нет? а то у недоношенных бывает ретинопатия недоношенных(отслоение сетчатки).
Natali269 27-07-2011 22:33
Дорогие мамочки, имеющие детей с ретинопатией недоношенных, хочу вам сообщить, что 28 июля 2011г. в 14.00 в здании РДКБ на ул. Ленина,79 планируется круглый стол с участием специалистов Минздрава,врачей-офтальмологов, главных внештатных специалистов, юристов, Росздрава по УР и отдела дошкольного образования.
Прошу сказать своим знакомым у кого есть дети с такой проблемой, что бы как можно больше нас собралось на это мероприятие.
Там мы сможем задать свои вопросы и высказать все свои проблемы и требования.
А также нам предоставится возможность познакомиться друг с другом и обрести новых друзей.
Marsea 29-07-2011 11:37
Всем привет!
Вчера в здании РДКБ состоялся круглый стол по проблеме Ретинопатии недоношенных. Кроме инициативной группы мамочек были приглашены -
1) зам. министра здравоохранения - Гузнищева Л. А.
2) Управление Росздравнадзора по Республике Удмуртия , ШЕВЕЛЕВА ЮЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА. Заместитель руководителя
3) от Управления ДО - Засова Ирина Анатольевна
врачи-офтальмологи, заведующие детских отделений, главврачи, журналистка.
Встреча была очень эмоциональной. Скажу вкратце, о чем договорились, что достигли.
1) Поднимала вопрос о реабилитации деток с проблемами по зрению.
2) Вопрос по санаторному лечению.
3) Вопрос по дошкольному и школьному образованию. Рассказала, что наших детей не берут в сады, "выживают" из ДО. Нет школ для незрячих деток. Вообще затрагивали эту тему в целом по всем детям-инвалидам. Обещали организовать "круглый стол" с зам министром народного образования, заведующими коррекционных садов.
4) Разговаривали о компенсации проезда к месту лечения и обратно к ЛУ из НЕ федерального списка.
еще много о чем....
Очень важно! Обещали организовать "круглый стол" с МСЭ (это там, где дают инвалидность). Вопросы по ИПР и тп. Давайте просить, чтоб в индивидудуальную программу реабилитации включали не только традиционную реабилитацию, но и альтернативные методы (реацентр, микрополяризация, БАССЕЙН (с инструктором реабилитологом, Адели - с ИНСТРУКТОРОМ!!!!) и тп). Ориентировочно это будет уже в АВГУСТЕ.
Девочки, думаю у тех родителей, кто воспитывает детей-инвалидов скопилось много вопросов. Можете писать мне в личку.
Марина и Андрюша 31-07-2011 22:13
Natali269, у нас нет ретинопатии, но есть ЧАЗН, и конечно очень хотелось бы проходиить курсы реабилитации.
Natali269 05-08-2011 20:45
Марина и Андрюша, вы Ижевские? так в чем проблема, приходите на курсы мы всем рады.отправляйте заявку.
Natali269 05-08-2011 20:51
Заявку на курсы реабилитации в Ижевске отправляйте на адрес:
kurs-izhevsk@mail.ru
tea 15-08-2011 22:36
Мы на днях сделали первые самостоятельные шаги...
В конце сентября едем к Дискаленко...
Natali269 16-08-2011 18:31
quote:
Originally posted by tea:
Мы на днях сделали первые самостоятельные шаги...В конце сентября едем к Дискаленко
Поздравляем вас с первыми шажками.
Мы тоже едем к Дискаленко только 10 октября.У вас какая стадия? и во сколько вы пошли?
Цыпочка 17-08-2011 12:03
tea поздравляем с первыми шажочками)))
tea 22-08-2011 18:59
quote:
Originally posted by Natali269:
У вас какая стадия? и во сколько вы пошли?
у нас стадия 5 на обоих глазах. Софья не видит..(
пошла (самостоятельно) она получается в 1 год и 11 месяцев. держась за опору давно ходила. была проблема побороть страх, чтоб стоять и не за что не держаться. как смогли побороть этот страх - сразу же появились первые самостоятельные шаги.
tea 30-10-2011 14:01
Приглашаем родителей детей-инвалидов принять участие в пресс-конференции, посвященной открытию Некоммерческой организации <Благотворительный фонд <ЛУЧ СОЛНЦА>, и проведению благотворительной акции <С миру по нитке>, которая состоится 1 ноября в актовом зале ФГУ <Главное бюро медико-социальной экспертизы> (Ижевск, ул. Свердлова, 22) в 15 часов. Пресс-конференция проводится при поддержке пресс-центра Администрации Президента и Правительства УР.
С уважением,
учредитель НО <Благотворительного фонда <ЛУЧ СОЛНЦА>
Шампорова Наталья Сергеевна
Marsea 07-11-2011 14:06
Наташ, как хоть прошла презентация? Что-то уже начали делать по фонду? держи нас в курсе, интересно...
Девочки, с маленькими недоношенными, ка вы, давно тут никто не отписывается. Как Натали? Другие девчонки?
Мы ходим в садик. Рост 104 см, вес 15 кг. Нам 3 года и 4 мес. Постепенно лично для меня данная тема начинает терять актуальность, но для многих это до сих пор актуально. Не хочется, чтоб темка "затерялась". Здесь столько полезной информации собрано. Всем удачи!
Natali269 07-11-2011 23:00
Марина привет, презентация прошла хорошо, только пришли не все приглашенные люди.
Очень нам нужна помощь в проведении акции "С МИРУ ПО НИТКЕ", поэтому приглашаем к нам всех желающих добровольно помогать в работе Фонда. Приветствуем инициативных, энергичных, творческих людей, готовых поделиться опытом, поддержать в трудную минуту, способных на сострадание.
тел.для связи с нами:
Акулова Зульфия Ралитовна - Президент фонда, учредитель
e-mail: zulfia.akulova@yandex.ru
тел.: +7 912 449 3501
Шампорова Наталья Сергеевна - Учредитель, психолог-консультант
e-mail: 4uvstva@list.ru
тел.: +7 912 851 4498
Шакирова Наталья Александровна-Учредитель.
тел.: +7 904 310 4041
Natali269 16-12-2011 15:21
Уважаемые, мамочки и папочки!!
Благотворительный Фонд "ЛУЧ СОЛНЦА" поздравляет Вас с наступающим Новым Годом!
И приглашает на предновогоднюю ярмарку, которая состоится 22 декабря 2011г. начало в 16.30 по адресу: ул. 9 Января, 193а - школа N79, р-н Буммаш.
На ярмарке-продаже будут представлены творческие поделки сделанные руками особых деток, давайте поддержим их старания.
Вырученные средства пойдут на благотворительные цели для особых деток.
http://лучсолнца.рф тел.: 930-126, +7 904 316 3771, +7 912 449 3501, Зульфия
+7 904 310 40 41 Наталья.
Pyatachok 28-01-2012 14:31
[QУОТЕ]Оригиналлы постед бы теа:
[Б]Моё сообщение из темы ъЯ беременна?!ъ
постед 17-9-2009 12:41 ПМ
Девочки! у меня случилось непредвиденное событие! за день у меня развился гестоз - не поддавался лечению в течении недели (успела полежать еще в 3 роддоме в дородовом), на узи чуть ли не все врачи сбежались, отправили меня в 7 рд и через сутки опять узи и прокесарили (9 сент). И меня и спасли и малышку, но нам всего 25 недель!!! она родилась совсем как котеночек 840гр/33см. сейчас в реанимации! каждый день за неё молюсь. Помолитесь вместе со мной за мою доченьку. Сегодня его должны перевести в 4 детскую больницу в реанимацию... она совсем малюська такая....
Девочки, дай Бог всем доходить до срока![/Б][/QУОТЕ]
У меня такая же ситуация, гестоз, начали отказывать почки, 11.01.2012г. прокесарели, в 25 недель, девочка 660г/31см. Сегодня моей девочке 17 дней, вчера перевели на 2й этап реанимации (радует, что 3 часа в неделю смогу ее видеть). Прогнозы врачей не утешительные, иногда хочется опустить руки...но пока держусь.
tea 28-01-2012 21:20
Pyatachok, я тебе написала на электронную почту, которая указана в твоем профайле! жду твоего звонка!
Marsea 30-01-2012 08:05
Pyatachok, желаю Вам не терять присутствие духа, верьте в лучшее. Вашей малышке нужна сильная мама. Здоровья доченьке! Я вас очень понимаю, дай Бог, что все было благополучно!
Владимир0104 30-01-2012 13:09
прочитала кто что пишет....Мой сын родился на 35 недели.вес 2750 рост 50., ставили капельницы ему,которая капала по 4-5 часов,под лампой лежал бедняга(была сильная желтушка) весь синии от холода(ни какие грелки не помогали,родила 29.08 было уже прохладно)но с трудом продержала 36 часов,сидела над нам и плакала....(пропало молоко)Сейчас на искусственном вскармливании. А увидив какие детки рожались у вас просто была в шоке....Мамочки вы просто умницы...сейчас у моего сыночка все хорошо,нам 5 мес.И знайте у Вас тоже будет все прекрасно.
Pyatachok 31-01-2012 14:00
Спасибо за поддержку
Natali269 29-02-2012 19:31
Дорогие мамочки, имеющие слабовидящих детей, хочу вас пригласить, 17 марта 2012г. в 13.00ч. в библиотеку для слепых по адресу ул. Ломоносова, 9 , там планируется встреча с методистом, которая расскажет и покажет издания для таких особых деток, так же можно будет записаться в эту библиотеку и пользоваться ее услугами в дальнейшем.
По окончании встречи планируется поход в кукольный театр, где детишки смогут потрогать кукол своими руками, то есть будут развивать свои тактильные способности.
С\У Наталья.
тел. 8-904-310-40-41