vadim291979 29-09-2013 21:29
Здравствуйте, меня зовут Наталья. У моего родного дяди болезнь Бехтерева. Он болен уже лет 20. Нужен очень хороший специалист своего дела, я понимаю, что эта болезнь неизлечима, но есть ведь способы для ее замедления. Ему становится все хуже и хуже. Нет ничего страшнее, видеть как родной человек потихоньку увядает и теряет надежду. Помогите пожалуйста. буду очень благодарна за ссылки на конкретных людей. Может они помогут нам, если не в Удмуртии, то направят в другой город, где помогут хоть как-то поддерживать жизнедеятельность дяди.
АркАнгел 29-09-2013 21:50
Имхо если не помогли в Ижевске - пытаться искать в Питере и Москве.
http://www.rheumatolog.ru/ - институт ревматологии в Москве на Каширском шоссе.
колосок1 29-09-2013 23:00
доброго времени суток! в клинике "медсервис" ведет прием жуйкова татьяна александровна, очень грамотный доктор. телефон 55-03-00
vadim291979 29-09-2013 23:09
Спасибо.я обязательно позвоню
Uroman 30-09-2013 21:00
quote:
Originally posted by vadim291979:
Он болен уже лет 20.
и в чем срочность?
quote:
Originally posted by vadim291979:
я понимаю, что эта болезнь неизлечима, но есть ведь способы для ее замедления. Ему становится все хуже и хуже. Нет ничего страшнее, видеть как родной человек потихоньку увядает и теряет надежду.
раньше в церковь "обращались"
quote:
Originally posted by vadim291979:
хоть как-то поддерживать жизнедеятельность
а он согласен на "хоть как-то" да еще и в чужом городе?
vadim291979 30-09-2013 22:58
Uroman, вы так интересно рассуждаете, если бы знали, что эта за болезнь, не писали бы такие глупости про срочность!!!!если не можете помочь проходите мимо и не пишите всякую чушь. понимаю, что каждый имеет право на свое мнение, но это не данная ситуация.
vadim291979 30-09-2013 23:01
Еще я вычитала из интернета, что таким больным можно выбить квоту на льготное лекарство, которое стоит бешенных денег. Может у кого-то есть опыт по получению квоты, поделитесь пожалуйста какие инстанции и какие документы нужно собрать. в инете подробно не расписано. заранее спасибо
AlexLiss-a 30-09-2013 23:08
quote:
Может у кого-то есть опыт по получению квоты
опыт есть, толку нет. Правда по бехтереву не знаю, а по мабтере при РА - толк очень неясный, причем в первую очередь для самих пациентов.
vadim291979 30-09-2013 23:16
Вам отказали в получении лекарства, или вы даже не дошли до этого этапа?я предполагаю, что в нашем государстве придется кучу порогов обить, чтобы чего-то добиться,если еще получится добиться.
AlexLiss-a 30-09-2013 23:21
Да нет. ВРач я. Получаете инвалидность, а дальше должна быть рекомендация ревматолога. Если такая есть пишете письмо в минздрав и получаете положительный ответ на след.год.
AlexLiss-a 30-09-2013 23:31
Пациентов с дорогостоящими лекарствами не много, но по тем что есть совершенно не понятно положительное действие лекарства. Ну разве, что немного в начале приема (и то возможно на фоне веры в это самое чудо за большие деньги), а потом все как было.
AlexLiss-a 30-09-2013 23:34
НУ а собственно ревматологи мало чем могут помочь в их распоряжении как и у всех НПВП, СПВП ну и + АБ. Кстати первое с последним последнее время дало 3-и положительных эффекта на несколько месяцев за прошедшее лето.
vadim291979 30-09-2013 23:36
quote:
Originally posted by AlexLiss-a:
Пациентов с дорогостоящими лекарствами не много, но по тем что есть совершенно не понятно положительное действие лекарства. Ну разве, что немного в начале приема (и то возможно на фоне веры в это самое чудо за большие деньги), а потом все как было
Это верно замечено.тем более это лекарство только на время приема уменьшит боли, потом вернется все на круги своя.и снова начнется круг заново
vadim291979 30-09-2013 23:41
про НПВП я тоже читала, я не совсем конечно знаю, чем его лечат, просто эффекта не замечаю. только ухудшения.у него уже поза "просящего" и дошло уже до ребер или грудной клетки, то есть дыхание уже не полноценное.совсем не ест. Вот и хотелось бы получить Ремикейд по квоте, его назначают, когда НПВП уже не помогает
AlexLiss-a 30-09-2013 23:51
quote:
его назначают, когда НПВП уже не помогает
вряд ли стоит думать, что для улучшения состояния нужен только этот препарат, более того скорее всего это не так. Впрочем утверждать не могу, но говорю, потому как видел "до" и "после" пр и ревматоидных артритах.
Uroman 01-10-2013 12:24
quote:
Originally posted by AlexLiss-a:
ВРач я
деципевт...
AlexLiss-a 01-10-2013 16:27
quote:
деципевт...
зависть - плохое чувство..........
irkaleb 01-10-2013 18:18
Алексей, я могу ошибаться, но вы активнее весна-осень, опять же проскакивают в последнее время все чаще признаки мании-велички, вы обследованы? медикаментозное лечение назначено?
Ладно, мы - медики вас прочтем, поржем, погневаемся итд, дык форум то посещают и люди с немедицинским образованием, с врачами нынче и так плохо все, а туут еще вы - чудище-юдище
.Доктор Зайцева 01-10-2013 18:55
quote:
Originally posted by irkaleb:
Алексей, я могу ошибаться, но вы активнее весна-осень, опять же проскакивают в последнее время все чаще признаки мании-велички, вы обследованы? медикаментозное лечение назначено?
Ладно, мы - медики вас прочтем, поржем, погневаемся итд, дык форум то посещают и люди с немедицинским образованием, с врачами нынче и так плохо все, а туут еще вы - чудище-юдище
irkaleb
quote:
Originally posted by AlexLiss-a:
зависть - плохое чувство..........
Lyke 01-10-2013 18:59
quote:
тем более это лекарство только на время приема уменьшит боли
Никто и никогда не говорит, что инфликсимаб и иже с ними излечивает. Прием требуется постоянный, курсами. А стоимость, увы, заоблачна.
irkaleb 01-10-2013 19:18
quote:
irkaleb
quote:
quote:
Originally posted by AlexLiss-a:
зависть - плохое чувство..........
зависть - самое ужасТное чуйство, она пожирает человека изнутри и не дает ему нормально существовать, поэтому стараюсь не страдать ею
AlexLiss-a 01-10-2013 19:30
quote:
Никто и никогда не говорит, что инфликсимаб и иже с ними излечивает. Прием требуется постоянный, курсами.
Нах если нет разницы???? дА еще и
quote:
стоимость, увы, заоблачна.
AlexLiss-a 01-10-2013 19:34
quote:
стараюсь не страдать ею
Не у вас плохо получается
quote:
вы обследованы? медикаментозное лечение назначено?
irkaleb 01-10-2013 19:37
quote:
Не у вас плохо получается
, дурачеллоLyke 01-10-2013 19:40
Во время приема и какое-то время после состояние лучше. Гораздо лучше. А это большой плюс. Так что недостаток лишь в цене. Как терапевт вы вроде как должны знать, что при многих заболеваниях терапия пожизненная и постоянная.
Доктор Зайцева 01-10-2013 19:41
quote:
Originally posted by AlexLiss-a:
НУ а собственно ревматологи мало чем могут помочь в их распоряжении как и у всех НПВП, СПВП ну и + АБ. Кстати первое с последним последнее время дало 3-и положительных эффекта на несколько месяцев за прошедшее лето.
ну да, АБ, как без них! при анкилозирующем спондилите ооочень нужная вещь
кстати, какие нпвп назначаете?
AlexLiss-a 01-10-2013 19:43
quote:
Как терапевт вы вроде как должны знать, что при многих заболеваниях терапия пожизненная и постоянная.
Это не прописано не одними нормативными документами. Это все идет только из лекций и брошюрок фарм компаний. И кстати это не так. Постоянно ничего не болит, болит то сильнее то слабее, в связи с чем и дозы и вообще потребности в препаратах разные.
AlexLiss-a 01-10-2013 19:45
quote:
кстати, какие нпвп назначаете?
"все пытаетесь на халяву знания пополнить?"
irkaleb 01-10-2013 19:48
quote:
брошюрок фарм компаний
больше и не читал ничо
AlexLiss-a 01-10-2013 19:52
quote:
Originally posted by irkaleb:
больше и не читал ничо
ну давайте, поделитесь со мной чтивом гражданка окулист в основном занимающаяся терапевтическим лечением терапевтически неизлечимых и даже не компенсируемых заболеваний глаз...
Доктор Зайцева 01-10-2013 19:56
quote:
Originally posted by vadim291979:
но есть ведь способы для ее замедления..
есть, и это зависит от желания самого больного, при данном заболевании, здесь главное движение и лфк, все препараты направлены на уменьшение воспаления и как следствие уменьшение болевого синдрома, а снижение болевого синдрома увеличивает объем движения и амплитуду и здесь подключаются физические упражнения
А сидеть и ждать от государства "волшебного" препарата, бесполезно, пока не появиться у больного желания помочь себе, здесь нужна не "волшебная таблетка", а волшебный пендель, простите за прямоту.
Я видела пациентов, которые в 20-ть с небольшим голову не могут поднять, и это очень печально, но при этом знаю пациентов, которые живут с этим заболеванием более 25 лет, да, здоровыми их не назовешь, но они стараются вести активный образ, и это у них получается, чего и желаю Вашему родственнику
Сейчас есть современные НПВС, которые быстро купируют болевой синдром при данном заболевании.
Доктор Зайцева 01-10-2013 20:02
quote:
Originally posted by AlexLiss-a:
"все пытаетесь на халяву знания пополнить?"
больных с анкилозирующим спондилитом я видела, лечила, наблюдала, наблюдаю, в отличие от вас...
quote:
Originally posted by AlexLiss-a:
Правда по бехтереву не знаю
так что, оставайтесь со своими "знаниями" наедине, кстати, 100 рублей я вам предлагала, надо!?
Lyke 01-10-2013 20:06
Право, смешно. На заборе много чего не написано. Да и сколь бы эффективным не был препарат, при такой цене его в наших МЭС не пропишут никогда.
irkaleb 01-10-2013 20:06
quote:
ну давайте, поделитесь со мной чтивом гражданка окулист в основном занимающаяся терапевтическим лечением терапевтически неизлечимых и даже не компенсируемых заболеваний глаз...
Увы - на сегодня большая часть заблеваний не излечивается
, НО вам я могу вылущить ваш халязион мозга .irkaleb 01-10-2013 20:11
quote:
больных с анкилозирующим спондилитом я видела, лечила, наблюдала, наблюдаю, в отличие от вас...
к сожалению частая сопутка - глаукома
Uroman 01-10-2013 21:46
quote:
Originally posted by Доктор Зайцева:
ну да, АБ, как без них!
академик надысь АБ для лечения перелома ребер втюхивал
Доктор Зайцева 01-10-2013 21:54
quote:
Originally posted by Uroman:
академик надысь АБ для лечения перелома ребер втюхивал
угу
quote:
Originally posted by AlexLiss-a:
Можно конечно по плотнее обмотаться, чтоб не делать глубоких вдохов, но тут лучше уж пояс для поясницы на грудь нацепить.
Тут только нпвп (найз например) + АБ.
p.s. представила, как на сломанные ребра натянуть еще и пояс жесткой или полу жесткой фиксации, Менгеле, чО...
AlexLiss-a 01-10-2013 22:13
Зайцева ,если уж заучиваете мои цитаты, то заучивайте полностью:
https://izhevsk.ru/forummessage/48/4031510.html
quote:
закрытые переломы ребер фиксировать смысла нет, так как они и так фиксированы за другие ребра. Можно конечно по плотнее обмотаться, чтоб не делать глубоких вдохов, но тут лучше уж пояс для поясницы на грудь нацепить.
Тут только нпвп (найз например) + следить, чтоб хрипов и кашля не появлялось, если появятся, то тогда еще АБ. А так только время.
В жизни пригодится...
Доктор Зайцева 01-10-2013 22:17
quote:
Originally posted by AlexLiss-a:
если уж заучиваете мои цитаты, то заучивайте полностью:
то же самое могу сказать и про вас
quote:
Originally posted by AlexLiss-a:
В жизни пригодится...
не льстите себе..
RoYAl 01-10-2013 22:57
Зайцева и Лис как Том и Джерри.)) Везде друг друга найдут. Это любовь такая?)))
AlexLiss-a 01-10-2013 23:32
quote:
Это любовь такая?)))
Неее, тупой животный инстинкт - не более того
quote:
как Том и Джерри
Uroman 02-10-2013 12:54
quote:
Originally posted by AlexLiss-a:
так как они и так фиксированы за другие ребра.
шедеврально...
quote:
Originally posted by AlexLiss-a:
по плотнее обмотаться
по чему???
AlexLiss-a 02-10-2013 09:08
quote:
по чему???
по тому, что помидор. Читайте пост 38, сразу за цитированными вами словами идет ответ на ваш вопрос.
Uroman 02-10-2013 10:54
мдя...
ячсмит 02-10-2013 12:44
quote:
Originally posted by irkaleb:
?
Ладно, мы - медики вас прочтем, поржем, погневаемся итд, дык форум то посещают и люди с немедицинским образованием
Разоблачайте, высказывайте ваши мнения, чтобы люди с немедицинским образованием и мозгами не увидели в словах "шарлотанов" и "специалистов" правду.
ячсмит 02-10-2013 12:54
Немножко не в тему, но коли уж зашла выскажусь про терапевтов. По моему опыту, терапевты такие врачи, котоыре лечат тем, что рекламируют по тв.
Когда мне выписывают препарат, для меня это новое слово, у меня нет тв, и я сначала верю терапеввту, ведь у него больше знаний.
Но когда средство не помогает + случайно вижу по тв рекламу преперата, который мне выписывают, сразу задумываюсь, что вся россия, пенсионеры и даже самое тупое быдло вкурсе про этот препарат и в каком случае его применять (утрируя - знают больше меня, но столько же, сколько терапевт ), и я начинаю сомневаться в компетенстности врача.
А потом вообще перетсаю к нему ходить, сразу иду к узким спецам, если он не отправляет сам.
AlexLiss-a 02-10-2013 15:13
quote:
Разоблачайте, высказывайте ваши мнения, чтобы люди с немедицинским образованием и мозгами не увидели в словах "шарлотанов" и "специалистов" правду.
пусть потом не удивляет, что
quote:
По моему опыту, терапевты такие врачи, котоыре лечат тем, что рекламируют по тв.
Коломацкий2 02-10-2013 15:24
quote:
Originally posted by ячсмит:
терапевты такие врачи, котоыре лечат тем, что рекламируют по тв.
Ну, не все.. AlexLiss-a, например, вообще все схемы лечения сам придумывает.
Lyke 02-10-2013 18:01
quote:
сам придумывает.
Как гипертоническим раствором или чем там лечить ЗНО. Пиздец.
ячсмит 02-10-2013 18:20
quote:
пусть потом не удивляет, что
Почему? не вижу логической связи.
vadim291979 02-10-2013 21:28
Доктор Зайцева по поводу того, что нужно движение и лфк, я не спорю, чем меньше двигаются, тем болезнь прогрессирует, я же не говорю, что мой дядя сидит и ждет.он работает до сих пор как бы не было больно.делали и лфк и массажи всякие, которые назначали врачи но все бестолку, это временный эффект, а по поводу волшебной таблетки, я скажу так, если есть хоть какая то возможность получить от государства то что в принципе положено гражданам этой страны, мы будем страться этого добится.вылечится он не вылечиться,но зато будет себя чувствовать хоть какое то время как нормальный здоровый человек.
Доктор Зайцева 02-10-2013 21:48
quote:
он работает до сих пор как бы не было больно
вот и славненько
quote:
массажи всякие, которые назначали врачи но все бестолку, это временный эффект,
лекарства тоже дают временный эффект
quote:
делали и лфк
ее постоянно нужно делать, ежедневно, минимум 30 минут в день
quote:
я скажу так, если есть хоть какая то возможность получить от государства то что в принципе положено гражданам этой страны, мы будем страться этого добится.
я ж не против, добивайтесь!
Вы имеете на это полное право и я его у Вас не могу отнять, да и не собиралась...А по поводу ремикейда скажу так, да, улучшения есть, и больные чувствуют себя лучше, но как только они его перестают принимать, по разным причинам, то состояние их резко ухудшается... проанализировав это, пришла к выводу, что это субъективное больше мнение, т.к. не может заболевание так быстро прогрессировать при отмене, что, в принципе, подтверждалось лабораторно, просто они привыкли к более "комфортному" состоянию (имхо)
quote:
зато будет себя чувствовать хоть какое то время как нормальный здоровый человек.
в этом я сомневаюсь..
Зоркий Пью 02-10-2013 23:21
quote:
Originally posted by Доктор Зайцева:
А по поводу ремикейда скажу так
добавлю.
негатив побочных действий иммуносупрессора может превзойти ожидаемый позитив лечебного эффекта.