quote:
Originally posted by Блонди:
Перевод с карты 6390***0615 на карту 4276***9181 150,00
Спасибо Вам большое за помощь!
С 13 декабря начнутся занятия ЛФК. Стоимость 10 занятий с орг. взносом где-то 7000-7500 руб. С последнего сбора осталось 13047,68 руб. До следующего курса "Дети-ангелы" в марте пока ничего не запланировано. Сейчас самая главная задача - победить приступы. Приступы стали чуть реже, но всё равно их очень много. После консультации эпилептолога, решено ещё повысить дозировку противосудорожного препарата.
Спасибо всем, кто не прошел мимо! Очень Вам признательны!
У Ильи ухудшение.
В понедельник сделали обследование - видео-ЭЭГ-мониторинг. Сегодня забрали заключение. Стало хуже. И во время сна, и во время бодрствования эпиактивность регистрируется регулярно. Это очень плохо, очень негативно для мозга.
Нужно снова корректировать лечение. Хорошо, что в субботу консультация в Москве. Решила съездить одна, без Ильи. Сдали все необходимые анализы. В пятницу поезд.
Врач разрешил (!!!) реабилитацию (массаж, ЛФК), особенно посоветовал Войта-терапию, на которую мы хотели съездить в Москву в сентябре, но нас не взяли, потому что у Ильи приступы."
Всего собранных средств израсходовано 152611,23 руб.
Всего собрано 161172,61 руб.
Осталось 8561,38 руб.
Спасибо!!!
Понять ту боль, которую хранят родители больных детей.
Услышать их беззвучный крик.
Ощутить каждой клеточкой мольбу о помощи.
Без слов.
Только сжатые, потрескавшиеся и до крови покусанные губы.
Только высохшие после слез глаза.
Только потерянный и затуманенный от горя взгляд.
Без слов.
Лишь часы отчаяния, отпечатанные на каждом миллиметре потускневшего лица.
Лишь страх матери, отдающийся эхом в каждом ударе сердца больного малыша.
Лишь боль, всепоглощающая, разъедающая и удушливая боль...
Мы нужны не только детям.
Мы нужны родителям.
Знаете, а ведь они тоже когда-то были детьми и никто из них не готов был столкнуться с такой бедой...
Никто.
Потому что к этому готовым быть невозможно.
Потому что этому не учат в школе и не преподают в институте, потому что нет единых правил, как при этом себя вести, потому что...
Потому что боль - это одно слово, четыре буквы, но миллионы совершенно разных чувств и эмоций, которые каждый проживает по-своему, а значит не может быть одинаковых лекарств против боли.
Потому что боль - это боль.
Без слов...
Только сжатые, потрескавшиеся и до крови покусанные губы.
У нас радостная новость! С 12 по 22 февраля в Глазове будет проходить курс реабилитации "Дети-ангелы". Я вечером отправила заявку на участие, недавно организатор Александра ответила, что записала нас! Я не ожидала, что еще есть места! Думала, нас запишут в резерв.
Записала Илью на ЛФК 2 раза в день, на массаж, к логопеду. Стоимость курса получается 34000 руб. (стоимость занятий+орг. взнос+проживание в номере). Счет на оплату не предоставляется.
Собранных средств 12061,38 руб. Необходимо 21938,62 руб.
19.12.12 на карту Сбербанка 500 руб. с карты *7244, 150 руб. с карты *7993, 350 руб. с карты *4178, 100 руб. с карты *6440,
на Билайн 276 руб. в 16.21, 200 руб. в 19.17.
Огромное спасибо за помощь, отзывчивость, доброту!
Собранных средств 13637,38 руб. Осталось собрать 20362,62 руб. на курс реабилитации "Дети-ангелы" в г. Глазове.
Реквизиты:
номер карты Сбербанк VISA ELECTRON 4276868018199181,
реквизиты счета данной карты: получатель Котова Елена Николаевна,
банк получателя: Филиал ОАО "Сбербанк России" Западно-Уральский банк,
ИНН банка 7707083893,
БИК 049401601,
кор. счет 30101810400000000601,
счет получателя N 40817810768002518144
Яндекс.Деньги кошелек 410011445308026
QIWI Кошелек: 9090653011
Можно пополнить счет мобильного телефона. Номер 8-909-065-30-11 (Билайн).
СПАСИБО!!!
СПАСИБО!!!
Мама, почему, я не умею
Бегать и на вЕлике кататься?
И друзей совсем я не имею:
Отчего, они меня боятся?
Почему всегда сижу в коляске?
Я хочу пройти с тобой по парку,
Мне бы в руки взять цветные краски,
С папой погулять по зоопарку.
Так хочу на дерево забраться,
Почему не слушаются руки?
На качелях мне бы покачаться,
И узнать бы разные науки:
Мама, а смогу я в море плавать,
Может, ты немного мне поможешь?
Как же надоело видеть жалость
И улыбку с грустью у прохожих.
Я хочу, как все: учиться в школе,
С гордостью хочу сидеть за партой...
Мама, что такое слово <доля>:
Это что-то связано с медкартой?
Знаешь, я сегодня видел сказку,
Это было утром, на рассвете.
Я бежал с цветами, без коляски,
А навстречу взрослые и дети.
Мама, они все меня любили,
И была мне не нужна коляска:
Почему же быстро так забыли?
Только потому, что это сказка?
c Copyright: Надежда Ковалёнок, 2012
Сейчас идёт сбор на курс реабилитации "Дети-ангелы", г.Глазов. Стоимость курса 34000 руб. Осталось собрать 17812,62 руб.
Протяните Илюшке руку помощи. Он ответит! Обязательно! Только дайте время.
23.12.12-25.12.12 поступлений не было.
26.12.12 на Билайн 250 руб.
27.12.12 на карту Сбербанка 500 руб .с карты *1612.
Большое спасибо за помощь!!!
Собранных средств 16937,38 руб. Необходимо 17062,62 руб. на курс реабилитации "Дети-ангелы" в г. Глазове.
29.12.12 поступлений не было.
30.12.12, на Билайн 500 руб. в 15:17 +1000 руб. в 22:41
31.12.12:
на карту Сбербанка 312,62 руб. с карты *3602,
на Билайн 1000 руб.
Собранных средств 20300 руб. Осталось 13700 руб. на курс реабилитации "Дети-ангелы" в г. Глазове.
5, 6 января поступлений не было.
7 января на карту Сбербанка 400 руб. с карты *5346. Спасибо большое!
Собранных средств 21399,98 руб. Необходимо 12600,02 руб. на курс реабилитации "Дети-ангелы" в г. Глазове.
Меня предавали и часто бросали в беде...
Я это прошла, а предатели: Кто они? Где?
У жизни свой фильтр и отсеет она из судьбы
Всех тех, кто как будто не слышал сердечной мольбы...
Я верю, что каждый несёт с появленьем урок,
Чтоб сделать сильнее, когда в сложный час не помог...
А кто-то приходит, чтоб руку свою нам подать,
Поставить на ноги, и верить, а не осуждать...
Я верю, что там вдалеке безразличия нет,
Что в доброй душе улыбается радуги свет...
У этой души и слова, как бесценный родник...
Они разольются, и жизнь поменяют за миг...
И кто-то промолвит: "Я верю, что есть доброта"
И будет другим помогать от души, просто так...
Весь мусор обид и озлобленных мыслей мешок
С себя отряхнув, и теперь будет всё хорошо!
Я верю, душа не черствеет с годами, отнюдь...
Доверие там, где любовь... Это главная суть.
И если ты веришь, что счастье бывает в судьбе,
Вселенная, веря в тебя, всё подарит тебе.
У Ильи приступов даже больше стало на новом препарате. Пока больше не поднимаем дозировку, наблюдаем. Написала письмо врачу, к которому ездила в Москву, он пока не ответил. Эпилептолог из Ижевска сказала, что пока не надо повышать дозировку. В конце января, наверно, сделаем видео-ЭЭГ-мониторинг, чтобы узнать, какая динамика, положительная или отрицательная на новом препарате.
Вчера Илья порадовал: смеялся)
отчёт:
8, 9 января поступлений не было.
10 января на карту Сбербанка поступило 578,99 руб. с карты * 3084.
Мы Вам очень-очень благодарны! Спасибо!
Собранных средств 21978,97 руб. Необходимо 12021,03 руб. на курс реабилитации "Дети-ангелы" в г. Глазове.
quote:
Originally posted by Aktivnaya:
В "Одноклассниках" была создана группа, для всех, кто нуждается в помощи, адрес группы http://www.odnoklassniki.ru/mamydolzhn . Кому нужна помощь обращайтесь. Можем разместить о Вас информацию еще и там. Спасибо.
Спасибо большое!
14 января на карту Сбербанка поступило 300 руб. с карты * 8268.
15 января поступлений не было.
16 января на карту Сбербанка поступило 100 руб . с карты * 8356,
200 руб. с карты *3602.
17 января на Яндекс.деньги поступило 1000 руб.
18 января поступило 250 руб. с карты *3225,
19 января - 1000 руб. с карты *2341.
20,21 января поступлений не было.
22 января на Билайн поступило 200 руб.
23, 24 января поступлений не было.
Собранных средств 27178,97 руб. Необходимо 6821,03 руб. на курс реабилитации "Дети-ангелы" в г. Глазове.
Давайте помнить.. что всё живое - болит. Однажды и нам может быть больно.. и нам придётся смотреть в глаза идущих МИМО.
Те, кто плачет за деток, я считаю плачут святыми слезами.. Я очень дорожу вами, люди, теми, кто способен ЧУВСТВОВАТЬ.
я не прошу вас ни о чём, кроме одного - Будьте добрее, пожалуйста, просто БУДЬТЕ ДОБРЕЕ) Особенно к детям!
Юлия Билайза.
25 января на Билайн поступило 500 руб.
26 января поступлений не было.
27 января на карту Сбербанка поступило 200 руб. с карты *3602,
300 руб. с карты *8268,
300 руб. с карты *7639.
28, 29 января поступлений не было.
30 января на карту Сбербанка поступило 150 руб. с карты * 8356,
31 января - 100 руб. с карты *7993.
СПАСИБО!
Илюше 2 года, он не переворачивается, не сидит, не ползает, не говорит, не следит за предметами. У Ильи спастический тетрапарез - одна из форм проявления ДЦП, при которой не функционируют обе руки и обе ноги, каждодневные приступы эпилепсии мешают развиваться. С 12 по 22 февраля в Глазове будет проходить курс реабилитации "Дети-ангелы". Стоимость курса 34 тысячи рублей. Осталось собрать 5271,03 руб.
Пожалуйста, окажите посильную помощь - моральную, информационную, материальную.
Мы Вам очень признательны! Спасибо огромное за помощь, щедрость, неравнодушие! Спасибо за предоставляемую возможность оплачивать реабилитацию!
Так как на курс в Глазов мы не поехали, то оргвзнос 5000 руб. нам вернули. Перевела оргвзнос 4000 руб. за курс реабилитации "Дети-ангелы" в Ижевске с 19 по 29 марта.
Остаток собранных средств 33676,97 руб.
Какие у нас планы на реабилитацию? Будем ездить к мануальному терапевту на Уву, 4 марта поедем третий раз. С 4 марта - гирудотерапия (метод лечения различных заболеваний человека с использованием медицинской пиявки) в санатории "Ува". В марте, июле реабилитационные курсы "Дети-ангелы" в Ижевске.
Очень признательны! Спасибо большое!
Как Ильюшка? Лучше) Стал эмоциональным, часто улыбается, смеется. Чаще издает звуки, "разговаривает", но звуки только "а-ааа-аааа". Стал спокойнее, раньше практически все время был на руках, а сейчас и в кресле может долго посидеть, и полежать. И по приступам улучшения. ЭЭГ-мониторинг планируем делать в конце июня - начале июля. Тогда и узнаем, какие они, улучшения.
Мы записались на курс реабилитации "Дети-ангелы" в Ижевске. Он будет проходить со 2 по 12 июля. Желающих очень много, запись была очень короткая по времени, мы пока в резерве.
Спасибо огромное за помощь!
Консультация была назначена на 27 августа в 10.00. День Х настал. В 2 часа ночи мы выехали из Ижевска в Казань. Спящего Ильюшку одели, завернули в одеяло, он даже не проснулся. Где-то в 7.30 мы были уже около больницы, где проводились консультации. Зашли на консультацию немного позже назначенного времени, часов в 11. Изучив снимок МРТ головного мозга Ильи, ЭЭГ, выслушав нашу историю лечения, Илье расписали схему лечения гормоном гидрокортизон на 1 год!!! Начинать прием гидрокортизона нужно с очень огромных дозировок, потом постепенно снижать. Также порекомендовали на гормонах убрать постепенно один за другим все 3 противосудорожных препарата, которые сейчас принимает Илья. Смело.
Гидрокортизон в таблетках (фирмы Sanofi Aventis, Франция), который необходим, в России не продают. Не найдя других вариантов его приобрести, я заказала через интернет. Очень дорого. Ждем посылку. Пока заказали 20 упаковок таблеток из необходимых 53. 20 упаковок хватит на первые 2,5 месяца лечения.
В Ижевске сходили на консультации к эндокринологу, кардиологу, гастроэнтерологу. Обсудила с ними дополнительную терапию на гормонах. Нужно дополнительно принимать калий, кальций, витамин Д, противоязвенный препарат (для профилактики). Нужно часто сдавать анализы, следить за артериальным давлением и др. Вводить гидрокортизон будем дома под наблюдением врачей.
Ждем посылку с таблетками. Еще уже неделю, как Илья и я болеем. Думаю, как только состояние Ильи стабилизируется, анализы будут в норме, начнем лечение. Мы уже два раза проводили гормонотерапию, только другим препаратом. Эффект был потрясающий - приступов не было. Только эффект был недолгим по разным причинам. Врачи из Франции сказали, что гидрокортизон эффективнее. Надеемся. Илья тяжело переносил гормоны, представляю, что нас ожидает. Но, по словам врачей, этот гормон легче переносится, имеет меньше побочных явлений. Пусть так и будет!!!
Алена Котова.
2 октября начали принимать таблетки гидрокортизон, дозировка очень большая (10 таблеток в сутки). С сегодняшнего дня стали пить по 8 таблеток в сутки - по 4 утром и вечером. Схема приема расписана на 1 год. Параллельно снижаем дозировку одного из трех противосудорожных препаратов, потсепенно отменим его совсем. Илья чувствует себя неплохо, а я очень переживала, что будет совсем тяжело ему, как на другом гормоне - синактене, который мы применяли раньше. Немного повышено артериальное давление, вздут живот, эмоций меньше. Как всегда, у нас большие надежды победить приступы.
В группе Вконтакте http://vk.com/club39592158 собрано 11880 руб. Если у Вас есть возможность и желание помочь, сделайте это. Мы будем очень признательны.