Благотворительность

СБОР СРЕДСТВ/ Котову Ильюше очень нужна Ваша помощь! ДЦП г. Ижевск, РФ

Алена Котова 04-09-2012 14:39

Вчера консультация с врачом-эпилептологом, у которой мы наблюдались больше года, не состоялась по какому-то недоразумению... Но по телефону она сказала мне, что по результатам ЭЭГ идет ухудшение, приступы изменились в худшую сторону. Нужно менять лечение. После каждого сна у Ильи долгая серия приступов, раз 70-80! Завтра мы с Ильей и с мужем поедем на консультацию к неврологу в Казань, может быть, сходим еще к окулисту. Спрошу у невролога, возможно, придется уменьшить количество занятий на курсе реабилитации в октябре.
Но есть и хорошая новость! С субботы Илья снова улыбается и смеется, редко, но все же! Он очень давно не улыбался. Эта такая радость, до слез!
К логопеду мы пока не ходим, так как она уехала. Пока все наши новости) О поездке в Казань обязательно напишу.
Алена Котова 07-09-2012 17:26

Отчет о поступлениях 4-6 сентября:
4 сентября: на карту Сбербанка 100 руб. (с карты *0696), 2589,19 руб (с карты *8401),
5 сентября: на карту Сбербанка 200 руб. (с карты *3602), 500 руб. (с карты *1726), 500 руб. (с карты 8595),
6 сентября: на Билайн 200 руб.
Итого за 3 дня: 4089,19 руб.
Всего собрано 102273,27 руб. !!!
На реабилитационное кресло "Зебра" собрано 40373,27 руб.!!!
Осталось собрать 40490,73 руб. !!!

Огромное спасибо Каждому! Не могу передать, как мы Вам благодарны! Низкий Вам поклон! Спасибо!

Алена Котова 10-09-2012 11:35

Отчет о поступлениях 7-9 сентября:
7 сентября - на Билайн 1000 руб. в 11:36, 100 руб. в 14:45,
на карту Сбербанка 300 руб. (с карты *5873),
лично моей маме 1000 руб. от моего классного руководителя с средней школе,
8 сентября - на Билайн 100 руб. в 11:51, 500 руб. в 23:25.
Итого за 3 дня: 3 тыс. руб. !!! Спасибо огромное Каждому!!! Очень признательны за помощь!!!
Всего собрано 105273,27 руб. !!!
На реабилитационное кресло "Зебра" собрано 43373,27 руб.!!!
Осталось собрать 37490,73 руб. !!!
click for enlarge 852 X 1096  70.6 Kb picture
Алена Котова 10-09-2012 11:40

О поездке в Казань.
Мы записывались на консультацию невролога и окулиста через детское стационарное отделение на базе Детской Республиканской клинической больницы МЗ РТ "АК БАРС МЕДИЦИНА" (услуги платные).
Когда приехали, нам предоставили номер (палату). Окулист, посмотрев глазки Ильи, сказала, что у Ильи проблемы со зрением неврологические (так нам говорят все окулисты). Нужно наблюдаться, лечиться у невролога. Мозг не воспринимает картинки. Сказала, что сейчас ничего дополнительного предпринимать не нужно. Не нужны очки, капли в глаза бессмысленны. Когда у Ильи не будет приступов эпилепсии, можно будет лечить глазки на аппаратах, а пока нельзя.
Консультация у невролога была долгой. Я подробно рассказала нашу историю, какие лекарства пробовали для лечения эпилепсии. Она сказала, что готова нам попытаться помочь, если мы готовы периодически приезжать на консультации, обследования. Это необходимо, чтобы наблюдать ребенка в динамике. Мы согласились.
Невролог предложила остаться на сутки для обследований или приехать чуть позже. Муж уехал на машине домой, а мы с Ильей, моей тетей остались там. В тот же день у Ильи взяли из кровь из пальца, сделали ЭЭГ, ЭХО- энцефалографию. На другой день натощак сдали кровь из вены на биохимию, на исследование вальпроевой кислоты в крови (на концентрацию противосудорожного препарата), сделали УЗИ внутренних органов.
Невролог, посмотрев результаты всех анализов, написала рекомендации, расписала схему введения нового противосудорожного препарата. Еще невролог назначила уколы для лечения печени, которая страдает от постоянного приема тяжелых лекарств. Препараты очень дорогие. В пятницу утром позвонила глав. врачу детской поликлиники, объяснила, что у ребенка ежедневные длительные приступы, попросила побыстрее нам выдать назначенные препараты по бесплатным рецептам. Надеюсь, посодействует. Обычно приходиться ждать недели 2. А 2 недели, с одной стороны, и долго ждать, когда у ребенка огромное количество приступов каждый день. К нашему большому счастью, нашлись те, кто дал нам в долг назначенное лекарство от приступов. С пятницы уже начали давать Илье новый противосудорожный препарат, пока только по вечерам маленькую дозировку. Как всегда очень надеемся, что он будет эффективным. Надеюсь, в этот раз повезет!!!Очень хочется, чтобы лекарство уменьшило количество приступов, чтобы их совсем не стало!!!!!!!!!!!!!
Конечно, мы очень рады, что съездили в Казань, нам очень понравилось. Отношение внимательное, доброе. Очень удобно за день сдать все необходимые анализы, сделать обследования.
Через 2-3 недели приема нового лекарства от приступов нужно будет снова съездить на консультацию для дальнейших рекомендаций.
За все услуги мы заплатили 10338 руб. (за анализы, исследования, консультации, пребывание в стационаре). Сумма большая. Просим у Вас разрешения включить эту сумму в расходы собранных средств (документы, чек выложу).
От первого сбора осталось 27850 руб. на реабилитацию в октябре. Сумма, необходимая на курс, будет меньше, так как в связи с ухудшением по эпилепсии придется отказаться от некоторых процедур, занятий, чтобы курс был менее интенсивным для Ильи.
27850-10338=17512 руб. на курс реабилитации в октябре хватит.
Очень важно Ваше мнение.

Эпилепсия все же стоит у нас на первом плане. Приступы очень вредят. Подобрать препарат,
победить приступы важно. И не важно, куда придется ездить к врачу, который готов помочь нашему ребенку, который внимателен.
Все относительно. Для нас удобнее и дешевле ездить в Казань, чем в Москву. На субботу мы еще записаны к эпилептологу в Москве)))), но мы откажемся от консультации. Дорого обойдется поездка. Будем наблюдаться в Казани.

Алена Котова 13-09-2012 12:59

Отчет о поступлениях 10-12 сентября:
11 сентября на Билайн 200 руб. в 13:58,
лично 500 руб. от нашей соседки,
12 сентября на карту Сбербанка 100 руб. (с карты *6660),
на Билайн 49 руб. в 23:58.
Итого за 3 дня: 849 руб.
Всего собрано 106122,27 руб. !!!
На реабилитационное кресло "Зебра" собрано 44222,27 руб.!!!
Осталось собрать 36641,73 руб. !!!

Большое спасибо Каждому за оказанную помощь! Она очень нужна нам и важна для нас!!!
130 x 97

Nyia 14-09-2012 12:27

Можно по-разному в мире жить
В горе можно и в радости...
Вовремя есть и вовремя пить,
Вовремя делать гадости..
А можно и так: на рассвете встать
И, помышляя о чуде,
Рукой обнаженной солнце достать
И подарить его людям!
click for enlarge 600 X 431  25.8 Kb picture
Nyia 14-09-2012 12:28

Значение и происхождение имени Илья: "Бог мой" (библейск.), сила Божья. Я редкий посетитель в церкви, я не знаю молитв, но с тех пор, как в моей жизни появились те, кто заставил меня остановиться, задуматься и начать помогать хотя бы малым, с тех пор я часто думаю о Боге. Мне сложно объяснить то, что я чувствую, когда вижу новости в группах где закрыты сборы, где дети уезжают лечиться туда, где от них не отказались, где за них борются,иногда до последнего... Невозможно выразить словами чувства матери и отца, когда за их ребенка, за его победу переживают и молятся сотни незнакомых людей. Благодаря всем Вам я обрела веру. Мы можем и должны делать все, что в наших силах, чтобы дети были здоровы, чтобы спустя много-много лет они смогли бы рассказать уже своим детям о том, что все люди хорошие, только поступки бывают разными:Давайте делать добрые дела! Спасибо Вам!

Лариса Михалева
click for enlarge 1920 X 1357 207.2 Kb picture

Алена Котова 17-09-2012 20:20

Отчет о поступлениях 13-16 сентября:
13 сентября на карту Сбербанка 100 руб. с карты *8233,
200 руб. с карты *3602,
на Билайн 500 руб. в 12:58.

14 сентября на Билайн 500 руб. в 12:42,
на карту Сбербанка 500 руб. в 22:35.

15 сентября на карту Сбербанка 100 руб. с карты *9768,
на Билайн 184,20 руб. в 19:29.

16 сентября на Билайн 920,20 руб.

Всего собрано 109126,67 руб. !!!
На реабилитационное кресло "Зебра" собрано 47226,67 руб.!!!
Осталось собрать 33637,33 руб. !!!
Мы очень признательны за помощь! Спасибо! Здоровья Вам и Вашим близким!

Алена Котова 17-09-2012 22:01

Друзья! У нас потрясающая новость! За сегоднящний день сумма средств, собранных на реабилитационное кресло "Зебра", увеличилась на 31851,62 руб. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы от всего сердца благодарим всех-всех-всех, Каждого! Огромное спасибо! Спасибо, что не остались равнодушными, оказали помощь, не прошли мимо!!!
Спасибо за доброту, щедрость, отзывчивость!

На карту Сбербанка 100 руб. с карты *8654, 1000 руб. с карты *7502,
на Билайн 500 руб. в 16:39, 150 руб. в 17:24,
лично от Нины Ефимовны 10 000 руб. !!! (она прочитала об Илье в газете "Успех каждому"),
из 2 ящиков в Ижтрейдингах 10479,20 руб. + 9622,42 руб. !!!

Всего собрано 140978,29 руб. !!!
На реабилитационное кресло "Зебра" собрано 79078,29 руб.!!! Осталось собрать 1785,71 руб. !!!
Мы очень признательны за помощь! Спасибо! Здоровья Вам и Вашим близким!

Уточню, в силе ли выставленный нам счет на кресло. Нам тогда сделали скидку 10%. Надеюсь, что скидка в силе)
284 x 177
click for enlarge 699 X 466  27.9 Kb picture

Nyia 23-09-2012 12:50

Отчет о поступлениях:

19 сентября:
на Билайн 49,93 руб., 500 руб. в 14:01.

20 сентября:
на карту Сбербанка 1100 руб. с карты *0834.

22 сентября:
на Билайн 1000 руб.

Всего собрано 143628,22 руб. !!!

На реабилитационное кресло "Зебра" 81728,22 руб.!!!

Средства на реабилитационное кресло "Зебра" собраны за 1 месяц и 1 неделю!!!

Всем-всем-всем, Каждому от всего средца огромное спасибо! Не могу передать словами то, как мы признательны за помощь Каждому, кто не остался равнодушным, не прошел мимо, кто принял участие в сборе средств для Ильи! Спасибо за доброту и щедрость!!!

Желаю Всем Доброты, Здоровья, Удачи!!!

Алёна Котова
click for enlarge 320 X 295  27.4 Kb picture

Алена Котова 27-09-2012 13:28

24 сентября на Билайн поступило 100 руб. Спасибо большое!!!
Всего собрано 143728,22 руб. !!!
На реабилитационное кресло "Зебра" собрано 81828,22 руб.!!!

24 сентября мы съездили в Казань на консультацию к неврологу, сдали там кровь на концентрацию противосудорожного препарата. Результат в норме. Врач расписала дальнейшее лечение, назначила сдать некоторые анализы. Посмотрела стоимость анализов - 2500 руб. в Инвитро. Надо узнать, можно ли где-то дешевле сдать.

Илья хорошо перенес поездку, немного капризничал, когда уже подъезжали к Ижевску.

Расходы составили 2885 руб. Расходы на бензин мы взяли на себя, как и в прошлый раз.

Сходила вчера в Сбербанк, оплатила счет на реабилитационное кресло, с комиссиями - 81011,15 руб. В банке сказали, что в течение 5 рабочих дней средства должны поступить на счет банка в Польше (2-3 октября).

Всем-всем -всем спасибо!!!!

Документы, подтверждающие оплату счета на реабилитационное кресло "Зебра": 2527 долларов * 31,5 +787,43+623,22=81011,15 руб.
click for enlarge 1920 X 2560 541.9 Kb picture
click for enlarge 1920 X 1440 249.2 Kb picture
click for enlarge 1920 X 2560 325.1 Kb picture
click for enlarge 1920 X 1440 204.4 Kb picture

Алена Котова 27-09-2012 17:38

Сегодня забрали ящик из отдела игрушек в ТЦ "Солярис". В нем - 661 руб. !!! Спасибо тем, что не прошел мимо!!!

Всего собрано 144389,22 руб. !!!

Алена Котова 05-10-2012 20:00

Отчет о поступлениях:
27 сентября на Билайн 200 руб.
29 сентября на карту Сбербанка 200 руб. с карты *1756.
1 октября на карту Сбербанка 1500 рублей!!!
2 октября на карту Сбербанка 100 руб. с карты * 6660.
Лично моей маме передали 500 руб.
4 октября на Билайн 92 руб. в 17:09!
Всего собрано 146981,22 руб. !!!
Мы очень признательны за помощь, благодарим Вас за перечисленные средства для лечения Ильюшки!
Израсходовано 128284,15 руб.
Осталось 18697,07 руб.


Мы активно занимаемся на курсе реабилитации "Дети-ангелы"! Ходим каждый день на ЛФК, на рефлексотерапию, к остеопату через день, еще ходим на нейрореабилитацию!
И реабилитационное кресло уже в пути!!! Ждем!!!

Блонди 23-11-2012 22:10

Перевод с карты 6390***0615 на карту 4276***9181 150,00
Nyia 24-11-2012 12:26

quote:
Originally posted by Блонди:
Перевод с карты 6390***0615 на карту 4276***9181 150,00

Спасибо Вам большое за помощь!

Nyia 24-11-2012 12:37

Алёна на форуме бывает редко, я немного напишу.

С 13 декабря начнутся занятия ЛФК. Стоимость 10 занятий с орг. взносом где-то 7000-7500 руб. С последнего сбора осталось 13047,68 руб. До следующего курса "Дети-ангелы" в марте пока ничего не запланировано. Сейчас самая главная задача - победить приступы. Приступы стали чуть реже, но всё равно их очень много. После консультации эпилептолога, решено ещё повысить дозировку противосудорожного препарата.

Спасибо всем, кто не прошел мимо! Очень Вам признательны!

Nyia 24-11-2012 12:39

Кресло пришло! Илюшка в нём сидит) Сфотографировать только пока не получается. Как появятся фотографии, обязательно выложим)
Nyia 12-12-2012 23:30

Алёна Котова:

У Ильи ухудшение.
В понедельник сделали обследование - видео-ЭЭГ-мониторинг. Сегодня забрали заключение. Стало хуже. И во время сна, и во время бодрствования эпиактивность регистрируется регулярно. Это очень плохо, очень негативно для мозга.
Нужно снова корректировать лечение. Хорошо, что в субботу консультация в Москве. Решила съездить одна, без Ильи. Сдали все необходимые анализы. В пятницу поезд.

Nyia 18-12-2012 14:33

Алёна приехала из Москвы. "Консультация эпилептолога длилась 1 час. Врач посмотрел МРТ, ЭЭГ, сказал, что случай сложный, тяжелый. Он предложил несколько вариантов лечения эпилепсии. На днях начнем давать Илье новый препарат. Те два противосудорожных препарата, которые сейчас Илья принимает, отменять не надо. Т.е. нужно принимать уже 3 препарата! Врач предложил снова провести гормонотерапию, если назначенные лекарства не будут эффективны. Гормоны Илья тяжело переносил оба раза, самая страшная побочка - очень высокое артериальное давление. Еще варианты лечения эпилепсии - специальная кетогенная диета, ввод которой практикуют только в Москве, вроде бы, в одном центре (платном для немосквичей...), крайний вариант - операция... Препаратов, которые можно попробовать, остается все меньше, на каждый препарат нужно много времени, чтобы дойти до нужных дозировок. Но шанс еще есть!

Врач разрешил (!!!) реабилитацию (массаж, ЛФК), особенно посоветовал Войта-терапию, на которую мы хотели съездить в Москву в сентябре, но нас не взяли, потому что у Ильи приступы."

Nyia 18-12-2012 14:41

отчёт:
23 ноября: 500 руб. (с карты *8120) и 150 руб. (с карты *0615)
8 декабря: 300 руб. на Билайн
13 декабря: 100 руб. на Билайн
14 декабря: 3000 руб. (с карты *3091)
17 декабря: 100 руб. с карты *6660

Всего собранных средств израсходовано 152611,23 руб.
Всего собрано 161172,61 руб.
Осталось 8561,38 руб.

Спасибо!!!

Nyia 18-12-2012 14:49

Без слов.

Понять ту боль, которую хранят родители больных детей.
Услышать их беззвучный крик.
Ощутить каждой клеточкой мольбу о помощи.

Без слов.

Только сжатые, потрескавшиеся и до крови покусанные губы.
Только высохшие после слез глаза.
Только потерянный и затуманенный от горя взгляд.

Без слов.

Лишь часы отчаяния, отпечатанные на каждом миллиметре потускневшего лица.
Лишь страх матери, отдающийся эхом в каждом ударе сердца больного малыша.
Лишь боль, всепоглощающая, разъедающая и удушливая боль...

Мы нужны не только детям.
Мы нужны родителям.

Знаете, а ведь они тоже когда-то были детьми и никто из них не готов был столкнуться с такой бедой...
Никто.

Потому что к этому готовым быть невозможно.
Потому что этому не учат в школе и не преподают в институте, потому что нет единых правил, как при этом себя вести, потому что...
Потому что боль - это одно слово, четыре буквы, но миллионы совершенно разных чувств и эмоций, которые каждый проживает по-своему, а значит не может быть одинаковых лекарств против боли.

Потому что боль - это боль.

Без слов...
Только сжатые, потрескавшиеся и до крови покусанные губы.

click for enlarge 1920 X 1280 321.5 Kb picture

Nyia 19-12-2012 12:13

Алена Котова:

У нас радостная новость! С 12 по 22 февраля в Глазове будет проходить курс реабилитации "Дети-ангелы". Я вечером отправила заявку на участие, недавно организатор Александра ответила, что записала нас! Я не ожидала, что еще есть места! Думала, нас запишут в резерв.

Записала Илью на ЛФК 2 раза в день, на массаж, к логопеду. Стоимость курса получается 34000 руб. (стоимость занятий+орг. взнос+проживание в номере). Счет на оплату не предоставляется.

Собранных средств 12061,38 руб. Необходимо 21938,62 руб.

Nyia 20-12-2012 11:28

18.12.12 на Билайн в 09:40 1000 руб.,
на карту Сбербанка 500 руб. с карты *1612 + 2000 руб. в 19:11.

19.12.12 на карту Сбербанка 500 руб. с карты *7244, 150 руб. с карты *7993, 350 руб. с карты *4178, 100 руб. с карты *6440,
на Билайн 276 руб. в 16.21, 200 руб. в 19.17.

Огромное спасибо за помощь, отзывчивость, доброту!

Собранных средств 13637,38 руб. Осталось собрать 20362,62 руб. на курс реабилитации "Дети-ангелы" в г. Глазове.

Nyia 20-12-2012 11:32

Ничего нельзя оставлять на завтра. Ничего. Помощь детям - в особенности.
Мы просим, помогите Илюше. Подарите капельку своего тепла.

Реквизиты:

номер карты Сбербанк VISA ELECTRON 4276868018199181,
реквизиты счета данной карты: получатель Котова Елена Николаевна,
банк получателя: Филиал ОАО "Сбербанк России" Западно-Уральский банк,
ИНН банка 7707083893,
БИК 049401601,
кор. счет 30101810400000000601,
счет получателя N 40817810768002518144

Яндекс.Деньги кошелек 410011445308026

QIWI Кошелек: 9090653011

Можно пополнить счет мобильного телефона. Номер 8-909-065-30-11 (Билайн).

Nyia 21-12-2012 12:14

20.12.12 на Билайн 200 руб. в 12.04+500 руб. в 15.52,
на карту Сбербанка 300 руб. с карты *7134.
Итого за день 1000 руб.
Собранных средств 14637,38 руб. Необходимо 19362,62 руб. на курс реабилитации "Дети-ангелы" в г. Глазове.

СПАСИБО!!!

Nyia 22-12-2012 13:36

21.12.12 на карту Сбербанка 200 руб. с карты *8356,
200 руб. с карты *3602,
на Билайн 400 руб. в 21:42.
Итого за день 800 руб.
Собранных средств 15437,38 руб. Необходимо 18562,62 руб.

СПАСИБО!!!

Nyia 23-12-2012 12:25

ХОЧУ КАК ВСЕ...

Мама, почему, я не умею
Бегать и на вЕлике кататься?
И друзей совсем я не имею:
Отчего, они меня боятся?

Почему всегда сижу в коляске?
Я хочу пройти с тобой по парку,
Мне бы в руки взять цветные краски,
С папой погулять по зоопарку.

Так хочу на дерево забраться,
Почему не слушаются руки?
На качелях мне бы покачаться,
И узнать бы разные науки:

Мама, а смогу я в море плавать,
Может, ты немного мне поможешь?
Как же надоело видеть жалость
И улыбку с грустью у прохожих.

Я хочу, как все: учиться в школе,
С гордостью хочу сидеть за партой...
Мама, что такое слово <доля>:
Это что-то связано с медкартой?

Знаешь, я сегодня видел сказку,
Это было утром, на рассвете.
Я бежал с цветами, без коляски,
А навстречу взрослые и дети.

Мама, они все меня любили,
И была мне не нужна коляска:
Почему же быстро так забыли?
Только потому, что это сказка?

c Copyright: Надежда Ковалёнок, 2012

Nyia 24-12-2012 14:25

Самый простой и доступный для всех способ помочь - пополнить счёт телефона 8-909-065-30-11 (Билайн). Помогите не выходя из дома! Воспользуйтесь сайтом https://www.ruru.ru/init-payment/15

Помогать - это просто!
click for enlarge 1920 X 1357 307.2 Kb picture

Nyia 24-12-2012 14:26

Многих интересует вопрос, как можно снять деньги с телефона. Вот, например, информация с сайта Билайн: "Услуга <Билайн.Деньги> позволит вам получать денежные средства от знакомых или близких на счет своего мобильного телефона <Билайн>, получать их наличными в любом отделении системы денежных переводов ЮНИСТРИМ на территории России, а также переводить денежные средства на: банковскую карту, банковский счет в российском банке."
Nyia 25-12-2012 23:39

Ходили сегодня к Алёне и Илюше в гости. Так вышло, что пришли к дневному сну, поэтому Илюша был немного не в настроении. Пофотографировать не очень получилось. "Зебра" стоит) иногда Илья в нём сидит. Иногда, потому что сейчас период огромного желания быть исключительно у мамы на ручках. Вот немного фотографий.
click for enlarge 1920 X 1920 155.9 Kb picture click for enlarge 1920 X 1280 163.2 Kb picture
Nyia 25-12-2012 23:52

Спасибо огромное всем, кто помогает Илюше! Всем, кто не смог пройти мимо мальчишки с огромными пронзительными глазами. Мы благодарны каждому.

Сейчас идёт сбор на курс реабилитации "Дети-ангелы", г.Глазов. Стоимость курса 34000 руб. Осталось собрать 17812,62 руб.

Протяните Илюшке руку помощи. Он ответит! Обязательно! Только дайте время.

Nyia 26-12-2012 19:21

Остаются считанные дни до самой волшебной ночи в году. В воздухе витает ощущения праздника и волшебства. Хочется, чтобы мандариновый запах праздника витал в каждом доме, чтобы каждый ребенок с волнением ждал прихода Деда Мороза. Помните, из детства это незабываемое ощущение волшебства? Илья еще очень много не видел, не заглядывал под елочку в поисках подарка, не водил хороводов вокруг елки, не рассказывал Деду Морозу стихов про Новый год... В моем детстве все это было и это одни из самых ярких воспоминаний. Чтобы эти чудеса произошли в жизни Ильюши, ему предстоит еще очень-очень непростой путь, шаг за шагом, преодолевая и достигая...
Но чудеса творим мы с вами! В наших силах помочь и когда нибудь встретить Ильюшку не на фотографиях в социальных сетях и форумах, а на новогодней елке...
click for enlarge 200 X 267 16.0 Kb picture
Nyia 28-12-2012 12:02

...Если бы на минутку каждый из нас, взрослых и здоровых людей, представил себя и свою жизнь без рук или незрячими, без ног или глухим, с тросточкой или на инвалидном кресле... Если бы на минутку каждый смог бы увидеть эту жизнь глазами человека с ограниченными возможностями... Что видят они?! Косые взгляды прохожих, изоляция, дискомфорт и это то малое с чем приходится сталкиваться таким деткам и их родителям. Чем мы можем помочь?!... Дойти до банкомата своими здоровыми ногами и перечислить столько, сколько посчитаем нужным. Набрать на телефоне своими здоровыми руками номер, на который идет сбор на лечение. Поделиться теплом своей души, сказать доброе слово, поддержать. Наша помощь бесценна, потому что цена этому - шаг ребенка к полноценной жизни... Илье всего 2 годика, прогнозы врачей для деток с ДЦП в возрасте до 5 лет, если вовремя начато лечение и постоянно идет реабилитация, то до 60% возможно выздоровление вплоть до полного восстановления.
Помогите сохранить надежду!
Nyia 28-12-2012 12:56

Отчёт.

23.12.12-25.12.12 поступлений не было.
26.12.12 на Билайн 250 руб.
27.12.12 на карту Сбербанка 500 руб .с карты *1612.
Большое спасибо за помощь!!!

Собранных средств 16937,38 руб. Необходимо 17062,62 руб. на курс реабилитации "Дети-ангелы" в г. Глазове.

Nyia 02-01-2013 14:15

отчёт:

29.12.12 поступлений не было.
30.12.12, на Билайн 500 руб. в 15:17 +1000 руб. в 22:41
31.12.12:
на карту Сбербанка 312,62 руб. с карты *3602,
на Билайн 1000 руб.

Собранных средств 20300 руб. Осталось 13700 руб. на курс реабилитации "Дети-ангелы" в г. Глазове.

Nyia 09-01-2013 16:00

3 января поступлений не было.
4 января на карту Сбербанка 199,98 руб. с карты *7993, 300 руб. с карты *1214.

5, 6 января поступлений не было.
7 января на карту Сбербанка 400 руб. с карты *5346. Спасибо большое!

Собранных средств 21399,98 руб. Необходимо 12600,02 руб. на курс реабилитации "Дети-ангелы" в г. Глазове.

Nyia 09-01-2013 16:02

Я верю в красивые души и в искренность глаз...
И в то, что хорошие люди живут среди нас...
И даже когда слишком больно и трудно дышать,
Я верю в добро, эту веру нельзя разрушать...

Меня предавали и часто бросали в беде...
Я это прошла, а предатели: Кто они? Где?
У жизни свой фильтр и отсеет она из судьбы
Всех тех, кто как будто не слышал сердечной мольбы...

Я верю, что каждый несёт с появленьем урок,
Чтоб сделать сильнее, когда в сложный час не помог...
А кто-то приходит, чтоб руку свою нам подать,
Поставить на ноги, и верить, а не осуждать...

Я верю, что там вдалеке безразличия нет,
Что в доброй душе улыбается радуги свет...
У этой души и слова, как бесценный родник...
Они разольются, и жизнь поменяют за миг...

И кто-то промолвит: "Я верю, что есть доброта"
И будет другим помогать от души, просто так...
Весь мусор обид и озлобленных мыслей мешок
С себя отряхнув, и теперь будет всё хорошо!

Я верю, душа не черствеет с годами, отнюдь...
Доверие там, где любовь... Это главная суть.
И если ты веришь, что счастье бывает в судьбе,
Вселенная, веря в тебя, всё подарит тебе.

(Ирина Самарина-Лабиринт)
click for enlarge 1920 X 2880 170.5 Kb picture click for enlarge 395 X 604 91.1 Kb picture

Nyia 12-01-2013 01:04

Алёна Котова:

У Ильи приступов даже больше стало на новом препарате. Пока больше не поднимаем дозировку, наблюдаем. Написала письмо врачу, к которому ездила в Москву, он пока не ответил. Эпилептолог из Ижевска сказала, что пока не надо повышать дозировку. В конце января, наверно, сделаем видео-ЭЭГ-мониторинг, чтобы узнать, какая динамика, положительная или отрицательная на новом препарате.

Вчера Илья порадовал: смеялся)

отчёт:
8, 9 января поступлений не было.
10 января на карту Сбербанка поступило 578,99 руб. с карты * 3084.

Мы Вам очень-очень благодарны! Спасибо!

Собранных средств 21978,97 руб. Необходимо 12021,03 руб. на курс реабилитации "Дети-ангелы" в г. Глазове.

Nyia 15-01-2013 11:59

Отчет о поступлениях 13 января:
на Билайн 100 руб. в 10:53,
на карту Сбербанка 350 руб. с карты *7993,
800 руб. с карты *0298,
1000 руб. с карты *8343!!!
Итого за день 2150 руб.
Спасибо огромное за помощь!!!
Собранных средств 24128,97 руб. Необходимо 9871,03 руб. на курс реабилитации "Дети-ангелы" в г. Глазове.
Aktivnaya 18-01-2013 22:30

В "Одноклассниках" была создана группа, для всех, кто нуждается в помощи, адрес группы http://www.odnoklassniki.ru/mamydolzhn . Кому нужна помощь обращайтесь. Можем разместить о Вас информацию еще и там. Спасибо.
Nyia 25-01-2013 12:21

quote:
Originally posted by Aktivnaya:
В "Одноклассниках" была создана группа, для всех, кто нуждается в помощи, адрес группы http://www.odnoklassniki.ru/mamydolzhn . Кому нужна помощь обращайтесь. Можем разместить о Вас информацию еще и там. Спасибо.

Спасибо большое!

Nyia 25-01-2013 12:24

Отчёт:

14 января на карту Сбербанка поступило 300 руб. с карты * 8268.
15 января поступлений не было.
16 января на карту Сбербанка поступило 100 руб . с карты * 8356,
200 руб. с карты *3602.
17 января на Яндекс.деньги поступило 1000 руб.
18 января поступило 250 руб. с карты *3225,
19 января - 1000 руб. с карты *2341.
20,21 января поступлений не было.
22 января на Билайн поступило 200 руб.
23, 24 января поступлений не было.

Собранных средств 27178,97 руб. Необходимо 6821,03 руб. на курс реабилитации "Дети-ангелы" в г. Глазове.

Nyia 25-01-2013 12:25

Меня мама в детстве учила чувствовать боль не когда у меня болит, а когда больно другому. Дома порой звучала фраза - свою боль терпи,от чужой умирай. Я эти слова слышала с возраста.. своих первых детских воспоминаний. Уже тогда я болела сердцем за всех бездомных псов двора.. уже тогда я таскала авоськи бабе Нюре со второго этажа.. слушая как она шаркает сзади, еле поспевая за мной.. бормоча в платочек: спасибо внученька.. Уже тогда я дарила совочки, формочки для песка ребятам в песочнице, которые "пекли куличи" расколотыми чашками с мусорки.
Я не знала очень долго слово МИЛОСЕРДИЕ. Но я знала и знаю одно. Что тот, у кого сердце болит за чужого - тот ЖИВОЙ человек. И жизнь его бесценна и не бесполезна. А тех, кто проходит равнодушно мимо того, кому БОЛЬНО и тяжело справиться в одиночку.. тот внутри очень обделён. Он каменный. Ему очень тяжело от этого, но он не знает как выбраться из этого заточения. Таким людям надо помогать. Я всегда искала ответ.. как так выходит.. что среди нас есть люди с отвердевшими сердцами, способными пройти мимо тех, кого судьба сгорбила.. пригнула к земле.. В такие моменты мне хочется крикнуть: люди! сильные не те, кто идёт с высоко поднятой головой мимо этих.. склонившихся от горя людей. Сильные ТЕ, которые способны прийти на помощь! Ведь именно Милосердие это чувство СИЛЬНЫХ людей. Это неописуемая чистота и лёгкость сердца! Это свет и мощь, способная творить чудеса! Понимаете, жалость не унижает, она лишь возвышает человека! И того, кто жалеет и того, кого жалеют.

Давайте помнить.. что всё живое - болит. Однажды и нам может быть больно.. и нам придётся смотреть в глаза идущих МИМО.

Те, кто плачет за деток, я считаю плачут святыми слезами.. Я очень дорожу вами, люди, теми, кто способен ЧУВСТВОВАТЬ.
я не прошу вас ни о чём, кроме одного - Будьте добрее, пожалуйста, просто БУДЬТЕ ДОБРЕЕ) Особенно к детям!

Юлия Билайза.

Nyia 25-01-2013 12:26

Доступный для всех способ помочь - пополнить счёт мобильного телефона. Номер 8-909-065-30-11 (Билайн). Помогать - это просто!
click for enlarge 1920 X 1357 307.2 Kb picture
Nyia 04-02-2013 15:14

Здравствуйте! Отчёт:

25 января на Билайн поступило 500 руб.
26 января поступлений не было.
27 января на карту Сбербанка поступило 200 руб. с карты *3602,
300 руб. с карты *8268,
300 руб. с карты *7639.
28, 29 января поступлений не было.
30 января на карту Сбербанка поступило 150 руб. с карты * 8356,
31 января - 100 руб. с карты *7993.

СПАСИБО!

Nyia 04-02-2013 15:16

Илья Котов, Ижевск. Диагноз: эпилепсия, ДЦП.

Илюше 2 года, он не переворачивается, не сидит, не ползает, не говорит, не следит за предметами. У Ильи спастический тетрапарез - одна из форм проявления ДЦП, при которой не функционируют обе руки и обе ноги, каждодневные приступы эпилепсии мешают развиваться. С 12 по 22 февраля в Глазове будет проходить курс реабилитации "Дети-ангелы". Стоимость курса 34 тысячи рублей. Осталось собрать 5271,03 руб.

Пожалуйста, окажите посильную помощь - моральную, информационную, материальную.

Мы надеемся на Ваше участие! Заранее Спасибо!
click for enlarge 1920 X 1357 193.4 Kb picture

IVSHA 13-02-2013 08:25

Деньги отправили, даже если не успели, все равно пригодятся
Алена Котова 13-02-2013 11:25

IVSHA, спасибо огромное! Спасибо за предоставляемую возможность оплачивать реабилитацию!
Алена Котова 13-02-2013 11:32

1, 2, 3 февраля поступлений не было.
4 февраля на карту Сбербанка поступило 300 руб. с карты *9800.
5 февраля на карту Сбербанка поступило 50 руб. с карты *8553.
10 февраля на карту Сбербанка поступило 500 руб. с карты *9103.
11 февраля на Яндекс.деньги поступило 498 руб. от другого пользователя (номер счета *7874),на карту Сбербанка 500 руб. с карты *8526.
12 февраля поступило 5100 руб. !!! 100 руб. на Билайн в 14:20, 5000 руб. на карту Сбербанка.
И сегодня утром на карту Сбербанка 2000 руб. с карты *5314!!!

Мы Вам очень признательны! Спасибо огромное за помощь, щедрость, неравнодушие! Спасибо за предоставляемую возможность оплачивать реабилитацию!

Алена Котова 13-02-2013 11:42


Сегодня уже второй день реабилитационного курса "Дети-ангелы" в Глазове. Последний сбор был открыт на этот курс. Но по ряду причин мы не смогли поехать, Илья болеет, температура поднимается до 40 с пятницы. Вчера начала давать антибиотики.

Так как на курс в Глазов мы не поехали, то оргвзнос 5000 руб. нам вернули. Перевела оргвзнос 4000 руб. за курс реабилитации "Дети-ангелы" в Ижевске с 19 по 29 марта.
Остаток собранных средств 33676,97 руб.

Какие у нас планы на реабилитацию? Будем ездить к мануальному терапевту на Уву, 4 марта поедем третий раз. С 4 марта - гирудотерапия (метод лечения различных заболеваний человека с использованием медицинской пиявки) в санатории "Ува". В марте, июле реабилитационные курсы "Дети-ангелы" в Ижевске.

Nyia 18-03-2013 12:58

13 февраля на Билайн поступило в 12:45 200 руб., в 21:59 1000 руб.
27 февраля на карту Сбербанка поступило 1000 рублей с карты * 2341
1 марта на карту Сбербанка - 200 руб. с карты *7711
3 марта поступило 200 руб. с карты *9143

Очень признательны! Спасибо большое!

Nyia 23-05-2013 23:25

Здравствуйте! 18 мая на карту Сбербанка поступило 1000 руб. Спасибо огромное!!!
Собранных средств 33822,72 руб.

Как Ильюшка? Лучше) Стал эмоциональным, часто улыбается, смеется. Чаще издает звуки, "разговаривает", но звуки только "а-ааа-аааа". Стал спокойнее, раньше практически все время был на руках, а сейчас и в кресле может долго посидеть, и полежать. И по приступам улучшения. ЭЭГ-мониторинг планируем делать в конце июня - начале июля. Тогда и узнаем, какие они, улучшения.

Мы записались на курс реабилитации "Дети-ангелы" в Ижевске. Он будет проходить со 2 по 12 июля. Желающих очень много, запись была очень короткая по времени, мы пока в резерве.

Вот такие новости)
Алена Котова.
click for enlarge 1920 X 1920 619.7 Kb picture

Nyia 08-07-2013 01:43

Здравствуйте! 29 июня на Билайн поступило 200 руб.! Очень признательны! Еще нам вернули оргвзнос 4500 руб., так как из-за болезни Ильи пришлось отказаться от участия в курсе реабилитации "Дети-ангелы".
2 июля мы съездили на консультацию к эпилептологу. По результатам проведенного видео-ЭЭГ-мониторинга у Ильи в голове небольшие улучшения, эпиактивности в голове стало поменьше. Это благодаря препарату фризиум, который мы начали пить не так давно.
Алена Котова
Nyia 07-08-2013 22:44

9 июля на карту Сбербанка поступило 100 руб. с карты *6660.
20 июля на карту Сбербанка поступило 1000 руб.,
25 июля - 100 руб. с карты *6660.
29 июля на карту Билайн поступило 500 руб.
1 августа на карту Сбербанка поступило 220 руб. с карты *9102.
Средств 31222,72 руб.

Спасибо огромное за помощь!

Nyia 24-09-2013 07:47

Здравствуйте! Извините, что давно не писала. С телефона не очень удобно писать большие сообщения, а с компьютера не было возможности.
В конце августа у нас произошло очень важное событие. Я не писала заранее, так как очень переживала, что по каким-то причинам поездка не состоится.
В конце июля я случайно узнала, что в Казани будет несколько дней проводить консультации известный эпилептолог из Франции Оливье Дюлак. http://www.medicalcareinfrance...ор-Оливье-Дюлак Я читала о нем много хороших отзывов, даже были мысли записаться к нему на консультацию в Париж. Но перелеты, большие затраты... Запись к Оливье была с мая месяца, говорили, что мест на консультацию уже нет, отказывали в записи. Но я все же написала очень подробное письмо Светлане. Это доктор, которая приезжала вместе с Оливье и осуществляла запись на консультацию, была переводчиком, вместе с ним консультировала. Несмотря на позднее письмо с просьбой записать на консультацию, для нас нашли место! Как написала Светлана, "учитывая патологию вашего ребенка". Как мы были рады!!! Многие из России едут на консультацию в Париж, обходится поездка с проживанием очень дорого, а нам нужно было только преодолеть 400 км до Казани. Перед консультацией мы сделали видео-ЭЭГ-мониторинг. По заключению - без особых изменений. С одной стороны и хорошо, главное, что не стало хуже.

Консультация была назначена на 27 августа в 10.00. День Х настал. В 2 часа ночи мы выехали из Ижевска в Казань. Спящего Ильюшку одели, завернули в одеяло, он даже не проснулся. Где-то в 7.30 мы были уже около больницы, где проводились консультации. Зашли на консультацию немного позже назначенного времени, часов в 11. Изучив снимок МРТ головного мозга Ильи, ЭЭГ, выслушав нашу историю лечения, Илье расписали схему лечения гормоном гидрокортизон на 1 год!!! Начинать прием гидрокортизона нужно с очень огромных дозировок, потом постепенно снижать. Также порекомендовали на гормонах убрать постепенно один за другим все 3 противосудорожных препарата, которые сейчас принимает Илья. Смело.

Гидрокортизон в таблетках (фирмы Sanofi Aventis, Франция), который необходим, в России не продают. Не найдя других вариантов его приобрести, я заказала через интернет. Очень дорого. Ждем посылку. Пока заказали 20 упаковок таблеток из необходимых 53. 20 упаковок хватит на первые 2,5 месяца лечения.

В Ижевске сходили на консультации к эндокринологу, кардиологу, гастроэнтерологу. Обсудила с ними дополнительную терапию на гормонах. Нужно дополнительно принимать калий, кальций, витамин Д, противоязвенный препарат (для профилактики). Нужно часто сдавать анализы, следить за артериальным давлением и др. Вводить гидрокортизон будем дома под наблюдением врачей.

Ждем посылку с таблетками. Еще уже неделю, как Илья и я болеем. Думаю, как только состояние Ильи стабилизируется, анализы будут в норме, начнем лечение. Мы уже два раза проводили гормонотерапию, только другим препаратом. Эффект был потрясающий - приступов не было. Только эффект был недолгим по разным причинам. Врачи из Франции сказали, что гидрокортизон эффективнее. Надеемся. Илья тяжело переносил гормоны, представляю, что нас ожидает. Но, по словам врачей, этот гормон легче переносится, имеет меньше побочных явлений. Пусть так и будет!!!

Алена Котова.

Nyia 24-09-2013 07:50

15 августа на карту Сбербанка поступило 1000 руб. с карты *8526.
Спасибо огромное!!!

На фото Илья с тетей) Илья радует нас своими улыбками)
click for enlarge 1280 X 960 175.1 Kb picture click for enlarge 609 X 1024 91.6 Kb picture

Алена Котова 16-10-2013 16:31

Здравствуйте!
15 августа на карту Сбербанка поступило 1000 руб. с карты *8526.
16 сентября на карту Сбербанка поступило 2000 руб. с карты *0594 от Юрия Геннадьевича.
Всем огромное спасибо за помощь!!! Очень признательны!!!
Всего собрано 203353,95 руб.! Израсходовано 201109,23 руб.
Остаток собранных средств 2244,72 руб.

2 октября начали принимать таблетки гидрокортизон, дозировка очень большая (10 таблеток в сутки). С сегодняшнего дня стали пить по 8 таблеток в сутки - по 4 утром и вечером. Схема приема расписана на 1 год. Параллельно снижаем дозировку одного из трех противосудорожных препаратов, потсепенно отменим его совсем. Илья чувствует себя неплохо, а я очень переживала, что будет совсем тяжело ему, как на другом гормоне - синактене, который мы применяли раньше. Немного повышено артериальное давление, вздут живот, эмоций меньше. Как всегда, у нас большие надежды победить приступы.

Nyia 06-07-2015 23:20

Открываем сбор 17000 рублей на покупку противосудорожных препаратов зонегран и фризиум!
Зонегран 100 мг 56 таблеток - цена в аптеке Ижевска на заказ примерно 4560 рублей.
Фризиум 20 мг 50 таблеток (Германия) - в аптеках России не продают, покупка только у перекупов. Примерная цена 4100 руб.
Стоимость двух упаковок зонеграна и двух упаковок фризиума - 17320 рублей!
Очень нужна помощь!
Открываем сбор 17000 руб.!

В группе Вконтакте http://vk.com/club39592158 собрано 11880 руб. Если у Вас есть возможность и желание помочь, сделайте это. Мы будем очень признательны.