всю семью посадила в самолет в челнах теперь ждем новостей, как долетели

мягкой посадки им и держим пальчики за Анечку!

Маша только что позвонила- они уже в москве! Полет прошел удачно

вот последние новости:
"Ну вот и наступило 26 марта. Анечка выдвинулась в Германию. Сегодня вечером она уже будет в клинике наконец-то. Погода сегодня хорошая - солнечная, а в Германии тем более."

Никита остался в Москве, а Маша с Анечкой и Галиной Владимировной улетели в Германию!!!!! желаем им всем удачи!!!!!!!!!

всем помощникам огромное СПАСИБО!!!!!!!! без Вашей поддержки у нас бы ничего не вышло!!!!!!

какие новости у Анечки?

опять каен купят новый(

что-то давно новостей не было...

quote:

---

Originally posted by гарна дивчина:
какие новости у Анечки?

---

+1

Простите, что давно не писала. Расскажу все по порядку. Когда мы были в Германии, на нас приехал посмотреть один профессор, супервизор, к которому была очень большая очередь, он как Аню увидел, сразу сказал, что у нее Синдром Нетертона. Но естественно прежде надо сделать генный анализ. И мы его там сделали, но пришел он только месяц назад. Диагноз подтвердился.. Синдром Нетертона являет собой генетический сбой (мутацию) отвечающий за иммунную систему. в следствии чего страдает кожа, это проявляется в виде лямелярного ихтиоза. В Мюнхине есть профессор, которая специализируется именно по этому заболеванию. Сейчас мы отправили запрос на рассмотрение наших документов, чтоб нас туда приняли на лечение. Заплатили за это 200 евро, теперь ждем ответ. Пока мы были в Бад Зульце, Аня поправилась на 700 грамм, вытянулась на 2см., обрела уверенность в себе, перестала стеснятся своего состояния и подружилась с девочками. Нам там подобрали крема, которые мы закупили с собой. Аня там плавала в минеральном бассейне, а после принимала в ореховом масле душ) Результат был потрясающий! Аня стала намного светлее и у нее выросли волосы! Из Германии уезжали с заколочкой! К нашему огорчению, чтоб справиться с Синдромом Нетертона необходимы капельницы пентаглобина. Их должны ставить один раз в 4 недели до 15 лет, но уже с первых капельниц результат потрясающий! Все кожные проявления уходят!! но эти капельницы надо ставить в срок, иначе все вернется( Каждый раз ездить туда не реально, главное, чтоб нам назначили лечение сколько, как, и когда ставить капельницы. Нам надо найти хороших врачей здесь, чтоб все правильно ставили, соблюдали рекомендации Германских специалистов. Но лекарство надо закупать в Германии, к сожалению в России много подделок, что ни к чему хорошему не приведет. Спасибо вам, что не забываете нас!!

к стати, мы после Германии побывали на программе Прямой Эфир с Михаилом Зеленским http://pryamoj-efir.ru/pryamoj...zabolevaniyami/ это ссылка, правда там все повырезали, и про Германию, и про лечение, вообще мало оставили, но Аня там молодец))Смотрите, кто не видел!

посмотрела видео. Анека стала такая красавица!!! И вы молодцы!! Удачи вам.

Да, Аня очень изменилась, повзрослела, возмужала)) Спасибо!

Анютка стала просто чудесная! Прогресс феноменальный!!!! МОЛОДЦЫ!!!!!!

Счастья Вам, людской доброты и помощи.Вы очень хорошие родители.Я смотрела видео и плакала.

Спасибо всем огромное!

Анечка просто красавица! Ребята, мы с вами.

Анютка изменилась, расцвела, и наконец-то выросли волосики!

вот новая информация:
Здравствуйте все,кто принимает участие в судьбе Анечки.Очень скоро понадобится Ваша помощь,любая.Если не материальная,то информационная обязательно.Надеемся,что скоро придет приглашение ехать в Мюнхен на продолжение лечения.Чем больше добрых людей узнает о нас,тем больше шансов у Анечки на выздоровление.Пригласите,пожалуйста, в группу своих друзей,может быть кто-то еще сможет оказать Анечке посильную материальную помощь.Даже если это будет 10,20 или 100 рублей это уже будет большой поддержкой.Потому что из малого собирается большое.Полная информация об Анечке ВКонтакте.

В эти выходные в Ижевской газете "Успех" напечатали заметку про Аню, хоть она была и не большая, но произвела большой отклик у наших горожан. Столько добрых и отзывчивых людей нам оказали помощь! Все очень переживают за мою маленькую Анечку и желают ей выздоровления! Очень многих тронула наша история, даже бабушки имея маленькие пенсии хотят нам помочь и просят, чтоб мы не отказывались от их помощи. А сегодня Ане принесли большую куклу Лялечку, которая умеет ходить на горшок и имеет памперс!)) а так же оказали материальную помощь! От всей нашей семьи Огромное Вам Спасибо!! Спасибо Всем, что Вы не остались равнодушными, а с таким состраданием, сопереживанием отнеслись к нашей проблеме! Спасибо Вам! Низкий Вам поклон!

Маша написала вчера вечером:
"Дорогие наши друзья!!! Мы наконец то получили предварительный счет!!! Правда его нам выписали минимальный, то есть базовый. Туда вошел основной набор диагностических процедур, а так же проживание Ани и одного родителя. НО! В этом счете нет ни про порт и его установку, ни переводчика, и естественно основная сумма будет после того, как они воочию увидят Анюту. Так, что счет увеличится, но после того, как мы туда приедем и нас посмотрит врач. Услуги переводчика там ну очень дорогие, примерно по 25 евро за час, и говорят, что еще 10% от стоимости лечения. Плюс трансфер. А так же у нас есть надежда приобрести там крема и лекарства, чтоб на дольше хватило, т.к. здесь у нас их таких замечательных не купить. Друзья!!! Мы можем надеяться только на Вашу помощь! Спасибо, что Вы с нами! Спасибо что Вы за Анечку переживаете и помогаете нам вылечить нашу замечательную девочку!"

вот новости:
Дорогие наши друзья и помощники!! На сегодняшний день у нас собрана сумма 628 803 рубля! Счет составил 420 000 руб. НО! туда не вошел ПОРТ и его установка! а это стоит порядка 120 000! Стоимость билетов включая до Москвы и обратно порядка 60 000руб! Виза точно не помню, что то около 12000 на троих. Так как я недавно перенесла операцию, одна я поехать не смогу, по этому придется брать еще одного сопровождающего, а это около 40 000 на проживание, очень надеемся, что удастся снять там квартиру для сопровождающего и получится сумма на проживание меньше тысяч на 15-20. Если не сможем найти переводчика, то услуги больничных переводчиков нам обойдутся не меньше 100000!
Итого необходимая сумма только на лечение 742000руб.
И Дорогие наши! Хорошие наши!!! Нам очень надо суметь купить крема!! А особенно то лекарство, которое нам в последствии будут капать! И не забыть еще систему к порту. это иголочки и обезболивающий крем!! Пожалуйста!! Помогите нам с установкой порта, иначе нам не смогут поставить капельницы и наша поездка будет зря потраченными средствами и нам придется ехать еще раз!! Помогите нам собрать еще порядка 200 000руб! Нам на лечение не хватает около 120 000! Одна ампула лекарства стоит около 20 000руб! купить хотя бы 2-3 ампулы. а остальное на крема! Все чеки надо предоставим по прибытии!! Вы уже нам так сильно помогли!! Помогите еще чуть чуть!

Анечка сейчас болеет- простыла, видимо...

Дорогие форумчане, в прошлый раз основной поток шел именно от нас, давайте попробуем еще раз собрать нужную сумму! осталось немного!!!

спасибо Вам за Вашу отзывчивость и доброту!!!!

Анечке желаем только здоровья!
перевела на карту СБ

Спасибо!

Держитесь Мария, с Вашей энергией и верой все получится. И не слушайте многих тут неверующих.

Спасибо, за помощь и поддержку!!!!

Кто знает где купить сумку-холодильник для перевозки лекарства????

Все уже нашли))

"Дорогие друзья! Снова обращаемся к вам за помощью. За сегодняшний день на счет поступило 4400 руб!! Спасибо Вам огромное! Для поездки в Германию не хватает 195 600руб. Эта сумма необходима, чтобы установить ПОРТ! Иначе наша поездка может оказаться бессмысленной! И нам придется поехать еще раз! Эту сумму необходимо собрать до середины октября! Мы прошли большой путь, но надо идти дальше! Мы надеемся на Вашу помощь!"

отправила на БИлайн..СКОРЕЙШЕГО ВАМ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!!!!!

Спасибо!

Дорогие друзья!!! Здорово, что с нами столько замечательных, добрых и отзывчивых людей!! Благодаря Вам, за сегодняшний день собрано 20200!!! Спасибо Вам огромное, за Вашу помощь!!! Осталось собрать 179800!!! Это уже не такая огромная сумма как была в начале!! Нам очень нужна Ваша помощь! Спасибо, что Вы с нами!!!!

Перечислила на карту СБ. Поправляйтесь!!!

спасибо!!!.

Нужна Помощь Анечке Лыковой! Срочный сбор на поездку в Германию! Осталось собрать 180 000!! Помогите поставить ПОРТ!

ап

Скинул на карту СБ. Поправляйтесь.