что-то давно новостей не было...

Простите, что давно не писала. Расскажу все по порядку. Когда мы были в Германии, на нас приехал посмотреть один профессор, супервизор, к которому была очень большая очередь, он как Аню увидел, сразу сказал, что у нее Синдром Нетертона. Но естественно прежде надо сделать генный анализ. И мы его там сделали, но пришел он только месяц назад. Диагноз подтвердился.. Синдром Нетертона являет собой генетический сбой (мутацию) отвечающий за иммунную систему. в следствии чего страдает кожа, это проявляется в виде лямелярного ихтиоза. В Мюнхине есть профессор, которая специализируется именно по этому заболеванию. Сейчас мы отправили запрос на рассмотрение наших документов, чтоб нас туда приняли на лечение. Заплатили за это 200 евро, теперь ждем ответ. Пока мы были в Бад Зульце, Аня поправилась на 700 грамм, вытянулась на 2см., обрела уверенность в себе, перестала стеснятся своего состояния и подружилась с девочками. Нам там подобрали крема, которые мы закупили с собой. Аня там плавала в минеральном бассейне, а после принимала в ореховом масле душ) Результат был потрясающий! Аня стала намного светлее и у нее выросли волосы! Из Германии уезжали с заколочкой! К нашему огорчению, чтоб справиться с Синдромом Нетертона необходимы капельницы пентаглобина. Их должны ставить один раз в 4 недели до 15 лет, но уже с первых капельниц результат потрясающий! Все кожные проявления уходят!! но эти капельницы надо ставить в срок, иначе все вернется( Каждый раз ездить туда не реально, главное, чтоб нам назначили лечение сколько, как, и когда ставить капельницы. Нам надо найти хороших врачей здесь, чтоб все правильно ставили, соблюдали рекомендации Германских специалистов. Но лекарство надо закупать в Германии, к сожалению в России много подделок, что ни к чему хорошему не приведет. Спасибо вам, что не забываете нас!!

к стати, мы после Германии побывали на программе Прямой Эфир с Михаилом Зеленским http://pryamoj-efir.ru/pryamoj...zabolevaniyami/ это ссылка, правда там все повырезали, и про Германию, и про лечение, вообще мало оставили, но Аня там молодец))Смотрите, кто не видел!

посмотрела видео. Анека стала такая красавица!!! И вы молодцы!! Удачи вам.

Да, Аня очень изменилась, повзрослела, возмужала)) Спасибо!

Анютка стала просто чудесная! Прогресс феноменальный!!!! МОЛОДЦЫ!!!!!!

Счастья Вам, людской доброты и помощи.Вы очень хорошие родители.Я смотрела видео и плакала.

Спасибо всем огромное!

Анечка просто красавица! Ребята, мы с вами.

Анютка изменилась, расцвела, и наконец-то выросли волосики!

вот новая информация:
Здравствуйте все,кто принимает участие в судьбе Анечки.Очень скоро понадобится Ваша помощь,любая.Если не материальная,то информационная обязательно.Надеемся,что скоро придет приглашение ехать в Мюнхен на продолжение лечения.Чем больше добрых людей узнает о нас,тем больше шансов у Анечки на выздоровление.Пригласите,пожалуйста, в группу своих друзей,может быть кто-то еще сможет оказать Анечке посильную материальную помощь.Даже если это будет 10,20 или 100 рублей это уже будет большой поддержкой.Потому что из малого собирается большое.Полная информация об Анечке ВКонтакте.

В эти выходные в Ижевской газете "Успех" напечатали заметку про Аню, хоть она была и не большая, но произвела большой отклик у наших горожан. Столько добрых и отзывчивых людей нам оказали помощь! Все очень переживают за мою маленькую Анечку и желают ей выздоровления! Очень многих тронула наша история, даже бабушки имея маленькие пенсии хотят нам помочь и просят, чтоб мы не отказывались от их помощи. А сегодня Ане принесли большую куклу Лялечку, которая умеет ходить на горшок и имеет памперс!)) а так же оказали материальную помощь! От всей нашей семьи Огромное Вам Спасибо!! Спасибо Всем, что Вы не остались равнодушными, а с таким состраданием, сопереживанием отнеслись к нашей проблеме! Спасибо Вам! Низкий Вам поклон!

Маша написала вчера вечером:
"Дорогие наши друзья!!! Мы наконец то получили предварительный счет!!! Правда его нам выписали минимальный, то есть базовый. Туда вошел основной набор диагностических процедур, а так же проживание Ани и одного родителя. НО! В этом счете нет ни про порт и его установку, ни переводчика, и естественно основная сумма будет после того, как они воочию увидят Анюту. Так, что счет увеличится, но после того, как мы туда приедем и нас посмотрит врач. Услуги переводчика там ну очень дорогие, примерно по 25 евро за час, и говорят, что еще 10% от стоимости лечения. Плюс трансфер. А так же у нас есть надежда приобрести там крема и лекарства, чтоб на дольше хватило, т.к. здесь у нас их таких замечательных не купить. Друзья!!! Мы можем надеяться только на Вашу помощь! Спасибо, что Вы с нами! Спасибо что Вы за Анечку переживаете и помогаете нам вылечить нашу замечательную девочку!"

вот новости:
Дорогие наши друзья и помощники!! На сегодняшний день у нас собрана сумма 628 803 рубля! Счет составил 420 000 руб. НО! туда не вошел ПОРТ и его установка! а это стоит порядка 120 000! Стоимость билетов включая до Москвы и обратно порядка 60 000руб! Виза точно не помню, что то около 12000 на троих. Так как я недавно перенесла операцию, одна я поехать не смогу, по этому придется брать еще одного сопровождающего, а это около 40 000 на проживание, очень надеемся, что удастся снять там квартиру для сопровождающего и получится сумма на проживание меньше тысяч на 15-20. Если не сможем найти переводчика, то услуги больничных переводчиков нам обойдутся не меньше 100000!
Итого необходимая сумма только на лечение 742000руб.
И Дорогие наши! Хорошие наши!!! Нам очень надо суметь купить крема!! А особенно то лекарство, которое нам в последствии будут капать! И не забыть еще систему к порту. это иголочки и обезболивающий крем!! Пожалуйста!! Помогите нам с установкой порта, иначе нам не смогут поставить капельницы и наша поездка будет зря потраченными средствами и нам придется ехать еще раз!! Помогите нам собрать еще порядка 200 000руб! Нам на лечение не хватает около 120 000! Одна ампула лекарства стоит около 20 000руб! купить хотя бы 2-3 ампулы. а остальное на крема! Все чеки надо предоставим по прибытии!! Вы уже нам так сильно помогли!! Помогите еще чуть чуть!

Анечка сейчас болеет- простыла, видимо...

Дорогие форумчане, в прошлый раз основной поток шел именно от нас, давайте попробуем еще раз собрать нужную сумму! осталось немного!!!

спасибо Вам за Вашу отзывчивость и доброту!!!!

Анечке желаем только здоровья!
перевела на карту СБ

Спасибо!

Держитесь Мария, с Вашей энергией и верой все получится. И не слушайте многих тут неверующих.

Спасибо, за помощь и поддержку!!!!

Кто знает где купить сумку-холодильник для перевозки лекарства????

Все уже нашли))

"Дорогие друзья! Снова обращаемся к вам за помощью. За сегодняшний день на счет поступило 4400 руб!! Спасибо Вам огромное! Для поездки в Германию не хватает 195 600руб. Эта сумма необходима, чтобы установить ПОРТ! Иначе наша поездка может оказаться бессмысленной! И нам придется поехать еще раз! Эту сумму необходимо собрать до середины октября! Мы прошли большой путь, но надо идти дальше! Мы надеемся на Вашу помощь!"

отправила на БИлайн..СКОРЕЙШЕГО ВАМ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!!!!!

Спасибо!

Дорогие друзья!!! Здорово, что с нами столько замечательных, добрых и отзывчивых людей!! Благодаря Вам, за сегодняшний день собрано 20200!!! Спасибо Вам огромное, за Вашу помощь!!! Осталось собрать 179800!!! Это уже не такая огромная сумма как была в начале!! Нам очень нужна Ваша помощь! Спасибо, что Вы с нами!!!!

Перечислила на карту СБ. Поправляйтесь!!!

спасибо!!!.

Нужна Помощь Анечке Лыковой! Срочный сбор на поездку в Германию! Осталось собрать 180 000!! Помогите поставить ПОРТ!

ап

Скинул на карту СБ. Поправляйтесь.

Спасибо!

ребята, активнее помогаем.

как сбор идет? что-то тут неактивно (((

к сожалению, нигде неактивно

Скинула на карту Сбербанка. Здоровья тебе, малышка!

спасибо, Юля!

Скинула на карту СБ.

ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ!

ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!

Спасибо большое!!! Спасибо за то, что не бросаете нас!!!

Счет оплачен! Ждем ответ из клиники! Спасибо Вам всем, за вашу помощь и Вашу поддержку!! Благодаря Вашей помощи мы сможем победить эту болезнь и Аня наконец то станет Здоровой!! Спасибо Вам и Низкий Вам поклон!!!

Здорово!

Дорогие наши друзья! Осталось подождать совсем немного. Скоро придет вызов из клиники Мюнхена и Анечка вместе со своей мамочкой поедут на лечение. спасибо всем огромное за Вашу доброту и поддержку!

Здравствуйте, дорогие друзья! К сожалению, поездка наша опять откладывается(( Как бы мы не торопились попасть на лечение, но клиника протянула время: больница переполнена пациентами, врачи стараются "подчистить хвосты", успеть до Рождества выписать как можно больше пациентов. В посольстве не дают номерок, так как и там все уже забито аж до 15 декабря... а после этого времени до января там и делать нечего.. врача не будет, соответственно, и лечения тоже.. Мне очень жаль это вам сообщать, но давайте будем думать, что это все к лучшему: не будет гонки в лечении, врач будет более свободна и уделит нам более пристальное внимание) Мы вам всем очень благодарны, за то, что вы вместе с нами переживаете за Аню, что помогаете нам!! Спасибо всем еще раз!!

Маша сегодня написала:
"Дорогие друзья, сегодня пришло неожиданное письмо из клиники!! Врач нам назначила термин на 03декабря в 10:30!! я с большим трудом,но смогла записаться в посольство на 30 ноября! Друзья! Спасибо Вам за Ваши молитвы!! Ведь это какое-то чудо! Спасибо!! и Держим за нас кулачки)))"

"УРА! Были сегодня в консульстве Германии. Получили визы. Из-за срочности пришлось оформлять экспресс-визу оплатили 11200 руб. Вылет 03.12 в 9.00 теперь главное чтобы не подвела погода, Москву завалило снегом да еще и ледяной дождь опять прогнозируют. Держите за нас кулаки."

супер новости! прям подарок к НГ )))

На карту сбербанк с карты 0767 перевод поправляйтесь

спасибо большое!!!

Спешу порадовать.У Анечки состояние улучшилось,начал действовать имуноглобулин. Даже волосы подросли и стали мягче.Кожа мягкая,как у младенца и посветлела.Выглядит очень хорошо.Веселая,рассказывает новости, радуется своим успехам. Но и есть то,что немного печалит.Нехватка средств.В новой клинике,где они сейчас находятся должны выставить новый счет,который примерно составит 8000 евро.Придется открыть срочный сбор средств.Нужно собрать хотя бы 4000 евро.На Вас вся надежда,дорогие!

перевела денежку на карту СБ
пробовала 2 раза на яндекс перевести, не работает. проверьте номер.

пишет Машина мама:
"Здравствуйте,дорогие наши! У Марии с Анечкой в клинике проблемы с интернетом,поэтому, со слов Маши,снова пишу я. У нас хорошие новости . Анечка сегодня проснулась вся мягкая,вся кожа на месте,ничего не облазит,глазки открылись сами по себе,ручки и ножки тепленькие и розовенькие.Приходил профессор Ружечка, похвалил. Сказал,что очень хорошо Анечка выглядит, и что он займется нашим случаем. Конечно не бесплатно, его услуги будут стоить 1000 евро. Кроме того,перерасчет в клинике будет сделан только через 4 недели. Крем,который подобрали Анечке для лица готовится в аптеке,просто удивительно,как он хорошо подошел Анечке. Сегодня брали кровь на анализы,и если удалось избавиться от бактерий,которые обнаружились после первого анализа,то Анечку выпишут на амбулаторное лечение. Были у аллергологов,если анализ крови будет хорошим,аллергологи продолжат лечение Анечки.Спасибо Вам за Вашу заботу.Нам вместе еще много предстоит сделать. Давайте не будем останавливаться на достигнутом."

ап

на сегодня:
"Здравствуйте. дорогие наши друзья! У нас хорошие новости! Нашу бактерию наконец то вылечили. правда назначили пить антибиотик еще недели 2, но это ерунда! Главное, что состояние наше намного улучшилось, кожа по утрам больше не слазит!!!! Аппетит улучшился! Аня стала просыпаться с улыбкой и радостью к новому дню!!! Спасибо вам за это! Еще одна радостная новость, нас выписали и теперь мы будем лечиться амбулаторно! Ходить на прием к профессору Ружечке, раз в неделю, а в январе новая капельница. Сейчас мы продлеваем визу на месяц, придется продлевать аренду номера в отеле. К сожалению мы пока не можем никак получить калькуляцию из Киндерклиник, чтоб узнать сколько денег у нас еще там осталось, но мы попросили их оставить на следующую капельницу. Ну и амбулаторное лечение конечно же тоже не бесплатное."
я очень благодарна вам всем!!!!!

Перевод с карты ***7325 500=

Перевела деньги с карты СБ

сделала перевод с карты сбера 4968

перевела на карту СБ с карты***8190

Здоровья Анечке, терпения и сил всем родным и близким малышки, особенно мамочке. Пусть хранит вас Господь! Ангела-Хранителя!

Перевела на карту СБ

Крепкого здоровья Анечке. Пусть все мечты сбудутся в новом году

Перекинул на карту сбера.

перевела на карту СБ с **9524
Анечка,выздоравливай!

Спасибо Вам Всем!! Спасибо, что не оставляете нас! У нас прошла вторая капельница, но к сожалению. в этот момент Аня очень сильно грипповала. на капельницу мы приехали с температурой 39,5.. благодаря иммуноглобулину она конечно легче перенесла болезнь, но вот коже в этот раз лучше не стало( Может дело в болезни, а может не подошло новое лекарство, в любом случае на следующей неделе у нас должен быть термин с фрау Ренер и дерматологами. Мы не отчаиваемся и ждем улучшений! В тем более мы видели, что они возможны! Жалко, что не долго, но это было! И я верю, что мы найдем то лекарство, которое нам поможет навсегда избавиться от этой болезни! С вашей помощью мы справимся! Спасибо Вам!

На карту сбербанк с карты 0767

Здравствуйте. Выздоравливай, Аня. Перевод на карту СБ с 2591

какие новости?

сейчас Анечка с родителями переехали в Мюнстер- в этой клинике есть результаты! вот, что писала Маша 21.02 в контакте:
"Аня себя чувствует очень хорошо. Кожа на теле просто замечательная, даже появилась одна родинка! на ноге)) К сожалению лицо так и остается еще красненьким. Сказывается и смена воды, здесь она очень мягкая. Счет должны получить на следующей неделе, надеюсь не задержат. Спасибо Вам всем за Вашу помощь! Вы много для нас сделали! Благодаря Вам мы прошли большой путь. но многое еще впереди! Спасибо. что Вы не оставляете нас!"
спасибо, что интересуетесь и не забываете!!!

новые победы
"Здравствуйте, дорогие друзья! У нас последние дни были крайне тяжелые. Мы учились пить без соски и есть не запивая еду водой! Вы знаете, что у нас в этом плане куча проблем. Аня восприняла потерю соски очень плохо и полностью отказалась от еды и воды. Как бы мы ее не уговаривали поесть или хотя бы немного попить, все сводилась к дикому реву. Пытались накормить очень жидкой кашей, но Аня упорно не глотала. Это было время или мы победим или Аня опять победит нас и мы снова дадим ей соску. Мы победили! Сегодня Аня начала пить из стакана. А после того как утром у нее дико заурчал живот, Аня испугалась и поборов свои страхи, поела очень жидкую кашу не запивая водой! Конечно за эти два дня она очень исхудала, но все же сегодня она была очень горда собой, что она сама глотает кашу! Теперь нам предстоит учиться жевать, конечно сначала нужно начать глотать более густую еду. Пока мы учимся есть только жидкую кашу, каждый день будем делать ее гуще. Аня воодушевленная своей победой пообещала снова начать есть суп! (пока тоже жидкий)) Друзья держите за нас кулаки в этой не легкой борьбе!"

На 01.03.2013 г.:
Всего собрано: 93 151, 55 руб.
Осталось собрать: 120 148, 45 руб.

перевела на карту сбера, здоровья Анечке

Дорогие друзья!Наши дорогие,ставшие нам очень близкими,добрые люди! Нам приходится снова обратиться к Вам за помощью! 16 апреля Анечка с мамой ложатся в УНИКЛИНИК. Меньше месяца осталось для сбора средств,чтобы оплатить счет.Нам не на кого больше надеяться! Если до этого срока сумму не соберем,у Анечки не будет шанса попасть на лечение. Вы уже столько сделали,чтобы помочь Анюте! Благодаря Вас уже есть первые положительные результаты. В УНИКЛИНИК мы стремились попасть давно и наконец дождались приглашения! Именно на эту клинику мы возлагаем большие надежды.Там очень хорошие специалисты,которые могут решить многие проблемы,в том числе жевания и полноценного питания Анечки! Мы вынуждены объявить СРОЧНЫЙ СБОР!!! Спасибо Вам,что вы с нами! Переживаете за Анечку и по мере сил и возможностей помогаете. Помогите еще,пожалуйста! Храни ВАС Бог!

какая сумма?

6 тыс евро

перевела на карту СБ с **2434
Анечке здоровья!

спасибо за поддержку!!!

перевела с карты 0817. Будь здорова, Анечка!

Перевела денежки с карты.Дай Бог вам здоровья!

для продолжения лечения Анечки в Германии необходимо собрать еще 140 тыс руб за 2 недели. в прошлый раз форум очень помог, и основная часть поступлений шла именно отсюда! поможем вернуть Анечке детство!!!

перевела. Анечка, выздоравливай))

перевела с карты на карту! Анечке здоровья!

очень радостные новости!!!
"Дорогие друзья!!! Спасибо Вам огромное за Вашу помощь! Вы очень много для нас сделали! Столько хороших, добрых и отзывчивых людей помогают Анечке, что просто сердце наполняется радостью и надеждой, что все обязательно будет хорошо! И вот)) у нас сразу несколько отличных новостей! Главная новость, ОАО "Ижмаш" сегодня перечислил нам 260000 руб.!!! СБОР ЗАКРЫВАЕМ! Завтра с утра идем оплачивать счет! От всей души благодарим руководство ОАО "Ижмаш" за эту огромную помощь! Еще одна не менее важная новость - нам удалось снять не дорогую квартиру рассчитанную на малообеспеченную семью. Сейчас благодаря помощи волонтеров собираем мебель. Вчера приезжали из православной церкви и привезли немного мебели, посуды и немного вещей по хозяйской необходимости. Сегодня наши новые друзья практически обставили нам квартиру. Спасибо Всем огромное, кто нам помогает!! Нам сложно в чужой стране, но с Вами мы чувствуем, что нам море по колено и можем сосредоточиться на лечение нашей любимой доченьки! Спасибо Вам всем!!! Пусть Бог хранит Вас и Ваши семьи!" Никита

Анечка, милая, здоровья тебе! Терпения и любви семье! Огромное спасибо всем, кто помогает! Храни вас Бог!

Дорогие наши друзья! Проделан очень большой путь! Посмотрите как выросла Анютка, как она изменилась! Благодаря Вашей помощи мы так близки к выздоровлению! Это так естественно жить без боли, пожалуйста, не дайте Ане вновь вспомнить все кошмары, когда каждое утро слазит кожа со всего тела! Пожалуйста помогите продолжить лечение! Если мы не погасим долг перед клиникой, то следующую капельницу Ане не поставят, а это значит, что все наши усилия зря.. Это значит все снова станет плохо, пропадет весь наш с Вами труд. Это значит, что опять каждое утро с Ани будет слазить кожа... это значит опять каждый день боль... Друзья! Семья! Помогите! За эти два дня собрано 4 600 руб. Нам необходимо собрать к 20 июля 280 000 рублей! Для нас важна любая помощь, как материальная, так и информационная! Пожалуйста максимальный перепост!! Спасибо Вам Всем за Вашу огромную помощь! Дай Вам Бог крепкого здоровья!

Какие новости ?

новости от 1 октября:
"Здравствуйте дорогие наши друзья! У нас замечательные новости!
Очень долгое время мы обивали пороги местных администраций, чтоб нам разрешили работать и мы могли спокойно лечить нашу Анечку, и вот наши труды не прошли даром. Никита получил разрешение и сразу же смог устроиться на стекольный завод рабочим. Теперь мы наконец-то сможем сделать медстраховку и по ней лечить Анечку! Медстраховка полностью оплачивает лечение, крема и лекарства выписанные врачем. Страховой взнос будет высчитываться из зарплаты Никиты, и мы должны только погасить долг перед клиникой. Точную сумму мы пока не знаем, т.к. из-за большого колличества пациентов, задерживаются финансовые документы.
Мы Вам очень благодарны за Вашу помощь! Мы никогда бы не смогли всего этого добиться без Вас! Как здорово, что у нас есть Вы! Спасибо Вам огромное за то, что не оставляли нас в трудные минуты! Спасибо от всей нашей семьи! Низкий Вам поклон!"

а это конец сентября:
"Здравствуйте,наши родные!Только что разговаривала с Анечкой по телефону.Очень жаль,что не удалось связаться по "скайпу"... Анечке сегодня сделали капельницу! Говорит,что почти ничего не почувствовала,потому что отвлеклась на медвежонка,которого ей подарили в клинике,перед капельницей. Доктор был тот же самый,который смотрел Анечке пищевод. А после капельницы на ватном тампоне получился узор ввиде сердечка.Вот такие новости мне рассказала Анечка.Мама Анечки тоже рассказала. Показания слегка расходятся. Оказывается что медвежонка Анечке подарили за мужество и терпение,после того,как три раза не смогли попасть в венку,так как вены очень тоненькие и прячутся,только третий доктор,которого Анечка узнала,как старого знакомого,смог поставить капельницу. Сегодня к назначенному времени дети слегка опоздали,медсестер было мало,и видимо поэтому про долг им ничего не напомнили и денег в этот раз не попросили.Так что время у нас есть до следующей капельницы,которая ,соответственно, будет 26 октября. А еще Анечка мне рассказала как интересно в детском саду и на подготовительных занятиях к школе и на уроках немецкого языка. А еще очень интересно играть на площадке возле детского сада,какие там интересные качели и гамак.Вот и все новости.Спасибо Вам огромное за Вашу доброту и внимание к Анечке!!!Пусть Вам всегда сопутствует успех! Здоровья Вам и Вашим близким!!!"

чуть перевела,выздоравливай Анечка!

Спасибо!!!

Перевела с карты)будьте здоровы