ЗДАРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРОВА
смысл многих постов тут не в том что ненадо помогать
а в том что все ли сделали сама девушка и ее родственники чтобы решить проблему своими силами
и тем не менее люди все равно помогают
но у людей которые просят помощи должны быть меньше агрессии к тем кто не помог деньгами а к примеру помог советом или даже вопросом
а во вторых не надо присваивать себе медаль на грудь за то что в ыотправили пару сотен рублей от которых вы не обеднеете но и которые ситуацию кардинально не решат
жить само собой надо стараться и цепляться за нее
но круг общения девушке надо менять дабы хоть ктото помогал чем то дельным
я к примеру так и не понял из всего выше написанного почему девушке не помогла отечественная медицина ведб реально много центров у нас в России по теме онкологии
почему нельзя было написать письмо на http://letters.kremlin.ru/
в правительство министерство здравоохранения
для них какие то 7 миллионов это копейки но это наши общие налоги и они обязаны реагировать
может быть бы направили к каким то докторам в какие то клиники онкоцентры
по крайней мере тем кто проситпомощи можно было бы написать про это хотя бы чуть чуть...
там кстати отвечают достаточно быстро в течении одной двух недель а то и быстрее
quote:
Originally posted by Винайяка:
я к примеру так и не понял из всего выше написанного почему девушке не помогла отечественная медицина ведб реально много центров у нас в России по теме онкологии
1. У нас нет нужных современных препаратов - не разрешает их минздрав ввозить в РФ (если что непонятно - задайте вопрос Минздраву, я без понятия, почему не ввозят).
2. У нас нет современных схем и методик лечения - Минздрав не одобрямс (то же - вопрос в туда же). Везде, что в Ижевске, что в Москве лечат одинаково, по старинке.
3. пока они будут писать письма и ждать ответы - извините, Елене уже никто не поможет
Срок рассмотрения - 30 дней, а не недельку-другую, но очень часто срок продлевают. Мне, например, по более мелкой проблеме, не связанной со здоровьем, продлили на 2 мес. А ответ будет предсказуем: "простите, ничем помочь не можем".Винаяйка, зДАРова.
Хочу ответить на Ваш последний пост. Если Вы смотрели нашу группу вконтакте, то там собрано уже порядка 2,2 млн руб. И эти средства в основном собраны с помощью родственников, близких друзей и знакомых. И при нашем возвращении в Ижевск так же будет продана квартира. Поймите у нас не так много времени было (одна неделя чтобы собрать первоначальную сумму на лечения после сделанного заключения врачей в Ижевске - его Вы можете почитать вконтакте, ни чего хорошего там не написано), что бы стучаться по всем инстанциям. Да во время нашего отсутствия наши родители и близкие друзья подготовили ряд писем в госсовет УР и депутатам. Так что все варианты нами рассматриваются. По поводу клиник. В мае мы были в РОНК имени Блохина г. Москва на консультации после проведеноой операции по удалению метастаза в легком. Ответ был следующий - ждать, пока болезнь не проявит себя, а так же если есть возможность принимать Еврой - курс лечения порядка 100 000$.
Спасибо Вам за понимание.
я бы задал конечно вопрос в минздрав но у меня нет данных чтобы его задать
не знаю но интернет пестрит новостями что там и сям у нас в России как раз появляютс яновые методики лечении рака новые системы обнаружения рака и т.д.
насколько я понял рак у девушки обнаружили в 2008
ждать ничего конечно не надо
но есть смысл прямо сейчас взять и написать в администрацию президента
председателю правительства и в министерство здравоохранении России описав проблему в частности по деньгам
а потом выложить ответы они приходт в формате или пдф или скана
администрация президента http://letters.kremlin.ru/
правительство России http://government.ru/letters/
министерство Здравоохранения России https://www.rosminzdrav.ru/reception/form
повторюсь на своем личном опыте убедился что отвечают намного быстрее в 90 процентах случаев чем за 30 дней
конечно желательно описать проблему четко ясно и подробно и оставить координаты для обратной связи
думаю можно потратить родственникам девушки 30 минут на создание этих сообщений...
[QUOTE]Originally posted by Винайяка:
[B]я бы задал конечно вопрос в минздрав но у меня нет данных чтобы его задать
А вы не думали что у них тысячи таких вот заяв?
quote:
Винайяка
Вы о чем? О какой помощи от правительства?
Я в благотворительности уже длительное время,основной контингент это ставшие такими родными онко-больные детки с миллионными сборами. Скажу одно, сборы ведутся ОЧЕНЬ СЛОЖНО, длительное время, которого порой нет у ребенка. И начинать лечение надо в России, а не ждать, когда добрые тети и дяди помогут.
С детками иногда помогают фонды, вот моя подопечная, в ветке "Благотворительность", Ангелиночка.. 7 ударных химий в России, в Горбачевке, счет на 325000 евро из германской клиники на трансплантацию костного мозга, слава Богу, помог РУСФОНД, деньги собрали быстро, в прошлом году была сделана операция, ребенок уже год проходит реабилитацию в Мюнхенской клинике, повторные вводы донорских клеток, и все это на средства жертвователей.
Другая девушка, с дальнего Востока, Вета Полякова18 лет...
http://vk.com/club35389700
Родители настояли на Израильской клинике Шиба, первый сбор осилили ВК, а далее пошли выкачивания денег... сборы упали, состояние девушки все хуже и уже, на сегодняшний день критическое, счета не перестают поступать, а сборы ведутся очень медленно, несмотря на то, что в группе свыше 9000 человек.
После года лечения в Шибе хотят возвращаться в Питер, выбивают квоту, потому что на лечение просто нет больше денег, долг в клинике 9605 евро. И это только долг, его надо закрыть,срок дали 2 дня!!! а на дальнейшее лечение денег просто нет.
Паллиатив там на уровне, про это не скажешь плохо, обезболивают... но опять же все деньги.
В благотворительности есть такой негласный закон... в случае смерти больного ребенка(я работаю только с детками), все собранные пожертвования передаются очередному малышу.. а на деле что происходит... да. многие родители так и делают, а некоторые и слышать не хотят, считают, что эти деньги принадлежат им.. по этой причине с каждым разом сборы ведутся все труднее.
Девушке выздоровления,сил в борьбе с болезнью.
quote:
Originally posted by Винайяка:
я к примеру так и не понял из всего выше написанного почему девушке не помогла отечественная медицина ведб реально много центров у нас в России по теме онкологии
в России онкобольные проходят все круги ада
и медицина наша в этом сегменте отстаёт на 20 лет от Израиля и Германии
вот, почитайте внимательно на досуге, за 2 года в этом топе отражены все ужасные реалии нашей медицины
http://eva.ru/topic/224/2697703.htm
только имейте ввиду, что героиня темы сама врач-невролог крупного медцентра российского значения, имеет в медицинском сообществе нужные связи.. и живёт в Москве, а там медицина совсем на другом уровне по сравнению с Ижевском.. так что мытарства рядового обывателя смело умножайте на 2.
quote:
у нас в России как раз появляютс яновые методики лечении рака новые системы обнаружения рака и т.д.
смышно... автор далек от российской медицины...quote:]https://www.rosminzdrav.ru/reception/form[/QUOTE]
администрация президента http://letters.kremlin.ru/
правительство России http://government.ru/letters/
министерство Здравоохранения России
а от реалии помощи от государства далек еще больше
я как человек представляющий откуда растут множество тем в интернете по определенным направлениям финасовым не побегу читать что там на ева ру написано или других интернет сайтах
часто это все носит заказной характер вполне возможно той же клиники израильской шиба и других подобных но не буду отвлекаться...
не буду отвлекаться и на выпады про детей хотя при чем они тут в этой теме про рак у девушки взрослой неясно...
не понимаю я и сообщения мужа который пишет что поддержки они не нашли в ижевске но все равно пишут письмо почему то депутатам ижевским и в госсовет ур
очевидно что для ижевска собрать 7 миллионов достаточно много и очевидно что в ижевске нет специалистов высокого уровня это можно было понять сразу после первых обращений
я дал вполне ясный четкий понятный алгоритм что помимо написания новых тем с просьбой о переводе денег на счет больной имеет смысл отправить свои просьбы в 3 инстанции но можно и в большее я не понимаю что вас ограничивает какие догмы и правила?что мешает результаты анализов изаключений отправить в различные Российские онкоцентры? у большинства из них есть сайты факсы электронные почты и многое другое
что мешает максимум день потратить на это дело чтобы все везде разослать и выложиться то есть сделать все что возможно в ваших силах?
я же писал уже чтобы вылечить сложную болезнь надо поменять мозги и качество своего сознания то есть изменить причину изменится и следствие
вы же продолжаете ходить старыми путями надеясь на новый результат
как говорится в данном случае при обращении к органам государства которые обязаны помогать людям деньги за спрос не берут
вот и действуйте от вас требуется лишь немного личного времени и только...
меньше ожидать у моря погоды и больше действовать
вам так же я писал в другой теме про асд2 и асд3 про них много пишут что помогает при раке активируя силы иммунные организма
вы пробовали чтото в этой теме?или бросились сразу в более дорогые аспекты лечения?
очень меного непонятно для меня в действиях людей которые во всем этом участвуют...море всего можно сделать паралельно
ДЕЛАЙТЕ
quote:
Винайяка
ты прямо почетный-онколог
Потом, не дай Бог что случись, будет пяткой в грудь бить типа я же вам говорил, а меня никто не послушал. Уверен, что семья Елены итак делает всё возможное и подобные нравоучения вонючих Воняняек просто смешат. Можешь и хочешь помочь, дерзай, а если повонять, то проходи мимо!
Гоните этого виняйку нафиг и удалите его посты - это обычный форумный тролль, до недавних пор он ветку "политика" засорял. Ничем он помочь не сможет, только постить чушь восхваляя партию жуликов и воров и сайты типа сделаноунас. На любую серьёзную тему у него один ответ - пишите письма на адреса и идёт перечисления всяких интернет приёмных кремля и иже с ним.
Многие случаи "сборов денег на лечение от..." могли бы и не быть, если бы люди знали, что они могут и на что имеют право. Проще объявить сбор средств и ждать у моря погоды, чем сделать самому. Виняйка правильно говорит, да недавно и Минздрав разъяснял по поводу этих сборов. Можете меня обзывать бездушным, но я столько накалывался с этими поборами, что больше не верю им даже "самым честным-честным".
quote:
Originally posted by vaganto:
что больше не верю им даже "самым честным-честным".
Жаль, но пустое все это!-((
quote:
Originally posted by vaganto:
Проще объявить сбор средств и ждать у моря погоды, чем сделать самому.
А что можно сделать самому, если нет в стране нужных препаратов и современных методов паллиативного лечения онкозаболеваний? Тут хоть испишись по минздравам и кремлям
Другой разговор, если бы это все было у нас - тогда, думаю, и вопрос о сборе денег на лечение в Израиле не стоял. Как видно из выписок, из той информации, что давал Павел, муж Елены, они и запросы отправляли и ездили в российские онкоцентры, которые САМИ ИМ ПРЕДЛОЖИЛИ ехать лечиться в Израиль, пока не поздно. Если бы все так было шоколадно, то все лечились бы у нас, и бесплатно. Думаете идти по миру с протянутой рукой так легко и невыносимо просто, когда каждый считает своим долгом плюнуть вдогонку?Мимо не пройду, выскажусь. Это форум, не хотите дискуссии пишите объявления на столбах. Логика моя Вам не понравится...... тут я много написал, но стёр, Вам и без моей писанины не сладко, очень трудно в данной ситуации следовать логике и принимать тяжёлые решения. Впрочем Вы ей и не следуете, поступили как проще. Но это недальновидно, это утопие.
quote:
Originally posted by Stas57275M:
Мимо не пройду, выскажусь. Это форум, не хотите дискуссии пишите объявления на столбах. Логика моя Вам не понравится...... тут я много написал, но стёр, Вам и без моей писанины не сладко, очень трудно в данной ситуации следовать логике и принимать тяжёлые решения. Впрочем Вы ей и не следуете, поступили как проще. Но это недальновидно, это утопие.
Вы это с кем сейчас? 
Человека, о ком речь в стартпосте в инете нет и не будет. Мы, вроде все тут обычные форумчане, вроде дискутируем, не? Захочу и на столбе объявление повешу, не замараюсь Но разместили здесь. Хотите - пишите, хотите - стирайте. Только вам-то оно зачем? Блеснуть умом и логикой? В некоторых ситуациях это, увы, не помогает Может, и утопия, но на то у человека и есть такая штука, как надежда, ну и вера в чудо.
Лена и Паша. Не принимайте весь этот негатив. Действуйте так, как решили. Я ВЕРЮ!!!!!!!!, что у вас все получится.
В такой ситуации надеешься на любую помощь, правильно сделали, что написали сюда и в газету, у меня и у моей семьи огромное желание помочь вам.
По поводу нашей медицины: знакомая жила в Англии, там обнаружили рак, предложили прооперрировать, но она решила довериться нашей медицине, приехала в Россию, а тут сказали:" Ничем помочь не можем, идите умирайте ". Вот и конец жизни, которую может и можно было спасти.
quote:
Вы это с кем сейчас?
с человечеством
quote:
Только вам-то оно зачем?
хороший вопрос. нет на него ответа у меня.
quote:
В некоторых ситуациях это, увы, не помогает
сочувствую.
quote:
Originally posted by tatiana1003:По поводу нашей медицины: знакомая жила в Англии, там обнаружили рак, предложили прооперировать, но она решила довериться нашей медицине, приехала в Россию, а тут сказали:" Ничем помочь не можем, идите умирайте ". Вот и конец жизни, которую может и можно было спасти. [/B]
Если бы было можно, то спасли бы и я в этом ни чуть не сомневаюсь!
Врачи не Боги, как до вас этого не доходит! Чудес то не бывает!
quote:
Originally posted by Эстэтмэн67:
Чудес то не бывает!
Если не верить в чудо, для чего жить?
Если каждый из нас перечислит хоть 100 рублей, от нас не убавится, может сказка и не закончится хорошим концом. но я буду знать, что смогла помочь незнакомому, но видимо очень хорошему человеку тем, что он еще может месяц или год смотрел на солнце, находился рядом с любимым человеком, семьей, наслаждался жизнью.
Желаю Елене верить в чудо и полностью восстановиться.
quote:
Originally posted by Panich18:
Panich18
вам терпения, если нетрудно номер карты сбера в ПМ
А я не верю нашей медицине, безнаказанность полная, творят что хотят( сравнивала, сама прожила в Англии 4 года) правильно сделали, что уехали туда лечиться. В чудо надо верить и помогать людям тоже. А руки опустить никогда не поздно. Лена, Паша, ждем от вас хороших новостей.
quote:
Originally posted by tatiana1003:
А я не верю нашей медицине, безнаказанность полная, творят что хотят( сравнивала, сама прожила в Англии 4 года) правильно сделали, что уехали туда лечиться. В чудо надо верить и помогать людям тоже. А руки опустить никогда не поздно. Лена, Паша, ждем от вас хороших новостей.
Вы же только что написали что они сюда лечится приехали из Англии где получили вежливый отказ, ввиду "четверки"!
Не получилось перекинуть через альфаклик. вернусь домой-переведу через сбер.
quote:
В чудо надо верить и помогать людям тоже. А руки опустить никогда не поздно.
+ много...
ссылочку на группу в контакте можно?
6000000, а потом говорят в России плохая медицина! Уксус сладким быть не может!
Эстэтмэн67, не совсем понимаю ваши сообщения и для чего вы их пишите. Лена уехала лечиться, у нее есть огромное желание жить и есть люди, которые готовы помочь и ВЕРЯТ в чудо. Что вам то надо?????? От вас никто не требует ни копеечки.
quote:
Originally posted by tatiana1003:
Эстэтмэн67, не совсем понимаю ваши сообщения и для чего вы их пишите. Лена уехала лечиться, у нее есть огромное желание жить и есть люди, которые готовы помочь и ВЕРЯТ в чудо. Что вам то надо?????? От вас никто не требует ни копеечки.
Вы обсирать горазды русскую медицину, хотя в корень проблемы взглянуть не удосужились! Вы уже требуете, а не просите?
Эстэтмэн67, Дай вам бог никогда не оказаться в такой ситуации, в какой оказалась Лена и не приходилось сравнивать зарубежную и нашу медицину. Здоровья Вам и Вашей семье.
P.S. Никто не требует, все добровольно.
quote:
Вы обсирать горазды русскую медицину, хотя в корень проблемы взглянуть не удосужились
Зачем туда смотреть? это сейчас поможет вылечить рак? Или тоже предложите АСД попить .
Вы, и другие тут, со своим мнением о ненужности сборов, просто никогда не оказывались на краю жизни и смерти из-за нашей великой российской медицины. А там, на краю, жить то оказывается очень хочется . И хочется жить долго. Ваши домыслы останутся вашей иллюзией. Всем кто Лене помогает - большое простое человеческое спасибо.
quote:
Originally posted by Дворжецкий:Зачем туда смотреть? это сейчас поможет вылечить рак? Или тоже предложите АСД попить
Вы, и другие тут, со своим мнением о ненужности сборов, просто никогда не оказывались на краю жизни и смерти из-за нашей великой российской медицины. А там, на краю, жить то оказывается очень хочется
Я неоднократно провожал в последний путь онкобольных поэтому очень хорошо знаю эту тему и мне действительно искренне жаль их, но больше всего меня возмущает что иноклиники и местные шарлатаны наживаются на чужом горе, но БОГ то он все видит!
quote:
иноклиники и местные шарлатаны наживаются на чужом горе,
иноклиники предлагают варианты, в то время как отечественная медицина предлагает просто тихо умереть и никого не беспокоить. Основная сумма - стоимость препарата ,который многим помог прожить еще какой то срок. Клиники не могут наживаться на препарате просто потому что они его не производят.
quote:
Originally posted by бимчик:иноклиники предлагают варианты, в то время как отечественная медицина предлагает просто тихо умереть и никого не беспокоить. Основная сумма - стоимость препарата ,который многим помог прожить еще какой то срок. Клиники не могут наживаться на препарате просто потому что они его не производят.
Увы, Абдулову и не такие деньги не помогли и многим другим тоже!
quote:
Originally posted by бимчик:иноклиники предлагают варианты, в то время как отечественная медицина предлагает просто тихо умереть и никого не беспокоить. Основная сумма - стоимость препарата ,который многим помог прожить еще какой то срок. Клиники не могут наживаться на препарате просто потому что они его не производят.
Милое заблуждение. Увы, зарубежные клиники тоже бессильны перед смертью. Бессильны они и против меланомы. Простые люди за рубежом тоже не в состоянии получить дорогостоющую паллиативную помощь как зербалйф. В отношении меланомы нет панацеи , увы.
Но может, по крайней мере надеюсь, Лене он поможет. Дай Бог.
А я согласна с bombini - если не верить в чудо, зачем тогда жить? 100 рублей действительно никого не задавит, а у девушки появится хоть какой-то шанс.
Сегодня на работе рассылка пришла по внутренней почте с просьбой от высших чинов УР о сборе денег для Елены, думаю, шансы на то, что сумма будет собрана есть, по крайней мере, хочется надеяться.
quote:
по внутренней почте с просьбой от высших чинов УР
что вы? что вы? я не чифирю..(с)
quote:
Originally posted by Вивьен Ли:
А я согласна с bombini - если не верить в чудо, зачем тогда жить? 100 рублей действительно никого не задавит, а у девушки появится хоть какой-то шанс.
Сегодня на работе рассылка пришла по внутренней почте с просьбой от высших чинов УР о сборе денег для Елены, думаю, шансы на то, что сумма будет собрана есть, по крайней мере, хочется надеяться.
Ну, и? Вы сделали денежный перевод?
не знаю у кого больше силы духа.
у того кто просит или у того , кто тихо без просьб умирает.
всем родственникам продать квартиры, оставить детей без крова, ради спасения жизни?
а с миру по нитке-ничей карман сильно не заденет, но, а может поможет, а может и нет.
смерть близкого ....
дело то житейское- мы каждый день приближаемся к смерти
Хотим подвести итоги первой поездки в клинику "Шиба". Наша цель прибывания в клинике - это прохождение лечения методом "TIL-киллеров". На данный момент времени, в связи с тем, что удаление метастазов невозможно из-за большого размера опухоли, а так же положительного анализа на мутацию гена BRAF, был назначен прием препарата Zelboraf - 2 курса по 28 дней. Данный препарат блокирует мутацию гена и не дает расти опухоли. Но... данный препарат является паллиативным и в какой-то момент может перестать действовать. Если опухоль уменьшится и врачи решат, что возможно проводить TIL, необходима будет сумма в 90 000 $ для удаления метастаза, выделения из него "лимфоцитов-киллеров" и их размножения. Полная стоимость лечения составит 180 000-200 000 $.
Следующая поездка в клинику в середине октября.
Спасибо всем,кто откликнулся на нашу беду