rexalex22 03-05-2015 21:42
Всем доброго дня!
Есть вопрос: кто-нибудь ездил на операцию по поводу устранения порока сердца у новорожденного (Дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП)) в г.Томск.Большая просьба отзовитесь, очень нужны отзывы о клинике, как добраться туда, о квоте, о проживании, и самое главное информация о восстановительном периоде после операции!!!
Информация очень важна и ценна! Жду откликов!!
OlchaCo 04-05-2015 12:47
Почитайте здесь
http://forum.dearheart.ru/ , думаю найдете ответы на большинство вопросов. Если коротко, клиника ОЧЕНЬ хорошая, на мой взгляд одна из лучших в России, у нас в Удмуртии таких нет, и не только из-за оборудования и стен, а именно из-за отношения к пациентам. ДМЖП оперируют очень давно и очень успешно, одна из самых простых операций, что делают там. По квоте ничего не скажу, мы ездили через благотворительный фонд. Добираться туда лучше поездом Москва-Томск, правда идет он через Балезино, прямых рейсов нет, идет где то 36 часов. Самолетом три года назад было только через Москву и по времени выходило примерно так же, что и поездом, может сейчас что то и изменилось.По проживанию, мама лежит с ребеночком, папе можно в гостиницу, рядом их много, наш папа снимал комнату в доме неподалеку от клиники,адреса и телефоны сдающих можно узнать на вахте больницы.
OlchaCo 04-05-2015 01:19
Восстановительный период у всех по-разному, мы были там три дня, на четвертый уже ехали домой, но у нас была эндоваскулярная операция, то есть не полостная, а через бедренную венку, но новорожденным такие раньше не делали, нужно было, чтоб вес ребенка был не менее, если не ошибаюсь, 10 кг. Но вроде бы сейчас уже начали делать и совсем маленьким, но я могу ошибаться. Вы можете спросить на форуме, там консультируют и родители, и специалисты клиники. Единственное, что могу сказать по восстановительному периоду после полостных операций, это то, что меня поразило тогда, насколько быстро деток выписывают домой, мне казалось, что должны лежать не меньше месяца, а там неделька, и домой. Вообщем, удачи вам, настройтесь на то, что вам придется быть сильными, не раскисать, ваше настроение передается ребеночку, вы будете спокойны и ему будет легче, а врачи обязательно сделают все от них зависящее.
rexalex22 04-05-2015 14:03
Большое СПАСИБО за Внимание к нашей проблеме!!! Ещё кто-то что-нибудь полезного и информативного может сказать? Очень ждем откликов!
Заранее всем откликнувшимся спасибо!
Врр 12-05-2015 11:56
Год назад в этой больнице закрывали ОАП дочери. Никаких нареканий на больницу и персонал нет, только благодарность. С дочерью ездил супруг, поселили их вместе, больше никого в палате не было. Операция была не полостная, выписались быстро. На все (проезд, операция, послеоперационный период) ушла неделя: во вторник утром приехали, в среду операция, в пятницу уехали. Добирались поездом из Балезино. Организационные вопросы решали на форуме, ссылку на который дали Вам выше. Там есть ветка именно томской клиники, отвечают быстро. У нас не получалось приехать именно в тот день, на который нас вызывали, из-за расписания движения поездов. Я об этом сообщила на форуме, и день операции перенесли.
rexalex22 12-05-2015 22:27
Всем доброго вечера! Уважаемая "Врр", скажите, как быстро приходит вызов на операцию? сколько есть времени на сборы и сдачу необходимых анализов (RW,кровь, моча и т.д.) для того что бы лечь в клинику? Какой был возраст ребенка раз делали неполостную операцию,я так понимаю через бедренную вену? сколько по времени ехать на поезде? писали ли Вы справку заверенную у нотариуса на разрешение на операцию от Вашего имени(раз ездил только отец без матери)?
Nezabudo4ka 12-05-2015 22:52
Год с небольшим мы тоже делали операцию в этой клинике,порок был сложный ,жизненнонеобходимый, поэтому и рожали мы в том городе. Квота делается достаточно быстро,ответ клиника дает примерно в течении недели,времени собраться вам будет предостаточно,не переживайте,все будет хорошо!!! хочу сказать ,что с таким диагнозом как у вас там ооочень много деток и они достаточно быстро восстанавливаются,тем более как я поняла вы не совсем новорожденные туда поедете,иначе с папой бы не отправили,папе с маленьким там будет не очень легко,маме проще,а вообще нужно ехать с кем-то,без поддержки ооочень плохо морально.Даже не знаю что написать,тяжело все ворошить,проще отвечать на вопросы.8904,318,25,64 мой телефон СВЕТЛАНА,звоните,знаю как нужна информация перед операцией,все расскажу,если район ИльфатаЗакирова-Молодежная, то можем прогуляться и пообщаться.Все будет хорошо!!!
Врр 13-05-2015 09:15
цитата:
Изначально написано rexalex22:
как быстро приходит вызов на операцию? сколько есть времени на сборы и сдачу необходимых анализов (RW,кровь, моча и т.д.) для того что бы лечь в клинику? Какой был возраст ребенка раз делали неполостную операцию,я так понимаю через бедренную вену? сколько по времени ехать на поезде? писали ли Вы справку заверенную у нотариуса на разрешение на операцию от Вашего имени(раз ездил только отец без матери)?
Порок сердца у дочери обнаружили в октябре, квоты на щадящую операцию (не полостную) к концу года уже не было и нам подсказали обратиться в фонд помощи. Мы сразу начали собрать те анализы и документы, которые нужны были фонду для начала сбора средств именно для нашего ребенка. Также были переданы документы и в клинику.
Получается, где-то пару месяцев и проводили все осмотры и анализы. В начале февраля из Томска пришел вызов. На сбор нужных именно к дате операции анализов было где-то 1.5 недели. Часть анализов и супругу и дочери сдавали платно, от этого никуда не деться. Есть еще справка о эпидемиологической обстановке в районе, которая действует только 3 дня, и с учетом дороги она может оказаться просроченной. Честно, я уже не помню, как мы вышли из этой ситуации, но мы обговаривали с Томском, что скан свежей справки можно будет прислать. Но, по-моему, это не понадобилось. Просто перед самым отъездом взяли эту справку.
Операцию делали через бедренную вену, возраст ребенка 8 лет.
На поезд сели в субботу днем, ближе к вечеру, во вторник утром были в Томске.
У нотариуса заверяли разрешение на операцию, это обязательно, если один из родителей не едет. Нотариус очень ответственно подошел к нашей проблеме, описал в разрешение все возможные ситуации, связанные с лечением: указал, что можно проводить любое лечение, в любых клиниках, чтобы совсем придирок не было к документу.
anikli2014 14-05-2015 22:14
Здравствуйте.Томский НИИ кардиологии РАМН для меня-лучший в мире,лучший кардиохирург Евгений Владимирович Кривощеков,замечательные специалисты,принимают как родных людей,такого отношения за всю свою жизнь не встречала ни в одном мед учреждении.По поводу квоты и всех организационных вопросов,лучше зайти на сайт,который вам указали,найти вкладку: Консультации специалистов по врождённым порокам сердца,дальше выбрать Вопросы специалистам Томского НИИ кардиологии РАМН и задавать все вопросы,отвечает Виктория Николаевна,специалист томского кардиоцентра, очень быстро и по существу.На счет дороги вам уже ответили,это поезд из Балезино.Мы ездили 3 раза,у нас порок сложный,вызов приходил всегда неожиданно,на сдачу анализов оставалось мало времени,так что анализы,которые по длительности,3 месяца,лучше сдать заранее,справка о контактах перед отъездом брали,проблем никогда не было,ребенка ложат с мамой,кормят хорошо,если что надо,можно сходить в магазин,они прямо у больницы,папа у нас жил рядом с больницей,там ,когда приезжаешь,на вахте есть телефоны бабушек,которые сдают комнаты рядом с больницей.На сайте,про который вам написали,можно найти Региональные тусовки и объединения родителей с ВПС,дальше Остальные регионы,дальше Удмуртия,там очень много родителей,которые возили на операцию своих детей в Томск недавно.Удачи вам и терпения!!!
rexalex22 17-05-2015 20:14
Доброго вечера, ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ И ИНФОРМАЦИЮ!!!