Сегодня уже второй день реабилитационного курса "Дети-ангелы" в Глазове. Последний сбор был открыт на этот курс. Но по ряду причин мы не смогли поехать, Илья болеет, температура поднимается до 40 с пятницы. Вчера начала давать антибиотики.

Так как на курс в Глазов мы не поехали, то оргвзнос 5000 руб. нам вернули. Перевела оргвзнос 4000 руб. за курс реабилитации "Дети-ангелы" в Ижевске с 19 по 29 марта.
Остаток собранных средств 33676,97 руб.

Какие у нас планы на реабилитацию? Будем ездить к мануальному терапевту на Уву, 4 марта поедем третий раз. С 4 марта - гирудотерапия (метод лечения различных заболеваний человека с использованием медицинской пиявки) в санатории "Ува". В марте, июле реабилитационные курсы "Дети-ангелы" в Ижевске.

13 февраля на Билайн поступило в 12:45 200 руб., в 21:59 1000 руб.
27 февраля на карту Сбербанка поступило 1000 рублей с карты * 2341
1 марта на карту Сбербанка - 200 руб. с карты *7711
3 марта поступило 200 руб. с карты *9143

Очень признательны! Спасибо большое!

Здравствуйте! 18 мая на карту Сбербанка поступило 1000 руб. Спасибо огромное!!!
Собранных средств 33822,72 руб.

Как Ильюшка? Лучше) Стал эмоциональным, часто улыбается, смеется. Чаще издает звуки, "разговаривает", но звуки только "а-ааа-аааа". Стал спокойнее, раньше практически все время был на руках, а сейчас и в кресле может долго посидеть, и полежать. И по приступам улучшения. ЭЭГ-мониторинг планируем делать в конце июня - начале июля. Тогда и узнаем, какие они, улучшения.

Мы записались на курс реабилитации "Дети-ангелы" в Ижевске. Он будет проходить со 2 по 12 июля. Желающих очень много, запись была очень короткая по времени, мы пока в резерве.

Вот такие новости)
Алена Котова.

Здравствуйте! 29 июня на Билайн поступило 200 руб.! Очень признательны! Еще нам вернули оргвзнос 4500 руб., так как из-за болезни Ильи пришлось отказаться от участия в курсе реабилитации "Дети-ангелы".
2 июля мы съездили на консультацию к эпилептологу. По результатам проведенного видео-ЭЭГ-мониторинга у Ильи в голове небольшие улучшения, эпиактивности в голове стало поменьше. Это благодаря препарату фризиум, который мы начали пить не так давно.
Алена Котова

9 июля на карту Сбербанка поступило 100 руб. с карты *6660.
20 июля на карту Сбербанка поступило 1000 руб.,
25 июля - 100 руб. с карты *6660.
29 июля на карту Билайн поступило 500 руб.
1 августа на карту Сбербанка поступило 220 руб. с карты *9102.
Средств 31222,72 руб.

Спасибо огромное за помощь!

Здравствуйте! Извините, что давно не писала. С телефона не очень удобно писать большие сообщения, а с компьютера не было возможности.
В конце августа у нас произошло очень важное событие. Я не писала заранее, так как очень переживала, что по каким-то причинам поездка не состоится.
В конце июля я случайно узнала, что в Казани будет несколько дней проводить консультации известный эпилептолог из Франции Оливье Дюлак. http://www.medicalcareinfrance...ор-Оливье-Дюлак Я читала о нем много хороших отзывов, даже были мысли записаться к нему на консультацию в Париж. Но перелеты, большие затраты... Запись к Оливье была с мая месяца, говорили, что мест на консультацию уже нет, отказывали в записи. Но я все же написала очень подробное письмо Светлане. Это доктор, которая приезжала вместе с Оливье и осуществляла запись на консультацию, была переводчиком, вместе с ним консультировала. Несмотря на позднее письмо с просьбой записать на консультацию, для нас нашли место! Как написала Светлана, "учитывая патологию вашего ребенка". Как мы были рады!!! Многие из России едут на консультацию в Париж, обходится поездка с проживанием очень дорого, а нам нужно было только преодолеть 400 км до Казани. Перед консультацией мы сделали видео-ЭЭГ-мониторинг. По заключению - без особых изменений. С одной стороны и хорошо, главное, что не стало хуже.

Консультация была назначена на 27 августа в 10.00. День Х настал. В 2 часа ночи мы выехали из Ижевска в Казань. Спящего Ильюшку одели, завернули в одеяло, он даже не проснулся. Где-то в 7.30 мы были уже около больницы, где проводились консультации. Зашли на консультацию немного позже назначенного времени, часов в 11. Изучив снимок МРТ головного мозга Ильи, ЭЭГ, выслушав нашу историю лечения, Илье расписали схему лечения гормоном гидрокортизон на 1 год!!! Начинать прием гидрокортизона нужно с очень огромных дозировок, потом постепенно снижать. Также порекомендовали на гормонах убрать постепенно один за другим все 3 противосудорожных препарата, которые сейчас принимает Илья. Смело.

Гидрокортизон в таблетках (фирмы Sanofi Aventis, Франция), который необходим, в России не продают. Не найдя других вариантов его приобрести, я заказала через интернет. Очень дорого. Ждем посылку. Пока заказали 20 упаковок таблеток из необходимых 53. 20 упаковок хватит на первые 2,5 месяца лечения.

В Ижевске сходили на консультации к эндокринологу, кардиологу, гастроэнтерологу. Обсудила с ними дополнительную терапию на гормонах. Нужно дополнительно принимать калий, кальций, витамин Д, противоязвенный препарат (для профилактики). Нужно часто сдавать анализы, следить за артериальным давлением и др. Вводить гидрокортизон будем дома под наблюдением врачей.

Ждем посылку с таблетками. Еще уже неделю, как Илья и я болеем. Думаю, как только состояние Ильи стабилизируется, анализы будут в норме, начнем лечение. Мы уже два раза проводили гормонотерапию, только другим препаратом. Эффект был потрясающий - приступов не было. Только эффект был недолгим по разным причинам. Врачи из Франции сказали, что гидрокортизон эффективнее. Надеемся. Илья тяжело переносил гормоны, представляю, что нас ожидает. Но, по словам врачей, этот гормон легче переносится, имеет меньше побочных явлений. Пусть так и будет!!!

Алена Котова.

15 августа на карту Сбербанка поступило 1000 руб. с карты *8526.
Спасибо огромное!!!

На фото Илья с тетей) Илья радует нас своими улыбками)

Здравствуйте!
15 августа на карту Сбербанка поступило 1000 руб. с карты *8526.
16 сентября на карту Сбербанка поступило 2000 руб. с карты *0594 от Юрия Геннадьевича.
Всем огромное спасибо за помощь!!! Очень признательны!!!
Всего собрано 203353,95 руб.! Израсходовано 201109,23 руб.
Остаток собранных средств 2244,72 руб.

2 октября начали принимать таблетки гидрокортизон, дозировка очень большая (10 таблеток в сутки). С сегодняшнего дня стали пить по 8 таблеток в сутки - по 4 утром и вечером. Схема приема расписана на 1 год. Параллельно снижаем дозировку одного из трех противосудорожных препаратов, потсепенно отменим его совсем. Илья чувствует себя неплохо, а я очень переживала, что будет совсем тяжело ему, как на другом гормоне - синактене, который мы применяли раньше. Немного повышено артериальное давление, вздут живот, эмоций меньше. Как всегда, у нас большие надежды победить приступы.

Открываем сбор 17000 рублей на покупку противосудорожных препаратов зонегран и фризиум!
Зонегран 100 мг 56 таблеток - цена в аптеке Ижевска на заказ примерно 4560 рублей.
Фризиум 20 мг 50 таблеток (Германия) - в аптеках России не продают, покупка только у перекупов. Примерная цена 4100 руб.
Стоимость двух упаковок зонеграна и двух упаковок фризиума - 17320 рублей!
Очень нужна помощь!
Открываем сбор 17000 руб.!

В группе Вконтакте http://vk.com/club39592158 собрано 11880 руб. Если у Вас есть возможность и желание помочь, сделайте это. Мы будем очень признательны.