всей душой за вас!!! поправляйтесь

Спасибо Вам ВСЕМ!! ОГРОМНОЕ!!!

quote:

---

Анюта просто обязана поправиться!!! Я верю, Все будет ХОРОШО!!!

---

Мы все верим, что Анюта обязана поправиться и все будет у вас хорошо!!! Маша и Никита мы очень рады, что у вас есть этот шанс - вылечить Анечку, дай вам Бог силы и терпения, а Анечке - выздоровления и КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ! Мы все с вами! Перечислили сегодня денежку на карту СБ (бывшие соседи по ул.40 Лет Победы - Лена и Ришат).

Анюта обязательно поправится!!! Перевела немного на карту СБ

Анечка поправляйся!!! перевел на карту СБ

Анютка-малышка поправляйся!!!!!перевела на карту сбербанка

выздоравливайте, перевел немного на телефон

Спасибо Вам Всем за помощь!!

Перевела на карту Сбера. Поправляйтесь!

перевела немного на телефон, поправляйтесь

закинул капелюшку на телефон, сил вам и здоровья, а так же семейного счастья!

Желаю счастья вашей красивой и дружной семье! Героической Анютке долгой, здоровой и счастливой жизни, пусть все плохое останется далеким воспоминанием!!! сделала перевод на карту сб.

Пусть немножко, но все плюсом (перевод на карту сб). Поправляйтесь!!!

Спасибо Вам всем огромное, за поддержку,за помощь!! Дай Бог Вам и Вашим близким крепкого здоровья!!

Перевела сегодня деньги на карту Сбера. У Анютки обязательно все получится, вырастет шикарная коса, и она обретет настоящих и преданных друзей!!! Родителям огромного терпения, веры и здоровья. Дай Бог!

Дай Бог здоровья Анечке, мою дочь тоже зовут Аней. Перевел сейчас денежку на карту сб.

всем огромное спасибо!!! На следующей неделе клиника обещала выставить счет! Мы все, как на иголках

Дай Бог Анечке здоровья, а родителям терпения и сил все преодолеть!

Перевела денежки на карту сб для Анечки, дай Бог здоровья, поправляйтесь!

"Новостей пока мало, наши документы в экономическом отделе. Сегодня звонили в клинику, они сказали, что сами нам позвонят, документы на оформлении. Ждем."

Ждем хороших новостей, следим за темой, переживаем.... отпишитесь пожалуйста - что и как и дай Вам Бог здоровья, долгих и счастливых лет жизни ))))

вчерашнее сообщение:
"К сожалению новостей пока нет, документы еще на подготовке в экономическом отделе, ждем завтра. Они нам сказали набраться терпения и ждать, но если в понедельник новостей все еще не будет, все равно позвоним. Надеемся хоть до конца года, но выставят нам счет. Видимо наш случай сложный и для Шарите. но по крайней мере они нам не отказали. Спасибо Вам всем за терпение и за переживание!"

Мы Вам Всем очень благодарны за поддержку и за помощь!! К сожалению пока новостей из клиники так и нет. но очень надеемся, что к концу года они нам ответят. В любом случае позвоним им во вторник. Спасибо огромное. что Вы с нами!!

Поздравляем Всех наших друзей-помощников с Новым Годом и Рождеством!!! Желаем Вам Добра, Здоровья, Удачи во всех Начинаниях, а также Сил и Возможности помогать нуждающимся в помощи!!! Огромное Вам спасибо за Вашу доброту храни Вас Бог!!!

Почти месяц прошел. Какие новости? уже Германии?

новости есть!
"Пришел ответ из Шарите, они очень извинялись. за задержку, но дело в том, что к сожалению они не имеют практики лечения такого заболевания, диагностику они сделать могут, но предлагают пройти и диагностику и лечение в клинике, которая специализируется на таких заболеваниях. Шарите провели консультацию со специализированными клиниками и нашли подходяшую для нас. Та клиника глянула на наши документы и сказала, что мы их 100% пациент, у них с такими диагнозами очень много народу со всей Европы. там нам сделают диагностику и будут лечить, научат правильно ухаживать за Аней, назначат диету, подберут крема в общем сделают все для того чтоб Ане было хорошо! Но глав врач этой клиники будет через 2 недели, а без него они не могут сделать счет- приглашение сейчас. Придется еще подождать. Похоже наша поездка откладывается на февраль-март."

Только вчера увидела эту тему. Здоровья и удачи малышке.

Спасибо)

Дай Бог, Анечке скорейшего выздоровления, а родителям сил и терпения! Помогу чем смогу!

Сейчас разговаривала с Наташкой - есть замечательная новость! Анечке пришло приглашение из клиники в Германии

Спасибо всем! Спасибо не просто большое, а огромное-огромное, как ваши отзывчивые сердца

спасибо всем откликнувшимся!!!
"Ура!! Мы получили приглашение в замечательную клинику Клиник Центрум Вад Зульца!! Они приглашают нас на лечение 27 марта!! Завтра мы даем им согласие!! Ура дорогие наши!! Мы у цели!!! Спасибо Всем, что Вы с нами!!"

Пусть все у Анечки сложится удачно. Она обязательно поправится, ведь столько народа держат за неё кулачки.

Действительно ОЧЕНЬ приятная новость!!!

quote:

---

Она обязательно поправится, ведь столько народа держат за неё кулачки.

---

Все получится!!! Анечка вернется домой здоровым жизнерадостным ребеночком!!! Счастья и удачи и здоровья самое главное!!!

Спасибо Всем за Ваши добрые сердца!!! Без Вас у нас ничего бы не получилось!!

Официальный счет получен!!!! Ураааа! Мы едем в клинику!!!!!!!

Возвращайтесь здоровыми и непременно с косами! Ну или с хвостиками.

официальный счет получен! но вот, что пишет Маша:
"Благодоря нашим помощникам мы собрали большую сумму и ее хватит оплатить этот счет, но я очень хотела приобрести крема и лекарства, которые не продаются в России, а так же в счет не вошли услуги по переводчику, т.к. еще с ним не все ясно, похоже, что в штате клиники его нет, значит нам придется нанимать переводчика и сколько это будет стоить не известно. При полном расчете оказалось, что денег у нас в притык и на лекарства может не хватить. Спасибо, что Вы не равнодушны к нам!"

Только вчера прочитала эту тему. Перевела небольшую денежку на карту.
Я не знаю немецкого языка (а только итальянский-свободно), а то предоставила бы услуги бесплатно.

quote:

---

Originally posted by Nadyaaa:

предоставила бы услуги бесплатно.

---

поехали бы в германию вместе?

quote:

---

поехали бы в германию вместе?

---

Я говорю, что знаю итальянский язык, +вид на жительство в Италии (т.е. никаких мне виз оформлять и тому подобной тягомотины не надо). И если б это касалось этой страны, то я бы предоставила свои услуги в Италии. Более того, если б Сицилия, то и место проживания могла бы предоставить в нашем доме в Сицилии бесплатно.

quote:

---

Nadyaaa

---

спасибо! это шутка была, не обижайтесь

Дак в Германии же полно наших живет, знаю, тк сама в лингвистическом лицее училась в германии была и миллионы историй слышала как там девчонки остаются, может так знакомых поискать?

Еще бы город знать, в какой поедут)

едут в город Лейпциг

quote:

---

может так знакомых поискать?

---

Это, кстати, самый быстрый и реальный способ. Зачем отсюда вести переводчика, там найдутся наши мигранты, многими из которых могут оказаться домохозяйки или, как написано выше, из лингвистических центров - это то, что надо! Киньте в сеть интернета объявление, в город Лейпциг, мне кажется один человек да отклитнется... Мир не без добрых людей
Удачи малышке и её маме

quote:

---

Originally posted by Nadyaaa:

Зачем отсюда вести переводчика

---

нет, как раз переводчика там ищут!

Связалась с подругой, она как раз в германию на днях уезжает, может у нее знакомые в тех местах найдутся, но лучше на самом деле как-то через инет клич кинуть.

видите ли, тут есть небольшая проблема, т.к. переводчик должен быть с медицинской спецификацией, чтобы без проблем можно было перевести все нюансы

Это да, поэтому будет сложнее найти подходящего(

Уверяю вас, те кто долго живёт на пмж в европейских странах - знают все нюансы и уж тем более медицинские. Сужу, правда по себе, субьективно...

Дорогие наши помощьники!!! мы Вам очень благодарны за помощь!!! Вы самые добрые, самые хорошие, самые отзывчивые люди!!! Нам сегодня была радостная новость! Группа Компаний "Вертикаль" г. Москва пообещала оплатить нам счет! Спасибо им огромное!!!! Мы просто не верим в свое счастье!! Значит у нас теперь точно хватит на переводчика, крема, лекарства и останутся средства на следующую поездку!!! Спасибо всем огромное за вашу поддержку, за то что Вы переживаете за Анютку и желаете ей здоровья и добра!!! Нас всех переполняет чуство благодарности и презнательности к Вам!! Ждите от нас хороших новостей из Германии!!

во вторник мы едем в аэропорт, и Анечка летит в Москву, а затем и к своему выздоровлению

Удачи вам! Мы все будем тут держать кулачки за Анечку

всю семью посадила в самолет в челнах теперь ждем новостей, как долетели

мягкой посадки им и держим пальчики за Анечку!

Маша только что позвонила- они уже в москве! Полет прошел удачно

вот последние новости:
"Ну вот и наступило 26 марта. Анечка выдвинулась в Германию. Сегодня вечером она уже будет в клинике наконец-то. Погода сегодня хорошая - солнечная, а в Германии тем более."

Никита остался в Москве, а Маша с Анечкой и Галиной Владимировной улетели в Германию!!!!! желаем им всем удачи!!!!!!!!!

всем помощникам огромное СПАСИБО!!!!!!!! без Вашей поддержки у нас бы ничего не вышло!!!!!!

какие новости у Анечки?

опять каен купят новый(

что-то давно новостей не было...

Простите, что давно не писала. Расскажу все по порядку. Когда мы были в Германии, на нас приехал посмотреть один профессор, супервизор, к которому была очень большая очередь, он как Аню увидел, сразу сказал, что у нее Синдром Нетертона. Но естественно прежде надо сделать генный анализ. И мы его там сделали, но пришел он только месяц назад. Диагноз подтвердился.. Синдром Нетертона являет собой генетический сбой (мутацию) отвечающий за иммунную систему. в следствии чего страдает кожа, это проявляется в виде лямелярного ихтиоза. В Мюнхине есть профессор, которая специализируется именно по этому заболеванию. Сейчас мы отправили запрос на рассмотрение наших документов, чтоб нас туда приняли на лечение. Заплатили за это 200 евро, теперь ждем ответ. Пока мы были в Бад Зульце, Аня поправилась на 700 грамм, вытянулась на 2см., обрела уверенность в себе, перестала стеснятся своего состояния и подружилась с девочками. Нам там подобрали крема, которые мы закупили с собой. Аня там плавала в минеральном бассейне, а после принимала в ореховом масле душ) Результат был потрясающий! Аня стала намного светлее и у нее выросли волосы! Из Германии уезжали с заколочкой! К нашему огорчению, чтоб справиться с Синдромом Нетертона необходимы капельницы пентаглобина. Их должны ставить один раз в 4 недели до 15 лет, но уже с первых капельниц результат потрясающий! Все кожные проявления уходят!! но эти капельницы надо ставить в срок, иначе все вернется( Каждый раз ездить туда не реально, главное, чтоб нам назначили лечение сколько, как, и когда ставить капельницы. Нам надо найти хороших врачей здесь, чтоб все правильно ставили, соблюдали рекомендации Германских специалистов. Но лекарство надо закупать в Германии, к сожалению в России много подделок, что ни к чему хорошему не приведет. Спасибо вам, что не забываете нас!!

к стати, мы после Германии побывали на программе Прямой Эфир с Михаилом Зеленским http://pryamoj-efir.ru/pryamoj...zabolevaniyami/ это ссылка, правда там все повырезали, и про Германию, и про лечение, вообще мало оставили, но Аня там молодец))Смотрите, кто не видел!

посмотрела видео. Анека стала такая красавица!!! И вы молодцы!! Удачи вам.

Да, Аня очень изменилась, повзрослела, возмужала)) Спасибо!

Анютка стала просто чудесная! Прогресс феноменальный!!!! МОЛОДЦЫ!!!!!!

Счастья Вам, людской доброты и помощи.Вы очень хорошие родители.Я смотрела видео и плакала.

Спасибо всем огромное!

Анечка просто красавица! Ребята, мы с вами.

Анютка изменилась, расцвела, и наконец-то выросли волосики!

вот новая информация:
Здравствуйте все,кто принимает участие в судьбе Анечки.Очень скоро понадобится Ваша помощь,любая.Если не материальная,то информационная обязательно.Надеемся,что скоро придет приглашение ехать в Мюнхен на продолжение лечения.Чем больше добрых людей узнает о нас,тем больше шансов у Анечки на выздоровление.Пригласите,пожалуйста, в группу своих друзей,может быть кто-то еще сможет оказать Анечке посильную материальную помощь.Даже если это будет 10,20 или 100 рублей это уже будет большой поддержкой.Потому что из малого собирается большое.Полная информация об Анечке ВКонтакте.

В эти выходные в Ижевской газете "Успех" напечатали заметку про Аню, хоть она была и не большая, но произвела большой отклик у наших горожан. Столько добрых и отзывчивых людей нам оказали помощь! Все очень переживают за мою маленькую Анечку и желают ей выздоровления! Очень многих тронула наша история, даже бабушки имея маленькие пенсии хотят нам помочь и просят, чтоб мы не отказывались от их помощи. А сегодня Ане принесли большую куклу Лялечку, которая умеет ходить на горшок и имеет памперс!)) а так же оказали материальную помощь! От всей нашей семьи Огромное Вам Спасибо!! Спасибо Всем, что Вы не остались равнодушными, а с таким состраданием, сопереживанием отнеслись к нашей проблеме! Спасибо Вам! Низкий Вам поклон!

Маша написала вчера вечером:
"Дорогие наши друзья!!! Мы наконец то получили предварительный счет!!! Правда его нам выписали минимальный, то есть базовый. Туда вошел основной набор диагностических процедур, а так же проживание Ани и одного родителя. НО! В этом счете нет ни про порт и его установку, ни переводчика, и естественно основная сумма будет после того, как они воочию увидят Анюту. Так, что счет увеличится, но после того, как мы туда приедем и нас посмотрит врач. Услуги переводчика там ну очень дорогие, примерно по 25 евро за час, и говорят, что еще 10% от стоимости лечения. Плюс трансфер. А так же у нас есть надежда приобрести там крема и лекарства, чтоб на дольше хватило, т.к. здесь у нас их таких замечательных не купить. Друзья!!! Мы можем надеяться только на Вашу помощь! Спасибо, что Вы с нами! Спасибо что Вы за Анечку переживаете и помогаете нам вылечить нашу замечательную девочку!"

вот новости:
Дорогие наши друзья и помощники!! На сегодняшний день у нас собрана сумма 628 803 рубля! Счет составил 420 000 руб. НО! туда не вошел ПОРТ и его установка! а это стоит порядка 120 000! Стоимость билетов включая до Москвы и обратно порядка 60 000руб! Виза точно не помню, что то около 12000 на троих. Так как я недавно перенесла операцию, одна я поехать не смогу, по этому придется брать еще одного сопровождающего, а это около 40 000 на проживание, очень надеемся, что удастся снять там квартиру для сопровождающего и получится сумма на проживание меньше тысяч на 15-20. Если не сможем найти переводчика, то услуги больничных переводчиков нам обойдутся не меньше 100000!
Итого необходимая сумма только на лечение 742000руб.
И Дорогие наши! Хорошие наши!!! Нам очень надо суметь купить крема!! А особенно то лекарство, которое нам в последствии будут капать! И не забыть еще систему к порту. это иголочки и обезболивающий крем!! Пожалуйста!! Помогите нам с установкой порта, иначе нам не смогут поставить капельницы и наша поездка будет зря потраченными средствами и нам придется ехать еще раз!! Помогите нам собрать еще порядка 200 000руб! Нам на лечение не хватает около 120 000! Одна ампула лекарства стоит около 20 000руб! купить хотя бы 2-3 ампулы. а остальное на крема! Все чеки надо предоставим по прибытии!! Вы уже нам так сильно помогли!! Помогите еще чуть чуть!

Анечка сейчас болеет- простыла, видимо...

Дорогие форумчане, в прошлый раз основной поток шел именно от нас, давайте попробуем еще раз собрать нужную сумму! осталось немного!!!

спасибо Вам за Вашу отзывчивость и доброту!!!!

Анечке желаем только здоровья!
перевела на карту СБ

Спасибо!

Держитесь Мария, с Вашей энергией и верой все получится. И не слушайте многих тут неверующих.

Спасибо, за помощь и поддержку!!!!

Кто знает где купить сумку-холодильник для перевозки лекарства????

Все уже нашли))

"Дорогие друзья! Снова обращаемся к вам за помощью. За сегодняшний день на счет поступило 4400 руб!! Спасибо Вам огромное! Для поездки в Германию не хватает 195 600руб. Эта сумма необходима, чтобы установить ПОРТ! Иначе наша поездка может оказаться бессмысленной! И нам придется поехать еще раз! Эту сумму необходимо собрать до середины октября! Мы прошли большой путь, но надо идти дальше! Мы надеемся на Вашу помощь!"

отправила на БИлайн..СКОРЕЙШЕГО ВАМ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!!!!!

Спасибо!

Дорогие друзья!!! Здорово, что с нами столько замечательных, добрых и отзывчивых людей!! Благодаря Вам, за сегодняшний день собрано 20200!!! Спасибо Вам огромное, за Вашу помощь!!! Осталось собрать 179800!!! Это уже не такая огромная сумма как была в начале!! Нам очень нужна Ваша помощь! Спасибо, что Вы с нами!!!!

Перечислила на карту СБ. Поправляйтесь!!!

спасибо!!!.

Нужна Помощь Анечке Лыковой! Срочный сбор на поездку в Германию! Осталось собрать 180 000!! Помогите поставить ПОРТ!

ап

Скинул на карту СБ. Поправляйтесь.

Спасибо!

ребята, активнее помогаем.

как сбор идет? что-то тут неактивно (((

к сожалению, нигде неактивно

Скинула на карту Сбербанка. Здоровья тебе, малышка!

спасибо, Юля!

Скинула на карту СБ.

ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ!

ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!

Спасибо большое!!! Спасибо за то, что не бросаете нас!!!

Счет оплачен! Ждем ответ из клиники! Спасибо Вам всем, за вашу помощь и Вашу поддержку!! Благодаря Вашей помощи мы сможем победить эту болезнь и Аня наконец то станет Здоровой!! Спасибо Вам и Низкий Вам поклон!!!

Здорово!