ИСТОРИЯ РОЖДЕНИЯ И ЖИЗНИ СЕРЕЖИ!
Моему сыну 3 года 4 месяца. Родился Сереженька от первой беременности, в срок 40 недель. Беременность была запланированной, долгожданной.
Мы с мужем были очень рады тому, что у нас будет сынок и делали все, чтобы он родился здоровым. Но судьба, а точнее врачи, распорядились иначе. 27 мая 2009 года в 20:05 мой сынок Сереженька появился на свет. Роды были тяжелыми, Сергей родился с помощью вакуум экстрактора. Пуповина обмотала шею моего малыша неоднократно. Цвет кожных покровов - синий. Оценка по Апгар - 4/7. Закричал сынок не сразу. 2 дня он был в реанимации, на искусственной вентиляции легких. После реанимации еще 4 дня лежал в детском отделении. Первый раз был приложен к груди на 6 день. В роддоме перенес - неонатальную желтуху, травматическое поражение ЦНС, внутриутробную гипотрофию. На 7 день из роддома N7 нас перевели в 4 детскую больницу. Там мы находились на лечении с 04.06.2009 г. до 16.06.2009 г. в отделении недоношенных с диагнозом: Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, Внутрижелудочковые кровоизлияния 1 степени с 2-х сторон, гипертензионно-гидроцефальный синдром, родовая травма надкостницы теменной кости слева, кефалогематома, внутриутробная гипотрофия 1-ой степени, синдром дезадаптации сердечнососудистой системы, субкомпенсированный дисбактериоз кишечника. В детской поликлинике в месячном возрасте был осмотрен специалистами:
Невропатолог - ПГП ЦНС, ранний восстановительный период, гипертензионно-гидроцефальный синдром.
Офтальмолог - Ангиопатия сетчатки с преобладанием венозного полнокровия.
Хирург - здоров.
ЛОР-врач - здоров.
Ортопед - ортопедической патологии не выявлено.
В 3-х месячном возрасте Сереженьку планово госпитализировали в 4 городскую детскую больницу (с 03.08.2009 г. по 13.08.2009 г.) с диагнозом: Последствия церебральной ишемии 2 степени, синдром внутричерепной гипертензии, гидроцефальный синдром, утановочная правосторонняя кривошея, рахит 1 степени, компенсированный дисбактериоз кишечника, дефицитная анемия 1 степени, незрелость тазобедренных суставов.
С трех месяцев Сережа начал регулярно наблюдаться невропатологом, получал курсы массажа, лечебной гимнастики, курсы дегидратационной, ноотропной, сосудистой терапии, парафина и физиолечения. Наблюдался нефрологом по поводу 2-х сторонней пиелоэктазии.
В три месяца начата вакцинация АКДС и ИПВ. Первую прививку перенес очень тяжело, с дальнейшей госпитализацией в вирусное отделение 4 городской детской больницы.
В 5 месяцев Сережа стал переворачиваться с живота на спину, в 6 месяцев - со спины на живот. Голову сыночек стал держать примерно в 2 месяца. В 7 месяцев сын уверенно начал сидеть, опора в ногах была - ходил с поддержкой, стоял у опоры. В 9 месяцев говорил <мама>, <папа>, <кика>(киса), <ко-ко> (изображал курочку). Игрушки и книжки вызывали большой интерес у Сергея с 3 месяцев. Сыночек мог самостоятельно кушать яблоко, держать бутылочку.
Примерно в 9 месяцев ноги резко обмякли, сынок практически перестал сидеть, правая рука находилась постоянно в зажатом состоянии, ручки тряслись (тремор).
Возможно это связано с вакцинацией АКДС (Инфанрикс) и полиомиелита, т.к. это произошло примерно через 1-2 недели после вакцинации. Возможно это явилось причиной или же усугубило последствия родовой травмы. Но врачи все это опровергают.
После вакцинации в 9-ти месячном возрасте, невролог дал нам мед. отвод от прививок. Было сказано, что с ТАКИМИ диагнозами прививки ставить вообще не должны были!!!
В 1 год Сережа прошел стационарное обследование и лечение в <Нейроне>. Выписан с диагнозом: Смешанная гидроцефалия стадии субкомпенсации, киста промежуточного паруса, задержка психомоторного и речевого развития (на 5 эпикризных сроков), как следствие резидуально-органическое поражение центральной нервной системы. Рекомендовано освидетельствование в бюро МСЭ (получение инвалидности). Перед комиссией консультирован генетиком (обследован на рахитоподобное заболевание, спинальную мышечную атрофию), патологии не выявлено, нейрохирургом - показаний к хирургическому лечению не выявлено.
На втором году жизни продолжилось наблюдение невролога, нейрохирурга, уролога. В 1 год и 5 месяцев проведена СКТ головного мозга - постнатальный неполный краниостеноз, смешанная форма гидроцефалии, гипертензионный синдром. Продолжена терапия в амбулаторных условиях и в стационаре <Нейрон>.
Консультирован в 1 г. 4 мес. Главным внештатным специалистом-экспертом по детской неврологии Авдеевым И.В. В 2 года Сергей прошел повторное переосвидетельствование МСЭ. Инвалидность продлена на 1 год в связи с отставанием в психомоторном и речевом развитии на 5 эпикризных сроков.
По совету Авдеева И.В. мы решили показать нашего сыночка остеопату Симанову Юрию Викторовичу. Он настойчиво рекомендовал нам кранио-сокральную терапию. Обещал нам за 15 сеансов полностью исправить форму черепа, якобы тогда все наши проблемы исчезнут. Очень легко внушать надежду ищущим ее! Но все-таки, дабы запечатлеть ЧУДО, мы сфотографировали форму черепа нашего сыночка со всех сторон еще до этих <исцеляющих манипуляций>. На 2 день наших занятий, Юрий Викторович начал обращать наше внимание на <видимые изменения формы черепа>. На 7 день потребовал всю оставшуюся сумму за лечение (хотя была договоренность платить деньги за каждый сеанс). На тот момент я пыталась до него это донести. На что Ю.В. ответил: <Вот так вот вы хотите помочь своему ребенку! Некоторые все готовы продать ради здоровья своих детей. Больше я <лечить> вашего сына не буду даже за двойную плату!> Я долго плакала, казалось, что Ю.В. - это последняя моя надежда. Но после просмотра фотографий формы черепа моего сына до <ЧУДА>, с моих глаз будто пелена слетела. НИКАКИХ изменений не было. Но хоть благодарна ему за то, что хуже не сделал!
В 2011 году мы стали заниматься Войта-терапией. Это дало положительные результаты, сын стал увереннее сидеть, садиться, держать предметы в руке, перекладывать их из руки в руку. Однако, постоянные болезни осложняют реабилитацию моего сына, и мы не можем делать необходимые его физическому здоровью процедуры регулярно (массаж, ЛФК, парафин, физиолечение, Войта-терапия и т.д.)
В конце 2010 года я получила заочную консультацию у Сатанина Леонида Александровича. Отправила по электронной почте все результаты исследования Сереженьки, описала его состояние. Леонид Александрович, изучив все материалы, пришел к выводу, что хирургическое вмешательство не требуется. Посоветовал обследоваться генетически в НИИ педиатрии и детской хирургии. Я обратилась в Минздрав, к сожалению квот в это мед. учреждение не было.Поэтому в январе 2011 года по моей инициативе, медицинские документы Сереженьки были направлены на рассмотрение в ФГБУ <Российская детская клиническая больница> г. Москва. По итогам рассмотрения документов, получен отказ в оказании высокотехнологичной медицинской помощи, рекомендована очная консультация у нейрохирурга Лопатина Андрея Вячеславовича, на которую мы не поехали, т.к. помощь нейрохирургов нам не требовалась. У меня нет желания посетить Москву из праздного любопытства, я хочу, чтобы моему сыну действительно помогли!!!
Параллельно отправлению документов в Москву, я самостоятельно записалась на госпитализацию в г. Казань. Запись осуществляется этим лечебным учреждением на 3 месяца вперед. Сережа был госпитализирован в детскую клиническую больницу N8 им. А.Ю. Ратнера в г. Казань в июне 2011 года за счет средств обязательного медицинского страхования. Но чтобы этого добиться, мне потребовалось постучаться ни в одну закрытую дверь. В борьбе за здоровье своего сына с бюрократическими <замашками> нашей медицины необходимо много сил и времени.
В Казань мы поехали за диагнозом, как бы странно это не звучало. Поддерживающее лечение мы получили в дневном стационаре <Нейрон>, г. Ижевск. В нашем городе мы до сих пор не можем выявить настоящую причину такого тяжелого состояния моего сыночка. В детской больнице N8 нам порекомендовали сделать МРТ, т.к. все исследования, проведенные врачами данной больницы не принесли никаких определенных новых результатов. Сынок выписан был с диагнозами: Последствия антенатальной патологии центральной нервной системы в форме неполного краниостеноза, атаксии, вялого тетрапареза, задержки развития высших корковых функций.
Начиная с 1-го года жизни, а точнее после первой вакцинации (еще с 3-х месяцев), Сережа переносит частые, затяжные ОРВИ. Однако на 3-м году жизни ОРВИ переносятся моим сыном все тяжелее. Антибиотики, даже самые сильные помогают не все, на многие уже выработан иммунитет. В сентябре, по моей инициативе, Сережа был обследован на инфекции. Был выявлен вирус Эпштейн-Барр. Сынок получает лечение с сентября 2011 года, однако на фоне проводимого противовирусного лечения сохраняется персистенция вируса (длительное пребывание вируса в организме, которое может вызывать развитие заболевания).
С начала июля 2012 года у Сережи поднялась температура до фибрильных цифр. Применение жаропонижающих препаратов не приводило к нормализации температуры или давало кратковременный эффект. Сергея госпитализировали в Республиканскую клиническую детскую инфекционную больницу, где он получал лечение в течение 33 дней. Было проведено лечение: дезинтоксикационная, десенсибилизирующая терапия, несколько курсов антибактериальной, противовирусной терапии, дегидратация. Выписан из стационара с сохраняющейся высокой температурой (38,6) с диагнозом: Хроническая герпетическая инфекция: Вирус Эпштейн-Барр и Цитомегаловирусная инфекция (тяжелое течение), внебольничная очаговая правосторонная пневмония средней степени тяжести, смешанная гидроцефалия в стадии субкомпенсации, вялый парапарез, задержка психомоторного и речевого развития на фоне резидуально-органического поражения центральной нервной системы.
Я была крайне обеспокоена состоянием здоровья моего сына, ведь высокая температура и слабость мышц сохранялись даже после такого обстоятельного лечения в инфекционной больнице. В последний день пребывания в больнице я написала письмо с просьбой о помощи в Минздрав УР. Было принято решение срочно организовать консилиум с участием главных внештатных специалистов-экспертов МЗ УР: по детской неврологии - И.В. Авдеев, по педиатрии - Н.И. Пенкина, по детским инфекционным заболеваниям - О.С. Поздеева. Однако консилиум был собран спустя 1 месяц после решения. Посовещавшись, мне было рекомендовано обратиться в Минздрав УР за получением высокотехнологичной медицинской помощи в НИИ педиатрии и детской хирургии, рекомендовано генетическое обследование и обследование мозга. Документы в НИИ педиатрии и детской хирургии были отправлены 14 сентября 2012 года, но до сих пор (28.10.2012 г.) ответа нет.
С 11 сентября 2012 года у Сережи начались эпилептические припадки (судороги).
